antoninochka
Тоня, я понимаю, что хочется найти объяснение приступам...тут и на запоры можно списать и на все остальное. ... Но Вест есть Вест, он по своим законам живет. Это, конечно же, мое мнение, но у меня и опыта побольше ((((

полностью согласна

Добавлено спустя 2 минуты 18 секунд:

это она наверно про нас, но дальше не совсем так

Rain Beltя сейчас опять запишусь в неврон посоветуюсь....не на шутку испугалась

Мы тоже заболели. У Полюшки t была 39,5. Я так боюсь, когда большая такая. Тяжело сбивается. Приходиться сначала парацетамол давать, а через час Нурофен. И то меньше 37,1 не было. У самой тоже 38 к вечеру. А у вас который из малышей заболел? Который с эпи? Что интересно, t большая, а приступов меньше и не такие сильные.

так я и не отрицаю,но и не отрицаю,что зап. то же могут провоцировать
кстати,пишут нам не веста,уже. гипсоритмии нет,но по последней э э г 90% мозга эпиактивность. А при веста,100 что-ли?

Ну так растет ребенок, происходит возрастная трансформация из Веста в что-то другое.

Добавлено спустя 3 минуты 54 секунды:
Где-то в интернете я видела табличку графическую...там от веста шли стрелки к ленноксу-гасто и фокальной. Как мне сказал один из эпилептологов в Москве "еще неизвестно, что хуже".

Да,я имела ввиду что не Гасто,перепутала так как речь об одном и том же.
Сейчас вот,фенлепсин так,если можно сказать-нравился. Все,месяц прошел-видать превыкание скажут поднимать(еще не макс) а стоит ли,вот в чем вопрос.
В принципе,почти все,у нас действуют вначале,только эффект(от двух дней до полутора месяцев )

Я сама в истерике, если честно. Должна была получить его на прошлой неделе еще. Мне хороший знакомый выслал из Германии DHL. Оказалось, что хрен вам - DHL такие посылки заворачивает отправителю. Т.е. мало того, что эти твари в правительсте сделали так, что препарат сюда не ввозят, так еще и таможня все делает, чтобы ничего не прошло. Проклятое государство.

не знаю, может вам будет интересно. Про Весту, как и где лечились
http://blogs.mail.ru/mail/natalya_sergevna/

Olga29121985
Я переписывалась с этой девочкой. И это первый случай из тех, что я знаю, где ребенок вышел без последствий. Уникальный случай, если честно.

Да очень порадовало, что ребенок выкорабкался. А с Отахарой тут есть?

Да,то же читала,когда только появилась гипсоритмия и Веста поставили.


ещен а детях-ангелах,пишет мама девочки 9не помню ник0,но,там то же, ее настене подобрали терапию в Солнцево 9сабрил с чем-то0 и, приступы прекратились,то же,было после года. Сейчас она развиваеться вполне-вполне. отстает конечно,но,Если считать что переворачиваться в год и два стала(а сейчас ей три) -все довольно неплохо,и по мне так,многообещающе

Добавлено спустя 2 минуты 31 секунду:

Лена,слов нормальных нет,какие сволочи И что там,наркотики?

Скорее всего нет...)))

Скорее мы всего в одном экземпляре. С одной стороны печально, с другой хорошо. Дай бог чтобы ни у кого никогда его не было. Если все таки найдутся, пишите

Знаю одну девочку, ей уже 10 лет. Был Отахара, потом Вест, с судорогами удалось справиться...физическое развитие плохое, умственное - чуть лучше.

справиться внешне и внутренне или только внешне?

Вроде как, ЭЭГ относительно нормальная на тот момент была. Синактен депо кололи, я помню этот момент

Rain Beltну и гос-во же у нас.....закончилась лицензия.....и связываться, наверное, не хотят производители....
мы закончили принимать сукселеп осенью....организм только вчера, видно, и среагировал....заказывать через посредников - боюсь, знакомых нет.....
Может, пройдет?


Завтра на ЭЭГ едем, и сразу к Михайличенко запишусь.....

Мне вообще про комбинацию Депакин Топамакс и вспоминать страшно. Я уже писала раньше, что у нас после 10 дней приема Цераксона случился сильный приступ, а до этого 1г. и 3м. приступов не было. Потом начались моргания, которые ни эпилептолог, ни неврологи не сочли за приступы. Позже присоединились движения ртом и подергивания руками и ногами. Я решила сделать ночной ЭЭГ ВИДЕОМАНИТОРИНГ. Евгущенко мне посоветовала лечь в неврологию на обследование и заодно ночное ЭЭГ сделать. Я подумала, пусть специалисты посмотрят. О том, как мы лежали в неврологии, писать не буду. Для этого пришлось бы отдельную тему создавать. Одно скажу, такого скотского отношения к людям я еще нигде не встречала, начиная с буфетчицы, далее ст.медсестра и заканчивая заведующим. У меня до сих пор не пропало желание пойти к юристу, чтобы составить жалобу в Крайздрав, просто сейчас слишком много проблем личного характера, некогда. Ну да ладно об этом. Сделали там ЭЭГ БОДРСТВОВАНИЯ, ничего не показало. А ночное выявило приступы. Нам Михеев добавил Топамакс к Депакину. Сначало мне показалось, что приступов стало меньше. При выписке домой единственное, что сказал нам Михеев, что если припадки не пройдут, вернетесь колоть гормоны. А нашего лечащего врача Жука интересовало лишь наличие в палате запрещенных продуктов. Когда вернулись домой, ребенка, как подменили. Мало того, что в больнице подорвали и так слабую нервную систему. Начались постоянные тошнота и рвота. Ребенок за месяц похудел на 800г. А мы и так с трудом набираем вес. Стала вялая, ничего не интересует, ни игрушки, ни книжки, ни любимые мультики. Перестала фиксировать взгляд. Атаксия и без того сильная еще увеличилась. Я сначала подумала, что это от нервного перенапряжения после больницы. Меня ведь никто не предупредил, что Топамакс просто нам может не подойти, и будут такие-то и такие-то побочные эффекты. Это мы уже сами со старшей дочерью порылись в интернете, почитали инструкцию и поняли, что это такая реакция на Топамакс. Вот я и рванула к Гуляевой Серафиме Ефимовне. Про Михайличенко я тогда еще не знала, к Евгущенко больше не хотелось, она нас и так к этим приступам привела своим лечением, а в неврологию назад тем более. Гуляева,видя такое плохое состояние ребенка, решила нам резко отменить Топамакс. После этого у Поли начались такие приступы, что я думала либо умру от страха за нее, либо с ума сойду. У старшей дочери, извиняюсь за интимные подробности,диарея случилась, когда Поля первый раз начала кричать. Минут по 10-20, а иногда и 30. Дочь с мужем на улицу выходили, не могли слушать, а я на руках носила и ревела, как белуга. Позвонила Гуляевой, попросила нас положить на обследование, но ей оказалось некогда нами заниматься. Приехали второй раз на консультацию, они нас с Овчинниковой посмотрели, Поля захлопала в ладоши, сразу сказали-у вас Ретта. Пока не сдадите анализы, можете нас не беспокоить, мы на 3 мес. в отпуск. Дали 2 телефона в Москве, а дальше, как хотите. Вот так.