это хорошо, когда средства позволяют после первого несчастья хорошо обследоваться и делать ЭКО . У меня есть 2 знакомые пары, которые чтобы сделать ЭКО берут кредит и потом 2-3 года расплачиваются за попытку , а некоторые и этого позволить себе не могут, особенно если уже есть особый ребенок, который требует бОльших расходом и терпения.

Рея
, одна такая ремарочка, что не все геннетические заболевания бывают со смертельным исходом, лейкодистрофия это одно из заболеваний, которое ни только не излечивается, но и заканчивается смертью, вот в чем суть вопроса, а не в том, что рождается особый ребенок. На эмбриональном уровне и в период новорожденности заболевание не определяется.

А я наоборот - очень хорошо понимаю таких родителей. Хорошо что на этот счёт есть разные мнения.

я была в центре по нашему заболеванию,так же общалась с мамочками у которых нет средств на ЭКО,но очень есть желание иметь второго ребенка. конечно они проходили неприятную процедуру прокола на раннем сроке беременности,для выявления генетич.патологий (ведь они уже знают что патология имеет место быть), но ничего, у многих уже есть вторые детки,здоровые. в общем терпения и сил всем мамам особых деток
кстати там кто-то выше спрашивал про анализы из пяточки в роддоме.вот именно этот анализ и показал наше заболевание,правда только спустя 2месяца,а не как должны были по закону в течение 20-ти дней. это значит что драгоценное время было упущено.мы уже к тому времени лежали в больнице

девочки немного не по теме-но в данный момент ЭКО по квотам (в ККЦОМД) бесплатно и если кто-то действительно желает пишите в личку дам контакт.

Я давно научилась отвечать на все любопытствующии вопросы всем любознательным. Потом меня перестали даже спрашивать и замечать что что-то не то, ну а потом я себя сама вылечила или мой сынулька Артемка это сделал, точно не знаю. Как то мы с еще с дочей Дашулькой были в поликлинике, сидела там в очереди мамочка с мальчиком с ДЦП. Было все очень долго и нудно, и дети стали занимать сами себя, а этот малыш только водил за ними глазками. Дети хотели его вовлечь в игру, но их остановили их сердобольные мамочки словами :" Саша, Миша...( в общем не важно кто) не приставай, мальчик болеет!" ( Мне было так смешно, как будто в очереди к врачу сидели все обсалютно здоровые) И так сочувственно все с печальными глазами. У детей понятная реакция, когда они болеют им же не хочется играть, вот они мальчика и не трогают. Моя Дашка громко так меня спрашивает: " Мама, а что с ним?" Я отвечаю ей вопросом на вопрс: " А что с ним?" Даша- "Ну почему он так ходит?" Я - " Ему так удобно, так он и ходит!" Даша тут же поробывала так же и сказала:" Мне так не удобно!" Я- " Если тебе так неудобно, так ты так и не ходишь!" Я думала что эти сердобольные мамочки меня закидают, так с больным ребенком... Но я видела глаза мальчика в которых было: " Я не больной! Мне просто так удобно!" Даша же получила сигнал, что если мальчик не больной, то можно с ним играть и поскакала с ним играть, больше у нее вопросов не возникало. Мы потом еще вместе гуляли на детской площадке не один раз, а потом они уехали на долгое лечение и связь оборвалась.

Рея
Вот я, вероятно, из тех некорректных.Вы, правда, не видите разницы в Вашем подходе к планированию последующих детей, и в подходе ТС?

Считаю, что семья имеющая первого ребенка инвалида должна обязательно родить второго ребенка ( конечно по возможности пройти какие надо обследования у генетиков и т.д). По себе скажу, что рожать второго боялась жутко. Хотя признанные проблемы первого ребенка не являются генетическими( у генетика наблюдаемся с рождения). Во вторую беременность предложили сделать прокол живота, на выявление генетических проблем, сознательно от этого отказалась т.к предпосылок для этого не было кроме моих переживаний( все анализы были в норме). Врачи ничего не гарантировали. Боялась того минимального процента смертности плода при этой процедуре( А если с ребенком все нормально!!?) И знала, что даже при неблагоприятном исходе при рождении, все равно не окажусь от ребенка. Поэтому смысла в процедуре не видела, а надеялась и верила что все будет хорошо.. И видимо не зря! Ребенок родился здоровым !!! Это вселило много сил, послужило стимулом в развитии больного ребенка. Доча помогает во всем с лялькой и покормит и переоденет, а как вместе им весело играть. В лице сестренки она приобрела самого лучшего друга,постоянно обнимает её, целует, доверяет ей самые любимые игрушки, никого не подпускает к коляске на улице....При всем этом, сердце от умиления обливается слезами .........и хочется ещё детей...

