15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
С нами с: 01 мар 2010 Сообщений: 3291 Откуда: Владивосток Благодарил (а):197 раз Поблагодарили:280 раз
Котяра писал(а):
Машуляя писал(а):
Девочки, люди готовые помоч, у меня спрашивают как они могут убедится что деньги пошли именно на лечение. Что отвечать? Может быть стоит внести в первое сообщение вкладку расходы, как у Саши?
Хм. Ну карта ж Маринина, разве нет? При переводе разве не видно имя получателя? Или народ наличку хочет дать?
Думаю у людей встает вопрос о целевом использовании денежных средств.. Хотят быть уверенными, что на эти средства будут именно лечить ребенка, а не "уведут налево". Они ведь не знакомы с семьей Марины, не знают, насколько это светлые и порядочные люди.
С нами с: 10 апр 2006 Сообщений: 4563 Изображений: 1014 Благодарил (а):1094 раза Поблагодарили:2118 раз
viki писал(а):
вот я тоже считаю,что это бред(простите),я вообще считаю,что ненужно даже номера карт писать о переводе,и как то"афишировать",это же благотворительность!
Вы категорически неправы. Для того, чтобы благотворительность на Владмаме продолжалась, для того, чтобы у нас с вами была возможность просить других людей о пожертвовании средств на любые благотворительные нужды - необходима полная и доскональная прозрачность расходования этих денег. Именно поэтому существуют жесткие правила отчетности о тратах. Именно поэтому мы обязаны ответить на все вопросы людей, рассеять все сомнения. Без этого у нас с вами не будет ни возможности, ни морального права просить кого-то о помощи. Без этого у нас не будет возможности спасать детские жизни и помогать их родителям в сборе необходимых средств. По крайней мере, на Владмаме эти правила всегда будут жестко выполняться.
С нами с: 25 янв 2007 Сообщений: 1788 Изображений: 2 Откуда: Сингапур Благодарил (а):25 раз Поблагодарили:169 раз
viki писал(а):
shapochka писал(а):
Машуляя писал(а):
Девочки, люди готовые помоч, у меня спрашивают как они могут убедится что деньги пошли именно на лечение. Что отвечать? Может быть стоит внести в первое сообщение вкладку расходы, как у Саши?
И кто это будет вести??? Родители, которые от Маши не отходят или Оля, которая и так разрывается...вот чес слово...
вот я тоже считаю,что это бред(простите),я вообще считаю,что ненужно даже номера карт писать о переводе,и как то"афишировать",это же благотворительность!
Про номера карт абсолютно согласна. А вот про выкладку расходов - понятно, что это трудно, но все же мне кажется, что необходимо. Ведь сумма действительно нужна большая, и силами одной Владмамы не справится, это уже понятно. Мы все тут друг другу доверяем, я думаю, что ни одна Владмамочка не усомнится в том, что деньги идут куда надо. Но сейчас в сборе задействовано очень много людей не из нашего сообщества. И чтобы человек помог, а потом помог еще раз, и рассказал своим друзьям - ему нужна определенность, отчетность.
Имя: Ирина С нами с: 07 дек 2008 Сообщений: 2413 Откуда: от сюда Благодарил (а):1024 раза Поблагодарили:1107 раз
Девочки ,люди которые хотят перевести более менее крупные суммы ,хотят видеть отчетность о расходах...в этом ничего такого нет ...это на Владмаме все друг друга знают и доверяют ...для других жертвователей семья Семеновых совершенно не знакомые люди ...на крупных форумах ,занимающихся благотворительностью ,если только не предоставляется отчетность,тему просто закрывают ...так как это бросает тень соменения и в следующий раз люди подумают помогать или нет
Имя: Гала С нами с: 11 дек 2011 Сообщений: 6232 Изображений: 24 Откуда: Артемовские мы Благодарил (а):310 раз Поблагодарили:660 раз
Девочки, я так понимаю, что сейчас, пока нет счетов от клиники, деньги копятся на счете. Поэтому и отчетов нет. Как только будут выставлены счета и пойдет оплата, все появится. У Саши ведь так было. У них только пока оплата за исследование прошла, а за сам процесс еще нет. И никто не требует вернуть неизрасходованное. Подождите чуть-чуть.
Свобода одного заканчивается там, где начинается свобода другого
Имя: Маруся С нами с: 30 ноя 2010 Сообщений: 632 Откуда: Владивосток Благодарил (а):39 раз Поблагодарили:41 раз
Котяра писал(а):
Хм. Ну карта ж Маринина, разве нет? При переводе разве не видно имя получателя? Или народ наличку хочет дать?
Счёт клиники просят. Говорю что счёта пока нет. Тогда, говорят, как мы узнаем что деньги потрачены на лечение. Бывает и так, ну чтож будем искать варианты.
Думаю у людей встает вопрос о целевом использовании денежных средств.. Хотят быть уверенными, что на эти средства будут именно лечить ребенка, а не "уведут налево". Они ведь не знакомы с семьей Марины, не знают, насколько это светлые и порядочные люди.
