VLADMAMA.RU https://vladmama.ru/forum/ |
|
Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия https://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=83&t=62196 |
Страница 1 из 1 |
Автор: | !ANGEL! [ 01 июл 2009, 15:24 ] |
Заголовок сообщения: | Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
У моей почти 7-летней дочери диагноз - эпилепсия. Ищу мам с с проблемными детками для общения. |
Автор: | antoninochka [ 02 июл 2009, 10:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
!ANGEL! давайте общаться! Скоро Пете 10 месяцев,пока из медикаментозного неичего не помогло. Скоро летим подсаживать стволовые клетки,при эпилепсии хороший результат обещают(отзывы). Эта гадость портит жизнь,т.к. такая форма откидывает назад все навыки,с трудом малышом наработанные. Делитесь,может чем поможем,или просто поддержим друг друга. |
Автор: | !ANGEL! [ 06 июл 2009, 18:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Давайте!У моего ребенка первй приступ случился в 3 года в дет. саду...до этого была обычным ребенком...даже, наоборот, развивалась не по возрасту... Мой совет, данное заболевание все таки "дружит" с таблетками... если бы не мои эксперементы с гомеопатией, с церковными бабушками, то наверное, таких проблем бы не было. А вы у кого наблюдаетесь? |
Автор: | Фафа [ 06 июл 2009, 19:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
!ANGEL! Тоне сейчас не до общения, они готовятся лететь на операцию. вот ее тема viewtopic.php?f=117&t=60481 а вот история Пети Мой мальчик - герой!!! (с стр.52) |
Автор: | !ANGEL! [ 06 июл 2009, 19:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Детки, детки... Искренне желаю, чтобы операция помогла!!!! |
Автор: | antoninochka [ 07 июл 2009, 16:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Фафа Да нет,я на сайт забегами бываю,тем более опыт лечения всегда важен. !ANGEL! вы пишите,что медикаментозно только справились,а я вот наоборот хочу попробовать гомеопатию. Ваше мнение-отрицательное? А если вы хотите наоборот,не надому обучаться,то,наверно,психологически вам так легче,да и ребенку общение? ![]() ![]() Хотя,у меня свекровь педагог,еще я беременная ходила,онеа говорила, вот типо,будем малыша на домашнем обучении,типо нечего школой ребенка травмировать ![]() ![]() |
Автор: | !ANGEL! [ 08 июл 2009, 13:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Гомеопатия, может и принести пользу, смотря какой диагноз... организмы у всех индивидуальны... Я наблюдалась у зав. отделения Письменной...к ней было очень сложно попасть... как она могла спокойно взять такого ребеночка и посадить его на травки до сих пор удивляюсь! На счет школы - время покажет...плюсы и минусы есть везде... буду выполнять пожелания учительницы:) |
Автор: | !ANGEL! [ 08 июл 2009, 13:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Я пробовала гомеопатию, немного тибетского "монаха", церковную бабушку в Романовке. Их лечение требовало отказ от лекарств...я верила...сводила постепенно на нет дозу и в результате исчезнувшие приступы вознобновились еще страшнее.. В итоге, я сделала еще хуже... |
Автор: | La gata del mar** [ 08 июл 2009, 13:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
!ANGEL! а почему вы так не верите в гомеопатию. я сама прошла через многое..и через страшные лекартсва, и через вс евозможные поликлиники и врачей.. в итоге через 8 лет лечения депакином и иже с ним просто бросила все нахрен (простите за грубость), и кое что подправила в образе жизни и стало все ок. приступы конечно ен ушли.но у меня не самая страшная форма эпилепсии чтобы ее бояться. избегать факторов риска возможно.. а вот вам,как маме, не рекомендую брать на себя вину за то что вы !ANGEL! писал(а): я сделала еще хуже... ....неправда. способы не медакаментозного леченгия есть. увы..у нас о них мало знают... |
Автор: | Сеньёра Наташа [ 10 июл 2009, 22:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Пишу через что сами прошли. Вроде бы до 2 лет жили у нас были проблемы, но в 2 года усугубились и поставили диагноз эпилепсии. на ээг. 1,5 года травления ребенка таб. привело к ухудшению многих проблем. гомеопатия проитв эпилепсии в тяжелых случаях безсильна ИМХО. Были на консультации и лечении московского врача который назначил нам ряд обследований после чего сказал что у детей чаще всего эпилепсия бывает от спазма сосудов гол. мозга после его лечения по крайней мере у нас улучшилось. Можно и у нас во вл-ке пройти н-р доплерографию сосудов шеи и гол. мозга это уже будет объективно есть спазм или нет.и после хотябы этого назначают вернее подбирают терапию.а перпараты там практически безвредные. Про вас кто это прочитает без ехидства,просто наша история,и ИМХО |
Автор: | antoninochka [ 25 июл 2009, 20:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Сеньёра Наташа писал(а): ожно и у нас во вл-ке пройти н-р доплерографию сосудов шеи и гол. мозга это уже будет объективно есть спазм или нет где вы делали это у нас в городе? |
Автор: | rune [ 12 авг 2009, 22:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
antoninochka писал(а): Сеньёра Наташа писал(а): ожно и у нас во вл-ке пройти н-р доплерографию сосудов шеи и гол. мозга это уже будет объективно есть спазм или нет где вы делали это у нас в городе? Допплер делают в городской больнице и в центре охраны материнства и детсва. Насчет немедикаментозного лечения эпилепсии позволю себе вставить свое мнение - это большая ошибка. В сети довольно много материалом по ЭПИ. Очень важно купировать приступы. |
Автор: | ARTEMIDA [ 01 окт 2009, 20:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
antoninochka писал(а): !ANGEL! давайте общаться! Скоро Пете 10 месяцев,пока из медикаментозного неичего не помогло. Скоро летим подсаживать стволовые клетки,при эпилепсии хороший результат обещают(отзывы). Эта гадость портит жизнь,т.к. такая форма откидывает назад все навыки,с трудом малышом наработанные. Делитесь,может чем поможем,или просто поддержим друг друга. Это бесполезно. Только деньги на ветер выкинете ![]() |
Автор: | Тория [ 11 окт 2009, 01:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Подскажите что такое это доплерография, что она дает? А от медикаментозного лечения отказыватся не спешите, мы три года подбирали дозу и препарат. Теперь ЭЭГ последние полгода в норме. |
Автор: | antoninochka [ 11 окт 2009, 20:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
ARTEMIDA писал(а): Это бесполезно. Только деньги на ветер выкинете а что поможет? Сеньёра Наташа писал(а): а перпараты там практически безвредные. Сеньёра Наташа там,это где, и у какого московского врача вы были,который вам помог? Я уже практически совсем отчаялась,смотрю на фотки где ему 3 месяца,где он смеется,стоит на ручках,это все было до приступов,до 5 с половиной месяцев,а сейчас ![]() ![]() |
Автор: | Сеньёра Наташа [ 13 окт 2009, 23:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Видов эпи очень много, степени поражений мозга,наследственность итп разная в гомеопатию верю это не бред просто нужно комплекс многих и многих мер. в том числе и новая жизнь ну может не так глобально уклад наверное. а московских врачей многих обошли но не все помогает. очень много закостенелых старых что ли взглядов тк врачу вернее большинсву правильно по букве закона действовать тк если какой либо из врачей будет искать эксперементаторский выход из положения просто не каждый согласится я искала именно такого врача тк к тому моменту мы ооооочень сильно навредили таблетками и уже точно нет из этого выхода. знате даже на простой диакарб мноооооого мнений при лечении вчд и эпи. нет абсолютного совета что как я думаю главное не впадать в маразм всяких там бабушек """целительниц"""А гомеопатия хороша когда есть система и возможно не сильное поражение,да гомеопат стоящий в коих в нашем славном городе сомневаюсь существуют ИМХО |
Автор: | antoninochka [ 04 ноя 2009, 23:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Мамочки особых деток,делюсь,у нас положительные результаты,гораздо меньше приступов,и так Петя гораздо лучше,просто,аж сглазить боюсь. ![]() |
Автор: | Тория [ 09 дек 2009, 18:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
antoninochka У моего сына тоже эпи, подскажите что такое микрополяризация, где делали? |
Автор: | antoninochka [ 09 дек 2009, 20:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Ятория, микрополяризацию делают в Альтусе(там вам должны были сказать,если ребеночка водите. На Баме и на Баляева,там другие врачи,они и подругому делают. Мы на баляева делали. тел.поделюсь в личку. |
Автор: | antoninochka [ 09 дек 2009, 20:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Ой,ненаписала что это. В двух словах,улучшение правильной проводимости мозга (из-за чего эпи), так же делают хорошо помогает при задержках. Выдумали этот аппарат"полярис"в институте мозга,в Питере. Наберите в яндексе,там много инфы. |
Автор: | AngelLinka [ 14 дек 2009, 13:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Я ребенка наблюдась в диагностическом центре у Мокрецовой....приступов нет...ЭЭГ очень плохая...ребенок принимает 3 препарата...кеппра, депакин, сукселеп....7 лет....в этом году пошла в первый класс....очень тяжело ей...но старается... Делала только МРТ... |
Автор: | AngelLinka [ 14 дек 2009, 13:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Кстати, не верьте в гомеопатию, бабушек и пр....я через все это прошла... ничего хорошего...стостояние ухудшилось после таких "проб" в 3 раза... раньше один препарат пили, а после таких эксперементов уже 3 не помогают... |
Автор: | antoninochka [ 16 дек 2009, 22:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
AngelLinka а можете ответить,у вашего ребенка какая форма эпилепсии? |
Автор: | AngelLinka [ 17 дек 2009, 14:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Я вас понимаю...жалко детишек...у моей девочки в 3 года все началось...в 2 ребенок пошел в садик... такая девочка шустрая была...самостоятельная и умненькая была...а сейчас тормозит, учеба с трудом дается.... очень жаль, что лечение у нас, как правило, сводится просто к назначению таблеток.... |
Автор: | Тория [ 27 дек 2009, 00:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
AngelLinka Прошу прощения, что так прямо - а у психиатора были? Мы были, таких ужасов наслушалась жуть. У нас эпи синдром с рждения, а с года уже эпи. Мы сильно от свертников отстаем, не разговариваем ну и все остальное. Эпилептолог молчит по этому поводу, а псих напугал. Просила совета у врачей что делать, как развивать, в ответ тишина. Теперь методом научного тыка ищем что нам подходит. |
Автор: | rune [ 28 дек 2009, 11:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Тория, прежде всего ваша задача совсем избавиться от эпи-активности путем подбора препаратов. Во Владивостоке большая проблема со специалистами в этой области. Общий подход - увеличивать дозу. Нужно поставить ребенку правильный точный диагноз, от этого зависит подход к решению проблемы с задержкой развития. |
Автор: | Тория [ 28 дек 2009, 12:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Мы наблюдаемся на Первой речке у эпилептолога, в Альтусе у невропатолога. Делали МРТ. Основной диагноз выставлен, но, чем дальше в лес, тем больше дров. С приступами боремся, врачи говорят как только купируем приступы должно начатся развитие. Занимаемся и Ждем... |
Автор: | AngelLinka [ 11 янв 2010, 13:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
У психиатра были...прошли тест на развития..психолого наговорил всяких ужасов, что ребенок в нормальной школе и свыше месяцев не протянет...отдавайте для отсталых детишек....отдала в обычную....занимаемся каждый день... доча старается, переживает.....проблемы с памятью.. |
Автор: | AngelLinka [ 11 янв 2010, 13:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Тория,я не пойму почему у вас на фоне препаратов приступы... вроде столько специалистов пршли, неужеле не могут грамотно назначить дозу |
Автор: | AngelLinka [ 11 янв 2010, 13:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
antoninochka, генерализованные очаги....приступов нет полтора года.... но на ЭЭГ значительная эпи-активность.... |
Автор: | poli-kiri [ 11 янв 2010, 13:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Тория Особо не рассчитывайте, что приступы могут уйти. бывает, и часто, что они остаются. И тут надо прийти к разумному компромиссу - выбрать качество жизни, а не избавление от приступов любой целью. Чем выше поднимите дозу препарата, тем больше будет ребенок загружен, какое уж тут развитие. |
Автор: | Sobolek [ 21 янв 2010, 19:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Девочки, а посоветуйте эпилептолога хорошего? У моей младшей недавно были судороги, ну вроде как они, а может и нет. Нас направили на ЭЭГ и на консультацию к эпилептологу, вот хочется попасть к хорошему, чтобы не запугивали зря, но и не халатно отнеслись |
Автор: | AngelLinka [ 22 янв 2010, 10:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Sobolek, я хожу к Мокрецовой/ПКДЦ на Чуркина/ - меня врач устраивает.....до этого наблюдалась у Выборовой на 1 речке... |
Автор: | Sobolek [ 24 янв 2010, 00:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Нас записали к Выборовой. Хороший она врач? AngelLinka почему вы от нее ушли? |
Автор: | AngelLinka [ 24 янв 2010, 18:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Считается самой лучшей в крае... я не один раз ходила к ней на прием... Назначает очень большие дозировки препаратов, постоянно очень занята... часто ее дергают по телефону...у нее очень много пациентов... и когда в очередной раз идешь к ней...как в первый раз... |
Автор: | didoha [ 26 янв 2010, 22:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Sobolek писал(а): Нас записали к Выборовой. Хороший она врач? она главный эпилептолог края, проблему она не пропустит, сходите к ней...уже с результатом ЭЭГ, здоровья вам! ![]() |
Автор: | Sobolek [ 28 янв 2010, 17:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
didoha спасибо ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 28 янв 2010, 20:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
didohaну и хорошо...я ж говорю....кому как нравится...кого то устраивает на все 100... а кого то нет....моему этот врач уж чересчур дозировки назначал (3 препарата в макс. дозе) и по телефону ее постоянно дергали...к др. обратилась...сразу снизила.... |
Автор: | Тория [ 29 янв 2010, 01:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
poli-kiri У нас нормальная доза, которую корректируют по мере роста ребенка, один препорат. Последняя ЭЭГ без эпиактивности ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 29 янв 2010, 08:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Тория Ну и слава Богу! |
Автор: | Тория [ 29 янв 2010, 09:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Девочки, а в д/садик кто нибудь ходит??? В коррекционный или обычный. В районной администрации нам говорят что, в обычный с нашими диагнозами не берут, а в коррекционный еще рано. Подскажите, кто знает, что делать??? Плиззз. Нам уже 4, в садик очень хчется ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 29 янв 2010, 10:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Когда у моего ребенка был приступ в садике (приступ сильный)... я не смогла продолжать водить туда ребенка....сильно наезжала заведующая.... воспитатели кидали мне заявления о своем увольнении... в дошкольном комитете мне говорили что для вашего ребенка нет садиков...мол, только на дому... даже где то письма с отказами лежат....так что пользовалась до школы услугами няни.... |
Автор: | Тория [ 29 янв 2010, 11:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
[сильно наезжала заведующая.... воспитатели кидали мне заявления о своем увольнении...] А на каком основании??? ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 29 янв 2010, 11:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
вот именно, что ни на каком...заведующая налетала на меня... воспитатели пугались.... действительно лежат письма... с отказами, мол, нет у нас учрежений для детей с диагназом эпилепсия... гон какой то ...слава богу, что мы немного подросли... и в садике уже не нуждаемся... |
Автор: | Тория [ 29 янв 2010, 12:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
А в школу обычную идете? |
Автор: | AngelLinka [ 29 янв 2010, 12:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
мы уже пошли в 1 класс...стараемся:))) проблемы есть...хочу записаться к логопеду.... |
Автор: | Имбирь [ 17 фев 2010, 13:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Как маленькие дети переносят процедуру ээг? |
Автор: | AngelLinka [ 17 фев 2010, 21:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Лисица Патрекеевнау меня доча шапку одела впервые в 3 года...ей было интересно и она практически не дышала...да, когда на прием приходишь часто наблюдаешь картину - орущее дитя... ничего, не преживайте, врач успокоит... а на счет результата...может и будут волны... но очаги эпи-активности от ора не возникнут... предложите ей поиграть в космонавта... ![]() |
Автор: | Имбирь [ 18 фев 2010, 15:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
AngelLinka Спасибо за инфо и подсказку учту на будушее, если (не дай Бог, конечно) будет необходимость опять идти. |
Автор: | AngelLinka [ 18 фев 2010, 16:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Лисица Патрекеевнамолодцы, что без боли, то можно превратить в игру... ![]() |
Автор: | Имбирь [ 21 фев 2010, 11:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
![]() |
Автор: | poli-kiri [ 21 фев 2010, 11:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Лисица Патрекеевна Чтобы точно сказать, есть они или нет, нужно делать суточный видеомониоринг, возможно, при рутинной ЭЭГ их просто "не поймали". |
Автор: | Имбирь [ 21 фев 2010, 12:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
![]() |
Автор: | poli-kiri [ 21 фев 2010, 12:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Нет, очаги не всегда активны. Вот для того и нужен ВИДЕО ЭЭГмониторинг, чтобы сопоставить видимые движения мышц с тем, что в это время происходит в головном мозге. Если это действительно приступ эпилептической природы, то на ЭЭГ он обязательно себя обнаружит и будет видно, в каком разделе ГМ очаг. Я ответила на ваш вопрос? Просто сама не очень поняла, что вы написали... |
Автор: | Имбирь [ 21 фев 2010, 12:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
да, теперь все стало ясно, спасибо!! |
Автор: | poli-kiri [ 21 фев 2010, 12:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
А вообще, есть такое правило - лечат не ЭЭГ, а клинические проявления. Депакин назначили? Он и правда на печень плохо влияет, нужно поддерживающию гепа-терапию проводить. Но если стоит выбор - лечить эпилепсию или беречь печень, то однозначно первый вариант. Но это все, разумеется, при точном установлении диагноза "эпилепсия", а если у врачей сомнения... |
Автор: | Имбирь [ 21 фев 2010, 14:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
![]() |
Автор: | Январь1973 [ 21 фев 2010, 16:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Девочки! Кто знает что такое "синдром судорожной готовности"? При этом ЭЭГ норма у ребёнка. |
Автор: | Имбирь [ 21 фев 2010, 19:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Январь1973 писал(а): Девочки! Кто знает что такое "синдром судорожной готовности"? При этом ЭЭГ норма у ребёнка. нам щас ставят "судорожный синдром", ээг тож норма. Давайте делиться информацией, кажется, у нас ситуации схожие. У вас как синдром выражается? |
Автор: | Тория [ 28 фев 2010, 13:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Нам до первого приступа тоже ставили синдром судорожной готовности (хотя ЭЭГ и показывало эпи активность), лечение депакином назначили, только доза была минимальной. На фоне лечения приступ произошел. Потом только в стационаре врачи подобрали дозу. Я так поняла, пока нет генерализованного приступа ставят синдром, а после приступа уже эпи. Цитата: На мониторинг записалась, но, порылась в нете и нашла инфо что в 40% случаях результат может быть ложноотрицательным, а симптомы у нас не очень явные. Как говорят сами врачи ЭЭГ можно делать хоть утром в обед и вечером И РЕЗУЛЬТАТЫ БУДУТ РАЗНЫЕ, все зависит от состояния ребенка |
Автор: | rune [ 09 мар 2010, 15:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Девочки, может кому-то пригодится информация - в аптеках потихоньку заканчивается депакин хроносфера (не путать с хроно!). Если ваш ребенок принимает именно в этой форме препарат и запаса нет, советую озадачиться поиском. Я вчера делала заказ в Фармации, сегодня мне позвонили и сказали, что препарата нет нигде. Вот такие пироги. |
Автор: | AngelLinka [ 10 мар 2010, 14:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
всем советую...аптеку в районе чуркина, остановка зеленый остров... заведующая молодец...мне когда препарат срочно был нужен...отказали все... она быстро его с москвы заказала |
Автор: | Primka [ 29 мар 2010, 22:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Лисица Патрекеевна по-поводу хорошего специалиста...сама с эпи лечилась в Москве и в Питере(в Бехтеревке), в первом случае результат мизерный, во-втором усугубилось все после родов...спасла Гуляева Сима Ефимовна, работает в городской больнице на Первой Речке, ведут туда и деток. |
Автор: | AngelLinka [ 30 мар 2010, 13:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
PrimkaЯ сейчас опять в поиске... на 1 речке в эпи-центре у Выборовой и у Марины Леонидовны наблюдалась... не очень мне понравился мне подход этих врачей... сейчас наблюдаюсь в ПКДЦ...опять не то...ну ничего не помогает ребенку..!!!! Столько таблеток принимает...а на ЭЭГ эпи активность слышала, что в Питере - институт мозга..может кто что слышал? |
Автор: | rune [ 30 мар 2010, 13:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
AngelLinka, если вы в поиске, можно сходить к Наталье Владимировне Михайличенко в Неврон. У нее же можно проконсультироваться по поводу того, где лучше обследовать ребенка за пределами Владивостока. Тут, правда, большой минус - стоимость услуг ![]() Если вы готовы ехать в Питер-Москву, вот один из лучших центров по эпи http://epileptologist.ru/mails/index.html |
Автор: | AngelLinka [ 30 мар 2010, 19:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
runeспасибо...что то же есть в Новосибирске...слышала, что толковых врачей у нас в городе по части эпи нет...все, правда, восхваляют Выборову...ну если мне она в течении 2-х лет не помогла.. |
Автор: | poli-kiri [ 30 мар 2010, 19:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
AngelLinka Врач часто и не виноват, поскольку эпилепсия все же лечится не так легко. Можно и не добиться ремиссии в приниципе. Тут нужно выбирать между качеством жизни и приемом по 3 препарата одновременно. Вы же наверняка читали литературу - многие виды эпи не купируются. |
Автор: | AngelLinka [ 30 мар 2010, 19:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
poli-kiriэпилепсия очень индивидуальна...я согласна...но елки!!!! 3 препарата принимал ребенок...одни пики на ЭЭГ....ребенок чахлый от этих таблеток....так хочется ПРОФЕССИОНАЛА!!!!! |
Автор: | Primka [ 30 мар 2010, 20:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Гуляева не в эпи центре, она во взрослой городской.Вобще то она зав кафедрой долгое время была в меде нашем...Если честно я видела многих врачей, а толку не было. С сейчас тьфу, тьфу и не вспоминаю...Она хороший не только врач, но и человек. |
Автор: | Тория [ 30 мар 2010, 23:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
А мы собрались на микрополяризацию. Вычитала, что эта процедура снижает эпиактивность, улучшает речь, психику, двигательные функции и многое другое. http://micropolarization.narod.ru/index.html http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1923.0 |
Автор: | poli-kiri [ 31 мар 2010, 07:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
AngelLinka писал(а): так хочется ПРОФЕССИОНАЛА!!!!! Зачем? Препараты одни и те же, новых не изобрели пока, или они в России не зарегистрированы. Ну добьетесь вы приема у Мухина, нашего российского светила детской эпилептологии, заплатите 300 евро за прием - и что? Назначение получите аналогичные тем, которые уже слышали от других. |
Автор: | poli-kiri [ 31 мар 2010, 07:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Тория А я микрополяризации побаиваюсь, поскольку может быть и обратный эффект - эпи активность возрастет. |
Автор: | AngelLinka [ 31 мар 2010, 09:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
poli-kirя к Мухину не стремлюсь...не думаю что у него будет огромное стремление помочь...для него я с ребенком - песчинка в океане...он имя себе уже сделал...приезжает - бабки рубит на ДЕТЯХ ... услышала что в Питере неплохо обследуют...и вскипешнулось... к Карповой обращалась...она как услышала что у Выборовой мы наблюдались... отправила к ней же... на счет Гуляевой узнаю... |
Автор: | poli-kiri [ 31 мар 2010, 09:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Ищите конечно, если хочется искать...Но я не вижу никакого смысла менять постоянно врачей. |
Автор: | rune [ 31 мар 2010, 09:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
poli-kiri, +1 Нужно выбрать врача, которому вы будете доверять больше, чем другим. Он будет знать вашего ребенка, видеть динамику заболевания. А насчет Мухина хочу сказатЬ, что мы были у него на приеме и у меня не сложилось впечатление, что мы для него - песчинка и он "рубит бабки" на детях. Я видела искреннюю заинтересованность и желание помочь. Профессионал нужен как раз для того, чтобы помочь найти разумный компромисс между ударной дозой противосудорожных и качествм жизни ребенка и помочь подобрать подходящую поддерживающую терапию. |
Автор: | AngelLinka [ 31 мар 2010, 09:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
poli-kiriстолько взять за прием, конечно будет заинтересованность... не так уж много я врачей эпилептологов и поменяла...кроме центра на 1 речке и ПКДЦ никуда толком и не обращалась...но когда врач разводит руки(как это было в последний прием)...меня это особо не вдохновляет на постоянное посещение... |
Автор: | Тория [ 01 апр 2010, 10:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
poli-kiri Я это прикрасно понимаю. У нас последние ЭЭГ неплохие и эпилептолог дала добро, но строго под контролем. Перед и после курса контроль ЭЭГ обязательно, а там видно будет... надеюсь на лучшее ![]() |
Автор: | Тория [ 01 апр 2010, 10:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Цитата: Нужно выбрать врача, которому вы будете доверять больше, чем другим. Он будет знать вашего ребенка, видеть динамику заболевания. +1000 Для разовых врачей наши детки как кролики, ну попробуйте то-то или то-то. А результаты где, динамика и в конечном результате они не заинтерисованны. Я считаю врач должен знать своего пациента,его сопутствующие заболевания и тд, без этого достигнуть положительного результата НЕ ВОЗМОЖНО. |
Автор: | AngelLinka [ 01 апр 2010, 11:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
да кто же спорит против постоянности!!!если результата не видно..значит надо искать др. путь!!!!время то летит!!! |
Автор: | kate [ 01 апр 2010, 15:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
добрый день девочки, можно я тоже влезу в вашу тему. пол года назад мы наконец то узнали ,что с ребенком . долго не могли поставить деагноз не давал сделать ээг. ставили нам и сдвг и гиперактивнось и аутизм, короче пришли мы в неврон, подруга посоветовала. у ее дочи эпи , где она ток не была чего ток не пили все только хуже. на скорой ей посоветовали в неврон. она теперь там постоянно наблюдаеться, и у дяди была который с москвы вроде профессор, который берет в евро. она им довольна говорит денег не жалко отдать, к нему откуда тока не едут.и доктор его мнение слушает, но я не б этом. не агитирую не в коем разе . я о другом . пришли мы в неврон к неврологу, отдали за прием 1600 кажишь. не в деньгах дело. посмотрела она парня моего, говорит делайте ээг у нас.я ей говорю парень не даст орет как резанный, не разу не сделали, а чтоб результат был нужно тихо сидеть. ничего ,говорит она щас в пеленку завернем и сделаем. я щас как вспомню как он 15 минут дурниной орал мне плохо. мы сделали, она говорит у вас такие волны ууууу щас не начнете личить , приступ чутли не завтра будет. выпесала топомакс, и бады тыщ на 5, у них купить надо.я оттуда вышла в шоке и слезах. пришла домой успокоилась, прикинула подумала и пошла к выборовой. хочу сразу оговорить, я не чем не осуждаю доктора в невроне, она спец своего дела потому как ей многие доверяют, каждому свой врач. дальше- пришли мы к ларисе васильевне, я тоже в шоке от ее разговоров по телефону и т.д. но благодоря ей мы сделали ээг , подобрали лекарство, пили депакин плохо было , перешли на топомакс. ей всегда можно позвонить если подбираешь лекарство и проконсультироваться. у них не плохие спецы в ээг, я не стала дальше бежать искать третьего доктора так как, лучше один который хотькак то тебя помнит чем несколько которые не помнят вообще. это одпо, другое что при нашей всетаки эпиактивности, но не такой жуткой как сказали в невроне, мы отстаем в развитии психо и речевом, тяжко в саду и на площадке. вот исходя из этого мы сами водим к психологу, водили к дефектологу не получилось, прошли пмпк записались на нерчинскую в сад , вообщем накаламбурила. собственно, я пришла к выоду за это время , что невролог должен быть один , который тебя ведет ээг тоже лучще делать в одном месте. а с психикой и умом должен разбираться психолог или психотерапевт, но не психиатр. сейчас благодаря психологу мы мы принимаем бады, на которых реденок сдвинулся в развитии, т.к. другие лекарства не брали., топтались на месте, ну и топомакс наверное который убирает эпи активность. да и кстати у моей подруги ребенок тормозил от депакина жутко, пока не поменяли лекарство, в школе учиться со всеми, средненько, пытаеться, мама подвигов не ждет.учитель хотела в спц класс отправить , отстаяли. вот |
Автор: | AngelLinka [ 02 апр 2010, 08:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
на 1 речке Ирина Николаевна хорошо ЭЭГ делает....все расскажет и покажет... |
Автор: | Таис А [ 03 апр 2010, 19:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Нам на 1й Речке поставили эпи дезинтеграцию. Полгода принимали депакин .В итоге :всё-равно направили к психиатру-за диагнозом -аутизм. На наше счастье, я натолкнулась на БКБГ диету-решила попробовать т .к .ребёнок ,кроме йогурта, печенья и депакина со сникерсом ,почти ничего не ел-и уже начал блевать по утрам желчью .В первый же вечер диеты мне удалось накормить его фруктами ,овощами и мясом-дитё проспало всю ночь (просыпался до этого с криком раз 7) .Наутро прокакался и опять хорошо поел. Спит теперь нормально и перестал всё время дёргаться (как на шарнирах). С развитием тоже получше .Вот я и думаю, а может, и правда, всё дело в пище .Ведь ,недаром, ещё в древней Руси эпилепсию соком квашеной капусты лечили. |
Автор: | antoninochka [ 03 апр 2010, 20:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Таис А НАПИШИТЕ ПРО ДИЕТУ,КАК ВЫ ЕЕ НАШЛИ,А ТО МЫ О НЕЙ НАШИХ ЭПИЛЕОПТОЛОГОВ СПРАШИВАЛИ-ГОВОРЯТ,НАДО ТОЛЬКО В Москве под присмотром спец.врача ![]() kate а какие бады,и что за психолог? Девочки еще вот такой вопрос...я заметила уже месяца 2 как наблюдаю,что как только ребенок пошел хорошо в развитии,тут же увеличиваются приступы. Прям день в день,больше соображает-больше и сильнее приступы ![]() |
Автор: | kate [ 03 апр 2010, 22:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
у нас в садике психолог с детьми сказко терапию вела , потом ей запретили, он чето другое ведет. наша группа рядом с ее кабинетом, я попросила по мере возможности брать мое чадо на занятия. он только с ней занимаеться, с другими не получалось, я знаю она на дому принемает, она же бады порекомендовала. естьтакая компания счастье жизни, вот те бады оттуда, в иннете про них есть инфа. а по поводу приема лекарств это только сней. онас ними 10 лет уже работает , для каждого дитя сама курс подбирает. могу тел в личку скинуть. а мы когда депакин начали пить сразу аппетит пропал, через дня четыре блевать начал, я еще потерпела, думала привыкним, пока ребенок не посинел, бросили. перешли на топомакс слава богу[quote] |
Автор: | poli-kiri [ 04 апр 2010, 05:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
antoninochka писал(а): НАПИШИТЕ ПРО ДИЕТУ,КАК ВЫ ЕЕ НАШЛИ,А ТО МЫ О НЕЙ НАШИХ ЭПИЛЕОПТОЛОГОВ СПРАШИВАЛИ-ГОВОРЯТ,НАДО ТОЛЬКО В Москве под присмотром спец.врача Тоня, диета вам не поможет, не мучай себя и ребенка. |
Автор: | Таис А [ 05 апр 2010, 00:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Я считаю, что мучала ребёнка раньше, когда давала ему неудобоваримую и вредную пищу в виде магазинных консервов ,сладостей и жареного .Cейчас мой ребёнок ест всё и получает максимум витаминов из здоровой, правильно приготовленной пищи ,которые необходимы для развития мозга. Жаль ,что для этого пришлось исключить молочку и некоторые зерновые ,но я надеюсь ,это не надолго, пока не восстановится кишечник .Так что на диете мы были как раз раньше .а сейчас я включила в рацион более 40 продуктов. |
Автор: | poli-kiri [ 05 апр 2010, 07:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Таис А У вас совсем другой случай, тут сравнивать некорректно |
Автор: | AngelLinka [ 05 апр 2010, 09:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
моего ребенка на капусту квашеную тянет, сало в больших дозах... организм из за таблеток требует... я тоже не раз про кетогеную диету интересовалась... в наших условиях - нереал... когда депакин начали принимать густые волосы стали пучками выпадать...врач сказал ...выбирайте приступы или волосы... пришлось подстричься..... |
Автор: | rune [ 05 апр 2010, 09:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
AngelLinka, мы пока депакин хроно ели, тоже волосы поредели заметно. Сейчас на хроносфере вроде получше. Хотя, конечно, это чисто мое мамское впечатление ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 05 апр 2010, 11:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
как жалко детишек...глотать каждый день таблетки!!! бедный организм!!!! у меня депакин, кеппра и сукселеп полтора года пила.. сейчас с кеппры схожу повышаю сукселеп, а он тупит ужасно... runeа что за хроносфера? в 1 раз слышу... мы пили еще ламиктал и топомакс... |
Автор: | rune [ 05 апр 2010, 12:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
AngelLinka, хроносфера - новая форма депакина. Микрогранулы, которые можно добавлять в йогурт, например. Для взрослого ребенка, может быть, и без разницы, в какой форме давать таблетки, а малышу проще давать безвкусный порошок. Депакин хроно мне приходилось толочь и с воплями скармливать ребенку. Жуть! он на вкус противный ужасно. Еще и налет на зубах появился черный от него. Сейчас вообще нет проблем - в ложке агуши размешали суточную дозу и слопали. Вот тут можно почитать про него: http://www.grandex.ru/medicine/press/11159.html |
Автор: | AngelLinka [ 05 апр 2010, 13:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
runeясно...у меня девочка покорная в этом плане...глотает все подряд, бедолажка... |
Автор: | Сентябринка*** [ 05 апр 2010, 14:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
в 2,5 года на фоне полного здоровье у моего ребенка случился приступ. Поехали на 1 речку-там провели 1 день уехала сама, затем приступы стали повторяться все чаще и сильнее, состояние все хуже, полностью потеря всех функций, реанимация...затем медленный вывод, беспорядочный подбор лекарств, гормонотерапия, приступы,приговор врачей:мальчик невосстановим, отказывайтесь от него у вас есть право (не буду называть врачей, тем более врачами я их не могу назвать), тем более что вы вот-вот второго родите (и комментарий-хотя возможно и этот ребенок болен) ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 05 апр 2010, 14:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Сентябринка***у моего ребенка приступ тоже впервые случился в 3 года... я пробовала гомеопатию, бабушек...приступы усилились и стали намного страшнее, когда я постепенно бросала препараты... сейчас приступов нет 2 года...но ребенок бесконечно пьет таблетки.. рисковать и опять уходить от таблеток я БОЮСЬ... школа дается с трудом...я надеюсь, на подростковый перерост!!! а что за чудо-врач? |
Автор: | Сентябринка*** [ 05 апр 2010, 14:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
я никого не уговариваю не пить таблетки я лишь высказываю свою точку зрения что таблетки не излечивают..ведь разница между маскировкой приступа и излечением очень велика...причину мы не убираем...я не могу судить о вашем опыте так как бабки-понятно шарлатаны..гомеопатия без грамотного врача и в неподходящий период то же одна не справиться..я говорю о том что только приложив максимум сил а не уповая на медикаментозную терапию можно найти свой выход, для кого то это арт-терапия, для кого-то животные, но самое важное чтобы наши дети чувствовали что мы верим в них, даже если врачи и разводят руками... |
Автор: | rune [ 05 апр 2010, 15:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Сентябринка*** писал(а): самое важное чтобы наши дети чувствовали что мы верим в них, даже если врачи и разводят руками... ![]() |
Автор: | мама Олега [ 05 апр 2010, 16:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Таис А Вика, я вот только не пойму, а до диеты ему нельзя было нормальную пищу давать? Не дала бы сникерс и йогурт - он бы и картошки поел. Если он у тебя на второй день диеты начал всё есть - вывод - ребёнок просто был голодный. Если мы сидим на диете, так он какую пищу ел, такую и ест, ничего нового ему не всунешь, и дело тут совершенно не в кишечнике, а в пищевых пристрастиях, которые связаны с особенностями мозга. Любого даже нормального человека не заставишь съесть даже самую вкусную пищу, если она по его мнению выглядит как г...о. Конечно, все это только моё мнение. |
Автор: | AngelLinka [ 05 апр 2010, 19:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Сентябринка***да я вижу... что, что то не то....идет время, а ребонок лучше не становится... а школа, наооборот, только подчеркивает состояние... я уверена, что эпилепсия в нашем случае это результат кислородного голодания.. надо лечить эту причину!!!!я на данный момент не знаю к кому обратиться... мне советуют ехать в институт мозга... |
Автор: | Тория [ 05 апр 2010, 20:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Цитата: моего ребенка на капусту квашеную тянет, сало в больших дозах... организм из за таблеток требует... Наш ко свему прочему еще и лук ест, иногда даже без хлеба... Я думаю это из-за таблеток у него так вкус меняется. Мы когда на депакине сидели с питанием тааакие проблемы были Ел только манку, макароны и сливки пил, все остальное не впихнеш. Какая тут может быть диета??? Зато как только ушли от депакина, набро продуктов увеличелся вразы. Аппетит не очень, зато стал есть и фрукты и овощи. |
Автор: | Таис А [ 06 апр 2010, 01:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Настя ,в том то и дело ,что нормальную пищу я не могла запихнуть ребёнку даже на частичной диете ,например: кусочек сыра ,колбасы или чуть-чуть печенья-и всё-об овощах фруктах и вареном мясе можно и не мечтать. А йогурт и сникерс давала ,чтобы хоть как-то пропихнуть этот злосчастный депакин .И я спешу поделиться своим положительным опытом ,у кого проблемы похожи на наши .У моего ребёнка и печень с поджелудкой и желчным теперь страдает. А вы и до диеты на аппетит не жаловались (с твоих слов), может твой сынуля поэтому и в адеквате больше ,если сравнивать по возрастам .Мы с мужем, когда в первый раз его увидели ,сошлись во мнении, что у вас проблем почти нет .Правда то же самое сказала Ирина по отношению к нашему, сравнивая со своей дочуркой .А вообще ,как говориться, ''мама лучше знает ,что её малыш желает '',и я всё больше убеждаюсь ,что пищевые пристрастия ребёнка по большей части зависят от пристрастий мамы .Поэтому теперь я стараюсь давать не вкусную ,а полезную пищу -так что сейчас сынок лопает кашу на воде, заправленную рыбьим жиром или сырым яйцом ,а вот от запеканки с бананами и сухофруктами отказывается. |
