Мы летали в Новосибирск там нам отказали в операции потому что высокое давление, прописали таблетки и сказали, что бы мы прилетели туда на эту операцию в мае

А под наблюдение отправили? Потому как если таблетки мочегонные , то обязателен контроль врача. Да и в любом случае, контроль врача необходим.

Есть дети с прооперированным диагнозом ОАП? .Какие обследования проводили спустя годы, или толтко контрольные УЗИ и ЭКГ. С Учета у кардиохирурга сняли 6 лет назад.

УЗИ и ЭКГ. А что ещё нужно?
Если по УЗИ и ЭКГ все нормально, что там обследовать?

Девочки знающие,подскажите пожалуйста ,Если ребенок дико орет на УЗИ сердца,то возможно ли,что ДМПП не видно?Делали УЗИ у Ляхова.

А у Ляхова не спрашивали?
Бывает, что ДМПП не видно независимо от того, орет ребенок или нет. Разрешение аппарата не позволяет некоторые дефекты увидеть.
Но это незначительные дефекты, которые не требуют коррекции.
А Ляхов - он же смотрит как кровь смешивается в сердце. Независимо о того,орет ребенок или нет, если между предсердиями есть сообщение - то он это увидит.
Бывает, что после операции по заплатке есть небольшие дефекты по шву, сами дефекты не видно, но если посвистывает кровь между желудочками - видно хорошо.
Вообще у врача, делающего узи, лучше спрашивать.
Но крик, насколько я знаю, на результаты узи не влияет никак.
Вот на ЭКГ ставят всегда пометку, если кричал ребенок или был сильно напуган.

Нет,у Ляхова не спрашивала.Сказал что все нормально стало,я на радостях и спросить забыла.

Значит нормально. Сброса нет, перегрузки нет, дефекта не видно.
Даже если есть небольшой дефект, то пофиг на его наличие.
Закрылся.

Dezoksiriboza,
Добрый день! Мы вчера были у Горлова на 34 неделе и он заподозрил коарктацию аорты. После этого отправил нас к Ляхову, который подтвердил сужение аорты до 2.7 мм и рекомендовал действовать по тактике: генетик, перинатальный консилиум с возможностью выделения квоты. Сегодня идем к генетику и потом будем стараться попасть на консилиум! Читая ваш отчет понимаем,что Вам пришлось все это пройти...Один вопрос пока: почему выбрали центр Мешалкина, хотя нам сказали, что есть подобный центр в Хабаровске. Расскажите пжл. как нам придется дейстовать дальше?

Lelka1983,
Ляхов вам правильно сказал: сначала генетик, потом вам назначат дату перинатального консилиума (обычно в течение недели после консультации генетика, в ЦИОМиД какой-то 1 день в неделю проходит, уже не помню). Консилиум пройти нужно обязательно, понадобится для оформления квоты.В свое время мне предложили на выбор кардиоцентры в Москве, Новосибирске и Хабаровске. Про московский центр Бакулева очень много плохих отзывов, еще есть Филатовка, но туда вроде не очень просто попасть. Про Хабаровск на тот момент я отзывов практически не нашла, не захотела проводить эксперимент на своем ребенка; а когда уже находилась в Мешалкина, одновременно со мной там была девушка, ребенку которой в Хабаровске неправильно диагностировали вид порока, сделали не ту операцию, и в Новосибирске ребенку на тот момент все переделывали . А в Новосибирске хороший КЦ. И реанимация детская хорошая, что очень важно. Вообще, на всякий случай, когда выделяется квота, вас не могут привязать насильно к какому-то определенному центру, вы выбираете сами из тех, кто готов вас принять; так что я бы вам рекомендовала еще не ждать, а пока самой написать в заочную консультацию на сайте Мешалкина, они быстро дают ответ.
И еще. Вконтакте есть "живая" группа - "Кардиомама". Тоже очень рекомендую почитать ее или написать в ней. Много полезной информации и по диагнозам, и по кардиоцентрам.

Dezoksiriboza, спасибо большое за ответ. У нас вчера уже состоялся консилиум и сказали, чтобы в эту пятницу мы с врачом гинекологом подготовили все документы и прислали на почту Шутка Е.В. в минздрав, она разместит информацию о нас в кардиоцентрах на подтверждение квот -Хабаровск, Новосибирск, Москва, Питер (название клиники в Питере не назвали). Ответ должен быть в срок до 10 дней. Далее мы должны записаться к Шутке на прием и выбрать из предложенных от клиник подтверждений куда летим. Но у меня уже срок будет 36 недель? Пустят ли на борт? Скажите, пожалуйста, во сколько недель вы летели в Новосибирск ( уже на руках были все доки и вызовы?) и обратно с доченькой возвращались сразу после выписки или еще пожили в Новосибирске? На какой неделе вас роддом положил? Спасибо большое заранее. Не хотим упустить ни дня, поэтому столько вопросов.

