Аутизм излечим - 6

Dari86

mari-ko писал(а) 11 июн 2019, 20:29:

Dari86,
АБА работает. ПЕКС - вещь.
Что еще сказать про них?

Более подробно было бы здорово)

Добавлено спустя 36 секунд:

Туся2008 писал(а) 11 июн 2019, 19:21:

Dari86,

Очень я со своими пацанами прочувствовала и продолжаю ощущать пубертат. Тяжелее как ни странно он проходит у более сохранного ребенка, появились незначительные тики или стереотипии в виде повторяющихся движений, агрессия, пришлось вернуться к Абилифай. Второй наоборот дал прогресс в плане развития. Хорошо двинулась речь.

Мы объединились с несколькими мамами и пригласили на интенсив АВА тераписта (протестировала в школе и дома, написала программы), нейропсихолога (также протестировала , написала комплекс упражнений), и логопеда -дефектолога (тестирование, курс логомассажа и мне дальнейшие рекомендации). Это все на лето. АВА работает (у нас программа на коррекцию поведения и речь), но мне очень сложно с двумя. Планируем тутора мужчину брать. Уже силы на исходе. Зрительное расписание работает, сами стали планировать день. Пексы введены, но испанцы слабо работают с ними, постоянно приходиться пинать. Ноотропы уже два года не принимаем, диета БГБК с низким содержанием углеводов. Вот пока все. Пришла к выводу, во Владике все очень, очень слабо, со всеми спецами, к сожалению. Столько упущенного времени... ну и аутизма у нас как такового нет, сильное гипоксическое повреждение коры, все взяла на себя подкорка, со всеми вытекающими... (эпилепсия, сенсорика) и добили иммунку прививками. И получили, типа "АУТИЗМ". Очень зла на всех местных приморских врачевателей, искалечили детей.

Спасибо большое за ответ)

poli-kiri

Кто хотел к Генералову попасть, скоро приезжает в Примаверу

teria

poli-kiri писал(а) 12 июн 2019, 04:31:

Кто хотел к Генералову попасть, скоро приезжает в Примаверу

Про него еще весной в Особятах писали. Но там цена за прием недешевая, и еще взнос.
А в Примавере интересно просто на прием записаться можно?

poli-kiri

Нет никакого взноса, только оплата приёма. Звоните, записывайтесь

Хасаночка

Туся2008 писал(а) 11 июн 2019, 19:21:

Столько упущенного времени... ну и аутизма у нас как такового нет, сильное гипоксическое повреждение коры, все взяла на себя подкорка, со всеми вытекающими... (эпилепсия, сенсорика) и добили иммунку прививками. И получили, типа "АУТИЗМ".

Органика, ну у моей тоже органика. Ее без ноотропов как лечить? А у вас ещё и эпи. Т.е нооторопы и нельзя.

У нас был период активного лечения, потом пару лет без ноотропов, потом опять курс ударный. Сейчас опять без лечения. И на нооторопах скачки прям хорошие. Без лечения, да прогресс есть, но такой медлеееенный.

Мы были у многих врачей в разных частях России. И дело не во Владивостоке. Просто не умеют ещё лечить у нас эти состояния.

mari-ko

Dari86 писал(а) 12 июн 2019, 04:25:

Более подробно было бы здорово)

Подробно сложно рассказать...
Очень подробно можно почитать в книжках ))) Энди Бонди - про ПЕКС, про АБА - Идет работа, Мелешкевич и Эрц Введение в прикладной анализ поведения и еще куча других книг ))
А так в двух словах - специалистов мало, цена высокая. Но и результаты есть.

Dari86

mari-ko писал(а) 12 июн 2019, 13:44:

Dari86 писал(а) 12 июн 2019, 04:25:

Более подробно было бы здорово)

Подробно сложно рассказать...
Очень подробно можно почитать в книжках ))) Энди Бонди - про ПЕКС, про АБА - Идет работа, Мелешкевич и Эрц Введение в прикладной анализ поведения и еще куча других книг ))
А так в двух словах - специалистов мало, цена высокая. Но и результаты есть.

Про книжки знаю, спасибо.
Интересовал именно опыт) про результаты поняла)

Туся2008

Хасаночка писал(а) 12 июн 2019, 11:41:

Туся2008 писал(а) 11 июн 2019, 19:21:

Столько упущенного времени... ну и аутизма у нас как такового нет, сильное гипоксическое повреждение коры, все взяла на себя подкорка, со всеми вытекающими... (эпилепсия, сенсорика) и добили иммунку прививками. И получили, типа "АУТИЗМ".

Органика, ну у моей тоже органика. Ее без ноотропов как лечить? А у вас ещё и эпи. Т.е нооторопы и нельзя.

