Хасаночка,
Оля, как у вас дела?

Kioko,
Сто лет сюда не заглядывала. Дела... Ну закончила моя дама начальную школу. В году две четвёрки, остальные пятёрки.
Переехали мы во Владивосток. В 5й класс пойдет в сентябре в новую школу. Боюсь даже представлять, что будет. Там в классе к ней привыкли, не обижали.

Коммуникации практически нет. Друзей нет. В классе ни с кем не общалась. Сидит целыми днями в телеграме, там общается с кем-то. С такими же повернутыми на мультиках.

Предполагаю, что придется переходить на надомное обучение, если в кассе не приживется.

А так ну развивается потихоньку. Речь то есть, но она её не пользуется практически.

На всякий случай хочу рассказать нашу историю

Совершенно случайно в прошлом году сделали полное секвенирование генома, у ребенка нашли поломку - комплексное нарушение окислительного фосфолирирования (насколько я поняла, это нарушение обмена веществ и энергии в клетке, организм находится в состоянии кислородного голодания, по анализам это определяется как повышенный лактат). Заказала еще расшифровку в MyGenetics, сказали, что еще и витамины группы В не усваиваются из еды и из обычных витаминов, в которых эти бэшки в неактивной форме.

Врач сказал, что генетики сказали нам, что могли, давайте попробуем определить, где именно поломка, назначил нам пять разных препаратов для пяти этапов фосфолирирования, мы их по очереди пили/кололи и сдавали лактат после каждого препарата. Оказалось, что простая и дешевая никотиновая кислота снижает лактат до нормы.

Вот и весь аутизм. Кто его знает, может быть, если бы мы это все узнали в его полтора года, может и совсем по-другому бы все сложилось. Пили бы бэшки в активной форме, пили бы никотинку для компенсации этой поломки фосфолирирования... А может конечно все равно был бы аутизм, но глядишь хоть полегче

mari-ko,
Ну а что в итоге? Сейчас на пониженном лактате состояние улучшилось?

Да судить можно будет хотя бы через несколько месяцев стойкого сниженного лактата, пока говорить рано.
Сегодня были у врача - сказал пожизненно пить никотинку, раз в полгода колоть В12 и раз в квартал есть холин в активной форме.
Посмотрим, как оно будет.
Через полгодика напишу, как дела ))

Добавьте пожалуйста в группу ватсап у кого детки особенные

Доброго всем дня! Подскажите, пожалуйста, на что ссылаться для того, чтоб диагноз установили в амбулаторных условиях? Лежать в стационаре нет желания, с родителем госпитализировать отказываются, а оставлять сына там одного просто невозможно, 100% откат будет.

winter_shamora,

На то и ссылаться: вы согласны на госпитализацию только при условии, что будете вместе с ребенком. Вы не отказываетесь. Это больница не может предоставить вам место.

Схема простая: приходите к психиатру и простите собрать ВК для установления диагноза.

Спасибо большое за ответ. А не подскажете ещё такой нюанс - мы сами с Преображения. Записались через госы к психиатру на днепропетровскую, нам оттуда перезвонили и заявили, что тк мы не с Владивостока, то приём только платно, не по омс. Это так и есть? Мы просто недавно переехали в Приморский край, ранее проживали в Томске и там эта система работала иначе, принимали по омс спокойно

Здравствуйте, добавьте пожалуйста в чат.

Kioko, подскажите, пожалуйста, вы сейчас возите сына к специалисту какому-нибудь?
Мы с младшего школьного возраста нигде уже не были, хочу сейчас проконсультироваться и понимаю, что вообще не ориентируюсь, с чего начать, сыну 15, ваша ситуация ближе всего

Элен@,
Давно не вожу, все подробности можно в личку.

Добавлено спустя 7 минут 59 секунд:
Сын в колледж с сентября идёт при ВВГУ. Военный билет белый дадут через полгода.

mari-ko,
Обещали написать как дела у ребенка...интересно

Всем мамам и папам особенных деток, доброго дня.

‌
Сыну 4.5г нет речи от слова совсем, понимание на % 60-70, имеет инвалидность РАС, но мы были в Питере в Прогнозе, сделали тотальную диагностику, нам сказали что во Владивостоке любят РАС диагноз, каждому второму обратившемуся.
Выяснили что слух не нарушен, но незрелые подкорковые нейроны. Как у компа подвисает… слышит но до головы не доходит, раз через раз…
Отменили нам все возможные стимуляции так как прошли мы в одном центре реабилиталки и не раз, а они даже не умеют читать собственные ЭЭГ, в итоге выявили ЭПИ в Питере
Только педагогика, занятия и витамины.
Пропасть конечно со сверстниками сильная(((

‌

Где можно показать в Питере подростка в госклинике или коммерческой, но чтоб там были специалисты, которые и в госклиниках работают, психиатр и невролог?
Какой-нибудь форум может есть тематический или может сюда заглядывают мамы подростков с РАС
Будем дня три в Питере, может успею показать и заключение получить

У нас были в коммерческой у невролога и психиатра, сказали обязательно у эпилептолога наблюдаться, у сына в прошлом году два эпи приступа подряд было, увезли на скорой и лежал потом на обследовании, но особо ничего не выявили, сказали раз в год посещать невролога и эпилептолога. Пошли в Аленке на осмотр - очень внимательно отнеслись, длиннющее заключение написали, сказали обязательно к эпилептологу направление взять в госклинике и ээг пройти еще раз. Записала в госполиклинику - вроде тоже внимательно, только очень быстро и сказали все норм, идите домой. Жалобы в карточке не написали даже

Теперь интересно, это только у нас так или в Питере по другому будет. Что то сразу не сообразила поузнавать, теперь срочно ищу где что смотреть, 22го полетим уже

Элен@,
Здравствуйте. Есть питерский родительский форум Литлван, может там попробовать спросить?

спасибо

Успела получить рекомендацию и чудом записаться удалось, в воскресенье были на приеме, отличные впечатления
Тут выкладывать нельзя контакт, наверное, пишите на мейл, кому нужен психотерапевт в Питере, нежно любящий Аспергеров) принимает на Блюхера