Summery
я на всякий случай спрошу - а по лимфогранулематозу можно оформить квоту на лечение в столичных клиниках?
возможно, это будет дешевле. и фонды на лечение в России вроде бы многочисленнее.
я сама читала про случаи успешного излечения у нас.

Конечно можно, но на комиссии нужно спрашивать и требовать, сами они не предлагают. Нам предложили лучи после моих криков, но меня интересовал другой центр, куда у них не было квот, да и времени, когда ее оформят, тоже уже не было.

Верса
Сегодня разговаривал муж с Ларионовой. Оказывается она единственный специалист по лимфомам. Пытались объяснить что данный курс химии не помогает, что подтвердил Истомин в выписке. Сказала либо делайте либо езжайте в Москву на высокодозную с пересадкой костного мозга. т.е. квоту то сделают нам, но только на высокодозную. Прогноз (не из интернета) я вам хочу сказать после этого не очень. И Истомин зав. онкологического отделения 1000к. на личной беседе сказал, что это блин опасно. И это уже самый самый край. Муж уперся ни в какую не пойду на высокодозную.

Summery
После химии также не вошли в ремиссию, поэтому делали облучение в Китае. Высокодозная ПХТ не такой уж редкий случай, поэтому необходимо рисковать, иначе потом уже поздно... Только у нас в России отказывают пациентам, иногда и в силу возраста, но есть реальные примеры проведения той же пересадки и установления ремиссии, надо пробовать бороться. Использовать все традиционные методы, предлагаемые врачами.

Summery
вы пытались консультироваться дистанционно?
есть общедоступные ресурсы - Онкофорум, Русмедсервер.
там можно зарегистрироваться и завести свою тему.
выложить все результаты, выписки, попросить совета по вариантам лечения.
я это делала, но достаточно давно.
обратная связь была.
возможно, вам поможет информация из чужих тем по подобным диагнозам.

еще можно найти (может на тех же ресурсах) сайты, адреса, телефоны профильных столичных клиник и попробовать выйти туда напрямую.

Summery
обратитесь в НИИ Блохина, им можно написать, выписки доки все им скиньте. Они проконсультируют, может пригласят к себе. У них сильные онкологи!!!!

Summery
В Москве есть Пивник А. В., который специализируется на этом заболевании уже много лет, он мне давал телефон специалиста из Хабаровска, а также попадалась информация о том, что Одна из лучших ученых по лимфомам в России - Поддубная Ирина Владимировна Тел.: (495) 324-72-58.

Верса
нет не пыталась. писала только здесь.
Искала онкофорум именно по ЛГМ, но они все очень старые.
Надо глянуть, спасибо за инфу.
Сознательная БЯка
месяц назад начали скидывать свою карту всем кому только можно. Москву, Китай, Корею, Израиль.
С Москвы пришло письмо звонить им по нашему в 3часа ночи. Я один раз не смогла, второй день попросила мужа он тож уснул. потом пришли ответы с кореи и китая. Муж посмотрел консилиумы врачей на ютюбе. как они не могут справиться с его болячкой, чтобы не делали. И все..... истерика... никакой Москвы. Нет нет и не уговаривай. Сейчас собираем на китай.

Добавлено спустя 37 секунд:
Неваляшка
спасибочки

зря конечно, там сильные врачи.
Там огромный центр, все есть, химия хорошая (по разговорам пациентов и врачей).

Сознательная БЯка
вот сегодня усажу его пусть читает, эти сообщения. пусть смотрит, что умные люди говорят.

Summery
вы сам без него отправьте доки, узнайте про квоту, и вперед, за выздоровлением!!!!
От этого он не откажется!!!!!!
Могу сказать про ребёнка которого там видела и видела как его лечат. Там правда саркома на голове. так вот он перенес 4 химии, потом будут оперировать, потом опять химия. Врачи дают шансы, огромные шансы!!!!!

Здравствуйте! с лимфомой Ходжкина знакома не по наслышке, у меня это заболевание было диагностировано в 2012г. (2Е В стадия, неблагоприятный прогноз ). На сегодня у меня ремиссия после 4курсов АБВД (не помогло) +2 DHAB (высокодозная, на сегодня самая мощная) + лучевая. Лечение все проходила в Москве в НИИ им. Пирогова, что на ул. Нижняя Первомайская д. 70, длилось оно 8 месяцев вместе в лучевой, которую тоже проводила в Москве в НИИ Радиологии на Калужской. Почему в Москве? Да потому, что та же Ларионова О.Г. мне на 14 км. прогулы ставит уже как три года, про других врачей и вовсе молчу.
На сегодня у меня полная ремиссия (в июле ездила на обследование).
Скажу сразу и по делу, лучевую делать без ремиссии нельзя - она бессмыслена, а результатом будет только потерянное время, а толку ноль в итоге. На лучевую при этом заболевании направляют только после подтвержденной ПЭТ-ремиссии.
По поводу высокодозки - мне она далась очень тяжело, но в этом и вся суть. Как мне говорили врачи, если пациент достаточно легко переносит высокодозку (как обычную химию), то скорее всего она ему не пошла. Но окончательное решение выносят только по результатам КТ, которое делают после каждых двух химиотерапий.
В Китай, Корею ехать лечится бессмысленно, т.к. лечение тоже, но все будет за деньги и не дай бог у вас на момент проведения очередной химии или луча не будет денег - никто ничего делать вам не будет, а в лечении главное системность. Если назначали высокодозку через каждый 21 день, то обязан приползти, если сможешь, а то и принести, НО ПРОПУСКАТЬ НЕЛЬЗЯ!!! ИНАЧЕ ОРГАНИЗМ ПРИВЫКНЕТ И ПОДБЕРЕТ АНТИДОТ, И ЛЕЧЕНИЕ ВСЕ НАСМАРКУ!!!
С трансплантацией все не так просто, меня к ней готовили, но обошлось. Во первых трансплантацию без ремиссии даже малейшей - НЕ ДЕЛАЮТ!!! Почему? А потому, что она не поможет, т.к. собранные у вас же иммунные клетки (а их и будут потом вам вливать, после "очищения" костного мозга супервысокодозкой) будучи без ремиссии - больны. Поэтому смысла вас подвергать такой нагрузки - никакого.

А вообще Summery у вас все совсем не плохо. АБВДшки не подходят многим и это факт, но после обычной химии другую обычную химию делать (БЕАКОП к примеру) бессмысленно, т.к. организм к ним адаптировался. Теперь требуется высокодозка, но ее могут сделать только в крупных федеральных онкоцентрах - там нет перебоев с медикаментами, как в обычных штатных. Наш Владивостокский таковым не является, поэтому вам и сказали, что нужно в Москву.

ISSFD
написала вам в личку

Ответила вам в личку, но в следующий раз прошу звонить мне, ведь я же вам разрешила.

Более месяца ожидания квоты, результат отказ....

Summery
а отказ почему? основания?

Энергия
только это
Комиссия НИИ Петрова приняла решение об отсутствии медицинских показаний для госпитализации

Девочки, у близкого человека лимфома в голове. Это пришёл результат гистологии, после того, как сделала операцию и удалили опухоль. Но тут читаю в интернете, что лимфомы не лечатся операцией, только химия + лучевая. Получается операция была бессмысленна? Удалили всю опухоль.
Каша в голове

Кошара
опухоль удалить в любом случае надо,так как она является очагом. А дальше -химия. И если надо лучевая