Автор: | мама Олега [ 06 апр 2010, 09:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Таис А Цитата: ''мама лучше знает ,что её малыш желает '' Соглашусь, правда в нашем случае малыш может желать не всегда то, что ему полезно. Цитата: пищевые пристрастия ребёнка по большей части зависят от пристрастий мамы А с этим бы я поспорила. По крайней мере, касаемо аутят. |
Автор: | AngelLinka [ 12 апр 2010, 20:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
я все таки не соглашусь с некотороми, мол, найти одного врача постоянного и успокоиться... если врач опытен и лечение помогает я только ЗА!!!!!...а если мне тупо увеличивают одни и те же препараты, а результат - отрицательный.. лечение не может быть не одно и то же, и не факт что лечение, которое проводится сейчас, правильное. Пока ребенок маленьких, может что-то еще и можно исправить - через несколько лет уже точно будет поздно. Это я к чему....может кто слышал про институт мозга в питере, про центр в Новосибирске...??? |
Автор: | AngelLinka [ 12 апр 2010, 20:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Я еще очень боюсь дороги...а вдруг что случится... приступа нет нет....а вдруг как взгромыхнет...он у нас статусного плана.. Кто нибудь с ребенком с таким диагназом ездил далеко? на поезде, наверное, лучше.. |
Автор: | rune [ 13 апр 2010, 08:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Я еще очень боюсь дороги...а вдруг что случится... приступа нет нет....а вдруг как взгромыхнет...он у нас статусного плана.. Кто нибудь с ребенком с таким диагназом ездил далеко? на поезде, наверное, лучше.. Нет, в такую дальнюю дорогу поездом точно не лучше. Самолетом по крайней мере быстро. Мы летали. Перед полетом дайте ребенку успокоительное - нам доктор выписывала атаракс. Возьмите пару комплектов для экстренной помощи (написала в личку). Не советую лететь рейсом трансаэро - он прилетает поздно в Москву, по нашему времени это глубокая ночь. Пока доберетесь до места, будет вообще часа 2-3 ночи по нашему времени. Комбинация усталость+нарушение режима сна может спровоцировать что-нибудь нехорошее. |
Автор: | AngelLinka [ 13 апр 2010, 13:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
runeспасибо вам за отклик...запишусь к своему эпилептологу еще проконсультируюсь... |
Автор: | Таис А [ 24 апр 2010, 23:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Сентябринка*** Здравствуйте ,не подскажете ,в какой именно поликлинике принимает чудо-врач ,о котором вы пишите ,и как её зовут ?Насчёт моря ,с Вами полностью согласна -решила срочно начать закаливание. |
Автор: | Poker Face [ 26 апр 2010, 16:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Девочки,вопрос. А на что вы обратили внимание в поведении,сне вашего ребенка,что повлекло за собой обращение к специалистам,в том числе и ээг? Судороги,плохой сон,или что то еще? |
Автор: | rune [ 27 апр 2010, 08:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Chicony*, в нашем случае, пока гром не грянул в виде приступа, специалисты от моих жалоб на плохой сон, чрезмерную капризность и ЗРР практически отмахивались. Сейчас у меня есть твердое убеждение в том, что если ребенок не спит нормально, значит, есть проблемы со здоровьем. |
Автор: | antoninochka [ 28 апр 2010, 13:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Chicony* просто,можете даже не обращаться,а для начала запишитесь на э эг ,сон.Все равно будет платно,а платно можно и без направления. Советую Сюзанну Викторовну на Баме,если решие,тел. поищу. очень хорошо потом объясняет,все досканально видит,не просмотрит если что-то есть.Ну а дальше уже в зависимости от результата. |
Автор: | Poker Face [ 28 апр 2010, 17:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
antoninochka Мы уже делали ээг, у С.В. У ребенка был ужасный сон,поверхностный,прерывистый. Обратились к Карповой. Она меня настращала. Результат ээг был не оч хороший,но С.В. сказала,что ничего страшного не видет. Ничего страшного не увидела и Выборова. Прописала нам атаракс на месяц. Мы пропили-и ребенка стало не узнать! Сон наладился,наладился режим. И до сих пор(ттт)спим хорошо. Днём по 1,5-2,5 часа,а не как раньше:по полчаса и просыпались с таким криком. Я даже тему заводила в своё время на ВМ. Плохое ЭЭГ называется. |
Автор: | didoha [ 28 апр 2010, 19:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Chicony* а что сейчас вас беспокоит? у Выборовой были без ээг? |
Автор: | Poker Face [ 28 апр 2010, 22:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
didoha Сегодня прочла в карте. Были у Выборовой в последний раз аж в октябре. В диагнозе она ставит нам ПЭП-остаточные явления. Сейчас уже не беспокоит ничего. Спал с месяц назад плохо,просыпайся 2 раза за ночь,я уж было переживать начала,потом смотрю-клыки лезут и дёсны набухшие. Ниче,-вылезли. Теперь спит спокойно. |
Автор: | didoha [ 28 апр 2010, 22:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Chicony* ну и спите спокойно, чего вам в этой теме делать? ![]() |
Автор: | Poker Face [ 29 апр 2010, 13:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
didoha писал(а): Chicony* ну и спите спокойно, чего вам в этой теме делать? ![]() Спасибо! Я давно её читаю. За ребенком наблюдаю,ибо был 'опыт',так сказать... |
Автор: | rune [ 06 июл 2010, 10:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Статья про дженерики на примере замены депакина: http://www.lvrach.ru/2007/08/4716448/?p=1 Может кому-то пригодится в свете того, что бесплатно, как я понимаю, пытаются заменить депакин чем попало. |
Автор: | AngelLinka [ 19 июл 2010, 10:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Хочу порекомендовать очень толкового специалиста (профессора и пр., все титулы и не помню, да для меня больше важен результат) у которого мой ребенок делает точечный массаж - РЕЗУЛЬТАТ!!!! Фамилия ЛИ, институт мануальной терапии, Амурская 84... |
Автор: | poli-kiri [ 19 июл 2010, 10:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
AngelLinka Результат какой? уходят приступы? |
Автор: | AngelLinka [ 19 июл 2010, 11:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
poli-kiriУ ребенка нет приступов 2 года...пьет противосудорожные в больших дозах...ЭЭГ - зашкаливает. Проблемы в учебе, больной взгляд....После 3-х процедур, и взгляд оживился, и читать лучше стала...боюсь нахваливать.....точечный массаж ГРАМОТНОГО специалиста никогда лишним не будет...не все берутся за таких деток...это единственный врач который взялся за моего ребеночка....у которого еще нарушение почек и пр.... |
Автор: | poli-kiri [ 19 июл 2010, 11:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Ну дай Бог. |
Автор: | AngelLinka [ 19 июл 2010, 13:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Так что попробуйте....я на прием где то через полтора месяца попала после записи в регистратуре.... |
Автор: | Анталия [ 20 июл 2010, 20:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Здравствуйте, присоединяюсь в ваши ряды! У нас Доброкачественная младенческая эпилепсия с 6 месяцев |
Автор: | Анталия [ 28 июл 2010, 11:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Девочки,а вы делаете прививки детям? А у кого нибудь из - за прививок появилась эпилепсия? |
Автор: | antoninochka [ 28 июл 2010, 16:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Анталия Конкретно,после прививок,видела двоих деток (здоровых до этого),просто прививки сделали после того как дети недавно болели. Это однозначно после прививки,одному мальчику так все-таки в диагнозе и написали,по другому мама не говорила,и я не спрашивала. Одному сделали в год,другому в 2. Есть еще куча других примеров,но там примерно как у нас после рождения,или в 3 месяца,там уже однозначно все пишут-внутриутробная инфекция. Нам самим поставили прививку на герпетическую инфекцию через 10 часов после рождения(но,я не знала,сказали что ребенок здоров),хотя сейчас мне в Москве по рез-м МРТ сказали что при рождении было кровоизлияние,как он осталось незамеченным,незнаю,но это уже другая история. |
Автор: | Анталия [ 28 июл 2010, 17:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
antoninochka А как вы думаете стоит ли делать второму ребенку вообще прививки? Если у первого не известно от чего появилась эпилепсия. И причем после АКДС. |
Автор: | antoninochka [ 28 июл 2010, 21:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Анталия Когда будет у меня второй ребенок,прививку однозначно буду делать только когда убежусь что ребенок 100%здоров. Сдам на все анализы. незнаю,может в год,ну нераньше потому что нервная система должна окрепнуть. А так думаю,делать их надо. Возможно не все,от тех заболеваний, что действительно могут быть,и могут быть опасны. P.S. у меня подруга недожила несколько дней до своего 17летия, умерла от геп.В. Хоть вроде бы сейчас медицина,и т.д. и т.п.,но,неспасли.ее мама ей прививки не делала. Так что,считаю они нужны. но не новорожденному и неокрепшему организму. Вообще на вм есть хорошая тема про прививки,почитайте. Разобрано очень хорошо,я жалею что не придала этому большого значения ДО рождения Пети. а вообще,постарайтесь поменьше думать об эпилепсии,ненакручивайте себя у вас такая форма которая должна пройти. Мне,по поводу ЭЭГ,как и ее расшифрофки,нравится Сюзанна Викторовна. Но это так,мое мнение ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 28 июл 2010, 21:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Анталия я ребенку прививки не делаю...боюсь....беру медотвод для школы... как то (может совпадение) после манту случилася сильный приступ...хотя до манту его полгода не было... |
Автор: | Анталия [ 29 июл 2010, 08:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Скажите а кто нибудь депакин принимает? Сильно ли он тормозит развитие? Ей уже 2 года и 8 месяцев, а не говорит еще |
Автор: | rune [ 29 июл 2010, 08:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Анталия, если не принимать противосудорожные, развитие будет тормозиться еще больше за счет приступов. Депакин назначают как препарат первого выбора, по-моему, всем подряд у нас. А если он не идет, пробуют что-то другое. По моим ощущениям, депакин, немного "затуманивает" ребенка. Кеппра обладает легким ноотропным эффектом, но выбор препарата, конечно, дело серьезное, тут только с доктором совместно решать вопрос. |
Автор: | Анталия [ 29 июл 2010, 09:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
rune так вот она и назначила Депакин, он нам (ТТТ) помогает |
Автор: | Анталия [ 29 июл 2010, 09:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
А врач на МРТ кого нибудь направляла? |
Автор: | rune [ 29 июл 2010, 09:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
да наверное многих направляют на МРТ. и нас тоже. |
Автор: | Анталия [ 29 июл 2010, 11:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
нам не назначали |
Автор: | AngelLinka [ 29 июл 2010, 15:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Мой ребенок принимает депакин....в первый год приема - сыпались ее гордость - шикарные белокурые волосы....сейчас вроде (ТТТ)...конечно, дофига побочных эффектов, по учебе сильно тормозит, но зато приступов нет, а это ГЛАВНОЕ ...сейчас ...значительные улучшения...будем снижать дозы....принимала как уже писала раньше, депакин, кеппра и сускселеп |
Автор: | Тория [ 29 июл 2010, 17:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Мы на Депакине три года сидели, он нам не сильно шел, пиступы продолжались + в развитии тормозил, ел плохо. Сейчас уже полгода как слезли с него, перемены на лицо... надеюсь так и дальше будет. |
Автор: | AngelLinka [ 29 июл 2010, 17:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Все опять же индивидуально..... |
Автор: | Анталия [ 31 июл 2010, 17:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Тория А сейчас нечего не принимаете |
Автор: | antoninochka [ 05 авг 2010, 15:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Девочки,не знаю где писать,в продам там не такое продают. В общем,у кого детки суксилеп принимают,если надо,пишите в л.с. цена конечно будет ниже наших аптечных. Нам не подошел по физиологическим причинам,хотя мне жаль,мне нравится что он Петю не грузит,развитие идет, но его рвет от него,приходится снимать (( |
Автор: | AngelLinka [ 05 авг 2010, 18:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Отдам 1 уп. кеппра, 250 мг. |
Автор: | Анталия [ 07 авг 2010, 12:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Девочки а в роддоме тоже желательно отказаться от первых прививок? |
Автор: | antoninochka [ 07 авг 2010, 18:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Анталия вы почитайте тему про прививки, я просто не хочу сое мнение навязывать,но мое ИМХО,не раньше года, ну хотя-бы убедится некоторое время,что у ребенка ничего нет,ни тонуса,ни мраморности кожи,никаких таких неврологических проявлений. А в роддоме их могут сразу не увидеть.Не просто ж так деткам мед.отвод дают. Хотя подавляющему большинству деток в роддоме прививки делали,и все хорошо,детки здоровы. Но,если вы переживаете,может вам интуиция подсказывает повременить?? |
Автор: | Тория [ 08 авг 2010, 00:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Анталия Нам сначала финлепсин назначили, но он нам слава богу не подошел (оччч тяжелый препорат). Сейчас на топамаксе сидим. |
Автор: | Анталия [ 10 авг 2010, 21:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
antoninochka писал(а): Анталия вы почитайте тему про прививки, я просто не хочу сое мнение навязывать,но мое ИМХО,не раньше года, ну хотя-бы убедится некоторое время,что у ребенка ничего нет,ни тонуса,ни мраморности кожи,никаких таких неврологических проявлений. А в роддоме их могут сразу не увидеть.Не просто ж так деткам мед.отвод дают. Хотя подавляющему большинству деток в роддоме прививки делали,и все хорошо,детки здоровы. Но,если вы переживаете,может вам интуиция подсказывает повременить?? Да хватила на ощибках учаться ведь, у дочи и тонус был и пирамидная недостаточность( помойму так называлась), а я незнала что нельзя делать прививки и мед. отвод не давали |
Автор: | evgenya3903 [ 26 авг 2010, 06:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Девочки, я задавала вопрос на сайте "Старослав" по лечению травами эпилепсии. Там же заказала шикшу почтой. Вот ответ: Шикша помогает при эпилепсии, вплоть до прекращения приступов. Приготовить ее следует так: 1/2 ст.л. измельченной травы залить 0.5 л воды. Кипятить 5-7 минут, остудить, не процеживать. Принимать по 2-3 глотка 5-6 раз в день в течение 2 дней. Остаток снова залить кипятком и вскипятить. Через 2 дня вновь этот же остаток залить водой, итак в течение 7 дней, пока отвар будет оставаться зеленым. Шикшу рекомендуется принимать до прекращения приступов, а затем для профилактики принимать по 1 месяцу в квартал. Для лечения в течение полугода достаточно приобрести 250-300г травы. Синюха голубая – трава, которая превосходит действие валерианы в 8-10 раз. Ее с успехом применяют для лечения эпилепсии. Для приготовления отвара ½ чайной ложки измельченных в кофемолке корней заливают 200г воды, нагревают на водяной бане при закрытой крышке 30 минут. Охлаждают 10 минут, процеживают. Дополняют отвар до полного стакана кипяченой водой. Принимают по 1 ст.л. 3 раза в день после еды. Отвар можно хранить в холодильнике 2-3 дня. Курс лечения 2 месяца. На курс необходимо 50-60г корней синюхи. Рекомендуется ежедневно в течение 3-х лет принимать настой травы душицы: заварить 1/2 ст.л. травы, измельченной в кофемолке, 1,5 стаканами кипятка, настоять 2 часа. Процедить и пить ½ стакана 3 раза в день. Настой следует готовить каждый день свежий. Успокаивающим действием обладает также Марьин корень. 1/2 чайной ложки измельченных корней залить 3-мя стаканами кипятка, настаивать в закрытой посуде 30 минут. Принимать по 1 ст.л. 3 раза в день за 10-15 минут до еды. Курс лечения 2 месяца. На курс следует приобрести 100г Марьина корня. Можно использовать готовый чайный напиток «Успокоительный с пионом» и «Снотворный с хмелем». Рекомендуемую на коробочке дозу также делите пополам. Очередность приема трав не имеет значения, начинайте с той, которая есть у Вас на данный момент. Между травами делайте перерыв 10-14 дней. После месяца лечения одной травой также перерыв 10-14 дней, чтобы не было привыкания организма и сохранялся эффект от приема растений. |
Автор: | AngelLinka [ 26 авг 2010, 09:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
evgenya3903 спасибо за подробеное описание...НО не верю я в лечение травами именно эпилепсии (хотя может 5 процентов из 100 это лечение может и поможет)!!!! Пробуйте...дай Бог чтобы помогло!!!! лично моей дочери кроме лекарств ничего не помогло....не раз натыкалась в журналах "Здоровье" о целительном свойстве трав....задавала многим специалистам вопросы по поводу лечения травками....если человек будет употрблять ВЕДРАМИ настои....может и отразится как то на здоровье, был ответ врачей....дедушка есть на Луговой ...к нему тоже обращалась...он сразу сказал вряд ли травы помогут при заболевании...а в одном журнале тоже "Здоровье" вычитала немало положительных отзывов и о целительном свойстве медного обруча, надетого на голову....поверила...но поговорив со специалистом даже и не стала делать.... я была когда то согласна на эксперименты...пробовала разные методы...сейчас, я пробую массаж....сделала 5-ть процедур...отпустили пока отдыхать.....ТТТ...но массажист рекомендует уже снижать препараты....а я нет...боюсь пока...жду что эпилептолого скажет.... |
Автор: | Тория [ 02 сен 2010, 23:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Цитата: сейчас, я пробую массаж....сделала 5-ть процедур...отпустили пока отдыхать.....ТТТ...но массажист рекомендует уже снижать препараты....а я нет...боюсь пока...жду что эпилептолого скажет.... AngelLinka Подскажите, о каком массаже идет речь и где такие массажисты водятся??? |
Автор: | AngelLinka [ 03 сен 2010, 09:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
ТорияЯ уже писала в этой темке....на Амурской 82, профессор Ли....именно точечный массаж.... |
Автор: | ILINA [ 29 сен 2010, 11:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Девочки,здравствуйте.А кто-нибудь может что-то рассказать об индивидуальном обучении.Просто нам на следующий год в школу,врач сказала,будете заниматься индивидуально.Хотелось бы узнать, что ,как....Спасибо. |
Автор: | AngelLinka [ 29 сен 2010, 20:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
ILINAя собираюсь в пятницу зайти к нашему невропатологу...хочу ребенка на инивидуальное...не тянет.....но все равно по идее ходить в класс будет...а потом учительница - заниматься......неужели так таблетки тупят....совсем плохо предметы даются..... |
Автор: | ILINA [ 05 окт 2010, 08:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
AngelLinka Как ваш поход к врачу по поводу индивидуального обучения?Вы в какой класс ходите? Наша эпопея началась в 4 месяца.Что-только не пережили за это время,но двигаемся вперед.Тут писали на сайте не очень хорошие отзывы о Михайличенко Н.В. Она наш лечащий врач ![]() ![]() У нас изначально был синдром Веста ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() У нас приступы в виде замираний,глаза влажнеют,улыбка на лице (думаю у него тело становится как будто ватным),длится 1-2 мин..Непонятно то ли это абсанс,то ли простой парциальный приступ.Девочки у кого-нибудь происходят такие замирания?? А вообще конечно морально тяжеловато, к особым деткам отношение в обществе конечно жесть.Мы когда в сад оформлялись,я невольно стала случачайной свидетельницей няни и заведующей.Нянька возмущалась,что Такой ребенок будет ходить в группу,она не собирается с ним няньчится и пр.пр.Хорошо заведующая(хороший понимающий человек) поставила ее на место. Иногда прямо до слез , когда посмотришь на здоровых сверстников. ![]() ![]() |
Автор: | rune [ 05 окт 2010, 10:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
ILINA, вы молодец! прошли такой нелегкий пусть с ребенком и результаты хорошие ![]() Мы тоже лечимся у Н.В., она не боится браться за самые тяжелые случаи и всегда старается искать то, что может помочь, за что ей большое человеческое спасибо. |
Автор: | antoninochka [ 05 окт 2010, 10:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Ой,девченки,какие ж вы молодцы! rune,Жень,а я и не знала что вы в садик ходили,умнички! Как ты с ними договорилась?? ![]() ILINA,если вам ставили с."Веста",то у вас очень хорошие результаты,то ли еще будет ![]() ![]() расскажите чем вас лечила Михайличенко,и скакого возраста вела,когда Веста сняли... Жень,кстати,по иппотерапии, в Альтусе сейчас по 150 то же.В общем цены неоправданно завышены,я общаюсь с мамочками и с других регионов,так в основном занятия 350 стоят,пол часа,и там действительно с детьми занимаются! т.е. стойки всяки,массаж перед этим,гимнастика. Но,Петя стал эмоционально лучше,незнаю к чему это привязывать,но,возможно и общение с лошадками что-то дало) |
Автор: | rune [ 05 окт 2010, 12:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
antoninochka, мы в сад ходили, пока Маша не заболела, у нас до 3х лет не было проблем со здоровьем. Сейчас дома с няней сидим. Вообще, конечно, в садиках с опаской относятся к эпи. Мы даже когда пытались в 183й сад устраиваться, заведующая, узнав о наших проблемах, соглашалась только на полдня принимать Машу. Но тут что скажешь, конечно, люди боятся брать такую ответственность. Рада за Петю! Вы молодцы! Я думаю, лошади очень много дают ребенку, от них такая добрая сила идет. Мы все лето ездили тоже на Седанку, но не кататься, а просто лошадей кормить хлебом и морковкой. У Мани радости было море. А в Альтусе, я думала, бесплатные занятия... |
Автор: | AngelLinka [ 05 окт 2010, 12:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
ILINA Мой ребенок очень добрая, куражная, неописуемая тусувщица...т.е. легко входит в контакт, на всех детских праздниках со всеми легко знакомится и постоянно попадает на сцену:) :) В этом, конечно, нет ничего 100 процентно положительного , ибо рамок нет.... еще влюбляются мальчики,дарят подарки))) Что касается девочек...начинается все хорошо, но дружба быстро заканчивается.... А по учебе - это что то...:((( стихи запоминает хорошо, а вот русский,математика, чтение - это труба....типичные ошибки: глотание гласных, отсутствие мышления по математике, плоховатое чтение.....нет концентрации...но есть огромное желание, упорство.....Сейчас учится во втором классе, 5-4-ки по чтению, музыке:) любит английский (жалко, что учитель на днях уволился), по диктантам и математике - двояки, трояки....У меня едет крыша, когда я сажусь с ребенком за уроки....Водить уже куда то на занятия - нет возможности...корекционная школа на Нерченской, ну как водить?????если нет своей машины?? Нанимать репетиторов по каждому предмету....не могу позволить ...в сентябре я пользовалась услугами каждый день репетитора....ДОРОГО... Наш учитель относится с пониманием (я в род. комитете, стараюсь чем могу помочь)....завтра я должна взять справку у заведующей переводе ребенка на домашнее обучение....по идее, девочке можно посещать занятия с классом и учительница будет выбирать время и заниматься с ней индивидуально....Время покажет, надеюсь, будет все хорошо.... Если нет, тогда всерьез задумаюсь о переводе на следующий год в коррекционную школу..... Таким детишкам нужен... ну очень особенных подход.... Неужели это так препараты губят????А ведь когда то она была одним из самых разумных детишек в садике... Хотела записать ребенка на занятия музыки, вышивки, но все время занимают уроки и нервомотания...Наверное, все таки надо записывать дитя туда, куда оно стремиться....Полезнее будет....так что в ближайшее время обязательно пойдем в кружки.... А еще, поскольку, у ребенка инвалидность, мне предложили в школе отправить ее на месяц по путевке в "Паруса детства" на Океанской.....пока отказалась на это "манящее" преждложение... с одной стороны ребенок может научится хоть какой -то самостоятельности, а с другой мало ли что она увидит....поэтому, нет... У меня чудо-ребенок, вот учеба бы и я светилась бы вся от счастья!!!! |
Автор: | rune [ 05 окт 2010, 12:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
AngelLinka, препараты, конечно, свою роль тоже играют. Мы когда кеппру вели, я просто удивилась, как у дочки голова прояснилась (ттт). Не всем она идет, но ноотропный эффект у нее явно есть. А девочка у вас просто чудо! Школу закончите - никто и не вспомнит про двойки по математике :) |
Автор: | antoninochka [ 05 окт 2010, 18:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
rune писал(а): antoninochka, мы в сад ходили, пока Маша не заболела, у нас до 3х лет не было проблем со здоровьем. ![]() ![]() Жень,а что так резко,и уже в таком возрасте ,в 3 года.? Можешь в л.с. |
Автор: | ILINA [ 05 окт 2010, 19:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
Девочки,меня зовут Ира.Малого Илья. ![]() Хорошо,когда болезнь появляется не в младенческом,а в детском возрасте.т.е."хорошо" здесь конечно неуместно звучит,но я имею в виду,что мозг уже более-менее сформирован(уже что-то знает,умеет и пр.).У нас же все началось в младенчестве ![]() ![]() "играет" это громко сказано ![]() ![]() У нас нет рассказа...мне хочется ,чтобы он рассказывал,как другие детки, типа "мама,я видел собаку,у нее большие уши"...вроде того...а у нас только стандартный набор типичных бытовых фраз. ![]() Как представлю его на линейке школьной...была в этом году на линейке,доча пошла в 11,посмотрела на первоклашек..такие малипуськи..мой вообще гигант на их фоне..а на сл.год так еще больше будет...Веселое будет зрелище.Нам Н,В. поначалу тоже говорила про коррекционную школу(она говорила про школу-интернат №2).а сейчас говорит в обычную..остался всего год...плохо,что мы не во Владе живем,у вас как-то все поорганизованней в этом плане. Про иппотерапию. У нас в городе,тоже есть вроде женщина,занимается.но я пока не звонила.мы итак в загрузе(сад.логопед,психолог).Летом ходили в парк,катались на лошадках(каждые выходные)....5 мин-100руб...Представляю сколько будут занятия по иппотерапии стоить.. |
Автор: | ILINA [ 05 окт 2010, 19:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозам эпилепсия |
AngelLinka 4.5. английский.сцена....как здорово....такая умничка ![]() а что такое "Паруса детства"??? я со своим детенышем хотела в какой-нить санаторий...но вроде как в Приморье детских санаториев нет ![]() ![]() Хочу еще спросить.мы в этом году еле прошли комиссию по инвалидности.(пришлось в Уссурийск ехать за заключением детского психиатра).Нам сказали "не видим оснований для предоставления инвалидности,руки-ноги есть,бегает,прыгает,какая вам инвалидность.Эпилепсия - это когда генерализованный припадок." ![]() ![]() |
Автор: | antoninochka [ 05 окт 2010, 20:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA,вроде действительно лежать надо обязательно,но мы всегда делаем через Альтус,вы там не бываете? Но,может на Жигуа то де лежать не обязательноможет достаточно будет заключения с неврологии на 1речке,там по-крайней мере с мамочкой)) можно лежать,в отличии от клиники на Жигура. Подождите еще ответа мам деток постарше,наверняка помогут как лучше)) |
Автор: | antoninochka [ 05 окт 2010, 20:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA,насчет аминокислот,вы "примавера" принимали,или какие-то другие? |
Автор: | ILINA [ 06 окт 2010, 18:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы в Альтусе ни разу не были.нам говорили.что там в основном детки с дцп.На Жигура только ребенок??без наблюдения мамы??? ![]() Да,аминокислоты Примавера.Дорогущие.У нас знакомые в Мск ездили на консультацию,так там их назначают в таких кол-вах ,не то что у нас...1 через день,или одну в день..да и цены там не те...Но или самовнушение,или на самом деле, но мне кажется после того,как мы их пропиваем, у нас все как-то повеселей происходит,и соображалка,и речь,и вообще. ![]() |
Автор: | antoninochka [ 06 окт 2010, 21:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А вы попробуйте позвонить) их номер 314712 (не сочтите за рекламу,я там не работаю)) ) Я знаю там деток которые без д ц п как такового,но с другими проблемками. раньше там не было психиатра, хотя возможно был просто другой,а мы маленькие были-не направляли,но сейчас там есть психиатр к которому неврологи направляют деток,у которых не д ц п. И он берет на курс. Попробуйте записаться сразу к нему,мне кажется,если он проблему увидить,то возьмет. Давайте,сейчас на ноябрь запись идет-там встретимся))) |
Автор: | Тория [ 08 окт 2010, 23:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Цитата: Хочу еще спросить.мы в этом году еле прошли комиссию по инвалидности.(пришлось в Уссурийск ехать за заключением детского психиатра).Нам сказали "не видим оснований для предоставления инвалидности,руки-ноги есть,бегает,прыгает,какая вам инвалидность.Эпилепсия - это когда генерализованный припадок." Направляют куда-то во Влад на специальную детскую психиатрическую комиссию,еще надо в больнице на Жигура лежать,чтобы подтвердить,что у нас приступы есть. Нам, в том году, открытым текстом сказали: - Только через Жигур. Сначало на Жигуре ребенок один должен месяц минимум пролежать, ![]() ![]() |
Автор: | antoninochka [ 09 окт 2010, 11:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Вообще,я не понимаю -как это один??? Я помню в раннеем детстве если уезжала в гости,вроде все хорошо,но иногда ТАК скучала!!! ![]() а это нездоровому ребенку,которому иной раз вообще сложно объяснить,потом точно..к психиатру! |
Автор: | Тория [ 10 окт 2010, 21:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Жигур - это и есть детская психиатрическая больничка, а заведения такого типа, являются закрытыми, даже для родителей. Меня, в первый раз нешего там пребывания (нам предложили дневной стационар - часа на 1,5 оставлять ребенка), младший медперсонал практически выпихнул из отделения, ребенка забрали... 1,5 часа ора и 6 - 7 чел. персонала на успакоение. Витюшка своего добился, мама рядом, а его запомнили. В этом году нам разрешили посещать узких специалистов вместе, все прошло гладко. Зато врачи там действительно понимающие, на встречу родителям, в таких случаях как у нас, идут, даговориться можно. |
Автор: | antoninochka [ 02 ноя 2010, 11:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки,у кого нибудь была ситуация что ребенок выплевывает лекарства. Выплевывает конкрето конвульсофин,другое более-менее но проглотить может. Это же реально я не могу ему дать,у меня уже психи ,чуть ли не до матов ![]() ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 02 ноя 2010, 11:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Таблетку пальцем проталкивай до корня языка, а там рефлекторно сам сглотнет. |
Автор: | antoninochka [ 02 ноя 2010, 11:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Кать,сейчас попробую. |
Автор: | rune [ 03 ноя 2010, 23:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri нам ваш совет тоже пригодился, спасибо! |
Автор: | poli-kiri [ 04 ноя 2010, 06:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune antoninochka Девчонки, ну спросили бы раньше ![]() |
Автор: | Провинциалка [ 04 ноя 2010, 07:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Племяшке почти 4..С Молдовы приехала с диагнозом - эпилепсия...И таблетки там пила - сестра говорит, затормозила, раньше шустрее была...Тут сделали томографию?, в том числе и во время сна....Там сказали - подтверждается, нервопотолог вроде подтвердил....Недавно отправили ее на Первую речку( в садик не подписывал нервопотолог)...А там сказали, нету у вас эпилепсии, и не вижу я нигде у вас признаков эпи...А если делают Томографию?, то пускай и делают, а диагноз нечего ставить....Да, девочка получилась капризная - старались до приступов не доводить...А она теперь и орет, хоть маме врачи велели с ней построже - у мамы не получается...Бывает, орет, аж воздуха не хватает дыхнуть.... На первой речке же хорошие врачи? |
Автор: | AngelLinka [ 04 ноя 2010, 12:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Провинциалкаобычно врачи склонны преувеличивать....сказали нет...значит, ЭЭГ ничего не показывает |
Автор: | илья09 [ 08 ноя 2010, 16:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
привет всем! очень хорошо что есть такая тема. моему сыночку в десять месяцев поставили диагноз синдром веста. эта эпилепсия в грубой форме+задержка психомоторного развития.диагноз вам может поставить врач эпилептолог который находиться в эпилептическом центре в детской больнице на первой речке тел 45-55-68. девочки мой телефон 89146613968 татьяна. звоните мне если что. я теперь знаю про это все. может и вы мне расскажите,что -нибудь то чего незнаю я |
Автор: | poli-kiri [ 08 ноя 2010, 16:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 спрашивайте тут, расскажем |
Автор: | илья09 [ 08 ноя 2010, 16:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
кто-нибудь принимал препорат "сабрил"? |
Автор: | poli-kiri [ 08 ноя 2010, 16:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
принимали без эффекта |
Автор: | ILINA [ 08 ноя 2010, 21:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): привет всем! очень хорошо что есть такая тема. моему сыночку в десять месяцев поставили диагноз синдром веста. эта эпилепсия в грубой форме+задержка психомоторного развития.диагноз вам может поставить врач эпилептолог который находиться в эпилептическом центре в детской больнице на первой речке тел 45-55-68. девочки мой телефон 89146613968 татьяна. звоните мне если что. я теперь знаю про это все. может и вы мне расскажите,что -нибудь то чего незнаю я Здравствуйте.....У нас тоже был Веста...у нас в 4 месяца началось...но сейчас все позади....у нас эпи...но Веста сняли....Слушайтесь врачей,выполняйте все рекомендации и все будет хорошо...Пишите... |
Автор: | ILINA [ 08 ноя 2010, 21:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки,мы стали посещать детского психолога..Нам врач наш рекомендовал...Ходим второй месяц...я в раздумьях..каким должен быть эффект...Занимаемся с логопедом,там все ясно и понятно...что научились,чего достигли..а вот как быть с психологом????Она нам сказала,что наше развитие где-то на уровне 3 лет. ![]() Кто-нить ходит к психологу???Поделитесь. У нас черты аутизма присутствуют...(я подозревала),она определила с моих слов..мы все обнюхиваем новое...мы всегда смеялись,что его никогда не отравят ![]() ![]() |
Автор: | antoninochka [ 08 ноя 2010, 22:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA Вы что сильно торопитесь в школу? Ну пойдете через год,и вам и ребенку будет легше ![]() а врач что настаивает? Знаю нескольких вполне здоровых деток (мальчиков в основн) которых в школу родители с 8 повели. Ну а вы в 9 пойдете,ничего страшного)) А может,если сильно хочется попробовать с надомного обучения? илья09 а сколько сейчас ребенку? что умеете,что приимает-очень интересует ![]() Мы сабрил пробовали-сразу классный результат,но дллся он не больше недели,потом опять и с той же силой ![]() Но,знаю деток,у которых сабрил приступы снял, сейчас они на нем,и развитие идет. Так что попробовать стоит. Если незнаете где взять,пишите в л.с. напишу как с Украины привезти. |
Автор: | илья09 [ 08 ноя 2010, 22:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мне сабрил купить не проблема есть человек в москве который там будет покупать и отсылать. в упаковке 50 шт стоит 65евро. лишь бы помогал ![]() А нам уже год и 2мес. Ровно в 10 мес сел,в год и месяц встал,а первый шаг сделал 2 дня назад. Но есть другая проблема эта руки. Буквально как месяц пытается брать игрушки или, что- то маленькое. До этого брал только большие и обьемные вещи.Такие как его подушка,мягкие игрушки.Сейчас очень хорошо и уверенно сидит в коляске. держится за перекладину. Едим мы все из бутылочек из ложки ни в какую.Супы перемалываю в блендаре. Но бутылочку до сих пор в ручках не держит. |
Автор: | antoninochka [ 09 ноя 2010, 00:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): А нам уже год и 2мес. у вас все неплохо! (если конечно можно так сказать ![]() ![]() Но у Пети очень много участков мозга атрофировано,по Кт,МРТ,это очень хорошо видно,и приступы каждый день,то же сериями( . А у вашего сына приступы каждый день? И как по МРТ? а бутылочку держать начнет ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 09 ноя 2010, 10:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да у сына приступы каждый день. В день по 2-3 серии ![]() Для моторики я ему сшила подушки с горохом и делаю массаж пальцев специальными кольцами |
Автор: | antoninochka [ 09 ноя 2010, 11:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): Да у сына приступы каждый день. В день по 2-3 серии конечно это очень грусно ![]() спасибо,напомнили мне про колечки ,что-то я про них совсем забыла:smile: |
Автор: | rune [ 09 ноя 2010, 12:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, а что за колечки? |
Автор: | илья09 [ 09 ноя 2010, 14:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune они продаются в аптеке стоят около 30 руб. называется правильно "массажный шарик" массажер медицинский для интенсивного воздействия в комплекте с двумя кольцевыми пружинами су-джок. название переписала с упаковки. Надо спрашивать у фармацевта так как на витрине их плохо видно потому,что они маленького размера. у меня сам шарик красного цвета(так на скидку). получается вы массажируете каждый пальчик пружиным кольцом,а шариком ладонь. делается эта для улучшения моторики |
Автор: | ILINA [ 09 ноя 2010, 15:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А мы сабрил и не пили даже почему-то.. ![]() ![]() ![]() я думала синдром Веста,редкая болезнь...а тут.. ![]() про МРТ...нужен оч.хороший анестезиолог грамотный......не помню писала или нет..мы как-то попытались в материнстве и детстве сделать МРТ...ребенка моего там измучили.... ![]() |
Автор: | ILINA [ 09 ноя 2010, 15:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): ILINA Вы что сильно торопитесь в школу? Ну пойдете через год,и вам и ребенку будет легше ![]() а врач что настаивает? Знаю нескольких вполне здоровых деток (мальчиков в основн) которых в школу родители с 8 повели. Ну а вы в 9 пойдете,ничего страшного)) А может,если сильно хочется попробовать с надомного обучения? нет..не торопимся.. ![]() ![]() в свое время мы ходили в коррекционную группу год...изменений ноль...потом наша активная бабушка выбила нам место в детсаду в обычную группу,но на 2 года детки там младше..так вот,он там конечно как-то побыстрее стал развиваться,самостоятельности научился..конечно ни фика там с ним не занимаются..но нам итак хорошо..(мы к суперлогопеду ходим).. переживаю....он у нас такой высокий,как будто 9 лет...первоклашки все в 2 раза меньше его....как там дети будут в школе к нему относится..будут дразнить.. ![]() |
Автор: | rune [ 09 ноя 2010, 15:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09, спасибо |
Автор: | илья09 [ 09 ноя 2010, 15:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune всегда пожалуйста обращайтесь ![]() |
Автор: | antoninochka [ 09 ноя 2010, 20:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA писал(а): нам в конце-концов назначили Сенактен-депо, нам врач сказала,что это последняя наша надежда пЕРВЫЙ РА ОН НАМ ПОМОГ НА МЕСЯЦА 2А ВО-ВТОРОЙ,МЕНЬШЕ СТАЛО НА 0,6,извините.нажала, а потом решили довести до еденицы,и стали все больше и большеи эффект ушел вообще..потом был суксилеп,от него ребенка рвало,и сабрил,но на сабрил сразу реакция хорошая,а пустя дня 4 опять по возрастающей! Я уже готова волосы на себе рвать ![]() И,еще один момент,очень огорчает,как лучше соображаловка работает,так потом сильные приступы получаем((А от приступов,ес-но все навыки уходят. Как уйти из этого круговорота??? Вот сегодня,встал рано,активный такой,без приступов,мы поиграли-позанимались,потом муж приехал на два часа,то же позанимались,ну и все,нормальный день,а с 5 пошли приступы,вырубает.просыпается,и снова они.. |
