15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
С нами с: 24 ноя 2008 Сообщений: 2770 Изображений: 6 Откуда: Владивосток, Столетие Благодарил (а):207 раз Поблагодарили:337 раз
Хочу еще дополнить про прошедшее воскресенье. Оля Панфилова (огромной души человек ) Собрала деткам из онкоцентра подарочки в честь прошедшего Нового Года. И мы с Ириной и ее мужем (ник Рокси) отправились на Первую Речку. Ох, сердце мое разрывалось, глядя в эти несчастные глазки деток и на эти лысенькие головки... Ребята вели себя очень воспитанно... Дождались, когда мы выложим все, что привезли. И только после этого мальчишки и девчонки очень аккуратно и спокойно стали выбирать себе подарки по душе За ними было очень приятно, и в тот же момент, очень трогательно наблюдать... Просто фотографии, думаю слов не нужно....
хочу дополнить, что в отделении сейчас 20-ть деток. Это не все детки, остальные либо спали, либо прятались
С нами с: 22 сен 2010 Сообщений: 5589 Изображений: 3 Благодарил (а):987 раз Поблагодарили:820 раз
Antonina писал(а):
Оля Панфилова (огромной души человек ) Собрала деткам из онкоцентра подарочки в честь прошедшего Нового Года. И мы с Ириной и ее мужем (ник Рокси) отправились на Первую Речку.
С нами с: 24 ноя 2008 Сообщений: 2770 Изображений: 6 Откуда: Владивосток, Столетие Благодарил (а):207 раз Поблагодарили:337 раз
*Sinti@** писал(а):
Огромное Вам человеческое спасибо и низкий поклон
Ольге и правда низкий поклон, она практически всех деток знает по именам, и всей душой переживает за каждого....
Добавлено спустя 9 минут 5 секунд:
Не покупай сегодня сигарет, Не трать на пиво, чипсы, кока-колу, Скажи тихонько слово себе "НЕТ!", И подари надежду ты другому. Без шоколада день ведь проживёшь, Без пирожка, что куплен по дороге, И не жуя "жвачку" - не умрёшь, Пешком пройдя - не онемеют ноги. Подумаешь, не выпьешь кофе ты Из автомата, есть что на работе, И не подаришь девушке цветы Из магазина, что на повороте. Ты можешь обойтись и без кино ЗD...5D... в кинотеатре, Сказав себе: "Да мне ведь всё равно, Смогу я посмотреть его и завтра." И то, что ты сегодня сохранил, Отдай тому, чья жизнь сейчас на грани, И осознай, что ты полезным был, И этот день прожил ты так, как надо!
Имя: Анна С нами с: 24 дек 2006 Сообщений: 1481 Откуда: Владивосток Благодарил (а):72 раза Поблагодарили:28 раз
Марьянка писал(а):
Eva Tu сегодня ходили гуляли, повеселела, домой идти не хотела, требовала праздника Не знаем, где ей тут праздник организовывать. Вечером красиво, огней много на витринах, деревьях
Марина, на праздник Вам надо в Lotte World, там развлечения для деток всех возрастов! Правда, если идти - то на целый день.
Имя: Наталья С нами с: 28 апр 2009 Сообщений: 9278 Откуда: Находка city, станция Спортивная Благодарил (а):453 раза Поблагодарили:647 раз
Antonina Тоня,Оля-умнички! стих....реву
Два хороших сына у меня. Две надежды, Два живых огня. Мчится время по великой трассе. У меня - две юности в запасе, Жизнь горит во мне неугасимо. У меня две вечности - Два сына.
С нами с: 30 май 2006 Сообщений: 3065 Откуда: Питер Благодарил (а):61 раз Поблагодарили:283 раза
Марьянка писал(а):
его сделали сразу во время операции, экспресс анализ показал злокачественные
Злокачественные что? Хордома, саркома или что-то другое? Марина, ты не обижайся пожалуйста на нас, Маша очень много копает, у меня много статей лежит по хордоме, если честно исходя из клинического течения вашего заболевания все очень не типично для хордомы. Мы много общаемся с Марией, ну не вяжется в нашем медицинском мозгу все, что вы выкладываете с хордомой. Какую химию будут делать? Ведь ты сама знаешь, что хордома химии не поддается. А если это что-то другое, то лучший протонный центр в Германии, у них очень большой опыт лечения именно детей, а ценник там такой же. Я Григорию скидывала ссылку на центр
Последний раз редактировалось julya 16 янв 2013, 09:21, всего редактировалось 1 раз.
С нами с: 27 фев 2007 Сообщений: 529 Благодарил (а):22 раза Поблагодарили:28 раз
На сайте журнала "Твой дом и офис" опубликовали новость про Машу. Также в сокращенном виде, но с указанием реквизитов, должна выйти статья в бумажной версии журнала в конце января.
Имя: Наталья С нами с: 17 мар 2008 Сообщений: 11970 Откуда: Уссурийск Благодарил (а):1292 раза Поблагодарили:1162 раза
в Уссурийске висят листовочки на подъездах. есть с оторванными реквизитами
Есть три проявления Бога на земле: природа, любовь и чувство юмора. Природа помогает жить, любовь помогает выжить, а чувство юмора пережить. Михаил Задорнов
Имя: я НАСТЯ С нами с: 24 апр 2008 Сообщений: 7436 Изображений: 1 Откуда: Чуркин - ДИОМИД Благодарил (а):311 раз Поблагодарили:518 раз
Девочки, организатори и помощники У меня такое предложение: Многие крупные (и не крупные) организации пошли нам на встречу, оказали и оказывают посильную помощь Машуне. Давайте придумаем какой-нибудь нарядный бланк Благодарности в адрес руководителей организаций и по возможности будем им относить. Это мелочь, но руководству компаний будет приятно (директора такое любят). У нас в организации, например, на видном месте висит доска с подобными благодарностями. Сотрудники видят и гордятся своей компанией.
С нами с: 29 май 2012 Сообщений: 6327 Изображений: 0 Благодарил (а):253 раза Поблагодарили:542 раза
С карты 7011 500 рублей. Потом еще докину Машуля, выздоравливай
Добавлено спустя 3 минуты 10 секунд: Вот самое интересное, что про Машу многие уже знают, а помогают единицы Пинка какого-то нам всем не хватает. В темке, которую я веду (про автошколы), тоже все в курсе, а толку ноль. Объявила сегодня день помощи, попробую раскачать народ
Последний раз редактировалось Irenity 16 янв 2013, 11:04, всего редактировалось 1 раз.
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.