15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
С нами с: 12 апр 2006 Сообщений: 2315 Откуда: Владивосток Благодарил (а):20 раз Поблагодарили:320 раз
Марьянка писал(а):
Apsara Гистология чего? Анализ крови не знаю как называется, но сказали, что делается именно три дня.
Ну ты ж писала, что на лапаратомии взяли кусочек из разреза - когда скажут что увидели? Мы просто сейчас с Наташей роем что дальше с Сашей делать, я много читаю публикаций немцев и пр. последних лет. хотелось бы от вас тоже больше медицинской инфо. Может что найду еще. И еще они тебе что-нибудь конкретное про химию сказали? Какая именно, может протокол или еще что-нибудь, что можно было почитать. У них что-то есть специфичное к хордоме, что вам еще не делали, или опять возникли вопросы по диагнозу? Ведь каждый день на счету, а тут вроде как время тянут - неделя эта как-то в пустую в плане основного лечения. Вот только на пятницу конс. онколога опять...
Имя: Яна С нами с: 10 сен 2010 Сообщений: 3350 Откуда: первая речка Благодарил (а):301 раз Поблагодарили:566 раз
вот еще информация может быть будет полезна:
обратится в компанию japancar это сайт типа дром, только там посещаемость по России гораздо выше, может они согласятся на банер или как-то разместить информацию, вот их сайт www.japancar.ru
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Apsara его сделали сразу во время операции, экспресс анализ показал злокачественные
Добавлено спустя 7 минут 57 секунд: Apsara консультация онколога в четверг. Я писала уже, что химию не могут начать из-за воспалительного процесса. Взяли кровь на анализ из вены и из порта для химии. Он будет готов в четверг. На этот день и назначили консультацию. По лечению никто не тянул ни дня. Сначала делали обследование. Потом операцию начали. После нее началось воспаление. Сейчас Маша принимает антибиотики. Что дальше, написала.
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Eva Tu сегодня ходили гуляли, повеселела, домой идти не хотела, требовала праздника Не знаем, где ей тут праздник организовывать. Вечером красиво, огней много на витринах, деревьях
С нами с: 12 апр 2006 Сообщений: 2315 Откуда: Владивосток Благодарил (а):20 раз Поблагодарили:320 раз
Марьянка
А, так это наверное кровь на стерильность взяли - бак. посв, чтоб понять от куда воспаление. Ты не обижайся, я просто понимаю, что у тебя нет специальных знаний - вот и напомнила, что я могу посмотреть что-то, почитать, помочь понять. Пиши мне если что.
Я так и не поняла с гистой - в Синге тогда ты говорила стекла почти месяц смотрели, хордому подтверждали, а тут прямо по ЦИТО сразу все понятно что-ли. Подробную гистологию они делать не будут?
Ой как хорошо, уже гулять отпустили. Будем надеяться доктор будет удовлетворен и лечение начнут.
С нами с: 16 янв 2009 Сообщений: 6603 Благодарил (а):294 раза Поблагодарили:666 раз
Марьянка писал(а):
Eva Tu сегодня ходили гуляли, повеселела, домой идти не хотела, требовала праздника Не знаем, где ей тут праздник организовывать. Вечером красиво, огней много на витринах, деревьях
ну может ребенка на шоппинг сводить? в детский магазин
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.