1 февраля у Лёнечки остановилось сердце...
[/url]

IrinaBIN
Сил Вам, Удачи!! Леня, Выздоравливай дорогой!!

остановились у брата в районе станции MTR "Академическая", недалеко от кольцевой, удобно. Спасибо за предложенную помощь!

Добавлено спустя 4 минуты 45 секунд:
Перелеты Лёня перенес хорошо! Чувствует себя хорошо, состояние стабильное. Надеюсь в скором времени сдадим анализы, чтобы все было под контролем. Пока приняли решение записаться на платную консультацию в Рогачева, т.к. квоту нужно ждать, а нам ждать некогда. Далее будем принимать решение по ситуации. И немного о снеге: когда Леня увидел сег, не смог сдержаться - начал его трогать, смеяться! Никогда не видела такой радости от снега!

12 января перечислено 4 800 рублей.

Добавлено спустя 2 минуты 28 секунд:
13 января перечислено 700 рублей.

Добавлено спустя 17 минут 15 секунд:
Всем привет из снежной Москвы! Позавчера были на консультации в клинике им. Д. Рогачева. Врачи подтвердили слова сингапурских коллег, к сожаению. Но мы были к этому готовы. Все необходимые документы, в т.ч. и заключение, что Лёню не смогут вылечить в России мы получим сегодня. Далее ждем ответы из клиник Германии и Америки.

IrinaBIN
Ирочка, удачи вам, пусть быстрее определится перспектива лечения!

Мне написала Галина Choupette она поставит копилки для Лени в своих магазинах в Максиме и Клевер-хаусе. Спасибо!

14 января перечислено 3 400 рублей и 100 CAD.

15 января перечислено 210 рублей. 16 января перечислено 64 000 рублей. 17 января перечислено 7 000 рублей.

Добавлено спустя 13 минут 54 секунды:
Здравствуйте, друзья! Мы в Москве, состояние у Лёни стабильное. Настроение переменчивое, чаще печальное. Сил почти нет. Получили ответ из клиники в Мюнхине (Германия), там нас ждут. Оформляем документы. Поедем поездом, т.к. у Лёни низкие тромбоциты, лететь нельзя. Спасибо за вашу поддержку, друзья! Все хорошо будет! Поздравляем с великим праздником КРЕЩЕНИЕМ! Веры!

IrinaBIN

Счастливой дороги и хорошего выздоровительного лечения!!!
з.ы. от фондов ответы есть,насчет оплаты счетов?

IrinaBIN, Ира, пишите, пожалуйста, очень надеюсь, на хорошие новости.

+1000 тоже переживаю, как дела у Лени. Ирочка, ждем известий

18 января перечислено 0 рублей, 19 января перечислено 31 500 рублей.

Добавлено спустя 25 минут 47 секунд:
Друзья, Лёня стабилен. Тромбоциты 0 (( Готовы заливать, все службы в готовности. Все под контролем кроме самого рака. Бласты растут, на вчерашний день 23% в крови. Молимся чтоб довезти в Мюнхен. Оформляем документы. Это не быстро, пока нет приглашения от госпиталя. Ждем. В Мюнхине собирали консилиум, написали что есть вариант лечения. Письмо в Рогачева нам выдали: "...у пациента отмечается постепенная прогрессия острого лимфобластного лейкоза, рефрактного к терапии первой и второй линии. На консилиуме 12.01.2015 пациент признан инкурабельным. В настоящий момент нуждается в паллативной помощи. С родителями проведена беседа о состоянии ребенка, об отсутствии возможностей куративной терапии". Слышать эти слова не легко, но мы были готовы, что нам это скажут, ведь уже в Сингапуре нам сказали то же самое. И для нас это не приговор! Мы движемся дальше, ищем новые пути!

IrinaBIN
Спасибо, что пишите здесь, очень сопереживаем вам и молимся за вас

Спасибо! Действуем поэтапно. На сегодняшний день нами занимается фонд "Маленькое облачко". Ответов с других фондов, куда делали запросы, не поступало. Ждем ответ госпиталя в Мюнхине о предполагаемой сумме за лечение.

IrinaBIN
посмотрите, пожалуйста, личку

IrinaBIN

Ирина, молимся и очень переживаем за Ленечку. Господи поддержи этого малыша! Ленечка, держись, ты сможешь ты очень сильный! ты со всем справишься.

И мы тоже! Очень хочется чуда для Лени!

Здравствуйте всем!
Новости от координатора в Германии:

"Сегодня в течении дня я всё время был на связи с Мюнхеном.Было два консилиума с профессорами двух университетских клиник Мюнхена,с детскими и взрослыми онкологами,которые занимаются только такими диагнозами.(В Германии не просто онкологи,а узкопрофильные онкологи по конкретной проблеме).Пишу подробно,потому что там всё время присутствовала русскоязычная доктор медицинских наук госпожа Позднякова,которая мне позвонила только час назад и всё передала на словах.

Итак,консилиум был по последним показателям анализов,мнения специалистов разделились (пишу так,как есть) от очень плохих прогнозов до обнадёживающих. Протоколы сингапурскими врачами выполнены полностью и поэтому речь идёт только о пересадке костного мозга по немецким методикам,реабилитации и контроле.Возможна не одна операция,а несколько.Обнадёживающий процент гарантии дают немаленький - 20%, но стоимость лечения очень высокая - 250 тыс евро и уже гарантии приживаемости (как поведёт себя организм) уже дают не с такой уверенностью.

Я спросил,как поступают в таком случае в Германии,ответ - борятся до конца,но....оплачивает здесь всё лечение на протяжении всего периода больничная касса.Поэтому,я прекрасно понимаю финансовые возможности. Фирма,готова оказать помощь почти бесплатно (переводчик,сопровождение и т.д.),но стоимость лечения....... - я вам написал,эта сумма для клиники. Университетская клиника Мюнхена готова принять в любое время,но реального времени для принятия решения немного.

Все договорённости есть и в этой ситуации решение остаётся за родителями,то есть за вами.....Я всё сделал и везде договорился,но к сожалению,вот такой реальный ответ.Что делать - советовать сложно,но решение принимать нужно. Если да,то сразу же звоню для начала всех оформлений,паспорта у них. Если нет,то просто коротко мне напишите.Если захотите поговорить с доктором Поздняковой,я спрошу у неё разрешения и дам вам прямой её мобильный телефон (но она не онколог,она сопровождающая,которая непосредственно общается с профессорами и вела с ними медицинскую переписку по диагнозу Лёни).

Взвесьте свои возможности и жду вашего решения."

Добавлено спустя 22 минуты 25 секунд:
20 января перечислено 7 331,5 рублей.

IrinaBIN
Ир,фонды молчат?

IrinaBIN
Нужно внести сразу 100 %?

Сумма огромная, силами только волонтеров её не собрать, нужны фонды. Что врачи дают 20% это хорошо. Значит, нужно искать деньги. Надо писать фондам о заключении немецких врачей.