lenustyaясно...странно...наши дети, Катя и Володя, закончив 1-й класс, пошли опять же туду в 1-й класс, сейчас они переведены во 2-й....

lenustya, мы обратились в Багиру на хореографию...Вам тоже говорили принести справку от врача, что можно заниматься?

Добавлено спустя 3 минуты 47 секунд:
Девочки, кто-нибудь идет на НГ утренник в Сч малыш? я видела, что собирается группа особых деток...мы бы пошли

ninardi
Нет, нам про справку ничего не говорили. Что то новенькое они там придумали. Попросите педиатра пусть выпишет, попробуете позанимаетесь. А вдруг понравиться!!? Нам до сих пор от туда звонят, приглашают на танцы.Но мы себя нашли в рисовании, в художку ходим, радуем папу шедеврами

lenustya
Вы пишете про дочу свою.а я прямо как будто про мелкого своего читаю. мы в саду тоже всегда помогали нянечке на столы накрывать.и дружим мы с мамой,папой.сестрой,учителями,родными и моими подругами. в кружки никто нас не берет. общения с детьми конечно не хватает.
А как у вас учеба продвигается?


Мы бы тоже приехали,но в прошлом году собирались-собирались.да так и не смогли приехать.Может в этом получится.Хотим со всеми познакомиться

ILINA
Художка наша конечно очень много сил и нервов у меня забирает. Заведение муниципальное и они не имеют право отказать ребенку инвалиду в обучении. Но занятия происходят в классе где 12-15 здоровых детей.Естественно толку мало. Пришлось упрашивать преподавателя на индивидуальные занятия. Пока согласилась её подтянуть, до января, а потом в общую группу.Но мне очень нравиться, что она чем то занимается.
На школу, что то никак не можем настроится. Сентябрь были в санатории, потом все диагностику проходим у фтизиатра, то плановые какие нибудь анализы, бац и каникулы уже ноябрьские. Завтра вот опять прогуливаем, идем к эпилептологу.Дома конечно занимаемся, и пишем и рисуем, читаем. Вчера вот учились вышивать В общем надо за ум браться.

Девочки если вы не против мы всей семьей приедем в четвером на праздник

Анталия
Смотрю на линеечку, у малыша вашего день рождения был недавно. Примите поздравления !!!

Добавлено спустя 2 минуты 48 секунд:

Я подумала, что, а может и виделись. Если помните девочку 1 сентября на линейке которая несла звонок, так это моя доча

lenustya
Спасибо большое за поздравления! Очень хочу познакомится со всеми,но не могу оставить малого,мы еще титей питаемся :)

Молодцы! А мы уже нет

lenustya
я думаю на следующий годбудем проситься в какой-нибудь кружок.
Вы в каком санатории были? мы ни разу не были..у нас у бабушки круглогодичный санаторий особенно летом. я просматривала санатории в Евпатории..вот там здорово очень.
А что должен уметь первоклассник к концу года?

Мне тоже интересно, в каком санатории с нашим заболеванием можно отдыхать и лечиться? Нам прислали справку, что мы можем воспользоваться бесплатно, очень хочется дочу вывезти

Здравствуйте, мамочки. Прочитала весь топик с надеждой узнать что-нибудь о лечении эпилепсии в Китае, но к сожалению ничего не нашла.
Моей девочке 10 лет. Первый приступ судорог случился два года назад, утром, когда папа зашел будить её в комнату... До сих пор НЕ МОГУ вспоминать, как мы лихорадочно звонила в скорую, а там равнодушно говорили, что они не поедут пока не придет участковый фельдшер и сам не сделает вызов.
Обследование показало, что ЭЭГ очень плохая, врач с сомнением отнеслась к тому, что это был ПЕРВЫЙ приступ, но поставили дебют и сказали ждать.
Ждали почти два года, в июне этого года дождались. Точно такой же приступ судорог, тоже утром, тоже при пробуждении, тоже судороги и хрипы. Опять больница, лечение НЕ НАЗНАЧИЛИ, решили что приступы редкие и возможно... НЕВОЗМОЖНО. Позавчера опять случился приступ, спустя 4 месяца, только теперь произошел вечером, видимо как только уснула и это ужасно...
Если честно я совершенно не понимаю ЧТО делать. Разумеется я еще после первого случая перевернула весь интернет, понимаю последствия неприменения лекарств, понимаю наивность АВОСЬ... Но все-таки... У нее печень и так не в лучшем состоянии, как и поджелудочная, чуть что не так и сразу отравление и тошнота с рвотой... Страшно представить КАК на нее будет действовать любой из этих НЕМНОГОЧИСЛЕННЫХ препаратов...
Столько вопросов на которые все ответы окажутся спорными и зависеть будут только от того КОМУ их задать..
Простите, что вывалила это, но нет у нас ни одного эпилептолога, именно ДЕТСКОГО доктора, который бы смог грамотно составить план лечения... Поэтому я никуда в этот раз и не сообщила о произошедшем, поэтому и думаю СКОЛЬКО времени есть до следующего...

