Ура!!! Открыли сбор на 100СП!!!

Замечательная новость!

Можете ссылку дать?

Девочки, добрый день!!!


Мы пока в больнице, ссылку скину позже, у меня пока ее нет ))))

Спасибо всем огромное за участие в нашей жизни! Одни - мы бы точно не справились с нашими проблемами!!!

Сантин-Брук,
Хорошо, ждем ссылку, выздоровления Дмитрию

На сайте СП попробуйте поиском организатор-Галенуся

Милые Владмамочки, добрый день!!!!


Искренне хочу поблагодарить очень неравнодушных людей, Юлию, Елену - они искали возможность и организатора, который смог бы открыть сбор на "100СП", Галину - которая этот сбор открыла, и конечно, всех откликнувшихся нам помочь!!! Всех благ Вам и Вашим близким!!

Люда, добрый день!
как ваши дела? Собрались?

Дорогие друзья и Владмамочки!!!!!

Остались считанные дни до поездки ;))) Собираем вещи, которые могут пригодится в Портлэнде, собираем последние справки для поездки.

В общем, настрой боевой , хотя, как всегда на пути встречаются маленькие "неурядицы", которые отнимают силы и время.... Пришлось немного поневрничать, когда после собеседования в Посольстве США, одобрив наши Визы, прислали только два паспорта: мой и Димы, наверное, американцы хотели "испытать нас на прочность" и прислали паспорт папы Димы лишь через две недели, при этом все это время объяснения в Контактном центре нам не давали. Сбербанк "преподнес" мне сюрприз, решив СЕЙЧАС сменить мои старые данные в базе - на новые, без предупреждения о последствиях, в следствии этого, несколько дней я не имела доступа к средствам, необходимых для поездки Отдельная история - получение справки "об отсутствии туберкулеза" у ребенка, это оказалось не совсем просто, т.к. Дима не зарегистрирован в этом регионе
В целом Димочка чувствует себя не плохо, переживает немного, "ушел полностью в виртуальное пространство" , наверное, чувствует наше волнение. Самые большие наши переживания - объем проводимого лечения Диме, продолжительность лечения и объем средств, которые нужны будут для лечения и проживания, пока мы только предполагаем.... :))) это будет известно, думаю, после приема в больнице Шрайнерс 28 июня.

А пока хочу от всего сердца поблагодарить всех людей, которые с искренним неравнодушием помогают и поддерживают нас! Верят в нашу окончательную победу над болезнью.
Юлию и Галину за открытие сбора на "100СП", в результате было собрано 82500 руб!!!! Ольгу Владимировну - шеф-редактора нашего с вами портала "Владмамы" и директора фонда "Владмама" за готовность прийти на помощь в трудной жизненной ситуации, за оплату сборов по билетам Аэрофлота из Санкт-Петербурга до Лос-Анжелеса и обратно. И конечно, благодарю Вас, наши дорогие друзья, Владмамочки, за Вашу материальную помощь, за Ваши замечательные теплые пожелания в сообщениях, за информационную помощь! Именно Вы помогаете нам преодолевать наши трудности! Только с Вашей поддержкой мы смогли пройти многие наши испытания и выстоять!!!! Низкий поклон Вам!!!! Я бесконечно благодарна Вам!

Осталось совсем немного времени до отправления.
Мы с Димочкой представляем - с трапа самолета рейса Лос-Анжелес - Москва он спустится сам

Здравствуйте, дорогие наши друзья и Владмамочки!!

Дима сейчас в Портлэнде (Америка).

С первых строк, разрешите поблагодарить Вас, милые наши, за Вашу искреннюю помощь, всех, кто помогал и помогает, чтобы эта поездка состоялась. Спасибо огромное!!!!!! Особую благодарность хочу выразить форумчанке "Владмамы" - Юлии, за ее очень доброе сердце! Мамочка троих замечательных деток, которая с большим удовольствием помогает Диме в Портлэнде, без ее отзывчивости и способности решать вопросы, а так же помощь в переводе с англ.яз. на русский, нам было бы намного труднее. Она помогала вести переговоры с управляющей Дома МС для решения вопроса проживания в Портлэнде, а сегодня Юлия помогала Диме на первом приеме в больнице Шрайнерс, и много много еще очень добрых дел.

