15 апреля: У Маши был приступ судорог из за высокого давления, сейчас в реанимации, приступ сняли, Маша спит (из Одноклассников, Марина)
17 апреля: сегодня день прошел как и вчера. Выносили Марусю на улицу на 15 минут. Болит нога все время, пьем таблетки. Я в ужасе от торчащей из живота опухоли, стараюсь не смотреть.. пытаюсь отвлекаться на работу. Больше новостей нет.
Тема строго модерируется. Весь оффтоп - все не относящееся непосредственно к помощи Маше - будет удаляться без уведомления. Администратор Пулеметчица.
Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей. Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей. Стоимость двух блоков химиотерапии - 700 000 рублей Всего собрано 10 799 441 рублей
1130 с копилок, которые снимала Семочка 2650 копилка "Cofeandbeer" 16830 Япония 15900 Окатовая 4215 Атрибут 6900 Приморский 2000 Сварожичь 510 Жигур 9500 Билайн 9000 от мамочки из д/с Китенок
Здравствуйте! Тему буду вести я - Ольга (290 33 22) Главная по копилкам - Ирина 277 26 43 Кто хочет поставить копилку - обращайтесь к Татьяне - 2 48 87 33 Главная по автолистовкам - Елена - 2 75 21 15
Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История Маши
Последний раз редактировалось в январе 2013г.
Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь. У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно. Но болезнь вернулась в феврале 2012 года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой. И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года. Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. К сожалению, пока мы ждали ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале (город Бостон), опухоль выросла снова... На этот раз родители приняли решение в срочном порядке вылететь в Корею. В настоящее время Машуня готовится к химиотерапии. Далее ее ждет еще одна операция и лечение протонотерапией. Данное лечение очень дорогостоящее... Сейчас речь идет о 9 000 000 рублей (3 000 000 рублей - операция, 6 000 000 рублей протонотерапия) Шанс на полное выздоровление есть!!! Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше. Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.
Последние новости Архив новостей в третьем сообщении
Медицинские документы
МРТ (сентябрь 2009г)
Выписка из истории болезни (апрель 2010г)
МРТ (февраль 2011г)
МРТ (январь 2012г)
Выписка из истории болезни (февраль 2012г)
Выписной эпикриз после операции во Владивостоке (февраль 2012г)
МРТ (ноябрь 2012г)
МРТ (декабрь 2012)
Справка январь 2013г.
Свидетельство о рождении
Счета клиник
Счет за операцию в Сингапуре (ноябрь 2012г)
Счет из американского центра терапии протонами (без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д)
Имя: Дина С нами с: 29 ноя 2006 Сообщений: 23125 Откуда: Хабаровск Благодарил (а):1959 раз Поблагодарили:1384 раза
Apsara Sobolek Количество можно на сайте в личном кабинете посмотреть Я звонила сегодня по горячей линии, но на этой неделе еще в офис съезжу узнаю, потому что по телефону обычно говорят одно, а на самом деле оказывается другое
С нами с: 24 ноя 2008 Сообщений: 2770 Изображений: 6 Откуда: Владивосток, Столетие Благодарил (а):207 раз Поблагодарили:337 раз
Приамурская писал(а):
Люди, мой муж дарит Марине с Машей 15 тысяч бонусных миль "Аэрофлота", если будет Бостон, то, конечно, их не хватит. Частичная оплата билета бонусами невозможна, но можно, чтобы несколько человек "скинулись" милями. У кого есть возможность присоединиться, напишите мне в личку или тут.
