15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
С нами с: 24 ноя 2008 Сообщений: 2770 Изображений: 6 Откуда: Владивосток, Столетие Благодарил (а):207 раз Поблагодарили:337 раз
Марьянка Мариночка, моя тоже одни супы и борщи ест... Пускай Маруся щечки наедает и сил набирается что любит еще кроме каши гречневой? Может смесь ей молочную давать пить? Она там до 4 лет? Моя пьет нутрилон. Она вкусненькая и с витаминами. Или из под коровки проверенной, у нас на строители свежее, вкусное продают. Давайте наедайте килограммчики
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Мама Алененка пироженки нельзя и сладости. Дома сейчас все диетичное, без сахара, или сахарозаменяющее. Фрукты всегда есть. Лишь бы ела. Antonina так ест только в саду. а в выходные я чёкаюсь, потому что мой суп или борщ видать не такой
Имя: Наталья С нами с: 28 апр 2009 Сообщений: 9278 Откуда: Находка city, станция Спортивная Благодарил (а):453 раза Поблагодарили:647 раз
Марьянка и мой старший такой же.в саду вкуснее,у тебя не вкуууусно! мосю воротит.говорю ему,пока ты спал приходила нянечка твоя,принесла тебе супчика и сразу суп вкусным становится вдруг. хитрюги они.
Два хороших сына у меня. Две надежды, Два живых огня. Мчится время по великой трассе. У меня - две юности в запасе, Жизнь горит во мне неугасимо. У меня две вечности - Два сына.
Имя: Наталья С нами с: 19 ноя 2009 Сообщений: 2973 Благодарил (а):261 раз Поблагодарили:327 раз
Марьянка Мариночка, я от всей души желаю Марусеньке полного выздоровления Это безумно тяжело, но надо собраться с силами, прогнать все нехорошие мысли и настроиться на победу! В душе не должно быть страха (он притягивает всё плохое), а только вера, бесконечная вера в вашего ребенка, тогда малышка справится. Боритесь! а мы поможем
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
пилюлька буду к повару их на учебу проситься Manyasha спасибо! Япона Мать должно пройти время, но надо получить еще консультации. В Сингапуре нам отдали не все документы по проведенному лечению радиологами. Kioko эта мадам не хочет ни в какую Приамурская ну это мы делаем она любит помогать на кухне _Татьяна_ суп пюре попробую. Но если Маша увидела что то в тарелке что ей не понравилось, это ппц....
Имя: Елена С нами с: 16 дек 2006 Сообщений: 50226 Изображений: 572 Откуда: Заря Благодарил (а):2527 раз Поблагодарили:6062 раза
Приамурская эх, зря ты меня надеешься мои сами такие - не жруть ернее, жруть - макароны, картошка, сосиска, блины. Всякие нужные вещи не впихнуть. Я бы хотела видеть в детском рационе сырнички, запеканки, омлет, если уж картошка - то замаскировать в нее что-то нужное, типа зраз с рыбой внутри или сыром, или овощами. Блинчики бы тоже с творогом, суп - овощей мелко покрошить и не зажаривать. яблоки попробовать запечь, выскоблив серединку и напихать туда изюм - курагу-клюкву рис сладкий с сухофруктами сосиски ест? у нас есть темка про волосатые сосиски. Фигня, канеш, но интересно утыканные сосиски с макаронами едят лучше
С нами с: 30 май 2006 Сообщений: 3065 Откуда: Питер Благодарил (а):61 раз Поблагодарили:283 раза
Марьянка писал(а):
Приамурская вкус мяса чувствует сразу .. Kioko пюре фруктовое ест
Марина орехи в перемолоном виде, фасоль если не ест мяса....тоже запихать куда-нибудь... А еще перестань с ней нянькатся..... у нее нет инстинкта самосохранения...Далее препараты возбуждающие аппетит - настойка полыни - 1 капля на год жизни - 3 р в день, или отвар полыни по рецепту на коробке, разведенный в 2 раза, доза как для взрослых.... Бифидумбактерин - жидкий по инструкции отвар шиповника сколько влезет, хоть по чайной ложке, но часто.....
Миллионерша (Не знаю как Вам там лично написать) .Не переживайте, про Ваши переданные деньги мне сообщили сразу. Я там просто уже недели 2 не появлялась, на недели там буду и заберу все деньги в копилке и привезу к Марине. Да, директор, увидев, была недовольна , т.к. я не предупредила ее сразу , но прям конкретного НЕТ она не сказала, я немного на жалось подавила, но еще не уточнила, можно ли ее снова поставить, думаю, будет можно!!! А скажет нет, все равно поставлю , она там редко бывает, по крайней мере еще месяц простоит, как и в этот раз
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
ТАИС Предполагаемая сумма лечения протонами 6 млн.руб. Сумма операция пока неизвестна мне, доктор говорит, что сначала нужно оценить состояние Маши. Все документы выслали, кроме радиологии.
С нами с: 12 апр 2006 Сообщений: 2315 Откуда: Владивосток Благодарил (а):20 раз Поблагодарили:320 раз
Только что мы закрыли сбор у Саши. Теперь все силы на Машеньку. Оля и Марина, я за ближайшие дни копилочки наши закрою - предлагаю поменять на Машу. В точку обязательно надо доки привезти, листовки и пр.