Дима с папой проживают в настоящее время в Доме Рональда Макдональда - это существенно снизило наши затраты.

Из сообщения папы Димы: "Долетели мы неплохо. Везде в аэропортах помогали сотрудники. Перелет из Москвы в Лос Анджелес Дима перенёс, в общем, нормально. По прилёту в последний, оказалось, что одна наша сумка в багаже не пришла. Встречающие нас девушки, наши соотечественницы Юлия и Екатерина, помогли решить этот вопрос и уже в два часа ночи нашу сумку доставили прямо в Дом,в котором мы теперь живем. Они же нас и покормили там, приготовленным заранее для нас Юлией, ужином с домашними котлетками, картофелем запеченым и курицей. Спасибо им большое за заботу столь чуткую!
Дом Рональда Макдональда поразил нас с сыном, ухоженной благоустроенной территорией с детскими площадками, цветочными газонами и пр. Внутреннее обустройство Дома выше всяких похвал! Есть практически всё для жизни, свободной от бытовых проблем. Очень красиво и по-домашнему уютно! Несколько игровых комнат, включая одну с современными приставками, ТВ, теннисным столом.
Просторная столовая с деревянной мебелью и даже размещенной под расписанным потолком моделью железной дороги с ездящим по ней поездом, запускаемым нажатием большой кнопки на стене! Большая уютная библиотека, комнаты с компьютерами с выходом в интернет, шикарная комната отдыха с кабельным телевидением, газовым камином!, пианино, гитарами, уютными диванами; мансарда, выходящая в зеленый облагороженный двор, со столиками на открытом воздухе. Просторная кухня с большим "островом" с двумя керамическими плитами и столешницей из искусственного камня, духовой шкаф, обилие посуды как для приготовления пищи, а так же несколько холодильников с личными местами для хранения собственных продуктов, рядом с каждой комнатой расположен санузел. Всё это делает это заведение, поистине, по-домашнему уютным местом для проживания маленьких пациентов окрестных клиник и их родителей!!!
Очень и искренне признательны мы с сыном всем устроителям, попечителям, благотворителям, волонтерам, работникам-- всем, принимающим столь активное участие и сердечное участие в жизни больных детишек и их семей!!!!!!"


Сегодня состоялся первый прием в больнице, для начала сделали новые снимки рук и ног, в больнице все продумано для комфорта пациентов, Дима, папа и наша замечательная помощница задержались в больнице с утра до полудня, им любезно предложили перекусить. Следующий прием назначен на 7 июля, только 12 июля будет известно, какое лечение будет предложено. Диме не будет скучно все это время, т.к. ему надо наблюдаться у гематолога, а это не совсем легко можно организовать самостоятельно. Клиника Шрайнерс "чисто" ортопедическая, гематолога-онколога там нет, поэтому надо договариваться самим, где сдавать кровь и наблюдаться. Чтобы договориться сдать кровь, пришлось обзванивать больницы, в некоторых просто могут взять кровь, а вот наблюдаться - невозможно. Эта проблема решается. Поэтому с лечением ног и рук необходим обязательный контроль работы донорского костного мозга, если что-то "не заладится", смысла в лечении ног и рук не будет, надо будет спасать Диму. Пока не знаем, будет ли возможность приобретать жизненно необходимых лекарств в Портлэнде, которые Дима пьет после пересадки КМ, или придется пересылать из России в целях экономии. Стоимость лечения будет известна после выставленного счета больницей, и какую часть можно будет оплатить с помощью страховки, сейчас уже понятно, что страховка не "покроет" все затраты. Есть виды медицинской помощи, которые просто не в ходят в перечень оплаты страховых компаний. Возможно, для помощи в оплате, нам надо будет обращаться в Благотворительный фонд.

Дима немного был грустный по приезду, возможно мне показалось , говорит, что скучает, устает от иностранной речи, поэтому некоторые передачи смотрит на русском языке. Единственное, что впечатляет его сейчас, увиденный американский iPhone 6s

Сантин-Брук,
Пусть все обязательно получится!!!

