15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Имя: Наталья С нами с: 09 апр 2009 Сообщений: 1214 Откуда: Владивосток Благодарил (а):99 раз Поблагодарили:91 раз
Раскидала листовки в своем доме по почтовым ящикам, часть отдала маме чтоб сделала тоже самое в своем доме, еще часть завтра разнесу по кабинетам и отделам на работе. Спасибо за листовки девушке ( к сожалению не знаю имени, встретились сегодня в Финиксе) Машеньке скорейшего выздоровления!
Последний раз редактировалось Lanvin 17 янв 2013, 19:00, всего редактировалось 1 раз.
Имя: Юлия С нами с: 05 окт 2007 Сообщений: 3528 Изображений: 2 Откуда: калининград Благодарил (а):91 раз Поблагодарили:466 раз
Арахна писал(а):
повесили баннер в Уссурийске, спасибо Марине Масловой и всем, кто ей помогал (к сожалению не знаю имен))
Мариночка спасибо тебе огромное. Поясню, человек абсолютно далекий от Маши, мы с ней очень давно вместе учились в школе и через одноклассники она откликнулась и очень активно стала помогать во всем... Вот прям горжусь тем, что знакома с таким человеком!!!!
Имя: Екатерина С нами с: 01 фев 2008 Сообщений: 2146 Изображений: 1 Откуда: г. Владивосток Благодарил (а):395 раз Поблагодарили:629 раз
Девы, 19 января в 16:00 в Арт-этаже состоится Закрытие выставки "Захара и Васи" (Snegovizm) и посвященный этому концерт Один из организаторов Валерий Шульгинов предлагает на время проведения мероприятия поставить копилку для сбора средств дело за малым - волонтером с копилкой и листовками может, кто-то сможет отвезти ребятам и забрать потом из Арт-этажа?
С нами с: 12 апр 2006 Сообщений: 140 Откуда: Владивосток Благодарил (а):7 раз Поблагодарили:16 раз
Как один из директоров типографии "Рея"- по копилкам - мы не против их установки, но, действительно, большинство заказов мы развозим клиентам, листовки лежат у нас в офисе и в филиале, постараюсь в ближайшие дни сделать рассылку по всем нашим клиентам с просьбой о помощи, думаю это будет эффективнее для сбора. Гришу я и все руководство типографии знаем лично - он как сисадмин работает с нами уже много лет, и конечно, не могли остаться в стороне. Знаю, что и многие наши сотрудники тоже внесли свой вклад.
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Сегодня были у онколога. Анализ крови чистый. Состояние Маши нормализовалось, температура в норме. Доктор рассказал о химиотерапии, что сложная, какие могут быть побочные эффекты, как себя вести. В воскресенье мы госпитализируемся, в понедельник подключат химию. Три дня химия, три недели перерыв. Сам протокол подготовят, отдадут на госпитализации. Также я взяла все выписки по нашему проведенным манипуляциям и справку, что мы действительно находимся на лечение. Сейчас сфотографирую и перешлю шеф-редактору и куратору для размещения в теме. Завтра прием у хирурга. Они еще наблюдают Машу, швы еще не снимали.
Я благодарю всех за помощь, девочки! Мы не сидим сложа руки, ищем всевозможную информацию по лечению этого заболевания. Доктор сегодня сказал, что низкодиреффинцированная хордома самая агрессивная из всех видов хордом. Очень редкая. Я всегда мечтала, чтобы моя дочка была особенной. Мечты сбываются.
С нами с: 16 янв 2009 Сообщений: 6603 Благодарил (а):294 раза Поблагодарили:666 раз
Марьянка писал(а):
Сегодня были у онколога. Анализ крови чистый. Состояние Маши нормализовалось, температура в норме. Доктор рассказал о химиотерапии, что сложная, какие могут быть побочные эффекты, как себя вести. В воскресенье мы госпитализируемся, в понедельник подключат химию. Три дня химия, три недели перерыв. Сам протокол подготовят, отдадут на госпитализации. Также я взяла все выписки по нашему проведенным манипуляциям и справку, что мы действительно находимся на лечение. Сейчас сфотографирую и перешлю шеф-редактору и куратору для размещения в теме. Завтра прием у хирурга. Они еще наблюдают Машу, швы еще не снимали.
Я благодарю всех за помощь, девочки! Мы не сидим сложа руки, ищем всевозможную информацию по лечению этого заболевания. Доктор сегодня сказал, что низкодиреффинцированная хордома самая агрессивная из всех видов хордом. Очень редкая. Я всегда мечтала, чтобы моя дочка была особенной. Мечты сбываются.
Марин она и станет особенной, когда выздоровеет!!!
Доктор сегодня сказал, что низкодиреффинцированная хордома самая агрессивная из всех видов хордом. Очень редкая. Я всегда мечтала, чтобы моя дочка была особенной. Мечты сбываются.
С ума сошла, такие вещи говорить? Что за настрой, я не поняла? Бери себя в руки и думай о том, что все решаемо, или приеду и выпорю
Имя: Ольга С нами с: 13 авг 2008 Сообщений: 1368 Откуда: Город Тихая Благодарил (а):37 раз Поблагодарили:176 раз
По вчерашней ситуации... Сегодня была в офисе ВМ, с Ольгой Владимировной обсудили новый порядок ведения темы. Сейчас буду готовить развернутый финансовый отчет по всем источникам поступления средств. Завтра в офисе встречаемся с Марией Apsara, которую мы попросили помочь сделать тему помощи Маше более прозрачной.
Пишу из офиса ВМ... Пока здесь выслушивала пожелания и предложения, забыла забрать ребенка из сада Бегу домой, готовить отчет.
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.