спросила у Гриши-
Григорий
Викуля, тут проблема в том, что и этот список уже возможно не актуален.... будем новый просить, потому, что нам его дали, а на следующее утро врачи сказали - нашли метастаз в голове и все теперь по другом будет, от радио вообще отказались, все по другому надо - сперва голова гамма нож, потом живот кишки, потом малый таз метастаз и потом стабилизация состояния и только потом основное лечение. и конечно же это все сопровождается разнообразными обследованиями для прослеживания динамики развития событий, анализов, палаты и прочая прочая..

Добавлено спустя 3 минуты 13 секунд:
Re: 1октября в 19:00 в АНТИКАФЕ концерт в поддержку Любы Шаровой
anchik
спасибо всем!

оказывается это счет на лечение ДО обнаружение метастаза....на днях будет новый и сумма конечно будет больше, уже и не знаю какую сумму то в листовке писать :( миллиона два не меньше

Да. Счет уж получился старый. Его сделали до того как поменялся план лечения и обнаружили метастаз в голове.
Нейрохирург решал что лучшее или вскрывать голову или шамма нож. Оказалось метастаз глубоко и опастно хирургическим путем его удалять. Во владике я бы доверилась своему прошлому врачу который голову оперировал - но возьмется ли...
Щас в двфу все по квотам. Даже вроде платно не берут...
Щас врач мужу что то показывает рассказывает... мы их предупреждаем что денег нет.... что скажут не знаю... жду

LoveSh
отпишись пожалуйста сразу что и как, очень переживаем!

В общем онколог показал мужу снимки головы. Метастаз большой и вокруг него отек. Он давит - поэтому рука и нога не работают. Еще 28.08.14 метастаза не было.
Сейчас собирают срочный консилиум - что делать - гамма нож, радиотерапия, или вскрытие. Онколог на гамма нож настраивает. Еще по поводу денег - тоже что то думать решать выяснять будут. Сегодня ждем результата обсуждения. Дай Бог - все решится благополучно!!!

Я давала данные организаторов благотворительности для Насти, но мне так и не ответили, связались с ней или нет

Любочка!
Мы с вами!!!
Все должно быть отлично!

Дорогие Владмамочки, сделала наконец объявления, не судите строго...
если отсюда видно плохо, но вышлю на почту...
сумму написала пока минимальную, тк счета еще нового нет, пока клеим эти...


Добавлено спустя 3 минуты 49 секунд:
Re: 1октября в 19:00 в АНТИКАФЕ концерт в поддержку Любы Шаровой
Алинка-Малинка
да Гриша звонил...что решили к сожалению не знаю

Поскольку ветка по оказанию помощи Любе размещена на нашем ресурсе, и Владмама принимает непосредственное участие в оказании помощи, считаем себя вправе высказать мнение по поводу дальнейших перспектив.
Судя по последним счетам корейской клиники, лечение оказывается в большей степени поддерживающее, проводятся анализы и исследования. Конкретных рекомендаций о выборе той или иной тактики лечения не имеется, как не имеется ясности по поводу сумм, необходимых для оплаты лечения. Информация о необходимости проведения операции гамма – ножом на данный момент не подтверждена, стоимость ее проведения – не определена.
Динамика сбора денежных средств явно пошла на спад, несмотря на то, что мы надеемся на лучшее, есть основания переживать, что запрашиваемая сумма в ближайшее время не будет собрана.
К нашему великому сожалению, у Владмамы нет возможности выделять денежные средства для помощи тяжелобольным. Все средства собираются исключительно за счет пожертвований форумчан. Мы не имеем возможности помогать каким-либо образом, кроме предоставления информационной площадки.
Наш многолетний опыт оказания подобной помощи тяжелобольным, в том числе лечившимся в клинике "Северанс", позволяет утверждать, что в ряде случаев корейская клинка может использовать ситуацию не для лечения пациента, а исключительно для заработка денег.
В сложившихся обстоятельствах администрация форума просит всех родственников более тщательно рассмотреть вариант с возвращением Любы домой – во Владивосток. На наш взгляд, необходимо продолжить лечение на территории РФ. В данный момент именно такой вариант продолжения лечения наиболее целесообразен.
Просим вас затребовать у клиники подробный постатейный счет по итогам проделанных манипуляций и проживания в палате к этому моменту. Необходима ясность хотя бы в этом вопросе.

Я нашла следующую информацию, проверьте пожалуйста, это может быть важным!!!!!
Лекарство, которое предлагают Любе Ипилимумаб (Ipilimumab или MDX-010 или MDX-101) рыночное название Ервой (Yervoy). Ервой был разработан фармацевтической компанией «Bristol-Myers Squibb». У этой компании есть англ. язычный сайт. http://www.bms.com/ так вот на сайте размещена информация о программе помощи пациентам, в том числе и финансовой.
"If you need help paying for your prescription medicine, you may be eligible for assistance." вот заголовок в подразделе, в нем речь идет о бесплатном лекарстве. Считаю, что необходимо связаться с компанией и уточнить не одобрено ли уже бесплатное лекарство для Любы (я сильно подозреваю, что это именно так, поэтому и такая тайна со стороны корейцев, если бы корейцы спонсировали сами, не молчали бы, такой пиар же.) Дело в том, что компания заинтересована в продвижении своих препаратов, в получении данных о его эффективности, я так понимаю из текста, у них есть связи с благотворительными фондами, из которого лекарство оплачивается. Либо требовать эту информацию от северанса, они ее обязаны предоставить. Ну и дальше уже смотреть по полученной информации.

