antoninochka
да нет конечно.Однозначно самолет.Если льготы на авиа не будет то будем покупать билеты.у ребенка отец есть работающий и пенсия.А на счет еды разберемся.Сначал все оформить надо

илья09
Билеты бесплатные - это хорошо, но я немного не о том. Нечего в Москве делать, лекарство можно и дома подбирать, тем более, что не особо богатый выбор в принципе.

илья09
вот мы были этим летом,клиника из "продвинутых" те врачи что работают в "невромеде". Препараты выбора-топомакс,кеппра,суксилеп,депакин правда не у всех,как здесь сразу-депакин,но.остальной набор в принципе тот же. Сабрил с Веста назначают. А Синактен-Депо здесь это только к Выборовой она распишет,или в невроне,кто-то писал Михайличенко кажется схему расписывала.
Но по Синактену,конечно сложно,нам до 0,6 было улучшение,почти невидно было гипсоритмию,ээг в трое улучшилась,но решили что лучше довести до еденицы,-в итоге синдром Кушинга,сбитый организм,и др. Так что показываться,лучше после каждого укола,все контролировать!
Синактен есть испанский в Москве,но не в аптеках,если не ошибаюсь 11-12тыс.цена.Может проще сюда доставить,чем там больше месяца лежать,и наврят-ли будут менять терапию пока колят гормоны.

вот и мы,поэтому никуда не дергаемся...лечимся тут на месте....врачу доверяем,результаты есть,а в МСК ребенка везти,дорога то не близкая ,и думаю,ничего нового не скажут..вот сходим 11 на прием к моск...светиле и посмотрим,скажут нам,что новое ...

Просмотрела свои записи,выписки и пр.бумажки...мы сабрил не пили вообще,с самого начала депакин,потом меняли схемы...с 9 месяцев и по сей день пьем аминокислоты,курсом 2 раза в год...каждый раз разные схемы,разные кислоты...Сенактен-депо кололи в больнице под наблюдением врача,правда 2 укольчика кололи уже дома,потому как колят его раз в 5 дней(у нас такая схема была),потому как в больничке так долго не держат...в больничке под строгим наблюдением врача.В то время тут его не было,мы заказали в Новосибирск,помню,что французский был..не испанский...там правда побочка и вообще препарат жесть...но другого выбора не было....кололи на свой страх и риск...

Нам больницу наш эпилептолог посоветывала Марина Леонидовна.Она сама нас туда отправляет.Даже советывала как на бесплатное лечение попасть. Будем пробовать все.По крайней мере в москве мы не одни будем.Выборова с приступами не принимает.Она эта мне сама сказала.К михайличенко поедем в конце января

Узнаю брата Васю (с) Это фирменный стиль Марины Леонидовны Отправить тяжелого ребенка от себя подальше и снять ответственность, от нас она тоже отказывалась )))
илья09, со временем поймете, что я была права. Съездите, конечно, в Москву, раз так настроены на положительный результат.

Мы синактен второй и третий раз кололи только дома, потому что от него иммунитет рушится мгновенно, и любой посторонний чих выливается в бронхит или пневмонию. Вот Кушинг у нас тоже был, очень неприятная вещь...

илья09, а куда именно вас отправляют? в каую больницу?
Просто я не могу согласиться с тем, что в Москве делать нечего. Есть чего.
Могу судить только по своему опыту, но с нами местные доктора не знали, что делать. При чем честно об этом сказали только Михеев и Н.В. У московских врачей больше опыта работы со сложными случаями. По части генетических форм эпи наши тут, по-моему, вообще ничего не знают. Диагностика там лучше, само собой.
Московские врачи не боятся рекомендовать незарегистрированные в РФ препараты, достать их можно при необходимости.
Бояться перелетов с ребенком не надо. У нас был опыт, тяжело, но терпимо. КОнечно, надо взять в дорогу набор экстренной помощи, чтобы перестраховаться.
Конечно, нужно взвесить все за и против. Там тоже люди работают, не волшебники...

rune
Да я с вами полностью согласна.Я у ней стала спрашивать про рос.детскую в москве .она сказала что там очень хорошие врачи профессора. Я так поняла,что Мухин там работает.По крайней мере у меня там родня живет если ,что надеюсь помогут.В нашей неврологии действительно делать нечего.9 часов перелета эта еще нормально потерпеть можно

илья09, я вам, может быть писала уже, повторюсь - условия жизни там в отделении тяжелые. Врачи там очень знающие, к Мухину там попасть сложно, далеко не все попадают, но и врачи в ПНО-2 очень опытные. Нужно для себя решить, ради чего вы хотите туда поехать. Мы ехали за точным диагнозом и мы его получили. Но были там и дети, которые приезжали не первый раз и уезжали ни с чем. Если есть сомнения, позвоните зав.отделением - Ильиной Елене Степановне. На сайте есть телефон отделения, узнайте, что они могут вам предложить.

Да вы уже писали.Что ж поделать коль у нас вРоссии везде такой бардак.Хуже наверное только уже на луне. будем пробовать все

Девочки,кто-нибудь ходит к психологу????
Мы стали ходить...но я думаю,что мы получим на выходе???Каким будет результат?Что полезного мы получим,посещая эти занятия???..Я понимаю,когда взрослый(ребенок) здоров и психолог может донести что он хочет,обсудить с ним и решить какую-то проблему....А в нашем случае непонятно....как психолог будет работать? Поговорила с ней,но ничего толком не услышала...

ILINA
привет! Мне кажется психолог в вашем случае,и возрасте уже нужен. Только,да,где -бы найти такого который мог бы правильно общаться с ребенком. Вообще,они нужны. у меня подруга,давно уже учится в Москве как-раз на такого психолога в институте который выпускает специалистов работающих с детьми с особенностями развития (аутизм,даунята,зпр, и т.п.) поэтому я немножко представляю,что такой психолог должен делать и сделать. Только есть ли у нас такие специалисты? А вы где занимаетесь?она давно с такими детками работает?

Мы занимались в гор.центре психокоррекции у Зои Владимировны. Маша ее очень любила. Какого-то супер эффекта, тем более быстрого, от таких занятий ждать не стоит. Нужны именно регулярные длительные занятия. Для нас они были полезны.

rune
Женечка,а в психокоррекцию с 3 лет берут,незнаешь? вы ходили в каком возрасте? а сейчас,уже не ходите?

antoninochka
Тоня, мы начали ходить в 3,5 года и до прошлого мая ходили на занятия. Сейчас не ходим пока. Мне показалось, что мы там самые младшие были. Раньше у них еще групповые хорошие занятия были, правда, для детей постарше.

Мы делали микрополяризацию, специально дозу не увеличивали, ждали результата, а результат оказался плохой, ЭЭГ ухудшилась, пришлось увеличивать дозировку. Так что микрополяризация не панацея.
Пьем депакин-хроносфера. Вот уже с месяц на новой дозе. Аппетит совсем пропал, повышенная утомляемость (хотя она и раньше была). У кого такое было? Придется менять препарат? Сейчас делаем обследование (кровь, УЗИ), потом опять к врачу. У кого была такая ситуация? Депакин считается лучшим препаратом, с минимальными побочками. Что же говорить о других? Или же есть лучшие альтернативы депакину? У нас ставят роландическую эпи.

Mameni
депакин - довольно старый препарат с кучей побочек, проблемы с едой от него. Есть более современные, но не факт. что они вашему ребенку подойдут.

Мы как депакин начали пить так у меня сынок начал мучиться запорами.В туалет ходит только с помочью микроклизм"микролакс"