Автор: | ILINA [ 09 ноя 2010, 21:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): пЕРВЫЙ РА ОН НАМ ПОМОГ НА МЕСЯЦА 2А ВО-ВТОРОЙ,МЕНЬШЕ СТАЛО НА 0,6,извините.нажала, а потом решили довести до еденицы,и стали все больше и большеи эффект ушел вообще..потом был суксилеп,от него ребенка рвало,и сабрил,но на сабрил сразу реакция хорошая,а пустя дня 4 опять по возрастающей! Я уже готова волосы на себе рвать ![]() И,еще один момент,очень огорчает,как лучше соображаловка работает,так потом сильные приступы получаем((А от приступов,ес-но все навыки уходят. Как уйти из этого круговорота??? Вот сегодня,встал рано,активный такой,без приступов,мы поиграли-позанимались,потом муж приехал на два часа,то же позанимались,ну и все,нормальный день,а с 5 пошли приступы,вырубает.просыпается,и снова они.. А Вы у кого лечитесь????Мы сначала у Выборовой наблюдались,нас потом госпитализировали в краевую детскую клиническую больницу..уже не помню сколько раз мы там лежали.....Нас наблюдает с 5 мес.возраста Михайличенко Н.В...она сейчас в Невроне..там безумно дорого конечно..но я ей доверяю на все сто...она ,мне кажется нам всегда подбирает грамотные схемы лечения..и вообще умница большая...я тут на форуме читала,что она "деньги лопатой гребет,никакой специалист"...конечно сколько людей,столько и мнений...я считаю,она супер специалист..и именно благодаря ей мы выбрались из синдрома Веста...Вы у нее не бывали???? да....это круговорот точно....мы когда в последний раз были на ЭЭГ, так малого врач попросила посчитать до десяти,а потом обратно(я его и не учила никогда обратному счету),так вот к моему огромному удивлению мы сделали это легко...А нам тут врач сообщает,вот видите мозг напрягся и сразу эпи-активность резко возросла...Как вам это нравится....Больше занимаешься-больше приступов??!!! Пьешь препараты-хуже мозговая активность...замкнутый круг какой-то... А еще нам Михайличенко сказала,что сейчас все эпилептологи пришли к мнению,что больше 1.5 лет один и тот же препарат в качестве монотерапии пить нельзя,типа происходит привыкание и эффект нулевой..А как у Вас с дозой???Нам сначала назначают минимальную,через 2 недели увеличиваем,через еще 2 снова увеличиваем до нормы оговоренной врачом и для достижения максимального эффекта... |
Автор: | antoninochka [ 09 ноя 2010, 21:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA Наверно схожу я к Михайличенко,тел. неврона подскажите? но,хотя не думаю что новую схему лечения от нее услышу. Летом были вСолнцево (там оч. крутой центр по эпи,сказали,если сабрил не поможет,то онинам больше ничего не могут предлжить). но,уних нет никаких аминокисло,а в Невроне,я так поняла их назначают. Вы пьете? И.что у вас за логопед? ![]() ![]() |
Автор: | ILINA [ 09 ноя 2010, 21:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): ILINA Наверно схожу я к Михайличенко,тел. неврона подскажите? но,хотя не думаю что новую схему лечения от нее услышу. Летом были вСолнцево (там оч. крутой центр по эпи,сказали,если сабрил не поможет,то онинам больше ничего не могут предлжить). но,уних нет никаких аминокисло,а в Невроне,я так поняла их назначают. Вы пьете? И.что у вас за логопед? ![]() ![]() тел.8-4232-456338.мы не с Владивостока..а с Находки... А какие результаты вашей поездки??? В Невроне нам сказали,что в конце ноября должен приехать Мухин с лекциями и будет вести прием в Невроне..мы предварительно записались...говорят он самый крутой спец.. ![]() В Невроне назначают аминокислоты..в МСк их пр-вом и распространением ПРимавера вроде занимается и говорят цены на порчядок дешевле и дозы больше.Мы ездим 2 раза в год...и каждый визит в районе 15-18 тыс..прием,ЭЭГ,аминокислоты..Нам всегда разные назначают..в последний раз она нам сказала речь развивать уже не надо,будем развивать мышление и назначила новые..мне кажется эффект есть...после того как пропьем мне кажется сразу эффект налицо..(или я сама себе внушаю..) мы начали пить аминокислоты с 1.8 г. ой..нашему логопеду я готова петь бесконечные дифирамбы.....она с Находки..мы год ждали,чтобы к ней попасть...она вообще чудеса творит...она занимается с особыми детками ..по спец.методике...мы ходим к ней 2 раза в неделю по 1 часу.3 год уже. |
Автор: | ILINA [ 09 ноя 2010, 22:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): ILINA Наверно схожу я к Михайличенко,тел. неврона подскажите? но,хотя не думаю что новую схему лечения от нее услышу. Летом были вСолнцево (там оч. крутой центр по эпи,сказали,если сабрил не поможет,то онинам больше ничего не могут предлжить). но,уних нет никаких аминокисло,а в Невроне,я так поняла их назначают. Вы пьете? И.что у вас за логопед? ![]() ![]() прочитала вашу с Петей историю.....жесть....аж слезы на глазах..у нас тоже было все не очень....я беседовала с психологом нашим.так она мне сказала,что разрыв матери с ребенком(у нас тоже было..малой в больничке лежал,а я тоже с осложнением но уже в другой)..это для ребенка оч.большой стресс.и возможно причины кроются здесь.... ![]() |
Автор: | rune [ 10 ноя 2010, 09:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka, Тоня, знаешь, мы тоже у Н.В. наблюдаемся, но мы без аминокислот обходимся. Так что ты не бойся, что раз Неврон, то обязательно аминокислоты назначат. Мы их в самом начале пробовали, но даже больше по моей инициативе, потом поняли, что толку нет. Тут все индивидуально. |
Автор: | antoninochka [ 10 ноя 2010, 22:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune Женечка,спасибо! Я уже с вами сделала тут свои выводы насчет дальнейшей тактики лечения после Китая. ILINA писал(а): прочитала вашу с Петей историю.....жесть....аж слезы на глазах..у нас тоже было все не очень....я беседовала с психологом нашим.так она мне сказала,что разрыв матери с ребенком(у нас тоже было..малой в больничке лежал,а я тоже с осложнением но уже в другой)..это для ребенка оч.большой стресс.и возможно причины кроются здесь.... Илина,благодарю за поддержку,но,это наверно у каждой из нас,в нашем разделе "особые дети" такая же история,просто с другими слагаемыми,а мы здесь ведем свою темку,так как когда Петя только родился,и через сутки с ним это произошло, я незнала что делать,куда бежать,кому молиться и т.д. и т.п.,поэтому невынося груза ожидемого конца как нашей семье тогда обещали,написала на В.М. т.к. была здесь еще до беременности. И,как я пишу в нашей темке,это действительно так,Петя выкрабкался только благодаря молитвам сотен людей! Поэтому,для себя,для Пети,и для этих людей которые верят в нас,я и продолжила нашу тему ![]() |
Автор: | rune [ 11 ноя 2010, 12:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA писал(а): В Невроне нам сказали,что в конце ноября должен приехать Мухин с лекциями и будет вести прием в Невроне..мы предварительно записались...говорят он самый крутой спец.. ![]() не будет Мухина в ноябре ![]() |
Автор: | ILINA [ 13 ноя 2010, 14:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA писал(а): И,как я пишу в нашей темке,это действительно так,Петя выкрабкался только благодаря молитвам сотен людей! Поэтому,для себя,для Пети,и для этих людей которые верят в нас,я и продолжила нашу тему ![]() Это замечательно,что есть этот сайт и отдельная ветка и замечательные детки с замечательными мамами,есть поддержка,понимание и участие..это крайне важно.. Вам сил и терпения.....папа ваш какой молодец(почитала немножко про ваши занятия) ![]() Вы были в Китае????расскажите поподробнее...мы что-то целиком и полностью полагаемся на нашего врача...и в МСк даже не ездили ![]() |
Автор: | ILINA [ 13 ноя 2010, 14:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
[ [/quote] не будет Мухина в ноябре ![]() сейчас звонила в Неврон..сказали вместо Мухина приедет кто-то другой...фамилию уже забыла...((((( вроде 11 декабря..прием 3000р...ждали то Мухина....сижу и думаю...имеет ли смысл идти...Н.В. сказала,что тоже оч.именитый и грамотный... |
Автор: | AngelLinka [ 13 ноя 2010, 19:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA Нам тоже говорили......к Мухину так и не ходили...зато, когда наблюдались у Выборовой, тоже была какая то именитая профессорша, уже забыла как завут...Нас, как образец, предоставляли ей на семинаре в кругу многих специалистов....ничего не поменялось....лечение осталось тем же.... |
Автор: | илья09 [ 13 ноя 2010, 22:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA Я тоже очень много слышала про Китай и моя двоюродная сестра с ребенком туда ездила в этом году.Ребенок у ней слепой из-за этого у него дцп.Так вот ему делали иглоукалывание и капильницы.А через неделю поехала моя сестра с сыном он заикается.Ему делали только иголки.Они спрашивали про моего ребенка им сказали,что можно только иглоукалывание.Короче,приехали они недовольные и разочарованные.Они,кстати,в Харбин ездили. А по поводу москвы я туда лично звонила мне ответили,что у них годовасы не лечаться. |
Автор: | rune [ 13 ноя 2010, 23:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09, а Вы куда звонили? Мы лежали в прошлом году в РДКБ, так там не то что годовасики - совсем лялечки были 8ми месячные. В ПНО-2 малыши совсем были. |
Автор: | Фея Ника [ 14 ноя 2010, 11:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA писал(а): [ [/не будет Мухина в ноябре ![]() сейчас звонила в Неврон..сказали вместо Мухина приедет кто-то другой...фамилию уже забыла...((((( вроде 11 декабря..прием 3000р...ждали то Мухина....сижу и думаю...имеет ли смысл идти...Н.В. сказала,что тоже оч.именитый и грамотный...[/quote]quote] А спец. именно эпилиптолог приедет? |
Автор: | ILINA [ 14 ноя 2010, 12:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника писал(а): ILINA писал(а): [ [/не будет Мухина в ноябре ![]() сейчас звонила в Неврон..сказали вместо Мухина приедет кто-то другой...фамилию уже забыла...((((( вроде 11 декабря..прием 3000р...ждали то Мухина....сижу и думаю...имеет ли смысл идти...Н.В. сказала,что тоже оч.именитый и грамотный... А спец. именно эпилиптолог приедет?[/quote] вроде как эпилептолог.. ![]() |
Автор: | ILINA [ 14 ноя 2010, 12:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): ILINA Нам тоже говорили......к Мухину так и не ходили...зато, когда наблюдались у Выборовой, тоже была какая то именитая профессорша, уже забыла как завут...Нас, как образец, предоставляли ей на семинаре в кругу многих специалистов....ничего не поменялось....лечение осталось тем же.... вот и я думаю.....что скорее всего ничего нового нам не скажут.... ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 14 ноя 2010, 12:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune я звонила в Научный центр неврологии отдельных исследований головного мозга. Расскажита мне пожалуйста более подробно где вы лежали |
Автор: | ILINA [ 14 ноя 2010, 13:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки...мой 3 дня меня доставал,чтобы достали елку и украсили игрушками..Сегодня папа, бурча("ноябрь месяц.какой нг?!") достал елку с игрушками...и мы с утра с малым украшали и елку и комнату...так что у нас уже НГ ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 14 ноя 2010, 14:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Надо обязательно пробовать....а я вот еще хотела в институт мозга в С-П....дозвонилась....поговорила по тел. и расхотела....мне показалось. что вряд ли моя поездка поможет....если по рекомендации, то я за....а так с улицы:((((сейчас жду, когда нам позвонят для очередного сеанса точечного массажа....с этой школой совсем перестали времени мало уделять походам по врачам.... А про Мухина слышала немало....у него и сайт есть...не помню адреса.. ILINAмолодцы сделали ребенку праздник.... |
Автор: | antoninochka [ 14 ноя 2010, 20:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA молодец сына! |
Автор: | ILINA [ 15 ноя 2010, 15:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ну вот девочки.Позвонили с Неврона.сказали,что 11 будет принимать Зенков..тоже светила с мировым именем. ![]() Мухин возможно будет весной.. |
Автор: | antoninochka [ 15 ноя 2010, 21:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA молодцы что вы попали! Потом расскажете как все прошло ![]() |
Автор: | илья09 [ 18 ноя 2010, 11:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки 16 ноября возила ребенка к эпилаптологу У нас врач Евгущенко Марина леонидовна.Так вот я у ней спрашивала про этих профессоров.Она мне сказала ,что Мухин очень большой спец именно в ЛЕЧЕНИИ эпилепсии,а ЭЭГ и другое всмысле бумашки он не так хорошо читает.Но она его прям так нахваливала.А по поводу того приедетон весной или нет это еще неизвестно. А по поводу Зенкова она сказала,что все эти ЭЭГ,МРТ и т.д он их читает просто супер,а лечение эпи у него не очень. |
Автор: | ILINA [ 18 ноя 2010, 14:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): Девочки 16 ноября возила ребенка к эпилаптологу У нас врач Евгущенко Марина леонидовна.Так вот я у ней спрашивала про этих профессоров.Она мне сказала ,что Мухин очень большой спец именно в ЛЕЧЕНИИ эпилепсии,а ЭЭГ и другое всмысле бумашки он не так хорошо читает.Но она его прям так нахваливала.А по поводу того приедетон весной или нет это еще неизвестно. А по поводу Зенкова она сказала,что все эти ЭЭГ,МРТ и т.д он их читает просто супер,а лечение эпи у него не очень. ..да Мухина все хвалят......сходим к Зенкову потом обязательно все расскажу....может услышим что-то новое... Как ваши дела?????Что говорят врачи??? |
Автор: | илья09 [ 18 ноя 2010, 19:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA дела наши стали чуток по лучше в плане лечения.Кроме депакина сиропа ничего нельзя.Лекарства которые бы нам помогли бы их можно только с 2 лет,а некоторые и то с 4.Сказали ехать в Москву лечиться |
Автор: | ILINA [ 18 ноя 2010, 19:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья 09 а по поводу курса Сенактен-депо не спрашивали???? мы с помощью него ушли от серий...и нам Веста сняли.. |
Автор: | илья09 [ 19 ноя 2010, 13:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA спрашивала. Сказали что пока ничего нельзя.В плане топомакс.Решили ехать в Москву лечиться РДКБ |
Автор: | илья09 [ 19 ноя 2010, 13:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune Сколько вы прожелали в больнице и на чем вы ездили? Кстати,а сколько вашему ребетенку? |
Автор: | ILINA [ 19 ноя 2010, 14:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): ILINA спрашивала. Сказали что пока ничего нельзя.В плане топомакс.Решили ехать в Москву лечиться РДКБ ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 19 ноя 2010, 15:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Нам тоже кололи синактен до года, и топамакс мы пили тогда же. В РДКБ можно съездить. если не жалко кучу денег выбрасыватьна дорогу и все остальное. Лекарства одни и те же, схемы лечения однотипные по всей стране. Похоже, что вас мягко "послали", не хотят связываться. |
Автор: | илья09 [ 19 ноя 2010, 18:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri На их электронку скидываешь выписку с данными обследования.Если ответ приходит положительный то они присылают направление к какому числу вам надо прибыть.С этим направлением идешь в соц.отдел по месту жительства и они тебе выписывают билеты. |
Автор: | antoninochka [ 19 ноя 2010, 18:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): и они тебе выписывают билеты Вы готовы ребенка везти неделю в плацкарте? Он у вас на горшок в туалет ходит? Спит нормально,шумы не мешают? и т.п. ? |
Автор: | илья09 [ 19 ноя 2010, 18:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka да нет конечно.Однозначно самолет.Если льготы на авиа не будет то будем покупать билеты.у ребенка отец есть работающий и пенсия.А на счет еды разберемся.Сначал все оформить надо |
Автор: | poli-kiri [ 19 ноя 2010, 19:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 Билеты бесплатные - это хорошо, но я немного не о том. Нечего в Москве делать, лекарство можно и дома подбирать, тем более, что не особо богатый выбор в принципе. |
Автор: | antoninochka [ 19 ноя 2010, 20:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 вот мы были этим летом,клиника из "продвинутых" те врачи что работают в "невромеде". Препараты выбора-топомакс,кеппра,суксилеп,депакин правда не у всех,как здесь сразу-депакин,но.остальной набор в принципе тот же. Сабрил с Веста назначают. А Синактен-Депо здесь это только к Выборовой она распишет,или в невроне,кто-то писал Михайличенко кажется схему расписывала. Но по Синактену,конечно сложно,нам до 0,6 было улучшение,почти невидно было гипсоритмию,ээг в трое улучшилась,но решили что лучше довести до еденицы,-в итоге синдром Кушинга,сбитый организм,и др. Так что показываться,лучше после каждого укола,все контролировать! Синактен есть испанский в Москве,но не в аптеках,если не ошибаюсь 11-12тыс.цена.Может проще сюда доставить,чем там больше месяца лежать,и наврят-ли будут менять терапию пока колят гормоны. |
Автор: | ILINA [ 19 ноя 2010, 21:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): илья09 Билеты бесплатные - это хорошо, но я немного не о том. Нечего в Москве делать, лекарство можно и дома подбирать, тем более, что не особо богатый выбор в принципе. вот и мы,поэтому никуда не дергаемся...лечимся тут на месте....врачу доверяем,результаты есть,а в МСК ребенка везти,дорога то не близкая ,и думаю,ничего нового не скажут..вот сходим 11 на прием к моск...светиле и посмотрим,скажут нам,что новое ... |
Автор: | ILINA [ 19 ноя 2010, 21:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): илья09 вот мы были этим летом,клиника из "продвинутых" те врачи что работают в "невромеде". Препараты выбора-топомакс,кеппра,суксилеп,депакин правда не у всех,как здесь сразу-депакин,но.остальной набор в принципе тот же. Сабрил с Веста назначают. А Синактен-Депо здесь это только к Выборовой она распишет,или в невроне,кто-то писал Михайличенко кажется схему расписывала. Но по Синактену,конечно сложно,нам до 0,6 было улучшение,почти невидно было гипсоритмию,ээг в трое улучшилась,но решили что лучше довести до еденицы,-в итоге синдром Кушинга,сбитый организм,и др. Так что показываться,лучше после каждого укола,все контролировать! Синактен есть испанский в Москве,но не в аптеках,если не ошибаюсь 11-12тыс.цена.Может проще сюда доставить,чем там больше месяца лежать,и наврят-ли будут менять терапию пока колят гормоны. Просмотрела свои записи,выписки и пр.бумажки...мы сабрил не пили вообще,с самого начала депакин,потом меняли схемы...с 9 месяцев и по сей день пьем аминокислоты,курсом 2 раза в год...каждый раз разные схемы,разные кислоты...Сенактен-депо кололи в больнице под наблюдением врача,правда 2 укольчика кололи уже дома,потому как колят его раз в 5 дней(у нас такая схема была),потому как в больничке так долго не держат...в больничке под строгим наблюдением врача.В то время тут его не было,мы заказали в Новосибирск,помню,что французский был..не испанский...там правда побочка и вообще препарат жесть...но другого выбора не было....кололи на свой страх и риск... |
Автор: | илья09 [ 19 ноя 2010, 21:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Нам больницу наш эпилептолог посоветывала Марина Леонидовна.Она сама нас туда отправляет.Даже советывала как на бесплатное лечение попасть. Будем пробовать все.По крайней мере в москве мы не одни будем.Выборова с приступами не принимает.Она эта мне сама сказала.К михайличенко поедем в конце января |
Автор: | poli-kiri [ 20 ноя 2010, 08:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Узнаю брата Васю (с) Это фирменный стиль Марины Леонидовны ![]() илья09, со временем поймете, что я была права. Съездите, конечно, в Москву, раз так настроены на положительный результат. |
Автор: | poli-kiri [ 20 ноя 2010, 08:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы синактен второй и третий раз кололи только дома, потому что от него иммунитет рушится мгновенно, и любой посторонний чих выливается в бронхит или пневмонию. Вот Кушинг у нас тоже был, очень неприятная вещь... |
Автор: | rune [ 20 ноя 2010, 15:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09, а куда именно вас отправляют? в каую больницу? Просто я не могу согласиться с тем, что в Москве делать нечего. Есть чего. Могу судить только по своему опыту, но с нами местные доктора не знали, что делать. При чем честно об этом сказали только Михеев и Н.В. У московских врачей больше опыта работы со сложными случаями. По части генетических форм эпи наши тут, по-моему, вообще ничего не знают. Диагностика там лучше, само собой. Московские врачи не боятся рекомендовать незарегистрированные в РФ препараты, достать их можно при необходимости. Бояться перелетов с ребенком не надо. У нас был опыт, тяжело, но терпимо. КОнечно, надо взять в дорогу набор экстренной помощи, чтобы перестраховаться. Конечно, нужно взвесить все за и против. Там тоже люди работают, не волшебники... |
Автор: | илья09 [ 20 ноя 2010, 18:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune Да я с вами полностью согласна.Я у ней стала спрашивать про рос.детскую в москве .она сказала что там очень хорошие врачи профессора. Я так поняла,что Мухин там работает.По крайней мере у меня там родня живет если ,что надеюсь помогут.В нашей неврологии действительно делать нечего.9 часов перелета эта еще нормально потерпеть можно |
Автор: | rune [ 20 ноя 2010, 22:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09, я вам, может быть писала уже, повторюсь - условия жизни там в отделении тяжелые. Врачи там очень знающие, к Мухину там попасть сложно, далеко не все попадают, но и врачи в ПНО-2 очень опытные. Нужно для себя решить, ради чего вы хотите туда поехать. Мы ехали за точным диагнозом и мы его получили. Но были там и дети, которые приезжали не первый раз и уезжали ни с чем. Если есть сомнения, позвоните зав.отделением - Ильиной Елене Степановне. На сайте есть телефон отделения, узнайте, что они могут вам предложить. |
Автор: | илья09 [ 20 ноя 2010, 23:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да вы уже писали.Что ж поделать коль у нас вРоссии везде такой бардак.Хуже наверное только уже на луне. будем пробовать все |
Автор: | ILINA [ 22 ноя 2010, 10:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки,кто-нибудь ходит к психологу???? Мы стали ходить...но я думаю,что мы получим на выходе???Каким будет результат?Что полезного мы получим,посещая эти занятия???..Я понимаю,когда взрослый(ребенок) здоров и психолог может донести что он хочет,обсудить с ним и решить какую-то проблему....А в нашем случае непонятно....как психолог будет работать? Поговорила с ней,но ничего толком не услышала... ![]() |
Автор: | antoninochka [ 22 ноя 2010, 12:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA привет! Мне кажется психолог в вашем случае,и возрасте уже нужен. Только,да,где -бы найти такого который мог бы правильно общаться с ребенком. Вообще,они нужны. у меня подруга,давно уже учится в Москве как-раз на такого психолога в институте который выпускает специалистов работающих с детьми с особенностями развития (аутизм,даунята,зпр, и т.п.) поэтому я немножко представляю,что такой психолог должен делать и сделать. Только есть ли у нас такие специалисты? ![]() |
Автор: | rune [ 22 ноя 2010, 12:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы занимались в гор.центре психокоррекции у Зои Владимировны. Маша ее очень любила. Какого-то супер эффекта, тем более быстрого, от таких занятий ждать не стоит. Нужны именно регулярные длительные занятия. Для нас они были полезны. |
Автор: | antoninochka [ 22 ноя 2010, 14:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune Женечка,а в психокоррекцию с 3 лет берут,незнаешь? вы ходили в каком возрасте? а сейчас,уже не ходите? |
Автор: | rune [ 22 ноя 2010, 15:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka Тоня, мы начали ходить в 3,5 года и до прошлого мая ходили на занятия. Сейчас не ходим пока. Мне показалось, что мы там самые младшие были. Раньше у них еще групповые хорошие занятия были, правда, для детей постарше. |
Автор: | Mameni [ 22 ноя 2010, 16:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы делали микрополяризацию, специально дозу не увеличивали, ждали результата, а результат оказался плохой, ЭЭГ ухудшилась, пришлось увеличивать дозировку. Так что микрополяризация не панацея. Пьем депакин-хроносфера. Вот уже с месяц на новой дозе. Аппетит совсем пропал, повышенная утомляемость (хотя она и раньше была). У кого такое было? Придется менять препарат? Сейчас делаем обследование (кровь, УЗИ), потом опять к врачу. У кого была такая ситуация? Депакин считается лучшим препаратом, с минимальными побочками. Что же говорить о других? Или же есть лучшие альтернативы депакину? У нас ставят роландическую эпи. |
Автор: | poli-kiri [ 22 ноя 2010, 16:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Mameni депакин - довольно старый препарат с кучей побочек, проблемы с едой от него. Есть более современные, но не факт. что они вашему ребенку подойдут. |
Автор: | илья09 [ 22 ноя 2010, 17:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): Mameni депакин - довольно старый препарат с кучей побочек, проблемы с едой от него. Есть более современные, но не факт. что они вашему ребенку подойдут. Мы как депакин начали пить так у меня сынок начал мучиться запорами.В туалет ходит только с помочью микроклизм"микролакс" |
Автор: | antoninochka [ 22 ноя 2010, 18:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Mameni писал(а): Депакин считается лучшим препаратом, с минимальными побочками эт кто вам напел ![]() есть кеппра,ламиктал,ламотриджил,и другие в зависимости от формы эпилепсии,но никак не депакин ![]() он считается(у нас в России)препаратом первого выбора. Но,допустим во Франции его вообще детям не назначают,именно из-за его "побочек" |
Автор: | rune [ 23 ноя 2010, 12:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka, Тоня, а что у них идет в качестве первого выбора? |
Автор: | Тория [ 23 ноя 2010, 13:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Цитата: Mameni депакин - довольно старый препарат с кучей побочек, проблемы с едой от него. Есть более современные, но не факт. что они вашему ребенку подойдут. + 1000 И не только с едой, он сильно тормозит развитие ребенка. + печень садит и весь ЖКТ, у нас весь год сахар скачеть. Хотя ДЕПАКИН уже год не принимаем, а последствия до сих пор. |
Автор: | AngelLinka [ 01 дек 2010, 19:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
просто, депакин имее широкий спектр действия....в отличие от кеппры, топомакса и ламиктала.... |
Автор: | илья09 [ 02 дек 2010, 09:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Что-то даже незнаю какой он там имеет спектр действий но мне кажется,что нам он не очень помогает.А в плане у нашего врача если депакин помогать не будет то тогда топомакс |
Автор: | AngelLinka [ 02 дек 2010, 17:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Все таки каждому организму свое.....мы сидим на депакине.......хотя долго к нему ребенко привыкал...как в спомню когда волосы пучками выпадали.....брррррррррр |
Автор: | ILINA [ 02 дек 2010, 18:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мы сейчас уже 2 месяца на депакине..раньше сидели на тегретоле....но что-то мне кажется депакин нас тормозит.... |
Автор: | AngelLinka [ 02 дек 2010, 18:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINAНа днях запишусь на ЭЭГ...мржет уже и не надо этот депакин...он тормозит нас тоже конкретно....по-моему у нас одинаковые проблемы.... |
Автор: | ILINA [ 02 дек 2010, 19:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): ILINAНа днях запишусь на ЭЭГ...мржет уже и не надо этот депакин...он тормозит нас тоже конкретно....по-моему у нас одинаковые проблемы.... я просто сравниваю сейчас и когда мы были на тегретоле.по моему,с тегретолом было все получше.но нам врач сказала,что препарат больше 1.5 лет принимать нельзя,надо менять на другой,потом через 1.5 года снова менять и т.д. 11 мы идем к Зенкову...расскажу потом все...заодно будем делать ЭЭГ...посмотрим. А вы на елку идете??? |
Автор: | AngelLinka [ 02 дек 2010, 19:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINAМы всегда в январе (в декабре - школа) ходим на елки...в театр кукол, молодежи, Горького, игропарк...у себя на работе....у меня, что касается куражей - так это ОЧЕНЬ ЭНЕРГИЧНЫЙ ребенок!!!!! |
Автор: | ILINA [ 02 дек 2010, 19:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): ILINAМы всегда в январе (в декабре - школа) ходим на елки...в театр кукол, молодежи, Горького, игропарк...у себя на работе....у меня, что касается куражей - так это ОЧЕНЬ ЭНЕРГИЧНЫЙ ребенок!!!!! нет...я про елку в СМ...там мамы с детками с ветки собираются..мы собираемся приехать.со всеми познакомится |
Автор: | AngelLinka [ 02 дек 2010, 20:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINAни разу на такой елке не была...а где информашка??? а на счет продолжительности приема препарата я озадачилась ...моя депакин уже 3-й год пьет...врач пока ничего другого не назначает....запишусь на прием - уточну этот момент....я уже как то спрашивала...вроде говорила, что нужно менять ...каждые 3 года....а, вообще, чем это чревато??? идет привыкание? |
Автор: | ILINA [ 02 дек 2010, 20:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): ILINAни разу на такой елке не была...а где информашка??? а на счет продолжительности приема препарата я озадачилась ...моя депакин уже 3-й год пьет...врач пока ничего другого не назначает....запишусь на прием - уточну этот момент....я уже как то спрашивала...вроде говорила, что нужно менять ...каждые 3 года....а, вообще, чем это чревато??? идет привыкание? мы первый раз,познакомимся со всеми..тут есть отдельная тема.."Елка.СМ..29 декабря" мы когда в последний раз были у своего врача,она нам сказала,что сейчас эпилептологи пришли к выводу,что больше 1.5 лет один препарат в качестве монотерапии пить нельзя, надо менять,потому что происходит привыкание... ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 02 дек 2010, 21:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINAВсе понятно...на елку пойду:) |
Автор: | илья09 [ 02 дек 2010, 22:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А мы девоньки готовим выписку ,что бы ее послали в российскую детскую в москву.10 декабря поедем проходить МРТ в жд больницу.А томограф в материнстве и детстве до сих не работает. |
Автор: | AngelLinka [ 02 дек 2010, 23:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы МРТ на кирова делали |
Автор: | Тория [ 02 дек 2010, 23:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Цитата: Мы МРТ на кирова делали Мы тоже там делали. А как часто надо делать МРТ??? ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 03 дек 2010, 09:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ТорияНе знаю...мои врач кроме ЭЭГ ничего не рекомендует |
Автор: | antoninochka [ 03 дек 2010, 22:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka вас записывать? ![]() двочки,с огонька кто-нибудь витамины и минералы заказывал? |
Автор: | илья09 [ 04 дек 2010, 13:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka напишите мне пожалуйста срочно контакты где на кирова вы делали мрт |
Автор: | AngelLinka [ 04 дек 2010, 15:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09блин, кирова 23 по-моему давно это было...вылетело из головы...уточню напишу.... |
Автор: | rune [ 05 дек 2010, 00:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Скорее всего, МРТ делали на Кирова, 95. Телефон 37-57-30 Летом девочки писали, что временно не работает у них томограф. Может почнили уже, не могу сказать. |
Автор: | AngelLinka [ 05 дек 2010, 12:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
runeда...я один раз там делала...ребенку по-моему еще 5-ти не было.....мне не хотели вначале делать без наркоза....т.к. 45 мин. ребенок не пролежит без движения....девочка моя - молодец...пролежала около часа без наркоза не шевелясь и не моргая .... |
Автор: | илья09 [ 05 дек 2010, 23:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune спасибо завтра позвоню |
Автор: | Фея Ника [ 06 дек 2010, 10:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 Томограф на Кирова до сих пор не работает! ![]() |
Автор: | илья09 [ 06 дек 2010, 19:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника Ты мне почему не звонишь?я тебе в личном сообщении телеф написала.Я могу тебе сама позвонить только твоего тел незнаю.Что бы позвонила,а то буду ругаться.Я тебе все все расскажу про кишечные проблемы.Жду |
Автор: | ILINA [ 10 дек 2010, 15:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
девочки,привет...целый день как на иголках...завтра во влад нам ехать на консултацию к Зенкову...а передали штормовое,и дороги говорят сплошной лед...папа нащ в отъезде..бабушка категорически против,говорит,нечего рисковать здоровьем ребенка и своим...приедет в другой раз сходите...что делать ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 10 дек 2010, 18:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINAда завтра копец прогнозируют....надо или выезжать очень рано, или в др. раз. |
Автор: | ILINA [ 10 дек 2010, 19:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
АngelLinka судя по всему у нас закроют перевал. ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 10 дек 2010, 19:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA писал(а): АngelLinka судя по всему у нас закроют перевал. ![]() ![]() Да еще приедут. А погода на завтра копец! Эта надо было сегодня ехать. |
Автор: | Фея Ника [ 11 дек 2010, 09:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA Сидите дома. На улицу сегодня невозможно выйти - каток....Народу много сегодня поломается. ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 11 дек 2010, 19:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09ну как вы? сегодня надо было ехать по работе...дороги - это что-то!!!!!!!по-моему такого катка давно не было..что то невероятное.... |
Автор: | илья09 [ 11 дек 2010, 20:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Мы нормально ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 11 дек 2010, 21:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINAА вы? доехали до врача???? |
Автор: | ILINA [ 11 дек 2010, 22:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka так никуда и не поехали ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 12 дек 2010, 17:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINAя сама курс массажа пропустила...ну невозможно!!! |
Автор: | илья09 [ 22 дек 2010, 09:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Всем доброе утро ![]() ![]() ![]() |
Автор: | antoninochka [ 28 дек 2010, 21:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки,пожалуйста,у нас небольшое ч.п.на елке,кто знает тел. этих мамочек,Тория,новая,натусенция и ВасЛена позвоните,сообщите что елка переносится на полчаса раньше! |
Автор: | ILINA [ 31 дек 2010, 01:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Дорогие мамочки,замечательные сыночки и прелестные дочки! С Новым Годом. Пусть он будет самым счастливым, светлым и радостным. ![]() Есть немало праздников прекрасных, Каждый наступает в свой черед. Но на свете самый добрый праздник, Самый лучший праздник - Новый год! Он приходит снежною дорогой, Закружив снежинок хоровод. Красотой таинственной и строгой Наполняет сердце Новый год! Он нам дарит веру в добрый случай, В первый день и в новый поворот, Помогает становиться лучше Всем на свете людям Новый год! |
Автор: | AngelLinka [ 31 дек 2010, 12:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Присоединяюсь!!!!!!!С Наступающим!!!!!!!!!!!!!!Всего доброго и самого светлого !!!!!!! |
Автор: | antoninochka [ 01 янв 2011, 11:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
С наступившим! ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Ни золота, ни королевской власти, Ни тех богатств, что выдумал народ, Простого человеческого счастья, Я пожелать хочу под Новый год! |
Автор: | AngelLinka [ 01 янв 2011, 13:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
а где про елку информашка?? |
Автор: | antoninochka [ 01 янв 2011, 19:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka viewtopic.php?f=83&t=133060 |
Автор: | ILINA [ 13 янв 2011, 12:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки!Всем большущий привет. ![]() Всех со Старым Новым Годом!!! ![]() Как провели праздничные выходные? Мы ездили в Горноводное.Там такая красотища,снегу столько,тайга,тишина,воздух.Малому так понравилось,хотел остаться там.ПРинимал с нами нарзановые ванны. ![]() Несколько раз мы ездили кататься в Сергеевку на горнолыжный спуск,катались на тюбах..Мой вообще такой трусишка,сопротивлялся долго,еле уговорили сесть со мной вместе в тюб и прокатиться,понравилось,хохотал..Правда со стороны,наверное,смешно было...там такие малипуськи катались самостоятельно.. И вообще,я заметила,что в последнее время Илья стал болтать побольше,да и рассуждения появились..Может психолог,может растем,но мы ужасно рады.. |
Автор: | antoninochka [ 13 янв 2011, 23:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA писал(а): И вообще,я заметила,что в последнее время Илья стал болтать побольше,да и рассуждения появились..Может психолог,может растем,но мы ужасно рады.. ![]() ![]() ![]() так держать ![]() Ира,так вы уже с психологом занятий сколько провели,а то помнится,ты писала о сомнениях ![]() |
Автор: | rune [ 14 янв 2011, 11:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA, здорово! поздравляю! Это настоящий новогодния подарок маме ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 14 янв 2011, 12:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINAЗДОРОВО!!!!!!!! |
Автор: | AngelLinka [ 14 янв 2011, 12:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А где вы слышали о том, чо противосудорожные препараты нельзя употреблять более 2-х лет...сказала об этом своему эпилептологу.....он мне ответил, что можно употреблять хоть всю жизнь если помогают |
Автор: | AngelLinka [ 14 янв 2011, 16:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
девочки, никто в Москуву не собирается этим летом....к бабушке на Украину собираемся....ой, боюсь:)))))))) |
Автор: | rune [ 14 янв 2011, 17:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka, чего боитесь? |
Автор: | илья09 [ 15 янв 2011, 23:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки всем добрый вечер ![]() ![]() ![]() |
Автор: | antoninochka [ 16 янв 2011, 10:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 как здорово! ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 16 янв 2011, 12:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka Спасибо ![]() |
Автор: | ILINA [ 18 янв 2011, 13:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ой,девочки...спасибо за добрые слова. ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() antoninochka до сих пор не пойму....но пока ходим,посмотрим.что дальше будет. а фото с елки можно будет посмотреть?? ![]() AngelLinka нам наша врач сказала Михайличенко. если препарат принимать длительное время то происходит привыкание и лечение не так эффективно,поэтому рекомендуют менять...это по последним исследованиям..с ее слов. Сразу вопрос.Девочки а вы печень проверяете и как????Мы ни разу не проверяли,наши препараты ведь с такой побочкой.так давно их пьем...В прошлом году узи делали,все в норме...Наверное надо еще что-то сдавать?? |
Автор: | rune [ 18 янв 2011, 14:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA, насчет психолога мое мнение -нужно продолжать занятия. Эффект, безусловно, будет и дальше от регулярных занятий. ХОтя, конечно, если бросите, не произойдет ничего ужасного и ребенок не остановится в развитии, но не будет у вас такой вот постоянной помощи. Что касается печени - мы стараемся раз в полгода сдавать кровь на АСТ АЛТ (это я так на слух воспринимаю, вообще муж с дочкой ходит в лабораторию при детской больнице) . Сдается кровь из вены. ПО этому анализу проверяется состояние печени. Ну и УЗИ, тоже надо делать. Для поддержки печени мы пьем компот из плодов шиповника (я в термосе завариваю). По поводу замены препарата через 2 года, мне кажется, Михайличенко не права. Одно дело, был бы большой выбор противосудорожных. А тут - основных препаратов всего несколько штук, и каждый действует на свой тип приступов. Некоторые просто нечем заменить. |
Автор: | Тория [ 18 янв 2011, 20:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Цитата: Девочки а вы печень проверяете и как????Мы ни разу не проверяли,наши препараты ведь с такой побочкой.так давно их пьем...В прошлом году узи делали,все в норме...Наверное надо еще что-то сдавать?? ILINA Мы УЗИ делаем раз в полгода, до настоящего времени нам этого хватало. |
Автор: | мама Вадюхи [ 19 янв 2011, 17:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
девочки, я тут новенькая...присоединяюсь к вам!!! можете дать психолога хорошего в личку? живем на котельникова. мы занимаемся бесплатно в центре на Жигуре, но этого совсем недостаточно, т.к. только раз в нед... посоветуйте кого-нибудь.... ![]() |
