3500руб., в "Восход" водим, пока нравится

Александра Сергеевна
Мы вчера побывали у Романчука. Кроме того, что он хороший врач, еще и очень располагающий к себе человек. Такому хирургу я бы доверила свое дитя. На прием попали без проблем, приехали в 10 утра и прошли без очереди. Он дал нам заключение на инвалидность, ну и мы, наконец, увидели свой полный диагноз.
Сегодня делали УЗИ органов брюшной полости, НСГ, тазобедренных суставов. Все хорошо, только дисплазия все же есть, но это у многих деток бывает и без наших проблем, все поправимо. От сердца у меня отлегло, главное, что дочка здорова.

ksushamama
Привет. Ты когда пишешь про Романчука, про исследования, я прям все вспоминаю, как мы тоже суетились, переживали, аж слезы наворачиваются
Такое чувство облегчения сейчас испытываю, все самое тяжелое позади! Ожидание операции и сама операция. Сейчас все размеренно, спокойно

да, тут главное первую операцию пережить, а дальше все пойдет легко, просто, а местами даже весело!

Ксения, напишите каких вы врачей прошли в поликлинике чтобы получить заключение Романчука... У нас все еще впереди! Потом отпишитесь, что там у Вас с МСЭ! Буду ждать ответа...

Добавлено спустя 2 минуты 11 секунд:

Ксения, а что он Вам сказал про операцию- когда будет делать?!? Ксения, подскажите Вы уже прививки после роддома делали и какие?!?

Для получения заключения у Романчука нет необходимости проходить врачей, он его вам даст сам по себе, т.к. это его профиль. Просто приезжаете к нему в дни приема на осмотр. Романчук - один из врачей, которых нужно пройти перед комиссией МСЭ (кто-то предпочитает Перлову).

Я бы сказала, что не предпочитает, а просто не в курсе! К какому хирургу попал, тот и дает заключение.

Спасибо, девочки за подробный ответ......., а я подумала, что Романчуку надо предъявить заключение пройденных врачей в поликлинике... К Перловой я не хочу идти, я ходила к ней беременной заплатила ей 1300 рублей - она меня вообще к себе не расположила (такая деловая)...

Добавлено спустя 2 минуты 30 секунд:

Мне вообще не много сложно - в Уссурийске ни с кем не хочется делиться своей проблемой.......сижу только в интернете и читаю много разной информации....Про Владивостокские больницы вообще ничего не знаю (максимум могу через интернет узнать адрес)...Врачи на встречу особо не идут...

Александра Сергеевна
Сейчас врачи стараются держаться в сторонке, не берут на себя ответственность и лишний раз ничего не скажут. Мне один раз гинеколог сказала про таблетки, которые мне выписала, - ''почитай в интернете про это лекарство''! Вот так!
Если тебя врачи никуда не направляют и ничего не советуют, то тебе повезло с этим форумом
К челюстно лицевому хирургу нужно идти в первую очередь, ведь он дает основное заключение на инвалидность. Хотя это не принципиально, можно и во вторую, как получится.
А к Перловой надо было взять направление из поликлинники и тогда прием был бы бесплатным. У Романчука прием в любом случае бесплатный.

Александра Сергеевна
Вообще таких деток вроде как много, но достаточно мало:) наша педиатр за 20 лет практики увидела расщелину первый раз и испугалась не меньше меня, помочь она мне ничем не смогла, потому что просто ничего не знала особо, думаю она расстроилась, что мы ей достались, для не это волокита лишняя. Хожу в частную клинику к педиатру, ну не могу сказать, что там по профилю что-то особенное, просто она в общем грамотный специалист. Все, что я узнала, я узнала с форумов, поэтому Уссурийск-Владивосток, а источник информации один:) на все вопросы грамотно ответит ЧЛХ. А делиться ни с кем и не надо, помочь они-не помогут, самое большее, что светит-сочувствие, в котором вы не нуждаетесь, а в основном потешите недоброе любопытство. Сделаете операцию и забудете как вчерашний день:) дальше ортодонт, в котором нуждается 50% всех людей, а вашему ребенку повезет, у него будут ровные зубки! и может быть логопед, к которому тоже ходят многие детки без расщелин:)) не переживайте, все будет хорошо!

