На самом финише 2017 года, в четверг, 26 декабря состоялось знаковое событие в жизни семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Впервые в истории Приморского края они попали в центр внимания органов исполнительной власти региона.

«Особые дети в центре внимания: создание среды социальной поддержки и сообщества семей с детьми с синдромом Дауна» — так называется проект Благотворительного фонда «Владмама», получивший поддержку Фонда Президентских грантов в 2017 году.

И этот проект, а точнее его дальнейшая реализация на территории Приморского края, фокусирует внимание самых разных ведомств и организаций именно на семьях с детьми с синдромом Дауна. От результатов реализации этого проекта, его эффективности и итогов, будет зависеть многое, в том числе и отношение общества к семьям, воспитывающим детей с особыми потребностями здоровья и развития.

Знаковым мероприятием, о котором пойдет речь дальше, стало проведение Круглого стола на тему: «Состояние социальной среды для семей с детьми с ОВЗ, в том числе с детьми с синдромом Дауна, в Приморском крае».

Круглый стол проводился по инициативе Благотворительного фонда «Владмама» при поддержке Департамента здравоохранения Приморского края.

Кто готов говорить о сегодняшнем положении дел?

В обсуждении предложенной темы и, в целом, проекта участвовали:

• Анна Викторовна Личковаха, Уполномоченный по правам ребенка при Губернаторе Приморского края
• Надежда Алексеевна Виткалова, консультант отдела организации медицинской помощи женщинам и детям департамента здравоохранения Приморского края
• Наталья Васильевна Варламова, начальник отдела по работе с семьями и детьми в трудной жизненной ситуации департамента труда и социального развития Приморского края
• Надежда Викторовна Горелик, главный врач краевой детской клинической больницы № 1
• Лариса Александровна Дробот, заведующая отделением психопрофилактики и медико-социальной помощи Владивостокского клинико-диагностического центра
• Александра Сергеевна Горшкова, главный врач Владивостокской детской поликлиники № 5
• Марина Львовна Столина, главный внештатный детский специалист-кардиолог
• Сергей Владимирович Воронин, главный внештатный специалист по медицинской генетике, заведующий краевой медико-генетической консультацией
• Татьяна Геннадьевна Васильева, заведующая краевой детской консультативной поликлиникой
• Ирина Васильевна Кормишкина, директор Владивостокской специальной (коррекционной) начальной школы-детского сада VII вида
• Андрей Евгеньевич Смирнов, директор Владивостокской специальной (коррекционной) общеобразовательной школы-интерната № 1
• Галина Петровна Иржевская, доцент кафедры педагогики психологии Приморского института развития образования
• Анастасия Олеговна Чумак, учитель-дефектолог Владивостокской специальной (коррекционной) начальной школы-детского сада VII вида

Исходную информацию для обсуждения представила Ольга Владимировна Романова, президент Благотворительного фонда «Владмама».

По опыту других регионов Российской Федерации и других стран доказано, что дети с синдромом Дауна могут достигать определенного уровня социальной интеграции. Но для этого им жизненно необходима постоянная реабилитация, занятия с узкими специалистами. Семьям, в которых воспитываются такие дети, необходима помощь и социальное сопровождение, которое они не всегда могут получить от соответствующих служб, но которую могут оказывать и оказывают социально ориентированные некоммерческие организации, такие, как наш фонд. Это и сопровождение, и консультационная поддержка по вопросам воспитания, обучения и развития детей, психологическая помощь и поддержка самих родителей.

В настоящее время в Приморском крае складывается ситуация, когда для решения этой большой и важной задачи — помощи семьям со стороны разных ведомств — вроде бы все условия созданы, но они не являются одинаково доступными для всех семей. Особенно уязвимы люди, проживающие за пределами Владивостокской агломерации

Необходимость консолидации усилий очевидна: семьи, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна, нуждаются в комплексной поддержке, так как зачастую они оказываются вне социума, один на один со своими проблемами, у них отсутствуют знания и навыки, необходимые для воспитания «особого ребенка», не всегда они самостоятельно могут справиться с отношением к таким детям и семьям в обществе. Реализация нашего проекта позволит не только оказывать необходимую помощь и поддержку детям и семьям, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна. но и продолжить формирование открытого и дружественного отношения общества к таким детям и их семьям, развивать необходимые социальные связи на территории Приморского края.

Но пока мы даже точно не знаем, где, в каких городах и районах края есть такие дети, и чем мы можем помочь их семьям.

Поэтому сегодня нам важно услышать мнение каждого из вас по трем вопросам:

1. Видите ли вы себя в этом проекте?
2. Что в вашей сфере уже работает по этому направлению и может быть включено в рамки нашей деятельности в общую систему организации помощи детям с синдромом Дауна?
3. Что, по вашему мнению, нам необходимо сделать в первую очередь?