Автор: | Тория [ 20 янв 2011, 13:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мама Вадюхи А какой у вас возраст? Вам психолог что-то дает??? Цитата: мы занимаемся бесплатно в центре на Жигуре, но этого совсем недостаточно, т.к. только раз в нед... Нам уже пять, мы занимаемся на Толстого, с дифектологом два раза в неделю, но там есть и психологи. |
Автор: | мама Вадюхи [ 20 янв 2011, 15:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
да в том-то и дело, что занятия только раз в неделю, молова-то совсем. нам не хватает усидчивочти, внимания. поэтому и ищу психолога.... |
Автор: | илья09 [ 22 янв 2011, 14:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Всем доброг дня ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 22 янв 2011, 15:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09Скажите. а где Михайличенко принимает...а что за российская детская больница? |
Автор: | rune [ 22 янв 2011, 17:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka, Михайличенко принимает в Невроне на Хабаровской. Российская детская больница - это РДКБ, вот их сайт: http://www.rdkb.ru/work/treatment/prof/clinicbranches |
Автор: | rune [ 22 янв 2011, 17:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09, а Вы не пробовали насчет НПЦ в Солнцево узнавать? Я общаюсь с мамочками из Москвы, которые туда деток на лечение возят. Из наших там antoninochka была, кажется. По отзывам, там условия жизни получше, чем в РДКБ. Можно, кстати, спросить мнение Натальи Владимировны о Солнцево, к нему стоит прислушаться, мне кажется. |
Автор: | antoninochka [ 22 янв 2011, 17:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
В Солнцево действительно сильные врачи,вытаскивают детей из тяжелых состояний,проводят очень редкую кетогенную диету. Да и условия там,в отличии от других больниц оч.хорошие. но мы не за условиями ехали,а за подбором противосудоррожных. Попасть туда сложно,наш крайздрав туда отправлять не любит,но все возможно. Заинтересуетесь,-пишите в л.с. |
Автор: | rune [ 22 янв 2011, 18:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Сейчас вроде бы должен действовать уже новый закон об обязательном мед.страховании. Крайздрав наш вообще никуда направлять не любил. Интересно, как сейчас по новому закону можно будет попадать в московские больницы. |
Автор: | poli-kiri [ 22 янв 2011, 18:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 илья09 писал(а): сипантен-депо Синактен-депо. |
Автор: | poli-kiri [ 22 янв 2011, 18:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Кто-нибудь слышал про противосудорожное ВИМПАТ? Мы уже купили, будем пробовать. |
Автор: | AngelLinka [ 22 янв 2011, 18:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
runeспасибо.....понятно......у меня почему то Неврон ассоциируется с образом.....мужчины...зав. неврологическим отделением:(((((((он там уже давно не работает, но неприятный осадок остался |
Автор: | antoninochka [ 22 янв 2011, 22:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri такое название вообще не встречала,даже на специалезированных сайтах ![]() |
Автор: | rune [ 23 янв 2011, 13:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka, понимаю... после него доктор Хаус со своей мизантропией отдыхает :) Но вообще в Невроне и Овчинникова принимает, и Калинкина тоже. |
Автор: | Фея Ника [ 24 янв 2011, 09:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
[quote="rune"]AngelLinka, понимаю... после него доктор Хаус со своей мизантропией отдыхает :) ![]() |
Автор: | мама Вадюхи [ 24 янв 2011, 10:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, а как вам михайлеченко? Мы наблюдаемся у Выборновой или Выборовой ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 24 янв 2011, 11:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Нам кеппра не пошла категорически, отменили и перекрестились. |
Автор: | antoninochka [ 24 янв 2011, 11:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мама Вадюхи Нам,то же,не пошла к сожалению. И к Выборовой я больше подбипрать терапию не пойду. |
Автор: | илья09 [ 24 янв 2011, 13:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мама Вадюхи На прием к Михайличенко вы можете сходить получить консультацию и она вам назначит что-то другое.Но и к вашему лечащему врачу тоже надо ходить.То есть если вы наблюдаетесь у выборовой и вы пошли к михайличенко, и она вам что то назначила незабудьте об этом известить своего врача.т.е выборову.По крайней мере Наталья Владимировна мне сказала делать так.мы наблюдаемся у марины леонидовны |
Автор: | rune [ 24 янв 2011, 13:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мама Вадюхи, а мы кеппрой только и спасаемся. Причем эффект появился, когда мы вышли на дозу 500 мг в сутки при весе в 14 кг. Сейчас доза больше значительно. У нас кеппра убирает большие приступы, а депакин - миоклонии. Ну и еще суксилеп едим, хочу убрать его на фик, но пока боюсь. Выбор препаратов и специалистов у нас невелик, к сожалению. Мне Михайличенко по-человечески очень нравится. С Выборовой у нас, мягко говоря, контакта не получилось. |
Автор: | rune [ 24 янв 2011, 13:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09, в принципе, можно наверно и насовсем уйти к другому врачу, если свой не нравится. Регулярно посещать двух таких дорогих неврологов параллельно будет накладно ![]() |
Автор: | илья09 [ 24 янв 2011, 13:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune писал(а): Сейчас вроде бы должен действовать уже новый закон об обязательном мед.страховании. Крайздрав наш вообще никуда направлять не любил. Интересно, как сейчас по новому закону можно будет попадать в московские больницы. мы готовим выписку в российскую и будет отправлять наш крайздрав.Всё обязательно расскажу как сейчас по новому.в середине февраля я так думаю уже отправлю |
Автор: | илья09 [ 24 янв 2011, 13:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri ага спасибо ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 24 янв 2011, 13:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune да я просто забыла что выборова платно принимает.мы то бесплатно посещаем марину леонид.Кстати на счет солнцева буду 1 февраля у михайличенко спрошу у ней |
Автор: | rune [ 24 янв 2011, 13:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): rune писал(а): Сейчас вроде бы должен действовать уже новый закон об обязательном мед.страховании. Крайздрав наш вообще никуда направлять не любил. Интересно, как сейчас по новому закону можно будет попадать в московские больницы. мы готовим выписку в российскую и будет отправлять наш крайздрав.Всё обязательно расскажу как сейчас по новому.в середине февраля я так думаю уже отправлю Бог в помощь! Желаю Вам удачи, терпения, легкой дороги... ну и с пользой съездить! Как совсем соберетесь, черкните в личку я постараюсь все рассказать, что может пригодиться из нашего прошлогоднего опыта пребывания там. |
Автор: | poli-kiri [ 24 янв 2011, 13:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 Это я на всякий случай уточнила ![]() |
Автор: | илья09 [ 24 янв 2011, 14:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune главное что бы положительный ответ пришел. ![]() |
Автор: | мама Вадюхи [ 24 янв 2011, 14:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
у нас сразу после назначения кепры (ну буквально через пару недель), появились улучшения, а сейчас дозу увеличили, но рез-та пока нет, все на том же уровне. вот до середины февраля пропьем кепру, сделаем очередную энцефалограмму и тогда пойдем к михайлеченко. Девочки, а у кого дети школьники? или собираетесь? Как у вас дела с учебой? ![]() А то моему вадику в марте 7 лет будет, в школу собираемся. Уже голова идет кругом, как учиться будет, где учителя найти, в какую школу отправить... ![]() |
Автор: | илья09 [ 24 янв 2011, 14:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мама Вадюхи Михайличенко в любом случае у себя будет делать ЭЭГ.Стоит 850руб.Так что идите прямо к ней |
Автор: | rune [ 24 янв 2011, 15:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Насчет ЭЭГ не могу согласиться. С одной стороны Михайличенко говорит, что у нее апарат сильно хороший и она ему больше доверяет, а с другой стороны - важно смотреть динамику на одном аппарате. Т.е. если до приема делали ЭЭГ, то для того, чтобы оченить разницу лучше сделать повторно там же, чтобы было понятно, тчо изменение картинки - следствие работы препарата, а не изменения в работе аппаратуры. |
Автор: | poli-kiri [ 24 янв 2011, 15:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
http://epilepsy.su/?p=1924 Суксилеп. Прекращены поставки в Россию. |
Автор: | rune [ 24 янв 2011, 16:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri, спасибо за ссылку! хоть заказать можно - это выход. |
Автор: | мама Вадюхи [ 24 янв 2011, 16:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
нам делают ЭЭГ дневного сна, у михайлеченко сколько стоит? |
Автор: | rune [ 24 янв 2011, 16:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
45-63-38 можно позвонить и уточнить цену. |
Автор: | ILINA [ 24 янв 2011, 19:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы кепру 500 мг пили с 1.8 до до 2.5 лет,потом перешли на депакин..особого эфекта от нее не ощутили.. Сейчас пьем только депакин хроносфера 250мг мама Вадюхи мы собираемся в этом году,нам тоже 7.вернее врач настаивает,а я думаю рановато,логопед с психологом тоже считают рано.Вы что умеете??? Мы читаем, счет знаем до 100 и больше,и обратный,память хорошая..но с логикой вообще трындец...у нас все знания в основном на базе механического заучивания..математика так не дается,так мы учим как таблицу умножения.рисоуем вообще очччччень плохо... |
Автор: | ILINA [ 24 янв 2011, 19:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мы у Михайличенко наблюдаемся с 5 месяцев и по сей день..Нам она оччччччччень нравится...Как человек,как специалист, доверяем ей целиком и полностью..Были как-то у Выборовой пару раз, ![]() |
Автор: | мама Вадюхи [ 25 янв 2011, 11:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA мы читаем, считаем, проблемы с памятью, связной речью, т.е. составить рассказ проблемотично, пишем как курица лапой, рисуем, лепим не ахти как... а вы к какому психологу ходите? |
Автор: | мама Вадюхи [ 25 янв 2011, 11:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA у нас дозировка по сравнению с вашей просто убойная... депакин хроно 500, 1250 сутки, и кепра 500, 1000 сутки ![]() |
Автор: | vasika [ 26 янв 2011, 10:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Добрый день. Подскажите, кто знает. Эпилептолог Кулакова раньше в ПКДЦ работала. Где она сейчас принимает? |
Автор: | poli-kiri [ 26 янв 2011, 10:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мама Вадюхи У вас как раз нормальная. |
Автор: | илья09 [ 29 янв 2011, 10:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки подскажите пожалуйста где находится крайздрав? |
Автор: | мама Вадюхи [ 31 янв 2011, 11:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, а где кепру покупаете? может естьгде подешевле? а то-то уходит по 4000 мес. только на один препарат... ![]() |
Автор: | rune [ 31 янв 2011, 12:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мама Вадюхи, хороший вопрос. Я бегаю по разным аптекам и ищу, где подешевле ![]() А в других регионах кеппру бесплатно выдают. Илья09, на 1й морской. Там , где Манус, но на 3м этаже. |
Автор: | мама Вадюхи [ 31 янв 2011, 15:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune ну мало ли, а вдруг кто-то через и-нет заказывает или еще что... а где б/платно дают? |
Автор: | rune [ 01 фев 2011, 09:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мама Вадюхи, я не совсем поняла Ваш вопрос - где, в смысле где в других регионах или где у нас? В других регионах, например, в Москве, Астрахани, Кемерово мои знакомые получают бесплатно конкретно кеппру и депакин, кстати в гранулах тоже. А у нас в городе есть аптеки специальные. Одна, например, прямо на Комарова напротив остановки. Для получения бесплатных лекарств нужно оформить инвалидность ребенку, тогда вам в вашей поликлинике на специальном бланке выпишут рецепт. Мне удалось только суксилеп один раз получить, депакин у них только в таблетках, а кеппры вообще нет. |
Автор: | илья09 [ 01 фев 2011, 10:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune писал(а): мама Вадюхи, я не совсем поняла Ваш вопрос - где, в смысле где в других регионах или где у нас? В других регионах, например, в Москве, Астрахани, Кемерово мои знакомые получают бесплатно конкретно кеппру и депакин, кстати в гранулах тоже. А у нас в городе есть аптеки специальные. Одна, например, прямо на Комарова напротив остановки. Для получения бесплатных лекарств нужно оформить инвалидность ребенку, тогда вам в вашей поликлинике на специальном бланке выпишут рецепт. Мне удалось только суксилеп один раз получить, депакин у них только в таблетках, а кеппры вообще нет. Почему это интересно у них нет депакина сиропа?очень интересно. мы в артеме получаем в сиропе.потом посмотрю адрес аптеки в которой мы получаем.у нас филиал от владивостока |
Автор: | rune [ 01 фев 2011, 12:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09, насчет сиропа не буду врать, никогда просто не интересовалась им. |
Автор: | илья09 [ 01 фев 2011, 19:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Сегодня ездили в материнство и детства прошли наконец-то мтр.Врач аназтозиолог очень хорошо ввела наркоз,была рядом с ним пока ему все делали,слушала его и все рассказала что и как делать дальше.Нет такого беспорядка как было дальше.заплатили только за наркоз |
Автор: | мама Вадюхи [ 02 фев 2011, 13:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 а вы МРТ делали только головного мозга или соссудов тоже? |
Автор: | илья09 [ 02 фев 2011, 14:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мама Вадюхи головного мозга.если скажут сделаем еще и сосудов |
Автор: | илья09 [ 05 фев 2011, 13:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune писал(а): илья09, а Вы не пробовали насчет НПЦ в Солнцево узнавать? Я общаюсь с мамочками из Москвы, которые туда деток на лечение возят. Из наших там antoninochka была, кажется. По отзывам, там условия жизни получше, чем в РДКБ. Можно, кстати, спросить мнение Натальи Владимировны о Солнцево, к нему стоит прислушаться, мне кажется. Была у Натальи Владимир с результатами МРТ спросила про солнцево она сказала,что нам там делать нечего.Сказала что в российскую надо,а еще в карте написало,что в обязательном порядке надо получить консультацию у профессора Мухина.У него запись уже на октябрь.К марине леонид больше не поедем |
Автор: | Nikka [ 05 фев 2011, 13:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Добрый день! Хочу присоединиться к данной теме, т.к. у нас тоже проблемы, хотя диагноз эпилепсия нам не ставят, но из-за проблем в период беременности+преждевременные роды и, в результате судорожная готовность (что-то вроде этого). Столкнулись с этой проблемой недавно, хотя мы уже достаточно взролые - дочке 15 лет. Были у врача, делали дважды ЭЭГ, второй раз стало хуже, назначили противосудорожные Депакин-хроно и несколько препаратов для памяти (с этим в школе много проблем). Врач сказала сделать еще и МРТ, только вот где лучше это делать я не знаю. Может подскажете где делают МРТ и сколько примерно по цене эта услуга? |
Автор: | kate [ 05 фев 2011, 19:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, всем добрый вечер! Ответте мне плиз кто нибудь. у ребенка эпиактивность( или как по другому? судорожная готовность кажеться.) год сидим на топомаксе, ээг улучшений нет. в последний раз опять увеличили дозу. появилась агрессия. кидаеться на всех, дереться, не могу справиться. врачу звонила -сказала чуть дозу снизить, особо не помогло. скажите , кто нибудь пил этот препарат , как он в действии,может ли быть такая реакция. а то уже незнаю че с ним делать и на что грешить. мало отстает в развитии так еще и буйствует |
Автор: | antoninochka [ 05 фев 2011, 19:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Nikka ,Здравствуйте! мрт есть в больнице железнодорожников,больнице рыбаклв,материнства и детства должно быть. Тел.не знаю,но в справочной есть. Год назад в ж.д. стоило 6000. |
Автор: | antoninochka [ 05 фев 2011, 19:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
kate Я сколько встречала деток на топомаксе,по своему сужу, передозировка,обычно наоборот делает очень вялым,апатичным. Может топомакс вам не подходит? Ой,я не берусь судить,просто к размышлению.что его назначают обычно,если есть приступы. Для нас очень тяжелый препарат. |
Автор: | poli-kiri [ 05 фев 2011, 19:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
kate писал(а): может ли быть такая реакция Может вполне. И при снижении дозы улучшений не наступает, увы. Только через несколько недель уйдеттакое состояние |
Автор: | kate [ 05 фев 2011, 19:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
в том то и хитрость, что мы начинали с депакина было жутко( не ел, рвал на ровном месте,посинел весь), перешли на топомакс вроде нормально было по внешнему виду, а на ээг нет изменений. щас сижу и думаю либо препарат менять , либо доктора ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 05 фев 2011, 19:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
kate назначали, особо от него ничего не ждите ) так, витаминки для мозга |
Автор: | antoninochka [ 05 фев 2011, 19:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): назначали, особо от него ничего не ждите ) так, витаминки для мозга тот же ответ |
Автор: | kate [ 05 фев 2011, 19:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): kate назначали, особо от него ничего не ждите ) так, витаминки для мозга ладно, мы тоже поколим витаминку для мозга, посмотрим. т.к мало чего еще проьовали. ![]() |
Автор: | rune [ 05 фев 2011, 20:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
kate Мы кололи кортексин тремя курсами - 10 уколов по 10 мг. Был эффект и очень ощутимый. Когда у дочки начались проблемы с крупной моторикой мы прокололи первый курс. Временно вернулась возможность ходить. Потом еще два курса делали, были уже нельшие только улучшения - явно взгляд становился яснее, ребенок был меньше возбужденным. Единственно нужно быть осторожными и готовыми к побочным эффектам. Некоторые врачи говорили нам, что кортексин может спровоцировать эпи-приступы. Но у нас не было таких проблем. |
Автор: | poli-kiri [ 06 фев 2011, 07:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Отдам даром упаковку СУКСИЛЕПА 250 мг. 120 штук, срок до 06.11 |
Автор: | Фея Ника [ 06 фев 2011, 09:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
kate Нам кортексин был без толку. Прокололи 2 курса. Ноль эффекта. |
Автор: | Nikka [ 06 фев 2011, 22:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Нам назначили кортексин с мексидолом чередовать в/м по 10 уколов. Но мексидол жутко болючий, перешли на внутривенно, но у дочери тромбоцитопатия (плохая свертываемость крови) и вены надуло жутко. Сделали три капельницы и перешли на таблетки. Когда кололи кортексин, дочь (9-й класс) заметила и жутко хвасталась, что контрольные на 4 написала, сказала, что лучше запоминать стала. Одномоментно принимали депакин и фенотропил. Что больше помогло - не знаю. |
Автор: | poli-kiri [ 07 фев 2011, 06:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Nikka Однозначно фенотропил ))) |
Автор: | Vezza [ 07 фев 2011, 10:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
[ |
Автор: | илья09 [ 07 фев 2011, 12:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka каши как ваши дела? когда на лечение поедете? удачи вам во всем! |
Автор: | Nikka [ 07 фев 2011, 16:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да, похоже, что фенотропил, т.к. сейчас еще мексидол допиваем в таблетках, но, ели не напомню их выпить, то сама и не вспомнит. Как и школьную программу, впрочем... только из-под палки. Но без хроно, просто психи, истерики, всех ненавидит, все ее раздражает. Как только принимает регулярно тут же другой человек - даже если злится, то может себя сдерживать. |
Автор: | AngelLinka [ 07 фев 2011, 19:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
как интересно......обязательно поинтересуюсь у врача по поводу уколов......моя совершенно по учебе никакая.... я уже взяла билеты на Украину.......наверное, перед полетами лучше не эксперементировать |
Автор: | antoninochka [ 07 фев 2011, 23:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 Спасибо,сейчас в Альтус ходим,продлли на неделю,так как неделю пропустили. Но и потом,будем в бассейн ездить))ездили бы еще к логопеду,но она уходит в отпуск,Петюня с ней почему-то лучше занимается))) Со мной лишь по настроению,а с ней выкрутасы не проходят))) поедем,незнаю,смотрите мою подпись ![]() ![]() главное что улучшения ечть несмотря на эпи ![]() а когда вы планируете свою поездку? |
Автор: | илья09 [ 08 фев 2011, 15:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka на следующей недели повезу уже документы в крайздрав. Славо богу!Ну а там уже не от меня зависит.Напишу обязательно. |
Автор: | antoninochka [ 08 фев 2011, 16:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): на следующей недели повезу уже документы в крайздрав. Славо богу!Ну а там уже не от меня зависит.Напишу обязательно. вы если что,сами еще вышлите в министерство Москвы. Это,если наш крайздрав откажут. |
Автор: | kate [ 08 фев 2011, 21:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, скажите мне , все лекарства от эпилепсии тормозят развитие ребенка, ато я не соображу , то ли мы от телакрства , то ли сама по себе задержка психоречевая. И еще кто нибудь слышал про сок нони и корраловый кальций? |
Автор: | илья09 [ 08 фев 2011, 23:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka Спасибо огромное за совет.еще хочу что бы моя мама мухину отослала все бумажки |
Автор: | Nikka [ 09 фев 2011, 11:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
kate Не знаю про таблетки, но моя дочка начала говорить в год, в 1,8 уже пошла в сад (говорила, как взрослая), в группе, будучи самой маленькой, с логопедом не занималась только она, а с возрастом без лечения стала хуже говорить, язык как котлета, какой-то "птичий щебет". Разобрать вообще невозможно, только с третьей попытки, артикуляции никакой. Сейчас стали лечиться (уже писала про хроно), видны небольшие изменения в лучшую сторону. Нам назначили самую маленькую дозировку - 1 табл. в день 500 мг при ее весе 50 кг, но мы пока на стадии наблюдения, постановки диагноза. |
Автор: | мама Вадюхи [ 09 фев 2011, 12:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, а кто писал про мануальщика Ли Ирину Леонидовну? Чем помогли? |
Автор: | antoninochka [ 09 фев 2011, 12:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мама Вадюхи писал(а): Девочки, а кто писал про мануальщика Ли Ирину Леонидовну?Чем помогли? я да же не слышала такую ![]() kate Ну,задержка - то вполне может быть,на всех эпи по разному влияет,ку кого-то задевает одни зоны мозга,у кого-то другие. Допустим в невроллогии нашей когда лежали,те,детки что послабее и физически (т.е. с моторикой проблемы и т.п.) те хуже,а кто физически нормально развит,-у тех я задержки не видела. Но,это касательно только эпи. Есть же еще куча заболеванийкогда ребенок внешне развит нормально-а речь с большой задержкой. Препараты-конечно тормозят. Но,как говорят врачи-из двух зол меньшее,лучше препараты,чем приступы и от них без развития! Нас,допустим топомакс сильно тормозил,нитрозепам,а вот сабрил и суксилеп-не заметила. Правда,нам это ничто не помогло особо ![]() |
Автор: | antoninochka [ 09 фев 2011, 12:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): Спасибо огромное за совет.еще хочу что бы моя мама мухину отослала все бумажки а он так принимает? |
Автор: | rune [ 09 фев 2011, 14:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): илья09 писал(а): Спасибо огромное за совет.еще хочу что бы моя мама мухину отослала все бумажки а он так принимает? Принимает. Примерно 5 месяцев очередь на прием. Или, если повезет, можно попасть на профессорскую консультацию, когда лежишь в РДКБ. |
Автор: | AngelLinka [ 09 фев 2011, 15:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мама Вадюхи Про мануальщика писала я......мы на один курс в августе ходили......началась школа......пробки.... гололед и перестали......обязательно к ней еще запишусь... |
Автор: | AngelLinka [ 09 фев 2011, 15:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, подскажите.....никто не слышал, случайно, про препарат, сукселеп????? Мне сказали в аптеки, что все ввоз прекратили....мол, переходите на др. препараты его производство прекратили.......муж случайно нашел ч-з интернет у удной женщины..продала потому что не подходит???? |
Автор: | мама Вадюхи [ 09 фев 2011, 17:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka а вы сами к ней пошли или вам назначали? я в этой ветке прочитала и записалась месяц назад, вот позвонили, пригласили на прием. |
Автор: | AngelLinka [ 09 фев 2011, 17:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мама Вадюхимне порекомендовала моя врач сестра....а она плохого не порекомендует....говорит, это единственный мануальщик, который берет трудных деток |
Автор: | мама Вадюхи [ 09 фев 2011, 18:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka поняла спасибо, завтра к ней идем |
Автор: | antoninochka [ 09 фев 2011, 20:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
По-поводу суксилепа-мне вчера мужчина звонил,из подмосковья,незнаю где и вычитал,я только здесь писала,что у нас оставался. |
Автор: | antoninochka [ 09 фев 2011, 21:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мама Вадюхи писал(а): Девочки, а кто писал про мануальщика Ли Ирину Леонидовну? AngelLinka писал(а): мама Вадюхимне порекомендовала моя врач сестра....а она плохого не порекомендует....говорит, это единственный мануальщик, который берет трудных деток напомни,где она принимает. и как часты ее занятия,ну и цену озвучьте. мы наблюдаемся у Светланы Анваровны,то же работает с тяжелыми детками,но, Ли бы то же попробовали,если вы делаете аспект,что она именно с детками эпи работает. |
Автор: | rune [ 10 фев 2011, 09:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka, насчет остановки производства суксилепа, мне кажется, это не совсем правда. В РФ его действительно нет. Но мои знакомые недавно вернулись из Германии, где им без проблем врач выписал рецепт и они купили лекарство. |
Автор: | rune [ 12 фев 2011, 08:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Девочки, подскажите.....никто не слышал, случайно, про препарат, сукселеп????? Мне сказали в аптеки, что все ввоз прекратили....мол, переходите на др. препараты его производство прекратили.......муж случайно нашел ч-з интернет у удной женщины..продала потому что не подходит???? Мы вчера звонили в представительство Шеринг. Суксилеп производит их подразделение Йенафарм. Сказали, что проблема в лицензии. Но через пару месяцев препарат должен опять поставляться в РФ. |
Автор: | AngelLinka [ 12 фев 2011, 11:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
На счет Ли....надо к ней записываться....еще уточнить в регистратуре..... |
Автор: | AngelLinka [ 12 фев 2011, 11:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
да я читала статью, прекратили из за лицензии ввоз в Россию.....но у меня знакомых нет в Германии:))))))у меня сейчас есть 2 упаковки... |
Автор: | rune [ 14 фев 2011, 09:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): да я читала статью, прекратили из за лицензии ввоз в Россию.....но у меня знакомых нет в Германии:))))))у меня сейчас есть 2 упаковки... В Москве есть фирмёшки, которые возят лекарства под заказ. Я как-то заказывала у них. Дороговато выходит, но если выбора нет, то куда деваться. Как будет надобность, можно будет скооперироваться и заказать. |
Автор: | antoninochka [ 15 фев 2011, 09:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune писал(а): Как будет надобность, можно будет скооперироваться и заказать Жень,действительно ,так удобнее,хоть на доставке съэкономить. Только накручивают они очень много!мы когда брали гормоны,брали с рук 9девушка покупала 9 мес. назад в москве) за 1400,у перевозчиков,это был варианть если бымы не нашли с рук,мтоило-12 000! только производитель разный. Вернеепроизводитель один,место нахождения фармозавода,разное. |
Автор: | rune [ 15 фев 2011, 10:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka, ну, тут от препарата, видимо, зависит. Я заказывала осполот когда-то. Упаковка в 200 таблеток обошлась в 160 евро, с одной стороны это в два раза дороже, чем в германии в аптеке, а с другой стороны, если прикинуть, сколько будет стоить у нас в аптеке в таком количестве, например, топамакс,выйдет вроде и терпимо... |
Автор: | antoninochka [ 15 фев 2011, 18:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune ![]() |
Автор: | мама Вадюхи [ 16 фев 2011, 16:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka Ли Ирина Леонидовна принимает на Амурской,84 (институт мануальной терапии), тел.45-62-28, но мы очередь месяц ждали ![]() первый прием (ребенку) 1250 или 1300, а последующие что-то около 950 руб. |
Автор: | NATA-HA [ 17 фев 2011, 01:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
kate Про каралловую воду знаю не плохо это...Усваевается организмом хорошо это полезно для всех членов семьи.А насчет биодобавок из кораллового клуба поосторожней.Моей ляле в 4 годика там столько понарекомендовали для очистки крови и организма... Череэ 11 дней приема мы загремели в реанимацию с эпистатусом .Сильно зогрузила я малышку препаратами ,а думала что лечу. |
Автор: | rune [ 17 фев 2011, 10:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
NATA-HA ![]() |
Автор: | Шурочк@88 [ 17 фев 2011, 14:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, здравствуйте. Моей дочурке 8 месяцев. У нее синдром Веста. Принимаем Депакин сироп. Сейчас есть улучшения, нет приступов, но на ЭЭГ сохраняется эпиактивность. Сейчас назначили Сенактен депо. Но его нет в России и из-за границы говорят тоже привести нельзя, потому что нет лицензии. Может у кого-то есть этот препарат, остался после лечения. Я готова купить. Или кто-нибудь знает где его достать? Помогите |
Автор: | ILINA [ 17 фев 2011, 17:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Шурочк@88 писал(а): Девочки, здравствуйте. Моей дочурке 8 месяцев. У нее синдром Веста. Принимаем Депакин сироп. Сейчас есть улучшения, нет приступов, но на ЭЭГ сохраняется эпиактивность. Сейчас назначили Сенактен депо. Но его нет в России и из-за границы говорят тоже привести нельзя, потому что нет лицензии. Может у кого-то есть этот препарат, остался после лечения. Я готова купить. Или кто-нибудь знает где его достать? Помогите Мы помнится заказывали знакомым в Новосибирск.они в аптеке нам покупали..Правда это было 5 лет назад.Нам только этот препарат и помог...Выздоравливайте.. |
Автор: | NATA-HA [ 18 фев 2011, 01:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Продам Сабрил по 300 руб. за блистер ,покупала в Москве по 500 руб. |
Автор: | NATA-HA [ 18 фев 2011, 01:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки я заказываю осполот через парня в Москве он на прямую работает с Германией ,он сказал что у них разнообразные лекарства имеются (на осполот то же нет лицензии и в России его не найти...) кому надо сообщу тел. в личку. ![]() |
Автор: | Шурочк@88 [ 18 фев 2011, 07:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
NATA-HA, можно мне телефон. Этот парень случайно не связан с сайтом evrofarm? Я хотела там заказать, но какой-то сайт сомнительный на мой взгляд |
Автор: | илья09 [ 18 фев 2011, 18:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
NATA-HA Парня случаем зовут не николай збруев? а на счет сабрила. где вы были раньше? мы его искали в москве целый месяц,ну славо богу на следующей недели уже придет |
Автор: | antoninochka [ 18 фев 2011, 18:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Шурочк@88 если вы готовы купить с рук,зайдите на сайт дети-ангелы. Возможно есть. Малышке-удачи,справиться с этой болезнью. Вам терпение,это бывает,лечится,поверьте. Достанете,будете колоть-напишите мне,схемы наших и московских врачей разнятся. |
Автор: | diasya1980 [ 18 фев 2011, 23:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
NATA-HA писал(а): Продам Сабрил по 300 руб. за блистер ,покупала в Москве по 500 руб. Мы купим. Позвоните 298293. спасибо. |
Автор: | Анталия [ 18 фев 2011, 23:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Nikka а вы Депакин хроно пьете? У нас проблемы с садом,воспитатель говорит сходите к психиатру и логопеду. Типа ваш ребенок со всеми не сидит,там лепить,рисовать и типа не говорит. А у нас она только недавно стала опять говорить более менее. Зато считает до 10 и штук 10 букв алфавита |
Автор: | NATA-HA [ 19 фев 2011, 01:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия А вы ходите в обычный д.сад или в коррекционную группу ? Преглашаю посетить форум "ПОМОЖЕМ СВОИМ ДЕТКАМ" Про Спец образование до школы... |
Автор: | NATA-HA [ 19 фев 2011, 02:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 Парня зовут Павел Парцев .Уже три года Осполот мне присылает без проблем.Агде я раньше была...Сама не знаю ,в депресняке конечно . Теперь решилась горизонты интернета освоить .В этом году поступили в коррекционную группу д.садика ,так и ту отбирать хотят для здоровых деток... Подробности на форуме" ПОМОЖЕМ СВОИМ ДЕТКАМ",может кто заинтересуется? ![]() |
Автор: | rune [ 19 фев 2011, 20:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
NATA-HA, как у вас динамика на осполоте? мы так и не решились начать. на какие он приступы, на ваш, взгляд действует? |
Автор: | Nikka [ 20 фев 2011, 22:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия Мы пьем депакин-хроно по 1 таблетке в день. Продлили мексидол в таблетках еще на 1месяц. Направили к психиатру, сказали, что поможет. Собираемся завтра посетить, благо у нас в поликлинике есть. Только у нас доча уже взрослая. |
Автор: | NATA-HA [ 21 фев 2011, 22:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune Даже не знаю что и ответить,мы подсоединили осполот третим препаратом т.к. нужно было уходить от кеппры она сильно возбуждала лялю ,но приступы у нас все равно сохраняются что уже только не перепробовали...По этому про нас скажем- вяленько помогает а может другим деткам уберет приступы ,попробуйте где то недели через 3 будет ясно.Желаю удачи. ![]() |
Автор: | rune [ 22 фев 2011, 11:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
NATA-HA, спасибо! |
Автор: | Шурочк@88 [ 24 фев 2011, 23:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka, спасибо за поддержку. Мы стараемся и верим что все будет хорошо и доченька поправится. Приступов почти нет, бывает вздрогнет несколько раз за день, но не риступы кк раньше а одиночные вздрагивания. Но на ЭЭГ картинка некрасивая. Доча хоть и не сильно активная и общительная как остальные детки в ее возрасте, но сама в 7 месяцев научилась сидеть. Мы ей гордимся NATA-HA, спасибо за номер телефона. Попробуем обратиться |
Автор: | diasya1980 [ 25 фев 2011, 20:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ната-та спасибо за сабрил. напишите тел Павла Парца, спасибо. |
Автор: | rune [ 09 мар 2011, 09:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Добрый день! У кого-нибудь есть опыт "слезания" с суксилепа после длительного приема? Интересует 1. насколько постпенно вы отменяли капсулы (делить их на половинки или целыми прям убирать) 2. заметили ли вы эффкт отмены 3. чем заменяли |
Автор: | AngelLinka [ 10 мар 2011, 18:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
runeа почему вы слезаете....тоже хочу.....не нравится он мне |
Автор: | antoninochka [ 10 мар 2011, 23:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Женя,мне он нравился,хотя приступы были,но сам он был лучше.Сняли,мож писала уже из-за того что от него была рвота,и только усиливающаяся день изо дня. поэтому сняли резко. по приступам-изменений небыло,кажется и на ээг тоже. но мы пропили всего два с половиной месяца. |
Автор: | Анталия [ 10 мар 2011, 23:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А мы наконец допили эссенциали форте и сейчас сказали пить кальцимин -помоему названия точно не помню и фольку к-та. |
Автор: | rune [ 11 мар 2011, 10:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): runeа почему вы слезаете....тоже хочу.....не нравится он мне Ппричин две: 1. его в продаже нет и неизвесно, когда появится. если получится "слезть", не надо будет добывать контрабандными методами. Я тут выше писала, что нам в Шеринг пообещали, что суксилеп вот-вот появится. мы похвастались врачу, а врач сказала "ага-ага, я это вот-вот уже полгода от них слышу". 2. он у нас идет третьим препаратом. Я думаю, нужно оставлять два, потому как уже неизвестно отчего у ребенка приступы - от болезни или от ударной дозы противосудорожных. |
Автор: | rune [ 11 мар 2011, 10:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka, как ваши дела, вы вернулись уже? |
Автор: | AngelLinka [ 12 мар 2011, 18:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
runeВсе понятно.....у меня еще осталось 1, 5 банки....мне в аптеке тоже сказали, что не ждите.....даже страшно слазить........ |
Автор: | AngelLinka [ 12 мар 2011, 18:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки....уже эта тема обмывалась не раз...посоветуйте ПОЖАЛУЙСТА очень хорошего ЭПЕЛЕПТОЛОГА.....наш врач уже месяц в больнице......а так срочно нужно на прием!!!!!! |
Автор: | илья09 [ 12 мар 2011, 18:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka мы ходим к михайличенко натальи владимировны. мне она очень нравится. прием у ней платный и ээг 850 рэ находится на хабаровской,17.телефон 45-63-38.сходите не пожалеете. |
Автор: | AngelLinka [ 12 мар 2011, 19:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09Спасибо большое..в пн. запишусь.....ЭЭГ я пока у себя бесплатно делаю в Диагностическом центре.....а вот врача хочу поменять..... |
Автор: | илья09 [ 12 мар 2011, 22:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka а вас все равно заставят ээг делать даже если вы его делали бесплатно за 2 дня до этого. и возьмите с собой все документы и ээг которые вы делали и обязательно мед.карту |
Автор: | AngelLinka [ 13 мар 2011, 13:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09конечно возьму....ну и хорошо, что заставят....это уже вызывет положительную реакцию.... |
Автор: | rune [ 14 мар 2011, 10:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka, еще могу порекомендовать Ирину Николаевну Акуленко. Она принимает в эпилептологическом центре в детской больнице. Записаться можно по телефону 455-568. |
Автор: | AngelLinka [ 14 мар 2011, 21:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
runeспасибо! На 1- речке? где Выборова? илья09хотела сегодня записаться.....хотя 2000 прием +850 ЭЭГ...неплохие цены....но услышал про Невром и прям расстерялась....надо же как мне зав. невролг. отделением, работающий в Невроне такие нехорши евоспоминания оставил..... |
Автор: | rune [ 15 мар 2011, 09:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka, да, Выробора же возглавляет этот самый эпилептологический центр. По идее вы там можете встать на учет и бесплатно консультироваться у врачей центра (у Выборовой платно). ЭЭГ аппарат, как говорят, у Акуленко не очень - у Рюмкиной в соседнем кабинете получше. Мы делаем ЭЭГ у Рюмкиной (по инвалидности скидка в кассе 50%, получается где-то 400 рублей), а консультируемся у Ирины Николаевны. В Невроне по инвалидности тоже скидка есть, но небольшая. Так что, если надумаете идти туда, возьмите ровозвый талон. |
Автор: | AngelLinka [ 15 мар 2011, 10:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
runeПоняла....я же наблюдалась у Ларисы Васильевны и Марины Леонидовны.......без обид врачу, но Марина Леонидовна произвела впечатление по своим знаниям не очень хорошее.....ЭЭГ очень хорошо делала...да-да Ирина Николаевна (с короткой темной стрижкой), наверное, нас и до сих пор помнит.... Я хожу к платному специалисту Мокрецовой.....за прием вроде 800 руб. в диагностическом центре....но вот уже с НГ не могу попасть к врачу, то окошек не было....сейчас на больничном уже больше месяца...... цифра 2000 меня прям удивила....мы ходили и к лучшим специалистам (по др. части) ну максимум 1200 была цена... денег то не жалко был бы толк......... |