Спарта
Вы во Владивостоке живете?
Мне кажется, напрасно Вы не обратились к врачу после последнего случая. Препараты не так страшны. Дети годами на них живут.
Мы уже три года на АЭПах, показатели печени в норме. Врачи хорошие есть - Акуленко, Михайличенко, на мой взгяд чисто по-человечески достойные доктора. Обязательно нужно проконсультироваться.

Спарта
К каким неврологам нашего города вы обращались?

Спарта
Если на ЭЭГ есть эпи очаг, то без препаратов здесь в любом случае не обойтись.
У нас нет приступов, но есть очаг и мы все равно принимаем лекарства. Какие то другие у вас есть отклонения в речи или в развитии? Сходите к Акуленко, очень грамотный специалист.
ILINA
ninardi
Мы были в Сахарном ключе, путевку получили бесплатно от общества инвалидов. Санаторий не по нашему профилю, но там можно подлечить желудок, бронхо-легочные заболевания.Там есть ЛФК, тренажерка, лечение горным воздухом, кислородные коктейли, физио процедуры. В общем кроме эпилепсии, все равно имеется ещё много побочных, хронических заболеваний. По основному заболеванию санатория в приморском крае нет, К сожалению Нам очень понравилось , хотя бы то, что ребенок весь день находился на улице и дышал свежим воздухом.

rune
Фея Ника
девочки, я живу под Благовещенском, у нас с этим ....
Да и вообще как-то в последнее время я немного не то, чтобы разочарована... даже не знаю как объяснить... Пропала вера во врачей, что ли...
Я всегда считала, что НЕВАЖНО где идти к МАСТЕРУ, в глубинке провинциальной или самом навороченном заведении, и не гарантия ИМЯ клиники или салона, но как-то хотелось бы чтобы уровень соответствовал. Просто я после мытарств НАШЛА в нашем городе Центр реабилитации для деток (у меня младший 6 лет ОЧЕНЬ плохо разговаривает), и прошли мы с ним невропатолога там, а после обеда повезла дочку в один из лучших наших медцентров, заплатила денежки и пошли мы к невропатологу, а таааам:))0, ага, именно тот самый молодой доктор с которым мы расстались пару часов назад в бесплатном учреждении:)) Я видела КАК ей было неловко:))
К врачу бы я обратилась, но к какому... В районной поликлинике, когда приходила за справкой на физкультуру (еще одна засада, сто раз пожалела, что сообщила учителю о первом приступе, блин..) невропатолог, на которую я так надеялась (она старшего сына моего еще вела маленьким) безапеляционно в лоб мне заявила, - "А что вы хотели?! Эпилепсия это диагноз на всю жизнь и это НЕИЗЛЕЧИМО!" Хорошо, что я мамаша уже выплаканно-подкованная, даже не стала вступать в дебаты с ней...
Ездила в документами, после второго приступа к взрослому эпилептологу, который сказала, что врачи "облажались" (его терминология) и выписал нам сразу два препарата финлепсин и депакин-хроно, и опять я сначала ревела а потом мозги в кучу собирала.
Девочки... Ну ведь от меня зависит будущее моего ребенка, ну ДОЛЖНА я сделать всё возможное, чтобы НЕ НАВРЕДИТЬ...
Никогда не знаешь за какой дверью может оказаться помощь...
Я хочу повезти её в Китай и обследовать там, а потом уже определяться с лечением...
Если бы знать, что если соблюдать ВСЁ-ПРЕВСЁ, поддерживать сосуды и организм, то перерастет... Если бы знать, что для этого сделать..

Добавлено спустя 7 минут 24 секунды:
lenustya
У нас да, и повторные ЭЭГ плохие и показывают эпиактивность:((, больше у нас проблем нет, хотя.. теперь ведь внимание пристальное к ребенку и плксивость у нас повышенная и нервишечки пошаливают, но самое плоходе это ДАВЛЕНИЕ... Я несколько раз за лето возила её в скорую, давление 150 на 100 и НИ ОДИН врач не сказал последовательно какие действия мне предпринимать при этом, а у нее головные боли до тошноты были... ВСЕ врачи, как в интернете говорят, что НАДО найти причину, но ни один не сказал С ЧЕГО НАЧАТЬ! Я же дисциплинированная мамаша, но путь-то мне должны показать... Может здесь у нас собака порылась? Может если убрать причину давления исчезнет и ЭПИ?

Добавлено спустя 5 минут 32 секунды:
Девочки, а вы видели или слышали про магнитную терапию? Ведь в этом есть разумный смысл. я после третьего приступа аж матом выругалась, что ХОТЕЛИ же выяснить ГДЕ эти правильные полюса у магнитов?! и начать применять, ведь кроме дисциплины это бы ничего не потребовало:(( Нет же, дождались!

