koti220
Кать, мы оперировались в июне, скоро год. Нормально, я считаю, все у нас получилось, губа гораздо лучше стала, рубец мягкий и тоньше предыдущего, тот был прям как колбаса толстый и твердый. Ноздря хорошо форму держит. Учится наш парень в 1 классе, ага. Мы между операциями конечно показывались Романчуку каждый год, он нам документы на переосвидетельствование заполнял всегда и осматривал, писал свои прогнозы и рекомендации.

Добавлено спустя 1 минуту 1 секунду:

Наташ, а напомни что у вас еще не сделано?

Добавлено спустя 2 минуты 38 секунд:


слов приличных нет

Тата*
Ну дождалась!

Спасибо за ответ! Мы недавно были у него, он нам сказал, каждый год показываться! Вот решила у тебя об этом поинтересоваться. Значит и мы тоже будем оперироваться перед школой! У моего зайки оперированная ноздря прям впала во внутрь.

Просто на нашем форуме, одна мама писала, что в шесть лет не будут оперироваться, чтобы меньше трогать рубец. Пойдут уже красоту наводить в 16-18 лет. Вот я и засомневалась идти нам или нет А сейчас не сомневаюсь

koti220
Кать, ну видимо конкретно их нос не нуждается в реконструкции. В каждом случае доктор принимает решение на основании того, что видит. Мы к нему сходим показаться по лету.

Да Таня хватает.
И остаточный дефект после оп на тв. и челюсть не вышла- ортодонты вперёд, и речь и с желудком беда.
А в остальном прекрасная маркиза- всё хорошо всё хорошо.
Знаешь хоть немного успокоило то, что сами тёти там на комиссии понимают абсурдность и лишь разводят руками, ничего не можем сделать - закон.

Наташа, а каких врачей проходить на переосвидетельствование, тех по которым проблема? Уже за год все забыла...

ksushamamaКсения, привет! Я забыла у вас есть верхние однёрки ?!

Добавлено спустя 3 минуты 7 секунд:
ksushamamaУ нас вот только сейчас проклюнулись верхние однёрки ?! Хотя я их уже не ждала (напомню- у нас из четырех передних верхних зубов вылез только один - двойка правая)... И теперь я от радости в

Добавлено спустя 3 минуты 7 секунд:
Привет, всем, дорогие девочки! Редко здесь бываю- у меня весь год расписан на реабилитацию по ДЦП... Если кому-то и что-то срочно- пишите в личку...

Добавлено спустя 1 минуту 51 секунду:
Уже давно не видела своего ЧЛХ Оконскую (далеко ехать до МЦ ДВФУ)... Но в общих чертах - за 1,5 года наши два рубца стали более эластичные (это спасибо и уколам и нашему логопеду)...

Здравствуйте,дорогие мамочки!!!!!как я безумно рада,что нашла этот сайт и вас!!!В феврале этого года родилась наша крошка с диагнозом "срединная ращелина мягкого неба и частичное несращение верхней губы слева...как только нашей девочке исполнился месяц ,мы сразу поехали в владивосток в центр охраны матер.и детства к ч.л.х. Перловой....в заключении она написала,чтооперация должна состояться после года с массой тела 10кг......еще она направила нас на оформление инвалидности,но с сожелению нам в ней отказали.....Сейчас я в полном замешательстве,почему операция так поздно!!!!?может можно прооперироваться и раньше?хотелось бы еще узнать про квоту....где ее оформлять?и как долго ждать ее?а может лучше вообще прооперироваться платно,чтоб пораньше ?Еще хочу узнать по поводу внешнего дефекта(у дочи немного приподнят край губки слева,шрам в виде складки сильно заметен иеще опущено крыло носика,по ночалу была искривлена сильно носовая перегородка,сейчас к счастью почти не видно)можно ли это все убрать до года ,ну или хотябы после года???вы ой, ошибочка вышла! пожалуйста за столько вопросов.просто я не знаю что мне делать дальше,мы сами с находки и у нас тут даже нет ч.л.хирургов...заранее спасибо за ответ

Anna-anna
Добрый день, Анна!
С рождением доченьки!

