15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
С нами с: 16 янв 2009 Сообщений: 6603 Благодарил (а):294 раза Поблагодарили:666 раз
Котяра писал(а):
Eva Tu А я не знаю, когда , в том-то и дело - мы собираем деньги по Корее на др.счет, он указан в первом сообщении в Вост.Полушарии, потихоньку капает туда уже, да... А сказал муж следующее, что звонил кореец в госпиталь и имел беседу с менеджером международного отдела, русским координатором, и именно та и сказала ему, что открыт какой-то счет от госпиталя на имя Маши
Так может это и есть тот счет на который именно только родители могут деньги внести?
Имя: Ирина С нами с: 06 сен 2012 Сообщений: 19365 Изображений: 1 Благодарил (а):604 раза Поблагодарили:1326 раз
Котяра писал(а):
то счет от госпиталя на имя Маши
Возможно это счет клиники на который родители будут вносить деньги, по мере расходования денежных средств на лечение они будут списываться со счета (по крайней мере когда моему брату делали операцию в Корее ИНХА ГОСПИТАЛЬ было именно так).
Eva Tu Нет, какой-то общий Щаз звонила Марине - телефон отключен, перезвоню позже и уточню этот момент, аж интересно стало...
Добавлено спустя 2 минуты 52 секунды:
imer& писал(а):
Котяра писал(а):
то счет от госпиталя на имя Маши
Возможно это счет клиники на который родители будут вносить деньги, по мере расходования денежных средств на лечение они будут списываться со счета (по крайней мере когда моему брату делали операцию в Корее ИНХА ГОСПИТАЛЬ было именно так).
Есть такой момент, совершенно верно. Но мужу сказали, что счет открыт, типа, для всех желающих - она-то (координатор, то есть) не может не понимать, что это две огромные разницы, ну или кореец чего-то недопонял. Ладно, разберемся, я думаю
Имя: Ксения С нами с: 01 июл 2010 Сообщений: 231 Изображений: 2 Откуда: Владивосток, Луговая Благодарил (а):17 раз Поблагодарили:22 раза
Мечтательница писал(а):
Котяра писал(а):
Машуляя писал(а):
Девочки, люди готовые помоч, у меня спрашивают как они могут убедится что деньги пошли именно на лечение. Что отвечать? Может быть стоит внести в первое сообщение вкладку расходы, как у Саши?
Хм. Ну карта ж Маринина, разве нет? При переводе разве не видно имя получателя? Или народ наличку хочет дать?
Думаю у людей встает вопрос о целевом использовании денежных средств.. Хотят быть уверенными, что на эти средства будут именно лечить ребенка, а не "уведут налево". Они ведь не знакомы с семьей Марины, не знают, насколько это светлые и порядочные люди.
Да даже если и не знаешь людей, из документов итак видно, что серьезная болезнь и ,как следствие, дорогостоящее лечение. Неужели можно сомневаться, что родители потратят это на что-то иное, чем на здоровье своего ребенка. И вообще из того, как организован сбор средств, уже понятно. что все честно
Имя: Ирина С нами с: 06 сен 2012 Сообщений: 19365 Изображений: 1 Благодарил (а):604 раза Поблагодарили:1326 раз
Котяра писал(а):
что это две огромные разницы
Лечение дорогостоящее, в связи с этим вносится депозит, дабы избежать ситуации "лечение провели, а денег у пациента нет". Как только будут заканчиваться денежные средства на счете менеджеры клиники будут об этом сообщать..... есть минимальная сумма остатка по таким депозитам....
С нами с: 29 окт 2008 Сообщений: 12607 Изображений: 2 Благодарил (а):376 раз Поблагодарили:548 раз
ksesha писал(а):
Да даже если и не знаешь людей, из документов итак видно, что серьезная болезнь и ,как следствие, дорогостоящее лечение. Неужели можно сомневаться, что родители потратят это на что-то иное, чем на здоровье своего ребенка. И вообще из того, как организован сбор средств, уже понятно. что все честно
если бы было все так просто, то люди бы не сомневались и они в конце концов имеют право на сомнения, тем более, что прецеденты случаются. Да и правила портала никто не отменял и они одинаковы для всех без исключения.