С нами с: 30 май 2006 Сообщений: 3065 Откуда: Питер Благодарил (а):61 раз Поблагодарили:283 раза
Apsara писал(а):
Только что мы закрыли сбор у Саши. Теперь все силы на Машеньку. Оля и Марина, я за ближайшие дни копилочки наши закрою - предлагаю поменять на Машу. В точку обязательно надо доки привезти, листовки и пр.
Девочки, надо форсировать сбор, очень хорошее предложение от Марии. Марина, думайте кто этим будет заниматься, что-то вы совсем скисли. Я верю, что ваш папа с моей помощью найдет для Маши врача, который ее вылечит.
С нами с: 22 мар 2010 Сообщений: 154 Поблагодарили:14 раз
Apsara Приезжайте, забирайте быстрее, что есть для Саши, и поменяем листовку на Машенькину! У нас сейчас очень много людей за день проходит, а послеН.Г. будет долгое затишье... Надо успеть побольше дней ухватить сейчас!
Последние новости. Для хордомы ключ к успеху - это полное иссечение опухоли, с по возможности, чистыми краями и последующая радиотерапия. Наилучшим видом радиотерапии считается терапия протонами. Однако препятствием может служить ранее полученная высокая доза облучения. Тем не менее не все потеряно! Облучение шло немного в стороне от того места, где сейчас рецидив. Сейчас активно вытаскиваем из Сингапура все детальные материалы по прошлой радиотерапии. Удалось вытащить схемы в ч/б виде, передали их в Корею и США, что бы доктора оценили возможности. Параллельно рассылаем запросы по центрам протонотерапии. Один центр из США уже ответил, что имеет большой опыт и в том числе по деткам. Дали цену в 6 млн. без учета возможных сопутствующих исследований. На операцию планируем в Корейский госпиталь Северанс г.Сеул. Приглашение нам сегодня дадут, есть волонтер Оксана, которая нам заполнит анкеты на визу. Процесс идет. Есть еще Япония, по предварительным данным там дешевле, но официально оттуда пока не получил ответ, письма разосланы. Протоны есть и в Корее, там нам не отказали, но честно признались, что именно наш диагноз не лечили. Вобщем едем в Сеул и смотрим есть ли принципиальная возможность сделать протоны.
Имя: Ирина С нами с: 06 сен 2012 Сообщений: 19373 Изображений: 1 Благодарил (а):611 раз Поблагодарили:1328 раз
Koloch ! недавно я была в Новосибирске, и случайно попала на акцию где маленькому ребенку собирали деньги на операцию: акция называлась "Сбор мелочью" - стояли урны, в которые люди просто приходили и скидывали со своих копилок мелочь. У каждого дома есть копилка с мелочью, в некоторых суммы 1-2-3 и тд тысяч.... После я прочла в газете, что посредством такой акции было собрано более 400 тысяч за 2 дня...
Если Вы посчитаете такую идею удачной, я готова помочь всем, чем смогу.
С нами с: 24 июл 2008 Сообщений: 9367 Изображений: 2 Откуда: Артем Благодарил (а):23 раза Поблагодарили:413 раз
imer& писал(а):
недавно я была в Новосибирске, и случайно попала на акцию где маленькому ребенку собирали деньги на операцию: акция называлась "Сбор мелочью" - стояли урны, в которые люди просто приходили и скидывали со своих копилок мелочь. У каждого дома есть копилка с мелочью, в некоторых суммы 1-2-3 и тд тысяч.... После я прочла в газете, что посредством такой акции было собрано более 400 тысяч за 2 дня...
Если Вы посчитаете такую идею удачной, я готова помочь всем, чем смогу.
хорошая идея....потом в банке или крупных магазинах обменять на крупные купюры
Имя: Ольга С нами с: 13 авг 2008 Сообщений: 1368 Откуда: Город Тихая Благодарил (а):37 раз Поблагодарили:176 раз
Девочки, привет! Благодаря Маше Apsare сейчас поменяем Сашины копилки на Машины. Уже договорились о Мастер Джиме. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 29 декабря в Пушкинском театре г Владивостока С 11 до 14 часов Благотворительный концерт "Мы вместе..." Все собранные от концерта средства-онкологически больным деткам!!!
1 этаж холл- ярмарка, распродажа поделок, выпечки и новогодних сувениров игрушек Будут установлены адресные копилки . Вход бесплатный.
2 этаж холл-утренник с участием сказочных персонажей
Так же будет проведен новогодний концерт с участием лучшие детские коллективов. Вход от 200 рублей . ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Девочки, по опыту для лотов нужны будут различные "материалы". Все тоже самое, что требовалось и в прошлый раз: бусинки, цветочки, бантики, колокольчики, различные игрушки. На саму ярмарку можно приносить различные лоты, сделанные своими руками, открытки. альбомы и многое другое. Так же в виде лотов мы будем рады видеть различную выпечку, соленья и варенья!!!
Добавлено спустя 45 секунд:
imer& писал(а):
недавно я была в Новосибирске, и случайно попала на акцию где маленькому ребенку собирали деньги на операцию: акция называлась "Сбор мелочью" - стояли урны, в которые люди просто приходили и скидывали со своих копилок мелочь. У каждого дома есть копилка с мелочью, в некоторых суммы 1-2-3 и тд тысяч.... После я прочла в газете, что посредством такой акции было собрано более 400 тысяч за 2 дня...
Если Вы посчитаете такую идею удачной, я готова помочь всем, чем смогу.
идея просто супер! я думаю, что мы обязательно воплотим в жизнь!!!
Сейчас этот форум просматривают: Yandex [Bot] и гости: 0
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.