Владмама.ру Перейти на сайт Владмама.ру Просто Есть

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Ответить на тему [ Сообщений: 124 ]  Страница 2 из 7  Пред.1, 2, 3, 4, 5 ... 7След.

Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Ребенок-инвалид
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Ищу друзей и единомышленников
Аватара пользователя
Имя: Ирина
С нами с: 26 окт 2008
Сообщений: 404
Откуда: 3 Рабочая
Благодарил (а): 175 раз
Поблагодарили: 103 раза
Цитата:
И очень тяжело от любопытных взглядов, так тяжело, что и не ходим.

А вот это зря, водите своих детей на пляжи и в другие места, гордитесь ими и собой. Жизнь и в таком проявлении прекрасна. Мой "любопытный" взгляд на самом деле говорит: "Какие же вы молодцы, какие замечательные детки, сколько в них жизни, как хорошо, что они с мамами-папами, а не в закрытых интернатах".
Объединяйтесь, пишите о своих нуждах, требуйте, что положено по закону. Удачи в ваших начинаниях и здоровья всем деткам.



За это сообщение автора nadix поблагодарил: Lisinka
Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Ребенок-инвалид
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 29 ноя 2006
Сообщений: 1403
Откуда: Vladivostok, 1я Речка
Благодарил (а): 434 раза
Поблагодарили: 114 раз
nadix писал(а):
Жизнь и в таком проявлении прекрасна. Мой "любопытный" взгляд на самом деле говорит: "Какие же вы молодцы, какие замечательные детки, сколько в них жизни, как хорошо, что они с мамами-папами, а не в закрытых интернатах".

:co_ol:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Ребенок-инвалид
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 03 апр 2010
Сообщений: 3945
Изображений: 1
Откуда: Улица родная - Первая Морская!
Благодарил (а): 435 раз
Поблагодарили: 235 раз
nadix
:ki_ss:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Ребенок-инвалид
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
С нами с: 13 апр 2011
Сообщений: 12828
Изображений: 0
Благодарил (а): 1304 раза
Поблагодарили: 560 раз
.