Автор: | мама Вадюхи [ 17 мар 2011, 13:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka присоединяюсь к илья09 мы наблюдались у выборновой ларисы васильевны, в гор.детской больнице, сейчас сходили к Михайличенко, очень понравилась, все объяснила, рассказала, очень надеюсь, все будет ок. выборнова как специалист неплохая, просто во время приема бесконечные звонки, все бегом, вечно занята... а эта умничка ![]() |
Автор: | мама Вадюхи [ 17 мар 2011, 14:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka да за прием она конечно много берет... мы сделали ЭЭГ дневного сна 2500 (кстати здесь в невроне сделали сразу просто ЭЭГ и дневного сна) и прием 2200 ![]() был бы толк! надеюсь что будет |
Автор: | AngelLinka [ 17 мар 2011, 14:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мама Вадюхиспасибо....да по ценам - недешево.....я еще по городу на такие цены не нарывалась....хотя обращались и к лучшим специалистам в городе..... да Лариса Васильевна, кто спорит, отличный специалист....но дозы - максимальные назначает.....у моего ребекно нет сдигов ни в лучшую, ни в хушую сторону...сохранилась стабильность.....препаратов даю в 1,5 раза меньше чем написали...массажи у Ли будут компенсировать это недодачу.... обязательно схожу.....надо услышать свежее мнение..... |
Автор: | AngelLinka [ 17 мар 2011, 14:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мама Вадюхиспасибо....да по ценам - недешево.....я еще по городу на такие цены не нарывалась....хотя обращались к лучшим специалистам в городе..... да ...Лариса Васильевна, кто спорит, отличный специалист....но дозы - максимальные назначает.....у моего ребенка нет сдигов ни в лучшую, ни в худшую сторону...сохранилась стабильность..на ЭЭг - очаги.....препаратов даю в 1,5 раза меньше чем написали...массажи у Ли будут компенсировать это недодачу.... обязательно схожу.....надо услышать свежее мнение..... |
Автор: | Таис А [ 18 мар 2011, 18:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки ,в г .Артёме по выходным ,начиная с 19 го марта ,будет проводить занятия мастер оздоровительной практики цигун Каплин А. В., для детей инвалидов- бесплатно .Ждём всех желающих по адресу :ул .Кирова ,66, с 11 до 13 часов. В воскресенье планируется пикник на природе после занятий . |
Автор: | илья09 [ 18 мар 2011, 18:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Таис А писал(а): Девочки ,в г .Артёме по выходным ,начиная с 19 го марта ,будет проводить занятия мастер оздоровительной практики цигун Каплин А. В., для детей инвалидов- бесплатно .Ждём всех желающих по адресу :ул .Кирова ,66, с 11 до 13 часов. В воскресенье планируется пикник на природе после занятий . ост "автобаза". я так понимаю в обществе инвалидов это будет проводиться? для девочек с влада. до этой остановки идет автобус 106 с жд вокзала влад и до артем грэса |
Автор: | AngelLinka [ 28 мар 2011, 09:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Таис Аздорово.......жаль что на чуркина нет.......я верю в китайскую гимнастику |
Автор: | ILINA [ 28 мар 2011, 16:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки,всем привет. ![]() Подскажите,пожалуйста..У нас на носу МСЭ.В том году еле прошли,говорят руки-ноги целы.какая вам инвалидность. ![]() Позвонила на Жигура.Говорят госпитализация обязательна,на месяц,ребенок один.. ![]() МСЭ мы проходим в Находке..у нас там педиатр сидит,она и выдает заключения..Говорит,что мы вообще должны во Владе проходить.. |
Автор: | AngelLinka [ 28 мар 2011, 17:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA сейчас без этой больницы никуда.....что там нужно - комиссия и тест ....а лежать месяц.....договоритьесь как то без лежания |
Автор: | илья09 [ 29 мар 2011, 13:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA писал(а): Девочки,всем привет. ![]() Подскажите,пожалуйста..У нас на носу МСЭ.В том году еле прошли,говорят руки-ноги целы.какая вам инвалидность. ![]() Позвонила на Жигура.Говорят госпитализация обязательна,на месяц,ребенок один.. ![]() МСЭ мы проходим в Находке..у нас там педиатр сидит,она и выдает заключения..Говорит,что мы вообще должны во Владе проходить.. Нам в этом году тоже инвалидность продливать. тоже в больнице лежать надо но нам на первой речке. Но не месяц конечно,но всё равно приятного очень мало. как вспомню прошлый год так аж плохо становиться. Потом ещё в поликлинике комиссию проходить.брррр ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 29 мар 2011, 13:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я, как поняла, что при определенном количестве отказняков у комиссии повышаются премиальные....это ужасно....мне инвалидность уже вряд ли продля ( да я бы и рада, если бы ребенок действительно ВЫЗДОРОВЕЛ) но ребенок совсем не здоров....и улучшений нет.....но почему то так не считают врачи в комиссии.... Сейчас с этим еще строже стало......... |
Автор: | илья09 [ 02 апр 2011, 11:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
http://www.epileptologist.ru/mainnews.php?id=4девочки ссылка на прекращение препората суксилена( кажется так) |
Автор: | AngelLinka [ 02 апр 2011, 13:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Случайно ни у кого сукселеп не остался....очень надо купить........я еду на почти на 2 месяца на Украину..ч-з 1.5 месяца, боюсь менятьт лечение п-д поездкой мало ли что....а сукселепа осталось на 2 месяца..... |
Автор: | AngelLinka [ 02 апр 2011, 13:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А, вообще, решение вопроса по инвалидности - это неописуемый бред....это ж надо еще и отказывать невылеченному человеку в инвалидности, только лишь по тому что у него на фоне приема горы лекарств сводятся к минимуму приступы.....это же не означает, что он здоров....вот сняли бы этот диагноз, тогда я понимаю |
Автор: | diasya1980 [ 02 апр 2011, 20:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девченки, подскажите есть во Владивостоке врач-остеопат??? |
Автор: | rune [ 04 апр 2011, 08:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
diasya1980, в разных местах, например, в Манусе. |
Автор: | илья09 [ 15 апр 2011, 09:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
девочки, кто принимал топамакс скажите, пожалуйста ,были ли на него побочные действия? если да ,то какие. |
Автор: | diasya1980 [ 15 апр 2011, 10:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы принимаем топомакс. У нас одна побочка-увеличение фосфатов в моче через 6 мес после начала приема топамакса. В год тоже начинали его пить и тоже появлялись соли-фосфаты в моче. нефролог выписал листья брусники и морсы из ягод. |
Автор: | илья09 [ 15 апр 2011, 11:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мы топомакс пропили всего полторы недели,а столько повылазило побочек. диарея,сильный озноб,боль в животе,сонливость,носовые кровотечения(темно-красного цвета). михайличенко я сказала про это и она нам его отменила. |
Автор: | ninardi [ 17 апр 2011, 17:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Здравствуйте, я ищу подруг и друзей для 7-летней дочки. Если кто-нибудь столкнулся с проблемой отсутствия друзей из-за ЗПР и поведенческих нарушений вследствие эпилепсии - пишите, давайте поможем нашим деткам. У нас очень общительная и дружелюбная девочка, но дружить с обычными детьми не получается - им с ней неинтересно... |
Автор: | AngelLinka [ 17 апр 2011, 19:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardiДобрый вечер!!!!!!!А в школу ходите? где живете?....у меня девочка с мальчиками дружит....девчонки с ней как то не очень общаются....обязательно нужно куда нибудь водить!!! |
Автор: | ninardi [ 19 апр 2011, 14:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Добрый! Живем на рабочей...Водим на занятия по подготовке к школе, но там не получается подружиться, поэтому ищем похожих детей... |
Автор: | Мария-я [ 21 апр 2011, 12:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Здравствуйте милые мамочки.Хочу пожелать вам всем огромного терпения.То что переносят наши детки смотреть больно и страшно.Будем верить что медецина все таки найдет решение нашим проблемам, и мы будет стараться помочь нашим детишкам.Лекарства ксожалению мало помогают.А какие еще способы борьбы с болезнью вы знаете,то способы которые мы может использовать дома.Что влияет на появление приступо.Например я полностью исключила компьютер ,по возможности меньше смотрим телевизо.Про походы в цирк и кино мы вообще даже не заикаимся.А как вы решаете эти проблемы.Как уменьшаете количество приступов? |
Автор: | rune [ 21 апр 2011, 14:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мария-я, по идее еще бы надо избегать перегрева. На солнце - только в панамке и недолго. |
Автор: | Мария-я [ 21 апр 2011, 16:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Без кепочки летом вообще не выходим,а еще солнцезащитные очки стали использовать как активное солнце появляется. |
Автор: | Шурочк@88 [ 21 апр 2011, 22:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
после лечения остались 3 ампулы Синактен-депо. Срок годности до мая. Может кому надо? а то выбрасывать жалко |
Автор: | ninardi [ 26 апр 2011, 10:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
а у нас остался депакин-хроно, штук 30 таблеток, срок годности до сентября, отдам бесплатно |
Автор: | antoninochka [ 26 апр 2011, 17:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки,всем привет! Мы только вернулись из харбина. Приехали с улучшениями, вся информация,конечно, в моей подписи есть,но я хочу вот еще что написать ..незнгаю кто верит-кто нет,-но помимо лечения,я представляла,наверно месяца 2,как укладывала его спать, как в Петином мозге правильно проходят волны,т.е. хороший ритм без эпилепсии. Может,это то же кому-то поможет))Сейчас,вообще,при приступе беру его головку глажу,уделяя (особо ласково) зоны,где я знаю есть очаги, и знаете,опять же,может совпадение,но приступ становится меньше. ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 26 апр 2011, 17:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochkaПривет!!!!Молодцы!!!Так держать.....а в чем лечение заключалось? |
Автор: | antoninochka [ 26 апр 2011, 17:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
иголки,травы,массаж,лфк. (инекции-фактор роста нервов мыши ,и Ме В12) |
Автор: | AngelLinka [ 26 апр 2011, 17:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochkaа препараты не бросали пить? |
Автор: | rune [ 27 апр 2011, 08:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka, с возвращением! Поздравляю с новой маленькой победой! |
Автор: | AngelLinka [ 30 апр 2011, 13:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
runeспасибо вам большое!!!!!!!!уже 2 месяца смогу дышать спокойно:))))мы в октябре собираемся уходить с сукселепа... вообщем, сегодня я была на приме в Невроне у Михайличенко....спасибо, за рекомендации.... прием очень понравился....главное, был бы толк.... |
Автор: | мама Вадюхи [ 05 май 2011, 09:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka Молодцы!!! Дай БОГ Вашему малышу, да ивсем нашим тоже здоровья!!! А нам ТЕрпенья!!! |
Автор: | илья09 [ 05 май 2011, 09:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
девочки! случайно кто-нибудь не собирается в неврологию на первой речке в июне ложиться? |
Автор: | AngelLinka [ 10 май 2011, 14:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки никто случайно не в курсе....скоро летим на Украину....хочу взять на всякий случай реланиум...он же внутримышечно 1-й ампулой колется? |
Автор: | rune [ 11 май 2011, 08:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Девочки никто случайно не в курсе....скоро летим на Украину....хочу взять на всякий случай реланиум...он же внутримышечно 1-й ампулой колется? Вы Н.В. позвоните проконсультируетесь. Я во время приступа колю 1-2 мл. Но у меня ре весит 14-15 кг всего. Насколько я понимаю, доза зависит от возраста и веса. И на всякий случай спрвку какую-нить возьмите на реланиум. У меня ни разу не было проблем со шприцем в сумке (т-т-т), но мало ли, сейчас безопасность в аропортах такая бдительная :) |
Автор: | lenustya [ 14 май 2011, 13:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
привет всем ! ![]() ![]() и только благодаря всем этим стараниям более, менее вытянули ребенка, а в начале прогнозы тоже были неутешительные. не отчаивайтесь мамочки, занимайтесь своими детишками, все будет хорошо!!!!!!!!!!!! ![]() |
Автор: | antoninochka [ 14 май 2011, 20:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Здравствуйте! Очень прияьно читать когда дети ходят в сад,и в школу! Как зовут вас и ребенка? (мы здесь почти все,на ты ![]() Акуленко,очень человечная,мне этим она то же очень импонирует. |
Автор: | lenustya [ 15 май 2011, 14:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
меня зовут Елена, а дочку Настенька ![]() |
Автор: | antoninochka [ 15 май 2011, 15:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Спасибо ВАМ за поддержку!Мы всегда ей очень рады! |
Автор: | AngelLinka [ 16 май 2011, 08:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustyaМОЛОДЦЫ!!!Так держать!!!!!!!! Мне уже реланиум в 3-й раз будут выписывать.....рецепт из неврона не приняли.....2-й с поликлиники все сделали, а полностью инициалы не написали.......копец, какой-то..... |
Автор: | rune [ 16 май 2011, 08:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya, приятно читать о таком положительном опыте! AngelLinka, а в какой аптеке не приняли рецепт из неврона? а то мне тоже надо пополнить запас. |
Автор: | AngelLinka [ 16 май 2011, 08:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
runeв центре.....33....я даже не знала, что так сложно.. |
Автор: | Фея Ника [ 16 май 2011, 09:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
- |
Автор: | AngelLinka [ 16 май 2011, 10:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Никаясно...в поликлинике же тоже выписывают? |
Автор: | ninardi [ 20 май 2011, 20:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya, а вы где живете и куда ходите развиваться? в школе на Нерчинской? |
Автор: | lenustya [ 20 май 2011, 23:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
живем мы на нейбута.ходим в школу на сафонова.очень далеко тяжело ездить,особенно зимой, но что поделаешь. ребенку нужна социальная среда для развития. предлагали домашнее обучение, мы отказались. школа очень хорошая, нам нравиться ![]() |
Автор: | ninardi [ 21 май 2011, 10:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
эти школы все для детей с ЗПР? мы сейчас на нерчинскую устраиваемся, но берут только на индивид обучение |
Автор: | lenustya [ 21 май 2011, 11:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
на нерчинской школа 7 вида обучения, а на сафонова и пушкинской 8 вида ( там детишки с диагнозами потяжелее), соглашайтесь на любое обучение, только не на домашнее. может через какое то время переведут в класс с детишками учится. |
Автор: | lenustya [ 21 май 2011, 11:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
школа на нерчинской 7 вида обучения для детей с легкими формами ЗПР.из этой школы у ребенка есть шанс перевестись в обычную общеобразовательную школу. |
Автор: | Анталия [ 21 май 2011, 22:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки мы сейчас ходим в обычный сад, 19 мая ездили на комиссию на Океанский пр 41, поставили нам ЗРР и сказали что к сентябрю найдут нам дефектолога,но я уже сейчас ищу и всё без результатов пока, а как очередь подойдет в сад коррекционый это ближе к 5 годам сказали, муж поехал в этот сад чтобы записатся и испугался деток, что там вообще отсталые детки есть. Вот и боится теперь её в тот сад отдавать,а пока в обычный сад ходим. |
Автор: | lenustya [ 21 май 2011, 22:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
если есть ЗРР, то в обычном саду держать не будут.нам в 5 лет пинка дали и слушать не стали.Мы ходили в 145 сад очень довольны, не пожалели ни разу.Там дефектолог от Бога.Очень хорошо подтянула нас перед школой.В коррекц. саду будут заниматься с вашей девочкой, к школе подготовят, а в обычном она будет только отбывать. |
Автор: | Анталия [ 21 май 2011, 22:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Лена,а подскажи где этот сад находится куда вы ходили,и можно ли как то платно договорится с дефектологом? Вот вы ходите на сафонова в школу,а там случайно сада такого нет? Спрашиваю так как не далеко живем. Мы тоже сидим на депакине в таблетках. В этом садике в который мы ходим жалуются на нее что плохо говорит |
Автор: | lenustya [ 21 май 2011, 22:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
сад находится на остановке поликлиника( между луговой и баляева) за магазином Медтехника.Я не знаю занимается ли она платно.Позвоните узнайте у неё (Валентина Владимировна 53-21-87). На сафонова школа с 1по 9 класс, сада нет.Мы тоже плохо говорим, понимают только родственники.И несмотря на то, что в нашем обычном саду есть логопед нас все равно перевели в корр. сад. |
Автор: | Анталия [ 21 май 2011, 22:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
В заключении написано Смешанное специфическое расстройство развития и рекомендации Специальное коррекционное образовательное учреждение седьмого вида. Вот так,а что значит всё это не знаем. |
Автор: | Анталия [ 21 май 2011, 23:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы еще не обращались,так как думали что может наследственно,племянник у мужа,до 4 лет вообще не говорил,а у сестры мужа тоже дочь младше нас на пару месяцев,и тоже не говорит. |
Автор: | lenustya [ 21 май 2011, 23:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Это они вам советуют школу на Нерчинской, она седьмого вида обучения( там дети с легким отставанием в развитии, которые в дальнейшем могут быть переведены в обычную школу), а на Сафонова она восьмого вида, там дети потяжелее |
Автор: | Анталия [ 21 май 2011, 23:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Лена,а сказали что только один сад остался на Нерчинской 44 возле СИЗО и муж поехал в него записался |
Автор: | lenustya [ 21 май 2011, 23:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
вы можете за два года подтянуться в корр. саду, а потом пойти в обычную школу на индивидуальное обучение, а через пару лет переведут в класс. чтобы избежать корр. школы |
Автор: | lenustya [ 21 май 2011, 23:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я точно не знаю, мы сад закончили год назад.может что то изменилось. |
Автор: | lenustya [ 21 май 2011, 23:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
из нашей корр. группы многие пошли в обычные школы, некоторые даже с изучением ин. языков |
Автор: | Анталия [ 21 май 2011, 23:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я бы не сказала,что он хороший,там страшно,муж пока там находился,какой то ребенок постоянно мычал,а еще одного мальчика мама забрать приехала,так он на выходе из школы ноги вытирал,а ему мама объясняла,что надо вытирать когда заходишь. Он подумал что ребенок совсем уж не разговаривает,он кивает и как то ходит не так. Я боюсь её вести туда,она подражает всем,копирует гримасы,то в носу научилась в саду ковырять,то корчит лицо, и в саду набирается только плохим словам,которые дома нельзя говорить. Она любит всем говорить здрасти,даже прохожим. А какую характеристику воспитатель в саду написал это просто кошмар |
Автор: | lenustya [ 21 май 2011, 23:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да, мы тоже были в шоке от обстановки, но потом как то привыкли. попробуйте усиленно позаниматься с дефектологом до 5 лет, может на комиссии пересмотрят свое решение по поводу корр образования и посоветуют просто с логопедом позаниматься. |
Автор: | lenustya [ 21 май 2011, 23:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мы когда в корр сад пришли в 5 лет, в лексиконе было 20 слов, дефектолог вообще отказывалась с нами работать(думала бесполезно),но в итоге вытянула нас, что мы смогли вообще в школу пойти(потому, что не надеялись даже) |
Автор: | Анталия [ 21 май 2011, 23:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Лена, я говорю комиссии что она азбуку всю знает,кроме тяжелых как ь,ъ,э,ю,а они говорят что ребенок не должен этого знать,а считает до 10 и тоже говорят не должна,а только до 3 лет. |
Автор: | lenustya [ 21 май 2011, 23:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да они там по моему вообще все.......! ![]() |
Автор: | lenustya [ 21 май 2011, 23:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Вообще,после всего пройденного пути в лечении ребенка в медицине разочаровалась после слов главврача одной из больниц:-врачи не Боги, что вы хотите...))))Тогда зачем вы нужны, если толку нет!?Все зависит только то родителей, никому наши больные дети не нужны!!! |
Автор: | Анталия [ 22 май 2011, 00:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Лена,а как вы в этот сад попали? Как тяжело будет нашим деткам учится, мама моя вообще говорит оставь ребенка на второй год в саду,ну я имею ввиду в младшей группе,а я против,она к этим деткам привыкла. И этот сад тем более знает, она как только в него пришла,по началу сбежать пыталась,её на лестнице вылавливали, на прогулки она с детьми в песочнице играет и бегает,а иногда стоит возле ворот в ожидании меня, честно сердце разрывается,больно, особенно когда слышишь,что твой ребенок не такой как все. Но мы её всё равно любим,какая бы она не была. Она не много слов говорит, она говорит фразу ' одевайся пойдем гулять', она слушает когда к ней обращаешься,и когда просишь она делает. А иногда бывает,что игнорирует. |
Автор: | lenustya [ 22 май 2011, 00:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы ходили в обычный логопедический сад.Как то обратились к логопеду,что бы она с нами позанималась индивидуально(не бесплатно), но она отказалась и на следующий день дала направление на комиссию.Ну, а на комиссии направили в корр сад.Пока сами к логопеду не пошли вообще никто в саду никаких проблем особо не замечал.Может так и до школы бы и дотянули.Я тоже очень переживала как она там будет(в новом саду), но переживания были напрасными, мы очень быстро адаптировались.А кто вам назначил депакин, у кого вы наблюдаетесь? |
Автор: | lenustya [ 22 май 2011, 00:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
конечно своего ребенка будешь любить каким бы он не был, но нужно держаться и не расслабляться, не расстраиваться. Для достижения поставленной цели в лечении и развитии ребенка.Все будет ХОРОШО!у нас вообще прогнозы были не утешительные, но мы не опустили руки, а работали в данном направлении.Но конечно до идеала еще далеко...)))будем продолжать в том же духе! |
Автор: | Анталия [ 22 май 2011, 00:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы на первой речки, у Марины Леонидовны вроде так,а иногда за место нее Выборова. Надо карту посмотреть, не помню правильно фамилии написал или нет. Сейчас пьет дозировку 300 и 2 раза в день, раньше ходили каждых 3 месяца,а сейчас раз в 6 месяцев |
Автор: | илья09 [ 22 май 2011, 09:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия писал(а): Мы на первой речки, у Марины Леонидовны вроде так,а иногда за место нее Выборова. Надо карту посмотреть, не помню правильно фамилии написал или нет. Сейчас пьет дозировку 300 и 2 раза в день, раньше ходили каждых 3 месяца,а сейчас раз в 6 месяцев мы тоже раньше наблюдались у марины лео. но как то в лечении сдвигов не было. сейчас мы наблюдаемся у михайличенко натальи владимировны "неврон" |
Автор: | ninardi [ 22 май 2011, 09:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya , а вы у кого наблюдаетесь? не у выборовой? |
Автор: | lenustya [ 22 май 2011, 10:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мы на первой речке у Акуленко |
Автор: | ILINA [ 22 май 2011, 12:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия писал(а): Девочки мы сейчас ходим в обычный сад, 19 мая ездили на комиссию на Океанский пр 41, поставили нам ЗРР и сказали что к сентябрю найдут нам дефектолога,но я уже сейчас ищу и всё без результатов пока, а как очередь подойдет в сад коррекционый это ближе к 5 годам сказали, муж поехал в этот сад чтобы записатся и испугался деток, что там вообще отсталые детки есть. Вот и боится теперь её в тот сад отдавать,а пока в обычный сад ходим. Мы ходили год в коррекционную группу при обычном саде..За год ничего..никаких положительных изменений,возможно в силу того,что никто детками там особо не занимался. Потом нас взяли в обычный сад..правда мы пошли к деткам на 2 года младше.Эффект положительный дал о себе знать сразу же..Я считаю,что лучше ребенку находится в группе с детками,у которых можно чему-то поучиться.Пользы будет больше. Хотя нашим декам по большому счету можем помочь только мы сами..На чью-то добровольную помощь рассчитывать не приходится. Ищите хорошего логопеда-дефектолога,он вам поможет обязательно. ![]() |
Автор: | Анталия [ 22 май 2011, 15:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA Спасибо вот и пытаемся найти поближе к Тихой |
Автор: | ninardi [ 24 май 2011, 10:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
девочки, посоветуйте , пожалуйста, хорошего дефектолога! уже столько их попробовали, ничего не получается - доча гиперактивная, не слушается, упражнения и задания не хочет выполнять... может, у кого есть такой спец, который перехитрить ее сможет и в форме не занятия, а игры заставит выполнять упражнения ? |
Автор: | Анталия [ 25 май 2011, 11:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi писал(а): девочки, посоветуйте , пожалуйста, хорошего дефектолога! уже столько их попробовали, ничего не получается - доча гиперактивная, не слушается, упражнения и задания не хочет выполнять... может, у кого есть такой спец, который перехитрить ее сможет и в форме не занятия, а игры заставит выполнять упражнения ? А сколько ребеночку лет? |
Автор: | ninardi [ 25 май 2011, 13:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
7 лет |
Автор: | La mere [ 25 май 2011, 14:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi присоединяюсь к вопросу! у нас уже есть улучшения, но невролог поставил ЗРР. |
Автор: | ILINA [ 25 май 2011, 19:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я могу посоветовать только в Находке. |
Автор: | ILINA [ 25 май 2011, 19:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки,мы готовимся в школу обычную на индивидуальное обучение(невролог рекомендует).Психиатры с Жигура отсылают в коррекционку на индивидуальное.На МСЭ тоже порекомендовали коррекцию и в ИПР поставили школу 8 вида(((. Эта ИПР вообще что дает??Я всегда считала,что пишется все это для галочки и никто никогда не спрашивал нас о ее выполнении.А во Владе попросили Ипр с отметками о выполнении. ![]() ![]() В этот раз еще подписывала согласие на персональную обработку данных,на ВТЭК и в соц.защите.Видимо решили статистикой заняться.можно подумать,что от этого будет какой-то толк. ![]() |
Автор: | lenustya [ 25 май 2011, 20:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
когда ИПР заполнена, они смотрят насколько тщательно вы занимаетесь лечением ребенка.А если она пустая, то они подумают что вы не лечитесь ![]() |
Автор: | ninardi [ 26 май 2011, 15:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А где ее заполнять-то? я в первый раз слышу.... я думала, на ее основании я в санаторий дочу могу свозить или козырнуть где, если понадобится... |
Автор: | lenustya [ 26 май 2011, 18:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы заполняем в школе и у педиатра нашего. А в санаторий ( если он вам по заболеванию положен)вы можете поехать. Узнайте насчет бесплатных путевок в Соц защите, их как раз сей час выдают. ![]() |
Автор: | antoninochka [ 26 май 2011, 20:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA Ира,а 7 вида разве непотянете? Блин,мне кажется наши ставят так толком не разобравшись. Хоть я ично с вашим сыном не знакома,но по его описанию школа 8 вида, ![]() ![]() А про ипр,да,слышала сейчас такие новшества ![]() ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Анталия [ 27 май 2011, 09:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi La mere Девочки по поводу дефектолога, мы были на консультации в центре слуха на Спортивной,вот там не плохой логопед- дефектолог, но нас она не взяла так как мы маленькие, так что я продолжаю искать кто возьмется с дочей заниматься, а они все говорят, вы понимаете до 5 лет не берем заниматься все может измениться. Но нашему воспитателю этого мало, она сказала что будет писать отказ от нашего ребенка, видели те ее не устраивает, что наш ребенок не сидит со всеми на занятиях и не лепит и рисует, а играет в игрушки. Что пуговицы на одежде не может застегнуть и колготки с носками одевать. Воспетку не устраивает, что дочь мало и плохо говорит, да и по моему ее много что не устраивает, но мы как стали ходить в сад она лучше говорит, дома зарядку делает, а в саду нет. Она азбуку знает и до 10 считает и это тоже воспитку не устраивает, я даже вчера к психологу детскому бегала в поликлинику, они сказали что не имеют права отказаться. А на днях пришла за дочей, а воспетка спрашивает но что вы заниматься ходите, и вот тут я пожалела что сказала нет, в ответ столько гадости услышала, что вам ребенок не нужен, она отсталая будет на двойки учиться и какая я мать фиговая, меня колбасит от сада хоть не ходи за детей. А муж ходит с ним она уси и пуси чуть не кипятком сыт. |
Автор: | lenustya [ 27 май 2011, 13:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
![]() ![]() |
Автор: | rune [ 27 май 2011, 20:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, насчет дефектолога хочу поделиться опытом. Мы с Машей с 2.5 лет занимались у Светланы Александровны Гончаренко. Она сейчас на ВМ ветку ведет. Она с разным детками занимается и очень тепло относится к своим воспитанникам. Моя Маша ее очень любила. |
Автор: | ninardi [ 27 май 2011, 21:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мы с Гончаренко пробовали заниматься - с ней тоже не вышло... |
Автор: | Анталия [ 27 май 2011, 22:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi писал(а): мы с Гончаренко пробовали заниматься - с ней тоже не вышло... А вам в каком районе желателен дефектолог? |
Автор: | ninardi [ 29 май 2011, 17:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мы живем на 3 рабочей |
Автор: | ILINA [ 01 июн 2011, 08:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
девочки,всем привет. нас сегодня из сада попросили. ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Подскажите,пожалуйста,что делать?куда бежать?так хочется,чтобы он с детками еще побыл.мы в школу на индивидуалку(а там вообще никакого общения).С общением у нас проблемы.Просмотрела интернет,никаких положений и законов не нашла. ![]() |
Автор: | rune [ 01 июн 2011, 09:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA, сочувствую ![]() А может им денег предложить? |
Автор: | НаталюсикЮС [ 01 июн 2011, 09:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
позвоните хотя бы туда, где путевки в сад распределяют или в комитет по образованию. По закону ребенок может идти в школу с 8 лет, сомневаюсь, что его в 7 ОБЯЗАНЫ из сада выпнуть. Это как мой сын, например, февральский, так его с сада 11 февраля выперли бы? ![]() |
Автор: | ILINA [ 01 июн 2011, 10:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
позвонила в управление народного образования наше районное.Мне сказали категоричное нет,вам уже 7-в саду вы не имеете права быть.на мой вопрос про инвалидность-льготы только при зачислении(первоочередное). ![]() rune там такие разборки были,что теперь уже не сработает. В общем,который раз натыкаемся на глухую стену. |
Автор: | lenustya [ 01 июн 2011, 11:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Вот это да ![]() нельзя сделать если они решили от вас избавиться(нас точно так же из сада выкинули ). Походите на какие нибудь развивающие занятия перед школой, там и общение будет и ребенку с мамой комфортнее чем с этими негативными воспиталками ![]() |
Автор: | ILINA [ 01 июн 2011, 11:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
воспиталки и нянечки хорошие.эт заведующая ![]() Девочки,а кто-нибудь ездил в санатории? я тут нашла ссылки на санаторий "Горькое озеро" он психоневрологический. |
Автор: | lenustya [ 01 июн 2011, 11:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
нам не дают ![]() удовольствием. ![]() |
Автор: | ninardi [ 01 июн 2011, 12:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA, а вы где живете? у нас те же проблемы - общаться хотим и любим, но не с кем, в сад тоже не ходим, и в школу берут на индивидуальное...может, познакомим наших деток? |
Автор: | ILINA [ 02 июн 2011, 19:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi мы с Находки(( |
Автор: | ILINA [ 02 июн 2011, 19:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки...я после вчерашнего состоявшегося разговора с заведующей никак в себя не могла прийти. Перерыла кучу интернета касаемо темы садиков ничего не нашла.Написала даже письмо уполномоченному по правам человека в Приморском крае ![]() В общем вчера заведующая мне сказала "приходите завтра,обсудим этот вопрос".Весь персонал садика после нашего с ней разговора нас поддержал,успокаивал(малой у меня тихий и добрый)) Вечером все думала:идти-нет,все равно уже нет смысла,ничего не добиться. Прихожу утром."Можете оставаться в саду до августа". ![]() ![]() ![]() |
Автор: | lenustya [ 02 июн 2011, 20:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
здорово!!!!!!!!!!!поздравляем!!!!!!!!!!!! ![]() |
Автор: | ILINA [ 02 июн 2011, 22:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya спасибочки ![]() |
Автор: | rune [ 03 июн 2011, 08:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA, замечательно, поздравляю! очень приятно, что хорошо все закончилось ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 03 июн 2011, 08:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А мы на Украине....Ура.....Ребенок наконец таки увидел родную бабушку:))))!!!!!!!!! |
Автор: | lenustya [ 03 июн 2011, 09:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
![]() |
Автор: | илья09 [ 03 июн 2011, 09:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA я вас тож поздравляю ![]() |
Автор: | rune [ 03 июн 2011, 12:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): А мы на Украине....Ура.....Ребенок наконец таки увидел родную бабушку:))))!!!!!!!!! красота! там же кроме бабушки еще наверно тепло и куча фруктов! хорошо вам отдохнуть :) |
Автор: | AngelLinka [ 03 июн 2011, 19:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
runeребенку даю сукселеп и вас вспоминаю:))))тут его тоже нет в аптеках....спасибо! жалко, что уже уезжать через 3,5 недели....:(((( |
Автор: | lenustya [ 06 июн 2011, 09:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
У моей любимой старшей доченьки сегодня день рождения 8 лет!!!!! ![]() |
Автор: | antoninochka [ 06 июн 2011, 09:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
[b]lenustya[/bП lenustya писал(а): У моей любимой старшей доченьки сегодня день рождения 8 лет!!!!! ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() так здорово! Дочуне,пускай все ее желания сбываются! О,так у вас еще день рождения на день рождения Пушкина ![]() ![]() |
Автор: | lenustya [ 06 июн 2011, 10:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Спасибочки! ![]() ![]() |
Автор: | rune [ 06 июн 2011, 10:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya, поздравляю с днем рождения дочки! Желаю здоровья и счастья маленькой принцессе! |
Автор: | ILINA [ 06 июн 2011, 10:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Поздравляем вас с денькой варенькой! Доче здоровья, новых успехов, хороших друзей, рдости и счастья! ![]() ![]() |
Автор: | lenustya [ 06 июн 2011, 10:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka, rune , ILINA Девочки спасибо за поздравления!!! Очень приятно!!! ![]() |
Автор: | Мари-На [ 06 июн 2011, 21:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya И мы поздравляем. 8 лет-это почти барышня... Моя Кроша мне вчера сказала, скорее бы замуж... я:ЗАЧЕМ? ![]() Она:Чтоб ребеночка родить от... мужчины... ![]() |
Автор: | lenustya [ 06 июн 2011, 21:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 06 июн 2011, 21:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya мои поздравления с днем варенья дочи! ![]() ![]() ![]() |
Автор: | lenustya [ 06 июн 2011, 21:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 Спасибочки!!! ![]() |
Автор: | моя Апполинария [ 09 июн 2011, 14:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Доче 2 года 4 месяца, в год поставили эпи-акивность без визуальных признаков, а несколько месяцев назад начались видимые приступы. Кто-нибудь принимает препарат "Кеппра"? помогает? |
Автор: | rune [ 09 июн 2011, 15:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
моя Апполинария, мы принимаем, помогает. |
Автор: | lenustya [ 09 июн 2011, 19:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
моя Апполинария мы принимали кепрру, суксилеп, депакин-хроно,ламикталь.В течении 3 лет врач назначала по очереди эти препараты.никакого эффекта.Сейчас на депакине, думаем попробовать топамакс |
Автор: | kate [ 10 июн 2011, 07:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
у нас тоже эпиактивность, 1.5 года сидели на топомаксе( по сравнению с депакином переноситься хорошо,нас от дапакина рвало), дозу увеличили до мах. , поначалу сдвижки были, а потом все на место вернулось, врач скажала, что скорее привыкание произошло. теперь переходим на кепру. первые 2 дня побуянил, а щас ничего. как в планеээг еще рано судить т.к.4 дня пьем. вообще кепра и топомакс не плохие препараты( у подруги дочь с эплепсией, так они ими притупы купировали,довольные), а еще невролог говорила суксилеп кажись хороший, но его нет в городе. а вообще из этих лекарств любой как и все тоблетки индивидуально хорош, так же как кортексин кому-то вау-а мы как воду прокололи |
Автор: | мама Олега [ 26 июн 2011, 10:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
девочки, обратитевнимание, может какие соображения будут? Обсуждаем проект реабилитационно-оздоровительного лагеря |
Автор: | NATA-HA [ 16 июл 2011, 02:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Может кому то нужен ТЕГРЕТОЛ 200мг ,заберите ,а то пропадет 5 блистеров. |
Автор: | NATA-HA [ 17 июл 2011, 02:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Дорогие девочки !Мы сдоченькой сталкиваемся все с теми же преградами и равнодушием...Ивсе яснее становится реальность мысли ,что один в поле не воин! Вот сейчас д.сад победить нужно ,потом школа начнется,а отношение чиновников одинаково (пнуть нас)...Необходимость создания общественной организации назревает неизбежно.Вот тогда наверное и борьба за права наших деток будет повнушительней.Предлагаю обсудить темку!!! ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 17 июл 2011, 11:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Всем привет!!!!!!!!так хорошо с дочей отдохнуули на Украине.....вроде как 2 недели прошло, как приехали.....еще хотим:)))))за 2 месяца привыкли к солнышку:)))))) NATA-HAя одна была с ребенком...с чем только не столкнулась в свое время....мурашки по коже.....в садик очень трудно.....я так и не водила потом....заведующая на весь сад отрицательно реагировала на нас..........воспитатели - все как один...тыкали мне в нос заявление об увольнении, если я буду приводить ребенка.....так что мы так и не продолжили ходить |
Автор: | NATA-HA [ 20 июл 2011, 00:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
У моей ляли когда случился приступ в саду,воспитательница то же написала заявление,испугалась очень,а я штурмовала заведующую благо она человеком оказалась...Пришли к конценсуму :я прошла медкомиссию и торчу в саду вместе с лялей ,правда мы ходили в коррекционную группу и всего на 2-3 часа чтоб не утомилась ,но как ей нравилось в коллективе не передать словами. А вот в этом году коррекционные группы ликвидировали в нашем городе, мы (кучка родителей )пытались постоять против ликвидации но ни чего не получилось часть детей в школу отправили а оставшихся деток распихали по разным садам в обычные группы .Я ходила к своей новой заведующей, такая зверина говорит "вот нам еще подарок подкинули"... |
Автор: | Анталия [ 23 июл 2011, 22:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, кто лежал в больнице на первой речке с эпи? Там обследуют ребенка или просто лежать под наблюдением? И какие обследования проводят? У нас приступы начались, она оказывается не глотала таблетки, а за щекой носила и при удобном случае выплевывала. Теперь нам в гранулах назначили уже полторы недели пьем результатов нет они не уменьшаются по количеству и врач сказала если уменьшаться не будет то в стационар в понедельник пойдем. |
