| VLADMAMA.RU https://vladmama.ru/forum/ |
|
| фенилкетонурия https://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=83&t=978 |
Страница 1 из 1 |
| Автор: | )O+ [ 19 июл 2006, 16:36 ] |
| Заголовок сообщения: | фенилкетонурия |
У меня знакомые интересуются из другого города: можно ли у нас во Владивостоке купить безбелковые и малобелковые продукты для больных фенилкетонурией детей? Заранее спасибо за любую информацию. |
|
| Автор: | julya [ 19 июл 2006, 20:51 ] |
| Заголовок сообщения: | |
Раньше такие дети снабжались черз горздрав, так как продукты очень дорогостоящие. Покопайтесь в Яндексе, дайте конкретные названия смесей. Если смогу, то помогу. |
|
| Автор: | guly [ 20 июл 2006, 16:38 ] |
| Заголовок сообщения: | |
В продаже во Владивостоке таких продуктов нет (так мне сказали в одном мед.центре), но в Центре Охраны Материнства и Детства есть отделение генетики, где работает врач специализирующийся на этом заболевании.Именно там по социальным рецептам и выдают эти продукты - бесплатно (если они имеются в данный момент). |
|
| Автор: | Sнежана [ 24 дек 2009, 23:21 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фенилкетонурия |
Вот здесь viewtopic.php?f=138&t=21581&hilit=%D1%84%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%BB%D0%BA%D0%B5%D1%82%D0%BE%D0%BD%D1%83%D1%80%D0%B8%D1%8F была еще одна тема по фенилкетонурию, но, к сожалению, она уже закрыта. Поэтому пишу тут. У нас как у всех взяли в роддоме кровь на эти генетические заболевания, как и всем сказали, что если что не так, обязательно позвонят или письмо пришлют через месяц, а еще в обязательном порядке педиатору сообщат в поликлинику по месту жительства. Если такого сообщения нет, то все в порядке. Прошло почти ПЯТЬ месяцев. Молчание. И тут вчера раздается звонок из отделения медицинской генетики - почему до сих пор не сдали повторно, говорят, что послали письмо на домашний адрес(мы не получали его!), уведомили педиатора еще в сентябре. А педиатр нам на это сказала - а докажите, что они мне об этом сообщили. Хотя по глазам видно-она знала! Что делать с такими врачами? У них 1 такой случай на 8-10 тысяч человек, и то не хотят помочь вовремя ребенку! А ведь у таких деток каждый день на счету! P.S. Тут почему-то присоединяется левая фраза "попробуй еще раз", она не моя |
|
| Автор: | Катринаа [ 24 дек 2009, 23:27 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фенилкетонурия |
Моим старшим тоже в роддоме брали, а потом письмо прислали (через 4 месяца) с рекомендацией пересдать, мол, плохие анализы. Педиатору позвонили, чтобы та нас отправила на пересдачу. Я перепугалась, потащила их. Взяли нам кровь - всё в норме. Потом сказали, что недоношенным часто фенилкетонурию ставят, потому что ферментная система ещё не совершенна. |
|
| Автор: | Sнежана [ 25 дек 2009, 00:04 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фенилкетонурия |
Доношенный был. Я не потому пишу, что кто-то виноват, что анализ плохой, а что почти 5 месяцев нам не сообщали, а надо ведь как можно раньше начинать лечение. Какой смысл тогда еще в роддоме его делать... При другом заболевании, на который берут тот же анализ, гипотириозе, например, вообще можно помочь только до 3 месяцев, потом уже поздно что-то делать. А они только через 5 месяцев сообщили. Хотя мы ходили на приемы, и педиатр нас видела, и я ее постоянно спрашивала, точно ли все с теми анализами нормально. А она не говорила правды и на пересдачу анализов не направляла. Теперь узнаем повторный результат аж в январе. Я за это время наверное поседею... |
|
| Автор: | Азарина [ 25 дек 2009, 01:43 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фенилкетонурия |
)O+ в темке про целиакию я писала про сайт магазина во Владивостоке, где есть всякие такие редчайшие продукты. им можно позвонить и попросить, чтобы заказали себе , то что вы хотите. У Макмастера есть безбелковые продукты. Макароны точно. |
|
| Автор: | мама Олега [ 14 янв 2010, 20:35 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фенилкетонурия |
Вот ссылка на немецкий интернет-магазин диетической продукции, конечно там надо посидеть покопатся, попереводить, но в основном все продукты промаркерованы ( без лактозы, без глютена, без сои, без яиц и т.д.), в общем выбираете те, что вам подходят. Конечно встанет в копеечку. http://www.glutenfrei-supermarkt.de/ Вот русскоязычный интернет-магазин, может и здесь чего-нибудь найдёте. http://www.glutena-net.ru/catalog.php |
|
| Автор: | foxie89 [ 20 апр 2011, 20:39 ] |
| Заголовок сообщения: | Re: фенилкетонурия |
Здравствуйте Девочки!моя малышка с фенилкетонурией:)в этом ни чего страшного,просто диета особенная!если нужна кому то помощь ,пишите в личку помогу-расскажу.... |
|
| Страница 1 из 1 | Часовой пояс: UTC + 10 часов |
|
Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и информации, которую размещают пользователи. Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов, содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели. |
|