Да у сына приступы каждый день. В день по 2-3 серии . Мы МРТ еще не делали. В Жд больнице скидок инвалидом нет.А платить 6тыс как то не очень хочется.Будем делать в материнство и детство там МРТ по направлению с номером и тремя подписями бесплатно платишь только анастозиологу.Что происходит у нас в голове очень хорошо видно на ЭЭг.
Для моторики я ему сшила подушки с горохом и делаю массаж пальцев специальными кольцами

конечно это очень грусно а вы на Депакине как монотерапия?
спасибо,напомнили мне про колечки ,что-то я про них совсем забыла:smile:

Девочки, а что за колечки?

rune
они продаются в аптеке стоят около 30 руб. называется правильно "массажный шарик" массажер медицинский для интенсивного воздействия в комплекте с двумя кольцевыми пружинами су-джок. название переписала с упаковки. Надо спрашивать у фармацевта так как на витрине их плохо видно потому,что они маленького размера. у меня сам шарик красного цвета(так на скидку). получается вы массажируете каждый пальчик пружиным кольцом,а шариком ладонь. делается эта для улучшения моторики

А мы сабрил и не пили даже почему-то.. нам не назначали...у нас тоже были по несколько раз в день и сериями нам тоже что только не назначали...нам в конце-концов назначили Сенактен-депо, нам врач сказала,что это последняя наша надежда....прокололи и приступы ушли серийные...осталась эпи-активность,но уже другая....А вам не назначали????У нас тоже руки слабые...в смысле сила естьи на перекладине висим,а мелкие движения выполнять нам трудно..до сих пор пуговицы не умеем застегивать ....
я думала синдром Веста,редкая болезнь...а тут.. девочки...дай бог нашим деткам здоровья,а нам терпения..
про МРТ...нужен оч.хороший анестезиолог грамотный......не помню писала или нет..мы как-то попытались в материнстве и детстве сделать МРТ...ребенка моего там измучили....

нет..не торопимся.. врач вроде как настаивает...но на индивидуальное обучение...а наша бабушка говорит,чтобы отправляли в обычную школу...там будет быстрее и лучше развиваться..
в свое время мы ходили в коррекционную группу год...изменений ноль...потом наша активная бабушка выбила нам место в детсаду в обычную группу,но на 2 года детки там младше..так вот,он там конечно как-то побыстрее стал развиваться,самостоятельности научился..конечно ни фика там с ним не занимаются..но нам итак хорошо..(мы к суперлогопеду ходим)..
переживаю....он у нас такой высокий,как будто 9 лет...первоклашки все в 2 раза меньше его....как там дети будут в школе к нему относится..будут дразнить.. все это конечно глупости.но так хочется чтобы он поскорее выздоровел..

илья09, спасибо

rune
всегда пожалуйста обращайтесь

пЕРВЫЙ РА ОН НАМ ПОМОГ НА МЕСЯЦА 2А ВО-ВТОРОЙ,МЕНЬШЕ СТАЛО НА 0,6,извините.нажала, а потом решили довести до еденицы,и стали все больше и большеи эффект ушел вообще..потом был суксилеп,от него ребенка рвало,и сабрил,но на сабрил сразу реакция хорошая,а пустя дня 4 опять по возрастающей! Я уже готова волосы на себе рвать утрирую конечно,но уже испробовали все из ПЭПов что Пете могл-бы помочь.
И,еще один момент,очень огорчает,как лучше соображаловка работает,так потом сильные приступы получаем((А от приступов,ес-но все навыки уходят.
Как уйти из этого круговорота???
Вот сегодня,встал рано,активный такой,без приступов,мы поиграли-позанимались,потом муж приехал на два часа,то же позанимались,ну и все,нормальный день,а с 5 пошли приступы,вырубает.просыпается,и снова они..

А Вы у кого лечитесь????Мы сначала у Выборовой наблюдались,нас потом госпитализировали в краевую детскую клиническую больницу..уже не помню сколько раз мы там лежали.....Нас наблюдает с 5 мес.возраста Михайличенко Н.В...она сейчас в Невроне..там безумно дорого конечно..но я ей доверяю на все сто...она ,мне кажется нам всегда подбирает грамотные схемы лечения..и вообще умница большая...я тут на форуме читала,что она "деньги лопатой гребет,никакой специалист"...конечно сколько людей,столько и мнений...я считаю,она супер специалист..и именно благодаря ей мы выбрались из синдрома Веста...Вы у нее не бывали????
да....это круговорот точно....мы когда в последний раз были на ЭЭГ, так малого врач попросила посчитать до десяти,а потом обратно(я его и не учила никогда обратному счету),так вот к моему огромному удивлению мы сделали это легко...А нам тут врач сообщает,вот видите мозг напрягся и сразу эпи-активность резко возросла...Как вам это нравится....Больше занимаешься-больше приступов??!!! Пьешь препараты-хуже мозговая активность...замкнутый круг какой-то...
А еще нам Михайличенко сказала,что сейчас все эпилептологи пришли к мнению,что больше 1.5 лет один и тот же препарат в качестве монотерапии пить нельзя,типа происходит привыкание и эффект нулевой..А как у Вас с дозой???Нам сначала назначают минимальную,через 2 недели увеличиваем,через еще 2 снова увеличиваем до нормы оговоренной врачом и для достижения максимального эффекта...

