Привет девочки. Даже не знаю с чего и начать. Приехали мы в РДКБ г. Москвы и началось, что помпу в этот приезд мы не получим сказали с порога, нас просто обследуют. И если найдут показания, то давайте прилетайте где-то в декабре. Пока ни чего другого не добилась. Официально не отказывают, так что жаловаться не получиться.

вот это номер В первый раз слышу, что такое бывает - вы же получили вызов на установление помпы? А кто компенсирует вам проезд? вы я так понимаю летали за свой счет? Обследование - вещь хорошая, но человек полагаю должен знать, куда и зачем он едет и соответственно тратит деньги. Что намерены делать? РДКБ - это диабетический центр?
А в ДВФУ почему не хотели ставить? вроде бы писали, что там в мед центре это уже делают либо начинают делать.
В любом случае желаем вам успешно решить все вопросы.

Пр Москву.
Говорили с несколькими родителями заболевших деток на предмет "а стоит ли куда ехать" - пока поняли, что методика и стратегия лечения - примерно везде одна - и в Германии, и в Корее, и у нас - во Вл-ке и в Москве собственно то же самое. Задача одна - компенсировать колебания сахара с минимализацией риска развития побочных патологий. От Москвы (людей, имеющих московскую прописку) мы отличаемся качеством и объемом помощи - вообще это разнится по регионам - у нас, насколько я поняла, не самый дружественный регион для "особых людей" - во всех отношениях - это печально.

Про помпы - пока мнения однозначного у нас не сложилось в отношение детей - сколько людей, столько мнений. А вот взрослые - особенно те, кто в силу специфики работы не может отвлекаться на измерение и подколки - да, ходят с помпами.
У нас пошел 3й месяц заболевания - ну да, чехарда утихла, но стресс наш только-только начал видимо выходить - до этого просто "держали себя в руках" Сахар по-прежнему преподносит сюрпризы - осваиваемся, наблюдаем закономерности, подбираем дозы и тп. Слышала, что какое--то время спустя подростки могут обходиться без короткого инсулина - жить только на длинном - есть такие примеры среди вас? У нас напротив складывается ситуация, что не нужен вечерний продленный - есть примеры, у кого один продленный в день?

Светоч
даже не знаю, что и сказать ....держитесь..не падайте духом.......боритесь!....удачи!

вот это номер В первый раз слышу, что такое бывает - вы же получили вызов на установление помпы? А кто компенсирует вам проезд? вы я так понимаю летали за свой счет? Обследование - вещь хорошая, но человек полагаю должен знать, куда и зачем он едет и соответственно тратит деньги. Что намерены делать? РДКБ - это диабетический центр?
А в ДВФУ почему не хотели ставить? вроде бы писали, что там в мед центре это уже делают либо начинают делать.
В любом случае желаем вам успешно решить все вопросы.

У нас поезд к месту лечения и обратно оплачивает государство.
Что делать пока не знаю приеду, пойду в департамент разбираться.
РДКБ- это российская детская больница, мы подавали в эндокринологический научный центр.
Похоже что кто-то перепутал и подал заявку не в ту больницу. Когда позвонили из двфу было рано,, уже все направления были на руках

скорее всего (((


именно у вас? или у всех? хорошо если так - потому что я везде читала, что за свой

Недавно мамочка рассказала, что кгда ее 12 летняя дочь заболела, они поехали в Москву за помпой в эндокринологический центр - дело было в самом начале заболевания - там сделали гликированный - у них оказался 6,3, и их тоже завернули - сказали приезжать когда будет выражено заболевание

Доброго дня когда мы подали на ВМП и получили талон , то с этим талоном обратились в ФСС они нам дали билеты.

Добавлено спустя 2 минуты 41 секунду:
Ну вот нас выписывают. Домой едим без помпы . Но с вызовом на декабрь, на установку помпы. Остается надеяться, что так и будет.

ну зато точно уже ее установите в декабре)))
Если по возвращении будете выяснять причину "ошибки" - напишите пож - будем знать, как все должно быть правильно оформлено и указано.

Добавлено спустя 56 секунд:


олично!

Сегодня позвонили уточнить режим сдачи гликированного сахара в п-ку №2 - нам сказали, что это платный анализ - в стандарте амбулаторного обслуживания больных с СД 1 (дети) он указан - сегодня поедем выяснять(((

Девочки, я не знаю, может это е по адресу, но у нас осталось от папы 3 шт "Левемир ФлексПен" срок годности до 05.2015. Может кому надо (я знаю что иногда с этим бывают проблемы).нам уже без надобности. Жалко будет если пропадет

Ludmila77
я могу забрать, если никого более нуждающегося не найдете

Девы, привет!
вот и мы тоже среди особых детей - особо любимых, особо оберегаемых и особо балуемых !!!!
свою историю я описала в теме про детскую инфекционную больничку
пока разбираемся, что к чему, т.к. еще даже не выписаны официально из больницы.
все инстанции еще впереди...

девы, сразу вопросик. если ре еще нет и 2х лет, насколько реально ставить помпу (понятно, что прямо сейчас еще рано, но через год, например?)
что, если ре ее сам снимет (случайно или специально??), поиграет с кнопочкой подачи инсулина и т.д.???

Добавлено спустя 1 минуту 34 секунды:
и еще
нам доктор сказала целевой сахар 7-10, а сейчас получается 4-6. это слишком низко, или можно идти на таком сахаре с пристальным контролем гипо???

Alexeya, на помпе кнопки блокируются. Маленьким детям помпу можно поставить, например под лопатку, там ребенку будет тяжело ее снять, а пульт управления помпой будет находится у вас.

ДД, мне очень нужна хотя бы одна ручка Левемира, готова приехать хоть куда и купить, напишите адрес и тел в личку пож-та, если не отдали

Мы в РДКБ лежали с девочкой , заболели в 2,5, они поставили беспроводную Омнипод. Про сахар нам сейчас написали что целевой 6-7. И гликированный у нас сейчас 8.4, а норму указали 7

а у нас сахара до 15, бывает до 20 с лишним прыгают, гликированный 13. Вы на новорапиде?

Витаю в облаках
да, новорапид с левемиром

У нас так зимой было стала добавлять Новорапид по 0,5 не помогло добавила Левемира с 3 до 4,5 выровнялось. Гликированный 8,4. И еще оказалось нам второго завтрака не надо. ( и на портале "мой диабет" нашла что на Новорапиде второй завтрак не обязателен)

Светоч
на новорапиде, я так понимаю, перекусы вообще не предусмотрены

Да, но об этом я узнала только зимой и на портале. Врачи об этом не говорили

Светоч
а как вообще компенсацию наладить ? вы вот как это сделали?