Последний раз редактировалось Алю 19 окт 2011, 18:31, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Ребенок-инвалид
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Елена
С нами с: 10 мар 2011
Сообщений: 1642
Откуда: владивосток
Благодарил (а): 167 раз
Поблагодарили: 222 раза
Алю
А для Ленинского района нет предложений?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Ребенок-инвалид
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Автор темы
Имя: Ирина Тима
С нами с: 04 сен 2011
Сообщений: 25
Поблагодарили: 37 раз
Моя история:
Я всегда мечтала о том, что у меня будет много детей. Но у нас с мужем долго не было детей – 6 лет. Тогда я решила, что буду рожать столько, сколько Бог даст. Долгожданный первенец родился с внутриутробной патологией - атрезия пищевода. Его от меня забрали сразу и отвезли в реанимацию. Профессор Шаповалов сделал операцию. Все прошло отлично. Через неделю, после операции, нам сказали, можно давать имя, будет жить! Но это был 1998 год, тогда часто выключали свет. Мы с мужем переживали по этому поводу, но заведующий реанимации успокаивал нас, что в детской больнице этого не произойдет. Но в выходной, вечером, когда Лёша был подключен к аппарату искусственного дыхания, отключили свет на 30 минут. Дежурные качали в ручную, но … Может, кто помнит статья была в газете «Жизнь Алёши отключили рубильником».
Через 2 года у нас родился Андрюша. Сначала все были счастливы, но в 8 месяцев ему поставили диагноз – ДЦП, частичная атрофия зрительных нервов. Я стала искать и вышла на клуб «Крепыш», где культивируется здоровый образ жизни. Мы стали плавать, проныривать и закаляться. И мы с мужем решили, что наша проблема из-за неестественных родов (плановые), и решили родить здорового ребенка, чтобы он помог Андрюше в развитии. Мы готовились к естественным родам и родили дома Аркашу. Сначала все было нормально, но в 7 месяцев ему поставили тот же диагноз. Я снова стала искать и вышла на школу Культуры Мира, руководитель Хмелёва (к сожалению она уже ушла из жизни). Я узнала, что человек это не только физическое тело, но и душа и дух. Я многому научилась. Тогда я стала меняться. Когда во мне зажегся огонь произошло чудо – в одну неделю Аркаша «закрылся», а я забеременела. О беременности я узнала не сразу, т.к. мы с мужем не планировали и предохранялись, кроме «безопасных» дней. «Закрылся» это я так назвала или можно сказать «ушел в спячку». Сначала я думала он устал от курса (мы были на 3 недели курса в «Альтусе»). Аркаша перестал улыбаться и смеяться, пропал аппетит, глаза стали полузакрытые. Это состояние не проходило. Тибетцы сказали: ушла жизненная сила. Нас положили в Центр охраны материнства и детства, где выявили опухоль головного мозга и нас направили в Москву в институт Бурденко. Там нам сказали, что опухоль это вторично, и поставили «лейкодистрафия» - постепенное разрушение головного мозга. Редкое заболевание, генетическое, неизлечимое. Сказали, что можно дожить до старости, а можно и год. Через полгода Аркаша умер, а я была на 6 месяце беременности. У нас родилась Мария. Со здоровым ребенком нет никаких проблем, все легко, здоровый ребенок очень сильно помогает больному и что очень важно родителям. Так как это бальзам на сердце. Недавно мне Маша сказала: «знаешь, что я не люблю больше всего?», я спросила «что?» и она ответила: «когда ты плачешь». Это многого стоит. Первое слово «мама», которого я ждала 12 лет! Первый утренник в садике! А главное перспектива будущего! Будут внуки и правнуки!
Имея такое счастье мы с мужем решили, что хотим еще детей. Мы с ним обсудили, что может быть и снова больной, но мы решили рожать в любом случаи. Я верю, что не по силам не даётся. Часто я шагаю в неизвестность, но я прислушиваюсь к своему сердцу и делаю шаг. И уже убедилась, что только сделав шаг приходит возможность реализации. Например: у нас не было отдельной квартиры, мы жили с родителями. Во время беременности с Машей мужу вдруг предложили баллотироваться в депутаты городской Думы и он прошел. За 4 года его депутатской деятельности мы смогли взять ипотечный кредит и разъехаться с родителями.
Потом у нас родилась Людмила. Ее прозвали в нашем клубе «Крепыш» - «Люся улыбуся», т.к. она всегда улыбается. А через три года родилась Татьяна.
В 4 года Андрюше сделали операцию в Хабаровске «подсечки», под общим наркозом. Сначала мы радовались, т.к. стали сгибаться и раздвигаться ноги, но через 2 месяца начались эписудороги. Раньше судорог не было, наркоз спровоцировал. Такие сильные, что его парализовало на правую сторону. Полгода мы восстанавливались, но сидеть перестал, а со временем перестал держать голову. В 9 лет, ни с чего, снова начались судороги, такие, что не могли остановить врачи в реанимации целую неделю, и его перевели в исскуственную кому (на наркотиках) и поставили диагноз также «лейкодистрафия». Полтора года Андрюша находился дома без движения. Кормление через зонд (трубка через нос), постоянная санация (купили слюноотсос). Я сама научилась санации, и даже смене зонда. С Андрюшей всегда было тяжело, с рождения он ни одной ночи не спал без пробуждений и криков, но мне всегда помогала моя мама. Думаю, что Андрюше хорошо жилось с нами, потому, что он был окутан любовью и он был бабиным любимчиком.
Андрюша (как и Аркаша) умер от пневмании. Когда умер Андрюша, моей Танечки было 4 месяца, а через месяц ей поставили такой же диагноз.
Оказывается данное заболевание проявляется на 5—10-м месяце жизни. Сначала она хорошо смотрела, наблюдала за движущейся музыкальной игрушкой над головой, а в 5 месяцев перестала фиксировать взгляд. А сейчас голову перестала держать, но все время улыбается, как ангелочек.
Я не знаю, почему так, может когда нибудь узнаю, а может и нет. Но я благодарна судьбе. Благодарна моим деткам, моим ангелочкам! Они мне так много дали и многому научили. Я счастливый человек, надеюсь, что и муж может сказать также.