ILINA
Наверно схожу я к Михайличенко,тел. неврона подскажите? но,хотя не думаю что новую схему лечения от нее услышу. Летом были вСолнцево (там оч. крутой центр по эпи,сказали,если сабрил не поможет,то онинам больше ничего не могут предлжить). но,уних нет никаких аминокисло,а в Невроне,я так поняла их назначают. Вы пьете?
И.что у вас за логопед? нам пока нашей Ольги Владимировны хватает,но.на будущее

тел.8-4232-456338.мы не с Владивостока..а с Находки...
А какие результаты вашей поездки??? В Невроне нам сказали,что в конце ноября должен приехать Мухин с лекциями и будет вести прием в Невроне..мы предварительно записались...говорят он самый крутой спец..
В Невроне назначают аминокислоты..в МСк их пр-вом и распространением ПРимавера вроде занимается и говорят цены на порчядок дешевле и дозы больше.Мы ездим 2 раза в год...и каждый визит в районе 15-18 тыс..прием,ЭЭГ,аминокислоты..Нам всегда разные назначают..в последний раз она нам сказала речь развивать уже не надо,будем развивать мышление и назначила новые..мне кажется эффект есть...после того как пропьем мне кажется сразу эффект налицо..(или я сама себе внушаю..) мы начали пить аминокислоты с 1.8 г.
ой..нашему логопеду я готова петь бесконечные дифирамбы.....она с Находки..мы год ждали,чтобы к ней попасть...она вообще чудеса творит...она занимается с особыми детками ..по спец.методике...мы ходим к ней 2 раза в неделю по 1 часу.3 год уже.

прочитала вашу с Петей историю.....жесть....аж слезы на глазах..у нас тоже было все не очень....я беседовала с психологом нашим.так она мне сказала,что разрыв матери с ребенком(у нас тоже было..малой в больничке лежал,а я тоже с осложнением но уже в другой)..это для ребенка оч.большой стресс.и возможно причины кроются здесь....

antoninochka, Тоня, знаешь, мы тоже у Н.В. наблюдаемся, но мы без аминокислот обходимся. Так что ты не бойся, что раз Неврон, то обязательно аминокислоты назначат. Мы их в самом начале пробовали, но даже больше по моей инициативе, потом поняли, что толку нет. Тут все индивидуально.

rune Женечка,спасибо! Я уже с вами сделала тут свои выводы насчет дальнейшей тактики лечения после Китая.


Илина,благодарю за поддержку,но,это наверно у каждой из нас,в нашем разделе "особые дети" такая же история,просто с другими слагаемыми,а мы здесь ведем свою темку,так как когда Петя только родился,и через сутки с ним это произошло, я незнала что делать,куда бежать,кому молиться и т.д. и т.п.,поэтому невынося груза ожидемого конца как нашей семье тогда обещали,написала на В.М. т.к. была здесь еще до беременности.
И,как я пишу в нашей темке,это действительно так,Петя выкрабкался только благодаря молитвам сотен людей!
Поэтому,для себя,для Пети,и для этих людей которые верят в нас,я и продолжила нашу тему

не будет Мухина в ноябре

Это замечательно,что есть этот сайт и отдельная ветка и замечательные детки с замечательными мамами,есть поддержка,понимание и участие..это крайне важно..
Вам сил и терпения.....папа ваш какой молодец(почитала немножко про ваши занятия) а Петечке здоровья,здоровья и здоровья..
Вы были в Китае????расскажите поподробнее...мы что-то целиком и полностью полагаемся на нашего врача...и в МСк даже не ездили я интересовалась у нее про Китай.Она полагает,что если с ДЦП в Китай можно пробовать....а с нашими болячками толку нет...Спрашивала про Корею...тоже смысла не видит..

[
[/quote]

не будет Мухина в ноябре [/quote]
сейчас звонила в Неврон..сказали вместо Мухина приедет кто-то другой...фамилию уже забыла...((((( вроде 11 декабря..прием 3000р...ждали то Мухина....сижу и думаю...имеет ли смысл идти...Н.В. сказала,что тоже оч.именитый и грамотный...

ILINA Нам тоже говорили......к Мухину так и не ходили...зато, когда наблюдались у Выборовой, тоже была какая то именитая профессорша, уже забыла как завут...Нас, как образец, предоставляли ей на семинаре в кругу многих специалистов....ничего не поменялось....лечение осталось тем же....

ILINA
Я тоже очень много слышала про Китай и моя двоюродная сестра с ребенком туда ездила в этом году.Ребенок у ней слепой из-за этого у него дцп.Так вот ему делали иглоукалывание и капильницы.А через неделю поехала моя сестра с сыном он заикается.Ему делали только иголки.Они спрашивали про моего ребенка им сказали,что можно только иглоукалывание.Короче,приехали они недовольные и разочарованные.Они,кстати,в Харбин ездили. А по поводу москвы я туда лично звонила мне ответили,что у них годовасы не лечаться.