Так понимаю, это экспериментальное лечение.

В любом случае, госпиталь просто обязан поставить пациента в известность о названии лекарства, а если это лечение экспериментальное, то тем более

Как все сложно....
Вы думаете легко принимать решения?
Во владике гамма нож еще не работает на сколько мне известно. Примет ли меня врач на такую опять же сложнейшую и опаснейшую операцию - не известно. Прилететь на абум во влад - страшно. Опять же. Нужно две операции - голова и живот. Между которыми должен быть какой-то реабилитационный период, врчдли он короткий. А еще и дольше оттягивается начало лечения импилюмабом...за которым так или иначе лететь обратно в корею и перед началом проходить обследование на изменение состояния за весь период ребелитации после операций.
Обращаться куда то еще за бесплатным лекарством - это все тоже огромное ко-во времени и не факт что помогут.
С Корейской стороны я уже говорила - лекарство спонсируют не они! А изготовители. Госпиталь только помогла решить вопрос с его досставкой в корею и именно мне...
Врачи здесь пытаются помочь решить проблему, а не нарошно тянут деньги. Они не будут рисковать покаине проверят в чем дело в организме...
Вечером опять приходил врач, сказал что думают о переводе в нейрохирургию и с фондами пытаются решить...ищут. мы ясно даем понять что мы не сможем оплатить операции... что у нас остаются деньги только лететь домой. Они пытаются решить эту проблему. Зачем вы думаете они тут все бесчувственные чурбаны... да дорого тут... но тут и лечат... прыгать мне сейчас из клинику в клинику - дороже в 10 раз....
Если не получится здесь с фондами - останется лететь домой на свой страх и риск...
Счет сделают новый - как есть нынешний план лечения - не важно есть деньги или нет.... ни кто не знал, делая тот счет - что резко так все изменится. Сумма меньше не станет.... :(

Не судите строго...

не экспериментальное лечение..Это лекарство создано в США в 2011 году,имеет уже все исследования на людях/
разрешения/сертиикаты..Единственное лекарство при меланоме.Одна ампула- 40 мл стоит 37 000 долларов.И то что Любе такое хорошее и единственное лекарство, и бесплатно...и если это правда ---то ,только Божья участь, во все этом.Потому что ,её история в корее,не интересна американскому производителю лекарства

опыт по лечению меланомы. http://www.vladlive.com/vse/nabolelo/me ... hnyj-opyt/

Добавлено спустя 11 секунд:
Re: 1октября в 19:00 в АНТИКАФЕ концерт в поддержку Любы Шаровой
опыт по лечению меланомы. http://www.vladlive.com/vse/nabolelo/me ... hnyj-opyt/

Прошла по ссылке Алены Hatikva
Там показалось интересным следующее:
Ервой эффективен при отрицательном результате теста на браф мутации, у больных меланомой бывает 50/50. Сделан ли этот тест?
Стоимость препарата озвучивается в $30000, а не 37т, как сказали Любе.
Ну и с производителем можно связаться в России

Доброго времени суток!
Я не пишу на форуме, но всегда читаю и всегда помогаю по мере сил в таких сборах.
Люба, я искренне переживаю за Вас и действительно хочу чтобы все получилось. Но...


Хочется надеяться на чудо - сумма наберется. Но если оно не произойдет - то..что будет тогда?! Денег нет, но корейцы счет выставят. И тогда что? Чем дольше оттягивать - тем больше растет счет (за МРТ, КТ, уход и т.д.). В итоге (и такое было) Вас придется выкупать. Т.е. корейцы не выпустят пока не оплатите все счета.
Я ничего не имею против них. Они наверное большие молодцы, но...

уточните, пжл, я не могу найти информацию тут - или не вижу - сумма имеющихся собранных средств указана. А сколько на сегодня сумма к оплате корейцам? долг, так сказать - сколько? или на сегодня пребывание и лечение оплачено, и идет дальнейший сбор на будущие манипуляции?

эх печатала длинный текст, а потом все зависло и исчезло
Вопрос еще в том, а почему любе в корее сразу не сказали про благотворительную программу, вероятно по ней можно было и в москве лечится в онкоцентре по квоте а лекарство получить от производителя. А так получается пациент приехал в корею с лямом, тут вдруг и лекарство бесплатное, но пока лекарство ждали, деньги то и растворились в поиске загадочной инфекции, только что же загадочного в любином состоянии они нашли с учетом стадии заболевания остается открытым. В общем лучше чем сказала шеф-редактор и не скажешь.

полностью согласна со всем выше изложенным.. и от шеф редактора и про выкуп, если не хватит средств. я конечно ничего против не имею прошу тапками не кидать.. помогаю по мере возможности, но судя по словам, люба даже не допускает мысли о лечении в россии... что печально учитывая сложившуюся ситуацию с деньгами. поэтому только сил и еще раз сил и терпения. все уладится

LoveSh

Любочка, держитесь!
Выбор, конечно, очень сложный, но верю, что всё будет хорошо!
самое главное, не падайте духом!

У меня также, как и у девочек, вопрос по счетам из Северанса:
- есть ли на данный момент какие-то долги перед клиникой?
- сколько стоит Ваше пребывание в клинике в сутки на данный момент?

Какие новости по благотворительному фонду, о котором Вы упоминали ранее?