15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
С нами с: 16 фев 2009 Сообщений: 604 Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:17 раз
Koloch М.б. тему ненадолго "остановить" до появления информации о дальнейших действиях, те, кто хотел задать вопросы - уже задал, новые можно отправить кураторам в личные сообщения? Очень важно знать, как себя чувствует Машенька и какая помощь необходима сейчас, можно ли ее размещать "новостными блоками" в первом сообщении? Заранее благодарна!
Имя: Дина С нами с: 29 ноя 2006 Сообщений: 23125 Откуда: Хабаровск Благодарил (а):1959 раз Поблагодарили:1384 раза
Тема будет пока закрыта. Вопросы вывешу в первом сообщении; с помощью Ольги Koloch Марина на них ответит. Желающие задать вопросы (или чьи я упущу) - пишите мне в личку. В дальнейшем все увещевания о "мелочности" и проч. буду молча удалять.
Добавлено спустя 8 минут 27 секунд:
Koloch писал(а):
Девочки, отчет по Сингапуру не выкладывали только потому, что все чеки с Сингапура были в России, а Марина с Гришей в Корее. Как только у Марины заработает интернет выложим отчет и по Сингапуру.
Имя: Дина С нами с: 29 ноя 2006 Сообщений: 23125 Откуда: Хабаровск Благодарил (а):1959 раз Поблагодарили:1384 раза
Вопросы родителям Маши (список будет дополняться): 1. Выбраны ли окончательно страна и клиника? 2. Информация о госпитале - имеет ли опыт по лечению хордомы, а не просто онкологических заболеваний 3. Известна ли примерная стоимость лечения? 4. Если выбраны США, в каком штате, городе (уже нашлись те, кто могут помочь в конкретном городе)? 5. Если назначены дата и время в консульстве США, сообщите (есть возможность помочь попасть на собеседование раньше) 6. Если выбраны США - на какую визу будете подавать? 7. Будет ли вас в полете сопровождать доктор, чтобы при необходимости оказать Маше помощь? 8. Каковы доводы в пользу поездки вчетвером - с мужем и сыном? 9. Отчет по лечению в Сингапуре. 10. Отчет по лечению в Корее.
Вопросы можно присылать мне в личку Список вынесен в первое сообщение, куратор оповещен
Имя: Евгения С нами с: 30 окт 2010 Сообщений: 4412 Изображений: 1 Откуда: Владивосток, Чуркин Благодарил (а):760 раз Поблагодарили:657 раз
СПАСИ И СОХРАНИ!!! ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!
Как хорошо, когда есть дочь ... Как Солнце яркая, точь-в-точь.Такая ласковая, и родная ... Такая добрая, и золотая!Волшебный, сказочный цветочек ... Счастливый, нежный ангелочек ... Луна, что освещает ночь ... Как хорошо, когда есть дочь!
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.