Привет Владмамочки! Все, у кого детки с шунтозависимой гидроцефалией - давайте общаться! Хочется обменяться знаниями и опытом с мамочками, у которых детки «шунтята». У таких деток тоже много особенностей. Немного о нас: мой сыночек, ему 11 месяцев, с 7 месяцев с шунтом. Когда малышу было 4,5 мес. нам поставили диагноз – гидроцефалия. Благо мы попали в замечательные руки местных нейрохирургов!

Если такие мамочки есть, откликнитесь!!! Буду рада знакомству и общению!

Добрый день! Мы с шунтом живем с 4-х месяцев, сейчас сыну уже 7 лет, в этом году в школу идет. Оперировал Пак Олег Игоревич, Врач от Бога!

Как я рада, что нашелся отзыв :) А то я начала думать, что я единственная мама в городе, у которой ребенок шунтик :)
Знаю на ВМ есть мама шунтированного мальчика, правда мальчику уже 17 лет :) Хотелось бы пообщаться с мамочкой, у которой малыша прооперировали в раннем возрасте,можно сказать в младенчестве...
Ольга, скажите, Ваш сынок когда начал ходить? Обычно у шунтят идет отставание в опорно-двигательной системе :( Мы только в год поползи, буквально месяц назад начал сидеть. На ножки пока не становится :( Как у Вас проходил процесс реабилитации?

Нас тоже оперировал Олег Игоревич. Низкий ему поклон!

Здравствуйте, Екатерина! Я тоже изначально очень переживала по этому поводу...Голову мы начали хорошо держать в 8 мес., сели в 10, пошли в 1 г. 6 мес. Думала не будет ни бегать, ни прыгать... Знали бы Вы, как сейчас Егор носится! Сейчас в детском пришкольном лагере в спортивных мероприятиях участвует так же, как и все. Конечно же есть нарушения. В силу того, что у нас спастический тетрапарез во время бега приволакивает немного одну ногу, ручка хуже работает, на самокате и велосипеде боится ездить (координация нарушена), но в общем то в жизни это не мешает ему нисколько. ПО моему мнению, главное, что нужно делать для развития опорно-двигательной системы, это соблюдать рекомендации врачей, регулярно проходить курсы массажа. Также мы несколько раз были в "Альтусе", рекомендую. Уже полгода ходим в бассейн, занимается с инструктором, тоже отлично помогает. А по поводу того, что никто не пишет, это не потому, что нет таких детей, нет, к сожалению их много Я тоже в свое время пыталась найти коллег по несчастью, нашла в Ангарске, общаемся уже несколько лет. Когда узнала о гидроцефалии у сына, я если честно была на грани, жить не хотелось. Долгие скитания по больницам, реабилитационным центрам, врачам...Особо не было времени писать на форумах, так, быстренько что то найдешь, пообщаешься немного и все. Буду рада теперь помочь Вам!

Ольга, признательна Вам за откровенность и помощь :) Рада за спортивные успехи Вашего сына! Молодец! Здоровья ему крепкого!

Я тоже иногда захожу на форум Дети-ангелы http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1729.0, знаете такой? Читая и общаясь с мамочками, я поняла, что у меня еще не самая плохая ситуация. Там порой очень печальные истории бывают. Но Ваша меня ободрила :) Значит и мой Ванек скоро пойдет и побежит... :)

Узнав об этом диагнозе, у меня тоже был шок, никогда не думала, что такое может случиться с моим ребенком, которого так долго ждала Мой Ванюша перенес две операции: первая эндоскопическая (по удалению кисты), вторая - шунтирование. Оба раза оперировал Пак О.И. К сожалению, первая операция не помогла :(, Ване стало еще хуже, чем было до первой операции, пришлось ставить шунт. Мы ходим на общий массаж, к мануальщику, пропиваем курс медикаментов (медокалм и цераксон). Результаты на лицо. Вам назначали какие-нибудь препараты?

Ольга, у меня к Вам такой вопрос, который волнует меня особенно остро. Это прививки. Вы делали Егору какие-либо прививки?

У нас пока только БЦЖ и Гепатит В. До года был мед.отвод, а после наш невролог посчитала, что противопоказаний для мед.отвода уже нет, мол, послеоперационный период прошел, осложнений нет. Но я не хочу рисковать, поэтому написала отказ от прививок. Даже у здоровых деток бывают серьезные осложнения после прививок , особенное после АКДС, а уж наши шунтики и так "пострадали" :( Боязно немного делать прививки.

Буду рада нашему дальнейшему общению!

Привет! У меня девочка 1г.11мес. тоже с шунтом. Нам поставили диагноз киста арахноидальная очень больших размеров по. Операцию сделали в 4 месяца оперировал Пак О.И. Большое ему спасибо за операцию. Проходили курс реабилитации в Альтусе делали массаж. У меня села в 6,5 мес. встала в 7 пошла в 9 мес. Карпова была очень удивлена, сказала что ребенок родился под счастливой звездой. Развивается хорошо, болтает вовсю, отклонений никаких нет. Прививки я не делала. До 1 года мед.отвод был, а потом я сама отказ написала решила не рисковать. И без прививок проживет. сейчас раз в год делаем МРТ и на консультацию к нейрохирургу.

kartoxena, Вы наблюдаетесь у Пака? А помимо массажа в Альтусе проходили еще какие-либо процедуры и терапию?

