Круглый стол «Состояние социальной среды для семей с детьми с ОВЗ»

Часть вторая

Информация о проведении на самом финише 2017 года Круглого стола «Состояние социальной среды для семей с детьми с ОВЗ, в том числе с детьми с синдромом Дауна в Приморском крае» вызвала обсуждение в родительской среде. Многие родители, воспитывающие и поднимающие на ноги детей с особыми потребностями развития, комментируя ситуацию считают, что в Приморском крае ничего не делается для того, чтобы изменить отношение к детям с ОВЗ к лучшему.

Сегодня мы продолжаем разговор на эту тему, публикуя вторую часть стенограммы Круглого стола.

Круглый стол «Состояние социальной среды для семей с детьми с ОВЗ, в том числе с детьми с синдромом Дауна в Приморском крае», прошел 26 декабря 2017 года.

Наталья Васильевна Варламова, начальник отдела по работе с семьями и детьми в трудной жизненной ситуации департамента труда и социального развития Приморского края

— Наш департамент всегда поддерживает все проекты, которые направлены на работу с детьми-инвалидами, социальной категорией детей и родителей. Есть стационарные и не стационарные условия обслуживания. В стационарах получают услуги 1500 детей с ОВЗ. Есть социальное сопровождение, которое началось с 2017 года на территории всего Приморского края. У нас уже есть социальное сопровождение детей-инвалидов. Я собрала информацию — во всех наших учреждениях, где оказывается социальная помощь, есть дети с синдромом Дауна. Им оказывается социально-педагогическая, социально-психологическая, социально — медицинская помощь. Также дети могут приходить к нам заниматься, есть выездные формы занятий, когда специалисты выезжают на дом. Социальные службы и социальные учреждения работают по краю, поэтому мы готовы поддержать вашу работу.

У нас действует программа «Будущие мамы», цель которой — подготовка семей к семейной жизни. Также мы готовы предоставить площадки для проведения профилактической и психологической помощи.

Наталья Николаевна Влох, заместитель директора по методической работе КГБУСО «Социально-реабилитационный центр „Парус Надежды“», г. Владивосток

— У нас на базе двух учреждений открыты кабинеты ранней помощи. В 2018–2019 годы реализуется новый комплекс мер концепции ранней помощи, которую утвердил Президент. По развитию системы ранней помощи в Приморском крае, в первую очередь, она будет направлена на семьи, воспитывающие детей с ОВЗ и инвалидностью.

В рамках мероприятий по сопровождению семей, есть такая форма как «Родительская приемная». Это межведомственная форма, которая предполагает создание информационной площадки, где мы можем собрать родительское сообщество, и как сегодня, обсудить проблемы и задачи. Все, что есть новое в Приморском крае, мы можем там освещать. Через какое-то время, когда осветим, даже какие-то консультации можно будет оказать.

Кроме этого, активно развиваются дистанционные формы работы. Мы знаем, что очень часто у семей, живущих в крае, нет возможности приехать во Владивосток, но онлайн консультирование, которое сегодня развивается на базе 10 учреждений социального обслуживая, оно доступно для родителей. В этом отношении мы можем тоже с вами поработать.

Мы оказываем социальные услуги, в том числе социально-психологические и социально-педагогические. Мы понимаем, что родители, прежде всего, нуждаются в кризисном консультировании, тогда им помогут ресурсные группы, которые работают на повышение ресурса этой семьи. В то же время, родителям необходимо повышать и свои компетенции, чтобы непосредственно развивать своих детей, создавать им развивающую среду для преодоления ограничений. В этом направлении у нас есть ресурс в виде социально-педагогической помощи.

Для семьи ребенок с ОВЗ — это шок. Большая помощь нужна в адаптации семьи, когда семья должна сформировать объективную картину принятия ограничения и в тоже время увидеть перспективу развития. Социальная помощь, она не дублирует медицинскую. Она обучает родителей взаимодействовать, играть с ребенком и т. д…

Есть книга Марии Черниковой «Любить нельзя отказываться». Автор — мама ребенка с синдромом Дауна. Очень важно проводить в школах уроки доброты. У нас есть нестационарное отделение, где есть специалисты, которые выходят в школы. Мы очень рады, если будут заявки и циклограмма, чтобы мы могли отработать уроки и продолжать формировать инклюзивную культуру.

Галина Петровна Иржевская, доцент кафедры педагогики психологии Приморского института развития образования

— Сейчас озвучили цифры генетики. А у меня есть свой пример. 30 лет назад ко мне обратилась за помощью мама ребенка с синдромом Дауна. Никто в подъезде не знал, о том, что в этой семье растет такой ребенок. Гулять водили ночью. Это была запретная мысль и новость для окружающей среды. Сегодня я с удовольствием сижу здесь. Я представляю институт переподготовки.