По срокам первой операции - нет необходимости набирать 10кг и ждать до года и дольше, во Владивостоке есть и другие челюстно-лицевые хирурги, которые оперируют деток в весе от 6кг. Рекомендую обратиться к Алексею Леонидовичу Романчуку, он зав.отделения ч.л.хирургии краевой клинической больницы #2 по адресу ул.Русская д.55, 1й корпус, 4й этаж, стоматологический кабинет, в понедельник либо среду с 10.00, малыши идут в первую очередь. Лучше взять направление на консультацию у своего педиатра, но можно и без него, только полис не забудьте.
Также здесь у нас есть мамочка с малышом, которого оперировала ч.л.хирург Оконская в мед.центре ДВФУ на о.Русском, результатом они довольны, можете обратиться туда. Контакты можно спросить у Саши-ЗасланкА РаЯ.

По поводу квоты, к сожалению не подскажу, все операции делали во Владивостоке.

Anna-annaДобро пожаловать к нам в темку!

Добавлено спустя 1 минуту 43 секунды:
Anna-annaУ нас операция была в 6 месяцев при весе 6 кг... На острове Русском в МЦ ДВФУ у ЧЛХ Оконской Юлии Игоревны (по направлению из своей детской поликлиники- прием ЧЛХ бесплатно, там с ней и решаете вопрос по операции и оформлению квоты)...

Добавлено спустя 3 минуты 11 секунд:
Anna-annaМожно ехать и в Москву на операцию через оформление квоты (здесь об этом больше Вас проконсультируют Ксения - ник Ксюшамама)... Но сразу скажу, чтобы оформить квоту через Департамент Здравоохранения ПК надо иметь железные нервы и много времени...

Добавлено спустя 1 минуту 46 секунд:
Anna-annaЕсли будут какие индивидуальные вопросы - пишите в личку (у нас диагноз - двухсторонняя расщелина верхней губы и альвеольярного отростка)...

Добавлено спустя 1 минуту 17 секунд:
Тата*Привет, Танюшка! Как у нас стало тихо в темке- и это лишь потому, что многие сделали операции и продолжают жить обыденной Своей Жизнью... Я так рада за всех!

Добавлено спустя 6 минут 29 секунд:
Расскажу немного про нас, кого не оставляет наша жизнь равнодушной- мы так и продолжаем проходить реабилитацию в Альтусе (но пока на том же уровне- не сидим, не ползаем, не стоим, не ходим..., но и не всЁ так плохо- мы очень очень активно перекатываемся с боку на бок и брынчим на губах и взгляд стал более осознанным)... В Москву писала по реабилитации ДЦП, но везде в бесплатной реабилитации отказывают... Но я не унываю и всЁ равно пишу в другие разные медучреждения... Вот на прошлой недели еще сходила к генетику Михайлик (если честно - Приморская генетика осталась на том же уровне что и в 2013 году, из имеющегося у нас в Приморье- я с мужем сдам кариотип и анализ на усвояемость фолиевой кислоты- это всЁ для планирования второй беременности, но чтобы мне сдать анализы на ребенка- это всЁ равно надо делать через ГЕНОМЕД в Москве)... Вот так и живЁм, медленно и верно ползЁм к цели!

ЗасланкА РаЯ
Саша, рада вашим таким небольшим, но таким значительным успехам! Ты мамочка упорная, реабилитация сынули - дело времени.

Тихо тут, да, но лето ведь, все на дачах, на морях Мы вот опять к ортодонту собираемся, начали выходить постоянные единицы сверху и двойки снизу, есть теперь к чему крепиться, скоро начнем ортодонтию.

.....Мы вот опять к ортодонту собираемся, начали выходить постоянные единицы сверху и двойки снизу, есть теперь к чему крепиться, скоро начнем ортодонтию.[/quote]
Танюша, держи нас в курсе ортодонтии... Нам тутА многим на будущее пригодится хоть это будущее через 5-6 лет...

Добавлено спустя 2 минуты 3 секунды:
Тата*Блин, не могу поверить... Твоей малой уже 1 г 5 м - вот время летит... Я вот тоже планирую испытать материнство во второй раз, ну а пока- консультация генетика...

Огромное спасибоо за ответ....мое сообщение немножко устарело,я его отправляла дня четыре назад,но я очень рада,что его разместили,просто за это небольшое время кое-что изменилось......в начале этой темы в одном из сообщении ulya14 был упомянут ее номер телефона,ей я и решилась написать о просьбе пообщаться на тему наших деток,оказалась очень приветливым и отзывчивым человечком,спасибо ей огромное,она мне и рассказала о ЧЛХ Раманчуке,дозвонилась я ему быстро,вчера он нас принял.....операцию назначил на 15 октября,сделает губку ,уберет складку над губешкой и поднимет крыло носика чему я очень радо...но по поводу небушка ,я конечно была вшоке.....оказывается Перлова поставила нам неправельный диагноз,по мимо мягкого у нас оказывается немножко задето твердое небо.. операция возможно будет и в два этапа....скорее всего и после года,а может быть и в один этап,там будет видно...вот что он нам и сказал....я так расстроилась по поводу небушка,не знаю что мне делать.....девочки,дорогие......помогие,может у кого была такая ситуация...я очень боюсь что после года все еще сильнее скажется на речь

Добавлено спустя 24 минуты 3 секунды:[/si
Девочки ,а кому-нибудь делали операцию в один этап с нашим диагнозом?

