15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
С нами с: 08 окт 2009 Сообщений: 2706 Откуда: Владивосток, Эгершельд Благодарил (а):358 раз Поблагодарили:205 раз
Сумасшедшая белка писал(а):
Brave писал(а):
Девочки, аж плакать хочется.
World Class таки отказал в поддержке Буду всех агитировать переходит в Мастер Джим! Там руководство человечней!!!!
Я в их Московский головной офис письмо написала, пожелала здоровья и ссылку на тему вставила
Насколько я знаю, Владивостокский клуб сейчас уже к этой сети фитнес клубов не относится (в плане руководства в смысле), а существует как франча. Поэтому бесполезно
Antonina писал(а):
Вот такое письмо мне прислали для Машеньки две сестренки Жанночка и Катюшка! Я думаю оно обязательно поднимет настроение нашей девочке
Обязательно поднимет, молодцы сестрёнки.
Последний раз редактировалось Violetta_G 15 янв 2013, 09:51, всего редактировалось 2 раза.
С нами с: 26 июл 2009 Сообщений: 3074 Благодарил (а):347 раз Поблагодарили:369 раз
Масюля писал(а):
Ирина Koloch писал(а):
Перевода по СМС в нашем случае нет.....
Ирина, есть же что-то завязанное на Билайн?
да, можно коротким смс на номер билайна переводить. Об этом писала в О. но проходит платеж от Билайна, Мегафона, от МТС почему-то проблема возникает (( коротким смс: текст: bee 9644457460 Сумма на номер: 3116 мин.сумма перевода - 20р, комиссия 5-6% вы получите код в ответном смс
С нами с: 24 мар 2010 Сообщений: 210 Благодарил (а):1 раз Поблагодарили:2 раза
Девочки, для Машеньки предлагаю 50% от выручки магазина за неделю, начиная с сегодняшнего дня(16.01) до 23.01. Приходите, обязательно найдете что-нибудь для себя!
Имя: Лариса С нами с: 27 янв 2012 Сообщений: 267 Изображений: 0 Благодарил (а):100 раз Поблагодарили:25 раз
Отправляла запрос в благотворительный фонд г. С-Петербурга АдВита, с целью опубликования истории о Маше. Вот пришел ответ: В Москве в ФНКЦ им. Рогачева появилась, насколько я понимаю, установка для томотерапии (если имеенно это подразумевается под "лечением протонами"). Вот ссылка: http://podari-zhizn.ru/main/node/10086 Для чего же благотворители горбатились и собирали миллионы долларов? И операцию в Москве прекрасно могут сделать. И все за бюджетный счет. Подозреваю, что нет никакого смысла собирать безумные деньги и ехать в провинциальный Сингапур. Что там могут сделать такого, чего не сделают в Москве?
Лариса О. Даже если все оно так и есть, то это самое волшебное "бесплатно" в России понятие ну очень относительное... Ну и, насколько я понимаю, протонотерапия и томотерапия - разные виды лечения
Имя: Ирина С нами с: 06 сен 2012 Сообщений: 19361 Изображений: 1 Благодарил (а):604 раза Поблагодарили:1325 раз
Лариса О.! В РОССИИ ДЕТИ И ДО КОНЦА ЛЕЧЕНИЯ НЕ ДОЖИВАЮТ! КОМУ НУЖНА ТАКАЯ МЕДИЦИНА?! МАШИНЫ РОДИТЕЛИ СДЕЛАЛИ ПРАВИЛЬНЫЙ ВЫБОР! Я ТАКОЙ ВЫБОР, КАК И МНОГИЕ ДРУГИЕ ПОДДЕРЖИВАЮ!!!
В Москве в ФНКЦ им. Рогачева появилась, насколько я понимаю, установка для томотерапии (если имеенно это подразумевается под "лечением протонами").
Вот что нашла: 1) Томотерапия (или трехмерная конформальная терапия (внешняя)) при лечении на опухоль, а также пораженные ткани воздействуют большие дозы радиации. Интенсивному радиоактивному воздействию подвергают опухоль после того как точно определены ткани, поврежденные раком. Таким образом, влияние на здоровые ткани незначительно. 2) Протонотерапия: среди существующих в мире направлений радиологии протонная лучевая терапия – одно из самых перспективных. Пучки заряженных частиц (протонами водорода и ионами углерода) используют для облучения раковых клеток. Предварительно частицам дают достичь скорости в150000 м/с, то есть половины показателей от скорости света. Высокая точность такой терапии – причина, по которой ее применяют чаще других
Имя: Jenny С нами с: 12 авг 2006 Сообщений: 18569 Изображений: 12 Откуда: из моря... Благодарил (а):1901 раз Поблагодарили:318 раз
Девочки, 20 января в 10:00 утра в ЦПС "Счастливый малыш" состоится сказка "Приключения Снеговика" Запись по тел. 276-43-39, 276-43-39. Все вырученные средства от сеанса пойдут в пользу Маши.
Поставьте, пожалуйста, информацию в первое сообщение.
Детки ждут помощи! Тимофейка Алексеич - прыгающий человечек - 26 января 2005 г.Киса-Василиса Георгиевна - 22 марта 2014 г.
Имя: Лариса С нами с: 27 янв 2012 Сообщений: 267 Изображений: 0 Благодарил (а):100 раз Поблагодарили:25 раз
Я ЛИШЬ ПРОЦИТИРОВАЛА ПИСЬМО, КОТОРОЕ ПОЛУЧИЛА. К сожалению, я не сильна в медицинских терминах. Если эта информация не важна для родителей, просто пропустите ее мимо.
Машенька, выздоравливай!!!
Добавлено спустя 2 минуты 43 секунды:
Aldice писал(а):
да уж, весь ответ построен на "как я понимаю" и "подозреваю". Очень профессионально с их стороны
это писал администратор благотворительного фонда. Он не медик.
Очень жаль, что у Вас, уважаемые форумчане, такая реакция на моё сообщение.
С нами с: 27 авг 2008 Сообщений: 1753 Изображений: 19 Благодарил (а):131 раз Поблагодарили:247 раз
Лариса О. реакция не на Ваше сообщение, а на профессионализм людей, которые Вам писали ответ. Да, администратор не медик, но называть Сингапур провинцией как-то странно, мягко говоря
С нами с: 02 май 2010 Сообщений: 1763 Изображений: 4 Откуда: 71 мкр Благодарил (а):110 раз Поблагодарили:2380 раз
В Москве в ФНКЦ им. Рогачева появилась, насколько я понимаю, установка для томотерапии (если имеенно это подразумевается под "лечением протонами"). Вот ссылка: http://podari-zhizn.ru/main/node/10086 Для чего же благотворители горбатились и собирали миллионы долларов? И операцию в Москве прекрасно могут сделать. И все за бюджетный счет. Подозреваю, что нет никакого смысла собирать безумные деньги и ехать в провинциальный Сингапур. Что там могут сделать такого, чего не сделают в Москве? Вот что интересно, что в ПРОВИНЦИАЛЬНЫЙ Сингапур едут лечиться со всего мира и платят БОЛЬШИЕ деньги, а в крутой московский центр Рогачева что-то никто из Европы, Америки, Китая и др. стран не едет
Страшно далеки мы и от М и от СП, и часто там, за МКАДом, не представляют, КАК наши пациенты попадают в столичные клиники, как долго ждут квоты на высокотехнологичное лечение, что не все дожидаются
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.