tatunechka

Ну у нас тоже самое плюс аутичный спектр. Да был, неделю назад в 33 брала. Надо обзвонить, я детям всегда брала в 33 или 90, надежней, и берите сразу больше, пить полгода минимум, вам пачка 250 на 2 недели получается а он тока дорожает постоянно.

есть на тихой постоянно в аптеке,как выйдете на 500 покупайте 500 они по цене такие же как 250, цена 500- 740.3,а 250-722.6 и обязательно пейте,не ходите по бабушка и дедушкам это не поможет.

Добавлено спустя 6 минут 6 секунд:
tatunechka
А можно сразу 500 покупать и делать пополам,будет 250. И постепенно подымать как она вам и расписала

tatunechka

и еще не забывайте что его надо пить очень пунктуально с разницей 12 часов, мы пили в 8.00 и в 20.00 вечера, ну были сдвиги плюс-минус 30 минут, но не более того.

Добавлено спустя 33 секунды:
ну или один раз в одно и то же время, у вас же раз в день

а нам три месяца, не полгода

Tanyscha

ну скорее всего будете делать контрольное ээг, иначе как можно судить об эффективности, ну если приступов нет в реальности.

Добавлено спустя 1 минуту 48 секунд:
Нам тоже сначала не на год назначали, делали контроль, на 250 вообще толку не было, добавили до 500.

Туся2008
Да, нам на три месяца, потом опять ээг делать И сразу назначили 500

rune
Да нам Мухин выписал в сиропе. Мы Кепру вообще пока не принимали. Я боюсь побочек. Один раз уже Топамакс к Депакину добавили, так ребенку плохо было очень, с тех пор боюсь. Я вообще не понимаю, для чего детям назначают по 3-4 препарата, если они приступы все равно не убирают, только различные побочные эффекты добавляются. Я еще на первой консультации Наталье Владимировне сказала, что хотелось бы монотерапию. Но она сказала, что скорее всего не получится. Начнем пробовать с Кепры, добавлять к Депакину.

А я уже пришла к выводу, что во многих случая эпилепсия-результат лечения зрр....что-то мы все дружно в трёх темах тусуемся-зрр, эпи, аутизм

Спасибо за советы, девочки. О ЗРР, кстати, пантогам ребенок пил в три года, вообще не адекватный стал, помню. Назначили без всяких ЭЭГ, а я, дура, давала.

"А вдруг сработает" никто не отменял ) У нас три противосудорожных. Побочек - с лихвой.

А эти три ПЭПа сдерживают приступы? Хорошо, если они приступы убирают, но еще к тому же не тормозят развитие речи, памяти, внимания, вообще развитие мозга. Смотрю по 1 каналу передачу про зрение, у нас у Поли помимо всего прочего, частичная атрофия дисков зрительных нервов. Сижу и плачу, как все-таки это страшно-слепота. Не дай бог, чтобы с моим ребенком это случилось.

Polyalapusya
Уверена что все хорошо у вас будет, не думайте о плохом. вы же тщательно за дочуркой наблюдаете, ничего не пропустите.

tatunechka
а уж сколько мы выпили ноотропов в надежде вызвать речь

Tanyscha

Да, да, да, это наш бермудский треугольник . Ну вроде с эпи мы разобрались, но мне так жалко что дети долго пили пэп препараты, а оказывается что наши абсансы не эпилептологической природы, нарушен метаболизм. Даже не представляю как и сколько мы наш метаболизм нарушенный будем разгребать, искать нарушенное звено

Тормозят, конечно же...если есть что тормозить, тогда есть смысл об этом переживать))))) Когда моему было 4 года я тоже сильно переживала по этому поводу. Сейчас не парюсь :) Как обычно.

А подскажите, что исследуете для поиска этого нарушенного звена? Обращались к эндокринологу? Я вот на свою смотрю - мне тоже кажется, что с метаболизмом у неё не в порядке что-то: извращение аппетита, странные вкусовые пристрастия, в периоды отсутствия аппетита не худеет, повышенный вес, а в последнее время постоянно ночью просит есть (кстати, ни у кого такого не было, чтобы вдруг каждую ночь ребёнок стал просить есть?).