[size=85]Добавлено спустя 6 минут 55 секунд:
А может ли быть такое,что Романчук ошибся с диагнозом,ну или не разглядел,может у нас всетаки только мягкое задето.........а то он открыл доче ротик быстренько с ростояния заглянул и все......может в таких случаях его нужно было как то прощупать???

Anna-annaАнна, Вы главное не волнуйтесь - Романчук профессионал своего дела ... Готовьтесь к первому этапу операции на 15.10.15 г, а там дальше видно будет...

Добавлено спустя 52 секунды:
Anna-annaВам главное перед операцией беречь иммунитет... Кушайте много и вкусного ... Набирайте вес!

Девочки! Всем привет! 18.06.2015г. состоялась наша операция по поводу ДЗ: Срединная расщелина мягкого нёба. Оперировались в ЧЛХ у Романчука А.Л. Прошел месяц, наше нёбушко зажило, язычок " на месте"... , но меня смущают периодические ( редкие) срыгивания через носик!!!!Либо водичкой или молочком, если сильно поперхнется, то так же через носик водичка выходит.... К Романчуку поедем через месяц..., подскажите пожалуйста кто нибудь сталкивался с этим?

И еще вопрос! Подскажите пожалуйста грамотного логопеда-дефектолога, который занимается с детками с такой патологией?

Всем спасибо большое!!!!

ulya14Поздравляю Вас с проведенной операцией, очень рады за Вас! Про логопеда могу сказать за себя - мы в Альтусе ходим к логопеду Астафимовой Фаине (с ребенком находит общий язык и хороший специалист)

ulya14
Кать, поздравляю с успешной операцией, легкой реабилитации малышу (без линеечки не видно мальчик или девочка и сколько ляле, а на память не помню, извини ).

По поводу срыгиваний - раньше ребенок вообще срыгивал и как часто? Если это было делом обычным, то все шло через ротик, а сейчас просто закрылась расщелина и пошло через нос.Тимон вообще редко срыгивал, но пища из носа подтекала долго, лет до 4,5. Не в каждый прием пищи, изредка, но бывало.

Что касается логопеда. Полагаю, раз идет речь о срыгиваниях, малышу нет еще и года? В таком случае нет нужды сильно торопиться с этим вопросом. Ринолалию вам ставят в перспективе? Если да, то покажитесь ближе к двум годам. А вообще, даже с нашим пороком логопеды редко занимаются раньше 3-4 лет. Тимона логопед тестировала в 5лет, сказала подождет до 6, взяла нас в 6 лет и поставила ему за год всю речь. Но у него нет и не было ринолалии, только звуки и буквы не выговаривал. Как соберетесь - пишите в личку, дам телефон хорошего логопеда, но занятия нам недешево обходились, сколько сейчас берет даже не знаю.

Тата*
Танюшка, привет! Скинь мне номерок логопеда.... На будущее.... Сейчас пока дома сама занимаюсь с дочей.....

Девочки, всем привет! вот такая инфа появилась о продлении инвалидности по нашему профилю. но действовать буде только с 1 января 2016г. http://mse.tomsk.ru/doyenne.html

Добавлено спустя 17 минут 53 секунды:
Anna-anna

Мы с сыном оперировались на о.Русский у Оконской. У нас односторонняя расщелина губы, твердого и мягкого неба и челюсти. У нас была 1 операция на губе и через 3 месяца операция в один этап твердое и мягкое небо. Мы очень довольны результатом, да и условия там намного лучше. квоту мы сами не оформляли ( в центре все сделали сами, мы только заявление подписали) Не знаю как сейчас у нее загруженность, но в прошлом году Оконская довольно быстро нам назначила дату операции, за что ей огромное спасибо ( просто уже руки опускались, так намаились с больницей рыбаков). Если захотите еще что нибудь узнать, звоните расскажу +79242310700

тата78Наташа, поздравляю вАс с операцией! Растите здоровыми и не болейте...

тата78
Поздравляем с успешным началом


А с чем это было связано, Наташ?