За это сообщение автора Ирина Тима поблагодарили: 2 alya*Tayna
Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Ребенок-инвалид
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
С нами с: 12 апр 2006
Сообщений: 2497
Благодарил (а): 27 раз
Поблагодарили: 49 раз
Ирина Тима, прочитала твои сообщения и первое письмо на главной странице форума.
Спасибо тебе за слова, вселяющие надежду и веру в то, что все будет хорошо.
Всем нам надо расти и работать над собой, а наши детки, как никто другой помогают нам в этом.


Мы виделись с тобой в прошлом году, на 1 сентября в ТЦ Максим, в игровом центре, перед самым рождением младшенькой.


Последний раз редактировалось mariada 11 окт 2011, 18:45, всего редактировалось 1 раз.

Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Ребенок-инвалид
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 29 ноя 2006
Сообщений: 1403
Откуда: Vladivostok, 1я Речка
Благодарил (а): 434 раза
Поблагодарили: 114 раз
Ирина Тима, грустная история.
Слава Богу, что у Вас есть здоровые дети. Я часто думаю о том, что когда в "особой" семье есть и здоровый ребенок, он дает силы родтелям жить и двигаться дальше.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Ребенок-инвалид
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Елена
С нами с: 10 мар 2011
Сообщений: 1642
Откуда: владивосток
Благодарил (а): 167 раз
Поблагодарили: 222 раза
rune писал(а):
Я часто думаю о том, что когда в "особой" семье есть и здоровый ребенок, он дает силы родтелям жить и двигаться дальше.


+1000 :a_g_a: :a_g_a: :a_g_a:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Ребенок-инвалид
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 03 апр 2010
Сообщений: 3945
Изображений: 1
Откуда: Улица родная - Первая Морская!
Благодарил (а): 435 раз
Поблагодарили: 235 раз
Ирина Тима писал(а):
Дежурные качали в ручную, но … Может, кто помнит статья была в газете «Жизнь Алёши отключили рубильником».

Помню прекрасно эту статью ,как будто прочла вчера, она меня в шок повергла......


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Ребенок-инвалид
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 28 ноя 2010
Сообщений: 5406
Откуда: Владивосток, Постышева
Благодарил (а): 46 раз
Поблагодарили: 118 раз
Девочки, статья убивает грустью... но разве обследования у генетика и т.д. такое не выявляют????? :sh_ok:
Прямо ужас ужасный :sh_ok:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Ребенок-инвалид
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 29 ноя 2006
Сообщений: 1403
Откуда: Vladivostok, 1я Речка
Благодарил (а): 434 раза
Поблагодарили: 114 раз
НаталюсикЮС писал(а):
Девочки, статья убивает грустью... но разве обследования у генетика и т.д. такое не выявляют????? :sh_ok:
Прямо ужас ужасный :sh_ok:

лейкодистрофию не выявляют. и кроме нее есть масса генетических заболеваний, которые не так-то просто выявить до рождения ребенка, а иногда и до его определенного возраста :-(


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Ребенок-инвалид
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 28 ноя 2010
Сообщений: 5406
Откуда: Владивосток, Постышева
Благодарил (а): 46 раз
Поблагодарили: 118 раз
rune писал(а):
до рождения ребенка

это понятно, просто когда уже появился такой малыш, то маму и папу проверить нельзя? Если нет, то ооочень жаль, настрадалась пара. :-(


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Ребенок-инвалид
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
С нами с: 13 апр 2011
Сообщений: 12828
Изображений: 0
Благодарил (а): 1304 раза
Поблагодарили: 560 раз
lenustya
К сожалению, нет.. только Первомайский район... Не могу на форуме выложить информацию, только в личных сообщениях


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Ребенок-инвалид
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
Имя: Елена
С нами с: 10 мар 2011
Сообщений: 1642
Откуда: владивосток
Благодарил (а): 167 раз
Поблагодарили: 222 раза
Алю
Жаль :ny_tik:


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Ребенок-инвалид
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
С нами с: 13 апр 2011
Сообщений: 12828
Изображений: 0
Благодарил (а): 1304 раза
Поблагодарили: 560 раз
lenustya
:ne_vi_del: И мне....


