21 марта Международный день людей с синдромом Дауна



Если у вас родился малыш с синдромом Дауна, позвоните мне +7 902 506 5110 Юлия
Для солнечных деток Находки и их родителей дополнительный телефон поддержки +7 914 736 9394 Алла
Для всех родителей солнечных деток есть группа в Вотсапе. Пишите и я добавлю +7 902 506 5110

И помните, Вы - не одни! Нас много и все будет хорошо. Я вам обещаю
Первая тема о солнечных детках
Наши солнышки




Полезные и интересные ссылочки


Центры и специалисты


Защищаем права

Добрый день!У меня родился сыночек с СД , сейчас ему 3 месяца. Очень рада что нашла Вас на Владмаме, до этого пыталась найти несколько раз забивая в поисковик - но ничего не получалось стала отчаиваться найти хоть кого-то из родителей у кого дети с СД у нас в городе. Получив анализы на кариотип я испытала шок, наверно как и все кому говорили что анализы хорошие и у вас будет чудесный малыш. Я стала читать и искать инфу о таких детях , очень много форумов иногородних , а про Владивосток тишина. Спрашивала у педиаторов к которым мы ходили , а они вообще никогда таких детей не наблюдали. И у меня началась паника что я одна взяла такого ребенка домой из роддома , а все до меня отказывались . Решила для себя- родила, взяла, расти. Ну и вот- растет чудесный малыш в любви и ласке уже 3 месяца, а тут случайно нахожу вашу тему у меня даже сон прошел, и узнаю что я не одинока в этом городе и что даже есть родительский клуб (я не могу понять почему на их форуме давно ни кто не пишет? ) Пробежалась по вашей переписке , посмотрела фото- ЧУДЕСНЫЕ ДЕТКИ!!! Я еще сильнее воспряла . Очень хочется попасть на вашу встречалку.

VESNA78

Добро пожаловать! Мы с другой проблемой, но ходим на встречалки именно с этими солнечными малышами! Столько от них и их мамочек позитива - прям подъем душевный!

VESNA78
Мы тоже с другой проблемой Это не имеет большого значения. Мы все в той или иной степени стояли перед выбором и сделали верный шаг: несмотря на давление, остались с самыми родными людьми, своими детьми.
Солнечных деток в городе не мало, что вы, многих знаю вне нашего форума.
То, что педиатры впервые столкнулись с таким случаем, так это обычная история. Удивительного ничего нет. К сожалению.
Вы молодец

VESNA78
Молодцы, что написали, какое имя у вашего сынули?

VESNA78
Добро пожаловать! Поздравляю вас с солнышком Эти дети это дар свыше. У нас есть тема где мы все обсуждаем наши будущие встречи. Во и теперь я предлагаю собраться шашлыков поесть пока еще не очень холодно стало. За одно и познакомимся
Клуб утух из-за отсутствия активистов. Те девочки что были уже давно к нам не заглядывают, а нам троим хватает общения в этой теме и при личных встречах Так что присоединяйтесь

VESNA78
помню такую же крошечку Дашульку кстати,на природе первый раз и встретились А сейчас какая красавица выросла Приходите на встречу,обязательно!

Сыночек Андрюшка, умница и красавчик , развивается согласно возраста, потологий нет единственное низкий тонус мышц, но мы прошли курс массажа ( правда я улутшения не заметила)
То что клуб утух очень жаль, т,к в будущем дети могли бы сами между собой общаться. Я с удовольствием присоеденюсь к вашей компании . А предложение про шашлыки и золотую осень как раз по сезону. Я за! Жду приглашения

Приятно познакомиться
Мы весь первый год жили в таком ритме 10 дней массаж, 20 дней отдыхаем. Улучшения обязательно будут . С нашими детьми главное не падать духом, и не ставить свехзадач, как говориться: "Делай что должен, и будь что будет"

золотые слова, Анечка

Может подскажите кого-то из массажистов, а то же есть специфика ? Как вы относитесь к Альтусу? я хочу сходить туда к неврологу, да посмотреть что за центр , его на Даунсайте рекомендуют как реабилитационный дла детей с СД. Мне не очень удобно спрашивать, но вы оформили инвалидность, если да , то насколько это было сложно?

VESNA78
Могу дать контакты нашей массажистки. Она Диму с рождения ведет и со спецификой знакома как бэ, но специально квалификации по СД естественно не имеет. То что на даунсайде написано это не совсем правда. Просто это единственный центр где хоть как-то с СДшками занимаются. Можно походить на те процедуры, что они вам предложат. Я не подскажу т.к. мы туда не ходили и не ходим. А так специалистов по нам нет, к сожалению.
Инвалидности у нас нет. Ни у кого Дашутке давали на год из-за порока сердца, после операции сняли, а Диме с Евой и не давали. И есть вероятность что и не дадут. Так что если и у Андрюши нет ивалидизирующего сопутствующего заболевания, то и вам инвалидность не положена. Только после 4 лет при постановке диагноза умственная отсталость там в какой-то степени. И то далеко не всем дают.