Спарта
Здравствуйте.Китай я бы Вам не советовала,мы правда сами там не были,но для деток с ДЦП там оч.хорошо,а для наших лучше лечиться тут.При эпи многие процедуры противопоказаны.Если у вас головные боли,тошнота+эпи,наверное,есть смысл сделать МРТ головного мозга.Ну и конечно,очень большая роль в лечении принадлежит неврологу(эпилептологу).По поводу печени,конечно все препараты имеют побочку,но никуда не денешься.Мы пьем препараты с 4 мес,а нам уже 8 лет.Надеяться на "авось перерастет"...всем бы нам хотелось,но я для себя сделала вывод,что только грамотное медикаментозное лечение под контролем врача-наше все.Слова невролога по сути правда,эпилепсия до сих пор считается неизлечимой болезнью.Но как нам наша лечащий врач говорила,в детском возрасте шансы на излечение велики,а вот у взрослых,к сожалению,можно только сократить частоту приступов.Так что мы лечимся и надеемся.
Сил Вам и терпения,а деткам Вашим здоровья.
lenustya
А где он находится? Мы прошлой зимой были в Горноводном несколько дней.Оч.понравилось,правда там маленький санаторий,и из процедур только ванны,но тайга,воздух и такая красотища.
Девочки,мы сегодня были у Михайличенко на очередном приеме.нас похвалили,вроде не все так плохо,но ЭЭГ снова не ахти,увеличили дозу депакина хроносфера до 500.Назначили снова курс аминокислот:олдорин и цереброн.+ 2 новых препарата:атаракс и элькар курсом. Кто-нибудь пил?какой эффект?
Про лечение в Китае,рассказала про девочку,уехали в Китай,лечились,ес-но препараты пить перестали.т.к.настояли там,в итоге приехали оч.плохие..и снова прибежали в Неврон.
Летать нам до сих пор не разрешают(а мы уж было намылились отдохнуть в этом году с малым где-нить в теплых странах,загранпаспорт оформляем),сказала,отдыхать только здесь,климат менять нельзя.часовые пояса тоже.Нужно подождать.
Узнала,что появился какой-то новый препарат Вимпат,который полностью может купировать приступы в 50% случаев,правда его пить только с16-18 лет.
len

Может быть. Сделайте доплерографию, сосуды проверьте. В Китай тоже не советовала бы, хороших отзывов про лечение в Китае не нашла. Практикуют в основном лечение без лицензии.
ILINA
Он находиться в пригороде Владивостока.
Ой, девочки боюсь радоваться. Но сегодня были у Акуленко сделали ЭЭГ у нас эпи активность пропала!!! Отменили нам депакин, оставили ламикталь. Посмотрим, что будет.........

Это в смысле поляризация или я путаю?

AngelLinka

Да, в школе и дома она вся в играх, все по делу : то "виртуальная" школа как бы..., то больница, то мода, то танцы...Отыгрывается за все годы "простоя": мы же не играли в ролевые игры вообще... И не рисовали...И не общались...

Сейчас в гостях у нас мальчик, друг.(Уже накормили обоих...) В данный момент он ...тоже в короне, в моих сапогах...С моей сумкой. Ну, в общем, все как у нашей Марины(подружки ).

У нас маленькие победы: стала решать примеры с переходом через десяток не на пальцах...Читает и записывает сама! условие задачи.

Ходила к репетитору, она показывала мне ее тетради...

Боже, как красиво

Курочка мамина...

Добавлено спустя 3 минуты 4 секунды:
lenustya
Дай Вам Бог...

ILINA, я сначала тоже собралась в Удалянчи, но поговорив с китайцами согласилась с их мнением, что проблемы с опорно-двигательными там замечательно латают, а нервное... нет, не их профиль... На Полушарии читала все топики по ДЦП и ЭПИ, лечение в Харбине, но не рискнула в то время, потому что все-таки боялась усугубить. Мы вообще по дебильному получились... Дочка отличница с первого класса, память, таланты, рисует замечательно, руками такие вещи лепит просто нереально для её возраста, учитель на неё не надышится, УМНАЯ по ВЗРОСЛОМУ.. Характер... ну каждый день бога за неё благодарю и поэтому вся эта беда как гром среди ясного неба... И для Харбина мы скорее благополучные, там такое горе у деток плещется... Но мне кажется, что режим дня + правильные массажики + нужные иголочки + точные травки + стабилизация веса (мы покушать любим ну не по детски, да и физически мы чрезвычайно развиты (хотя невролог местный сказала, что - "Вот видите! Она крупная у вас потому, что гормональный фон нарушен! Значит эпилепсия так проявляется "... Получается во всем, что для других детей мимо глаз проскакивает мы начинаем выискивать патологию...
Я ПРОСТО НЕ ХОЧУ верить...

Добавлено спустя 27 минут 46 секунд:

Просто ТТТ! и еще раз ТТТ! Даже боюсь поздравлять потому что... ну потому что всего теперь боюсь:))


Ага, именно про то, что энергетически жидкость в наших организмах течет по определенным направлениям и одни товарищи пришли к очень интересным выводам, что ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ полюс магнита как бы снимает накапливающееся излишнее напряжение в организме... Если интересно ссылку найду... Но меня их объяснение более чем убедило, вообще-то я Фома неверующая..


Кощунственно, может быть, но без улыбки вас читать сложновато, однако. И такие все ваши посты:)