У нас ВПС ДМЖП и стеноз легочной артерии, оперировались в 6 мес. в Новосибирске. Потом в 1.5года ездили на обследование, в следующем году тоже наверное поедем, т.к. нашим врачам доверия уже нет.

Марфуша - а планируйте ехать в каком месяце , на поезде или самолете.

Хочу летом, на чем еще не знаю, вы тоже поедете? Давайте вместе! А вы на чем хотите? Прошлые разы мы ездили поездом, т.к. первый раз не разрешили самолетом, а во второй дали бесплатные билеты на поезд.

девочки, поясните, что такое ВПС, о наличии которого можно узнать и в 5 лет А то от вашего общения я стала что-то переживать

Shurra ВПС - врожденный порок сердца. Бывает, что узнают и не при рождении, т.к. пороки разные. Бывают такие, что практически себя не проявляют и не ухудшают состояние организма, а бывает - что врачи просто не видят:(

Всем, здравтсвуйте!Мы тоже с пороком:транспозиция магистральных артерий, ОАО, ООО.Оперировались два с половиной года назад в новосибирске по рождению.Вот сделали узи - результат хороший)живем, радуемся, развиваемся, ну и наблюдаемся)Всем деткам того же желаю))))

Всем привет! И у нас порок - дефект межпредсердной перегородки и стеноз легочной артерии. Пока что растем до года, а потом наверняка поедем в Новосибирск. Подскажите финансовый вопрос - что будет бесплатно, а за что платить прийдется. И еще - как долго вы были в больнице до и после операции?

ameli07 - У вас есть инвалидность? если есть инвалидность операция будет бесплатно ,проезд на поезде туда и обратно ( тоесть к месту лечения бесплатно) , единственно в Новосибирске в клинике придётся платить за преббывание мама 900 руб , это было в августе. Смотря какая операция , судя по вашему пороку долго вас не задержат.Мы едим в Новосибирск где-то июнь -август , в апреле начну заниматься вызовом в клинику и т.д. Обращайтесь , помогу советом ,ездим каждый год .

Здравствуйте, мамочки особенных деток! У моей дочурочки ДМПП. Проапперировали полтора года назад у нас в центре охраны материнства и детства. Закрыли дефект через тазобедренную артерию, не вскрывали грудную клетку. Инвалидность сняли.
Ameli07 Ваш дефект устранят у нас, как и нам. Операция стоит 270 тыс. руб. Операцию оплаил благотворительный фонд Линия жизни. Если вас Это интерисует, то давайте общаться

Здравствуйте, девочки! У меня у дочери был не порок, а врождённая патология - скрытый ВПВ - это нарушение ритма, когда пароксизмы случаются и пульс до 300 ударов доходит. Хочу поделиться опытом, хотя по-моему сейчас проще стало (дочке 19 лет уже). В 4 года спрыгнув с дивана она сказала, что болит горлышко, увидели, что пульсирует как сумасшедшая венка на шее и пошли к районному кардиологу...после лежали на обследованиях во всех наших детских больницах и даже в военном госпитале - ребёнок здоров. Разговаривать со мной стали только после двух кардиограмм в момент приступа, сделанных скорой, а то говорили вегетососудистая дистония...Вот так мы и жили до 15 лет, периодически переживая приступы, которые менялись со временем по характеру протекания...Ни про квоты, ни про что-то другое никто нам не говорил толком, в итоге в краевой в отделении нарушения ритма, (у меня был очередной заход к врачам после очередного приступа) меня убедили поехать в Томск на операцию, предварительно зав. отделением отвёз туда копии наших документов и профессура вынесла вердикт - операция показана. В 15 лет прооперировались в Томске, катетерная аблация, т. е. через бедренную артерию, без вскрытия грудной клетки, всё успешно. Всё за свой счёт. Беда в том, что наблюдаться у нас не у кого. Я бы с удовольствием возила её туда на обследование, но сейчас нет такой возможности. Так и выполняем рекомендации из Томска, сами делаем узи иногда и холтер.Может кто-то пережил такую же опрацию - где наблюдаетесь, подскажите, может кто-то знает кардиолога по нарушениям ритма? Сейчас наверное попроще, как то разговаривала с мамочкой мальчика в ЦМД, так их и в Томск и в Москву отправляли. Это конечно хорошо, а то в наше время глухо было. В Томске понравилось очень - врачи просто супер, особенно отношение изумляет, в отличии от нашего коммерциализированного Владивостока. Там были платно мы и мальчик из Казахстана, за остальных деток платил какой-то фонд. Там вообще всё гораздо цевилизованнее в этом плане. Но слава богу всё позади, правда беспокоюсь, что никто не смотрит мою доню, а вдруг что-то проглядим. Всем желаю здоровья, мужества, т.к. пережить операцию детёныша очень страшно и радости от исцеления !

ТАня К. я слышала, что в Томске больше именно на нарушения ритма специализируются.
У нас наблюдаться действительно практически негде:( Вам в ЦМиД наверное уже нельзя? Там вроде до 18 лет только?

Марфуша
У моей дочери тоже ВПС - стеноз легочной артерии, оперировались в 5 месяцев в Новосибирске. Сейчас нам 1 год и 2 мес. Нам было рекомендовано обследование в Новосибирске через год. Но я почему то решила, что обойдусь местным обследованием, во Владивостоке.
Вы пишете доверия нет к нашим врачам...Почему?

РРыЖенькаЯ*
Да, Томск по нарушениям ритма специалисты, хотя там и все пороки делают, у них там свои звёзды, а в ЦМД нас вообще никогда не наблюдали...

Диагноз нам не такой поставили, и почему-то отговаривали от Новосибирска, хотя там сказали, что можно было бы и раньше приехать! А про кардиохирурга Павлова отдельный разговор, плохой он человек

Марфуша просто все бдят свои интересы... Нам диагноз поставили верно, но тоже отговаривали от Новосиба. Предлагали здесь делать, а потом ехать в Питер за свой счет

Всем привет!у нас тоже ВПС,когда поставили диагноз-тоже думала сойду с ума,все было как в тумане...ОАП прооперировали,теперь наблюдаем за ДМПП.

Марфуша зачем так говорить о человеке который спасает детей делает операции, не нам все таки судить о том какой он плохой или хороший. можно думать как угодно но чтоб так писать на форуме. на мой взгляд это самый лучший специалист в НАШЕМ городе. пусть он будет каким угодно но он делает свое дело и спасает жизни, и так высказываться на мой взгляд некорректно

А нам Павлов и Горелик помогли несмотря не на что, низкий им поклон
павлов молодецон даёт шанс ребятишкам , он первый начал оперировать лёгкие пороки в г.Владивостоке.

может и так, но когда вместо того чтобы объяснить как попасть в новосиб. он предложил нас сопроводить в питер или москву при этом за деньги, как-то после этого не очень.

девочки ,может я не по теме .....у меня дочь на инвалидности...нам всего то 2 годика...подскажите есть ой, ошибочка вышла! мамочки детки кот так же как и моя страдает от заболевания крови.???уже не знаю куда бежать...и как попасть в москву на обследование чтоб хоть диагноз правильный поставили...узнавала если сами летим то это от 1.500000 а где такие денжища взять..