Известная Кобра
В поликлинике подойдите к старшей медсестре...справку розовую ей покажите, программу ИПР если есть....она вам сама скажет, что надо делать(можете у невролога участкового уточнить).И каждый месяц будете ходить к неврологу, педиатру и старшей медсестре( строго в таком порядке на выписку) рецепта...Муторно, но зато экономия....

У нас в Хабаровске депакин дают и без розовой справки, потому что это региональная льгота по заболеванию. Надо идти на КЭК и к заведующей отделения в поликлинике, если препарат есть в льготном списке - выписывают.

Девочки, сейчас читаю переписку, про халатное отношение в КДКБ^1, как умирают дети, смотрю на свою пампушку(Полюшка на гормонах так поправилась, на хомячка похожа, такая забавная), у которой из всех органов только слух в порядке-глаза толком не видят, голова толком не работает, руки свои функции не выполняют, ноги не ходят, на спине лардоз, одно радует-приступы на гормонах прекратились, ттт-не сглазить. Вот смотрю я на нее и думаю-Солнышко, лишь бы ты была жива! Смеется, плачет, меня узнает, что-то понимает, что-то пытается делать-это уже счастье. Хотя иногда накатывает, когда проблемы одолевают со всех сторон-младший ребенок нездоров, старший Универ бросил и сейчас достойную работу найти не может, муж пьет, мама болеет, дом никак продать не могу, покупатели, видя, что муж пьет, решили меня с ребенком-инвалидом , как они выразились "на бабки подкинуть", приходится с ними судиться. Иногда думаешь, вот умереть бы вместе с малышней в одночасье, чтобы наконец-то от всего отдохнуть. Потому что впереди еще ого-го что ждет. А жить хочется-ходить в кино, на концерты, на праздники. Засидеться с друзьями до поздна, выпить в хорошей компании, отдохнуть на море дикарями и еще много того, чего я не могу себе позволить. Но, когда прочитаешь, что умирают дети, все становится таким неважным, лишь бы был жив и более-менее, учитывая особености наших детей, здоров ребенок. Вот такое эссе у меня получилось в 3 часа ночи. Крик души.

мать а ну , быстро себя в руки и дальше бороться. Ты не одна такая, таких много. Так что давай становись сильнее и не

Добавлено спустя 2 минуты 56 секунд:
Непоколебимые правила ребенка!

1. Если оно мне нравится – это мое.
2. Если оно в моей руке – это мое.
3. Если я могу это у тебя взять – это мое.
4. Если оно было у меня недавно – это мое.
5. Если это мое – оно никогда не должно быть твоим.
6. Если я что-нибудь строю, все части мои.
7. Если это выглядит точь-в-точь как мое – это мое.
8. Если мне кажетс, что это мое – это мое.
9. Если это твое, но я спер – это мое.
10. Все что не прибито мое, все что я смогу оторвать – не прибито.
11. Если я это увидел первым – это мое.
12. То, чего несколько штук, ВСЕ мое.
13. Если ты его выпустил из рук – это автомотически становится моим.
14. То, что никому не нужно или невкусно, можешь оставить себе!

Добавлено спустя 1 минуту 13 секунд:
Polyalapusya

Стихи об особых деток

Добавлено спустя 45 минут 9 секунд:
Стихи об особенных детях

наталья.ты не представляешь.сколько у меня возникала такая мысль.и.ничего.потом лучики солнца опять появляются опять видишь радость в жизни . тем более.ты все прекрасно осознаешь

вот
а у вас еще тьфу-тьфу.приступы может ушли навсегда.так такое развитие сейчас пойдет поткерпи немножко.дай ей .ее мозгу почувствовать что ничего не давит

а это уж.прости меня.но.ЧУШЬ. можно организовать все.можно. подойти только к этому по другому.
на море.без проблем.в хорошей компании1 засидется до поздна...ну.это вообще то и при здоровом ребенке себе позволить нельзя.если нет няни.или помощницы. пускай к тебе прийдет эта кампания сама
ПОЗВОЛЯЙ СЕБЕ. мне кажется.ты себе просто не позволяешь радоваться.вот таким мелочам.
жалко.конечно.что ты далеко.там наверно мало мам с такими детками.но друзья со здоровыми детками.отоже хорошо. ребенок видит здоровых.и тянется.
все будет хорошо увас уже такая победа.у полечки.приступы победила
и умничка.старается.не вешай нос посмотри некоторые дети и половину не могут.что детки твои.а мамы и папы находят силы жить и радоваться такой жизни какая она есть.