Это мне понятно, но неужели им надо в такой момент вести еще и полный отчет о расходах? Это попросту нереально сейчас , в лучшем случае, они смогут отчитаться потом, после того, как хотя бы самое серьезное будет позади
Добавлено спустя 2 минуты 32 секунды: Машуляя Мужа моего вчера корейцы терзали на этот же предмет, хотели знать номер счета госпиталя и даже сами звонили туда. узнавали, действительно ли там лежит русский ребенок, остро нуждающийся в помощи? (Информация была запущена во многие корейские порталы, надеемся, что и телевидение подключится) А там разводили руками, потому как на счет госпиталя деньги обычно не переводят в таких случаях, а платят сами больные - такая вот дилемма
Имя: Маруся С нами с: 30 ноя 2010 Сообщений: 632 Откуда: Владивосток Благодарил (а):39 раз Поблагодарили:41 раз
Мама Алененка
Мама Алененка писал(а):
Девочки, я так понимаю, что сейчас, пока нет счетов от клиники, деньги копятся на счете. Поэтому и отчетов нет. Как только будут выставлены счета и пойдет оплата, все появится. У Саши ведь так было. У них только пока оплата за исследование прошла, а за сам процесс еще нет. И никто не требует вернуть неизрасходованное. Подождите чуть-чуть.
Спасибо за разъяснение! Теперь хоть что то смогу ответить.
Имя: Дина С нами с: 29 ноя 2006 Сообщений: 23125 Откуда: Хабаровск Благодарил (а):1959 раз Поблагодарили:1384 раза
Машуляя писал(а):
Девочки, люди готовые помоч, у меня спрашивают как они могут убедится что деньги пошли именно на лечение. Что отвечать? Может быть стоит внести в первое сообщение вкладку расходы, как у Саши?
Вполне закономерный вопрос. Думаю, после сейла, после выходных попросим Олю заняться этим
Для того, чтобы благотворительность на Владмаме продолжалась, для того, чтобы у нас с вами была возможность просить других людей о пожертвовании средств на любые благотворительные нужды - необходима полная и доскональная прозрачность расходования этих денег.
Безусловно! Чтобы не порождать сомнения, нужно выкладывать самую подробную информацию о расходовании средств. Тем более, что очень много мошенников, и информация, предупреждающая об этом, регулярно транслируется по центральным каналам.
Люди добрые, а объясните-ка мне один момент ... Только что муж скинул мне информацию, что при госпитале открыт счет для Маши, и дали эту информацию ему ... корейцы! А тогда почему мы тут ничего об этом не знаем??
С нами с: 16 янв 2009 Сообщений: 6603 Благодарил (а):294 раза Поблагодарили:666 раз
Котяра писал(а):
Люди добрые, а объясните-ка мне один момент ... Только что муж скинул мне информацию, что при госпитале открыт счет для Маши, и дали эту информацию ему ... корейцы! А тогда почему мы тут ничего об этом не знаем??
Девочки, кто по ВИДЕО-формату занимается или думает. ИМХО Если это НЕ передача про Машу, то ролик должен быть статичным, чтобы запомнить какие-то реквизиты, Должно запомниться ФИО, Телефон, Помоги. (чтобы если чел не запомнил все, то по кусочку из памяти в интернете он мог найти инфо) Можно привлечь внимание звуком, например морзянкой СОС. Или диктором сказать кратко о проблеме.
Фото тоже лучше не менять. Основная фотка, где Маша в профиль смотрит вверх - это т.н. Пиар-лицо, которое уже начинает быть узнаваемым. Вот такой баннер для наружки повесили, может его за основу взять. Чуть реквизитов добавить. У меня есть исходники, пишите в личку. Дизайнер работает в этом же стиле над листовками и баннерами на сайты.
По баннерам на сайты - пишите мне в личку пока, а то могу пропустить. СРАЗУ узнавайте какой размер баннера нужен. На одном сайте поставили баннер не в размер - он просто не читается. И ссылку с баннера мне кажется лучше давать на статью в Золотом роге. Она в доверябельном СМИ, со всеми реквизитами и ссылками.
Последний раз редактировалось Арахна 11 янв 2013, 18:17, всего редактировалось 2 раза.
С нами с: 29 окт 2008 Сообщений: 12607 Изображений: 2 Благодарил (а):376 раз Поблагодарили:548 раз
Приамурская писал(а):
Машуляя писал(а):
Девочки, люди готовые помоч, у меня спрашивают как они могут убедится что деньги пошли именно на лечение. Что отвечать? Может быть стоит внести в первое сообщение вкладку расходы, как у Саши?
Вполне закономерный вопрос. Думаю, после сейла, после выходных попросим Олю заняться этим
Eva Tu А я не знаю, когда , в том-то и дело - мы собираем деньги по Корее на др.счет, он указан в первом сообщении в Вост.Полушарии, потихоньку капает туда уже, да... А сказал муж следующее, что звонил кореец в госпиталь и имел беседу с менеджером международного отдела, русским координатором, и именно та и сказала ему, что открыт какой-то счет от госпиталя на имя Маши
Имя: Наталья С нами с: 19 ноя 2009 Сообщений: 2973 Благодарил (а):261 раз Поблагодарили:327 раз
Моя подруга живет во Франции и работает на горнолыжном курорте, передала ей листовки, она повесила их на всех этажах, завтра большой заезд богатых русских. Будем надеяться что Машина история тронет их сердца. К сожалению копилку поставить в отеле не разрешили
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.