Дело в том что у Сонечки много ещё дополнительных диагнозов,а это наших врачей пугает, и считается сложный ребёнок...

да нет у Сонечки других диагнозов. это здесь в России ей много чего приписывали, видимо для своей перестраховки... хотя после двух недель приема 17 препаратов, в т.ч.антибиотиков и отложения необходимой операции, у девочки действительно пошли осложнения на другие органы (почки, например). сейчас следим, наблюдаем, сердечко после операции уменьшилось, почки тоже работают как положено.

да нам ставили порок сердца: кардит. ставили, но ничего не делали. нам много диагнозов поставили, "может хоть что-то да угадаем"...



мне Москва прям не нравилась. я на последнем месяце беременности несколько раз сон про Москву видела, собираюсь туда, а не лечу. то самолет не прилетел, то еще что-нибудь. вроде как Москва, а не надо мне туда. И мужу говорю, что-то все время в Москву собираюсь, к чему бы это? А вот как узнали к чему, то сразу решила, что не надо нам туда, вот не стОит. и перелет длительный, и не нужны мы там никому-даже за деньги. Тем более кардиолог московский сказала же подождать еще 2 недели до стабилизации...



СПАСИБО!

Да, порок не сложный этот. его Павлов в ЦМД оперирует. но, возможно, в Корее все же лучше...опыта больше. слава Богу, что Сонечка перелет перенесла.


Шумов у нас действительно не было. И узистку на первой речке хвалят почему не увидела? может, человеческий фактор, может, оборудование старое... за 2 то недели можно было все рассмотреть вдоль и поперек

Kozlysha, ты знаешь, когда в роддоме уже выписывались, я прям думаю, надо контактами обменяться, вот именно с тобой, а то буду жалеть..предчувствие какое-то и тут такое. мне наше общение и ваш нерадостный опыт и, самое главное, положительный результат, вселял надежду!

Желаю здоровья тебе и твоим мальчишкам!

Девочки, спасибо всем. я читала всю вашу тему еще до определения нашего диагноза, до операции, до поездки, просто не писала, не было сил и желания. Спустя время считаю своим долгом отписаться и поделиться. Очень надеюсь, что для врачей наш случай стал каким-то опытом и другие семьи не будут так страдать, врачи будут более внимательнее (просто наш случай очень хорошо известен в узком кардиологическом кругу и выводы все же, надеюсь, сделаны), не дай Бог кому-то из родителей пройти по нашему пути, но если все же...то всегда буду рада помочь!

Желаю нашим деткам здоровья, нам-родителям - терпения, сил, мудрости и веры, а врачам - человечности, искренности, умения и желания помогать и лечить!

новая
Вы когда подавали документы в фонд, нужна была выписка из домовой книги?
На сайте фонда в списке документов выписки нет, а врач в ЦОМиД сказал, что она нужна...

Девочки, подскажите, с ДМЖП дают инвалидность? Как оформляется?

ultrajane, вам следует спросить это у вашего кардиолога, если врач скажет, что должны дать, то берется в поликлинике у заведующей бланк, который заполняется кардиологом,педиатром и еще врачами(список напишет педиатр),сдаются анализы,ну и на МСЭ везете.
А мне подскажите, у нас планируется операция через месяц,получили вызов и для госпитализации бесконечный список анализов, их же можно сдавать без госпитализации в нашу больницу?или придется лежать?

Kozlysha
спасибо, будем узнавать.

Kozlysha да конечно можно сдать или в поликлинике или в любой лаборатории платно. Мы перед операцией так делали

И уточните несколько раз Список нужных анализов. Мне например перед госпитализацией в ЦОМиД выдали неполный список анализов (потом они изумленно развели руками и сказали "ой, а у вас список устаревший", сами его мне и выдали). В итоге пришлось досдавать бегать платно кровь дочке а мне пришлось прямо в туалете приемного отделения собирать, пардон, кал.

Нам список анализов вместе с вызовом прислали в письме, надеюсь полный)))все направления выдала педиатр,готовимся...

девочки, есть кто-нибудь кто оперировался в хабаровске?

здраствуйте, мы оперировались в 2006г., а здесь обследовались, так вот, наш к.м.н. Мельниченко говорила что все хорошо (при этом мы платили 800р. за прием), а тут поехали в Новосибирск в клинику Мешалкина и нас экстренно госпитализировали, затем прооперировали. Вывод: зачем мы тут обследовались? можно же было ребенка просто загубить!!!!!!! Ну если они не могут ставить точные диагнозы можно сразу направлять в другие клиники.

Марфуша что-то я не поняла немного вы сначала в 2006 прооперировались в новосибирске, потом здесь наблюдались, а потом поехали в новосиб на консультацию и еще одна операция? А то нам в следующем году ехать на контроль...

да, все верно, в 2006 оперировались, потом ездили через год в 2007, и вот поехали в этом году просто на консультацию, если бы мы знали что у нас что-то не так раньше бы спохватились.
а вам когда операцию делали?

Марфуша ого как у вас получилось:( Мы оперировались в 2008 году, в августе. Потом в 2009 летали на консультацию, нам сказали явиться через 2-3 года. Вот следующим летом поедем

Добавлено спустя 59 секунд:
Марфуша а вы здесь же и узи наверное регулярно делали? У кого? У ляхова? И он тоже говорил что все нормуль? Чет я паниковать начинаю...

А мы и на УЗИ уже хз сколько не были...
Блин, надо сходить все-таки.

да, в новосибе сказали через 2-3 года, вот мы и поехали, блин. каждые полгода делали узи, постоянно ходили к кардиологу. вот это-то и обидно, ладно бы ничего не делали......