Мама_Таня
Я вообще не знала про таких детей, пока сама не родила зайчонка .
И оказалась у многих моих знакомых есть родственники и знакомые с такой проблемой. Я конечно была очень удивленна!

Наша педиатр не расстерялась, а наоборот успокоила нас! и даже читала этот форум для более подробного знакомства с проблемами детей-зайчат и потом нас консультировала! Говорит сидела чуть ли не пол ночи на форуме . Хотя она столько паталогий видела за свою практику, что наша говорит, еще не самое страшное, что бывает.

Спасибо, за моральную поддержку, вроде духом не падаю, держу хвост трубой! Муж помогает - гуляем вечерами втроем...домой никого не пускаю, кроме родителей с обоих сторон... Не хочу никому показывать своего сыночка, а после операции видно будет... Я знаю, что все после операции будет хорошо, но после рождения сыночка все как то в жизни изменилось - я закрылась для других людей и друзей (не хочу общаться и видеться ни с кем)!

Александра, не переживайте так! Все будет хорошо, это я как испытатель вам говорю)) Я где-то прочитала, такое высказывание от девушки с данной патологией, что когда она выросла, ее мама сказала: "Если б я знала какой ты будешь когда вырастешь, никогда бы не переживала и не плакала" (в хорошем смысле). И здесь главное не накручивать себе, а просто жить!) Ну и делать все вовремя и в нужных местах) Сейчас из интернета вы можете узнать все что угодно, поэтому остается только выбрать лучший вариант для вас, и ребеночка растить достойным человеком, с счастливым детством!)

Александра Сергеевна
Мы тоже так жили, никому не показывали и никому не говорили! Гулять ходили, ротик соской закрывали! Жили своим тихим мирком!

А у нас, наоборот, гости часто бывают, то друзья, то родня. Все, с кем мы общались до родов, и ходили к нам на чай, так и продолжаю заходить. Недавно на Шамору ездили компанией из четырех семей, хорошо отдохнули, ляля спала в люльке, покушала разок- и дальше спать. Все все понимают, друзья наши очень нас поддерживают. На улице, конечно, я не афиширую нашу проблему, дочка пока маленькая, спит в коляске, никто особо туда не пытается заглянуть.

Добавлено спустя 17 минут 59 секунд:

У Романчука тактика оперирования такая же как и в НПЦ, только начинает чуть позже, месяцев в 5-6, вес от 6 кг. Одноэтапная хейлоринопластика с двух сторон, потом мягкое небо, после года твердое.
Я пока собираю документы на квоту, хочу попасть с дочкой в ЦНИИС, там другая методика проведения операций, у нас сильно задет носик, там его ставят при первичной хейлориносептопластике. Как у нас все будет происходить с документами-отпишусь.
Насчет прививок, нам в роддоме сделали гепатит и БЦЖ, в месяц мы сделали ревакцинацию от гепатита. Как дальше будет, посмотрим, в любом случае, график сдвинется из-за операций. Медотвод будет 30-45 суток до и после.

ЦНИИС - это в Москве? У нас задета губа с двух сторон + десна с передними верхними зубиками вывернута к носу, с носом, твердым и мягким небом проблем нет! Отпишитесь после МСЭ...(по каким дням и времени принимают)!

Александра! МСЭ работает каждый день (кроме сб и вс). Краевых пациентов принимают сразу же, без предварительной записи. Нужно будет приехать со всеми оформленными в поликлинике документами и сразу пройти комиссию. Мы проходили уже четыре раза и всегда были люди из края, приезжали часам к десяти. Комиссия там как-то чередует записанных и нет. По времени занимает где-то час - два ( это с получением розовой справки)

ksushamama
Вы молодцы! И друзья у вас хорошие!

koti220
Вам реально повезло с педиатром! К нам педиатр через неделю пришла на осмотр, я ей все рассказывала, что узнали по расщелине и уходу за малышом... меня очень удивило, что она даже не попыталась ничего узнать сама! У нее на участке ребёнок с патологией, о которой она толком ничего не знает... и она даже не пытается исправить свою некомпетентность в этом вопросе:) Я поняла, что человек не любит свою работу, потом обратила внимание, что она и детей не особо любит и приняла решение уйти в частную клинику:))

патологий всяких разных очень много, если обычный педиатр все это будет изучать, на пациентов время не останется. для патологий есть профильные врачи...