спасибо всем за поддержку конечно каждое кормление для нас это пытка какая-то,но я надеюсь что это временные трудности

Stepashka


Молодец мама и малыш У нас тоже проблемы с кормлением, но мы все варианты перепробывали и нашли оптимальный для нас. Есть то положенное количество стали только в месяцев 9, да и только мы едим практически одну смесь. Да и есть мы можем только жидкую пищу. Но не чего дети они борцы, а мы должны им помочь

какой же молодец ребенок.сам вытащил.Даже в реанимации как только позволяет состояние ребенка,зонд убирают,кормят со шприца.с бутылки,понемногу но сам,просто чаще прикладывают.Так терпения Вам и ещё раз терпения,а зонд не надо

Stepashka
Умницы оба - и мама, и сын! Держитесь, все скоро наладится!

немного обновила мой первый пост

Прочитала. В шоке! Слезы на глазах... Как хорошо, что вы спохватились и взяли дело в свои руки!!! Верю, что теперь у вас все будет хорошо. Малыш пойдет на поправку. Пускай, маленький, поправляется... А наши врачи... как страшно... Попадать им в руки

Да, дела....Я-то думала, что дело только в зонде, а тут муковисцидоз. Однозначно вы правы, что увезли ребенка в Москву, тут делать нечего - спецов нет, а те, что себя называют специалистами - совершенно некомпетентны. Эх...лечитесь, пусть у вас все будет хорошо.

Stepashka
ВЫ умница, просто молодец!! у меня слезы на глазах навернулись просто..

А крайздрав пусть только попробует талон не дать. в конце концов можно и в федеральный департамент здравоохранения пожаловаться и Медведеву в интернет-приемную настучать. Может хоть после этого что-то с мертвой точки сдвинется

Поправляйтесь, дай вам Бог сил, терпения и здоровья!!!!

выздоравливайте, мы за вас переживаем.
аж слёзы навернулись на глазах:(

Stepashka, хорошо, что мама с вами. Там одной с ребенком лежать тяжело, конечно.
Вы молодцы, сил вам и здоровья!

Stepashka,да оказалось все гораздо серьзнее Поправляйтесь!!какая вы молодец,что почуствовали свою интуицию и рванули от наших врачей! Уверена,сейчас малыш пойдет на поправку! Вон уже пошла прибавка,аппетит,энергия все подтянется!

Слава богу наш диагноз пока себя никак не проявляет,вот только соли вымылись,в любом случае медицина не стоит на месте.В больнице на огромной стене вывешены фото детишек,больных муковисцидозом.Некоторым уже больше 18 лет.главное прилетать в МСК на профилактику (капаться гептралом и антибиотиками),правильно подбирать дозу ферментов.Но без помощи врачей мне пока сложно адекватно подбирать ферменты,а во Владивостоке как оказалось нам вообще не по тем показателям все подбирали.... с крайздравом муж вроде разобрался,какое то письмо им написал... да маму мы взяли с собой,потому то самой с ребенком мне нереально было бы..... условия в больнице хорошие (лежим в отдельном боксе,сан.узел в палате,тв и все такое ,даже питание и памперсы выдают на ребенка)

спасибо всем за поддержку

+1000000000000000

Сама сталкнулась с нашими врачами ну слава богу у нас не так все сложно, но все равно постояно бьешь головой об стенку, и узнать нечего не возможно

Выздоравливайте

Господи, ну как это называется? Слов нет...

Stepashka
Какая вы молодец, что уехали в Москву! Здоровья вашему малышу, терпения вам! Медицина не стоит на месте, и, я думаю, там вам реально помогут...
Я когда-то лежала в больнице с сыном, в Питере, там тоже было много деток с этим диагнозом... И тоже были случаи, когда в отдаленных городах не лечили детей, и мамы их привозили в Питер, а был случай, когда девочку до 16 лет лечили от муковисцедоза, а у нее его не было Вся жизнь на лекарствах - просто так...

Stepashka
Вы просто умничка, что так боретесь за своего сыночка....Дай бог вам сил побольше и терпения...Скажите пожалуйста, а вы в детской больнице на первой речке не лежали после рождения?

росинка
прям после рождения нет,у нас все было отлично,пока не появилась какая-то аллергия,вот с ней-то мы и попали в отделение новорожденных,а там еще и бронхиалит у нас нашли.и вот с первой речки начались наши все 33 несчастья

Stepashka
Почему спрашиваю, я в июне месяце работала в новородках и отвозила ФКУ -анализы в лабораторию материнства и детства, был ребенок с подозрением на муковисцедоз повторно на обследование - но в ЦМИД анализ повторить отказались ввиду отсутствия у них якобы с Нового года реагентов на это заболевание,я вот думаю, это не вы были?

Ярилочка
диагноз страшный,как мне казалось до определенного момента. Теперь я отношусь к этому спокойно,ведь ситуацию изменить невозможно. Да,пока мы здесь лежим тоже был случай с мальчиком (6 лет) им сняли диагноз,хотя все признаки сохранились. Лечили их и диагноз поставили в Ставрополье,но только сейчас решили они прилететь в мск на подтверждение,и диагноз сняли здесь (потовые положительные,но отрицательный анализ ДНК). Но как объяснил врач,существует много мутаций,которые пока не известны медицине. Я разговаривала с мамой этого мальчика,они с пневмонией не расставались,отставание в весе до сих пор,ребенок подсажен конкретно на ферменты (до 12капсул в сутки),но врачи им разработали схему ухода от ферментов.Меня успокаивает то,что в нашем случае мутация (которая у нас) затрагивает лишь поджелудку,хотя конечно не знаю правильно ли я выразилась... успокаивает... пугает то,что у нас муковисцидоз с явно выраженной кишечной формой,таких больных очень мало,около 4% во всем мире,это означает то,что исследования в лечении таких больных проводились мало,в основном то легочников полно... но мне сейчас главное чтоб мы вес хорошо набрали,с остальным справимся еще тут наслушалась некоторых историй про пап которые испугались этого диагноза и бросили семью...но ведь ребенок не виноват в том что по природе он унаследовал два дефектных гена...

росинка
мы в новородках лежали с июля по август (начало августа),но анализ на днк у нас брали именно в новородках и его мы потом в мск отправляли,а потовые у нас все отрицательные были тогда,но это потому что ребенок маленький. Знаете,на самом деле детишек с муковисцидозом не так уж и мало,просто почему то родители боятся озвучивать этот диагноз.я тут у кого не спрошу - никто никому не говорит а я тут на всю вм рассказала