Позиция представителей сферы здравоохранения

Спектр мнений по вопросу состояния социальной среды и помощи семьям с детьми с ограниченными возможностями здоровья в ходе Круглого стола, по сути, представляли три ведомства: здравоохранения, социальной защиты и образования.

Первым свою позицию озвучил Сергей Владимирович Воронин, главный внештатный специалист по медицинской генетике, заведующий краевой медико-генетической консультацией.

О генетиках

— Если мы говорим о количестве пациентов с синдромом Дауна, то у нас порядка 500 обратившихся за последние 20 лет. И здесь мы говорим не только о детях, иногда мы говорим о практически взрослых пациентах. Бывает так, что на отдаленных территориях дети с, казалось бы, такими характерными признаками синдрома Дауна очень долго наблюдаются педиатром, но на учете не состоят и к специалисту не обращаются. Есть пример Черниговского района, где мы видим в первый раз детей в возрасте 14–15 лет.

Мы прекрасно понимаем, особенно те, кто с этим столкнулся, что есть наследственная форма синдрома Дауна и не наследственная. Одна из задач генетика как раз в этом и состоит: дифференцировать, насколько в семье высок риск повторного рождения ребенка с такой патологией или у семьи достаточно благоприятный прогноз по дальнейшему деторождению?

Мы этим активно занимаемся, практически все семьи, которые к нам обратились, получили исследование хромосомного набора. Да, есть, к сожалению, те семьи, которым, если они не хотят повторения такой же ситуации с зачатием ребенка с синдромом, нужно вводить дополнительные медицинские исследования.

Но самая главная задача сейчас состоит не в этом. Наиболее перспективное направление в работе генетиков — это повышение грамотности врачей и населения. Мы делаем для этого достаточно много. Регулярно участвуем в круглых столах, до 30 семинаров ежегодно проводим в лечебных заведениях, выступления на радио, в СМИ и т. д. Поэтому для нас главное — профилактика. Для уже рожденных пациентов у нас работает медицинский психолог в краевой медико-генетической консультации, который по направлению оказывает медицинскую помощь. Я подчеркну, мы работаем не с пациентом, мы работаем сразу со всей семьей.

О кардиологии

Марина Львовна Столина, главный внештатный детский специалист-кардиолог:

— Что касается детской кардиологии, то развитие детей с синдромом Дауна часто сопровождается пороками сердца. Кардиологическая составляющая является составляющей данного синдрома. И здесь все зависит от того, на каком этапе они к нам поступают. Дальше решается вопрос оперативного лечения. Если это коррекция, то часть кардиологического лечения заканчивается на этапе завершения оперативного лечения. Это в самом благоприятном варианте. А вот дальше уже начинается реабилитация, связанная с синдромом.

Что касается целого ряда пациентов (эти дети есть в Екатериновском доме-интернате), у которых коррекция не произведена вовремя, то такие пациенты попадают под другую категорию. Им требуется совершенно другое лечение, уже связанное с орфанными заболеваниями. Лечение очень дорогостоящее, в год на такого ребенка требуется около 2,5 миллионов рублей на один только препарат. Здесь идет уже паллиативная терапия, она может быть недостаточно эффективной, почему все заканчивается летальным исходом. Но время здесь у каждого свое.

Еще один момент, где есть сложности. Очень важна ранняя диагностика кардиологических проблем, когда всех детей с синдромом Дауна в раннем возрасте обследуют кардиологи и исключают пороки развития. Но есть ряд пациентов, у которых проблема диагностируется достаточно поздно, и не всегда им можно помочь.

Конечно же, каждый из нас работает не только с детьми, он работает с семьей. И проблемы, которые в семье существуют, мы тоже видим, и здесь целый ряд вопросов естественно возникает.

Реабилитация должна начинаться достаточно рано, но не всегда это бывает возможным, в том числе потому что разная степень выраженности синдрома, разная степень проблемы сопутствующей патологии.

Есть расхождения и при получении статуса ребенка-инвалида. Есть ряд программ реабилитации для детей, имеющих инвалидность. При этом есть дети с пороками, одни из которых получают инвалидность на год после прохождения лечения и попадают на реабилитацию, а другие нет. И нам очень сложно сказать, почему так происходит.

Безусловно, очень важна и пренатальная диагностика. Многие проблемы были бы решены уже на этапе пренатальной диагностики. К сожалению, если в пределах Владивостока это возможно осуществить, то на территории края это непреодолимая преграда.

Мне кажется, направления помощи по проекту нужно именно в этом аспекте и рассматривать.