У нас был период активного лечения, потом пару лет без ноотропов, потом опять курс ударный. Сейчас опять без лечения. И на нооторопах скачки прям хорошие. Без лечения, да прогресс есть, но такой медлеееенный.

Мы были у многих врачей в разных частях России. И дело не во Владивостоке. Просто не умеют ещё лечить у нас эти состояния.

В нашем случае дело именно во Владивостоке, к сожалению. Равнодушие, безграмотность и нежелание брать на себя ответственность за 5 летнее наблюдение и лечение детей. Что касается органики, у нас поражена кора, значит значительную нагрузку взяла на себя подкорка, также незрелая, но хоть целая. Ну так надо ее еще и ноотропами добить, чтобы искры летели, тогда здравствуй эпи. Дело тонкое, требует внимательного и аккуратного подхода, грамотной реабилитации, тщательно подобранной нагрузки. В этом случае компенсация возможна. А у нас что? сначала лошадиные дозы ноотропов на эту несчастную подкорку, сверху ПЭП, а для полного счастья нейролептики, чтобы остатки мозгов склеить окончательно и метаболизм добить. А теперь получите инвалидность с эпилепсией и уо. Вот вам и весь аутизм... Это в нашем случае такой сценарий получился. Про вас не знаю.

Лошадка на облаке

Dari86 писал(а) 26 апр 2019, 05:26:

Сейчас по закону, при первичной инвалидности с диагнозом аутизм, инвалидность дают сразу на 5 лет.

с какого года этот закон?если можно ссылку пожалуйста :ro_za:

Дочке дали на 2 года в 2017г.

Добавлено спустя 29 минут 17 секунд:

Хасаночка писал(а) 25 май 2019, 05:02:

Мы прошли в Москве в реаб.центре тест Векслера.

подскажите, где именно вы проходили? Как Вероника выдержала 3х дневное тестирование?
Как в целом у вас впечатление от этого тестирования, грамотные ли специалисты, пытаются найти контакт с ребенком?
Нам Осин рекомендовал пройти этот тест.

Посмотрела видео с Малышевой, вы такая молодец :ro_za:

Девочки, подскажите пожалуйста, кто решает по какой программе ребенку лучше заниматься в школе, потянет он обычную или нет?
Стала думать о школе, не знаю пока с какого боку подойти..дочке 6,5, время еще есть.

Хасаночка

Туся2008 писал(а) 13 июн 2019, 03:10:

А у нас что? сначала лошадиные дозы ноотропов на эту несчастную подкорку, сверху ПЭП, а для полного счастья нейролептики, чтобы остатки мозгов склеить окончательно и метаболизм добить

Да, везде так у нас в России. Безконтрольное назначение ноотропов. До сих пор даже в знаменитом Прогнозе лечат без ночного ЭЭГ.

Добавлено спустя 37 секунд:

Лошадка на облаке писал(а) 13 июн 2019, 08:01:

какого года этот закон?если можно ссылку пожалуйста Дочке дали на 2 года в 2017г.

С марта 2018 года.

Добавлено спустя 6 минут 7 секунд:
Лошадка на облаке,
Мы были в Москве в реабилитационном центре, и я попросила провести тест Векслера. Проводила психолог. вербальную часть дочь завалила. А с невербальной справилась неплохо.

Проходили 3 дня по 30 минут. Вопросов и заданий много, чтоб ребенок не утомлялся, разбивается тест на несколько дней. Так и должно быть.

Во Владивосток на Днепропетровской и за 1 раз как-то проходят :ps_ih:

но это прям когда срочно надо. Знаю, что Ольга Александровна на Жигура проводит тест тоже несколько дней.

По поводу программы решает комиссия ПМПК. Но они РЕКОМЕНДУЮТ, а вы вправе отказаться или согласиться.

Лошадка на облаке писал(а) 13 июн 2019, 08:01:

Посмотрела видео с Малышевой, вы такая молодец

спасибо

Елена Сергеевна

Мы тест Векслера проходили на Днепровской. Два дня делали. С невербальной частью дочь справилась неплохо, а с вербальной не очень.
В школу идем обычную, но на домашнее обучение. ПМПК рекомендовала адаптированную программу 8.1
Посмотрим, что из всего этого выйдет. В неполные 7 в школу не стали отдавать ни особую дочь, ни обычного сына. Оба идут в школу в этом году. В октябре им исполнится 8. С ужасом жду сентября.

Хасаночка

Елена Сергеевна,
Ой, поделитесь пожалуйста, как у вас процесс будет происходить. Я пока даже представить не могу себе.

