15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Имя: Юлия С нами с: 01 июн 2009 Сообщений: 646 Откуда: Владивосток, 2-я речка Благодарил (а):1 раз Поблагодарили:63 раза
Kisanna писал(а):
Девочки, а баннера для сайтов готового нет? Я, к сожалению, вообще не понимаю как его сделать :(
у каждого сайта свои размеры и тех.требования к баннерам. самим делать не надо, мы вчера уже обожглись. пишите какой ресурс согласился, какой размер могут поставить и просите у них "тех.требования к баннеру", у них прям документ такой должен быть. есть благотворительные дизайнеры, хотим подогнать весь стиль под один. над баннером сейчас работают. стиль будет для всех один - размеры и тех.требования подгоним под ресурс.
пишите мне в личку если хотите.
вчера был создан вот такой 240*240, но видимо по тех.требования не прошел на сп(( если ресурс попроще, без "требований", можно прям его сохранять и вставлять.
если мигающий ГИФ нельзя поставить, ставьте простой
Последний раз редактировалось Арахна 09 янв 2013, 21:01, всего редактировалось 2 раза.
С нами с: 16 янв 2009 Сообщений: 6603 Благодарил (а):294 раза Поблагодарили:666 раз
Изумрудинк@* писал(а):
Девочки, кто сейчас новости по первому видел? Там очередность большая у этого русфонда?
угу....несколько месяцев, ну месяц точно Девочки последняя информация от Марины. Машулю с наркоза вывели предварительно речь идет только о химиотерапии, пока все
Имя: Анка С нами с: 24 фев 2009 Сообщений: 13780 Изображений: 6 Благодарил (а):578 раз Поблагодарили:1660 раз
Просьба ко всем! Давайте не будем путать эту тему и наше желание помочь Маше с другими темами и проблемами! Родителям Лили вопросы заданы своевременно и администрация сайта ждет их решения вместе с вами. Дальнейшие упоминания об этом здесь в теме запрещаю.
Antonina писал(а):
Возникшая проблема, это недочет администраторов сайта, в котором не прописано точно кому должны быть перечислены деньги..
Перевод средств другому ребенку - это добрая воля родителей, администрация сайта не имеет юридических возможностей к принуждению к подобным перечислениям. Не имеем мы на это и других прав, можем только просить. Для сведения - администрация сайта всего час назад рассталась с волонтерами этой темы - обсуждался баннер, который будет висеть здесь уже завтра, приняты решения по другим акциям в помощь Машеньке.
Имя: Анка С нами с: 24 фев 2009 Сообщений: 13780 Изображений: 6 Благодарил (а):578 раз Поблагодарили:1660 раз
Eva Tu писал(а):
И опять же не по теме но по горячим следам.. Может сборы делать через Фонд Владмамы? Собирать средства на карту, потом эти деньги выделять родителям? Контроль будет за целевым расходованием более строгий и проблем с возвратами лишних или не дай бог не пригодившимися деньгами другому ребенку?
Фонд изначально создавался для помощи подшефным учреждениям - д/д, КШИ, домам ребенка, в Уставе - только это. Сейчас в разработке программа помощи частным лицам - это решение принято летом, но для реализации нужно еще время.
ПРошу больше не оффтопить, по всем другим вопросам вэлкам в личку Шеф-редактору и мне.
Имя: Маруся С нами с: 30 ноя 2010 Сообщений: 632 Откуда: Владивосток Благодарил (а):39 раз Поблагодарили:41 раз
Мама Алененка писал(а):
тоже посмотрела 1 канал. Кто знает, может они какие документы требуют, каких у Марины нет? Давайте, кто общается с Мариной, Олей, Юлей (она кажется что-то узнавала) выясним и если надо, поможем оформить. Маруся, мы с тобой! Малышка, борись, борись изо всех сил!
Ознакомьтесь, пожалуйста, со списком необходимых документов:
1. Письмо в фонд от одного из родителей либо от опекуна ребенка
Это должно быть обращение в Российский фонд помощи.
Укажите ваши фамилию, имя и отчество, а также фамилию, имя и отчество ребенка/нуждающегося, дату его рождения, обозначьте проблему (например, диагноз, клинику и стоимость лечения).
Наша задача состоит в том, чтобы познакомить с вашим горем читателей Русфонда, сострадательных и благородных сограждан. Эти люди хотят иметь по возможности полное представление о вашей беде и механизме оказания помощи. Поэтому письмо должно быть живым, толковым рассказом о ситуации, в которой вы оказались. Так пишут к родным и друзьям.
