diasya1980
спасибо.......14 таблеток в упаковке....не бред ли для противосудорожных...минимум 30-50 надо....

за 3 месяца посмотрим....уже тянуть как с топомаксом не буду....

Олеся, у фиризиума побочки те же, что у клоназепама, только проявляются они в более мягкой форме.
Мы принимаем его в очень маленькой дозировке - 5 мг в сутки. Когда дочка была более здорова, я замечала, что она от него заторможенной немного становится. А сейчас этого не заметно на общем фоне.
Приступы фризиум сдерживает хорошо. Но он вызывает привыкание и постпенно дозировку придется поднимать. Для лежачих больных и фризиум и клоназепам опасны тем, что увеличивают образование мокроты, что вызывает бронхиты и пневмонии. Мы за зиму 3 раза переболели :(

rune, жалко, что меня не было на этом сайте 3 года назад. Родители знают уже больше чем врачи. Именно такая побочка у нас и была от клоназепама. А нам говорили, что это от того, что доча лежит, а не от клоназепама. 2 мес мы были на антибиотиках.Хорошо попали к лору Закамской Оксане Юрьевне. Она сразу посоветовала уйти с него. Так и сделали и мокрота пропала. Вот я и боюсь, что от фризиума будет тоже самое. Нам после синактена хотят прописать его на 2 мес. посмотрим! Еще мес будем на гормонах. время есть подумать.
AngelLinka, мы начинали принимать с четвертушки и макс было 3/4 табл. У знакомых ремиссия на вимпате уже 5 мес. начинали вместе принимать его год назад. У них и у нас генерализ приступы. Удачи Вам!!!!

Скажите, пожалуйста, как вы туда в РДКБ попали? вы сами записывались и т.д.?

Предварительно созванивались с отделением ПНО-2 в РДКБ, пообщались с зав.отделением. Далее пробивали тут квоту (это было в 2009м году, тогда лечение было строго по квоте). Сейчас порядки могли измениться, нужно узнавать, как они принимают детей из регионов.
Опять же, можно по эпилепсии лечиться в Солнцево (Научно Практический Центр медицинской помощи детям с пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы в Солнцево, (495) 439-40-87, 439-02-98.Адрес: Москва, ул. Авиаторов, д. 38.), там условия получше. Например, у них есть возможность делать многочасовой ээг-видеомониторинг, в отличие от пно-2.

diasya1980
спасибо...надеюсь.....у нас дозировка 100 мг в день...вот так вот.....2 врача и такие разные мнения...

rune
вы знаете что-нибудь о Институт Детской Неврологии и Эпилепсии
имени Святителя Луки http://www.epileptologist.ru/contact.php,
точнее даже не так, вы наверняка знаете, что вы о нем думаете?
и в частности о МУХИН Константин Юрьевич, есть ли смысл попасть именно к нему?

мама Вадюхи,
мы пока лежали в РДКБ чудом попали к Мухину на профессорский прием. Конечно, он очень силен и доктора к нему все прислушиваются с огромным вниманием. И как человек он очень отзывчив.
Но попасть к нему на прием очень сложно. Тут немного раньше Илья09 писала, что они чуть ли не за полгода записывались к нему. И, опять же... Мне кажется, имеет смысл рваться к крутым докторам, если вопрос стоит в постановке диагноза, либо когда уж совсем все тяжело и никто не может помочь. Если просто нужно подобрать комбинацию противосудорожных или подкорректировать текущее лечение, разовый прием ничего не решит. ИМХО
ПОсмотрите по форуму - немного раньше Катя ppoli-kiri писала, что они были в этой клинике у другого врача и остались довольны приемом.

rune
я полностью присоединяюсь к вашему мнению....

Девочки, вообще насколько я поняла...пошерстив и-нет,
хорошее обследование в москве в 3-х местах:
1. Институт Детской Неврологии и Эпилепсии
имени Святителя Луки
(Центр Детской Неврологии и Эпилепсии с 2006 года)
2. РДКБ Росская детская клиническая больница.
3. Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцево

Ваше мнение, особенно если уже бывали там, что лучше?
Куда следует постараться попасть?
вопрос убедиться, что диагноз стоит правильный, и пьем те препараты..
да и вообще пройти обследование на лучшей аппаратуре, чем у нас во владе...

http://epi.3bb.ru/ - надеюсь, пригодится кому-то и поможет

Присоединяюсь к вопросу. Только ещё в список учреждений добавлю Институт педиатрии и хирургии г. Москва. (у нас в Хабаровске, например, по квотам ещё и туда направляют).
Девочки, и ещё вопрос. Никто не замечал, что при приёме депакина ребёнок покашливает? Я в инструкции такого не нашла, а педиатр говорит, что бывает.

Тут все пишут про Москву и заграницу, а я, УРА!, поздравьте меня, наконец-то записала ребенка на конс-цию к Михайличенко. Правда ЭЭГ придется делать в эпицентре, т.к. в Невроне запись аж на 1 июня, а мне, чем раньше, тем лучше, мы уже год нигде не наблюдались. И пока "наш папа" нашел в своем "плотном графике" для нас время, я записалась на 23 мая. Но совсем обрадуюсь, когда мы съездим и приедем с результатом, а то в моей жизни все бывает. Может не надо заранее радоваться, чтоб не сглазить ттт.

Я бы вообще никуда бы не летела....но Михайличенко сказала ещё в прошлом году ,что нужна консультация мухина и пройди там всё что надо.

илья09
почему?

девочки,Мухин,по словам наших из эпицентра,будет в сентябре

У него прием будет 27 сентября

Таня,а не знаешь,как записаться(

diasya1980
Спасибо

Polyalapusya
а вы к Михайличенко в неврон записались или в ЦМиД? Или она в центре уже не принимает?