мы в прошлом году получили путевку по льготной очереди, правда прошли именно по кол-ву путевок. Поэтому про именно первоочередное обеспечение не знаю...

Девочки, подскажите, нам скорее всего светит операция. Какие документы нужно собрать. Как вообще все это делается? С чего начать?

Вам уже диагноз выставлен? Документы в Новосибирск отправлены?

Диагноз выставлен на основании узи пока. Документы мы не отправляли. Нам всего 2,5 месяца, пока требуется наблюдение. Но уменя мало надежды на то, что наш дефект закроется самостоятельно ДМЖП 5.5мм мембранозный, овальное окно 3мм. Так что уже хочу быть во все оружии. Я так поняла, сначало нужно обследоваться в стационаре Материнства и детства? Если мы местные, можно там постоянно не находиться, вы не знаете? просто сдавать анализы. Еще вопросы: с чего начать собирать документы; как лететь с малышом на самолете (брать билет на ребенка отдельно)? как дети переносят перелеты? где там жить? сколько стоит совместное пребывание мамы с ребенком в палате? как долго может длиться госпитализация? и еще, если расчитывать только на себя, какую сумму хотя бы приблизительно нужно иметь на все вместе: операция, жилье, билеты, необходим. обследования на месте? На наше государство что-то страшно полагаться.

стасик для получения вызова на операцию необходимо отправить вашу выписку с обследованием (узи, рентген, прочие врачи и анализы) в клинику, где хотите оперироваться. Для этого нужно пролежать в стационаре Материнства в кардиологии. Они вам еще не предложили? Нужно на прием сходить к их кардиологу наверное...

Нельзя:) одно из проводимых там обследований - суточный энурез, т.е. вычисляют сколько ребенок съел и сколько пописал. Т.е. нет ли задержки жидкости. Нас отпускали только в самом-самом конце обследования.

Вот как раз с обследования и начать. Еще вам нужно сделать страховое пенсионное св-во (в пенсионном фонде). Инвалидность вам вроде не дадут с таким диагнозом, хотя можно попытаться.

Билет за свой счет. На ребенка до 2-х лет не нужен отдельный билет, но если хотите отдельное место ребенку - покупайте билет.
Самолеты все переносят по-разному. Мой например - отлично. Зависит еще от состояния самого ребенка.

Жить в палате с ребенком. Детям до года - бесплатное пребывание с мамой, после года денежку за пребывание мамы нужно будет платить. Госпитализация длится от 8-ми дней до бесконечности.... Здесь уже писали, все по-разному. Мы месяц лежали, соседка в палате 8 дней, у одной женщины ребенок 5 месяцев в реанимации провел... не знаю чем дело кончилось, нас выписали...
Операция по квоте бесплатно.

Спасибо за ответ. Мы уже побывали у кардиологов. На июль назначено обследование в стационаре. А как ваш малыш перенес наркоз? И в каком возрасте делали операцию. Нам сказали ориетироваться на осень, т.е. 8-9мес ребенку. Еду с мамой, там, я так поняла что-то типо гостиницы при клинике, не знаете, сколько стоят сутки проживания?

Девочки, еще вопрос. У меня ребенок плохо ест, орет как резанный постоянно. Уже все анализы сдала на ЛН. Отказывается от груди, кричит. Практически потеряла молоко уже. Вплоть до истерики, перешли на бутылочку, накормить целая проблема, но ребенок очень активный, дерется со мной :) Кардиологи говорят, что конечно ему тяжело, но он когда присосется, не оторвать, никакой отдышки. Не понимаю, и съедает мало, а следовательно и набирает по 600г в мес. А как ваши детки себя вели? Очень хочу спасти свое ГВ, хоть остались уже слезы от молока

Оперировали в 8,5 месяцев. я так понимаю наркоз перенес не очень, т.к. после перевода из реанимации неделю лежал тряпочкой, даже не улыбался Правда у меня подозрение, что кроме починки сердечка ему еще шило засунули в определенное место, потому что сейчас фиг остановишь:)...

А вы тему эту полностью прочитали? Тут уже есть ответы на ваши вопросы про проживание. Муж мой жил у друга, поэтому подсказать не могу насчет пансионата при клинике...

В младенчестве деть вел себя хорошо, за исключением времени с 1 месяца по второй. Живот у него болел ужасно, по вечерам орал по 2-3 часа:( Вес с 3-го месяца набирал плохо, по 300-350 грамм. В год весил 7900 Зато сейчас уже почти 13 кг. Вес в норме:)

Мы родились 3790, 58см. В первый месяц набрал 950г, второй 520, сейчас перешли на смесь, видимо беспокоит живот, орет при кормлении как резаный, отказывается, за 10дн 130г! Просто кошмар. Я переживаю, что это из-за сердца, но педиатр успокаивает, что это его физиологическая реакция на другое питание. Сами понимаете, предстоит операция, а ребенок плохо поправляется, тут впадешь в истерию. Ночью еще сисю кушает, днем - смесь. постоянно орет. Буду заливать со шприца, что остается. И вроде кардиолог говорит, что порок не сложный, что минимум пол года до операции можно ждать, просто уже мысли дурные лезут в голову, что с ребенком еще что-то не так. Спасибо вам за информацию. Когда сталкиваешься с такой ситуацией, становишься не совсем адекватным, всего боишься, хотя я сама врач.