Елена Сергеевна

Хасаночка,
Я тоже с трудом представляю, как это будет. Надеюсь на хорошую память дочери. Знаю, что с математикой будут большие трудности.

Dari86

Цитата:

Лошадка на облаке писал(а) 13 июн 2019, 08:01:

Dari86 писал(а) 26 апр 2019, 05:26:

Сейчас по закону, при первичной инвалидности с диагнозом аутизм, инвалидность дают сразу на 5 лет.

с какого года этот закон?если можно ссылку пожалуйста :ro_za:

Дочке дали на 2 года в 2017г

https://yadi.sk/i/bkMa4h4d7bf0yw
Это на скачивание документа.
А эта если выше что то пойдёт не так
https://invapress.ru/zakon-ob-invalidno ... 2018-goda/

Добавлено спустя 1 минуту 58 секунд:
Не знаю, повезло нам или нет. Мы получили инвалидность в феврале 2018, а закон вышел в марте 2018.
Дали изначально на 1 год, сейчас дали на 2. Сказали, если не будет улучшений за 2 года будут рассматривать вопрос до 18. Но я не верю, что у ребенка не будет улучшений за 2 года.

Хасаночка

Dari86 писал(а) 13 июн 2019, 14:08:

Но я не верю, что у ребенка не будет улучшений за 2 года.

Улучшения - это вещь, которую сложно описать словами. Нам дали вначале на год. За этот год ушла реакция на звуки, прям бешеные истерики. Научилась одевать носки. Стала хоть и до обеда, но ходить в детский сад.

Улучшения? Конечно! Но инвалидность продлили до 18 лет. А наш психиатр сказал, что не видит улучшений значимых вообще. Потому, что для такого возраста - капля в море.

И пока мы делаем шаг, сверстники в это же время 100 шагов.

Dari86

Хасаночка писал(а) 13 июн 2019, 15:56:

Dari86 писал(а) 13 июн 2019, 14:08:

И пока мы делаем шаг, сверстники в это же время 100 шагов.

Это понятно, что за год или два наши дети не наверстают, к сожалению, все то что умеют дети их возраста. Сейчас мой младший ( 2 года (пусть уже и ближе к 3)), но он в речи уже далеко ускакал, по сравнению со старшим. По рассуждениям и построению логичных ответов с прилагательными и эмоциональными переживаниями.

Но для меня и капля в море это уже большая радость. Хуже когда и этой капли дожидаешься и год и два.

А насчёт инвалидности, это мы всё понимаем, что капля в море за 2 года произошла, а на МСЭ могут сказать: "о, у вас улучшения, вот, значит не дадим до 18, походите к нам ещё пару лет, а вдруг вы обычными станете".
Идиотская политика.

Dari86

Вот как дела обстоят в Питере

[url]https://littleone.com/publication/6228- ... 5%F1%EB%E8
[/url]

Хасаночка

Dari86 писал(а) 28 июн 2019, 04:40:

Вот как дела обстоят в Питере

[url]https://littleone.com/publication/6228- ... 5%F1%EB%E8
[/url]

Из этой статьи поняла 2 момента: дают садик для детей с ЗПР (Во Владивостоке на Нерчинскую попасть очень сложно) и есть ещё какие-то службы, кто может посидеть с ребенком. Фантастика!

А в остальном, как и везде. Если у мамы есть силы и желание, она сделает, добьется.

Наши дети нужны только нам. На родительских сообществах все и держится в мире особых детей.

А у нас пока что ещё: каждый сам за себя. Поэтому нет ни школ ни садов, ничего.

Dari86

Хасаночка писал(а) 28 июн 2019, 11:12:

А в остальном, как и везде. /quote]
Психиатры на ДВ адекватнее. Нам в Находке без вопросов поставили аутизм. В Питере пришлось же доказать и побегать. Хотя я считаю, что мне ещё очень повезло и я легко все прошла.

А насчёт

Хасаночка писал(а) 28 июн 2019, 11:12:

и есть ещё какие-то службы, кто может посидеть с ребенком.

Это есть и в Находке. Мне ещё в обществе инвалидов говорили, что вы можете воспользоваться услугами Соц службы, по закону положено.

Добавлено спустя 4 минуты 9 секунд:
А в садики здесь тоже тяжело попасть. Так что как и везде, но дурдом с психиатрами остаётся.

Хасаночка

Dari86,
Про питерских врачей да я наслышана. Ставят органику по большей части, но избегают аутизма. Но у вас там рядом Москва.
Там с этим проще.

Мы были в научном центре психического здоровья с дочкой, там сразу аут увидели. Ну, собственно инву так и получили. Приехали домой с нужной бумажкой. Хотя в Уссурийске чуток поменяли.

Аутизм излечим - 6

Кто сейчас на конференции