15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Сегодня попробуем разместить информацию на еще одном австралийском русскоязычном сайте gday. Единственно у меня вопрос если ли возможность международного перевода? Pay pal например?
Есть валютный счет, мы вчера его в Полушарии прикрепили (см. первое сообщение)
С нами с: 18 дек 2006 Сообщений: 1253 Изображений: 1 Откуда: Владивосток, Чкалова Благодарил (а):10 раз Поблагодарили:11 раз
kcue писал(а):
Оксюморон Так как и на дейта тоже информация о необходимой сумму в разы меньше Люди боятся что деньги не дойдут до ребенка а попадут в руки мошенников.
Что именно надо исправить? я же писала выше, что проверьте пожалуйста инфу те, кто знает больше меня! очень не хочется быть в таком положении((еще не поздно исправить и поднять заметку заодно
Имя: Дина С нами с: 29 ноя 2006 Сообщений: 23125 Откуда: Хабаровск Благодарил (а):1959 раз Поблагодарили:1384 раза
Приамурская писал(а):
Официальное письмо буду рассылать через два дня, в связи с:
Шеф-редактор писал(а):
Марьянка koloch Марина, Оля! Прошу вас срочно предоставить документы и информацию, которая позволила бы мне в течение двух дней ответить на вопросы, задаваемые самыми разными людьми, в том числе готовыми помочь Маше политиками и представителями крупного бизнеса: "На какую именно операцию мы собираем средства? В какой именно клинике она будет проводиться?"
Нужен счет.
Почту отправляйте мне в личку с пометкой "Адрес для официального письма"
С нами с: 08 окт 2009 Сообщений: 2706 Откуда: Владивосток, Эгершельд Благодарил (а):358 раз Поблагодарили:205 раз
Девушка Наталья из Артёма, не зарегистрированная на форуме позвонила и передала классные детские вещички на девочку для сейла. Вещи передала Елене (Машута), спасибо огромное. Так же появился отклик на одноклассниках Знакомый написал, что обязательно переведёт денюжку. Надеюсь таких больше, просто не все отписываются. Другой знакомый при личном разговоре спросил, это та девчушка, о которой сейчас информация везде?
Последний раз редактировалось Violetta_G 11 янв 2013, 13:31, всего редактировалось 1 раз.
С нами с: 30 май 2006 Сообщений: 3065 Откуда: Питер Благодарил (а):61 раз Поблагодарили:283 раза
Vezza писал(а):
Нашла информацию, что наиболее эффективно лечение хордомы, тяжелыми ионами.
http://mama32.ru/index.php?option=com_kunena&func=view&catid=180&id=24786&Itemid=138 Узнавали об этом методе. По этим причинам (ниже - мои выводы сделанные на основе анализа публичных медицинских отчетов о лечении хордомы и бесед с радиологами и хирургами в Германии и на Украине и России)
* Гамма-нож неэффективен - низкие дозы. и высокий уровень рецидивов. * Кибер-нож - позволяет доставлять бОльшие дозы, достаточно точен, но а) имеет не очень высокий показатель контроля (по отчетам найденным мной - 5-летний контроль в 60% случаев) и б) высокие показатели побочных эффектов * Протоны - высокие дозы. а) более высокий по сравнению с кибер-ножом процент 5-летнего контроля хордомы. б) наблюдаются побочные эффекты, иногда отложенные по времени (например - через год после облучения) * Тяжелые Ионы - максимальный на сегодняшний день показатель 5-летнего контроля. 88.5% - 9 случаев из 10 - это как раз по информации группы Юргена Дебуса (а японские коллеги публиковали даже рейтинг 100%). Минимальные побочные эффекты.
Где можно облучаться тяжелыми ионами ptcog.web.psi.ch/ptcentres.html Из найденных мною мест единственным реальным учреждением в котором я могу пройти курс лечения является Heidelberg Ion-Beam Therapy Center (HIT) (Германия).
Практики лечения детей тяжелыми ионами нет, Григорий обращался к японцам, они первые испробовали этот метод, но увы Машу они не возьмут.
Последний раз редактировалось julya 11 янв 2013, 15:29, всего редактировалось 1 раз.
Имя: Ксения С нами с: 01 июл 2010 Сообщений: 231 Изображений: 2 Откуда: Владивосток, Луговая Благодарил (а):17 раз Поблагодарили:22 раза
Марьянка писал(а):
Приходил доктор онколог. Рассказал про химиотерапию. Достаточно тяжелая, но есть шансы, что опухоль откликнется. Пока мы находимся в хирургии, хирурги думаю отпустят через пару дней, как шов стабилизируется и нас переведут в онкологию.
Машенька у нас сильная, мы все верим в успех лечения!
С нами с: 29 июл 2011 Сообщений: 16 Благодарил (а):2 раза Поблагодарили:1 раз
Сегодня раскидала немного листовок в почтовые ящики на Котельникова. Пока шла на Баляева, раздавала прохожим. Рассказывала им про Машу. Просила их листовку не выкидывать. Передать знакомым, друзьям или соседям. Мамочки на площадках гуляли с детками. Им тоже раздала. Заходила в парикмахерские. Там оставляла. В "Бачурин" зашла. Там много знакомых работает. Оставила им листовки. Домой вернулась. Смотрю, листовки выкидывают с ящиков. Я их собрала. Лучше на улице раздам.
Имя: Ольга С нами с: 13 авг 2008 Сообщений: 1368 Откуда: Город Тихая Благодарил (а):37 раз Поблагодарили:176 раз
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. На вечер 10.01 всего собрано 2 481 134 рублей За 10.01 собрано 587 052 рублей
С нами с: 29 авг 2008 Сообщений: 3653 Откуда: Владивосток, Чуркин, Змеинка Благодарил (а):450 раз Поблагодарили:270 раз
Koloch
Оля, девочки, кто компетентен!!!
есть возможность в ТЦ Авангард на рекламном мониторе разместить информацию о Маше!!! Вот сообщение от девушки, которая отдает свое время рекламы о том, что нужно:
"Нужны фотографии в хорошем разрешении. Или видео. И на все про все 20 секунд. Еще и подумать, какую информацию давать, чтобы 1-цепляло, 2-успели записать/запомнить координаты.У меня есть оплаченный монитор. Договорилась - мою рекламу снимут - Машу поставят. Ролик тоже сделают по себестоимости, но нужны материалы, из чего делать и хотя бы элементарную концепцию."
Прошу побыстрее отреагировать, пожалуйста, чтобы время не терять рекламное!
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.