[quote="стасик"]Мы родились 3790, 58см. В первый месяц набрал 950г, второй 520, сейчас перешли на смесь, видимо беспокоит живот, орет при кормлении как резаный, отказывается, за 10дн 130г! Просто кошмар. Я переживаю, что это из-за сердца, но педиатр успокаивает, что это его физиологическая реакция на другое питание. Сами понимаете, предстоит операция, а ребенок плохо поправляется, тут впадешь в истерию. Ночью еще сисю кушает, днем - смесь. постоянно орет. Буду заливать со шприца, что остается. И вроде кардиолог говорит, что порок не сложный, что минимум пол года до операции можно ждать, просто уже мысли дурные лезут в голову, что с ребенком еще что-то не так. Спасибо вам за информацию. Когда сталкиваешься с такой ситуацией, становишься не совсем адекватным, всего боишься, хотя я сама врач.[/quoУ меня из-за порока ребёнок плохо набирал в всесе ,в 6 месяцев даже начал скидывать набранное.Он у вас сильно потеет при кормлении?

Не скажу, что сильно потеет, он сопротивляется еде, иногда приходится его почти сонного кормить, чтобы не истерил. Хотя ночью сосет грудь, да так, как любой здоровый ребенок, мне есть с чем сравнить. Еще и задержки стула бывают. Может знаете, сколько стоят сутки проживания в пансоине при клинике? Мама со мной едет, решаем, где ей там жить.

В пансионате при клинике в том году стоило 350руб -3-х местный ,600рубю -2-х местный.Лучше снять квартиру у бабушек ,я писала номера телефонов ,посмотрите темку ,если не найдёте продублирую. Ну,задержка стула это плохо ,нужно мочегонные пить.После операции будет хорошо кушать ,потеть не будет.Вообщем будет здоровым ребёнком.

А сколько бабушки берут за сутки? Если можно телефончики, я в этой теме не нашла, может есть еще какие-то. Объясните, почему ваши детки плохо набирали? Плохо кушали (от слабости), отказывались? Или просто вся энергия потребляемая уходила на борьбу с проблемой? И еще, как вы сейчас, после перенесенных операций оцениваете состояние ваших детей по еде, по заболеваемости, иммунитету, поведению и т.д. Они отличаются от неоперированных детей? Наша педиатр ведет двоих девочек оперированных по поводу пороков, и говорит, что с ними по здоровью у нее проблем гораздо меньше, чем со многими не оперированными детьми, и еще, они более счастливые дети, потому что окружены 100% заботой и вниманием, пройдя через такие испытания месте с родителями у них совершенно особенные отношения друг с другом.

Честно говоря сейчас незнаю ,в том году брали 350 руб и выше( за сутки).Можете позвонить поинтересоваться ,кстати бронировать комнату надо заранее ,позвонив .
Вот адреса и телефоны
Бульвар Молодёжи 30-78
тел.8383 336-01-18
Любовь Александровна

Бульвар Молодёжи 30-77
тел. 332-10-75
Галина Ивановна

Героев Труда 33-53
316-54-66
Мария Степановна

Мой ребёнок не набирал вес по основному заболеванию это врождённый порок сердца ,сложный диагноз был у нас. Плохо кушал от слабости ,быстро наступало утомление ,при кормлении очень потел , а также во сне ,подушка была вся мокрая .
у нас было 2 операции ,1-я запланированная и радикальная ,2-я срочная.Слава богу всё перенесли.Ребёнок у меня болеет очень редко ,общаемся с детьми неоперированными не вижу разницы ,когда узнают что у нас ВПС удивляются ,достаточно активный ,подвижный ,шустрый ,в умственном развитие на уровне сових сверстников.

Вот еще очень важный момент. Все говорят, что нужно выходить на определенного человека (хирурга), найти лучшего и с ним договариваться, чтобы оперировал, возможно с конвертом. У кого были вы? Какие впечатления?

Начну с того что у нас был порок очень сложный нас оперировал руководитель Центра детской кардиохирургии ,д.м.н. профессор Горбатых.Ю.Н . Остались под хорошим впечатлением ,дай бог здоровья Юрию Николаевичу на долгие годы. В Мешалкино все лучшие кардиохирурги ,поверьте мне на слово ,мы уже в течение 3 лет ,были там 4-ды .Конверты никто не даёт , благодарят докторов после операции. Там замечательный персонал начиная от санитарок и заканчиваю руководителем ,все очень понимающие. Перед тем как забрать вашего ребёнка на операцию ,к вам приходит Анестезиолог ,узнают у вас всё про вашего ребёнка ,на что аллергия ,как переносит тот или иной препарат,после может прийти кардиохирург и рассказать как должна пройти операция ,что они планируют сделать ,после того как прооперировали ребёнка ,вновь приходит кардиохирург который оперировал и рассказвает как прошла операция , и как на данный момент чувствует себя ребёнок.

А реально ли попасть именно к нему (заведующему отд.)? Или там не спрашивают, к кому хотите, кого сочтут нужным, того к нам и приставят? У нас порок так скажем рядовой.

Там не спрашивают к кому вы хотите..Я вас заверяю все кардиохирурги то бога и с золотыми руками в клинике.

+ много
Нас оперировал Чащин. Должен был Горбатых оперировать, но он только зондирование сделал и пошел к еще более сложному ребенку. У нас тож порок тяжелый (Тетрада Фалло в не самой простой "комплектации"), Чащин сделал все отлично!

Девочки, еще такой вопрос, принимали ли ваши детки дигоксин и верошпирон и, если да, то был ли эффект в положительную сторону?