Полностью согласна!

Добавлено спустя 1 минуту:

Вот именно!!!

Polyalapusya

у вас закономерное больничное депрессивное настроение, уверена выпишитесь и жизнь однозначно покажется краше. Любая больница так действует.

У меня тоже периодически депрессия случается, особенно когда на обычных деток насмотрюсь, да еще и родители масла подольют, гордясь достижениями своих обычных здоровых детей, хочешь- не хочешь, сравниваешь со своими парнями, очень грустно становится, т.к. неизвестно когда и чем закончиться наша довольно значительная психо-речевая задержка. Круг общения друзья-знакомые-родственники значительно сузился. Вот сегодня нас впервые пригласили на детский день рождения.

Когда мне очень плохо, я стараюсь пораньше лечь спать и побольше выспаться, и недельку пью успокоительное, ибо понимаю что мое настроение, мои мысли передаются детям. А им нужны мое хорошее настроение, мои силы и моя вера в лучшее, иначе НИКАК.

+100

Девочки, вот я вас всех взбудоражила. Даже Тоня, которую мы с Олесей потеряли, не могли до нее дозвониться, вышла из подполья. Вероятно из меня повествователь никакой, я не смогла правильно расставить акценты, передать свое настроение так, чтобы вы его правильно поняли.

Тоня не пропадала, она отдыхала в деревни вроде как...........

Девочки, вы не поверите, вчера 2 часа набирала пост, рассказывала о 3 причинах, которые не дают мне возможность отдохнуть на море. По каким причинам я не хожу в гости. О том, что моя мама очень серьезно заболела, глядя на Полины приступы. О подругах, о старшей дочери, о муже. В результате нажала не на ту кнопку в телефоне и все сбросила. Потом так психовала, что ребенка напугала, еле успокоила потом. Боялась, что приступы снова начнутся. Наверно не стоит мне откровенничать, раз так случилось. Одно могу сказать, у всех у нас разные жизненные ситуации, поэтому что для одного просто, для другого сложно. И это не зависит от желания или нежелания что-то делать. У всех разные силы и возможности. Вот так.

В ответ могу ответить так - у меня у самой СТО причин невозможности выехать на море, про прием гостей и в гости сходить вообще молчу...но я их преодолеваю, эти ситуации, и сегодня наконец-то!!!!! первый раз за лето!!!!!!! еду на море....
Чего и вам желаю.

Злата, поздравляю с открытием пляжного сезона!
Смотри там в море с акулами незнакомыми не разговаривай :)

Добавлено спустя 2 минуты 42 секунды:


Да не стоит оно того! Вы б лучше эти 2 часа ребенка развлекали или дали б себе отдых. Все больше пользы :) С одной стороны оно может и психотерапия - выплакаться на форуме, где все поддержат. С другой стороны - вон лето на дворе, дай Бог, чтоб скорее вас домой выписали, будете дома в спокойной обстановке и вся депрессия потихоньку пройдет.

Фея Ника
молодец.а мы на море уже 4 дня ходим. пете заплывы делаю
..думала что загар сильнее после речного.к нам не пристанет..ага. петя вечером с красной ро..лицом.вот откуда был только в тени1 и в море .там конечно без тени.ну а я все сгорела поддалась поехать днем на шамору.не сегодня.как обычно.не раньше 5-ти.
Фея Ника
вы куда собрались7
rune
жень.а машуньки можно в море7или хотя бы около.подышать7

Добавлено спустя 8 минут 55 секунд:

наташа.правильно что высказалась. тебе просто пытаются все поднять настроение.
мое имхо.ты еще не пережила эту болезнь дочери. я то же.не до конца.еще признаюсь. но отпускать меня стало.только где-то год назад..сейчас пете почти 4.
кто-то.не бцуду писать ник.делился своими отношениями.вернее отношение мродителей.-ах ты бедненькая-несчастная-за что такая больная7
вот у меня примерно такой папа.-вот он уже бы бегал.-мы бы на рыбалке.-я бы его покатал на лодке-за грибами и т.д. и т.п. раньше мне папу.хотелось скинуть со скалы за такие слова а сейчас жили месяц.мне пофиг уже было слышать.я их не слушала.я понимала его слова по своему.
я говорю ему просто-поехали.покатаешь на лодке. качели сделал еще до рождения.огромные сам сварил.красивые.говорю-у меня есть другая сидушка.для таких деток.давай привезу в след.раз.приделаешь вот и будешь качать.
он не понимает вообще.о чем я ему говорю.он.дед.еще это не пережил.для него это все не реально. реально это только со здоровыми детьми все осуществлять.а я же говорю.что и с таким ребенком все можно.
ищите себе радости. найдите то.что ее будет радовать и вас.так легше.гораздо

Блин, читаю Вас.....
Я хочу Вам помочь. Могу для Вашей малышки передать подгузники японские, салфетки....
Единственное нужно найти возможность, чтобы их Вам передать!
Жду от Вас ответ с размерчиками!
Простите за оффф.

Тоня, привет!
Да можно-то можно, только у меня летом отпуска нет в этом году :(
Будем уже осенью морем дышать.
А твоя история про деда мне очень понятна - мой папа тоже не знает, что с внучкой теперь делать. Раньше, пока здорова была, играл с ней, подарки привозил. А теперь даже не подходит к ней - просто не знает, как себя вести. Мужчины очень ранимы, а старшее поколение так и вообще... Тут ты права - один выход - это изменить свое отношение к ним и постепенно приучать к общению с внуками в соответствии с реальностью, а не с их ожиданиями.

Добавлено спустя 1 минуту 44 секунды:

Ого! Ну ты волевая мамаша. Петя на холодную воду ак реагирует? Вы где плаваете у себя на Седанке?

Добавлено спустя 18 минут 50 секунд:
imer

Была на Шаморе 3 часа! Накупалась до одури!

Добавлено спустя 2 минуты 44 секунды:

А мы ездим с мужем в первой половине дня всегда - с 10.30 до 12.30 на Шамору.

Добавлено спустя 1 минуту 50 секунд:

Вот и у меня нет отпуска этим летом((( Спасают дополнительные 4ре доп. выходных дня в месяц по льготе! Рекомендую про них не забывать работающим "особым" мамочкам! Очень нам помогают они, особенно летом. да и зимой....Вообщем ВСЕГДА!

и мы сегодня открыли пляжный сезон, у нас один плавец конкретный, только выгоняла греться, а второй плавей разумный, в холодную воду даже папа не смог уговорить зайти, только по колено стол и плескался. Но вода еще прохладная, я не купалась. Были на Шаморе, ехали 45 минут туда утром и обратно в обед через горностай.



И у меня подобная ситуация, только с обеими бабушками, не хотят особо, не могут, "нет возможности" общаться с внуками, одна говорит :" Ну они же на меня никак не реагируют", вторая сюсюкается как с годовасиками, говорит "а как с ними еще общаться" В общем, тоже "отпустила " я ситуацию,устала нервничать по этому поводу, насильно мил не будешь.

rune
жалко.что у вас пока не удается выбраться к морю. мне даже сидеть у берега.и то нравится.пока такой грязи.как у нас обычно.в море нет .воздух.очень хороший.
а заплывы.да нормально реагирует.вода на седанке теплая.на шаморе холоднее конечно..в разы
я собиралась ходить в бассейн.как вернулась.а сейчас он и не нужен
я же плавать учу не с целью удовольствия.хотя это.конечно.сначала попрыгаем-поиграем.а затем провоцирую на движения.заставляя проплысть. нога правая оч.хорошо работает.рука правда.нет. но с утра занимаемся и вижу динамику не знаю что повлияло.многое конечно мы же месяц как с Ек-га.плюс отдых в деревне.там то же речка постоянно была. минус тьфу двадцать раз.но приступы у нас дневные почти исчезли.только ночью.так вот и двигательно у него конкретные продвижки вижу
даже потому же морю.в том году я не могла держать его под грудь.голова падала-сейчас держит