Автор: | lenustya [ 24 июл 2011, 00:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия ![]() Мы лежали 5 раз, просто тупо лежишь.Толку ни какого. ![]() |
Автор: | antoninochka [ 24 июл 2011, 01:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Ух ты! нам вообще никаких процедур не перепало ![]() ![]() Во-второй роаз,зав отделением вооще меня "довел". Очень благодарна Акуленко и Выборовой,что они расписали мне курс на дом. Учтите,что дяденька заведущий там,очень принципиальный ![]() С выборовой было лучше ![]() А вобще,мое личное мнение,что одно из самых лучших мест,где врачи действительно умеют пэп подбирать-это Солнцево! Лучше сразу туда попытайтесь попасть. |
Автор: | lenustya [ 24 июл 2011, 01:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Дяденька заведующий классный хотя и строгий. ![]() |
Автор: | antoninochka [ 24 июл 2011, 01:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
о, ну за это ![]() |
Автор: | lenustya [ 24 июл 2011, 01:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka в личку написала, ответьте пожалуйста! |
Автор: | diasya1980 [ 24 июл 2011, 09:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
В неврологич отделении сейчас, наверное, идет ремонт. В июне мне Михеев( зав, отделением) говорил, что по плану на июль ремонт. Выделят 2 палаты в гематологии. А с 1 авг сам зав. отделением уходит в отпуск. Остается только Денис Евгеньевич(оч сложный врач). У нас лечение с ним не пошло. Нам посоветовали(врачи с эпи центра) ложиться не раньше середины сентебря. |
Автор: | diasya1980 [ 24 июл 2011, 09:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Обследование в невролог отделении включает в себя: стандартные анализы, ЭЭГ гол мозга, узи печени и осмотр окулиста. Все! процедуры назначаются, если нет приступов.Решайте сами нужно вам такое обследование или нет. Все это можно пройти и без стационара. |
Автор: | илья09 [ 24 июл 2011, 09:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы лежали в неврологии с 5 по 9 июля этого года.само отделении невроло на ремонте. и оно сейчас находиться в гематологии. всего 2 палаты. №1 и №2. палата для девочек и мальчиков.после оформления в приемном покое подымаетесь в неврологию там вас принимают,а потом спускаетесь в гематологию. кушать будете тож в неврологии где ремонт. в палатах лежит по 6 человек.мне жук денис тоже не нравиться,больше за порядком следит чем лечит. да и по поводу лечения он всегда советывался с алексеем владимиров. если будете оформляться на инвалидность то стационар нужен обязательно. без наго вас отправят назад. |
Автор: | илья09 [ 24 июл 2011, 09:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия если у ребенка приступы эпи то никаких процедур категорически нельзя,только обследование.на счет мрт в матнринстве и детстве его по направлению( с номером со всеми подписями и тремя печатями делают безплатно) от вашего врача невролога.когда звонить будетена мрт скажите,что у вас направление.заплатите только за наркоз.мрт лучше сделать до больницы |
Автор: | илья09 [ 24 июл 2011, 10:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия lenustya antoninochka процедуры которые вы описали их делают детям с дцп и другими проблемами и они очень хорошо помогают.Но если у ребен дцп +эпилеп то делать ничего нельзя до тех пор пока приступы эпи полность блокируются.это мне так объяснили все неврологии у которых мы только могли быть |
Автор: | lenustya [ 24 июл 2011, 10:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 У нас эпи есть нам назначали и мы делали все эти продцедуры. ![]() А если Алексей Владимирович уйдет в отпуск то с Денисом Евгеньевичем там вообще делать нечего.Мы так попадали, никакого толку от этого "врача".Но если стационар нужен для инвалидности, то придется полежать.Мы каждый раз лежали 21 день и раньше не выписывают(только если очень попросить) |
Автор: | илья09 [ 24 июл 2011, 10:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya странно очень почему вам процедуры назначали. их вообще нельзя делать потому что они приступы провоцируют.и ещё момент когда сделаете мрт запишитесь на прием к детскому нейрохихургу в материн и детстве Пак олег игоревич. комиссия мэс от вас это тож потребует |
Автор: | илья09 [ 24 июл 2011, 10:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya да и еще забыла сказать,что теперь там долго не держат.мы прошли обследование за 4 дня и поехали домой |
Автор: | lenustya [ 24 июл 2011, 10:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
После всего этого лечения и произошел приступ. До этого была просто эпи активность. Как из больницы выписались дома на следующий же день приступ.Только после этого все лечение отменили. Мы у Пака были очень грамотный специалист и приятный человек. ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 24 июл 2011, 11:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, а какой наркоз при МРТ? Принимайте в свои ряды, два дня назад на ночной ЭЭГ Попова С.В. сказала: "Однозначно эпилепсия". antoninochka Тоня, а что такое Солнцево? Туда сложно попасть? Нам посоветовали в Питер на микрополяризацию к тем, кто считает, что ее при эпи делать можно и нужно. |
Автор: | илья09 [ 24 июл 2011, 11:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
[quote="lenustya"]Мы у Пака были очень грамотный специалист и приятный человек. мы к нему во вторник поедем. я прям ему позвонила и он сам мне время сказал. правда прием платный 1ооорэ у него. но мне срочно надо. хочу на следущей недели все врачей пройти и доки хотя бы в понед отнести на мэс Rain Belt[b] а вы где делали ночной ээг? а про солнцево это вам надо у невролога узнать. мы наблюдаемся у михайличенко натальи владимировны. вот она нам сказала ,что нам в солнце делать нечего в москву надо в российскую детскую.наркоз делается маленьким деткам максимум на 20 мин. в материнстве и детстве знают как он делается. это если будете мрт делать |
Автор: | илья09 [ 24 июл 2011, 11:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): в Питер на микрополяризацию да там есть такое но стоит это очень дорого. а вообще там лечение полностью платное |
Автор: | Известная Кобра [ 24 июл 2011, 11:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): Rain Belt писал(а): в Питер на микрополяризацию да там есть такое но стоит это очень дорого. а вообще там лечение полностью платное Насколько дорого, не подскажете? Ночную ЭЭГ мы делали у Поповой Сюзанны Викторовны в Альфамеде на Карбышева. 5300 р. с 22 до 1 часа ночи. |
Автор: | Известная Кобра [ 24 июл 2011, 11:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Как я поняла со слов Сюзанны Викторовны, микрополяризация в Питере уже 15ть лет существует, а во Владивостоке всего два года. И, по крайней мере, первый курс и расписать лечение лучше там. А потом она (или кто-нибудь другой) могут продолжить это здесь, во Владивостоке, т.к. такие аппараты у них тоже есть. Но они могут лечить только по наработанному от питерских врачей, проводя лечение и пересылая результаты ЭЭГ в Петербург. |
Автор: | илья09 [ 24 июл 2011, 11:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt узнайте у врача где точно это в питере делают? может телефон у ней есть.Позвоните в питер и узнайте уже точно сколько это стоит.Только так по-другому никак |
Автор: | lenustya [ 24 июл 2011, 12:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы сделали поляризацию а Панде 7500 за 15 продцедур |
Автор: | Известная Кобра [ 24 июл 2011, 12:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): Rain Belt узнайте у врача где точно это в питере делают? может телефон у ней есть.Позвоните в питер и узнайте уже точно сколько это стоит.Только так по-другому никак Ясно. Я думала, что раз Вы сказали "это очень дорого", значит, Вы знаете цифры. ![]() |
Автор: | lenustya [ 24 июл 2011, 12:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
На каком то форуме видела, что в Питере поляризация около 20000 стоит. ![]() |
Автор: | илья09 [ 24 июл 2011, 13:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
http://www.viktoria-med.ru/component/co ... 05-32.html вот в инете нашла про микрополяриз |
Автор: | antoninochka [ 24 июл 2011, 15:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): Девочки, а какой наркоз при МРТ? Принимайте в свои ряды, два дня назад на ночной ЭЭГ Попова С.В. сказала: "Однозначно эпилепсия". antoninochka Тоня, а что такое Солнцево? Туда сложно попасть? Нам посоветовали в Питер на микрополяризацию к тем, кто считает, что ее при эпи делать можно и нужно. Блин,Лена ![]() ![]() Лен,Солнцево это в Москве,сейчас ссылку вставлю (там такие знаменитости,как Айвозян,Осипова) они же платно в невроне принимают (это у них оч. крутой центр,там все с Солнцева,с Нии Педиатрии на талдомской (мы думали,если в Солнцево не удастся,то в нии) и от Мухина кажется,то же кто-то. Советую попасть к Карине Анваровне Осиповой,очень человечная. просто я там видела довольно сложные случаи. Но,везде все зависит конечно индивидуально,одна девочка один-в один петин случай,и назначили нам почти одно и тоже, она-этим летом уже за ручку пошла,как приступы убрали,нам же,не пошло,еще мальчику лет 6,то же никак не шло. телефон могу их поискать. попасть бексплатно сложно. лучше это делать уже в Москве. т.е. приехать на прием платный в Солнцево сразу,а не в неврон, а там,если понадобится госпитализация уже вам помогут. |
Автор: | antoninochka [ 24 июл 2011, 15:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
В Питере,в основном,лазая по Литвану ,увидела что хвалят там других эпилеоптологов,а не в инст.мозга (в основном из гос. больниц). Кого-то мне советовали,если что поищу, напишу фамилию(если на Питер настроены). |
Автор: | antoninochka [ 24 июл 2011, 15:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
По поводу микрополяризации,мы делали в Панде, да же когда она еще пандой то не была ![]() первый раз вроде хорошо,но тогда он совсем маленький был (мес.5). Потом еще несколько раз,и улучшения были ЛИШЬ ПОКА ДЕЛАЛИ причем конкретно,я наблюдала,так сказать "на глазах",но,как только заканчивали делать,все возращалось на круги своя. Поэтому у меня мнение неоднозначное. Уверена,что без эпи,просто для развития,он идет очень хорошо. Да в той же Панде деток видела! Лена,а вы пили японский препарат для речи,у нас он то же есть,все боюсь начать,хотя вроде обговорено не раз,что с легким противоэп.эффектом,но как-то ко всем этим стимулирующим у меня настороженное отношение. Ты не думаешь,что у Саши он мог повлиять? |
Автор: | Известная Кобра [ 24 июл 2011, 15:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka Ты про Гаммалон? Нет, он, как раз, идет как вспомогательное при противоэпилептической терапии. Тонь, хуже от него точно не будет, это мое мнение. Пили мы его примерно год с разными перерывами. Поначалу наша гиперактивность увеличилась, потом стали поспокойнее. Правда, Попова ночью, пока Сашка спал в клинике, сказала, что сейчас его пить пока что нет смысла, наверное, и посоветовала его выпить мне, мы с ней посмеялись. Врач из МЧС (у меня там друг работает), когда увидел перевод инструкции, сказал, что Гаммалон вообще всем полезен. ))) Неврон - имеется в виду московский? У нас здесь специалистов-эпилептологов кроме Выборовой нет? |
Автор: | Известная Кобра [ 24 июл 2011, 15:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): и улучшения были ЛИШЬ ПОКА ДЕЛАЛИ причем конкретно,я наблюдала,так сказать "на глазах",но,как только заканчивали делать,все возращалось на круги своя Вот странно очень, потому что везде пишут, что как раз таки улучшения не имеют обратного эффекта. А вообще, я в глубокой задумчивости. Кто-то хвалит мкп, кто-то говорит, что это микротравмы мозга с отдаленными последствиями. Найти бы детей, кому эти процедуры делали хотя бы лет 5-7 назад. ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 24 июл 2011, 15:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): На каком то форуме видела, что в Питере поляризация около 20000 стоит. ![]() Все-таки, не астрономическая сумма. |
Автор: | antoninochka [ 24 июл 2011, 15:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да,я про гаммолон,все название забываю. Ну мне наверно,при моем заикании,тогда то же полезно ![]() Неврон,да,Московский. Или невромед ![]() Кроме Выборовой - есть еще на Чуркине,как там центр,название вылетело, там есть,молодая,вроде ничего-но то же,-нам толку не было. И что сильная-не скажу. Лен,если только поставили,езжайте лучше сразу в Москву (ну или Питер),пусть уже вам грамотно! подберут! А наши будут контролировать. Что говорить,мы в Солнцево легли,нас сразу мрт,(причем бесплатно) анализ на Вольпраат (у нас вообще не берут),мы были на гормонах. Наш,кто-то здесь писал,зав невр. на 1 речке, заходил к нам раз в два дня, ни о каком измерении давления и речи не шло. Там,сразу к эндокринологу (т.к. гормоны-эт.такое дело ![]() ![]() По эпи, здесь лучше не эксперементировать. Едьте в нормальный,грамотный центр! Один раз съездить,лучше конечно отлежать,а потом уже здесь искать кто вести будет |
Автор: | antoninochka [ 24 июл 2011, 15:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): antoninochka писал(а): и улучшения были ЛИШЬ ПОКА ДЕЛАЛИ причем конкретно,я наблюдала,так сказать "на глазах",но,как только заканчивали делать,все возращалось на круги своя Вот странно очень, потому что везде пишут, что как раз таки улучшения не имеют обратного эффекта. А вообще, я в глубокой задумчивости. Кто-то хвалит мкп, кто-то говорит, что это микротравмы мозга с отдаленными последствиями. Найти бы детей, кому эти процедуры делали хотя бы лет 5-7 назад. ![]() Если бы у нас обратного эффекта не было,я бы их постоянно делала. Причем,я же говорю не об одном курсе-т.е. тендеция была выявлена. |
Автор: | Известная Кобра [ 24 июл 2011, 15:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka Про Невромед читала. И настроилась туда ехать, а дядечка один (VIP-фотограф), сказал, что туда ни в коем случае, а обращаться лучше в Бурденко, т.к.в Невромеде один развод на деньги, и все в Москве об этом знают. Короче, надо целенаправленно искать отзывы и истории пациентов. Цитата: Один раз съездить,лучше конечно отлежать,а потом уже здесь искать кто вести будет Тоня, а долго там лежать, не подскажешь? Месяц или дольше? |
Автор: | Известная Кобра [ 24 июл 2011, 16:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): Если бы у нас обратного эффекта не было,я бы их постоянно делала. Причем,я же говорю не об одном курсе-т.е. тендеция была выявлена. А все курсы в Панде были или еще в каком-то лечебном учреждении? Мне Попова (у нее тоже есть такой аппарат), честно сказала, что у нас со сложными случаями работать не умеют. Но могут продолжить лечение в переписке с врачами. Короче, не пойду я на мкп в Панду. |
Автор: | antoninochka [ 24 июл 2011, 16:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
http://www.npcmpd.ru/ -это Солнцево сайт. Невромед,я и пишу,что дорогой! А специалисты там-классные! Просто из разных оч.хороших клиник! вот конкретно отзывы пациентов http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1535.0 (это с форума дети-ангелы) Лежали там..у нас первая консультация была в конце мая , нам назначили лечение,госпитализировали нас 23 июня. пролежали 3 недели. Лежат по разному. 3 недели стандарт,кто две,а кто и подольше (это кто кетогенную диету подбирает) и,кому гармоны начинают (мы заканчивали наоборот),это до двух месяцев. Но,примерно 2-3 недели расчитывайте. Надо написать в московский департамент9наш квоту к ним вообще не дает),-те присылают добро,и тогда уже смело,созваниваться с зав отделением, но у нас без первой консультации все-равно не удалось. |
Автор: | antoninochka [ 24 июл 2011, 16:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да,именно в Панде. Мне,наоборот,Ирина Витальевна ,очень нравится,но вот по эпи -мы так ничего не подобрали,и я кинулась по другим местам, год на это потратила,но,,к сожалению то же. Вот.в Китае по эпи улучшения ![]() ![]() |
Автор: | antoninochka [ 24 июл 2011, 16:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А Попова и Фрисман,говорят,одинаково делают (обе в Питере и учились). |
Автор: | Известная Кобра [ 24 июл 2011, 16:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): http://www.npcmpd.ru/ -это Солнцево сайт. Невромед,я и пишу,что дорогой! А специалисты там-классные! Просто из разных оч.хороших клиник! вот конкретно отзывы пациентов http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1535.0 (это с форума дети-ангелы) Лежали там..у нас первая консультация была в конце мая , нам назначили лечение,госпитализировали нас 23 июня. пролежали 3 недели. Лежат по разному. 3 недели стандарт,кто две,а кто и подольше (это кто кетогенную диету подбирает) и,кому гармоны начинают (мы заканчивали наоборот),это до двух месяцев. Но,примерно 2-3 недели расчитывайте. Надо написать в московский департамент9наш квоту к ним вообще не дает),-те присылают добро,и тогда уже смело,созваниваться с зав отделением, но у нас без первой консультации все-равно не удалось. Тонечка, спасибо, извини, что вопросами замучила. ![]() А квота - это, наверное, для инвалидов? Мы пока оформляем инвалидность. Половину врачей прошли, сейчас вот Сюзанна Викторовна даст результаты, и поедем дальше проходить. |
Автор: | antoninochka [ 24 июл 2011, 16:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
кажется с этой страницы,я обращалась за талоном в моск.департамент!! Без него не положат!! Больница Московская! http://www.mosgorzdrav.ru/mgz/komzdravs ... enDocument |
Автор: | antoninochka [ 24 июл 2011, 16:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Тонечка, спасибо, извини, что вопросами замучила. ![]() Да,не,у Петюни дневной сон ![]() А квота - это, наверное, для инвалидов? Мы пока оформляем инвалидность. Половину врачей прошли, сейчас вот Сюзанна Викторовна даст результаты, и поедем дальше проходить.[/quote] А вот это не помню. точно,когда мы делали запрос,мы ни ксерокопию,ни номер инвалидного не отправляли. Значит,напишите так,талон вам вышлют. А вот когда прилетите,там скорее всего спросят, но вы к этому времени уже оформите (смотри на сайте влад авиа,с 21 сент. скидки на самолет.вполне бюджетно получается) мы талон ждали,правда,2 месяца. Пришел он по почте!.а не по электронке! Говорят,в получении талонов,Москва никому не отказывает. так что,пиши прям сейчас,а отказаться сама всегда успеешь. Лучше конечно если в Москве есть у кого остановиться,что бы назад не елтеть. Они нам предложили две даты 21 июня,и середина августа. Мы решили там снять,т.к. летать туда-сюда,во первых,столько же выйдет.а во-вторых перелеты такие детям часто не желательны. так как,ждать все равно будете близжайших мест. Зато не по 9 месяцев,как на детях-ангелах пишут. |
Автор: | antoninochka [ 24 июл 2011, 16:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да,для анализов,важны свежие. Но (мы вообще оказались в итоге в Питере ![]() ![]() ![]() ![]() Вам, конечно, желаю более легкого пути ![]() Все муторно ![]() |
Автор: | antoninochka [ 24 июл 2011, 16:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ну,либо в нии педиатрии попытаться (по квоте,а это ,скорее всего по инвалидности (мы то пыталиись пролучить,когда уже инв.была),но позвони в наш департамент узнай) насчет Питера,то же,незнаю,дают ли квоты. Весь список требуй от департамента (все-равно он у них маленький ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 24 июл 2011, 16:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, а что дает инвалидность по эпи....кроме лекарств ( я их сама покупаю.....часто не бывает), пенсии? у ребенка инвалидность последний год...я не буду больше продлевать..... |
Автор: | Известная Кобра [ 24 июл 2011, 17:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Девочки, а что дает инвалидность по эпи....кроме лекарств ( я их сама покупаю.....часто не бывает), пенсии? у ребенка инвалидность последний год...я не буду больше продлевать..... Пенсия - тоже не три копейки, зачем их дарить? Вообще, вот, что положено: http://www.mariamm.ru/doc_557.htm |
Автор: | AngelLinka [ 24 июл 2011, 17:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Beltпенсия, конечно, помогает.....за те же лекарства не болит голова....может еще что то положено....а не пользуюсь.....продлевать не буду....т.к. таблетка купируют приступы |
Автор: | илья09 [ 24 июл 2011, 20:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka а сколько ребенку? мы получаем пенсию 10200 извините конечно но на дороге они не валяются.получаем депакин. если получится то квоту дадут.ну и в поликлиннике в очереди не стоим. дети инвалиды в не очереди |
Автор: | lenustya [ 24 июл 2011, 20:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
за квартплату тоже льгота.Девочки, а кто нибудь состоит в краевом обществе инвалидов? Какие там привилегии? |
Автор: | Известная Кобра [ 24 июл 2011, 21:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Rain Beltпенсия, конечно, помогает.....за те же лекарства не болит голова....может еще что то положено....а не пользуюсь.....продлевать не буду....т.к. таблетка купируют приступы Извините, не очень поняла. Таблетка купирует приступы, и поэтому не будете продлевать, потому что если эпи лечится, то это уже не инвалидность? |
Автор: | илья09 [ 24 июл 2011, 21:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): за квартплату тоже льгота.Девочки, а кто нибудь состоит в краевом обществе инвалидов? Какие там привилегии? я хочу хотя бы в местное общество инвалидов встать. в прошлом году инвалиды всех категорий получали бесплатно овощи и не по одному кг |
Автор: | Известная Кобра [ 24 июл 2011, 21:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): за квартплату тоже льгота.Девочки, а кто нибудь состоит в краевом обществе инвалидов? Какие там привилегии? Да...и на фоне того, что мы за квартиру в январе около 6 тыс. платим, эта льгота совсем не лишняя будет. )) |
Автор: | poli-kiri [ 24 июл 2011, 21:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): мы получаем пенсию 10200 извините конечно но на дороге они не валяются.получаем депакин. 10200? почему так много? |
Автор: | илья09 [ 24 июл 2011, 21:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri сама пенсия 7600+1200ежемесячное пособие+1400по уходу за ребен инвалидом |
Автор: | poli-kiri [ 24 июл 2011, 21:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
1200 - что за пособие? |
Автор: | илья09 [ 24 июл 2011, 21:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): 1200 - что за пособие? а это вы в пенсионном фонде спросите?вам обязаны рассказать |
Автор: | poli-kiri [ 24 июл 2011, 21:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 А вы знаете сами? ) |
Автор: | илья09 [ 24 июл 2011, 21:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri конечно. она правильно называется ЕДВ надо в справке посмотреть. у меня там все расписано |
Автор: | poli-kiri [ 24 июл 2011, 21:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А, так это соцпакет? Тогда понятно |
Автор: | илья09 [ 24 июл 2011, 22:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri я посмотрю точно скажу |
Автор: | poli-kiri [ 24 июл 2011, 22:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да, оно, потому что у нас пенсия 8686 р., как раз 7600 +1200 и получается. 1400 мне не положены, т.к. я работаю Добавлено спустя 4 минуты 10 секунд: Упс, нет, не соцпакет...мы же от него не отказывались, значит к этой сумме еще должны доплачивать, а 1200 - это дальневосточный коэффициент. Все, разобралась |
Автор: | илья09 [ 24 июл 2011, 22:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri вот я не работаю. у нас папа работает! |
Автор: | lenustya [ 24 июл 2011, 23:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
И у нас 10200, плюс еще оформила пособие детям до 16 лет в соцзащите +240р.(мелочь, а приятно).Мы на той неделе встали на учет в краевое общество инвалидов, нам сразу же дали 2 бесплатных билета в кино.Они недавно отдыхали с детками за Находкой, во Врангеле.А в соцзащите сказали, что в городском обществе инвалидов" ловить" нечего. ![]() |
Автор: | diasya1980 [ 25 июл 2011, 06:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Подскажите, где можно зделать доплер гол. мозга и шейного отдела? А в Альфамеде делают только ЭЭГ или еще занимаются подбором ПЭП(консультация эпилептолога есть, если да ктоведет прием)? |
Автор: | AngelLinka [ 25 июл 2011, 08:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, спасибо....у меня около 7 тыс. пособие.....сейчас хочу подать документы на льготы на ЖКХ... хотела отказаться от лекарств и пр. т.к. они редко, когда бывают........но мне сказали, что отказ будет возиожен только в декабре....... Rain Beltприступы должны быть зафиксированы раз в месяц....тогда инвалидность.....я знаю, что если дочь не будет принимать противосудорожные, то опять будет реанимации......но раз таблетки останавливают ее эпи, значит - это не инвалидность, а просто заболевание, "как насморк" - сказали мне в комиссии |
Автор: | Известная Кобра [ 25 июл 2011, 09:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Девочки, спасибо....у меня около 7 тыс. пособие.....сейчас хочу подать документы на льготы на ЖКХ... хотела отказаться от лекарств и пр. т.к. они редко, когда бывают........но мне сказали, что отказ будет возиожен только в декабре....... Rain Beltприступы должны быть зафиксированы раз в месяц....тогда инвалидность.....я знаю, что если дочь не будет принимать противосудорожные, то опять будет реанимации......но раз таблетки останавливают ее эпи, значит - это не инвалидность, а просто заболевание, "как насморк" - сказали мне в комиссии Охренеть. Боже, какие уроды в этих комиссиях и в нашем государстве, кто допускает это.. |
Автор: | rune [ 25 июл 2011, 09:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Слушайте, а наврать в этой комиссии нельзя? Сказать, как положено - приступы раз в месяц. Невролога попросить, чтобы в карточке все, как надо написал. Нельзя так? Ведь на самом деле эпилепсия - не шутки, нужны и лекарства и отдых маме с ребенком. Кстати розовая справка дает скидку и в некоторых коммерческих заведениях, в Невроне, например. ЭЭГ опять же в детской больнице мы по роз.справке делаем на 50%. |
Автор: | poli-kiri [ 25 июл 2011, 09:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune писал(а): ЭЭГ опять же в детской больнице мы по роз.справке делаем на 50%. А мы бесплатно. |
Автор: | илья09 [ 25 июл 2011, 09:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): во Врангеле а я с самого рождения во врангеле живу ![]() |
Автор: | lenustya [ 25 июл 2011, 10:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): rune писал(а): ЭЭГ опять же в детской больнице мы по роз.справке делаем на 50%. А мы бесплатно. И мы бесплатно! ![]() |
Автор: | ILINA [ 25 июл 2011, 11:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Девочки, спасибо....у меня около 7 тыс. пособие.....сейчас хочу подать документы на льготы на ЖКХ... хотела отказаться от лекарств и пр. т.к. они редко, когда бывают........но мне сказали, что отказ будет возиожен только в декабре....... Rain Beltприступы должны быть зафиксированы раз в месяц....тогда инвалидность.....я знаю, что если дочь не будет принимать противосудорожные, то опять будет реанимации......но раз таблетки останавливают ее эпи, значит - это не инвалидность, а просто заболевание, "как насморк" - сказали мне в комиссии Приветик отдохнувшим и счастливым. У нас такая же история была с комиссией.каждый раз столько выслушивала ![]() Невролог нам сказала,что с приступами,которые у нас сейчас,нам не дадут инвалидность.Но можно оформить по психиатрии. Оформили по психиатрии(если нужны подробности в личку), в этом году поехали в краевую МСЭ.там вообще без вопросов,все дружелюбные и внимательные,врачей посоветовали грамотных и все быстро.Я очень довольна,теперь только туда. Теперь касательно выплат, каждый месяц около 12тыс. пенсия,ЕДВ,пособие+ выплаты за кварплату. Думаю деньги не лишние,поэтому оформлять инвалидность нужно,тем более,что она положена. Я ребенка вожу к психологу,логопеду,все платно и немало.В садике нянечке тоже подарки,чтобы внимание было ребенку,сейчас в школе тоже,наверное будем учителю доплачивать.Все обследования платные,В Невроне 2 раза в год.тоже не маленькие суммы(прием+ препараты)..Нафик,наше гос-во нифига для наших детей не делает,а еще отказываться от положенных денег-это глупо. |
Автор: | AngelLinka [ 25 июл 2011, 11:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINAочень отдохнувшим...Приветик! Конечно - это помощь!!!!!!!Поэтому нельзя от нее отказываться, если с ребенком такая беда! но как вспомню сколько трудов стоило ее добиться (мы на 1-й речке продлеваем)- это такое унижение!!!!! Я тогда уточню, в в соц. отделе, что еще можно добавить к 7000.....знаю, что нам обувь ортопедическая бесплатно положена.....но как то брала (тоже геммороя столько) и ребенок ее не носит...уж очень страшная!!!!!!!! |
Автор: | ILINA [ 25 июл 2011, 11:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): ILINAочень отдохнувшим...Приветик! Конечно - это помощь!!!!!!!Поэтому нельзя от нее отказываться, если с ребенком такая беда! но как вспомню сколько трудов стоило ее добиться (мы на 1-й речке продлеваем)- это такое унижение!!!!! Я тогда уточню, в в соц. отделе, что еще можно добавить к 7000.....знаю, что нам обувь ортопедическая бесплатно положена.....но как то брала (тоже геммороя столько) и ребенок ее не носит...уж очень страшная!!!!!!!! К пенсии можно оформить еще ЕДВ (это точно не помню,но вроде отказ от лекарств,проезда и санаторно-курортного в пользу денег). Еще можно формить пособие по уходу за ребенком-инвалидом.Нужно найти человека,который официально ни работает,ни числиться безработным.Это все формальности.Главное найти человека,там пакет документов минимальный.узнать можно в пенсионном фонде. каждый месяц по-моему 1400. Плюс льготы по кварплате. Идешь в соц.защиту,пишешь заявление,прилагаешь копиии удостоверения,розовой справки,квитанций. и 50% оплачивают. Унижение-это да....как будто они личное одолжение нам делают,когда дают инвалидность. Хотя после очередного такого издевательства я почитала интернет.Можно на них жалобу накатать и они не имеют права настаивать на доп.обследовании в стационаре. Так что можно жаловаться,эффект не заставит себя ждать. К слову.Помните я писала про то,как нас из сада попросили.Правда заведующая подумала и решила нас оставить,мы до сих пор ходим..Поняла,наверное,что со мной лучше не шутить. ![]() Я в тот же день накатала электронное письмо Уполномоченному по правам человека в Приморском крае.Каждый день проверяла почту ничего.Где-то через недельку муж нашел в почтовом ящике конверт от того самого Уполномоченного ![]() ![]() ![]() Теперь буду всегда писать письма Уполномоченному ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 25 июл 2011, 12:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINAВы - молодец!!! А я совсем обленилась....я же раньше, когда лекарств не было, писала жалобу куда только можно...и возмещали сумму...буду заниматься....спасибо.... |
Автор: | Известная Кобра [ 25 июл 2011, 13:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): ILINAВы - молодец!!! А я совсем обленилась....я же раньше, когда лекарств не было, писала жалобу куда только можно...и возмещали сумму...буду заниматься....спасибо.... Правильно. Нехрен им на деньги детей сиротские домики себе строить. Потому что в любом случае деньги эти у кого-то осядут. |
Автор: | lenustya [ 25 июл 2011, 17:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt ![]() ![]() ![]() |
Автор: | rune [ 26 июл 2011, 07:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): ILINA.....знаю, что нам обувь ортопедическая бесплатно положена.....но как то брала (тоже геммороя столько) и ребенок ее не носит...уж очень страшная!!!!!!!! если заказывать в орто-мастерской, то страшная. а сейчас еще можно в магазине "ортомода" покупать и ФСС деньги возмещает. мы там Маше очень красивые туфли купили. хотя, конечно, ваша девочка взрослая уже и ей наверное что-нибудь модное хочется :) |
Автор: | AngelLinka [ 26 июл 2011, 11:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
runeсколько всего я услышала:) я уже 3-й год этой льготой не пользуюсь...а где находится этот магазин? |
Автор: | rune [ 27 июл 2011, 11:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): runeсколько всего я услышала:) я уже 3-й год этой льготой не пользуюсь...а где находится этот магазин? На Русской, остановка перед кольцом Багратиона. Русская 76, тел. 259-61-67, 2327186, 89146701777 |
Автор: | AngelLinka [ 27 июл 2011, 12:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
runeспасибо |
Автор: | ninardi [ 27 июл 2011, 14:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
девочки, скажите, есть ли смысл нам обращаться в солнцево, если у нас эпиактивность только на ЭЭГ? просто мы с выборовой уже 4-й год подбираем пэп, все тщетно....на ламиктале последний год вроде уменьшилась активность, а на последней ЭЭГ снова увеличение....а попробовали уже и депакин, и суксилеп, и кеппру, и топамакс... |
Автор: | ILINA [ 27 июл 2011, 14:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi писал(а): девочки, скажите, есть ли смысл нам обращаться в солнцево, если у нас эпиактивность только на ЭЭГ? просто мы с выборовой уже 4-й год подбираем пэп, все тщетно....на ламиктале последний год вроде уменьшилась активность, а на последней ЭЭГ снова увеличение....а попробовали уже и депакин, и суксилеп, и кеппру, и топамакс... а почему вы не продолжили пить ламиктал,если были улучшения??? помимо того,что нужно выбрать препарат,нужно еще и дозировку правильную определить |
Автор: | antoninochka [ 27 июл 2011, 14:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi нам там не подобрали ![]() ![]() я больше не собираюсь ехать,смысл ![]() ninardi если про Солнцево обосновываетесь,от моих сообщений,то так же,по отзывам,хорошо подбирают в Нии педиатрии ![]() |
Автор: | antoninochka [ 27 июл 2011, 15:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi я писала,если надо есть ламиктал-отдам! |
Автор: | poli-kiri [ 27 июл 2011, 15:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А почему лечите ЭЭГ? Лечат приступы обычно... |
Автор: | Известная Кобра [ 28 июл 2011, 10:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Побывали мы вчера в "Невроне" у Михайличенко Натальи Владимировны. Несмотря на немалую стоимость приема, я довольна. Мы там почти полтора часа были, сына осмотрели, пообщались, подробно объяснили про эпилепсию то, чего я не знала раньше, назначили Депакин Хроносфера. Вчера дала первый раз, пока никаких побочных эффектов не было, я очень за это переживала. Сказали, что мы не зря полгода пили Гаммалон, т.к. ночная ЭЭГ у нас лучше, чем предыдущая дневная, в плане созревания мозга. Отправили на МРТ, сдавать анализ на кариотип (т.к. на одной ладошке у нас "обезьянья складка"), кровь на аминокислоты, глюкозу. И через три месяца Депакина повторить ЭЭГ, после чего снова на прием. Единственный минус от посещения - это нам не дали всласть порисовать на стенах и еще книжку детскую мама велела оставить в кабинете, мать-ехидна, че с нее взять. )) |
Автор: | Анталия [ 28 июл 2011, 14:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): Побывали мы вчера в "Невроне" у Михайличенко Натальи Владимировны. Несмотря на немалую стоимость приема, я довольна. Мы там почти полтора часа были, сына осмотрели, пообщались, подробно объяснили про эпилепсию то, чего я не знала раньше, назначили Депакин Хроносфера. Вчера дала первый раз, пока никаких побочных эффектов не было, я очень за это переживала. Сказали, что мы не зря полгода пили Гаммалон, т.к. ночная ЭЭГ у нас лучше, чем предыдущая дневная, в плане созревания мозга. Отправили на МРТ, сдавать анализ на кариотип (т.к. на одной ладошке у нас "обезьянья складка"), кровь на аминокислоты, глюкозу. И через три месяца Депакина повторить ЭЭГ, после чего снова на прием. Единственный минус от посещения - это нам не дали всласть порисовать на стенах и еще книжку детскую мама велела оставить в кабинете, мать-ехидна, че с нее взять. )) А сколько прием у них стоит? За каждый прием платить надо? Почему же нам не чего не делают кроме ЭЭГ |
Автор: | lenustya [ 28 июл 2011, 15:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt А скидки есть для инвалидов в Невроне? Мы кариотип делали в материнстве у Сергеевой Натальи Юрьевны, хороший врач генетик, давно там работает. ![]() |
Автор: | lenustya [ 28 июл 2011, 15:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt У вас приступы есть? И были ли вообще? |
Автор: | rune [ 28 июл 2011, 15:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Rain Belt А скидки есть для инвалидов в Невроне? Мы кариотип делали в материнстве у Сергеевой Натальи Юрьевны, хороший врач генетик, давно там работает. ![]() 10% скидка по розовой справке. не знаю, распространяется ли скидка на препараты. Вопрос- а куда направили на аминоксилоты сдавать? |
Автор: | илья09 [ 28 июл 2011, 17:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune писал(а): не знаю, распространяется ли скидка на препараты. на лекарство у них скидок нет |
Автор: | Известная Кобра [ 28 июл 2011, 19:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия Прием 2200 р. Да, я думаю, каждый прием платный, как и везде, просто стоимость везде разная. в Альтусе 350р, в Пандамеде 800, в Невроне 2200. lenustya Про скидки не узнавала. Наверное, нет. Потому что в Пандамеде нам сделали скидку 20%. Вы кариотип по какому поводу делали? Как это вообще делается? Приступы у нас были и есть - замирания. И днем и во сне (мы ночную ЭЭГ сделали в Альфамеде). rune Аминокислоты сказали все равно, где. Но МРТ в железнодорожниках, а кариотип в ККЦОМД к генетикам. Хотя Юнилаб, как я поняла, этот анализ тоже делает. |
Автор: | lenustya [ 28 июл 2011, 19:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Нам ни как не могли установить точный диагноз, и отправили делать кариотип ( так на всякий случай), 1000р стоит.Берут кровь из вены, две недели ждать результат.В железнодорожниках мне сказали, что детям МРТ не делают.А в Асклепии делают и там дешевле. |
Автор: | Известная Кобра [ 28 июл 2011, 19:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Rain Belt Нам ни как не могли установить точный диагноз, и отправили делать кариотип ( так на всякий случай), 1000р стоит.Берут кровь из вены, две недели ждать результат.В железнодорожниках мне сказали, что детям МРТ не делают.А в Асклепии делают и там дешевле. Странно, Н.В. мне прямо направление выписала в железнодорожников... ![]() Лишь бы анестезиолог был хороший, даже если это дороже... |
Автор: | маммо [ 28 июл 2011, 19:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Классные специалисты анастезиологи в материнстве и детстве . Мы были очень довольны их работой!!! |
Автор: | lenustya [ 28 июл 2011, 19:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А в прием 2200 входит ЭЭГ? Нам направление тоже врач давала, я туда позвонила они сказали не делают.Я говорю, что направление врач дала, а они ничего не понимают.На направлении ещё фамилия стояла что делает врач по фамилии Голодный. Я тогда ещё подумала, что видать он ни такой уж и "голодный" ![]() ![]() ![]() |
Автор: | lenustya [ 28 июл 2011, 19:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Нам тоже в материнстве понравилось. ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 28 июл 2011, 20:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): А в прием 2200 входит ЭЭГ? Нам направление тоже врач давала, я туда позвонила они сказали не делают.Я говорю, что направление врач дала, а они ничего не понимают.На направлении ещё фамилия стояла что делает врач по фамилии Голодный. Я тогда ещё подумала, что видать он ни такой уж и "голодный" ![]() ![]() ![]() ![]() Нет, ЭЭГ в прием не входит. Ночная ЭЭГ была отдельным удовольствием за 5300р. в Альфамеде. ![]() |
Автор: | lenustya [ 28 июл 2011, 20:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
На первой речке ночная ( 4 часа) 4000р стоит.Три раза уже делали никаких улучшений после лечения. |