С нами с: 24 ноя 2008 Сообщений: 2770 Изображений: 6 Откуда: Владивосток, Столетие Благодарил (а):207 раз Поблагодарили:337 раз
Котяра писал(а):
А сказал муж следующее, что звонил кореец в госпиталь и имел беседу с менеджером международного отдела, русским координатором, и именно та и сказала ему, что открыт какой-то счет от госпиталя на имя Маши
а это плохо что ли? Многие фирмы не могут перечислять ЮР лицу, а только либо фонду, либо на счет клиники.... Чтобы им прислали точную информацию: на кого и на что будут потрачены деньги....
Лечение дорогостоящее, в связи с этим вносится депозит, дабы избежать ситуации "лечение провели, а денег у пациента нет". Как только будут заканчиваться денежные средства на счете менеджеры клиники будут об этом сообщать..... есть минимальная сумма остатка по таким депозитам....
Я понимаю, о чем вы говорите , я говорю о другом - о том, что якобы открыт счет от госпиталя для всех желающих помочь Маше
Добавлено спустя 2 минуты 44 секунды:
Antonina писал(а):
Котяра писал(а):
А сказал муж следующее, что звонил кореец в госпиталь и имел беседу с менеджером международного отдела, русским координатором, и именно та и сказала ему, что открыт какой-то счет от госпиталя на имя Маши
а это плохо что ли? Многие фирмы не могут перечислять ЮР лицу, а только либо фонду, либо на счет клиники.... Чтобы им прислали точную информацию: на кого и на что будут потрачены деньги....
Народ, вы между строк читаете или, все-таки, то, что я пишу?? Я написала, что это ПЛОХО? Я написала, что открыт счет, о котором никто ничего не знает, а буквально парой страниц ранее поднимался вопрос об открытии счета, который бы не вызывал подозрений ни у кого, и тут вдруг - бах! - выясняется, что он есть
С нами с: 12 май 2012 Сообщений: 7644 Благодарил (а):751 раз Поблагодарили:650 раз
Alenka21 по листовкам не подумали.... к сожалению, да и там вообще согласований с этой бюрократичной почтой ужас просто, баннер сами кинули и никого не спрашивали. может тогда зайдете покладете листовки просто на стол???? где люди сидят, да и пораздавать можно там же. отделения на светланской 41 и верхнепортовой 2. сама не могу, сына вообще не с кем оставлять....
Имя: Оксана С нами с: 28 ноя 2008 Сообщений: 10411 Откуда: Из страны, хде все мЯчты сбываются:))) Благодарил (а):1059 раз Поблагодарили:1383 раза
Только дошла до дома, отчитываюсь: Большое спасибо девочкам (и не только), которые передавали вещи для сейла (Тане tatochka_ya, Яне Янок (англ),Наташе Nataf, Тане с Семерочки,Свете svetyktar, Юле styulv, Роману (Юле), Sashal, Татьяне, Юле, Жене, Павлу Михайловичу с Musicon и всем всем всем
Машульке от меня *5396
Сегодня заправлялась на Роснефте и заодно поговорила с администратором по поводу раздачи у них листовок (оставила им листовочку для примера). Админ сказала, что они помогают таким деткам (я поняла-деньгами), но для этого надо разговаривать с начальством ( оно до 16-30 суббота и воскр выходные ). Я была поздно-все ушли. Девочки, может кто займется этим вопросом (я спокойно не могу рассказывать о Маше-плачу)???
Еще разговаривала со своим врачом с Асклепия, по поводу "положить у них на столики листовки", она меня направила к Семухиной О.В. Завтра буду звонить-общаться. Если дадут добро, то мне кто-нибудь может распечатать красивые цветные листовки?????
...не бойтесь потерять тех, кто не побоялся потерять вас. Чем ярче горят мосты за спиной, тем светлее дорога впереди... (с)
С нами с: 07 фев 2010 Сообщений: 7497 Откуда: Покровский парк Благодарил (а):117 раз Поблагодарили:665 раз
катя7777 Верхнепортовая это главпочтамт? Там в понедельник смогу положить На светланской постараюсь завтра Я просто их на работе печатаю дома нет возможности
Сейчас этот форум просматривают: Bing [Bot] и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.