Проходили в 6 месяцев массаж и процедура такая каточки молоточки и все. Больше нам Карпова не разрешила, она говорила что это может спровоцировать ЭПИ активность. Сейчас у нас в покое а от другой терапии может что-нибудь случиться.Когда пошла в 9 месяцев Карпова сказала что там нам делать нечего больше мы там никаких процедур не проходили. Пак не работает сейчас в материнстве и детстве. Со снимками ездим к Елицкому. Если будет что-нибудь серьезное тогда Пак дудет смотреть. А обычную консультацию он отправил нас к Елицкому

А мы наблюдаемся у невролога Кольцовой О.М. На консультацию тоже ездим к Елицкому. Замечательный врач и человек!!!! Массаж делали в Анастасии и посещаем мануальщика в центре вертебоневрологии. Нам назначали разные магнитные процедуры, типа ДЭНАС терапия и транскраниальная магнитная стимуляция. Но Олег Игоревич сказал, что нам такого рода терапия противопоказана, тк. стоит программируемый шунт. Основная терапия = мамина любовь, ласка и забота :)

Основная терапия = мамина любовь, ласка и забота :)

Про такую терапию мне тоже Карпова сказала в 1 месяц что это самое главное.
А в каком возрасте вы узнали что у ребенка гидроцефалия?
Мне в 32 недели беременности делали УЗИ и увидели кисту. Мы с мужем в Материнство и детство на консультацию к врачам. Не знала что делать плакала ночами, переживала. Генетик написала, что ребенок умрет при родах, если не умрет то будет мучиться и долго не проживет и таком темпе дальше. После рождения перевели нас на первую речку. Там врачи все запугивали что будет эпилепсия, ребенок будет овощем и т.д. Но у меня уже есть старший ребенок и я могу сравнить как ведут себя дети. И я была спокойно, видела что по поведению ничем не отличается от старшей. Сейчас она во всю бегает, скачет, болтает ничем не отличается от других детей.

Нам поставили диагноз - гирда - в 4,5 мес. В месяц на НСГ показали увеличенные желудочки. Участковый невролог сказала, что это нормально, пройдет. Такое возможно после тяжелых родов. У меня были и правда были тяжелые роды - 8 часов безводного периода, и слабая родовая деятельность :( Когда в 4 мес. пошли на повторное НСГ, желудочки были огромные и узист диагностировала гидру, посоветовала консультацию к нейрохирургу. На снимках МРТ Пак О.И. увидел кисту (арахноидальная супраселлярная), из-за которой и развилась гидра. Еще полтора месяца ждали, когда подтвердят документы на квоты для операции. К тому времени головка очень выросла - 51 см. Сначала сделали эндоскопическую операцию по удалению кисты, но улучшений не было, голова росла.... стала 53 см Через месяц поставили шунт (опять пришлось ждать, пока оформят и подтвердят бумажки )
За 8 мес после операции мой сынок многому уже научился... заново держать голову, ползать, вставать на ножки... Продолжаем курсы массажа. Мне так никто и не сказал, причину возникновения кисты. Во время беременности я не болела, лекарства не принимала. А может просто на УЗИ не заметили? НЕ важно, главное, что сейчас ребенок идет на поправку, веселый и активный, все быстро запоминает, болтает :) А что еще нужно для счастья мамы?!

всем желаю здоровья и хочу сказать, что Пак отличный специалист. была у него в свое время с дочкой (невролог задолбала, каждый прием отправляла к нейрохирургу из за родничка на полголовы, который тока в 2,5 года закрылся). ходили к нему несколько раз. всегда все объяснял, рассказывал и знаю, что он один из лучших в городе считается. так что под его наблюдением все у вас будет хорошо! помню в последний раз, когда к нему пришли, он только вздохнул, направление взял, сказал все у вас нормально, если к 2,5 родничок не закроется не надо снова ко мне бежать деньги тратить, закроется чуть позже, это ваша норма.

Да, Олег Игоревич замечательный врач! Низкий ему поклон! Если бы не он, то кто знает, как могло бы быть с моим сыночком.... Он единственный, кто увидел на снимках МРТ кусту, к сожалению другие нейрохирурги ее не заметили. Исходя из этого и лечение, а вернее вид операции потребовался другой. Он и оперировал моего малыша. Очень вежливый, разъясняет доступным языком. Оперативно отвечает на вопросы, если пишу ему по по электронке. По-больше бы таких врачей!!!!