Автор: | Известная Кобра [ 28 июл 2011, 21:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): На первой речке ночная ( 4 часа) 4000р стоит.Три раза уже делали никаких улучшений после лечения. Мы делали чуть больше двух часов. Дальше продолжать смысла большого не было. А долго лечились и каким препаратом? |
Автор: | Анталия [ 28 июл 2011, 22:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Нам сегодня к депакину хроносфера еще назначили, диакарб, фенибут и аспаркам. МРТ сказали нам не надо делать типа на ЭЭГ и так все видно |
Автор: | илья09 [ 28 июл 2011, 22:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
маммо писал(а): Классные специалисты анастезиологи в материнстве и детстве . Мы были очень довольны их работой!!! да мне тоже понравилась анастозиолог в матер и детстве |
Автор: | lenustya [ 28 июл 2011, 23:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): lenustya писал(а): На первой речке ночная ( 4 часа) 4000р стоит.Три раза уже делали никаких улучшений после лечения. Мы делали чуть больше двух часов. Дальше продолжать смысла большого не было. А долго лечились и каким препаратом? Много чего попробовали: депакин пьем уже 3 года, кеппра, суксилеп, ламикталь, мексидол,сейчас пьем глиатилин, дальше по плану кортексин и ещё много чего, все не упомнишь.И.В расписала лечение до октября.Говорит потом будем пробовать Топамакс( его ещё не пробовали).Эффекта особо не увидели, только на ламиктал была побочка- сильный тремор рук, в школе не могла писать, учителя жаловались. |
Автор: | Известная Кобра [ 28 июл 2011, 23:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya А после Суксилепа ээг не делали? О нем такие отзывы хорошие. Я читала, что бывают тяжелые состояния, когда приступы не лечатся. Но ребенок же у вас даже в школу ходит (мы еще даже и не разговариваем). А приступы вообще часто бывают? немного офф.. мы ж сегодня еще и у психиатра побывали... отожгли там по полной... врач на меня, как мне показалось, недоверчиво смотрел, когда я сказала, что мы в памперсе еще (почти в 4 года)...ну, Саня..под конец решил там заодно и продемонстрировать, что мы умеем делать, не снимая штаны...типа, вот наш ответ Чемберлену, раз нам не верят психиатр молодой, но вообще, наш человек - мы у него книжки тырили, даже порисовать нам дал.. и под столом мы у него сидели... и он потом это все написал..))) |
Автор: | lenustya [ 29 июл 2011, 00:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ЭЭГ дневную делаем каждые 3 месяца, ночную раз в год.И ничего хорошего.В школу ходим коррекционную, речь понимают только родственники и то не всегда, даже папа иной раз не понимает.Подбие речи появилось в 4 года. 2 года ходили в корр сад. |
Автор: | Фея Ника [ 29 июл 2011, 08:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Rain Belt Нам ни как не могли установить точный диагноз, и отправили делать кариотип ( так на всякий случай), 1000р стоит.Берут кровь из вены, две недели ждать результат.В железнодорожниках мне сказали, что детям МРТ не делают.А в Асклепии делают и там дешевле. Как это не делают в железнодорожниках? Я с своему ре делала там МРТ в январе .... |
Автор: | antoninochka [ 29 июл 2011, 15:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): lenustya А после Суксилепа ээг не делали? О нем такие отзывы хорошие. Я читала, что бывают тяжелые состояния, когда приступы не лечатся. Но ребенок же у вас даже в школу ходит (мы еще даже и не разговариваем). А приступы вообще часто бывают? немного офф.. мы ж сегодня еще и у психиатра побывали... отожгли там по полной... врач на меня, как мне показалось, недоверчиво смотрел, когда я сказала, что мы в памперсе еще (почти в 4 года)...ну, Саня..под конец решил там заодно и продемонстрировать, что мы умеем делать, не снимая штаны...типа, вот наш ответ Чемберлену, раз нам не верят психиатр молодой, но вообще, наш человек - мы у него книжки тырили, даже порисовать нам дал.. и под столом мы у него сидели... и он потом это все написал..))) ![]() ![]() ![]() ![]() Про суксилеп,то же могу сказать-хороший препарат |
Автор: | Известная Кобра [ 30 июл 2011, 00:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, ни у кого на Депакин температуры не было? Ребенок к вечеру затемпературил 38,6 - весь горел, еще и вырвало, дали Нурофен. Сегодня Депакин давать не решилась. Скорая сказала, что какой-то странный вирус ходит - дети из поликлиник с температурой оказываются. А мы как раз последние два дня в поликлинике детской провели в общей сложности часа четыре..может, и правда, поймали что-то по воздуху. ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 30 июл 2011, 06:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): Сегодня Депакин давать не решилась Начинается... Я объясню, если врач не сказала. Если уж началась терапия противосудорожными препаратами, то она должна быть продолжена в любом случае, если только эпилептолог не скажет обратное. Форс-мажор, смена власти, погоды, настроения не должно являться основанием для пропуска препарата! Указанные симптомы НЕ являются побочным действием депакина. Он ДОЛЖЕН быть принят в свое время не зависимо от. У вас сейчас идет наращивание концентрации в крови, что само по себе важно, поэтому прием "через раз" или потому, что мама испугалась - недопустим. |
Автор: | diasya1980 [ 30 июл 2011, 10:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Продам Когитум 250мл. 30 ампул годен до февраля 2012 года за 1 000 рублей! Пишите в личку! |
Автор: | илья09 [ 30 июл 2011, 11:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): Девочки, ни у кого на Депакин температуры не было? мы пьем депакин сироп уже год и в-первый раз когда давала температуры не было |
Автор: | Фея Ника [ 30 июл 2011, 14:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Принимаем Депакин почти полтора года, каждый день...температуры не было ни на сироп, ни на гранулы, ни на таблетки! |
Автор: | Анталия [ 30 июл 2011, 15:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Тоже пьем депакин 3 года, не каких реакций не было. Кстати может кому надо у нас таблеток немного осталось так как перешли на депакин хроносфера. Таблеток 19 шт. А то жалко пропадут |
Автор: | Известная Кобра [ 30 июл 2011, 15:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): Rain Belt писал(а): Сегодня Депакин давать не решилась Начинается... Я объясню, если врач не сказала. Если уж началась терапия противосудорожными препаратами, то она должна быть продолжена в любом случае, если только эпилептолог не скажет обратное. Форс-мажор, смена власти, погоды, настроения не должно являться основанием для пропуска препарата! Указанные симптомы НЕ являются побочным действием депакина. Он ДОЛЖЕН быть принят в свое время не зависимо от. У вас сейчас идет наращивание концентрации в крови, что само по себе важно, поэтому прием "через раз" или потому, что мама испугалась - недопустим. Виновата. Не связала рвоту с температурой, а надо было. Депакин сейчас дала. Сижу туплю, вечером давать или нет, или уже завтра вечером, как положено. (( У нас еще проблема в том, что при температуре ребенок от еды отказывается, а порошок нужно давать с едой или водой (соком). С жидкостью ему дать нереально, половину выплюнет. Всем Депакин Хроносфера хорош, только вот жаль, слишком мелкодисперсный, сын им слегка поперхнулся. Добавлено спустя 2 минуты 6 секунд: Девочки, спасибо, я уже поняла, что температура не от Депакина. Просто так совпало очень неудачно. Сегодня уже горло совсем красное, назначили антибиотик. Никто не знает - если температура не падает от обычного жаропонижающего, ребенку с эпи можно делать укол анальгин+димедрол? |
Автор: | Несладкая [ 30 июл 2011, 15:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt есть такой центр тигренок,там по телефону можно врачу - педиатру задать вопрос - он ответит.а какое ЖП давали - парацетамол или нурофен? при "белой"лихорадке не поможет парацетамол |
Автор: | илья09 [ 30 июл 2011, 15:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): Никто не знает - если температура не падает от обычного жаропонижающего, ребенку с эпи можно делать укол анальгин+димедрол? МОЖНО! я даже ему давала когда температура нурофен 3мл+анальгин с димедролом 1мл.все это в шприце разводите и даете.хотя это не вкусно но мой отважно пил давала потому,что больше темпер ничего не понижала |
Автор: | Известная Кобра [ 30 июл 2011, 15:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Несладкая писал(а): Rain Belt есть такой центр тигренок,там по телефону можно врачу - педиатру задать вопрос - он ответит.а какое ЖП давали - парацетамол или нурофен? при "белой"лихорадке не поможет парацетамол Нурофен. На ребенка парацетамол, кажется, вообще не действует, перестала его давать. илья09 Димедрол же, вроде, только по рецепту продают? Надо будет у педиатра попросить, чтобы скорую не дергать лишний раз. |
Автор: | илья09 [ 30 июл 2011, 16:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): Димедрол же, вроде, только по рецепту продают? Надо будет у педиатра попросить, чтобы скорую не дергать лишний раз. покупала когда был без рецепта.вы сначала в аптеке спросите продают без рецепта или нет? если педиатр не даст вызывайте скорую.мне давали анальгин с димедролом когда я скорую вызывала |
Автор: | diasya1980 [ 30 июл 2011, 21:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
У нас страшная эпи(приступы тяжелые). Температура под 40 была один раз при запущеной ангине. температура не сбивалась. я каждые 15 мин обтирала дочь уксус+вода(столовая ложка на литр воды). Помогло, сбили до 37. И усиленно лечила горло. Но, самое удивительное, при температуре у дочки нет приступов. Выздоравливайте!!!!! сейчас 2-3 раза в мес делаю проф осмотр горла. |
Автор: | Известная Кобра [ 30 июл 2011, 22:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
diasya1980 Да вот, блин, врач сказала, что когда руки-ноги холодные при температуре. обтирать как раз нельзя.. а у вас ручки-ножки теплые были? Уже ездили в больницу.. сделали укол анальгин с димедролом. Сказали, что если опять поднимется, сделают укол дексаметазона. Кошмар какой-то, ни разу в жизни у ребенка не было такой температуры. Это что ж за гадость мы в поликлинике поймали? ((( |
Автор: | Фея Ника [ 31 июл 2011, 08:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия писал(а): Тоже пьем депакин 3 года, не каких реакций не было. Кстати может кому надо у нас таблеток немного осталось так как перешли на депакин хроносфера. Таблеток 19 шт. А то жалко пропадут Да вы не спешите...Мы с хроносферы обратно вернулись к таблеткам.... |
Автор: | ILINA [ 31 июл 2011, 08:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
У нас тоже частые ангины были раньше...вернее даже не ангины.а простудное что-то.ни кашля,ни насморка,горло красное и температура высокая..от температуры всегда спасались нурофеном..пару раз скорая приезжала делала укольчик с димедролом..уксусные обтирания никогда не делали,нам сказали.что нельзя при эпи.. что тоже странно...при высокой температуре приступов нет вообще.. ![]() Rain Belt что-то настрой у вас на депакин негативный...может другой препарат попробовать? ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 31 июл 2011, 08:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Попробуйте перейти на другу форму депакина (сироп, таблетки) предварительно, естественно , проконсультируйтесь с вашим неврологом по дозировке форме лекарства. Мы в своё время промучились с Депакином в Гранулах. И так и сяк его засовывали- у меня ре тоже часто от еды отказывался по причине , например, плохого настроения....Всё это разлеталось, рассыпалось , отплёвывалось! Перешли на сироп - начались боли в желудке через пару недель. Потом перешли на таблетки - тип-топ! и удобно в плане приёма и всё хорошо!!! ТТТ Я понимаю, что Депакин Хроносфера - самая продвинутая и современная форма! но надо смотреть индивидуально ещё... |
Автор: | Известная Кобра [ 31 июл 2011, 10:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA писал(а): Rain Belt что-то настрой у вас на депакин негативный...может другой препарат попробовать? ![]() Да нет, не негативный. Неудачно совпала температура и начало приема препарата. Кстати, температуру мы сбили Найзом, диспергируемые таблетки. Я в шприце таблетку растворила и половинку суспензии дала. Правда, к утру ребенок был холодный, есть такая побочка у Найза, но, блин, по-моему, температура 40 куда хуже температуры 35. Девочки, забыла написать, мы вчера же были в больнице в Артеме - на Тавайзе купаться нельзя категорически, уже месяц оттуда везут детей, укушенных медузами. Добавлено спустя 1 час 25 минут 34 секунды: Девочки, я откопала приказ департамента здравоохранения администрации края "О СОЗДАНИИ КРАЕВОГО ДЕТСКОГО ЭПИЛЕПТОЛОГИЧЕСКОГО ЦЕНТРА" от 2003 года и нашла там вот что: 6. Перечень оборудования для оснащения краевого эпилептологического центра 1. Аппарат ЭЭГ - 19-канальный и выше 1 2. Система ЭЭГ - картирования - компьютерная ЭЭГ 1 3. Система видео-ЭЭГ-мониторинга 1 4. Система Холтер с анализом записи на персональном компьютере (фирма Nicolett - США) 1 5. Система фармакомониторинга АЭП Abbot TDX-1 1 Кто-нибудь знает, эта система фармакомониторинга действительно там есть и работает? |
Автор: | diasya1980 [ 31 июл 2011, 12:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt, нет у нас при температуре все тело аж горело. Ноги и руки были горячие. ILINA, да мне уже 6 лет очень интересно почему у дочки при температуре и в самалетах приступов вообще нет. Врачи не могут объяснить. Хоть летай сутками. ![]() Добавлено спустя 2 минуты 36 секунд: Девченки, мы бы забрали депакие хроно. А то с ним перебои в льготных аптеках. Мы от него зависим. Заранее спасибо. |
Автор: | antoninochka [ 31 июл 2011, 16:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
diasya1980 Олеся,привет ![]() ![]() |
Автор: | ninardi [ 31 июл 2011, 20:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Здравствуйте, извините, долго не выходила в интернет...Отвечаю на вопросы: на ЭЭГ эпиактивность надо лечить, у нас из-за нее отставание в развитии и расторможенность...Ламиктал мы не прекращали, нарастили дозу в свое время и конечно, продолжаем пить, ни о каком прекращении и речи нет, но теперь он не помогает... |
Автор: | diasya1980 [ 01 авг 2011, 06:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Тоня, привет. С пристапами боремся как всегда. На сабриле были одни абсансы. Но, прокололи актовигин и срыв. Пробовали вимпат. не пошел. Решилась на синактен (с тобой по тел говорили). А не взяли нас в неврологию(ремонт). Сейчас на сабриле так же-вроде стало меньше приступов и уже без потери сознания. Если будет хуже полетим колоть в Питер или Москву. Еще погода делает свое дело. Где же солнышко? Пиши, Пете новых побед, тебе сил и терпения. ![]() |
Автор: | ninardi [ 02 авг 2011, 07:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
diasya1980 , у меня есть штук 30 депакина хроно 300 мг, срок годности до сентября этого года, если надо - напишите в личку |
Автор: | poli-kiri [ 02 авг 2011, 08:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девы, у меня есть пару упаковок депакина хроно 300 мг, ПОМЕНЯЮ на 500 мг |
Автор: | Жемчужная [ 02 авг 2011, 08:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Здравствуйте! Доченьке год и 8, симт. эпилепсия в догонку к дцп. Приступы в ночном сне, летают ноги. Наблюдаемся у Выборовой, назначила хроносферу. На минимальной дозе уменьшение приступов процентов на 50, при увеличении дозы становится еще хуже. Говорит, что наши препараты только кеппра или депакин. Кеппра понравилась из-за ноотропного эффекта, но на ней перевозбуждение было такое, что доча совсем спать не могла. Ну и ее вечная занятость из-за которой она дите и не помнит в очередной прием. В общем хочется, пока мы в начале этого пути найти хорошего невролога и уже у него постоянно наблюдаться долго и плодотворно. Нам рекомендовали Фрисман, но какая-то она уж очень резкая или я уже так устала от врачей, что ко всем придираюсь. Поделитесь отзывами о ней если кто сталкивался. diasya1980 писал(а): Rain Belt, нет у нас при температуре все тело аж горело. Ноги и руки были горячие. ILINA, да мне уже 6 лет очень интересно почему у дочки при температуре и в самалетах приступов вообще нет. Врачи не могут объяснить. Хоть летай сутками. ![]() Добавлено спустя 2 минуты 36 секунд: Девченки, мы бы забрали депакие хроно. А то с ним перебои в льготных аптеках. Мы от него зависим. Заранее спасибо. Тоже странное дело. В понедельник полилось у ребенка из носа. Пока не началось надо бы ножки попарить, а как парить с эпи? Что-то подтолкнуло меня, налила таз горячей водички, закинула горчичники. Дите наплюскалось от души. Положила спать в ожидании ужаса... Дите продрыхло всю ночь без единой судороги ![]() |
Автор: | diasya1980 [ 02 авг 2011, 08:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Жемчужная, нам так врачи в Москве объяснили, когда ребенок болеет вирусными инфекциями,Организм борится и мозг тоже с инфекцией. " Разрядов нет, мозг занят др болячкой". Не знаю насколько это правда.? когда дочь болеет, приступов нет-это факт. А в остальное время каждый день приступы. Выздоравливайте. |
Автор: | Фея Ника [ 02 авг 2011, 08:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Жемчужная Фрисман специфичная особа.... Не для впечатлительных. ![]() |
Автор: | diasya1980 [ 02 авг 2011, 09:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А в Альфамеде подбирают ПЭП? Или только ЭЭГ снимают? |
Автор: | Известная Кобра [ 02 авг 2011, 09:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
diasya1980 писал(а): А в Альфамеде подбирают ПЭП? Или только ЭЭГ снимают? ЭЭГ. |
Автор: | diasya1980 [ 02 авг 2011, 10:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt, спасибо за ответ. Получается, подбирают ПЭП в эпи центре, на 1 речке; в Невроне и в диагностическом на Черемуховой? Или еще где-то??? |
Автор: | lenustya [ 02 авг 2011, 10:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
У Фрисман всегда все на бегу, все время куда то торопиться, и чем то важным занята. ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 02 авг 2011, 10:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
diasya1980 писал(а): Rain Belt, спасибо за ответ. Получается, подбирают ПЭП в эпи центре, на 1 речке; в Невроне и в диагностическом на Черемуховой? Или еще где-то??? Еще есть Альтус. но там эпилептологов нет. Насколько я поняла, у нас вообще два именно эпилептолога: Выборова и Михайличенко. Остальные - неврологи. Добавлено спустя 1 минуту 13 секунд: lenustya писал(а): У Фрисман всегда все на бегу, все время куда то торопиться, и чем то важным занята. ![]() Ну, не знаю, мы у нее час были, и она первая мне сразу сказала: эпилепсия и объяснила, какие бывают приступы. Правда, она назначила Топамакс, а Михайличенко - Депакин, объяснив, что Топамакс не для детей с ЗРР. |
Автор: | diasya1980 [ 02 авг 2011, 10:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы когда в 2005 году пришли в Альтус. Нас Карпова сразу отправила к Выборовой. Хотя мы у нее с первого приступа наблюдаемся. А Михайличенко тогда была зав неврологии. Тоже с ней часто видились. Других значит не появилочь врачей! Жаль! |
Автор: | lenustya [ 02 авг 2011, 10:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt первый прием у нас тоже длился час, а потом когда проходили курс поляризации и массажа, то поймать её было очень сложно.Она всегда опаздывала или вообще отсутствовала, а когда появлялась, то опять очень торопилась. Кстати нам Акуленко тоже говорила что Топамакс нельзя принимать детям с ЗРР, я сказала про это Ф, а она говорит , что можно и тоже нам его назначила. ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 02 авг 2011, 10:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya ![]() ![]() |
Автор: | diasya1980 [ 02 авг 2011, 10:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А еще Михеев подбирает ПЭП в отделение консультативно. Нам тоже разные схемы подбирали. Москвичи одну, наши другую. ![]() ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 02 авг 2011, 10:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, мнения о препаратах часто меняются у самих врачей, ведь медицина не стоит на месте, исследования ведутся во многих странах...все это отражается в научных журналах и на конференциях, а потом уже доносится до нас. Когда мы только стояли в начале пути, то топамакс возносился хвалебными одами до небес, потом поняли, что побочек даже не одна и начали назначать его с осторожностью. Затем пришло время кеппры, я ее якобы мощным ноотропным эффектом )) Потом почему-то вспомнили про суксилеп, начали его тулить...Я прям могу вспомнить года, когда наша врач (не буду говорить, какая) прилетая с очередной конференции научной поочередно назначала нам эти препараты. Кста, кто принимает топамакс! Осторожно! Там есть побочка - отсутствие пота, поэтому нельзя допускать перегревания ребенка. Обязательно вода с собой и брызгалка, чтобы напитывать кожу влагой. |
Автор: | diasya1980 [ 02 авг 2011, 12:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri, спасибо про инфо о топамаксе.Про пот вообще не думала. ![]() |
Автор: | илья09 [ 02 авг 2011, 12:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): Кста, кто принимает топамакс! Осторожно! Там есть побочка - отсутствие пота, поэтому нельзя допускать перегревания ребенка. Обязательно вода с собой и брызгалка, чтобы напитывать кожу влагой. да нам в марте михайличенко назначила топомакс мы стали его принимать и буквально за 2 дня куча побочек вылезло:озноб,носовые кровотечения,понос и ещё каких-то два(уже не помню). и все я ей позвонила и сразу же отменила |
Автор: | Жемчужная [ 02 авг 2011, 20:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника писал(а): Жемчужная Фрисман специфичная особа.... Не для впечатлительных. ![]() Да я девушка не особо впечатлительная если врачу доверяю, а тут как-то прямо отрицание на нее идет... Не могу объяснить... в общем понятно, интуиция не подводит diasya1980 писал(а): Жемчужная, нам так врачи в Москве объяснили, когда ребенок болеет вирусными инфекциями,Организм борится и мозг тоже с инфекцией. " Разрядов нет, мозг занят др болячкой". Не знаю насколько это правда.? когда дочь болеет, приступов нет-это факт. А в остальное время каждый день приступы. Выздоравливайте. Не знаю, может и так, но вот гуляла сегодня с ребенком и как дало по голове: а не может улучшаться ее состояние от того, что от тепловых процедур расширяются сосуды, в т. ч и мозга? Вчера вычитала, что одной из причин приступов может быть спазм сосудов. По заключению доплера у нас снижен кровоток в артериях левого каротидного бассейна и в интракраниальных отделах позвоночных артерий слева. И эпи-активность тоже в левом полушарии. Мы когда купаемся в более теплой воде чем всегда (а обычно плюхаемся градусах в 33, у нас же гипотония, вроде низкие температуры воды улучшают тонус), то и спим лучше. Вчера вот в 37 град. намылись- не трепыхнулась за ночь. УХ, головища кругом Олеся, а кто такой Михеев? |
Автор: | илья09 [ 02 авг 2011, 21:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Жемчужная писал(а): Олеся, а кто такой Михеев это заведующий неврологическим отделением в детской больнице на первой речке |
Автор: | diasya1980 [ 03 авг 2011, 06:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Михеев Алексей Владимирович. Ученик Михайличенко Натальи Владимировны. Она ему передовала отделение неврологии. Если к нему попасть на консультацию, то обязательно вас посмотрит профессор мед наук, жен, фамилия на О...... Я уже и забыла ее фамилию. Такая своеобразная профессор. Добавлено спустя 34 минуты 7 секунд: Зовут Анна Николаевна. Кто знает про кого я пишу. Напишите фамилию. А то скоро мозг вскипит. ![]() ![]() |
Автор: | ILINA [ 03 авг 2011, 10:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
diasya1980 писал(а): Зовут Анна Николаевна. Кто знает про кого я пишу. Напишите фамилию. Овчиникова??? ![]() |
Автор: | diasya1980 [ 03 авг 2011, 10:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Точно, она. В голове крутилась фамилия. А вспомнить не могла. Кто-нибудь нашел с ней общий язык? Добавлено спустя 44 секунды: ILINA, спасибо. спасла мой мозг от взрыва. ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 03 авг 2011, 11:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
diasya1980 писал(а): Кто-нибудь нашел с ней общий язык? Угу. Я ей привет передала через Михайличенко за ошибочно поставленный диагноз - менингоэнцефалит. Причем сама Михайличенко, посмотрев результат анализа ликвора, очень удивилась. А я как вспомню, что этот диагноз прозвучал, как приговор, когда сыну было несколько дней. Убила бы эту дрянь старую. |
Автор: | ILINA [ 03 авг 2011, 12:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мне кажется,она как специалист ![]() мы когда в 2003 в краевой лежали, столкнулись с ней... |
Автор: | Фея Ника [ 03 авг 2011, 12:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA писал(а): diasya1980 писал(а): Зовут Анна Николаевна. Кто знает про кого я пишу. Напишите фамилию. Овчиникова??? ![]() Да. Овчиникова. Лично не сталкивалась... ![]() |
Автор: | diasya1980 [ 03 авг 2011, 13:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Нам диагноз она тоже заочно неправильный поставила(не видя ребенка). На осмотре, посмотрела только ладошки и все. Зато я прослушала лекцию мин 40 об экологии, неврологии и.т.д. Рекомендаций никаких не дала, но и не оскорбляла ни меня ни дочь(мы из тяжеленьких). хотя, она очень резкая и вспыльчиая, а я ругаться и скандалить не умею. Этим занимается муж. Если бы я была тоже эмоцианальная, был бы ужас ![]() ![]() |
Автор: | antoninochka [ 03 авг 2011, 22:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника писал(а): ILINA писал(а): diasya1980 писал(а): Зовут Анна Николаевна. Кто знает про кого я пишу. Напишите фамилию. Овчиникова??? ![]() Да. Овчиникова. Лично не сталкивалась... ![]() 100% +еще ее советы по данной ситуации-что и спасать то нечего ![]() ![]() |
Автор: | lenustya [ 03 авг 2011, 22:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Гнать таких специалистов как О поганой метлой. ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 04 авг 2011, 08:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Гнать таких специалистов как О поганой метлой. ![]() Вовсе нет!в НЕВРОНЕ предлагают курс аминокислот - но не навязывают. Не хочешь - не бери, удовольствие не из дешёвых. Я разок попробовала...и больше брать не стала. Ну не особо я в них верю! А последние мои визиты вообще не предлагали их. Хожу к ним к неврологу и на ЭЭГ. Это вам не МАНУС,где если аминокислоты не берёшь и разговаривать не станут и смотрят как на отстой!!!! ![]() |
Автор: | Жемчужная [ 04 авг 2011, 08:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
[/quote] Овчиникова??? ![]() Да. Овчиникова. Лично не сталкивалась... ![]() 100% +еще ее советы по данной ситуации-что и спасать то нечего ![]() ![]() как хорошо, что сейчас есть Интернет, почитаешь и сразу понятно ху есть ху от медицины. Хоть ошибок меньше понаделаешь. Девочки, у меня детеныш средней степени тяжести и то однажды одна "ДЭФЕКТОЛОГ" выдала вопрос, а есть ли у меня еще дети, Ну , говорю, есть еще один. "Ну вот и радуйтесь, что есть, ваша девочка, к сожалению, не восстановима". Ну не дура? Спасать нечего... Их бы самих на наше место, посмотрели бы кто кого и как бы спасал. Сами в реабилитации ни фига не соображают, еще и родителям гадости говорят. Метлой, метлой и еще раз метлой ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 04 авг 2011, 08:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Жемчужная Судя по тому, что нам назначили анализ крови на аминокислоты, не от потолка..ну, по крайней мере, хочется в это верить. |
Автор: | poli-kiri [ 04 авг 2011, 10:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я уже писала тут, но повторюсь. Кто собирается конкретно в центр Манус или будет лечить детей аминокислотами. После курса в этом центре у моего пятимесячного на тот момент ребенка началось половое созревание....перестимулировали слегка ![]() |
Автор: | diasya1980 [ 04 авг 2011, 10:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Какой кошмар! Я про Манус. Мы там отказались покупать аминокислоты. точно, с нами и разговаривать не стали. Добавлено спустя 4 минуты 5 секунд: Таня, сначала как и написала Rain Belt, Вас отправят на анализы. А там по результатам. У нас все в норме с аминокислотами. Нам и не предлагали. А обмен веществ исследуют в Невроне или в др центре? Нас в 2006 году в Питере(институт Мозга) вдоль и поперек изучали на обмен веществ. Вобензин выписывали и еще что-то. Карточки нет с собой. Но приступы как были так и есть. не помог вобензин. |
Автор: | Жемчужная [ 04 авг 2011, 13:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
diasya1980 писал(а): Какой кошмар! Я про Манус. Мы там отказались покупать аминокислоты. точно, с нами и разговаривать не стали. Добавлено спустя 4 минуты 5 секунд: Таня, сначала как и написала Rain Belt, Вас отправят на анализы. А там по результатам. У нас все в норме с аминокислотами. Нам и не предлагали. А обмен веществ исследуют в Невроне или в др центре? Нас в 2006 году в Питере(институт Мозга) вдоль и поперек изучали на обмен веществ. Вобензин выписывали и еще что-то. Карточки нет с собой. Но приступы как были так и есть. не помог вобензин. ну это нормальный разговор, если с анализами, все девочки, спасибо, буду иметь в виду |
Автор: | poli-kiri [ 04 авг 2011, 14:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ну у вобэнзима несколько другая задача ))) Он с приступами и не должен бороться. А вот для поддержки организма и улучшения обмена веществ самое то |
Автор: | lenustya [ 04 авг 2011, 14:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Когда ребенку было 4 мес мы лежали в неврологии, Михайличенко была там зав.Она нам назначала курс аминокислот, мы пропили,но эффекта не заметили.Больше пробовать не стали. А на счет врачей могу сказать, что некоторые вообще забывают о какой либо корректности на рабочем месте, особенно это касается психиатров. ![]() ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 04 авг 2011, 14:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, мы вчера были в детской психиатрической больнице на Жигура (ну, по поводу - инвалидность по какому профилю оформлять). Там были психиатры, невролог и психотерапевт. Нас же послали на кариотип сдавать, в связи с поперечной складкой на ладошке, врачи срочно озаботились и стали разглядывать свои ладони, и хохотали - практически всем пора к генетикам, проверять, не Дауны ли они ![]() Мне еще вчера друг скинул про кипрей (в свете разговоров о детях в онкологии), и я прочитала, что кипрей (иван-чай) - обладает противосудорожным эффектом. Кто-нибудь сталкивался с ним? Друг в восторге от него, говорит, намного лучше себя чувствовать стал, он вкалывает на работе чуть ли не круглосуточно, устает. Сейчас хочет полностью заменить прием чая на прием кипрея. Растение содержит таниды, сахара, флавоноиды, антоциановые вещества, слизь, аскорбиновую кислоту. Отвар из листьев обладает сильным противоспалительным действием, особенно при язвенной болезни. Установлено выраженное седативное и противосудорожное действие препаратов кипрея. Настой или отвар из листьев используется как эффективное болеутоляющее средство при воспалениях слизистых оболочек. |
Автор: | lenustya [ 04 авг 2011, 14:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): практически всем пора к генетикам, проверять, не Дауны ли они ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 04 авг 2011, 15:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Beltможет, действительно попробовать...на до к дедушке на Луговую за травкой сходить |
Автор: | poli-kiri [ 04 авг 2011, 15:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Один очень умный зав. отделением неврологии в Москве сказал мне такую вещь - делайте что хотите, как хотите и когда хотите. Ведите в любым бабкам, колдунам и прочее, пейти травы, настрои, аскорбинку, только не бросайте прием противосудорожных. |
Автор: | AngelLinka [ 04 авг 2011, 15:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiriверные слова....был печальный опыт.... |
Автор: | diasya1980 [ 04 авг 2011, 15:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): Один очень умный зав. отделением неврологии в Москве сказал мне такую вещь - делайте что хотите, как хотите и когда хотите. Ведите в любым бабкам, колдунам и прочее, пейти травы, настрои, аскорбинку, только не бросайте прием противосудорожных. ![]() Добавлено спустя 1 минуту 48 секунд: А уйти от ПЭП лично у меня никогда не получалось. Два раза чуть в реанимацию не попадали. Выводили дочь из статуса в неврологии. Мы уже наэксперементировались. А кто-то сходит без проблем. Каждому свое. |
Автор: | AngelLinka [ 04 авг 2011, 15:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
В последний раз мы ездили к бабушке (Смолянинова)....рекомендации бабушки - надеть больной свадебную фату невесты после венчания...эпилепсию сразу снимет.....пока не попробовала:)))))))))) |
Автор: | diasya1980 [ 04 авг 2011, 15:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Надо с мужем венчаться срочно. У меня подруга с мужем венчались 2 года назад. Сейчас можно ее фату одеть дочке? |
Автор: | Фея Ника [ 04 авг 2011, 15:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки! На аминокислоты анализы где сдавали? |
Автор: | lenustya [ 04 авг 2011, 16:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): В последний раз мы ездили к бабушке (Смолянинова)....рекомендации бабушки - надеть больной свадебную фату невесты после венчания...эпилепсию сразу снимет.....пока не попробовала:)))))))))) пойду попробую! ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 04 авг 2011, 16:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): AngelLinka писал(а): В последний раз мы ездили к бабушке (Смолянинова)....рекомендации бабушки - надеть больной свадебную фату невесты после венчания...эпилепсию сразу снимет.....пока не попробовала:)))))))))) пойду попробую! ![]() Отпишитесь по результатам! ![]() ![]() ![]() |
Автор: | ILINA [ 04 авг 2011, 21:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Подняла сейчас все наши выписки.Мы пьем аминокислоты с 1.8мес.Мы 2 раза в год ездим на консультацию,делаем ЭЭГ.(в Неврон к Михайличенко).Каждые полгода нам расписывают схему лечения:противосудорожное,аминокислоты,и еще что-нибудь(не знаю как правильно обозвать))..Может у меня установка такая,что "нам все помогает и мы движемся правильным курсом",но мне кажется эффект определенно есть,после курса аминокислот у нас динамика сразу наблюдается.Правда в последний раз нам совсем мало назначили чего.. ![]() ![]() Аминокислоты не навязывают,это личное дело родителей,цены конечно на них завышены,но мне кажется,идея как выкачать побольше денег к Неврону не относится. Про травы.гомеопатию,бабушек и пр...Не знаю...мне кажется.если бы реально это все работало,то мы бы тут с вами в этой ветке не сидели. ![]() ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 04 авг 2011, 21:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, если кому-то назначали аминокислоты в "Невроне" напишите их названия, пожалуйста? Интересно почитать.. |
Автор: | Фея Ника [ 05 авг 2011, 11:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Провит или Провид...точно уже не помню. |
Автор: | diasya1980 [ 07 авг 2011, 00:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия, спасибо за Депакин-Хроно. Очень выручила!!!!!!! Здоровье Вашей семье!!!! ![]() |
Автор: | Анталия [ 07 авг 2011, 21:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
diasya1980 писал(а): Анталия, спасибо за Депакин-Хроно. Очень выручила!!!!!!! Здоровье Вашей семье!!!! ![]() Олеся, спасибо за консультацию ))))))))))))))) И Вам здоровья!!!!!!!!!!!! |
Автор: | Anna-Maria [ 07 авг 2011, 21:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, отдам Депакин-хроно 500 мг (делимые таблетки,начатый флакон, но много), годен до 11.2011. И Макситопир 100 мг две упаковки,но проглядела срок- до 06.2011 (хранили правильно, мои врачи говорят, что это не критично ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 14 авг 2011, 15:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Anna-Maria Мне нужен депакин, заберу с удовольствием. |
Автор: | БАКУМ [ 15 авг 2011, 02:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Всем привет. Перечитала всю ветку пытаясь найти ответы на свои недавно возникшие вопросы. У нас немного другая ситуация нежели , чем у многих общающихся здесь-мы только заболели... У меня (древнеродящей ![]() На днях ему исполняется 7 лет, идем в школу. Мальчик оч. активный, эмоциональный, смышленый, с отличной памятью. Идем в ближайшую школу (по принципу- лучше школы рядом с домом нет), хотя многие советовали отдать в более перспективную (из за умственный способностей). Но в начале августа заболел, выставили диагноз-эпилепсия. Назначили депокин хроно сфера по 250 2 р/д. Пьем четвертый день, приступы почти прошли (но мне кажется дело не в препарате, они и так урежались с каждым днем). Как и многие мамы сомневаюсь в выставленном диагнозе. За эти дни прочитала кучу литературы, не нашла похожих на наши приступы ни где. Долго не могла начать давать ему депокин понимая, что это теперь на долго. ( о несвоевременном назначении ПСП знаю и понимаю. ) Но сейчас я мама которая просто в шоке от всего случившегося... Девочки подскажите - надо ли обязательно предупреждать учителя о нашей болезни, как детки на депокине справляются со школьными нагрузками , как быстро проявляется заторможенность, снижается аппетит, как быстро видно результат от лечения? У меня только научные и статистические данные, а в жизни все по другому. (А то я дочиталась до того, что депокин даже помогает учиться http://med-lib.ru/speclit/psih/6.php ). |
Автор: | Anna-Maria [ 15 авг 2011, 09:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
БАКУМ Держитесь, не стрессуйтесь сами.Диагноз- не приговор.Нас эпилепсия настигла в третьем классе.Лечились депакином. Полностью купировали приступы.Убрали эпи- активность на ЭЭГ в период бодрствования.Отмечается небольшая эпи- активновность на ЭЭГ мониторинга сна.Парень наш уже взрослый, настоял на отмене препаратов.Пробуем год жить без них.Приступов, ухудшений нет.(ттт) Почему Вы сомневаетесь в диагнозе?Эпилепсия сейчас диагностируемая достаточно достоверно.Другое дело, что причин возникновения эпилепсии более чем в 70 % случаев (криптогенная эпилепсия) установить так и не удается.У нас также причина не была выявлена.Вы просто не хотите верить или действительно есть объективные сомнения в диагнозе?Мое мнение по вашим вопросам. Говорить или не говорить учителю- зависит от того, как часто и когда случаются у ребенка приступы.У нас приступы были редки и возникали только в момент пробуждения.Мы не оглашали диагноз-это был наш осознанный выбор и риск, но учитывая утреннюю локализацию приступов, риск невысокий.Если приступы могут случиться в учебное время- на мой взгляд, учитель должен знать о диагнозе,чтоб оказать правильную помощь.Мы учились и на депакине и до него.До диагноза и начала медикаментозного лечения парень наш был успешней в учебе.Потом стала страдать долговременная память, возникали сложности с концентрацией внимания.Приготовление домашних заданий стало требовать больше времени.Но мы не ставили перед ребенком непосильных задач и были рады тому, что он просто справляется со школьной программой.Параллельно закончили музыкальную школу- очень успешно.Вообще, все то, в чем ребенок лично и эмоционально заинтересован-усваивается и запоминается гораздо лучше-у всех детей вообще, а у наших- особенно.Приступы у нас были редки, на депакине не чаще нескольких раз в год.Были привязаны к каким то изменениям внешней среды: например, поехали на каникулы к бабушке- приступ, потом все опять ок.ЭПИ очаг на ЭЭГ уменьшался с каждым годом.Аппетит у нас особенно не страдал.Но у меня все дети- малоежки,очень привередливые в еде.Так что я этим вообще не заморачиваюсь, готовлю, то, что они любят и едят с удовольствием.В подростковом возрасте, аппетит у нас, наоборот, был повышенный, как у всех быстрорастущих организмов.Когда парень наш стал старше, сказал о диагнозе двум друзьям, с которыми проводил больше всего времени.К счастью, их помощь и участие не потребовались: приступы, как я уже говорила, случались только в момент пробуждения.Конечно, болезнь накладывает отпечаток на жизнь ребенка: мы не могли отправить его в лагерь, на учебу, но не особенно страдали от этого.Главное, на мой взгляд, внушить ребенку, что он такой же, как и все дети, только с небольшой особенностью: у кого- то насморк часто бывает, а у него- приступы иногда.И научить ребенка культуре жизни со своей болезнью.Для нас большой трудность было минимализировать провоцирующие факторы: компьютер, телевизор.Пришлось оставить занятия в бассейне.В море он купался только под нашим контролем: когда стал старше, мне пришлось самой с ним за буйки заплывать.Еще сложность подросткового возраста, когда хотят все попробовать-надо заранее формировать неприятие никотина и алкоголя-факторов, ухудшающих состояние эпилептиков, активно прививать навыки здорового образа жизни.Сил Вам, терпения, здоровья Вашему мальчику.Все будет хорошо!!! |