Здравствуйте, дорогие наши друзья и Владмамочки!!


Немного о буднях Димы. На днях по договоренности, Дима обследовался у гематолога-онколога в другой больнице, договаривались социальные работники из Шрайнерса, их работа - помогать разрешать проблемы пациентов. В мед.учереждениях к пациентам относятся с теплотой и, конечно, обещают, что будет все хорошо. Сначала производят необходимые медицинские манипуляции, потом уже выставляются счета, обговаривается, каким образом пациент будет оплачивать.
В гематологическом отделении Диме провели тур по этажу, все показали, есть буфетик с печеньем и напитками бесплатными ;)))) Диме промыли порт, иногда возникает проблема во взятии крови из порта, иногда даже кровь сворачивалась от длительного забора, в этот раз тоже не все быстро получилось. Медсестра только пять минут здоровалась и улыбалась, к каждому!!!! гематологу "прикреплена" своя медсестра, которая "обслуживает" пациентов только своего доктора. Через полчаса анализ крови был готов, его тут же распечатали и сравнили с данными предыдущей недели, у Димы все нормально. Возможно не придется кровь сдавать каждую неделю, потому что показатели неплохие. Гематолог назначила еще прием у других докторов, я так понимаю, это обычная процедура для гематологических пациентов. Хочу поблагодарить в очередной раз Юлию и ее семью из Портлэнда, она в этот раз тоже сопровождала Диму на приеме, хотя на приеме у докторов присутствуют переводчики - наши бывшие соотечественники, ее помощь неоценима в плане перевода и поддержки. Огромнейшее спасибо этой замечательной доброй девушке и ее мужу за их искреннюю помощь!!!!
Сегодня у Димы прием в Шрайнере, Диму посмотрит еще один доктор, и тогда уже будет известно, какое лечение предстоит пройти. И еще два приема в гематологии.

В свободное время папа с Димой гуляют, изучают город. Дима очень скучает по друзьям, они его не забывают, многие наши знакомые и просто люди, которые узнали о Диме из соц.сетей, интересуются, желают только успехов в нашем "не легком" выздоровлении ;))) Спасибо Вам огромное, дорогие наши друзья, за Вашу поддержку, за возможность прийти на помощь и веру в нас!!!!

Сантин-Брук,

Печенье - футболка, настоящее пацанячье угощение.
Первый раз такую форму вижу

Здравствуйте, дорогие наши друзья и Владмамочки!!

Приношу свои извинения, нахожусь в "глубинке" Приморского края, не всегда есть выход в интернет. Пришлось лететь до Хабаровска, билеты были дешевле почти в два раза, до Владивостока еще не доехала

У Димы состоялось еще несколько приемов у докторов, вынесено предварительное решение по дальнейшим действиям. Диме хотят сделать инвалидную коляску по индивидуальным параметрам - регулируемую, с элементами собственного дизайна, сейчас выясняется, "покроет" ли ее стоимость страховка, или сумма нашей доплаты, с учетом страховки, стоимость коляски приблизительно 3000$. По поводу хирургического вмешательства вопрос пока не стоит, состоялся консилиум нескольких врачей, вердикт американских врачей такой же, как наших, с суставами ног пока ничего нельзя сделать, слишком долго их "разрушала" болезнь, с локтевыми суставами тоже пока не будут ничего делать, очень болезненная операция и очень долгая болезненная реабилитация, будут "заниматься" кистями и общей реабилитацией. Обращаться в другие клиники по поводу суставов нет смысла, потому что Шрайнерс - сеть специализированных больниц в области ортопедии в Америке, заверили, что более компетентных специалистов в других клиниках немного, но у нас есть такое право. Я, конечно, расстроилась, потому что надеялась на "очередное чудо" которое сотворят американские врачи, "чуда" пока не случилось.
Дима по-прежнему посещает гематолога, сдает анализы, которые сдавал в России, правда, уже не бесплатно, показатели в пределах нормы, принимает лекарство, которое выписал американский гематолог ;))) В Америку пришлось взять полчемодана лекарств в целях экономии, одно - жизненно необходимое - закончилось. В настоящий момент немного подкашливает и из носа "течет", на этот случай тоже лекарства с собой взяли

