Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2

Polyalapusya

antoninochka писал(а):

Чем можно тогда температуру сбивать? эффералган?

Ура, у меня новое звание! Я уже не тук-тук к вам можно, а постоялец, приятно. Тоня, мне раньше один хороший молодой человек, Игорь Степанович-педиатр из Альтуса, советовал. Если высокая t, даете эффералган, он на основе парацетамола или просто жидкий парацетамол. Через час измеряете t, если не упала или упала, но незначительно, то даете Нурофен, он на основе ибупрофена, вдогонку. Я раньше, пока у нас не было приступов, так и делала, и здорово помогало. А сейчас стала замечать, как Нурофен дам, так потом сильный приступ. А сейчас болеем, дала Нурофен жидкий, у нее через 5 мин. приступ начался и рвота. Я пока пользуюсь парацетамолом в свечах, правда при t под 39 плохо сбивается одним парацетамолом без Нурофена. Надо поговорить с грамотным педиатром, может быть есть какая-нибудь замена Нурофену.

Анталия

valval
Вот с нашим заболеванием нельзя пантокальцин оказалось, так что прежде пить надо узнать от чего эпи

Добавлено спустя 1 минуту 14 секунд:
37,2 уже надо сбивать это все педиатры говорили кому только не обращались и невропатолог

valval

Анталия, а почему с вашим заболеванием нельзя пантокальцин? Нам его назначали ещё до приступов потому, что речь запаздывала. Вот я и думаю, может, этот препарат как-то спровоцировал развитие болезни?

Анталия

valval писал(а):

Анталия, а почему с вашим заболеванием нельзя пантокальцин? Нам его назначали ещё до приступов потому, что речь запаздывала. Вот я и думаю, может, этот препарат как-то спровоцировал развитие болезни?

У нас мутация гена, и при применение этого лекарства растут кальцемины в ГМ, а этого нельзя допускать

Добавлено спустя 1 минуту 54 секунды:
http://my.mail.ru/community/zdorow1/1EF ... 25CEB.html

Polyalapusya

Ко всем препаратам нужно подходить сугубо индивидуально. Ведь эпилепсия, это непросто диагноз, эпилепсий около 40 видов. У кого-то лобная, у кого-то височная, у кого-то затылочная. У кого-то парциальные приступы, у кого-то генерализованные. Поэтому, не смотря на назначения врачей, нужно самому внимательней наблюдать за своим ребенком. Читать инструкции к лекарствам. Просматривать интернет. Кроме нас наши дети никому особо не нужны. Поэтому мы должны знать больше, чем врачи.

valval

Да в том то и беда, что все эти препараты (цераксон, пантокальцин) назначались нам, когда диагноз "эпи" ещё не стоял. Это сейчас я только начала задумываться - не навредила ли я своему ребёнку, спровоцировав развитие болезни? Она у меня поздновато пошла и заговорила. Вот и стимулировал невролог - а может и не нужно этого было делать? Ведь каждый ребёнок индивидуален.

AngelLinka

Девочки, а имунал, наверное тоже нельзя давать?

Анталия

AngelLinka писал(а):

Девочки, а имунал, наверное тоже нельзя давать?

Мы лежали в инфекции, я накупила лекарств и иммунал в том числе был, так вот врач сказала нельзя его пить

AngelLinka

Анталияспасибо, так я и думала, там спирт....это та же эхинацея....а она со спиртом....а что давать ...наш педиатр все это и назначает...мы при простуде начинаем пить анаферон, орбидол - полная фигня, иммунал...даже сложно выбрать сироп от кашля...а потом все заканчиваем сумамедом (тоже нужно принимать с интервалом в 6 месяцев)....просто так простуда не проходит, нужно обязательно антибиотик.....

Раньше вела дневник, единственный плюс от похода к гомеопату, обязал вести дневники.... и записывала и контролировала через тетрадку каждый день....и так года 3...а потом забросила....

Добавлено спустя 5 минут:
Девочки, а глицин? Фигня?

Анталия

AngelLinka
Вообще не чего нельзя со спиртом

Добавлено спустя 2 минуты 48 секунд:
Мне раньше кто то говорил, что солодка подымает иммунитет,но я спросила об этом Михайличенко,она сказала что типа ученые доказали что иммунитет он не подымает

lenustya

AngelLinka писал(а):

Девочки, а глицин? Фигня?

Фигня

valval

А нам для поднятия иммунитета назначили рибомунил, он может повышать температуру. Вот думаю тоже - можно его или нет? И ещё меня удивило то, что в списке запрещённых препаратов есть интерферон - это что же, нельзя, например, виферон и т.д.?

AngelLinka

lenustyaясно....вы как? готовитесь ложиться?

Анталия

valval писал(а):

А нам для поднятия иммунитета назначили рибомунил, он может повышать температуру. Вот думаю тоже - можно его или нет? И ещё меня удивило то, что в списке запрещённых препаратов есть интерферон - это что же, нельзя, например, виферон и т.д.?

Получается что нельзя, но в больнице когда лежишь и они знают про эпи нечего об этом не говорят, а выдают

lenustya

AngelLinka
Да, готовимся. 2 мая буду звонить. Но вчера были у психолога на Толстого она сказала, что карантин закончился.( она на Жигуре работает тоже). Может 3 мая ляжем. Буду просить, что бы не лежать, а только на тесты с психологом привозить ребенка(психиатр сказала, что так можно)

Анталия

Медико-социальная экспертиза и инвалидность при эпилепсии
http://www.invalidnost.com/publ/mediko_ ... i/2-1-0-37

AngelLinka

lenustyaда закончился...мы 2 планируем....врач сказал, что еще строже с инвалидностью стало....хотелось бы ее продлить, никаких улучшений нет...да и лекарства покупаем и по платным врачам ходим...помощь для этого неплохая...

lenustya

AngelLinka
У меня почему то уверенность, что с нас снимут инвалидность.
Вы анализы заново сдавали?

Анталия

Девочки а когда надо ложится в больницу на Жигура,чтобы к октябрю на комиссию документы подготовить?

lenustya

Анталия
Там лежать примерно месяц надо. Ну и если ни каких врачей больше проходить вам дополнительно не надо, то где то на конец августа записывайтесь.
Мы записались на первые числа марта, а ляжем только в мае( из-за карантина). Но у них там постоянно какие то проблемы, они очень там все не расторопные.
Мы когда пришли, они перед носом дверь ординаторской закрыли и пили чай...время было 10 утра...разгар рабочего дня. То курить уйдут на пол часа...все вместе врачи. Короче КОШМАР!!! :de_vil:

Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2

Кто сейчас на конференции