Укажите также свой полный (с индексом) почтовый адрес, электронный адрес (если есть) и контактные телефоны.
Обязательна следующая приписка:
«Для поиска благотворительной помощи разрешаю в соответствии с п. 3 ч. 1 ст. 3 ФЗ-152 «О персональных данных» использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».
И, разумеется, письмо должно быть вами собственноручно подписано.
2. Документы
Каждую позицию просьбы следует снабдить качественными копиями документов, подтверждающих ваши слова. Например, если речь идет об оплате операции ребенку, и у вас нет средств, то к письму следует приложить: •копию паспорта автора письма; •копию ИНН автора письма; •копию государственного страхового пенсионного свидетельства автора письма; •справки о доходах с места работы родителей (официальных представителей) либо заключение местных органов соцзащиты о материальном положении семьи; •цветную фотографию ребенка* (крупный план, неформальный – непаспортный – кадр); •копию свидетельства о рождении ребенка; •счет за лечение, выписанный вам клиникой, с банковскими реквизитами. Если ребенок взят вами под опеку – необходима копия решения органов опеки о передаче ребенка или копия свидетельства об опекунстве.
Письмо и документы должны быть представлены в бумажном виде и отправлены по обычной почте (лучше всего заказным письмом с уведомлением) по адресу:
125252, г. Москва, а/я 50, Российский фонд помощи
Если вы решите поблагодарить наших читателей за помощь, то это благодарственное письмо мы опубликуем на сайте в разделе «Наш почтамт»
По всем вопросам можно связаться с сотрудниками фонда Адрес фонда: 125252 г. Москва, а/я 50; e-mail: rusfond@kommersant.ru.
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс (495) 926-35-63
Требования Русфонда к фотографиям
1. Мы публикуем цветные фото.
2. Если вы присылаете фотоснимок почтой: - такой снимок должен быть размером не менее 9 х 12 см, основную часть (не менее половины площади) должно занимать лицо фотографируемого; - снимок должен быть резким.
3. Если вы присылаете снимок электронной почтой: - это может быть отсканированная фотография или снимок, сделанный цифровым фотоаппаратом; - сканировать фотоснимок следует с разрешением не менее 300 dpi; - снимок после сканирования следует сохранить в формате JPEG (JPG) и по предложению сканера выбрать высокое качество; - емкость снимка должна быть не менее 300 килобайт. Больше – лучше.
4. Избегайте типичных ошибок начинающих фотографов: - автофокус недорогих фотоаппаратов «наводит резкость» по центру кадра. Если лицо в кадре находится слева или справа, внизу или вверху, то оно рискует оказаться не в фокусе; - не старайтесь снимать со слишком близкого расстояния, в таком случае снимок тоже может оказаться нерезким. В большинстве случаев следует делать так называемый «портрет по грудь»; - не уделяйте внимания красивому фону, который чаще всего только сбивает автофокус фотоаппарата и отвлекает внимание от главного – лица фотографируемого. Спасибо.
В общем ничего особенного не нужно, может быть всё же попробовать? И можно мне листовку fominmariya@ya.ru
Имя: Маруся С нами с: 30 ноя 2010 Сообщений: 632 Откуда: Владивосток Благодарил (а):39 раз Поблагодарили:41 раз
Девочки, у кого есть готовые письма для организаций и СМИ. Скиньте мне fominmariya@ya.ru. Отправлю в популярные Арсеньевские СМИ. И , Марина, не забывайте, что очень важен настрой. А от Вашего настроя зависит и Машулин настрой. Очень сложно, но , пожалуйста, держитесь...
Если Ваш журнал или сайт сможет выделить место любого размера для размещения информации о помощи Машеньке. Ваша помощь будет неоценима!
С уважением ФИО. Мой тел. 8924264**** Ольга (290 33 22)- ведёт ветку на форуме Владмама.ру, находится во Владивостоке, имеет постоянную связь с родителями Маши. Если Вас заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены звоните Ольге.
Последний раз редактировалось Машуляя 10 янв 2013, 08:55, всего редактировалось 2 раза.
Имя: Ирина С нами с: 13 ноя 2010 Сообщений: 36 Откуда: 71 микрорайон Благодарил (а):10 раз Поблагодарили:1 раз
Ната-70 писал(а):
В одноклассниках половина друзей отклоняет приглашение присоединиться к группе. Думают спам. Приходится писать в личку, обьяснять что к чему
Согласна с Вами, многие, очень многие к сожалению сомневаются, даже своим сотрудникам пришлось объяснять и рассказывать что к чему.....