В очередной раз хочу от всего сердца поблагодарить нашу Владмамочку - Юлию и ее семью, которая продолжает "шефствовать" над Димой в Портлэнде, также других наших соотечественников в Америке, которые с неподдельной отзывчивостью и теплотой принимают участие в жизни моего сына.
Спасибо и Вам, наши дорогие, за Ваши искренние добрые пожелания, неоценимую помощь и очень теплые приветы для Димочки

Присоединяюсь к словам Люды, спасибо всем неравнодушным соотечественникам, которые помогают Диме и его папе. Люда, очень рада, что вы вышли на связь!

Дорогие друзья и Владмамочки!!!!!

Немного новостей про Диму. Чувствует себя неплохо, по-прежнему наблюдается у американского гематолога, обсудив состояние Димы с нашим лечащим гематологом из Питера, Диме снизили дозу "иммуносупрессии", которая не изменялась два года. 25 августа был прием в другой больнице для обсуждения реабилитации рук, отправлены документы в Страховую компанию для оплаты инвалидной коляски, страховая компания оплатит 70%, остальное будет оплачено из собственных средств, мы обратились в американский благотворительный фонд за помощью, точную сумму пока еще не сообщили. Коляска уже готова, можно получить ее. Дима наблюдается у различных врачей, пока все нормально. На днях назначен прием по поводу реабилитации ног.

Димочка начал учиться в американской школе в 9 классе, уроки длятся по 90 минут, количество учеников - 15 человек, русская школа тоже есть, но в ней обучение платное и находится она далеко от места проживания, уроки начинаются с 8:00 утра. Есть первые успехи - Диму похвалили за хорошие знания по математике даже с учетом небольших трудностей с английским "математическим".
Дима и его папа часто общаются с нашими бывшими соотечественниками в Портлэнде, очень добродушные гостеприимные люди, стараются помочь, чем могут. С новыми друзьями у Димы состоялась поездка на побережье Тихого океана, даже получилось посидеть ночью у костра, вода в океане холодная +10 градусов, по пути встретили семью крупных красивых диких оленей. Места там очень красивые, в городе много зелени и климат "мягкий".

Друзья, долго думала, писать ли об этом и как написать. Диму консультировали еще в одной больнице "Рендал" по поводу операции на ногах и руках, вердикт американских врачей, как и наших очень неутешительный, Диме не поможет даже Эндопротезирование суставов, он никогда не сможет ходить своими ногами. Диме сделают металлические подпорки для ног, чтобы можно было стоять, это все что можно сделать. Я очень расстроилась, я верила в "очередное чудо", которое сделали бы американские врачи. Мы надеялись, что эта поездка изменит нашу жизнь, но, наверное, "чудо" произошло раньше, когда пересадка КМ спасла жизнь Диме. Я очень боялась, как воспримет эту информацию Дима, он очень надеялся, представлял, что будет ходить - после лечения в Америке, мой терпеливый "железный стойкий солдатик" попросил "поменять" его ноги на железные.... Я в огромном долгу перед своим ребенком, который оказался "сильнее" меня. Теперь наша жизнь в ближайшем будущем уже не будет такой, как прежде. К тому же, папа Димы принял решение, жить отдельно от нас.
Это жизнь!

Сердечное Спасибо Вам, наши дорогие, кто по-прежнему переживает за Димочку и поддерживает нас!

Немного фото

Людмила, сил Вам Больше даже не знаю что сказать... Главное, что ваш мальчик с вами, без ног жить сложно, но можно! И спортом заниматься и танцевать и путешествовать и любить! Главное - жить!!!

Сантин-Брук,
Спасибо, что пишите. Как правильно, написали, главное-жить. Дима-большой молодец! А папы не всегда выдерживают. Не расстраивайтесь сильно, мальчик с вами, он все поймет. Он и ваша поддержка и опора. Сил вам.

Сантин-Брук,
Все еще будет вот так !
У Димы светлая голова и огромное, доброе сердце, это самое главное.

Вот сво...ь Ну пусть катится колбаской по малой спасской. Главное Вы с Димой вместе!!! Все будет хорошо!!!