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Ребенок-инвалид
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Поддержите новичка!
Автор темы
Имя: Ирина Тима
С нами с: 04 сен 2011
Сообщений: 25
Поблагодарили: 37 раз
НаталюсикЮС писал(а):
Прямо ужас ужасный

В жизни с ужас ужасным часто встречаешься, но, девочки, идем дальше! Вперед гардемарины!
Я недавно видела по телевизору, но не успела запомнить деталей, показывали ученого лет 50 (?), который имеет какие-то высокие открытия, достижения в области физики (вроде). Что меня удивило, вид этого ученого - ДЦП тяжелой степени, передвигался на электро кресле, голова лежит на боку, на специальной подставочке и слюни текут!
А еще у меня есть несколько свидетельств людей, удивительных.
Например американец Джой (имя точно не помню), который родился без ног и без рук,(даже палочек нет), и он рассказывает как он добивался своих результатов. Сейчас у него свой дом с бассейном, в котором он плавает! Он с успехом закончил высшее. Сейчас он знаменитый проповедник, у него все время расписано, ездит по миру и везде его на руках носят. А самое прекрасное в нем - обалденная улыбка! Он рассказывает о Боге, о счастье, о любви! Кстати его видео можно найти на ютубе наверно через поисковик "без рук, без ног".
Женщина Джонни! В молодости не удачно прыгнула в море и инвалид на всю жизнь, без движений, прославилась картинами - пишит ртом, пишит книги и снялась в своем худ.фильме о себе.
И таких примеров много!


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Ребенок-инвалид
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Порт постоянной приписки Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 03 апр 2010
Сообщений: 3945
Изображений: 1
Откуда: Улица родная - Первая Морская!
Благодарил (а): 435 раз
Поблагодарили: 235 раз
Ирина Тима
Все эти люди - иностранцы...заметили? У них таких примеров - куча. У нас в России такое ПОКА НЕВОЗМОЖНО. Не те возможности у инвалидов-россиян. :-( Не такое отношение в обществе.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Ребенок-инвалид
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Пишу мало, думаю много!
С нами с: 25 янв 2011
Сообщений: 267
Благодарил (а): 22 раза
Поблагодарили: 17 раз
Часто ли мы видим на улице инвалидов? Как будто их в нашей стране (городе) нет! Да и мы, мамы детей-инвалидов, не афишируем себя, напротив, скрываем. Об этой моральной стороне вопроса давно хотела на форуме спросить - а много ли ваших знакомых (кроме самых близких, конечно) знают о том, что у вас в семье ребенок-инвалид?


Вернуться к началу
  Профиль  
 

 Заголовок сообщения: Re: Ребенок-инвалид
Сообщение Добавлено:  
Не в сети
Мой адрес Владмама.ру
Аватара пользователя
С нами с: 29 ноя 2006
Сообщений: 1403
Откуда: Vladivostok, 1я Речка
Благодарил (а): 434 раза
Поблагодарили: 114 раз
victoriomel писал(а):
а много ли ваших знакомых (кроме самых близких, конечно) знают о том, что у вас в семье ребенок-инвалид?

А нужно ли многим об этом знать? Я не считаю нужным скрывать от людей своего ребенка - мы свободно гуляем, везде, где может проехать коляска. Но и афишировать проблемы со здоровьем, по-моему, ни к чему, как и любые другие личные проблемы.


Вернуться к началу
  Профиль  
 

Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему [ Сообщений: 124 ]  Страница 2 из 7  Пред.1, 2, 3, 4, 5 ... 7След.

Часовой пояс: UTC + 10 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

[ Администрация портала ] [ Рекламодателю ]