Никто в Приморье точно не знает, сколько их в нашем крае. Оказывается, такое возможно и в наше время повсеместных баз данных и индивидуальных порядковых номеров. Хотите — верьте, хотите — нет, но ни один официальный орган не знает точно, сколько детей с синдромом Дауна живет в Приморском крае. Ни здравоохранение, ни социальная защита, ни образование. По одним неофициальным сведениям таких детей в крае около 1000. По другим — примерно 500. По третьим — не менее 300. Более точные цифры есть только у сферы родовспоможения: такие дети в крае рождаются каждый год, в количестве 30–35 человек. Других официальных данных по их поводу нет.

Нет и понимания, какая жизнь им предстоит? Заметьте, вопрос не о судьбе, а просто — о жизни. О том ежедневном порядке, в котором бодрствование чередуется со сном. Увы, здесь все будет зависеть от силы духа, веры и любви их родителей. И еще — все будет зависеть от отношения общества к этим детям. И пока сила духа их родителей проигрывает слабости общества, откровенно нелюбящего «нетакихкаквсе». И потому у всех этих детей в настоящее время жизнь складывается одинаково, вне зависимости от того, где она проходит, в коррекционном интернате в статусе сироты или в обеспеченной семье с любящими родителями. Жизнь и тех, и других проходит, как правило, за закрытыми дверями. Потому что так проще избегать социума, неготового к встрече с этими детьми. Неужели эта ситуация не изменится и в будущем?

Мы надеемся на другое. Поэтому для нас очень важно не просто надеяться, но и что-то делать самим для того, чтобы эта ситуация изменилась. Важно организовывать события и мероприятия для них, вовлекая в обычную жизнь, вовлекая во взаимодействие с ними других людей. Важно рассказывать другим людям об этих детях. И еще очень важно, используя любую возможность для личного общения, наблюдать за ними. И постепенно вслух осознавать, что несмотря на определенную разницу во внешности и в интеллектуальном развитии, особых отличий в потребностях и даже, как ни странно, в поведении — между ними и обычными детьми не так уж много. Они точно также умеют дружить, радоваться, огорчаться, быть послушными и не очень, мечтать, хитрить, загадывать желания, трудиться, учиться, обижаться, стараться…И (что очень важно) — все дети, общаясь с солнечными детьми, в отличие от взрослых, очень быстро находят с ними общий язык и дружно играют, не обращая внимания на статус или обозначенный взрослыми ярлык с диагнозом о лишней хромосоме.

Сегодня мы хотим рассказать об одном из мероприятий нашего благотворительного фонда «Владмама», реализуемого в рамках программы «Особые дети».

Место действия

Фонд организовал и провел впервые специальную летнюю смену для семей с детьми с синдромом Дауна «Доброе лето». Три дня на берегу моря с программой творческих, образовательных и спортивных занятий. И место для этой смены мы подобрали оптимальное. Детский образовательный лагерь «Волна» в поселке Девятый Вал под Тавричанкой.

Безопасная территория, уникальная возможность разместиться каждой семье в отдельном номере, завтраки, обеды и ужины в общей столовой — все условия для радостного, познавательного и столь важного для этих детей и взрослых общения были соблюдены.

Герои и участники

Здесь встретились не только детки с синдромом Дауна. Вместе с ними три дня в безопасности и атмосфере доброжелательности, взаимоуважения и полного принятия самих себя такими, как есть, провели и их семьи: мамы, папы, братишки, сестренки и даже бабушки. 33 человека самых разных возрастов из 14 семей. Самому младшему участнику смены, Семену, чуть более 2,5 лет. Самым старшим, бабушкам 9-летних Макара и Леонида, немного «за 55». Все ребята и все взрослые разные, и каждый из них — это целая Вселенная чувств, надежд, разочарований, ожиданий, потерь, любви близких и…испытаний. Преодоленных, преодолеваемых и предстоящих.

Мы хотим рассказать вам немного о каждом нашем юном герое. И, конечно, показать их.

Начнем с Димаса. Его судьбу, семью и подробности жизни знают многие. Однажды его юная мать осмелилась во всеуслышание рассказать миру, что их семья, родившая ребенка с синдромом Дауна, счастлива. И с этого рассказа на Владмаме появилась тема «Солнышкины дети».

Это парня мы наблюдаем, пожалуй, с грудничкового возраста: улыбаху, непоседу и безусловного лидера. Глядя на него, всегда складывается ощущение, что, несмотря на свой юный возраст, этот философ обладает какими-то неведомыми нам тайными знаниями. Это всегда читается во взгляде. Вот и в эти дни Димас был таинственным, молчаливым и задумчивым.