Kethen
Беременность протекала хорошо ни каких отклонений не было. Лекарства я не принимала, не болела. Мне генетик причину возникновения кисты так и не смогла сказала. Мне генетик предложила вы откажитесь с мужем от ребенка и ходите наблюдайте как будет развиваться в дет. доме. Если будет хорошо развиваться то удочерите.
Главное что ваш малыш развивается и радует свою маму.

Это ужас какой-то как можно такое говорить будущей маме?! И это говорит врач! И как малыш с таким заболеваем сможет хорошо развиваться в дет.доме? Явно у нее нет детей, раз она такое предлагает....
А вы с мужем молодцы, что оставили ребенка, настоящие РОДИТЕЛИ! Я всегда говорила и говорю, что лучший доктор - это мама и любящая заботливая семья А я бы к этому генетику пришла со своим здоровым и умным малышом и сказала: Смотри, , от какого замечательного ребенка ты мне предлагала отказаться и так ей
Пусть ваши детки будут всегда здоровыми!

Скажите, пожалуйста, а где сейчас принимает Пак Олег Игоревич?

Олег Игоревич сейчас возглавляет Мед.Центр на о.Русский. Возможно он ведет консультационные приемы. Но ему можно написать на портале ВладМедицина http://vladmedicina.ru/faq/22.htm. Или задать вопрос ему на электронную почту (скинула в личку) и договориться о личной встрече.

Нас на 2й день жизни шунтировали,из легких выкачивали лишнюю жидкость,т.к. мы родились недоношенными и маловесными.На тот момент стоял вопрос о спасения жизни.Правда как оказалось,что якобы шунтированием нам задели диафрагму и она у нас как сказали "выходит".но ни чего нам уже полных 7 месяцев,сказали пока наблюдаться.что мы и делаем. У вас наверное совсем другое.Но я считаю,что у нас в стране медицина как таковая вообще отсутствует,а детки при этом наши страдают из-за безолаберности медработников.Перешли на платных врачей,при этом сменили их уже не мало.Все дети должны радоваться жизни,а не бегом вечно по врачам.Всем вашим деткам желаю только здоровья крепкого,чтобы они не знали даже как выглядит врач,а в медкартах чтобы всегода присутствовала запись"ЗДОРОВ".

Здравствуйте Катя! А возможно и мне в ЛС электронку Пака? Спасибо

Здравствуйте, мамочки. У нас немного другая история, но может она кому-нибудь поможет. Сейчас моей дочери 11 лет, а началось все 2 года назад. Сначала стала страдать психика, резкие перепады настроения, утомляемость, упала успеваемость в школе. Потом практически незаметно стала подволакивать правую ножку. Первый приступ был 26 октября 2012 года, утром подняла в школу, жаловалась на головную и глазную боль, минут через десять началась рвота. Нас увезли в инфекцию-гастроэнтерит, прошли лечение, диету, в конце ноября такой же приступ и опять инфекция, после чего я делаю сама МРТ головного мозга, ЭЭГ и прихожу на прием к неврологу на Тихой. Кто был у Лемзы, меня поймет, таблетка ношпы при головной боли, хотя в заключении МРТ стоял диагноз-гидроцефалия, на тот момент это слово мне ни о чем не говорило. 26 декабря 2012 года третий приступ-инфекция, 31 января 2013 года четвертый приступ, и опять инфекция. Помимо этого мы с дочей обегали кучу самых разнообразных врачей, сдавали анализы, делали обследования, соблюдали диету. И вот 14 апреля она баловалась и упала со стула, ударилась головой, после чего открылась рвота, в этот день мы попали в нейрохирургию тысячекойки, и начился новый виток хождения по мукам. Кто нас только не смотрел- Моисеенко, Лантух, Пак, Елицкий. В июне и августе 2013 года проходили обследование в центре материнства и детства, вел нас Назаров Дмитрий Викторович ( царство ему небесное ), и все таки нас выписали без операции потому что, гидроцефалия нарастала медленно. Нет показаний к операции и все, а приступы участились до одного раза в неделю. Уехали мы в Спасск к себе домой, и что делать дальше не знаю, а дочери становится все хуже, в сентябре уже начались совсем грубые нарушения походки. После очередного приступа я опять увезла ее во владивосток, вызвала скорую, уложила в инфекцию и поехала в департамент, наконец-то на нас обратили внимание. Пока лежали в инфекции, решили мы с мужем посмотреть посмотреть ее позвоночник, до сих пор не знаю почему, обследование не из дешевых. Обнаружили опухоль в спинном мозге, и вот здесь уже все очень быстро закрутилось, спасибо Паку О. И., Назарову Д. В., Цупик И. С., Марухно Н. И. Квоту оформили за три рабочих дня, правда и дочь у меня уже не вставала с постели. 11 ноября 2013 сделали операцию в Бурденко по удалению опухоли, но гидроцефалия никуда не ушла, хотя был маленький шанс на восстановление ликвородинамики, 7 декабря 2013, в центре материнства и детства поставили шунт. Ставил Елицкий А. С. ассистировал Нелюбов И. В., огромное им спасибо. Вот такая у нас история, как мы будем жить с шунтом покажет время.