блин:( так хочется, чтобы у вас все было хорошо

Stepashka
Интересно, а чего они боятся? И все же, как он мог быть отрицательный, если на него не могли обследовать? Реагентов же не было, при мне врач это сказала....Видимо просто они не сказали как всегда у нас, что ребенок не полностью обследован

orvik
Все будет хорошо, с такой мамой- только так и будет. Столько решимости и действия, я так бы не смогла...

спасибо, ну а про реагенты эти,не знаю,мы потом уже в августе в материнстве этом делали тест (когда ремешками ручку перетягивают,ну я писала в первом сообщении этот ужас,хочу по прилету сходить к Воронину,расскажу чтоб разницу почувствовал так сказать)

Stepashka
Разница большая вообще между Москвой и Владом, мы тоже это прочувствовали, когда доче МРТ делали в ЦОМИД и потом в Бурденко в Москве...Они наши снимки глянули, и сказали, что качество- пещерного века(примерно так) А сам процесс- вообще, небо и земля...

Stepashka
А кто у вас в новородках лечащий врач был?

Солдатова и заведующая тоже частенько нас смотрела (Мельникова что ли ее фамилия,уже забыла)

+100,
последнее время все чаще слышу такие истории о некомпетентности врачей, причем происходит это со знакомыми, а не просто слухи...:(

Мы тоже лежали в Охр мат и дет, у нас другой диагноз... тож не простой... О компетентности и возможностях врачей - действительно местами каменный век. На предмет "не можете сами - направьте где смогут помочь" - врачи не колятся, мне с 10 попытке сказал один врач, всё в той же Охр мат и дет - в городе вам не помогут, езжайте тудато. Мы тоже теряем время с местными врачами. И ещё, другие мамочки возили лечить детей в Москву, в Новосиб - и там разводят руками, когда узнают какое лечение применялось. Мы очень медленно растём, отстаём в развитии, и нам говорят - для вас пока это норма!!! ...

женямама
обидно что эти врачи губят наших детей,я на днях пошла в центр охраны так столько наслушалась,что страшно (про нас и нашу поездку в Москву),главное видят что ребенок ест сам,пошла прибавка в весе и росте,все анализы хорошие,нет все равно чушь несут,типа там ерунда было а не лечение (не от того лечили),вот на самом деле у моего ребенка проблемы с мозгами вот он и не ел прям дословно пишу... злости столько у врача нашего было,как она выпалила с пылу - они ж нас потом ругать будут (московские коллеги за проф.непригодность). Я понимаю если бы наши врачи в Москву не летали постоянно на конференции по нашей проблеме (заболеванию),а так у них постоянно конференции,и возникает вопрос а посещают ли они их там или по магазинам ходят.Как мне сказала врач в Москве - может просто она плохо слушала (про врача из Владивостока которая по нашему диагнозу главная по ПК летает в мск на конференции)

да уж.. вопрос, у кого еще проблемы с мозгами то

Коша
Им проще вот так ляпнуть, чем подписаться в своей некомпетентности...

Вы уже здесь?
Очень рада за ваши слова,что все налаживается! Вы с ребенком большие молодцы,что полетели и вернулись с такими замечательными результатами!

Stepashka


как ваши дела? вес набираете? как кушайте?

по прилету с мск начались небольшие проблемы как нам сказали скорее всего из-за климата здешнего. В целом ттт все хорошо,вес по-тихоньку но медленно набираем,на немецком креоне (начали принимать с 4 янв) набрали уже 600гр в целом.почему-то немецкий креон хоть и по составу вроде такой же как наш но на нем и копрограммы лучше на 100% и вес пошел. на март выбили квоту уже,так что ждем следующей госпитализации спасибо что интересуетесь нами хочется попросить мамочек,у которых не дай Бог конечно подтвердится этот диагноз,я могу поделиться телефонами фондов помощи больным с муковисцидозом (оказывают реальную помощь,проверено) и просто помогу с информацией,т.к. сама столкнулась с абсолютным непониманием проблемы среди некоторых врачей. Кому интересно,вот ссылка на историю одной мамочки,мы с ней лежали в декабре как раз в мск в детской больнице,у нее ребенок тоже с диагнозом МВ. скажу сразу - к отделению генетики где мы лежали никаких претензий там самые лучшие врачи по нашему заболеванию
http://www.newsru.com/russia/28jan2011/kolosov.html

Stepashka
прям так радостно за вас растите, здоровейте

Stepashka

+1

Stepashka


ну вот и молодцы все будет у вас хорошо

владмамочки,спасибо вам всем за поддержку

Stepashka
Вы, если местные врачи опять начнут вам мозг выносить, напишите на сайт Минздравсоцразвития о вашей ситуации, не накажут, так хоть немного всколыхнут их