Anna-Maria
нет,не про вас.
вообще все что я хотела сказать, рассказала на своем примере lenustya

Вот... как то написала... Мы все разные, каждый со своей судьбой, но в сокравенных мыслях мы думаем в принципе об одном и том же.

Моя молитва

Матерь Пресвятая,
Я тебя молю
Береги пожалуйста,
Ты мою семью.
Дай здоровья детям,
Жизни им без бед,
Чтоб несли они людям
Благодатный свет.
Чтобы зла не зная,
Не желали зла,
Чтобы светлой праведной
Жизнь у них была.
А еще, Богородица, я тебя прошу,
Ты храни того кем сейчас дышу!
Кто мне предназначен был самой судьбой.
Он небес подарок,
Ангел нежный мой.
Дева Пречистая, есть у меня друзья,
Дай им в жизни то,
что желают для себя!
Вот уж время заполночь,
Тихо спит семья...
Как же я забыла вдруг,
Друг мой, про тебя?!
Ты же хранитель верный мой,
Оберег семьи!
Мокрый нос уткнулся в бок:
"На руки возьми!"
Умный, добрый, нежный взгляд
Смотрит в душу мне:
"Для меня ты пожелай долгих лет себе!"

Матерь Пресвятая, я тебя молю
Ты храни, пожалуйста,
ВСЕХ КОГО ЛЮБЛЮ!!!

Я решила написать последнее письмо.
Сначала я пожалела, что написала, но видимо так было надо. И спасибо вам всем, т.к. на что-то я посмотрела по другому, кое над чем задумалась, и еще буду продолжать размышлять. Но кое что я поняла уже сейчас – мы не можем никого судить и не можем никому ничего советовать!
Раньше я осуждала тех, кто делает аборты или тех кто бросает детей, сейчас я поняла, что не имею права никого осуждать, потому что всё очень по разному и всё очень сложно! Советовать тоже нельзя, каждый сам должен пройти, никто не застрахован от ошибок, и нужно отвечать за свои ошибки, а не винить других.
Мы все очень разные, но нас всех объединяет одно – желание быть счастливыми и чтоб дети были счастливые!
И вы не имеете права меня судить! Вы не пережили этого! Когда 6! лет ждешь ребенка, проходишь через всевозможные, унизительные анализы, каждые месячные встречаешь со слезами, видишь, как родственники считают тебя не полноценной и ненавидишь себя! Когда вынашиваешь ребенка боясь кашлянуть, когда ребеночка успеваешь только поцеловать в лобик и увидеть один его взгляд, запоминающийся на всю жизнь. Когда всё болит, и еле двигаешься, но нужно несколько раз в день ездить в больницу, чтобы отвозить молоко, которое с болью и с криком выцеживаешь из себя, а потом, в очередной раз приехать в больницу и увидеть черноту, и идти по чёрному коридору, в сплошной темноте, на ощупь и выть, и знать, что где-то здесь умирает твоя частица, а ты ничего не можешь сделать! И взять впервый раз на руки своего ребеночка, прижать к себе, но мёртвого! Когда идёшь на роды и берёшь с собой лезвие, с решением, что не выйду без ребенка! Когда ребенок оказывается больным и ты не можешь с ним гулять, т.к. не можешь без слёз смотреть на здоровых детей! Когда хватаешься за любую надежду, за любой шанс, чтобы помочь своему любимому! Когда всё готов отдать и всю себя готов отдать! И когда понимаешь, что никто не может помочь, НИКТО, даже Бог!!!
И когда у меня случился сердечный приступ я испугалась, что мои дети могут остаться без мамы! Муж тоже испугался и сказал: «ты нам нужна!» И чтобы не сойти с ума и выжить я выработала такую тактику – не думать о прошлом, не думать о плохом будущем, жить сегодняшним днем, и радоваться каждому дню!
Андрюша мучился умирая не по моей ошибке, он родился вторым, и я всегда была рядом и мучилась вместе с ним! Танечка родилась по моей ошибке и я сама себя за это наказала, но я сделаю всё возможное, чтобы она прожила свою, пусть и короткую, жизнь счастлива! Может, как Аркаша, который уходил не долго и всегда улыбался, как ангелочек. Она не будет мучится, я постараюсь, чтобы ей было хорошо. Я хочу, чтобы мои дети были счастливыми и я хочу быть счастливой! Мне нужно быть сильной, чтобы быть опорой моей семье!
Если хотите обсуждайте эту тему, но я больше не могу.
Спасибо дорогие, кто меня понял!

