rune,
Спасибо большое за совет! Воспитываю детей одна, поэтому смогу только я вставлять его. Бабушка в нашем случае боюсь испугается (сердце-давление). Но все равно спасибо. Буду учиться.

hamiliona,
Ольга, как ваша девочка?

Добрый день, нас в четверг перевели с реанимации в палату. В пятницу и субботу к вечеру были приступы, закатывание глаз, кололи реланиум. Но почему то он плохо действовал. Максимум через 30 минут, она просыпалась. Вчера ттт сдержались как то от закатываний, и обошлись без реланиума. Врач сегодня посмотрела, все оставили также в лечение. Гормоны будем убирать.

Добавлено спустя 3 минуты 30 секунд:

Единственное, после приступа в реанимации, пропали рефлексы пить, есть. Хотя слюни глотает сама. Но зубы не разжимает( и еще появился тремор, то легкий бывает, то прям до приступа доходит (очень сильно трясет, как будто током изнутри бьет, пот выступает)

Добавлено спустя 1 час 23 минуты 7 секунд:
Девочки, кто пользуется колясками прогулочными...какую лучше выбрать?!

Понятно, держитесь врачи больше никаких обследований не предлагают?

Пока нет, но нам вместо третий препарат заменили на кеппру

Кошмар конечно без точного диагноза перебирать препараты ещё и третий вводить.

Добавлено спустя 1 минуту 23 секунды:
А потом удивляться почему у ребёнка навыки пропали.

Evko,
Диагноз нам поставили. Пока признаков думать на другое нет. Завтра будут ставить на сутки иммуноглобулин.

Добавлено спустя 1 минуту 45 секунд:
Сегодня еще попросили досдать анадизы, исключить чтоб аутоиммунный энцефалит

Кеппра может дать хороший эффект. Три препарата это вполне допустимо.
Коляска на ваш возраст пока может подойти обычная. У меня дочка с пяти до шести лет ездила в peg perego pliko. А в четыре, когда она только перестала ходить, нам вообще тросточка подходила, самая дешёвая. Дай Бог, девочка ваша пойдет на поправку. Если дальше будет нужна коляска, когда оформите инвалидность, можно будет получить от ФСС. Иногда у них бывают неплохие коляски.

rune,
Конечно три допустимо. Но обычно не сильно эффективно. Ещё неизвестна причина а при некоторых видах эпилепсии некоторые препараты опасны.

Мы вчера 1 раз за 3 недели вышли на улицу на 15 минут!!!! Хорошо себя чувствовала на улице, но вот потом, когда загли, ее просто невозможно было удержать в одном полржении. Крутилась с боку на бок, с боку пыталась перевернуться на живот и вставала на четвереньки, по крайней мере так похоже было) то приподними ее посади, то поставь на ножки.

Добавлено спустя 55 секунд:
Кстати стрять стаоа по секундам больше. И мы даже сделала 3 подхода на ходьбу, получилось по шага 3-4 за каждый подход. Глазки у нее открылись полностью, а не то что было, прищуренные. И улыбаться пыталась. Надеюсь что кислород пошел нам на пользу.. Сегод я ждем капельницу на сутки иммуноглобулина. Посмотрим как после нее себя будем чувствовать

Ну слава Богу, приходить в себя ребёнок начал

hamiliona,
Скорейшего вам восстановления.

Девочки, спасибо большое! Стараемся из за всех сил)

Доброе утро всем! У нас вчера появился новый вид приступа... Начинает плакать в голос, язык сильнее трясется и закусывает нижнюю губу...уже как вареник ( Девочки у кого нибудь было такое?! В остальном, по тихоньку...пытаемся ходить, но координации нет, пытается ручки поднимать, левую правда хуже, чем правую. Пытается махать "привет"Смеется. Взгляд осмысленный.

hamiliona,
У нас было похоже, только не плач, а скорее крики. Вашей девочке кеппру уже ввели? И есть ли подтверждение, что плач - это именно приступы? Это было бы видно на ЭЭГ мониторинге длительном. Без контроля ЭЭГ трудно определить природу таких проявлений. Хорошо, что малышка потихоньку приходит в себя...
Терпения вам и сил!
Хорошо бы вам попасть в Москву на диагностику и подбор противосудорожной терапии, во Владивостоке с этим, к сожалению, бывают сложности.

Добрый день! Кеппру нам ввели. Ээг будет 1 числа, а завтра мрт под наркозом. Переживаю из за этого, врач говорит могут быть изменения и не очень положительные. Мы научились переворачивать на живот и обратно, ходим, сегодня пробовали уже за одну руку. За правую лучшу, чем за левую пока. Слевой еще предстоит разбираться почему так произошло. Кушаем пока через зонд

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=67566.0 Для тех кто принимает не зарегистрированные препараты.

Девочки, всем привет!! У нас улучшения..стали ходить, есть, говорить. Всех узнает. В общем стала сама приходить в себя. Пока у нас только противосудорожные: Депакин(почти убрали), Топамакс и Кеппра. Врачебная комиссия с Москвы прислала нам "приглашение" на госпитализацию в Москву, в больницу им.Пирогова. 14 вылетаем. Ставят нам диагноз "Аутриммунный энцефалит", "Имунная эпилепсия". Врачи не могут нарадоваться, что мы сами стали так быстро восстанавливаться.

ттт на вас

hamiliona,
Господи как же я рада за вас!!! Дай Бог, чтобы в Москве точно поставили диагноз и чтобы он был временным. Желаю полного выздоровления малышке!

Добавлено спустя 2 минуты 50 секунд:
Пишите сюда о вашем состоянии, ваш опыт другим пригодится, да и переживаю за вас, просматриваю тему иногда. Все таки интересно какова причина такой внезапной эпилепсии?