Сергей Владимирович Воронин, главный внештатный специалист по медицинской генетике, заведующий краевой медико-генетической консультацией:

— Позволю не согласиться с мнением по поводу недоступности скринингов и медико-генетической диагностики в крае. У нас с 2013 года действует бесплатная программа по обследованию всех беременных пренатальным скринингом. У нас сделано 9 окружных кабинетов перинатальной диагностики, в этих кабинетах бесплатно проводят УЗИ и забор крови. Кровь привозится в медико-генетическую консультацию, где с вероятностью 85% мы можем заподозрить хромосомную патологию. Дальше, такая пациентка, если она хочет, приезжает к нам и делает абсолютно бесплатно инвазивную диагностику. Далее, до срока в 22 недели женщина имеет право на принятие обдуманного решения. Сейчас у нас во Владивостоке оказание помощи, может, чуть лучше, чем в крае, но эти отличия не принципиальны.

О поликлиниках

Александра Сергеевна Горшкова, главный врач Владивостокской детской поликлиники № 5:

— Безусловно, проблема существует! И, как у нас на Руси принято, каждый решает ее самостоятельно. Естественно, все такие детки нуждаются в индивидуальном подходе на всех уровнях оказания медицинской помощи. Учитывая масштаб и количество этих детей, их, к счастью, не так много на каждое учреждение приходится.

Со своей стороны готова помочь составлением программы индивидуального сопровождения, которая бы отражала и индивидуальное ведение этих пациентов со всеми сопутствующими проблемами. Они ведь точно так же болеют инфекционными заболеваниями, как и все дети.

Помогу и с разработкой необходимого графика вакцинации, потому что родители детишек с нарушенным состоянием здоровья вакцинации боятся, как огня, а она им в первую очередь необходима. Краевая программа у нас очень успешна и уже долгое время работает.

длительно уже работает. Существуют и более щадящие графики вакцинации. Поэтому важна просветительская работа с родителями, в плане того, что многих дополнительных проблем со здоровьем можно избежать, применив современные методы профилактики и вакцинации. В основном. это касается управляемых инфекций.

Логопеды. Они есть практически в каждом лечебном учреждении. Для этих детей должно быть индивидуальное регулярное сопровождение. К сожалению, из детских садов этот класс педагогов истреблен, и зачастую родители сталкиваются с тем, что вынуждены посещать какие-то платные кабинеты логопедического сопровождения. Возможно, логопедам, работающим в поликлиниках, не всегда хватает квалификации для того, чтобы заниматься такими детишками. Поэтому, если будет возможность, именно для этих логопедов в рамках проекта можно было бы организовать курсы повышения квалификации.

При сохранной форме такие дети могут и должны посещать образовательные учреждения.

Ольга Владимировна Романова, президент Благотворительного фонда «Владмама»:

Об информировании родителей и взаимодействии фонда и учреждений здравоохранения

— В рамках нашего проекта мы готовим серию памяток родителям. Это будет единый раздаточный материал, который, по нашему мнению, должен пройти и через медико-генетические службы, и через поликлиническое звено. Нам очень важно, чтобы в процессе распространения этого материала участвовали также женские консультации и роддома. Чтобы мы донесли информацию до настоящих и будущих родителей, что у нас работает фонд, что у фонда есть проект, адресованный семьям с детьми с синдромом Дауна, что у нас есть очень мощное родительское сообщество, которое оказывает поддержку другим родителям.

Можно прокомментировать эту просьбу с вашей стороны, да или нет?

Александра Сергеевна Горшкова, главный врач Владивостокской детской поликлиники № 5:

— Ну, раздавать раздаточный материал, это никакого труда не составит. Большая проблема его создать. В любом учреждении есть информационный стенд, мы можем раздавать на приемах. У нас есть свои сайты в поликлиниках, мы можем любую информацию и туда размещать, думаю, проблем никаких не будет.

Марина Львовна Столина, главный внештатный детский специалист-кардиолог:

— Мы готовы помочь в создании содержания этих буклетов. В памятке каждый из нас может представить, что сопровождает синдром Дауна. Я бы хотела добавить еще один важный момент. Требуется обучение первичного звена здравоохранения, которое проходит через наши циклы совершенствования, внести в их программу обучения ключевые разделы, которые связаны с синдромом Дауна и с тем, что его сопровождает. Повышать внимательность и осторожность участковых педиатров, к тому что синдром сопровождается, прежде всего, кардиологическими проблемами. К сожалению, повторюсь, не всегда бывает вовремя диагностика.

Сергей Владимирович Воронин, главный внештатный специалист по медицинской генетике, заведующий краевой медико-генетической консультацией.

— На самом деле, у нас уже существует целый ряд писем и другого методического материала, как для врачей, так и для населения. На мой взгляд, синдром Дауна — это, безусловно, большая проблема, но в этих памятках нужно говорить и о других заболеваниях тоже.

Что мы еще можем предоставить? У нас в службе специально за детьми с синдромом Дауна закреплен специалист, который занимается только синдромом Дауна. Соответственно, есть психолог, который тоже оказывает помощь этой группе пациентов.

Чем мы еще можем помочь? Есть семьи, которые генетиками еще не дообследованы, мы можем взять это на себя абсолютно бесплатно. Некоторые виды УЗИ можем сделать безвозмездно. Можем помочь с подготовкой к процедуре ПГД, но комплексно реализовать мы эту процедуру не сможем пока.

Надежда Викторовна Горелик, главный врач краевой детской клинической больницы № 1:

О стационарной помощи в детской больнице

— Хочу сказать спасибо той инициативной группе, которая не побоялась и подняла такую злободневную тему. Эта тема чаще всего прячется в сердцах и душах тех мам, которые имеют таких детей. За эту смелость вам спасибо. Спасибо тем мамам, которые готовы сегодня вместе с вами выступать и говорить открыто о том, что им помощь нужна. Напоминать всем о том, что это такие же люди, как мы, что это такие же дети и они должны жить в нашем обществе, не прячась ни от кого. И мамы тоже не должны стесняться своих детей и бояться выйти с ними на улицу. И мне очень хочется, чтобы в рамках реализации этого проекта вы не потеряли и не забыли то, ради чего вы это делали. Все хорошо, профилактика, здоровый образ жизни, пренатальная диагностика, но это уже случилось. И наша с вами помощь в этом проекте — не предусмотреть рождение таких новых детей. Мы говорим о гранте помощи тем детям, которые уже есть в крае, давайте сосредоточим все свои силы именно на этом. Это мое мнение, и я готова помочь любыми путями в этом.

Для мам, которые родили такого ребенка, это шок. Этот шок они испытывают в родильном доме. Практически все дети попадают в наш стационар, в каком бы родильном доме не родились. Конечно, каждая мама испытывает большой стресс, и, наверное, каждая отвечает себе на вопрос: «Это будет мой ребенок или я его отдам государству?» И к сожалению, есть мамы, которые принимают решение не в пользу семьи.

Я готова в любом случае сотрудничать. Это будет какая-то адресная помощь, которая будет возникать независимо от нас, мы не знаем, когда это произойдет. Не всегда нам удается этих мам убедить, но если мы с вами поработав, убедим 2–3 мамы, и они заберут ребенка, тогда наш с вами проект задуман не зря.

Первое, что мы готовы обеспечить — это предоставление площадки для встреч, если это нужно. Второе — совместное проведение любых мероприятий с участием детей. Я думаю, мы всегда сможем найти детей сотрудников для проведения совместных детских праздников. Скоро будет лето, у нас есть территория, на которой мы тоже можем организовывать мероприятия на свежем воздухе.

Не помню чтобы у нас какие-то особые проблемы с детьми с синдромом Дауна возникали. Что касается врачей, то эти дети всегда остаются загадкой для них. Врач от такого ребенка ждет какого-нибудь подвоха. У них обязательно все пойдет по-другому. Но это их уникальность, они такие.

Лариса Александровна Дробот, заведующая отделением психопрофилактики и медико-социальной помощи Владивостокского клинико-диагностического центра

— Мы хотели бы участвовать в проекте. У нас есть специалисты-психологи и врачи-психотерапевты, специалисты по социальной работе и юристы. Мы можем обеспечивать индивидуальное консультирование этих семей, это раз. На Уборевича, 22 мы также можем сформировать Клуб для данных родителей, для того, чтобы оказывать психологическую поддержку и психологическое сопровождение данной группы. Также мы представлены в медико-социальных кабинетах детских поликлиник № 3, 5, 12 и 2, там мы также можем организовать консультации. По индивидуальному приему нет вообще никаких проблем, пожалуйста, запись в регистратуре, все свободно, все в доступе. Также для данных родителей по согласованию с главными врачами данных поликлиник, мы также можем организовать индивидуальный прием.

Что нам необходимо? Прежде всего — это организация данных родителей. Потому что на сегодняшний момент мы встречаемся с такой трудностью, что мы можем много, что делать, но родители испытывают некоторую проблему в интегрировании себя в социум. Поэтому здесь нам нужна помощь. Мы готовы предоставить специалистов, у нас есть программы и на наш взгляд, то, что мы можем предложить родителям с детей с синдромом Дауна — это уже абсолютно реальные вещи.