Поверьте, уверена, что все девочки желают вам добра и счастья.... но раз уж публично написали - вот все и высказались. а так как все мы разные, то и получилось все так бурно и неоднозначно.

Ну,ну, ну.... дете - не самоцель, не надо так...

Тут спорное утверждение - у каждого свое горе! тут многие годами ждали, вылеживали на уколах своих деток, и теряли тоже....

Совершенно верно!!!!

золотые слова.

Ирина Тима
Сил вам душевных и физических!!!

Ирина Тима
Ирина, не надо уходить. Вы нужны в этой теме,со своим опытом,со своими детками
в том,тяжелом обсуждении,то же хотелось написать, но ни за,ни против,я не смогу ответить чесно,положа руку на сердце. Да и можем ли мы судить и осуждать ? Тогда можно многих осуждать,вот я ,должна была была рожать в 1 р.доме,пошла в краевой,так сказать "по блату" в итоге имею то что имею, и всю ночь,перед тем как лечь в дородовое-отгоняла от себя мысль непонятную "Как я не хочу в этот роддом". Почему,объяснить не могла,ведь и договорилась же...моя ли эта ошибка,сама ли я допустила -конечно сама.. и много таких ошибок,и если планировать еще ребеночка,конечноь я хочу здорового,я да же боюсь представить,что,если рожу..а мало ли сколько в жизни всего,просто к себе привлекать не хочу,поэтому не пишу список
Ирина,мы все совершаем ошибки-все. А рождение детей - это не ошибка. Ошибка оставить их,ошибка не подготовиться к родам,ошибка не заметить вовремя паталогию и сделать аборт. А когда дети уже рождены.и,они все равно больны,-зачем обвинять. Я представляю если бы меня здесь кто-то начал обвинять,в ошибках которые я совершила в рождении своего ребенка,(там не один выбор роддома) слава Богу такого здесь нет.
По отношению к вам,-я думаю это естественная первая реакция (конечно страх,это инстинкт ,от него никуда не деться),-мне так же было страшно читать,когда написано,что сначала один ребенок,второй,и сейчас и Танюшка ваша с таким же диагнозом. Конечно жалко детей. Но,они уже есть. И что бы облегчить жизнь Танюшки,и вашу,надо обязательно здесь "выписываться" найти единомышленников,стать кому-то опорой.
Мне пишут мамочки,сталкиваясь со сложностями-которые преодолели,или преодолеваем мы. И ваш опыт,то же нужен таким же мамочкам.
Ира,надеюсь вы меня поймете

