15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Имя: Юлия С нами с: 05 окт 2007 Сообщений: 3528 Изображений: 2 Откуда: калининград Благодарил (а):91 раз Поблагодарили:466 раз
Девочки волонтеры. Насобирала целый пакетище для сейла... Пивезти не мозЮ:-(. Одна с детками дома без машины. Может кто- нить подскочит заберет с детского парка.
Имя: Дина С нами с: 29 ноя 2006 Сообщений: 23125 Откуда: Хабаровск Благодарил (а):1959 раз Поблагодарили:1384 раза
Повторяю: сегодня мне позвонили из Гипермаркета, куда я ходила до Нового года - человек не забыл и, как обещал, попытался решить и решил вопрос. Нам разрешили поставить копилку в Гипермаркете, но с условием, что за ней будут следить. Можно при этом раздавать листовки. В любой день на наше усмотрение! Думаю, лучше это сделать в выходные? Кто может потратить пару часов, постояв в Гипере? Я могу прийти в воскресенье, присоединяйтесь, пишите в личку!
С нами с: 26 июл 2009 Сообщений: 3074 Благодарил (а):347 раз Поблагодарили:369 раз
Девочки, опять напоминаю, что группу в Контакте нужно распространить - этим занимаются несколько людей всего. А поскольку вынуждены соблюдать временные промежутки между рассылкой приглашений (чтоб не попасть в спам), мы так будем долго ее распространять. Подключитесь!!! ничего сложного там нет совершенно. Подробно все расписано в сообщении http://vk.com/topic-45308261_27560567 если по одному человеку взяли бы по категории возрастной, то в разы процесс пошел бы быстрее
Дочка Тася, сын Максим
Последний раз редактировалось LiyaS 17 янв 2013, 20:53, всего редактировалось 1 раз.
Имя: Маргарита С нами с: 17 окт 2008 Сообщений: 4149 Изображений: 6 Откуда: Владивосток, б.Тихая Благодарил (а):494 раза Поблагодарили:225 раз
КОпилку на Русской 39б - Банк "ВТБ24" тоже надо внести в 1 сообщение.
*** Вчера копилку поставили в обед, сегодня после закрытия надо было ее убрать, завтра приезжает руководство, нельзя при них, уедут - поставим снова. В общем, посчитали деньги - 12250 рублей за полтора дня!!! Для объема оставила в копилке часть средств, остальное - 8500 передам сегодня Ольге.
С нами с: 14 авг 2008 Сообщений: 1028 Откуда: Вторая речка Благодарил (а):23 раза Поблагодарили:46 раз
Марьянка писал(а):
Я всегда мечтала, чтобы моя дочка была особенной. Мечты сбываются.
Маша и вправду особенная, Вы только посмотрите сколько людей она познакомила, объединила, причем людей не только с разных городов Приморья, но и за его пределами! Сколько людей искренне переживают за Машулю, желают ей скорейшего выздоровления и прикладывают к этому колоссальные усилия! Сил Маше и Вам, у Вас обязательно все будет хорошо! Надо немножко потерпеть, пережить этот сложный момент, но я уверена, что через некоторое время Вы забудете все это как страшный, кошмарный сон! Иначе и быть не может!!! Удачи Вам!
С нами с: 24 июн 2011 Сообщений: 30 Благодарил (а):4 раза Поблагодарили:16 раз
Марьянка писал(а):
Я благодарю всех за помощь, девочки! Мы не сидим сложа руки, ищем всевозможную информацию по лечению этого заболевания. Доктор сегодня сказал, что низкодиреффинцированная хордома самая агрессивная из всех видов хордом. Очень редкая. Я всегда мечтала, чтобы моя дочка была особенной. Мечты сбываются.
Мариночка, держитесь, не подайте духом, все у вас получится, Маша сильная , она должна справится. Мы все верим только в положительный исход ,посмотрите как нас много, сила веры должна помочь. Выше носик, на вас смотрит ваша замечательная доча
С нами с: 03 июн 2009 Сообщений: 1391 Откуда: Красное Знамя! Благодарил (а):16 раз Поблагодарили:42 раза
shapochka писал(а):
Девочки волонтеры. Насобирала целый пакетище для сейла... Пивезти не мозЮ:-(. Одна с детками дома без машины. Может кто- нить подскочит заберет с детского парка.
с меня коробочка конфеток
Шапуля, только вот вечером в твоем районе была!!!! Кинь тел свой, может завтра получится, позвоню
С нами с: 05 ноя 2009 Сообщений: 915 Откуда: Садгород Благодарил (а):21 раз Поблагодарили:8 раз
Anutik-Lutik писал(а):
Марьянка писал(а):
Я всегда мечтала, чтобы моя дочка была особенной. Мечты сбываются.
Маша и вправду особенная, Вы только посмотрите сколько людей она познакомила, объединила, причем людей не только с разных городов Приморья, но и за его пределами! Сколько людей искренне переживают за Машулю, желают ей скорейшего выздоровления и прикладывают к этому колоссальные усилия! Сил Маше и Вам, у Вас обязательно все будет хорошо! Надо немножко потерпеть, пережить этот сложный момент, но я уверена, что через некоторое время Вы забудете все это как страшный, кошмарный сон! Иначе и быть не может!!! Удачи Вам!
Правда, особенная!!!! Маша делает людей добрее, отзывчивыми и неравнодушными к чужой беде, в наше время это так не хватает. Машенька мы все держим за тебя кулачки
Пристроила кардиган с распродажи 800 р с карты 9061
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.