Могут ли быть учтены мили до регистрации в программе? Да, могут быть начислены мили за все полёты регулярными рейсами Аэрофлота или Нордавиа по тарифам, участвующим в начислении миль, совершённые в течение 6 месяцев до даты регистрации в программе «Аэрофлот Бонус». Начисляемые мили являются квалификационными. Для начисления миль по рейсам Аэрофлота необходимо ввести данные о совершённых рейсах в личном кабинете на сайте в разделе «Отправить информацию по совершённым полётам». Мили будут автоматически начислены на ваш счёт в течение 5 дней. Также Вы можете предоставить полётную документацию по эл. почте/факсу. Мили будут начислены в течение 30 дней. Для начисления миль по рейсам Нордавиа необходимо предоставить копию авиабилета и копии посадочных талонов на каждый участок маршрута по эл. почте/факсу. Информация о совершённых полётах должна быть предоставлена в течение 3-х месяцев после регистрации в программе.
С нами с: 24 июл 2008 Сообщений: 9367 Изображений: 2 Откуда: Артем Благодарил (а):23 раза Поблагодарили:413 раз
Terracotta писал(а):
Да, так можно.
тоже это нашла...пойду регистрироваться....на калькуляторе посчитала, около 10000 у меня получиться+ за ребенка тоже много будет
Добавлено спустя 16 минут 31 секунду:
Приамурская писал(а):
Частичная оплата билета бонусами невозможна, но можно, чтобы несколько человек "скинулись" милями. У кого есть возможность присоединиться, напишите мне в личку или тут.
это точно возможно? отдать мили человеку, а не благ. фонду? сейчас на сайте Аэрофлота нашла, что только через 4 благ. фонда можно использовать
С нами с: 24 июл 2008 Сообщений: 9367 Изображений: 2 Откуда: Артем Благодарил (а):23 раза Поблагодарили:413 раз
Приамурская писал(а):
Да, можно, я звонила и спрашивала именно это. Буду еще в офисе подробности узнавать
тогда отлично.... у меня много должно быть, я считала в одну сторону,а туда-обратно чуть меньше 20000 должно быть...завтра ребенка зарегистрирую еще, если у него хотя бы половина будет, уже хорошо....
Имя: Гала С нами с: 11 дек 2011 Сообщений: 6232 Изображений: 24 Откуда: Артемовские мы Благодарил (а):310 раз Поблагодарили:660 раз
Девчата, а для Маши календарики маленькие не делали? Я у Саши такие видела, хорошая вещь для раздачи. Только в Сашиных кроме контактного телефона нет ничего. Думаю, надо номер счета еще и ссылку на нашу ветку.
А еще можно небольшое количество перекидных сделать со всеми нашими детками и разослать или разнести по крупным компаниям, банкам. Да и в администрацию можно было бы. Самые лучшие фотографии, а на обороте - диагноз и реквизиты для помощи. Может быть, даже кто-то из рукодельниц к этому делу подключился бы.
Свобода одного заканчивается там, где начинается свобода другого
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Девочки! Счет за операцию закрыли. Сегодня мне передали деньги - Оля от Нины и мужчина на черном патроле (не представился, я растерялась не спросила(). Спасибо огромное! Очень хочу закрыть сбор и ничего больше не собирать. Чтобы ребенок выздоровел. Не жить в страхе цепляясь за каждую нитку, за каждую мысль, а может это поможет, а может то... Временами руки опускаются. Знаю, нельзя. Впереди новая операция. Не знаю последняя или нет. Сегодня написали в клиники Кореи, Германии. Но скорее всего это будет та же клиники и тот же доктор. Спасибо, что вы рядом!
С нами с: 07 дек 2009 Сообщений: 16821 Благодарил (а):3475 раз Поблагодарили:1979 раз
Марьянка вот и хорошо, что это счет закрыт, узнавайте про новый, держитесь, с Вами много людей. Девочки, а нет ли небольших листовок (как реклама в супермаркетах, которую в пакеты засовывают), формат +/-1/2 А5, чтобы эти листовки с чеками отдавать?