Ирина Тима
, не надо уходить, согласна полностью с antoninochka
. Я уже писала, что осуждать Вас никто, как и других, не имеет право. Пусть не все мнения были схожи с Вашим, на то все и люди, все разные. У Вас это был поиск ИСТИНЫ, и все не было случайностью, т.к. случайностей не бывает, просто иногда мы не в силах проследить закономерность. Возможно из-за поднятой Вами темы для людей кто сюда заходил и не отписался, открылась истина. А жизнь, поверьте, такая штука, что по щелчку все сможет измениться, ведь нам не дано знать, что там за поворотом. Я убедилась на собственном примере. Я болела 34 года, без диагноза, врачи только пожимали плечами, маме моей в период обострения говорили, что может перерасти в рак кожи. Думаю никому не следует объяснять насколько это серьезно? Каждый год обнадеживающие слова врача: " Ну в этот раз не получилось... Но медицина не стоит на месте..." За 34 года в моем случае у меня возникло уже устойчивое убеждение, что она конкретно по отношению ко мне не только стоит, но и топчится на этом самом месте. После того как мне предложили колоть серьезные гормоны, я перестала посещать врача. И тут я хожу беременная Артемкой и в самом своем обострении ( про мыслительную работу в это время я не говорю, потому как это многим непонятно), так вот в ЖК мне начинают колоть для плода аскорбинку и какарбакселазу, и ВСЕ у меня проходит, три, понимаете три года я не вспоминала о болезни ( вы даже не представляете, что значит для человека каждый день болеть в течении всей сознательной жизни и на три года забыть про болезнь!) Потом она вернулась, я к врачам, взахлеб рассказываю что мне помогло и жду назначения, чтобы мне внутривенно покололи. А врач меня мягко посылает, предлагает опять свои мази и говорит, что это все БРЕД и если хотите идите в свою ЖК там и лечитесь. Я покупаю сама лекарства и соседка медсестра мне каждый день колит их и опять все проходит толком и не начавшись. Я к чему это веду, что может быть найден выход в самом неожиданном месте!

Когда узнала, что первый наш ребёночек, наша долгожданная доченька больна, то меня постигло глубокое разочарование за какие то не сбыточные мечты или свои амбиции. Но нужно было брать где то силы и преодолевая себя, свою боль и страдания, улыбаясь каждый день лечить и развивать ребенка. Как тяжело молодой маме внезапно столкнуться с такими проблемами. Ни какой поддержки со стороны родственников и друзей. Вся беременность протекала идеально, все анализы в норме, желанный, запланированный ребенок, роды в срок, прошли нормально. В чем проблема? Ни кто не может дать ответ. Врачи говорят, что они не боги!!? Проблемы научили быть сильнее, день ото дня. Я отдавала свои силы ребенку, а он давал силы мне и помогал жить дальше, надеясь на светлое будущее. Хотела ещё детей, но гнала от себя эти мысли. В какой то из дней нашего лечения в Альтусе (лет 5 назад) ко мне подошла женщина я её не знала и дала мне письмо с описанием своей не легкой судьбы. В нем была описана тяжелая жизнь женщины, мамы ребенка-инвалида, но оно было настолько оптимистичным, добрым, светлым, что после его прочтения оно перевернуло всю мою жизнь. Оно научило жить и относиться к моему ребенку по другому, посмотреть на него с другой стороны, принять её такой какая она есть. Изменить свою жизнь, сделать её светлее и добрее. Помня её жизненный оптимизм я двигалась по жизни выстраивая отношения с мужем и ребенком, ставя её в пример своим жалующимся на проблемы подругам ........Я думаю, что оно помогло мне иметь то, что я имею. Любящего, заботливого мужа, любимых детей, тепло домашнего очага....
И когда я увидела это первое сообщение в этой теме, я поняла, что это ОНА эта женщина- она Ирина Тима!!!
Спасибо вам за это!!!

нет, трудно, конечно оставаться на форуме, если половина народа спрашивает, зачем столько раз рожали, если столько больных детей....Честно говоря, я тоже не понимаю...Когда я в 37 лет забеременела - я сделала прокол... Хотя муж говорил, после прочтения о процентах выкидышей, что, может, ну его нафик, обойдемся?...Если не дай Бог, ребенок родиться больной - кому я его оставлю? Старшим сестрам? Но у них должна быть своя жизнь! Они не должны зависеть от моего хотения иметь ребенка! С ребенком, слава Богу, все хорошо....Ирина, нет, что толку Вас сейчас уже судить...Дети есть...Но, пожалуйста! На младшую у Вас здоровья хватит...Не надо Вам больше рожать...Дайте старшим девочкам нормальное детство..Чтоб без плачущей мамы, больного ребенка, судьба которого заранее известна...И возраст у нас с Вами уже не молодой...Ваши старшие девочки это заслужили еще в утробе...Что Ваши девочки будут помнить, когда вырастут? Они ж не виноваты...Дайте им нормальное детство и юность...У Вас есть ответсвенность перед старшими, здоровыми девочками...

