Неловкая?На мой взгляд, это как раз одна из важнейших моральных составляющих ответственного родительства. Имеем ли право мы рисковать жизнью ребенка, зная, с высокой долей вероятности, ребенок будет обречен на болезнь и тяжкие страдания? В обществе принято осуждать "безответственность" родителей, рожающих детей с небольшим достатком.При этом, зачастую, детки небогатых родителей здоровы и вполне себе счастливы.Почему подвигом материнства надо считать рождение заведомо больного ребенка?Хотите реализоваться как родители-возьмите обездоленного ребенка из ДД.Благородней и богоугодней.ИМХО.

Просто, как мне кажется, Ирина Тима решает таким весьма экзальтированным способом свои психологические проблемы. Понимаете это как навождение, рожая деток она пытается доказать, что больные детки ( с геннетическим заболеванием) конкретно в ее случае это случайность, а не закономерность. " Я счастлива несмотря ни на что"- это скорее всего капсула в которой она закрылась от враждебного ей мира, будь то сучувствующего, будь то осуждающего. Чтобы было более понятно, наверное приведу пример: я превозмогая боль ходила на дискотеки и танцевала, что бы быть такой же как все, она превозмогая сильную душевную боль, продолжает рожать детей, что бы быть такой же как все. Это неправильно! Даже скажу, жестоко как по отношению к детям, так и в первую очередь к самой себе! Тут не все так просто, тут и сильная душевная боль, драма, долгий мучительный поиск выхода, поиск себя в Боге, Бога в себе... Короче надо протягивать руку и помочь человеку.

Anna-Maria
DarArt
+1

+100

+10000!

Добавлено спустя 1 минуту 49 секунд:

Моё мнение такое-же.

Некрасиво получается. Как это часто бывает, человек предложил дружить и поделился жизненным опытом, а ему приписали психологические проблемы и обвинили не пойми в чем.

В чем-то вы правы. Я совершила ошибку, о которой жалею. Об этом я не хотела писать, т.к. сложно затрагивать религиозные темы. Но раз пошло такое дело – напишу, а то еще забьете камнями.
После первого инвалида мы решили родить здорового ребенка, т.к. никаких генетических предрасположенностей не было, в роду моём и мужа такого не было, мы решили, что проблема в «плановых» родах. Когда пришел второй инвалид я искала причину и проходила всякие психологические тренинги, расстановки, т.к. хотела, чтобы это не повторялось ни в моей жизни ни в жизни будущего поколения. Когда вдруг произошло «непорочное» зачатие Машей и уход Аркаши, мы пришли к выводу, что мы на верном пути и что проклятие снято с нашего рода. А то, что врачи поставили лейкодистрафия – генетическое заболевание, они поставили это под вопросом. У Андрюши продолжал стоять диагноз ДЦП. Людмилу мы родили, так как очень хотели родить и мы верили, что ребенок будет здоров. Но больше мы рожать не хотели, т.к. было очень трудно с Андрюшей. Хорошо моя мама нам помогала. В надежде на исцеление Андрюши я пришла в христианскую церковь. Я уверовала, что вера делает чудеса. 3 года я была в глубоком погружении, постоянные длительные посты за Андрюшу. Я поверила, что Иисус может полностью исцелить Андрюшу, как он исцелял и воскресил Лазаря. И думала, что в это нужно только поверить всем сердцем и разуменьем, и произойдет чудо. Когда после очередного длительного поста я забеременела, то была в шоке, удивлена, как Бог мог допустить беременность, когда я борюсь за Андрюшу, когда так трудно, но приняла это как дар от Бога, даже решила, что наверно сейчас придет здоровый мальчик – продолжатель рода. Я верила в чудо до конца, я верила, что мой Андрюша будет здоров! А когда он все таки ушел, а потом и больная Таня, я пережила глубокое разочарование. Я ушла из церкви и прошла период глубокой депрессии. Но приходится жить дальше, ради моих дочек и мужа. Сейчас Таня хорошо себя чувствует, но когда начнется ухудшение я не знаю смогу ли я это пережить. Сейчас, чтобы выжить, я не думаю о прошлом и не думаю о будущем.
Написав в редакцию, я хотела поддержать кого-то, кому плохо и мне самой нужно общение.

rune
Почему "не пойми в чем"?В безответственном отношение к рождению детей, обрекающим их на муки.

Добавлено спустя 4 минуты 22 секунды:
Ирина Тима
Я глубоко сочувствую Вашему горю.Но я воспринимаю это именно как ГОРЕ, и мне бы не хотелось, чтоб Ваши первые восторженные посты повергли других родителей проблемных детей в череду безответственных попыток родить здорового ребенка.Ваш последний пост честный и очень здесь нужный.Сил Вам и терпения.

Ирина Тима
сил вам, и здоровья вашим деткам

То есть, вы с мужем сходили к генетику и выяснили, что такого быть не может? Я так понимаю, что нет. Вы углубились в церковь и свои переживания, вместо того, чтобы просто поискать информацию.
Лейкодистрофии - наследственные заболевания нервной системы, обусловленные нарушением активности ферментов, участвующих в обмене миелина.

Детей безумно жалко, умерших в страшных муках. Вас - нисколько. Играть детскими жизнями в игру "а вдруг в этот раз получится" - аморально и это еще мягко сказано.

Ирина Тима
, никто не собирается кидать в Вас камнями, то что Вы написали сейчас я и ожидала от Вас услышать, видела что Вы заходили на страницу и висела на форуме, т.к. ждала когда Вы обдумаите и напишите ответ. Обидно, что нахожусь в другом городе, потому как при личной беседе было бы проще. Вы вышли из этого кокона своих иллюзей, это прекрасно, в прошлое возвращаться придется, если хотите изменить будущее. Мы все живем по заложенной в нас программе, на каком то этапе у Вас произошел сбой этой программы и все пошло не так, теперь без боли, без эмоций, назад в прошлое, искать то звено в цепи...И когда вы найдете, поймете что это (просто будут слезы облегчения) и все начнет меняться. Знаю по своей подруге, но все это тяжелая умственная работа. Выбор за Вами.

Добавлено спустя 14 минут 5 секунд:
Может помочь в поиске, т.е. навести на нужную мысль книга Лиз Бурбон "Твое тело говорит люби себя!" Метофизика болезней и недугов. Теперь останавливаем череду рождения детей ( внутренне просим прощения у них за их нерождение, благодарим за то что они готовы прийти в этот мир чтобы научить нас, но мы постараемся сами усвоить урок) и делаем здоровыми и счастливыми тех что имеем, Вы согласны Ирина Тима?

ее детки не были брошены на произвол судьбы. она заботилась о них.

крысоман

Вы хотите быть погруженной в наркотическую кому и чтобы вам отсасывали слюни, так как вы не в состоянии их глотать, пусть рядом будет 100 заботливых? Я - нет.

Девочки!
Тема очень сложная, неоднозначная, деликатная, вызвала такой резонанс! Давайте прежде чем написать своё мнение по этому поводу, хорошенько подумаем...Сто раз подумаем - а потом напишем.

Rain Belt

Достаточно жестоко.

Не все мамы обладают достаточными познаниями в медицине и наделены адекватным отношением к происходящим в их жизни событиям.

Но я не видела не одной мамы,у которой был особый ребёнок и которая при малейшей вероятности повторения такого же тяжелого заболевания у второго и последующих детей, планировали родить ещё.
Особый ребенок это не только боль и страдания самого ребёнка,но и всей семьи. Страдают и другие дети , папа, и мама особенно.

Аналогично.

Ирина Тима,

вот сейчас я вижу за вашими словами живого человека, а не какого-то оголтелого проповедника непонятно чего.

Вы пишите:


А может быть стоит подумать о будущем? Вы уже неоднократно с ошибкой пишите название заболевания, которое разрушило счастье и нормальную жизнь вашей семьи. О чем это говорит? На мой взгляд о том, что имея доступ к интернету, вы предпочли писать на этом форуме, вместо того, чтобы почитать специализированную информацию (если бы вы несколько сот раз написали бы название этого заболевания в строку поисковика, вы бы знали, как оно пишется). Я это к чему? С момента рождения ваших первых детей прошло не мало лет, медицина движется вперед. Не хочу давать вам каких-то необоснованных надежд, но, может, имеет смысл не сидеть и не ждать повторения того ужаса, который вы уже пережили со своими мальчиками? Может, стоит почитать тематические форумы, пообщаться с родителями детей с таким же заболеванием. Как вот здесь, например, http://www.moy-rebenok.ru/forum/viewtop ... 35&t=27034 или вот здесь http://forum.materinstvo.ru/index.php?s ... 4138&st=20. Вот здесь статья о ребенке с подобной проблемой и лечении http://www.rusfond.ru/panushkin.html?id=20. (чем не повод выяснить, в каком состоянии находится этот ребенок сейчас и помогло ли ему лечение?) Вот здесь списки американских организаций, занимающихся исключительно этой проблемой http://www.ninds.nih.gov/disorders/leuk ... _treatment. Если есть сложности с языком, то google translate вам в помощь.
Я понимаю, что никаких гарантий выздоровления быть не может, но сидеть и надеяться на чудо, на мой взгляд, менее эффективная помощь вашей малышке, чем попытаться выяснить, есть ли какие-то методики лечения или облегчения состояния.

Вы пишите, что совершили ошибку, о которой жалеете. Может быть стоит предпринять что-то, чтобы хотя бы попытаться ее исправить?

девочки, что вы накинулись на Ирину Тима.
я сама работаю с особыми детьми, и только по своей школе могу насчитать примерно 7 семей (если не больше), где по 4-6 детей и ВСЕ дети особые. все до единого. а мамы и папы нормальные.
но мое мнение, глядя на пятого ребенка из семьи в своей школе, зачем рожать столько, если и следующий шестой будет такой же.

конечно же нет, но от этого никто не застрахован. ТС надеялась. ей, как и всем женщинам, хотелось иметь здоровенького ребенка.
можете, мамочки, закидать меня помидорами, но лично я б вряд ли забрала такого ребенка из роддома. смелости и отваги б не хватило. а ТС забрала! лично я - уважаю!

Какого-такого? Лейкодистрофия проявляется через несколько месяцев после рождения.