Хорошо. Давайте контакт массажиста, в следущем месяце надо будет обязательно делать снова массаж, а то совсем не хочется чтобы Андрюха в год сел и в 2 начал ходить.

НУ,надо же понимать что от наших желаний тоже не все зависит и не стоит от ребенка ждать подвигов. Как сядет так и сядет Такие детки обычно садятся как и все другие, а вот ходить начинаю позже. Но идут рано или поздно все Я считаю, что больше внимания стоит уделять голове, а не телу. Хотя они и тесно связаны.

Вы безусловно правы. Я спорить не буду, У вас и ребенок постарше и информацией владеете в большем обьеме. Я думала что сначала тело до года развиваем , а потом подключаем умственное развитие, разве не так? Конечно же диагноз неутешительный, но есть же методики для развития + опыт других радителей , вы то уже точно пробовали что-то . Не хочется изобретать велосипед. За тел. спасибо.

VESNA78
Тут дело не в велосипеде, а в других реалиях. Обычные детки как раз и развиваются по схеме голова идет за телом, т.е при освоении нового навыка физически, голова усложняет этот навык. У солнышек все иначе. Голова может тянуть и большее, но физически ребенок будет не способен сделать то, что хочет голова Т.е. еси тянуть только тело, которое развивается оч медленно и сложно, то можно упустить и голову. Навыки, если все развивать комплексно, рано или поздно разовьются и тогда уже ребенок сможет воплотить то, что придумала его голова Как-то так
На примере проще объяснить. Дима плохо ходит. Т.е ему сложно через порог переступать, по лестнице не умеет ходить и руками не так хорошо владеет, как его обычные сверстники. Зато пытается рисовать, ест сам супы и пьет из кружки
Это я пишу, что бы вы знали чего ждать от своего малыша. Отбросьте все, что видели у обычных детей Солнышки развиваются по своей схеме и своему порядку, тут уж ничего не поделаешь
А вы молодец Мне нра ваш боевой настрой И вам советую, наряду с массажем развивать еще и голову. Многие начинают как раз с трех месяцев показывать карточки с буквами и словами. И, самое главное, как можно больше говорите с ребенком. Описывайте все что делаете, пойте песни, читайте сказки. Вам покажется что он не понимает, но это не так

Все что делаю коментирую , сказку на ночь рассказываю (я еще с первым ребенком где-то вычитала что первые сказки должны быть типа "Колобок" "Теремок" где все повторяется по несколько раз так ребенок лучше запоминает и слова. и действия. и животных.) Хочу еще в машину аудио сказки купить и песенки детские . Петь бы рада , да слов не знаю. Выучу обязательно запою!!! Посмотрела Фильм "Я тоже" -прямо энциклопедия , живут же люди, общаюся, так что есть куда стремиться.
Сходила сегодня к зав. поликлиникой насчет инвалидности. Кажется вы были правы ,что с 4 лет, сразу не отказали предложила прийти завтра мол все обстоятельства выяснит чтобы наверное сказать обоснованное НЕТ.
Вы меня извините если я вас отвлекаю , у вас трое детей , а один совсем лялечка. А тут еще я со своей писаниной.

VESNA78
Да что вы! Какое отвлекать. Эта тема - мое детище И считаю своим долгом помогать чем могу солнышкам
Вообще, методик много, но нужно наблюдать за своим малышом. Дима, например до 4-5 мес не реагировал на погремушки и мобиль, зато очень люби черно-белые игрухи, что я ему показывала. Наблюдайте и тогда сами будете понимать что лучше для вашего малыша в данный момент
А еще, вчера зашла в Фукуруму и обадела. Такие там игрушки клевые Решила накупить и Никусе и Димке

Невролог настаивает на посещении бассейна, а я переживаю что в переди зима , да еще знакомая пугает кишечной инфекцией. Даже не знаю как быть , с одной стороны надо , с другой боязно ведь можно нажить больших проблем в столь маленьком возрасте. На выходные ездили в гости на дачу -накислородились. Лес становится по осеннему красивый . Не пропустите золотую осень!

VESNA78


приходите в бассик в альтусе по мне - это единственное, что там есть стОящего
вам надо приходить в малышовую группу, она с 11 до 11.45, стоимость 220 руб на курсе и 300 просто так без курса. Вода очень теплая, фильтруется, бассейн удобный. Только детки занимаются совместно с мамами. Мы тоже ходим уже второй год

VESNA78
Особые встречалки - 2 Назрела таки встреча, правда без деток Присоединяйтесь