2 февраля 2023 года в Общественной палате РФ два благотворительных фонда подписали соглашение о сотрудничестве и взаимодействии в интересах детей, страдающих буллезным эпидермолизом.

Благотворительный фонд «Круг добра» работает в целях обеспечения детей дорогостоящими лекарствами и медицинскими изделиями, необходимыми для лечения различных орфанных заболеваний. Благотворительный фонд «Дети-бабочки» сосредоточен на оказании самых разных видов помощи семьям, где растут дети с буллезным эпидермолизом.

В 2022 году «Круг добра» обеспечил приобретение перевязочных материалов для ухода за 190 детьми с таким диагнозом. В 2023 году число подопечных фонда с буллезным эпидермолизом вырастет до 260.

В Приморском крае есть несколько маленьких пациентов с таким диагнозом. Материальную помощь для них регулярно собирают местные благотворительные фонды.