Александра Сергеевна
Александра, приветствую Вас на ветке зайчат Прежде всего хочется сказать, что нет смысла искать причину возникновения такого дефекта у вашей крохи в себе и своем любимом. Сейчас все ваши с мужем силы должны быть направлены на сбор информации и максимально полной подготовке к рождению вашего особенного малыша - нужно продумать вопросы питания и ухода. Поверьте, Вам будет лишь немногим сложнее, чем обычным мамочкам. Исходя из Вашего поста, все необходимые консультации вы уже получили и знаете чего ждать. В этой ветке Вы можете задавать любые вопросы, Вам всегда ответят и поддержат добрым словом, советом. Я верю, что Вы обязательно справитесь и станете самыми лучшими родителями, которых заслуживает ваш малыш!

Александра Сергеевна

самое страшное это ожидание. а дальше втянетесь, научитесь, поймете что все совсем не так ужасно. обычный ребенок с маленькими особенностями. читайте меньше. наслаждайтесь пока своей свободой, гуляйте, спите хорошо, улучшайте себе настроение всеми способами. а то потом начнутся бессонные ночи (как и с любым ребенком, не только с нашими)

Добавлено спустя 3 минуты 3 секунды:
на первый месяц, я думаю, соска из роддома подойдет. больше вам ни чего не надо. +молокоотсос. а дальше по ситуации разберетесь. уже привыкните и все поймете.

Александра, привет! У нас почти одинаковый срок у деток, мне ПДР ставят на 22 июля. И у нас тоже двухсторонняя расщелина, только ждем дочку. Девочки правильно говорят-нет смысла копаться в себе и искать причины. Мы с мужем тоже молодые и ничем не злоупотребляем, у нас есть старший сынок без особенностей, бегает, болтает)) Где-то случился сбой, будем готовиться к появлению наших малышей, благо, информации много и поддержка мамочек, которые через это уже прошли.
Насчет краевого роддома, читаю ветку здесь, на форуме, они в начале июля закрываются на помывку и до 17 июля где-то. Я тоже туда хочу попасть, но переживаю, что родить можно и раньше... Так что, запасной вариант 3 РД- он открывается в начале июля.

Девочки, спасибо за моральную поддержку!!! Сегодня положили в Краевой роддом...думаю, что 1 июля переведут в другой роддом (плановая стерилизация роддома ) ... Берут сегодня в краевой роддом с не охотой...из другого города... Из- за больших отеков на ногах положили без разговоров...В роддом взяла ( в дородовое отделение все для себя), а после родов - стоит сумка на готове для меня и ребенка+идут заказанные соски при расщелине неба... А также молокоотсос и многое другое...

Александра Сергеевна

Саша, добрый день! Молодец, что зарегистрировались, все что знаем - подскажем и расскажем ))), повторюсь - по результатам моего поиска ответов - самая вероятная причина такого дефекта - отсутствие или неусвоение организмом в достаточном количестве фолиевой кислоты до и в первые недели зачатия малыша, так что не переживайте об этом больше )))). Теперь спокойных и плановых вам родов!! Вопросы кормления вы изучили - а практика за пару дней после рождения малыша - наработается , мы здесь )))

да. фолиевая кислота и витамины группы В помогают в синтезе чего-то там и снижают риск развития патологии нервной трубки плода.
короче, в следующий раз кушаем фольку и витаминки за полгода до беременности + первый триместр обязательно!

Точно-точно ))), я так тоже для себя отметила ))), и к Бандур заглянуть обязательно ))

Девочки, еще раз спасибо всем за моральную поддержку!!! Пока лежу в роддоме, читаю информацию из доступных сайтов...уже нашла педиатра в Уссурийске, который будет консультировать по всем вопросам кормления и лечения ребенка!!! После рождения сына - останется определиться с хирургом Владивостока - или Перлова, или Романчук, или Оконская.... Девочки, подскажите, кто- либо слышал про Оконскую Юлию Игоревну???

А что за специалист?

Девочки, а так всегда было, что лежишь в краевом роддоме и тебе надо идти в другие отделения краевой больницы (за несколько метров от роддома) проходить ЭКГ или аллерголога или других врачей при чем каждый из них в разных зданиях сидит???

Александра Сергеевна
Здравствуйте! Я бы посоветовала бы вам роддом № 3 на Чуркине! Там уже привыкли к появлению детей с расщелинами! И персонал там - просто класс! И кормят очень вкусно и сытно!
Не пожалеете!

Что правда то правда. При появлении моего сына никто не кипишевал и не суетился, все вели себя спокойно и по-деловому, никто не пытался впихивать сыну зонд, в общем не делали из нашей особенности той шумихи и проблемы, которая подчас возникает в других роддомах при появлении на свет малышей-зайчат. От этого и я чувствовала себя уверенно и спокойно буквально с первых часов после рождения ребенка, хотя до родов не подозревала о нашем ВПР вообще.

Я скажу более - мне дали отдельную, бесплатную палату! Никто не удивлялся и пальцем не тыкал! Наоборот все успокаивали и поддерживали!

Добавлено спустя 5 минут 9 секунд:


К Перловой не ходите! Выбирайте - либо Романчук А.Л. в "Больнице Рыбаков" либо г. Москва (фамилию хирурга не помню, можно найти на форуме. Лена из БК там оперировала своего сына).

НПЦ Солнцево, хирург Гончаков Геннадий Васильевич


Мне тоже на 4 этаже напротив сестринской

я рожала в роддоме на черемуховой. тоже все было как надо, по доброму. и в палату отдельную поселили.

А я вот двойку(на Черемуховой),не советовала бы, нам сразу зонд впихнули и в интенсивку перевели, а там не то чтобы учить кормить, даже на вопросы особо никто не отвечал.

жуть какая... не, нам зонд ни кто не пихал, меня наоборот учили кормить из их соски, помогали, на вопросы отвечали... правда это было 5 лет назад. как сейчас там не знаю.

Операции в НПЦ сейчас платные для немосквичей. Зато, если лететь в Москву, можно получить квоту на беспл лечение в ЦНИИС и ЧЛХ, там тоже есть очень хороший хирург, на Улыбках много информации. Если оперироваться во Владивостоке, то я уже для себя сделала вывод-только Романчук. Девочки, кто показывал своих малышей здесь-результаты прекрасные!

ksushamama
плюсуюсь. в НПЦ сейчас 1 операция порядка 70-80 тысяч. и не факт, что с первого раза прооперируетесь - перелет и разница в времени могут спровоцировать ОРВИ, а это моментально отвод от операции.
В ЦНИИСе оперирующий хирург Иванов. о нем сейчас тоже пошли отзывы на Улыбках. он немного иначе чем Гончаков оперирует двусторонников - сразу ставит нос, в дальнейшем не требуется дополнительная операция по реконструкции хрящей носа.
Ну и ЦНИИС действительно в списке клиник, на которые распространяется квотирование.

Девочки, здравствуйте. Это опять мы, хочу поделиться радостью - мы более-менее кушаем спокойно(криков и срыгиваний стало меньше), уже перешли на кашку, хотя мы еще совсем маленькие. И что огорчает, так это вес.... вроде кушаем, все усваивается, а вес стоит... То наберем 20 гр, то скинем 20 гр. Так и крутимся вокруг одной цифры....Девочки, объясните мне - при операции расщелины неба затрагивается еще и нос или я что-то не так поняла? Скажите для 3 месячной особенной девочки вес 3350 - это нормально? С одной стороны, понимаю, что будем плохо набирать вес, хотя дочка активна и весела (уже хохочем...), а с другой, переживаю, что вес маленький...