Спасибо, девочки! Если я кому-то помогла, значит буду писать дальше, и тем более что «промывать» уже нечего.
Не буду ничего никому советовать, просто напишу, что мне помогает.
Если ничего нельзя изменить, нужно подумать, как с тем, что имеешь быть счастливым. И тут ничьи советы не помогут, только сам себе. Советы человека, это его советы, для его понимания счастья и его цели, а нужно для себя, от себя и к своему счастью, к своим целям.
Мне очень хорошо помогает дневник. Когда я ни с кем не могу поделиться, то я пишу-разговариваю с дневником и он помогает. Бывает, начинаешь писать с ничего и «заупокой», а заканчиваешь уже с решением и с планом действий. Как бы твоя душа разговаривает с тобой, и сам себе даёшь советы. Наша душа возможно всегда нам говорит – интуиция, но не всегда мы слышим или слушаемся. Поэтому так важны уединения.
Я начинаю писать с чистого листа и пишу: «Что мне нужно для счастья?» и подпункты: для себя, для тела, для души, для мужа, для детей, для дома и т.д. Не всегда ответ приходит сразу, иногда нужно время, задуматься. Оставить место и потом дописывать. Потом я пишу такой вопрос: «Что я могу для этого сделать?». Сейчас, в перспективе.
Например я пишу: хочу хорошо выглядеть, убрать живот, хочу заниматься спортом, хочу ходить в фитнес клубы в сауны. Но пока не могу, нет ни времени ни денег. Дома заставить себя заниматься спортом не могу, хватает не надолго. Что могу? Купила тренажер «Скульптор тела» за 600 руб у китайцев и каждый день делаю массаж проблемных зон смотря телевизор или читая книгу и ребенок рядом, трогает меня и не плачет. Времени занимает 20 мин в день, а результат отличный, я довольна. (на форуме в разделе о фигуре).
Дальше: Хочу зимой морживать на Небережной, но далеко ездить, нет времени. Могу: бегать по снегу возле дома, а в чистом снегу покупаться в купальнике. Хочу кататься на велосипеде, но негде хранить. Могу босиком по земле ходить, рядом с домом. Занимает минут 30, а заряд бодрости получаю и ноги перестают болеть и оттекать. Что я могу сидя дома? О чем мечтала в детстве? Научиться играть на гитаре. Купила гитару в кредит, даже муж не знал о стоимости и что кредит выплачивала 2 года по 700 руб в месяц. Не супер, но за год научилась, и получаю удовольствие от брынькания. Постепенно сформировался репертуар и оказалось, что только оптимистические песни. Типа: «расправь ты крылья и к свету ля-ля» или «распахните окна, распахните двери, распахните души и сердца ля-ля». И это мне помогает, когда нет настроения, заставлю взять гитару и свой репертуар, результат отличное настроение. По интернету можно многому научиться.
Раньше я за советом бегала к маме или подруге, или с бутылочкой к подруге «излить душу», но результат часто бывал наоборот еще хуже и потом жалеешь, зачем рассказала. Бегать к себе, за советом, безпроигрышное решение, только в себе можно найти ответ лично для себя.
Желаю всем счастья!
Кстати, я отправила письмо мэру по поводу бассейна-лягушатника с тёплой водой для детей-инвалидов и подписалась – мамочки детей-инвалидов, думаю, что вы не против. Может и дойдёт. А вот губернатору не получается отправить, сайт есть, но что-то не отправляется.
21 ноября идём на курс в «Альтус», может с кем встретимся.

Молодец Ирина это вы правильно сделали.И не просто открыть,а открыть везде! В находке,Фокино,Артеме И других городах Приморского края.Ещё бы корекционный детсад в Артеме открыли было бы здорово.Нам придется ходить в "монтессори",а он в мес стоит 15000 рэ.Даже и незнаю ,что делать?