С нами с: 16 янв 2009 Сообщений: 6603 Благодарил (а):294 раза Поблагодарили:666 раз
Марьянка писал(а):
Девочки! Счет за операцию закрыли. Сегодня мне передали деньги - Оля от Нины и мужчина на черном патроле (не представился, я растерялась не спросила(). Спасибо огромное! Очень хочу закрыть сбор и ничего больше не собирать. Чтобы ребенок выздоровел. Не жить в страхе цепляясь за каждую нитку, за каждую мысль, а может это поможет, а может то... Временами руки опускаются. Знаю, нельзя. Впереди новая операция. Не знаю последняя или нет. Сегодня написали в клиники Кореи, Германии. Но скорее всего это будет та же клиники и тот же доктор. Спасибо, что вы рядом!
Марусь ты главное верь, верь изо всех возможных и не возможных сил даже когда кажется что верить уже не во что и Машунька обязательно будет жить обычной жизнью маленького ребенка - игрушки, развивашки (английский язык непременно ) платья, мальчики и все забудется как страшный сон.
Имя: Виктория С нами с: 07 июл 2009 Сообщений: 1535 Изображений: 8 Откуда: Владивосток,БАМ Благодарил (а):346 раз Поблагодарили:168 раз
Марина, нужно обязательно держаться и верить в выздоровление Машеньки. Она обязательно поправится. Нам со стороны,конечно,проще рассуждать. Я представляю,насколько вам сложно и тяжело,и сейчас,когда надо принимать очень важное решение,куда лучше поехать и кому доверить жизнь вашего ребенка. Дай Бог вам силы,выдержки, правильного решения в выборе больницы,ну конечно Машеньке выздоровления и больше положительных эмоций!
Имя: Дина С нами с: 29 ноя 2006 Сообщений: 23125 Откуда: Хабаровск Благодарил (а):1959 раз Поблагодарили:1384 раза
Вчера отправила по всем своим контактам из адресной книги такое письмо:
Друзья, подруги, родные, коллеги, знакомые - все, чьи контакты сохранены в моей адресной книге! Владивостоку нужна помощь: мы буквально всем миром собираем деньги на лечение двух детей: Саши Марченко (5 лет), диагноз опухоль забрюшинного пространства с подозрением на метастазы в парааортальные лимфоузлы, информация здесь: тут ставим полную ссылку на тему!!! и Маши Семёновой (3 года), диагноз хордома, информация здесь: тут ставим полную ссылку на тему!!! Этих детей нельзя вылечить в России, поэтому ни один российский благотворительный фонд не в силах им помочь. Саша уже начал курс лечения в Сингапуре, для Маши срочно идет поиск клиники, тоже зарубежной. Вы можете помочь следующими способами: * перечислив любую посильную сумму на реквизиты, указанные в первых сообщениях по ссылкам (карта Сбербанка, номер Билайн, Киви-кошелек, Яндекс-деньги, Вебмани) * вступив в группы ВКонтакте, Одноклассниках, ЖЖ * просто разослав эту информацию по всем возможным адресам из вашей адресной книги - чем больше людей знают о проблеме, тем больше шансов решить её.
Каждый из нас, оказавшись в такой ситуации, бессилен, но объединившись, мы сможем победить самого страшного врага! Подарите этим детям надежду... Спасибо
На сегодня знаю о поступлении по 1 тыс. руб. для Саши и Маши по результатам письма. Надеюсь, многие просто помогли молча или еще ответят
С нами с: 23 мар 2008 Сообщений: 8588 Откуда: Владивосток - Бам Благодарил (а):13 раз Поблагодарили:733 раза
Antonina Маруся чувствует себя хорошо. Шов стянулся хорошо послеоперационный. Только не ест ничего совсем. если пытаемся заставить, истерит сразу, кричит уходите все, оставьте меня. Ни шантажом ни уговорами.. В саду ест только в обед первое и все... Иногда счастье - просит гречневую кашу.. Весит 12 кг, одни кости..
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Мнение авторов сообщений не является мнением администрации портала
и может отличаться от ее официальной позиции. Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и
информации, которую размещают пользователи.
Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов,
содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели.