А почему не смогли помочь? То есть, понятно, это не лечится, но никакой надежды и лечения не назначили? кроме того дорогого лекарства?

Фелбамат - это единственное, что мы еще не принимали, так что...))))

у вас форма, не поддающаяся лечению? а на чем вы сейчас?

Леннокс-Гасто. Сейчас топамакс, депакин и финлепсин.

а что-то еще пробовали? кроме лекарств... или вам нельзя физио?

poli-kiri
А вы с нами на елку не хотите?

poli-kiriа сколько вашему ребенку....в чем проявляется эпи? может вы это где то и писали, не видела...

ninardi
НЕльзя ничего, и я не из породы экспериментаторов.
Анталия
Нет, спасибо)
AngelLinka
Эпилепсия проявляется в виде судорог. 9 лет

poli-kiriа в какую школу ходит? как учится? и что судороги не убираются препаратами?

почитайте тут.
думаю, ответов больше не понадобится.

Нам врач ставила предположительно этот диагноз, но после мрт оказалось что сложнее все

Джейситам просто описание...спасибо:))))такие сильные препараты получается не купируют?

AngelLinka,а вы на елку что, не идете?

AngelLinkaя пока не знаю.......у нас, честно, каникулы по части елки всегда бурные....Ариша у меня та еще тусовщица:)))))

Добавлено спустя 3 минуты 9 секунд:
я пробежалась по темке...и не увидела где елка то будет:(

Angelinka
эта разновидность относится к фармакорезистентной терапии Мы когда в младенчестве в больничке лежали,нам Михайличенко сказала,что есть злокачественные формы эпи,которые практически не поддаются лечению.Это синдром Веста,Отахара,Ленокса-Гасто.здесь сразу оговорюсь "практически",потому как малюсенький процент излечения все же существует.И надежда есть всегда.Я тогда еще мало что знала,а потом проштудировала интернет,почитала форумы.. в общем очень-очень грустно.Нам тоже в свое время ставили Веста и Отахара.
Пусть наши детки растут здоровыми,умными и красивыми.

девочки подскажите где можно заказать сабрил? срочно надо!

А вы его постоянно пьете? Можно у девочек наверное в долг попросить, а как привезете отдадите

ILINAой...бедные детки....только ЗДОРОВЬЯ нашим малышкам!!!

AngelLinka, елка будет в Счастливом малыше на Постышева...в каком смысле бурные каникулы? уезжаете куда-то развлекаться?

Девочки,сейчас на Домашнем(у меня с опозданием есть на 3 часа) анонсировали фильм "Клеймо" про "особых" взрослых уже людей...аутизм,болезнь Дауна,шизофрения.
Радует,что хоть немного стали об этом говорить.Хотя стереотипы общественные непобедимы.