MeLLoW писал(а):
Девочки, в г. Артеме есть кому передать вещи на СЕЙЛ? Если вдруг сами не сможем отвезти...
Напишите номер телефона в личку или позвоните Ольге (что крайне проблематично, телефон у нее на разрыв) или мне 277-26-43... Если сегодня не найдете возможность передать вещи, завтра решим как их забрать....Возможно приеду в Артем.
bonya* писал(а):
разместила информацию на Фейсбуке, там много иностранцев, может кто откликнется....
У меня на фейсбуке тоже размещена вся информация, но я вообще не понимаю как ее там распространять.... Написала письмо в Администрацию города...готовлю Миклушевскому обращение.....Ждемс))))
Кто общается с мамой. Но я думаю, что можно письмо написать и самим, документы у кого-то есть, фото если у кого есть на флешке. все это отсканировать и прикрепить файлом - и отправить. Я могу отправить, если надо.
Я конечно не знаю, насколько это эффективно, но в новостях на первом канале говорят, что они достаточно быстро собирают необходимую сумму. Вчера сказали, что мальчику собрали быстро 16000000 рублей, и что еще другим деткам хватит.
Имя: Маруся С нами с: 30 ноя 2010 Сообщений: 632 Откуда: Владивосток Благодарил (а):39 раз Поблагодарили:41 раз
Ultradent писал(а):
Девочки, давайте напишем сюда: http://www.rusfond.ru/search_help Кто общается с мамой. Но я думаю, что можно письмо написать и самим, документы у кого-то есть, фото если у кого есть на флешке. все это отсканировать и прикрепить файлом - и отправить. Я могу отправить, если надо.
Я тоже об этом говорю. Нужно пробовать везде. Тем более есть свободные руки. А счёт есть из клиники? •счет за лечение, выписанный вам клиникой, с банковскими реквизитами. Это одно из требований!
Имя: Ольга С нами с: 13 авг 2008 Сообщений: 1368 Откуда: Город Тихая Благодарил (а):37 раз Поблагодарили:176 раз
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. На вечер 9.01 всего собрано 1 881 890 руб + 600$ За 9.01 собрано 500 100 + 300$ рублей
Девочки, хочу выразить огромную благодарность ВСЕМ, кто присоединился к Машиной истории и помогает нам, кто чем сможет!!! Ваша помощь очень нужна и важна!!! Так же хочу сказать СПАСИБО от всего сердца Ларисе Петровне, Марине, Марине и Сергею, Ксении, а так же еще двум частным лицам, которые не в первый раз уже помогают Маше, но желают остаться неизвестыми. Человеческое всем спасибо!!!! Сбор продолжаем....
Кто общается с мамой. Но я думаю, что можно письмо написать и самим, документы у кого-то есть, фото если у кого есть на флешке. все это отсканировать и прикрепить файлом - и отправить. Я могу отправить, если надо.
Немного про ситуацию с Руфондом: обращение туда мы конечно же рассматривали, но туда очень проблематично подавать заявки, потому что во-первых, это должен делать ОБЯЗАТЕЛЬНО один из родителей....никого другого там слушать не будут. Во-вторых, нужен обязательно счет с реквизитами клиники (и это понятно, потому что ни один фонд в руки нуждающимся денег не дает), но у нас счета (инвойса) нет, есть гарантийное письмо, которое мы все видим в документах, потому как счет клиникой выставляется и оплачивается при завершении лечения, практически при выписки....И действительно, документы надо посылать в бумажном виде, ни в каком другом формате их не принимают... Хотя попытки обращения туда были..Ну и времени катастрофически не хватает!!! Деньги надо собирать срочно. ------------------------------------------------------------------------
Девочки! В Артем поеду сегодня после 17 часов))))) Готова встретиться со всеми желающими передать лоты для сейла. Еще раз мой телефон 277-26-43 Ирина.
С нами с: 15 фев 2009 Сообщений: 49 Благодарил (а):1 раз
Ирина Koloch Ирина, спасибо Вам большое, что нашли вчера возможность заехать ко мне, забрать лоты для сейла и денежку для Маши. надеюсь, мой небольшой вклад поможет Машеньке. Помолюсь за нее. очень приятно знать, что мир не без добрых людей.
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.
Вход
Регистрация
Дневники
Галерея
ЧаВо
Правила
Поиск