Что ест ребенок? Нет ли пристрастия к еде повышенной "вкусности": мясного запаха или вкуса? У нас было, к примеру, так: покупали еду кошке...ну жидкую, в пакетиках. Маришка нюхала подолгу открытый пакетик. Или просила купить в магазине. Прямо умоляла на своем аутичном немом языке... Бузумно просила и иногда "допрашивалась" чипсов с острым запахом мяса, сыра.

Туриченко сказал, что это нехватка аминокислот: " в мозгу" постоянно поступает сигнал к такой еде.

Я вышла из положения так: готовлю (сейчас поменьше, сейчас мы на мандаринах сидим... ) в свободном доступе много куриных котлеток, она сама берет сколько нужно. Начинали с 5-6 за раз.((( Сейчас все поутихло заметно. Ушло на это отвыкание от кошачьей еды несколько лет...
Котлеты эти и впрямь вскусные: филе, много! лука, чеснок, яйцо...

Что характерно: вес не растет и не рос никогда. Маришке моей 11 лет, 142 см, вес-29 кг...Врач-фтизиатр ее с пристрастием осматривала (кормлю, дескать, или нет...), сказала, что все уходит в рост.

У нас вообще диета поневоле: ничего "глютенового" вообще в рот не берет с малых лет. Мож, сама себя излечивает дочура?..

valval

Это все сложно для меня пока выглядит: во первых сели на БГБК диету, сдали на лактат и глюкозу кровь из вены, вот идем на ээг с нагрузкой глюкозы дневное. Из моего обывательского представления и прочитанного американского материала на эту тему, НВ пытается у нас дисфункцию митохондрий может вычислить, а может и нет Лактат у нас кстати даже понижен. так что пока не пойму к чему и как, надо еще раз идти кровь сдавать на то же самое с интервалом месяц. у эндокринолога были, все в норме и вес и рост, пристрастий специфических к еде нет, едим как положено 4 раза в день по режиму, специфического запаха от детей тоже нет, в рот тока все тянем и слюна у одного течет постоянно. Ночью мы не кушаем.

Посмотрим что следующее на очереди, но судя по уровню нашей медицины, процесс это долгий, да и вену у меня нет желания им часто колоть ради 1-2 показателей. Надо конечно обследоваться в корею везти, по -хорошему, если действительно решаться сдавать анализы вдоль и поперек. здесь хочу еще к гастроэнтерологу грамотному сводить. Хорошо хоть Михайличенко диету одобрила.

Туся2008
Вы уже узнавали по Корее? Какие именно исследования таким деткам делают? МРТ, ЭЭГ...кровь, моча...а еще что?вы знаете какие делают исследования которых не делают у нас?

Девчонки, мы вот живём в посёлке и наши врачи уже за голову хватаются, говорят стОит только отправить во Влк, всё, сразу все с кучами диагнозов приезжают И мне уже много раз, между собой, говорят - фигнёй не страдай, пока с этими лечениями ещё чего нибудь ребёнку не заработала...

lenustya


Нет, пока не могу сказать конкретно, деньги когда будут, надо звонить непосредственно туда врачу русскоговорящему и спрашивать конкретно, в инете ничего конкретного нет, только посредники и цены огого. за зря не хочется детей тащить еще и на диете, все усложнилось. Поэтому все буду очень подробно узнавать по телефону, возможно супруг сначала сам слетает на разведку, обследование. отпишусь потом.
МРТ нам надо только одному делать, ради ээг смысла нет сильного лететь, ради анализов - тут надо смотреть.

Добавлено спустя 2 минуты 6 секунд:
Tanyscha

Ну а что они вам еще могут сказать? Нет, я в чудеса не верю и нашим врачам тоже.

Туся2008
Напишите....как узнаете, что нибудь. Я тоже рою...ничего нет. Буду отправлять доки в клинику. Может будет ясность какая