Сегодня закончились курсы для педагогов Екатериновского детского дома. Теперь детей, живущих там, будут не только воспитывать, но и учить. Первое что поразило, почему-то этих детей называют «клиентами» данного учреждения. Почем клиент? Ответ был — так заведено по документам. К концу обучения мы уже начали говорить — это наши детки, воспитанники. Почему говорю об этом, потому что педагоги, прошедшие обучение, воспитывали детей с синдромом Дауна.

Что мы можем, как институт, сделать в проекте? Мы планируем сделать рекомендации для родителей с какими-то методическими выкладками. Нас на это эти курсы сподвигли. Какие-то игры, занятия, которые мы могли бы рекомендовать именно для этих детей. У нас в институте идет разговор о том, что мы могли бы проводить консультации для родителей.

У нас есть курс переподготовки. Переподготавливаем мы категорию педагогов наших коррекционных учреждений, не имеющих специального образования, для работы в наших учреждениях. К нам пришли и родители, 10 человек, имеющие двоих детей, одного ребенка. Это не бесплатная социальная помощь.

Ирина Васильевна Кормишкина, директор Владивостокской специальной (коррекционной) начальной школы-детского сада VII вида

— Наше учреждение, это коррекционное учреждение для детей с задержкой психического развития. На самом деле уже давно к нам поступает категория детей с синдромом Дауна. По определению, дети с синдромом Дауна по нозологическому признаку в системе образования не обучаются. Детей принимают в образовательные учреждения по состоянию интеллектуальной сферы. В нашем учреждении обучаются и воспитываются дети дошкольного и младшего школьного возраста, как говорят психиатры, с визуально мозаичной структурой, то есть хоть относительно, но с сохранной интеллектуальной сферой. Практика показала, что для этих детей предпочтительнее образование и развитие в окружении детей именно с сохранным интеллектом. Чтобы была база для развития.

Как правило, дети с синдромом Дауна, это ребята с ментальными нарушениями. В учреждениях, подобных нашему, они получают комплексную коррекцию и комплексное развитие. Опыт показал, что опираться в образовании ребят с синдромом Дауна нужно, в первую очередь, не на наружные функции, а на потенциал. И потенциал нужно изучать. Мы столкнулись с теми же проблемами, что и вы говорили, в первую очередь, это изучение детей. Важно понять, какой потенциал у каждого конкретного ребенка. Если этого не знать, очень трудно составить индивидуальный образовательный маршрут.

Из опыта скажу, нет одинаковых детей с учетом личностных особенностей. Психика, соматика, интеллектуальный уровень, с учетом этого и необходимо создавать на каждого ребенка не только образовательный маршрут, но и образовательную систему в целом. Это касается не только системы образования, но и системы социализации этой категории детей, о чем вы и проговаривали.

Из сегодняшней практики. Несколько детей с синдромом ходят в учреждение, один ребенок учится в третьем классе. Да, у него относительно сохранный интеллект. На уроках математики он решает задачи с калькулятором, но решает. Мама в восторге, говорит: как замечательно, что ребенок развивается в среде детей с более высоким интеллектом. И это позитивно отражается на его развитии.

А есть другой ребенок. На глазах чахнет. Мы говорили об орфанных заболеваниях. Он настолько малоподвижен, там такая гиподинамика, что мы совершенно перестроили форму образования для этого ребенка. Мама утром приводит ребенка к социальному педагогу или если первый урок ритмики, то ведет на него. Зачем? Для того чтобы психологически настроить ребенка, физический тонус его поднять. Только после этого он идет на последующие уроки.

Я этим примером хочу продемонстрировать, что у нас есть адаптированные программы, составленные специалистами для развития детей с особенностями, у нас есть опыт составления индивидуальных маршрутов, которые в общеобразовательной школе станут просто находкой.

С родителями наоборот, мы стараемся их не объединять в отдельную группу, а ассимилировать их в единое родительское сообщество. На базе учреждения проводятся различные мероприятия: родители с детьми, дети между собой. Опыт показал, что родители стараются общаться с родителями других ребят не только своей группы.

Мои предложения: можем предоставить помещение под проведение мероприятий. Если позволяет формат проекта, можем привлекать родителей детей с РАС. Можем поделиться опытом работы с этой категорией детей. Можем предоставить наработанные нами предложения по работе с детьми.

Ирина Ночвина, мама ребенка с синдромом Дауна

— Как мама ребенка с синдромом Дауна, хотела бы поблагодарить всех собравшихся и фонд «Владмама» за то, что действительно на таком уровне подняли проблему развития, воспитания детей и дальнейшую их социализацию в общество. За прошедшие шесть лет, которые у меня растет такой ребенок, очень многое уже произошло.

С 2012 года, когда мы пришли на участок, и мой ребенок один такой был у педиатра на участке, нам ничего не могли предложить. Мы сами проходили весь путь по диагностике. Могу сказать, что действительно, возможно, боятся врачи наших детей и их особенностей, поскольку трудности в диагностике есть и до настоящего времени. К примеру, на прошлой неделе, попав в отделение экстренной хирургии в больницу, мы столкнулись с тем, что врачи прямо сказали, что диагностика проходит очень трудно. В итоге мы с не поставленным нам диагнозом выписались.

Есть проблемы и со специалистами. Например, у меня у ребенка отсутствует жевательный рефлекс, не могу найти в городе специалиста, к которому можно было бы обратиться. Возможно, сейчас, после того как запустили эту программу, и администрация края, и учреждения здравоохранения готовы к нам поворачиваться, что-то будет меняться и будет найдено решение этой проблемы.

Образование. Мы сейчас подходим по возрасту к школе, очень важно знать, куда можно отдать ребенка. Поэтому та информация, которую мы услышали здесь, мы ее можем распространить среди родителей. У нас есть группа в WhatsApp, порядка 50 семей, где мы общаемся и оказываем психологическую поддержку друг другу. Благодаря «Владмаме» у нас проходит очень много мероприятий. Хорошо, что есть эта программа и поддержка Президентского гранта, благодаря чему этот проект может продолжаться и реализовываться далее.

Юлия Лихачева, мама ребенка с синдромом Дауна

— Хочу всех поблагодарить за то, что нашли время и пришли сюда. От себя хочу сказать, что выслушав всех, могу отметить некое расхождение в осмыслении информации. Имеется огромное количество возможностей, о которых здесь все рассказали, но родители этой информацией не владеют. Это раз.

Также отсутствует обратная связь с врачами от родителей. У меня сыну идет восьмой год, столкнулась с таким случаем, что врач детской поликлиники отказалась назначать ребенку лечение, сказав: «Я не знаю, что с ним делать!» Получается, что мы есть, но не все врачи об этом знают.

По части социальных и педагогических проблем я о многом услышала впервые, что оказывается есть кабинеты, есть группы, потому что, когда у меня родился такой ребенок, мне казалось, что я одна на целом свете. Я не знала, куда мне идти. В роддоме мне точно также сказали: «Я не знаю, что мне делать!» Педиатр на участке сказала: «Я вообще такого ребенка первый раз в жизни вижу!» В кабинете генетика мне дали информацию, листовки, но это было скорее направление, что можно было бы делать.

Нет такого места, куда можно было бы взять такого ребенка и прийти, чтобы маме рассказали, что с ним делать, куда звонить, писать, идти, к каким врачам обращаться. Я считаю очень важным именно информационное сопровождение, чтобы мамы не чувствовали себя одни. Предложение по поводу того, чтобы проводить встречи, печатались листовки, на мой взгляд, очень хорошие.

Надежда Викторовна Горелик, главный врач краевой детской клинической больницы № 1

— Давайте сразу, исходя из сегодняшней встречи, организуем какой-нибудь информационный кейс. У нас есть мама с ребенком с синдромом Дауна в стационаре, если ее еще не выписали, я могу ей передать его. И каждой маме, независимо от возраста, ребенка с синдромом, мы можем вручать такой кейс, в котором будет указана информация и о педагогических вопросах, и о том, куда она вообще может обращаться, со всеми контактами. Хотя бы начально сформировать и начать, а дальше он уже сам наполнится.

Ольга Владимировна Романова, президент Благотворительного фонда «Владмама».

— У нас первый тираж с этой информацией будет с 15 января раздаваться. Это наш внутренний график, получится быстрее, будет быстрее.

Нина Чувикова, мама ребенка с синдромом Дауна

— На самом деле я не готовилась, буквально с утра отвезла ребенка в садик и сразу сюда. Хотела бы поблагодарить всех за то, что собрались, за то, что «Владмама» вообще этим занялась. Спасибо Юле и Ире за то, что они оказали информационную помощь и психологическую поддержку.

Дело в том, что когда родился наш Арсений, я была как и все мамы в шоке, но это был простой шок. Дело в том, что нам предлагали пройти инвазивную диагностику, но мы с мужем решили, что какой бы ребенок не был, он имеет право жить, поэтому отказались. Действительно родился ребенок с СД и нужно было немного времени, чтобы построить свою жизнь немножко иначе. Да, это такой же ребенок, и нужно все свои силы сконцентрировать на нем. Поэтому помогло простое общение с девушками, их рассказ о том, что у них уже это все прошло, что они приняли своих детей, и сегодня они растут, как обычные дети. Именно этот посыл помог ощутить силу всех мам, что мы не одни.

И сейчас группа в WhatsApp объединила родителей со всего края. Нас становится все больше и больше, мы с радостью приветствуем новеньких.

О чем я хотела бы сказать, что не все медицинские работники, начиная с женских консультаций и заканчивая акушерками в роддомах, правильно преподносят эту информацию. Некоторые позволяют себе нелестно высказываться об этом. А нам нужна поддержка. Именно поддержка. Что делать с этим ребенком, решат родители. Нужно просто им помочь. И я больше, чем уверена, что родители заберут ребенка домой, это такой же ребенок, с небольшими проблемами. Но вместе можно решить все. Ребенок с синдромом, это не какой-то инопланетянин, это ребенок. И здесь нужна помощь. Я очень надеюсь, что все службы, представители которых здесь собрались, помогут родителям, и мы все вместе будем радоваться нашим детям.

Анна Викторовна Личковаха, Уполномоченный по правам ребенка при Губернаторе Приморского края

— В первую очередь, я хотела бы сказать огромное спасибо мамам, которые сегодня здесь. Может быть, они удивятся, почему я им спасибо говорю, потому что для них это — воспитание ребенка и естественный процесс. Но то, что я услышала, что мысли об отказе от своего ребенка у них не было — за это спасибо! С учетом того, что факты таких отказов имеют место быть, и социальное сиротство у нас в крае стоит остро, со своей стороны я выражаю слова благодарности за ваш труд родительский и материнский и за то, что вы делаете для своих детей. И выражаю надежду на то, что вот этот ваш опыт поможет другим родителям.

С учетом того, что мы обсуждали, конечно, очень важно иметь информацию, с которой могли бы работать специалисты. И вопрос банка данных — здесь с точки зрения юридической я готова оказать содействие. Считаю, что однозначно это должно быть на базе медицинского учреждения, может быть клинико-диагностический центр, поскольку именно такой банк формировать и выступать оператором, объективно можете вы. Естественно, этот банк, безусловно, должен формироваться с учетом действующего законодательства с информированным согласием и пониманием того, куда дальше и как дальше будет использоваться эта информация. Мы должны сами эту схему понимать, чтобы информированное согласие от родителей было получено.

Как уполномоченная по правам ребенка, понятно, что я имею дело с правами рожденных детей от 0 до 18 лет. Применительно к этому проекту готова сотрудничать. Вместе с тем считаю принципиально важным мероприятия профилактического характера.

В Приморском крае тоже есть опыт работы, просто его нужно немного обобщить. Чтобы было понимание, насколько у нас эта работа по тем или иным направлениям есть, а где есть еще слабые места, которые нуждаются в корректировке.

Еще есть большая часть — образовательная. Ирина Васильевна, я знаю ваше трепетное отношение и формат вашей работы и вашего учреждения, я также понимаю, что у вас лимит по наполнению, и все желающие туда с ходу не попадут, поэтому это вопрос для органов власти в качестве доступности образования. Даже если мы говорим об инклюзии в широком смысле слова на базе образовательных школ, здесь Галина Петровна, не мне вам рассказывать, насколько важна работа с педагогами. Тем более, мы прекрасно понимаем, что они не всегда готовы работать с детьми даже без синдрома Дауна. Возникает много проблем с тем, как иногда педагоги выстраивают свой процесс с нарушением принципов и норм образования, а уж что говорить, когда необходимо индивидуально подходить к детям с особым подходом.

Разговор не на пять минут и не на час. Как вы говорите, правильно, этот круглый стол — отправная точка. За это время реализации проекта нужно мобилизовать все имеющиеся ресурсы, изучить опыт других субъектов системной работы, в том числе и в области образования.

Ольга Владимировна Романова, президент Благотворительного фонда «Владмама».

— Спасибо всем за то, что пришли сегодня и приняли участие в этом разговоре, разделив с нами боль за наших детей. Благодарю вас за то, что вы рассказали, что вы наработали к сегодняшнему дню. Нам очень важно было услышать каждого из вас, потому что до этого момента у нас не было полной картинки текущей ситуации относительно детей с синдромом Дауна… Сейчас она начинает складываться.

  • 12.03.2018
  • 131 просмотр

Поделиться с друзьями