Другое дело — Леонид.

Громогласный, подвижный, вечно стремящийся во что-то поиграть Леонид. То он радостно гоняет на самокате. То — уходит к морю, ловить «Баааальшую Акулу». То — усердно рисует солнышки на радость бабушке и крепко обнимает ее. И тут же, спустя пять минут, в столовой устраивает ей эмоциональные «американские горки», расстраивая своей явной нелюбовью к еде, приготовленной не ею.

Полная противоположность Леониду — Салина.

Это — симпатичная молодая девушка. Застенчиво улыбающаяся той самой улыбкой, что преображает не только ее лицо, но и все вокруг. Улыбкой спокойствия, беззащитности и веры в то, что доброта и красота спасут мир. Ей не очень нравятся шумные компании и подвижные игры. Ей нравится наряжаться, гулять по берегу и слушать разговоры людей вокруг.

А эта девочка умеет радовать не только маму, но и всех окружающих. Знакомьтесь, Самира!

Талантливая, способная, приветливая и очень добрая Самира. С завидной аккуратностью рисует, с неподдельным интересом играет в карты «Угадай овощи и фрукты», самоотверженно учится кататься на самокате и зажигательно танцует — во всем Самира проявляет способности и недюжинное трудолюбие. Она — из тех детей, кого частенько ставят в пример другим. 

ТО, что этот мальчишка тоже станет примером для других детой, сомневаться не приходится. Самый юный участник смены — Семен. Любознательный бутуз-непоседа, магнитом притягивающий к себе всех взрослых своими озорными улыбками, заразительным смехом и не менее заразительным аппетитом. Сейчас он постигает мир руками, озадаченно рассматривая каждый попавший в руку предмет.

Среди всех друзей и подружек Семена, конечно же, нельзя не выделить крошечную девочку-кокетку — Полинку.

Маленькое солнышко, любимица мамы, папы и брата. Нежная, задумчивая, настойчивая, дружелюбная. Играть в одиночестве — это совсем не про нее и не для нее. Полина — всегда в центре внимания.

Этого мальчишку во Владивостоке тоже знают многие. У него — активная биография и активный образ жизни. Макар. Детский садик, спорт, занятия музыкой — Макара не остановить! Он, словно неуловимый герой из сказочного фильма был везде, но только до момента, пока на него обращалось внимание камеры. Так что Макара поймать, даже в кадр — крайне сложно: ) )

Еще один малец-боец — Никита. Все происходящее вокруг в этот раз Никиту озадачило. Он с недоумением следил за суетой и детско-взрослым муравейником. Наверное, готовился к следующему разу?

А этой девочке надо быть моделью! Даша. Хрупкая, ранимая, похожая на Дюймовочку маленькая принцесса. С упрямым характером и всепоглощающей страстью к колесам и машинкам. Словом, девочка-загадка.

Егоза и непоседа, любопытная и настойчивая, остроумная и очень ответственная Ева.

Душа компании и помощница взрослых. Ева на этот раз была поглощена постижением новых пространств, манипуляций, открытий и… дружбой с девочкой Машей! «Никогда не знала, что мой ребенок так умеет дружить…» — удивленно констатировала Евина мама.

И еще одна героиня нашей истории про смену «Доброе лето». Настя. Усидчивая. Задумчивая, недоверчивая и очень ранимая девочка Настя. Царевна-несмеяна. Ее интерес к происходящему был ее тайной, которую не должны замечать окружающие. А самой большой наградой для всех нас оказались ее редкие и робкие улыбки, которые Настя подарила нам, незнакомым взрослым лишь в самом конце этой трехдневной истории. И еще ее улыбки подарили нам надежду. Надежду на то, что взгляд исподлобья, которым эти дети нередко смотрят на мир, исчезнет с их лиц просто потому, что они не будут сталкиваться с подобными взглядами от окружающих. И им просто некого будет зеркалить…

P. S. «Мама, я и не знал, что кроме моей сестренки, есть и другие дети с синдромом Дауна!» — эти слова одного мальчишки, произнесенные во второй день нашей смены, вдруг больно задели. Но нет, не его маму, нет. Они задели какую-то болевую точку в душах сотрудников фонда. В этой детской констатации — вся наша жизнь. И еще — вопрос.

«Если я или мой ребенок не такой, как все, нам по-прежнему следует прятаться…?