Lelka1983,
Если клиника в Питере - скорее всего, это либо Алмазова, либо ДГБ №1. О них тоже очень хорошие отзывы. Шутку Е. В. не стесняйтесь по прошествии 10 дней "дергать", т.к. могут быть некоторые задержки с ответами. Но вообще она оперативно дает ответы. Как она в свое время объясняла мне, "вызов", т.е. ответ от КЦ - это самое основное; имея его на руках, можно спокойно лететь в нужный город рожать. Я получала вызов самостоятельно в Мешалкина, просто пересылала ей ответ от них, чтобы она сделала запрос в Минздрав на выделение места в роддоме. И летела я в Новосибирск, еще не имея письма от Минздрава (мне Шутка Е. В. переслала предварительную информацию о роддоме и контактах зав отделением), с одним вызовом, на сроке полных 35 недель. Брала справку у гинеколога на всякий случай для авиакомпании, но всем было все равно на мой живот , спокойно пустили на борт. И где-то через неделю после прилета мне уже прислали на эл. почту официальное письмо от Минздрава. Плановая госпитализация была примерно в 38,5 недель.
Как только у вас будет на руках вызов от КЦ, на всякий случай не затягивайте с вылетом. Мне тоже говорили, зачем я тороплюсь и так рано улетаю, но лично мое мнение - лучше перестраховаться и лишние пару-тройку недель потратиться на съем жилья, чем оказаться в ситуации преждевременных родов во Владивостоке.
После выписки из КЦ мы в тот же день улетели обратно домой. У меня была мысль несколько дней пожить еще в Новосибирске, но врачи мне однозначно сказали, что не нужно с ребенком таскаться по гостиницам и съемным квартирам, сразу сели на самолет и вперед. На момент возвращения во Владивосток ей было 2,5 недели. Полет перенесла очень спокойно, почти все время проспала.

Dezoksiriboza, спасибо большое. Тогда буду общаться с Шутка ЕВ, узнавать на след неделе -может и уже будет ответ. Тоже хочу по-раньше прилететь. Там я думаю можно будет при роддоме тоже консультироваться по теч беременности и по прилету. А так конечно огромное желание по максимуму долго вынашивать доченьку. Какой у Вас роддом был? Оч верю и надеюсь на быстрый и положительный ответ от Новосибирска. Спасибо вам большое за ответы, так важно реальную инфо узнавать.

Желание максимально до срока доносить - очень правильное. Деткам итак после операции нелегко, а недоношенным сложнее. Настраивайте себя и ребенка на хороший исход. Я перед отлетом приготовила все для дочки по максимуму, сказала ей, что вернемся только вместе. И все это время спасала мысль, что раз именно такая дочь пришла ко мне, то я именно та мама, которая может ей помочь. В Новосибирске я рожала в ЦКБ СО РАН, обычный рд. Но мне не до комфорта было + очень повезло с бригадой.

Добавлено спустя 5 минут 36 секунд:
Lelka1983,
причем перед отлётом обязательно подготовьте документы для оформления свидетельства о рождении ребенка и полиса ОМС. Если вы в браке, то нотариально заверенная копия паспорта мужа и свидетельства о браке. Плюс в Новосибирске требование - заявление от мужа о регистрации имени ребенка. Мы об этом не знали, муж потом курьерскую доставку оформлял документов. И будьте готовы к тому, что документы на ребенка нужно оформить оперативно. Я на следующее утро после родов уже под расписку поехала в ЗАГС.
Спрашивайте все, что интересует

Dezoksiriboza, Анна! Собираюсь лететь с мужем документы оригиналы будут на руках -спасибо за подсказку (не знала про срочность получения полюса, думала только свидетельство необходимо). А вы как прилетели в Новосибирск наблюдались ли в какой-то клинике /роддоме сразу, может где-то обследование проходили. Планово госпитализировали в 38.5, а до этого 3 недели? Из роддома вы выписались на след день и потом уже с доченькой в КЦ лежали, правильно я поняла? Заранее спасибо.

Lelka1983
Если есть возможность вашему мужу быть все время с вами - это замечательно и в плане моральной поддержки, и в организационном плане. Со мной тоже летел муж, но вместе мы пробыли около 3 недель (снимали квартиру), потом я легла в рд, а ему нужно было на работу, и мы не знали, сколько еще ждать родов и сколько потом проведем времени в клинике. Тем более, если ваш муж не улетит, вы можете планово вообще не ложиться (мне такой вариант озвучивали), а спокойно ждать родов вместе с мужем в гостинице или съемной кв. Я вот в дородовом провела еще 3 недели в ожидании, хорошо хоть гулять отпускали…
В письме от Минздрава помимо данных о рд будут еще данные о ЖК, в которой будете наблюдаться до госпитализации. Плюс мне нужно было еще съездить на эхо кг и консилиум в Мешалкина до родов, но это было быстро, все в один день.
Из роддома я,выписалась на 2е сутки под расписку, вместе с дочкой уехала в Мешалкина на реанимобиле. Но у меня были легкие роды, хорошие анализы и узи после. Возможен вариант, что ребенка увезут раньше, чем вы сможете выписаться - не переживайте. Все равно детей сразу кладут в реанимацию до операции, а также они в реанимации после операции. В Мешалкина, например, туда не пускали родителей, отдали дочку на совместное пребывание только когда была уверенность в ее стабильности. А так я ее только 1,5 дня видела только в роддоме в ПИТе; туда, к счастью, вход не ограничивали. И еще.

Девочки, доброго дня.. моей дочке почти 7, сейчас проходили комиссию в школу, узи..и вот на узи сердца врач увидел у нас порок..говорит это аномалия эбштейна, окно открыто..Я подняла карту. Но за 7 лет у меня осталось одно экг в год и в три вроде. Узи в месяц нсг, тазобедренных и внутренних. Сердце я не нашла. Это такой шок. 7 лет жили не тужили и на тебе..порок сердца. Занимались и плаванием, и танцами. Никогда не жаловалась ни на что ( нам посоветовали в хабаровск ехать. Я им позвонила, сказали быть готовыми к госпитализации в течении двух недель..
Не понимаю, ну как до этого времени ни услышали, ни на узи в животе не увидели такой порок. Наблюдалась я тогда в асклепии, все узи у глушенко делала. Все идеально было я потихоньку с ума схожу. Ляхов еще не принимает сейчас. И сказали в ближайшее время не будут принимать. Впереди школа.. мысли о какой-либо операции наводят ужас и страх, читала что от 8 до 50% смертельный исход при операции.
При том, что я всегда за всякие проверки, комиссии. Все же делали, почему раньше ничего не обнаружили. Это ведь пишут врожденный порок. Серьезное заболевание. Если б не комиссия, не узи. Я и знать не знала бы. Никаких симптомов как там описаны у нас нет, ничего не синеет, отдышки нет. Нормальный здоровый ребенок

Lerachka,
Вам нужно однозначно сделать эхо кг у Ляхова. Вы узнавали в Юнилабе, принимает ли он там? Вообще, даже с одним и тем же диагнозом клиническая картина может быть разной, тк все зависит от выраженности порока (например, при аномалии Эбштейна сдвиг клапана бывает значительный, а бывает - нет). И решение об операции принимают в зависимости от ряда показаний. Допустим, с пороком моей дочери (коарктация аорты) ей операция нужна была в первые дни жизни ввиду критичности. Кто-то с таким же диагнозом, но умеренной коарктацией живет всю жизнь без операций. Если диагноз вашего ребенка подтвердится, и понадобится операция, конечно, это риски, но есть хорошие кардиоцентры и в России, и заграницей, и после операций в большинстве случаев дети ведут нормальный образ жизни. Конечно, для вас сейчас это шок. Сил вам, надейтесь на лучшее и обязательно перепроверьте диагноз у другого специалиста.

Dezoksiriboza,
Спасибо!
Да, звонила в юнилаб, сказали по неопределенным обстоятельствам запись не ведет сейчас и неизвестно когда будет принимать:(

Нет у нас порока..сделали еще узи у двух спецов здесь, в том числе и у Галиченко. Все отлично. Доп.хорда есть, но сказали никаких ограничений нет при этом, она у многих. Ездили также в хабаровский центр серд-сосудистый, провериться, тоже все отлично. Какая-то грубая ошибка, я счастлива конечно. За все это время наверно поседела и похоронила тысячу нервных клеток