Автор: | БАКУМ [ 15 авг 2011, 15:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Anna-Maria Спасибо. что откликнулись! Постараюсь по порядку. Сомневаюсь т.к. ЭЭГ без эпиактивности, на ЭЭГ мориторинге во сне есть единичная параксизмальная активность (но это не явная эпи.), на МРТ явной причины тоже нет, приступы ночью (с начало часто дышит, затем просыпается, смотрит непонимающим взглядом по сторонам, может подвигаться в кровати. перебирать руками-все это несколько секунд, а затем засыпает со счастливой улыбкой. Советовалась с несколькими неврологами все как один расценивали эти состояния как нарушения сна, полечить не успели, попали в инфекцию, отек мозга и присоединились судороги в лев. руке, ноге, в области левого глаза во время сна. На фоне дегидротации стало лучше. Днем чувствовал себя отлично но иногда были 1-2 отключения (смотрит невидящим взглядом по сторонам) и днем на несколько секунд. При этом он говорит, что видит меня но не понимает, что происходит. Объяснил-мама у меня тело отключается, а голова включается. Может сказать когда это с ним происходило. Все помнит. ЭЭГ делали до больницы и после- все тоже самое. Сейчас говорят, что очаг скорее всего глубоко и поэтому ЭЭГ не фиксирует. В настоящее время просыпается один раз утром на 2-3 сек, посмотрит пустым взглядом по сторонам и опять спать. Сыну пока объяснили, что у него просто нарушился сон. Он мальчишка смышленый и задает кучу вопросов... Спасибо Вам за советы. Постараюсь успокоиться и начать жить по новому. |
Автор: | Известная Кобра [ 18 авг 2011, 14:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ну, вот и мы записались на МРТ. 6500 мозг+шейный отдел+3500 анестезия. ![]() |
Автор: | lenustya [ 18 авг 2011, 16:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): Ну, вот и мы записались на МРТ. 6500 мозг+шейный отдел+3500 анестезия. ![]() Ничего себе ценник!!! ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 18 авг 2011, 16:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Железнодорожников, куда врач и отправила. Хм.. только сейчас вспомнила, как мне на МРТ сказали: "Возьмите с собой направление". Если я правильно понимаю, за направление врач получает свои комиссионные? Мда.. и это при цене визита в 2200... |
Автор: | БАКУМ [ 18 авг 2011, 23:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): Ну, вот и мы записались на МРТ. 6500 мозг+шейный отдел+3500 анестезия. ![]() Мы делали в вечернее/ночное время- там есть скидки. Делали 2 отдела (как у Вас)+контрастное вещество (2900) -итого 8300. (То есть в Вашем случае это стоит 5400). Если есть возможность приехать ночью, думаю скидка существенная. За наркоз оплата отдельно. Наркоз давала врач по рекомендации МРТ. Понравилась- очень внимательная, ребенок перенес хорошо. |
Автор: | Известная Кобра [ 19 авг 2011, 00:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
БАКУМ Возможность-то есть, но мучить из-за 1000р. ребенка, который ночью спит (будить, чтобы потом вколоть наркоз), не хочу.. и так процедура не из приятных.. (( |
Автор: | ninardi [ 19 авг 2011, 14:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninocka, спасибо огромное за ламиктал ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 19 авг 2011, 14:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Что-то я этого наркоза боюсь...(((( Диприван в общем не рекомендован к применению у детей... |
Автор: | Анталия [ 19 авг 2011, 14:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки привет, а мы наконец то решились на МРТ, сегодня ночью делали. Короче с четверга на пятницу в 23-15, в Железнодорожников ночью после вроде 22 часов 2700 стоит, мы делали МРТ ГМ и сосудов, шейный отдел и сосуды, обошлось 10800 + 3000 анестезиолог, тоже боялись наркоза но все хорошо, женщина молодец, по времени заняло все около 45 минут. Сегодня муж за описанием заедет, т.к ему час не захотелось ждать и анестезиолога надо было отвести. Добавлено спустя 3 минуты 13 секунд: Rain Belt писал(а): lenustya Железнодорожников, куда врач и отправила. Хм.. только сейчас вспомнила, как мне на МРТ сказали: "Возьмите с собой направление". Если я правильно понимаю, за направление врач получает свои комиссионные? Мда.. и это при цене визита в 2200... А кто вас направил? Нас с Неврона направили и только на МРТ ГМ, а мы уже сами решили что если обследоваться то полностью. Михайличенко с нами согласилась, что лучше все сразу |
Автор: | НаталюсикЮС [ 19 авг 2011, 15:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия писал(а): А кто вас направил? Нас с Неврона направили и только на МРТ ГМ, а мы уже сами решили что если обследоваться то полностью. Михайличенко с нами согласилась, что лучше все сразу просто с неврона частенько отправляют в конкретное место, вот и возникают сомнения по поводу процентов за направление. Сказала бы на словах "мол, там лучше расшифровывают, но делайте где хотите". Я когда записывалась к ним, то предупредила, что все анализы и обследования московские, они сказали "мы, типа, больше своим доверяем" - и думай что хочешь, но в Неврон уже не пошла ![]() |
Автор: | БАКУМ [ 19 авг 2011, 18:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
НаталюсикЮС Думаю вы правы ![]() Но если совсем честно-то на сегодняшний день наиболее современный аппарат в железнодорожной больнице. Сейчас появился в Асклепии-какой там пока не могу сказать. А описывают хорошо в ДВО РАН (Кирова 92), и в б-це Водников(академ городог). Ну а еще грамотнее- конечно нейрохирурги! (кстати они см. снимки, а не только описание-как это делается обычно.) Поймите правильно-это не реклама. Просто я с этим сталкиваюсь не только лично... И еще - куда бы вас не направил врач, выбор за вами!!! (с любым направлением можно обращаться в любое выбранное вами место!) |
Автор: | НаталюсикЮС [ 19 авг 2011, 18:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
БАКУМ писал(а): И еще - куда бы вас не направил врач, выбор за вами!!!(с любым направлением можно обращаться в любое выбранное вами это я уже проходила ![]() ![]() БАКУМ писал(а): Ну а еще грамотнее- конечно нейрохирурги!(кстати они см. снимки, а не только описание-как это делается обычно.) Вот я тоже полагаю, что качество снимков важно, но все же опыт врача перевешивает. Это как все смотрят одну и ту же ЭЭГ и все её по-разному комментируют, а есть неврологи, которые вообще в ЭЭГ не понимают, а руководствуются только описанием результата (а его же тоже человек делал). Просто выбор у нас в городе небогатый по неврологии, а ехать на запад - это от 150 тыс и выше надо на курс - дооорого ![]() |
Автор: | lenustya [ 19 авг 2011, 19:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, а мы столкнулись с такой проблемой,,))У нас проблемы с фтизиатром( плохой результат манту) и она назначает свои ужасно токсичные препараты ( не скрывая того, что они ужасны), но невролог нам пить их запрещает( типа с депакином и ламикталем все это не совместимо). И поэтому фтизиатр решает провести жёсткую диагностику(рентген, анализы мочи, какую то жидкость из бронхов, мазок из зева, и МРТ). Половину диагностики уже сделали и все хорошо, осталось МРТ под наркозом.Она сама говорит, что лучше пропейте таблетки, вам же лучше, меньше суеты, а то я от вас не отстану. Такое ощущение, что издеваются.Она же сказала, что можно получить квоту в горздраве на прохождение МРТ.Но я уже представляю через что надо пройти чтобы её получить.Может кто то сталкивался с такой ситуацией, подскажите как быть, не знаю что делать...))) |
Автор: | Известная Кобра [ 19 авг 2011, 20:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya В смысле, рентген и анализы крови и мочи ее не убеждают?? А что, как же раньше без МРТ обходились?? ![]() |
Автор: | НаталюсикЮС [ 19 авг 2011, 20:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Она сама говорит, что лучше пропейте таблетки, вам же лучше, меньше суеты, а то я от вас не отстану. сделайте вид, что пили таблетки ![]() |
Автор: | илья09 [ 19 авг 2011, 21:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya у вашего ребенка эпилепсия? при эпи по всем противопоказаниям нельзя делать прививку манту и тем более пробу манту |
Автор: | Известная Кобра [ 19 авг 2011, 21:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): lenustya у вашего ребенка эпилепсия? при эпи по всем противопоказаниям нельзя делать прививку манту и тем более пробу манту Верно.. http://www.7gy.ru/rebenok/vakcinaciya/1 ... mantu.html Блин, а я и не помню, нам делали или нет.. (( Хотя, тогда нам еще не диагностировали эпи. А никаких других прививок мы не делали. |
Автор: | lenustya [ 19 авг 2011, 21:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
У нас эпилепсия и на учете у фтизиатра мы уже год ( год она над нами издевается ![]() ![]() ![]() Добавлено спустя 5 минут 43 секунды: Rain Belt Спасибо за информацию, очень познавательно.У нас действительно противопоказания.Почему же они нас мучают тогда...?))) ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 19 авг 2011, 21:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Тогда, наверное, просто послать ее по всем известному адресу да и все. У нас в детской поликлинике очень хорошие врачи, но как-то ко мне одна приколупалась, мол, прививки и все ты тут, и грозила карами небесными. Я сначала вежливо отвечала, что нам нельзя, а как-то раз закипела, и с тех пор, она мне больше на глаза не попадалась. Это наши дети, и мне глубоко по..... на их планы и на то, что им там кто-то будет чопики вставлять за то, что мы не сделаем прививки. |
Автор: | lenustya [ 19 авг 2011, 21:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мне муж тоже говорит послать их по дальше( один раз отправила его к ней на прием, так он до сих пор помнит как ему там кровь свернули ![]() ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 19 авг 2011, 21:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Тогда, видимо, в вышестоящие инстанции или в прокуратуру - вам НЕЛЬЗЯ, И ВСЁ. |
Автор: | lenustya [ 20 авг 2011, 00:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да, теперь я точно знаю, что НЕЛЬЗЯ . На том и будем стоять!!! ![]() |
Автор: | Йева [ 20 авг 2011, 00:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Вы попросите чтобы врач написала бумагу о том, что это она настояла на манту...и заодно к заве тоже за подписью... Потом можно реально и в прокуратуру. Но...наверняка они просто наконец-то отвяжутся от вас ![]() |
Автор: | БАКУМ [ 20 авг 2011, 11:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Не знаю как у деток, но взрослых направляют на МРТ бесплатно. Есть определенные показания для направления. Решается это через врачебную комиссию. При положительном решении пациентам приходиться ждать очереди... Обратитесь с этим вопросом к педиатру, зав. поликлиники. Думаю в Вашем случае можно попытаться. (У Вас и так достаточно растрат с ребенком) |
Автор: | илья09 [ 20 авг 2011, 14:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Нас тоже заставляли делать пробу манту,но я нашему педиатру запретила это делать. даже в инете нашла про это инфо и распечатала.есть даже постановление Онищенко про это.Вам надо ,наверное ,сделать так пойди к вашему неврологу и пусть она напишит ,что НЕЛЬЗЯ.И с эту бумагу(обязательно снимите копию) показать фтизиатру и если это не поможет тогда по полномоченному правам ребенка во владе.этим врачам лижбы загубить наших детей! Девочки,не давайте в обиду себя и своих детей. А по поводу МРТ мы делали в материнстве и детстве.По направлению от невролога вашего который сидит в поликлиннике.направление должно быть с тремя печатями и тремя подписями ДЕЛАЕТСЯ БЕСПЛАТНО.мы заплатили только за наркоз.сделали хорошо и обязательно просите ,что бы вам записали диск (он платный стоит 150рэ.когда сюда приедет профессор Мухин,если вдруг попадете к нему на прием то он потребует его.) после МРт хорошо бы сходить к нейрохирургу к Паку.Он принимает там же |
Автор: | lenustya [ 20 авг 2011, 20:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Йева БАКУМ илья09 Девочки, спасибо за советы. ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Анталия [ 20 авг 2011, 21:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Мы когда готовились к садику нам тоже надо было делать манту, мы взяли из темы беспрививочные там ссылки на законы, составила на 3 страницах, законы и.т.д Пришли в поликлинику и показали, она сказала даже читать не буду, возьмите бланк и пишите на нашем. Вот и все |
Автор: | lenustya [ 20 авг 2011, 21:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 23 авг 2011, 15:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, а не в курсе, для наших деток есть какие-нибудь занятия физ-рой при поликлиниках.....а вообще я бы очень хотела бы дочь записать на китайскую гимнастику....но где ее найдешь...но еще в рай-не чуркина....слышала, что очень помогает при эпи...... |
Автор: | Анталия [ 24 авг 2011, 13:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 24 авг 2011, 22:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, а к кому с МРТ сходить нужно? Ну, кроме невролога, который, собственно, направил? К Паку (нейрохирургу в ККЦОМД)? Процедура заняла 50 минут (мозг, сосуды мозга, шейный отдел). Анестезиолог очень приятная женщина. Жутковато, конечно, смотреть, как ребенок отключается.. но наркоз перенес хорошо, и был озверевший от голода (с утра не кормила перед процедурой). ![]() ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 25 авг 2011, 08:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Мы к Паку ходили, помимо невролога, который нас направил на МРТ... |
Автор: | ninardi [ 26 авг 2011, 20:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
девочки, кто-нибудь ездил на лечение эпи за границу? если ездили, то куда? |
Автор: | илья09 [ 27 авг 2011, 07:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt мы тоже к паку ходили.хороший дядя, все очень грамотно рассказал.теперь я точно знаю ,что мой ре не пойдет в обычный детсад.хочу отдать в монтессори |
Автор: | Жемчужная [ 27 авг 2011, 14:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Девочки, а мы столкнулись с такой проблемой,,))У нас проблемы с фтизиатром( плохой результат манту) и она назначает свои ужасно токсичные препараты ( не скрывая того, что они ужасны), но невролог нам пить их запрещает( типа с депакином и ламикталем все это не совместимо). И поэтому фтизиатр решает провести жёсткую диагностику(рентген, анализы мочи, какую то жидкость из бронхов, мазок из зева, и МРТ). Половину диагностики уже сделали и все хорошо, осталось МРТ под наркозом.Она сама говорит, что лучше пропейте таблетки, вам же лучше, меньше суеты, а то я от вас не отстану. Такое ощущение, что издеваются.Она же сказала, что можно получить квоту в горздраве на прохождение МРТ.Но я уже представляю через что надо пройти чтобы её получить.Может кто то сталкивался с такой ситуацией, подскажите как быть, не знаю что делать...))) вот не увидела сразу этот вопрос, вроде все уже обсудили и все-таки отвечу. Мой сын лет до 10 был оч. склонен к аллергиям. Так вот. У нас манту ни разу не была хорошая. Таскали и нас по фтизиатрам, рентгены, анализы. Пока до меня не дошло, что это просто аллергическая реакция. С тех пор манту делаю где-то раз в 3 года, все-таки столько вокруг туберкулеза, нужно бдить. Лет с 10 реакция стала орицательная, видимо аллергию перерос. У нас в городе нет проблем со школой в этом отношении, просто пишем отказ от прививки. Я на всякий случай всегда готова сунуть под нос педагогам закон о вакцинации, но еще ни разу никто не сказал, что мы вас в школу не пустим, если вы манту не сделаете. Кстати, в этом году без проблем откосили полиомиелит, написала в отказной бумажке, что в доме непривитый ребенок ДЦП. Проблем не было. Так что просто читайте законы, ну а случае чего всегда есть прокуратура и управление здравоохранения. Ну во всяком случае у нас в городе это действует 100%. Бред, при хороших результатах обследований настаивать на МРТ ![]() Да, а доче мы делали манту в 8 мес., перед БЦЖ ( в роддоме не привили, т.к. попали в реанимацию). Эпи у нас тогда еще не было, но аллергос был хороший. Так ей делали какую-то новую подкожную вакцину, специально для детей-аллергиков. Реакция отрицательная, на ручке осталось едва заметное пятнышко. А обычная мантушка такую блямбу бы дала, точно затаскали бы по обследованиям |
Автор: | Известная Кобра [ 03 сен 2011, 00:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Но если стационар нужен для инвалидности, то придется полежать.Мы каждый раз лежали 21 день и раньше не выписывают(только если очень попросить) Каждый год???? А нам сказали, первый раз только нужно... Девочки, какие там условия? Душ есть? Туалет? Или тот же самый, на первом этаже, в который ходят все, кто хотят? Чайник? Холодильник? (Губозакаталка? ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 04 сен 2011, 12:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Условия спартанские. Запаситесь нервами. |
Автор: | Известная Кобра [ 04 сен 2011, 12:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника Не, они у меня закончились 3 года 11 месяцев назад. Больше нету... ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 04 сен 2011, 15:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Тогда - В добрый путь! ![]() |
Автор: | Анталия [ 04 сен 2011, 23:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
![]() |
Автор: | Анталия [ 04 сен 2011, 23:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, кто нибудь ходит на Покровском парке в коррекционную группу заниматься с дефектологом или логопедом? |
Автор: | AngelLinka [ 05 сен 2011, 07:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, случайно, никто не знает....что больше тормозит - сукселеп или депакин? Такое ощущение, что сукселеп тупит..... |
Автор: | rune [ 05 сен 2011, 07:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka, мне кажется, депакин тоже грузит будь здоров. |
Автор: | AngelLinka [ 05 сен 2011, 07:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
runeда у меня как школа...так одни расстройства начинаются...без лекарств - ребенок адекватен (хорошо учился), но, возможно, будут приступы, а с лекарствами - инфантильная и тормозящая....с сукселепа уходим....повышаем депакин.....прям не знаю... |
Автор: | rune [ 05 сен 2011, 08:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka, так вы когда не в школе, не принимаете противосудорожные? |
Автор: | AngelLinka [ 05 сен 2011, 10:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
runeя пью длительно и непрерывно, Боже упаси!!!!!! я уже наэксперементировалась в свое время.... на сукселепе и депакине - тормозить начала, вести как маленький ребенок, память куда то делась...приступов нет....хотя на ЭЭГ отмечалось.....мне пришлось в этом году в школу для трудных деток отдать..... да не было раньше такого!!!! |
Автор: | Анталия [ 05 сен 2011, 10:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): runeя пью длительно и непрерывно, Боже упаси!!!!!! я уже наэксперементировалась в свое время.... на сукселепе и депакине - тормозить начала, вести как маленький ребенок, память куда то делась...приступов нет....хотя на ЭЭГ отмечалось.....мне пришлось в этом году в школу для трудных деток отдать..... да не было раньше такого!!!! У нас на Депакине тоже слова забыла которые в полтора года говорила, у врача спрашивала влияет ли лекарство - нет не влияет |
Автор: | Известная Кобра [ 05 сен 2011, 11:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Михайличенко Н.В. говорила, что топомакс тормозит речевое развитие. Про Депакин она так не говорила. У нас самих пока маленькая доза (меньше. чем нужно по инструкции, по возрасту), изменений пока никаких. Как были гиперактивные, такие и есть. )) |
Автор: | rune [ 05 сен 2011, 11:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я по взгляду дочкиному вижу, что депакин "загружает", но выбирать-то не приходится. Я как-то уезжала на несколько дней в командировку, муж решил снизить дозу. Приезжаю, говорит, смотри - совсем другой ребенок! Зато как пошли приступы :( дозу вернули, муж получил втык. Мы когда кеппру только начинали вводить, было явное улучшение в речи. Много новых слов появилось тогда, ну и вообще сознание прояснилось. Сейчас кеппра простобольшие приступы сдерживает. |
Автор: | AngelLinka [ 05 сен 2011, 11:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
runeа мы кеппру уже проходили........да сейчас не знаю как убирание сукселепа подействует......может быть со временем наши детки перерастут и не нужно будет пить....... я убирала раза 4 до школы еще и ребенок оживал...... |
Автор: | rune [ 05 сен 2011, 11:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka я вот думаю "лучше" - враг хорошего. если ребенок стабилен, то может, менять ничего не надо. а не будет в аптеках суксилепа, так поищете в Сети, может можно заказывать с Запада. хотя. тут, конечно, нужно свою интуицию слушать и врача. причем я бы интуиции даже немного больше доверяла. |
Автор: | AngelLinka [ 05 сен 2011, 13:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
runeпо интуиции....хочется ой, ошибочка вышла... новое....наблюдаюсь теперь у Михайличенко....надеюсь, сильный специалист |
Автор: | Жемчужная [ 08 сен 2011, 18:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, подскажите, делают ли во Владивостоке анализ на содержание вальпроата в крови? Если делают-в какой лаборатории? Как называется анализ? У нас в Уссурийске на меня посмотрели дикими глазами, хотя дети на Депакине в городе есть и явно не один. То ли я одна такая озабоченная мамаша? ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 08 сен 2011, 21:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Жемчужная Это фармакомониторинг называется. Нет, я так поняла, в крае нет этого аппарата. Вы ведь о подборе эффективной (не слишком маленькой и не слишком большой) дозе препарата говорите? Я тоже искала. Есть даже приказ крайздрава о создании эпилептологического центра, в оборудование которого на бумагах должна была входить эта система. Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия Но в реальной жизни деньги, видать, пошли кому-то в карман. Потому что я звонила и в этот центр и в ККЦОМД - у них нет. |
Автор: | poli-kiri [ 08 сен 2011, 22:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
у нас не делают. Вроде Хабаровск обладает необходимыми реактивами. |
Автор: | Жемчужная [ 08 сен 2011, 22:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): Жемчужная Это фармакомониторинг называется. Нет, я так поняла, в крае нет этого аппарата. Вы ведь о подборе эффективной (не слишком маленькой и не слишком большой) дозе препарата говорите? Я тоже искала. Есть даже приказ крайздрава о создании эпилептологического центра, в оборудование которого на бумагах должна была входить эта система. Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия Но в реальной жизни деньги, видать, пошли кому-то в карман. Потому что я звонила и в этот центр и в ККЦОМД - у них нет. да, именно для подбора дозы. Ну что сказать? Слов нет, одни эмоции ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 08 сен 2011, 23:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Жемчужная Если в Хабаровске есть, можно туда съездить - это недалеко. Ночь на поезде, ну, или 10-12 ч на машине. Все дешевле чем в Москву лететь. |
Автор: | antoninochka [ 10 сен 2011, 18:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Поздравляем Сашу! viewtopic.php?f=93&t=164510 |
Автор: | rune [ 10 сен 2011, 21:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
И мы с МАшей поздравляем Сашу! Расти, дружок большой на радость маме с папой! |
Автор: | мама Вадюхи [ 12 сен 2011, 09:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
девочки, а кепру пьете? как влияет? у моего аппетита нет...воббще ничего есть не хочет... и устает быстро... пошли в первый класс... ![]() |
Автор: | rune [ 12 сен 2011, 10:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мама Вадюхи у нас кеппра вроде на аппетит не влияет. я бы сказала, что немного возбуждает она и на сон не очень хорошо влияет. |
Автор: | rune [ 12 сен 2011, 11:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Красотища! |
Автор: | Известная Кобра [ 12 сен 2011, 11:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune Да, там здорово... ![]() Когда-то давно, когда меня еще не было на свете. там была закрытая территория, стояли ракетные комплексы. Но потом военные оттуда ушли, теперь там база отдыха. Море чистое, рыбки плавают, с другой стороны озеро пресное не маленькое такое. Вода там обычно холоднее, чем в Ливадии, т.к. там открытое море, но очень чистая. И песок очень светлый. Ну, и с наступлением сентября там практически никого не осталось. )) |
Автор: | ninardi [ 12 сен 2011, 16:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы длительно пили кеппру. Из всех препаратов, по-моему, наименее токсичная...Эпиактивность не уменьшилась, зато существенно созрел мозг (на ЭЭГ)...Нашу гиперактивность не уменьшал ни один из препаратов, но на этом хотя бы умнеть начали... а побочек я не заметила |
Автор: | илья09 [ 12 сен 2011, 22:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Всем привет:) да на шепалово красиво но мне там не нрав потому что там постоянно ветер и камни. Во врангеле есть гораздо лучше и красивее пляжи чем на шепалово |
Автор: | мама Вадюхи [ 20 сен 2011, 10:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi писал(а): Мы длительно пили кеппру. Из всех препаратов, по-моему, наименее токсичная...Эпиактивность не уменьшилась, зато существенно созрел мозг (на ЭЭГ)...Нашу гиперактивность не уменьшал ни один из препаратов, но на этом хотя бы умнеть начали... а побочек я не заметила а почему перестали пить? (если я вас правильно поняла ![]() |
Автор: | ninardi [ 20 сен 2011, 22:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
потому что, нашли, наконец, препарат, кот. стал снижать эпиактивность - ламиктал...вот доктор и отменила нам кеппру.... Добавлено спустя 3 минуты 11 секунд: девочки, кто-нибудь пил французские витамины VISION? |
Автор: | lenustya [ 20 сен 2011, 22:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы пили 2 года. Плохого ничего сказать не могу, но и хорошего тоже. Хотя сама же их и распространяю ( но только среди знакомых) Эффекта особого не было, хотя некоторые знакомые отзывались хорошо и тоже пили их долгое время.Мне у них нравятся витамины с добавкой вит.С, принимая их при ОРВи простуда быстро сходит на нет. |
Автор: | ninardi [ 21 сен 2011, 21:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
меня ошарашили фантастическими результатами - я накупила кучу банок....пьем по схеме по 6 штук в день.... |
Автор: | Известная Кобра [ 21 сен 2011, 22:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi Витамины Vision от эпилепсии пьете? ![]() |
Автор: | lenustya [ 21 сен 2011, 22:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Начали принимать Vision как раз тогда когда у нас обнаружили эпи. Два года пили исправно + свои основные препараты, эпи. активность не изменилась. Я их давала только с той целью, что бы поддержать организм при приеме таких тяжелых токсичных препаратов которые мы принимаем. Еще мы обнаружили, что на них у нас нет аллергии, потому что на все аптечные витамины которые мы перепробовали ребенок покрывался просто коростой диатеза.Еще конечно заметно меньше стали болеть( от 6 раз ОРВи и бронхитов за год перешли к 2). Кстати сама тоже принимаю их препарат для волос и ногтей ![]() |
Автор: | ninardi [ 22 сен 2011, 08:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
я, конечно, сомневаюсь, что эпиактивность уйдет, но верю, что поможет для всего остального, а у нас (как, наверное, и у всех), куча сопутствующих вещей, которые просто меркнут на фоне основного заболевания... |
Автор: | Известная Кобра [ 22 сен 2011, 14:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
У меня ребенок таблетки не глотает, поэтому витамины у нас - киндер биовиталь (гель). |
Автор: | ninardi [ 22 сен 2011, 19:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
а у кого ж глотает? мы все жуем...тщательно Добавлено спустя 8 минут 12 секунд: девочки, никак не могу пристроить дочу на хореографию (или что-нибудь похожее на физкультуру). Может, кто подскажет что-нибудь поближе к рабочей? Нужна очень маленькая группа - у нас двигательные нарушения - пробовали на фитнес для детей - нас выпроводили... |
Автор: | antoninochka [ 22 сен 2011, 22:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Добавлено спустя 8 минут 12 секунд: пробовали на фитнес для детей - нас выпроводили...[/quote] Доча наверно сильно расстроилась ![]() ![]() посмотрите по темам спорт, там очень много студий указано. Может где-то будет Ваша ![]() |
Автор: | lenustya [ 22 сен 2011, 22:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
На Котельникова 20, знаю есть хореография. На Баляева фитнесс клуб Багира там берут всех детей с любыми проблемами и любого возраста.(сами 2 года ходили, доче нравилось) |
Автор: | ninardi [ 24 сен 2011, 15:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
она не знает, что ее не взяли - мы с папой ей сказали, на сегодня достаточно (через 5 минут после начала занятия)...а вообще, я сильно удивилась, когда тренер к нам подошла и сказала, что мы не сможем заниматься - я с ней не один раз созванивалась перед началом занятий, и она уверяла, что у нее есть опыт работы с таким ребенком и уверенно приглашала - приходите! LENUSTYA, спасибо, поедем по адресам устраиваться. |
Автор: | lenustya [ 24 сен 2011, 18:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi ![]() |
Автор: | ninardi [ 24 сен 2011, 19:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
удача не помешает - уже из стольких мест "попросили"... хочу некстати спросить, кто-нибудь проходил БОС где-нибудь? |
Автор: | Известная Кобра [ 24 сен 2011, 23:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы в понедельник сдаемся в неврологическое отделение на 3 недели. Так жалко время терять, учитывая, что все прошли и у всех нужных специалистов были... ((( Михайличенко Н.В. еще сказала не соглашаться ни на какое лечение, ни на какие уколы. А что за уколы там могут назначить, кто-нибудь знает? |
Автор: | poli-kiri [ 25 сен 2011, 06:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt а зачем сдаетесь? ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 25 сен 2011, 08:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri Первичное оформление инвалидности. Сейчас обязательно 17ть дней находиться в стационаре для этого. |
Автор: | poli-kiri [ 25 сен 2011, 08:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
а дневной стационар вам не предлагали? потому что лежать в 8-местной палате 3 недели...удовольствие сомнительное |
Автор: | Фея Ника [ 25 сен 2011, 10:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri Да , согласна с вами..У меня при воспоминании о том "удовольствии" волосы дыбом.. ![]() ![]() Добавлено спустя 1 минуту 56 секунд: Rain Belt Из уколов вам будут колоть никотинку сто пудов! Никотинку в Неврологии колют ВСЕМ! Впрочем вреда от неё нет, она общеукрепляющая... |
Автор: | Жемчужная [ 25 сен 2011, 10:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi писал(а): а у кого ж глотает? мы все жуем...тщательно Добавлено спустя 8 минут 12 секунд: девочки, никак не могу пристроить дочу на хореографию (или что-нибудь похожее на физкультуру). Может, кто подскажет что-нибудь поближе к рабочей? Нужна очень маленькая группа - у нас двигательные нарушения - пробовали на фитнес для детей - нас выпроводили... Девочки, у нас это заболевание недавно появилось, поэтому много еще не знаю, ну прямо полный чайник. Короче, глупость могу спросить, но эпи- не противопоказания для хореографии? Это прямо обнадеживает. У нас дцп а-а формы и я видела ее со временем в хореографическом кружке потому как с нашей гипотонией это самое оно. А после того как поставили эпилепсию- ну сникла прямо. Спасибо. Вернули надежду ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 25 сен 2011, 15:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника писал(а): особенно если учесть, что там заболеваешь в 90% какой-нибудь инфекцией ..... и велика вероятность продолжить лечение в другом, например инфекционном, отделении.... Обалдеть. А как же хренова туча справок о том, что ребенок здоров при поступлении в стационар??? ![]() И там ведь нет инфекционного отделения. Инфекционка находится рядом с 1000коечной. |
Автор: | poli-kiri [ 25 сен 2011, 15:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ну внутрибольничную инфекцию никто не отменял ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 25 сен 2011, 16:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Как мне дороги наши больницы. Всем детям нельзя болеть, но эпилептикам - просто опасно, т.к. нельзя ни антибиотики (только в самом крайнем случае), ни высокой температуры. Ладно бы там лежали только детки из края, потому что там негде пройти все обследования. Но нафиг там находиться тем, кто уже все прошел, я так и не пойму. Пусть они себе никотинку колят. Раз больше ничего не умеют. |
Автор: | diasya1980 [ 25 сен 2011, 22:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt. Вы заранее в невралогию записывались в приемном или нет? Мы пойдем в окт сдаваться. ![]() ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 25 сен 2011, 22:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
diasya1980 Записывалась по телефону. Почти за 2 месяца. Нет, мы в бесплатную, говорят, в платную вообще не пробиться. По крайней мере, когда я в конце августа была там, мне сказали, что платная к 26му сентября не освободится. Но озвучили цену 1080р. в сутки. У меня муж за такие деньги жил в отличной гостинице почти в центре Киева. ![]() Постараюсь написать из больницы с телефона. |
Автор: | Фея Ника [ 26 сен 2011, 08:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): Фея Ника писал(а): особенно если учесть, что там заболеваешь в 90% какой-нибудь инфекцией ..... и велика вероятность продолжить лечение в другом, например инфекционном, отделении.... Обалдеть. А как же хренова туча справок о том, что ребенок здоров при поступлении в стационар??? ![]() И там ведь нет инфекционного отделения. Инфекционка находится рядом с 1000коечной. Нам повезло!!!! Меня персепктива перевода в 1000 коечную инфекционку не устраивало! В итоге попали на тот же этаж что и Неврология - в Пульмунологию.(После ОРВИ у дочи возник острый бронхит)..Там отбыли ровно 2 недельки... |
Автор: | lenustya [ 26 сен 2011, 13:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
У нас тоже был прикол. ![]() ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 26 сен 2011, 15:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Я поняла..между отделением неврологии и пульмонологии - причинно-следственная связь!!!! ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 26 сен 2011, 22:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы лежали в неврологии в начале июля. К инвалидности готовились. Полежали в этот раз всего 4 дня. Потому что моему ребен ничего нельзя делать,что бы не спровоцировать приступы. Если отделение неврологии уже отремонт то платные палаты должны быть. Добавлено спустя 3 минуты 3 секунды: Насчет платных палат надо узнавать конкретно у заведующего. Самая хорошая палата в которой душ и туалет,и холодильник в сутки 650рэ Добавлено спустя 5 минут 44 секунды: Кстати,сейчас по новым правилам если у вас на руках мрт то обязательно надо пройти консультацию нейрохирурга. |
Автор: | Известная Кобра [ 26 сен 2011, 22:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Сейчас платная - 1080р. в сутки. Отношение там просто пестня. Три часа в приемном - это просто цветочки. Начался наш крестный поход с того, что уборщица, у которой я спросила, можно ли покормить в столовой ребенка, тут же настучала на нас дежурной медсестре, и та прибежала ругаться. Но увидев детское питание в баночках, остыла. Я так и не поняла, что я там нарушила. На обед мы опоздали, т.к. ждали приема. Завтра допишу.. :) |
Автор: | ninardi [ 27 сен 2011, 08:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Жемчужная, хореография - по-моему, безобидна...А вашему ребенку сколько лет? |
Автор: | Известная Кобра [ 27 сен 2011, 10:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Сегодня с утра нас ждал новый сюрприз. Нашу кровать отдали другому пациенту. Нам любезно предложили переехать в коридор. )) Спасибо мамочке из нашей палаты, приютили нас на своей кровати. Т.к. окна здесь открывают по большим праздникам, в палате жарко и высокая влажность. Поэтому дети и заболевают. Стена и потолок над окном в грибке. И это после ремонта. |
Автор: | poli-kiri [ 27 сен 2011, 11:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я бы переехала в коридор, воздуха больше, а скопление инфекций не такое плотное |
Автор: | Известная Кобра [ 27 сен 2011, 13:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): Я бы переехала в коридор, воздуха больше, а скопление инфекций не такое плотное Я бы с удовольствием, но сын играет, бегает и визжит, не сидит ни минуты спокойно. (( Вчера уже медсестры скандалили, когда он вдвоем с девочкой бесился. |
Автор: | poli-kiri [ 27 сен 2011, 13:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
И? ) Справку с диагнозом в нос и пусть пасутся. А не нравится - бесплатный бокс пусть предоставят. |
Автор: | rune [ 27 сен 2011, 13:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt, Лен, держитесь!Отношение там и правда скотское...poli-kiri, да у них там, как в тюрьме. Медсестра - главный герой, она как угодно может орать на кого угодно. Потом еще зав.отделением настучит :( |
Автор: | poli-kiri [ 27 сен 2011, 13:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Пусть стучит )) Да пофиг на мед. сестер, вы чего? Это больница, а не дом отдыха. |
Автор: | rune [ 27 сен 2011, 13:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Лен, может со временем вы там персонал достанете и они вас будут домой отпускать на подольше :) Мы в свое время их измором брали - Маня стулья кидала и вообще не давала там никому скучать. А я, типа не могла с ней справиться. Добавлено спустя 1 минуту 35 секунд: poli-kiri, ну да... там только спокойствием запасаться и делать непробиваемое лицо. главное -не давать им почувствовать, что расстраиваешься. |
Автор: | Известная Кобра [ 27 сен 2011, 14:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, спасибо за поддержку. У нас чем дальше, тем больше приколов.. Пропал Депакин Хроносфера, который мы брали с собой. Я уже и не знаю, что думать.. В нашей палате детки от 9 лет, они таблетки пьют. Маленькие - не эпилептики. ![]() ![]() |
Автор: | antoninochka [ 27 сен 2011, 14:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Лена,как вас,-отпускать будут? С боксом можно хоть домой уезжать,а в общей-нет ![]() ![]() ![]() ![]() Лена,Катя правильно пишет,попытайся "выбить"бокс бесплатно,если нет мест. Вроде по закону так везде делается (по крайней мере где мы помимо Вл.лежали всегда давали пл.палаты,а ни в коридор ![]() Добавлено спустя 1 минуту 28 секунд: Rain Belt писал(а): Но я, разумеется, не думаю, что он бы на такое пошел. ![]() ![]() ![]() ![]() Может действительно из детей,нас предупреждали,что прятать. ![]() |
Автор: | rune [ 27 сен 2011, 14:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt, Лен, вам есть кому привезти хроносферу? А то мы рядом живем, могу привезти. Я с Маней вечером гуляю, можем подъехать к больнице на коляске. |
Автор: | ILINA [ 27 сен 2011, 19:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain belt Вы там держитесь.Мы в свое время из больницы этой не вылазили,я правда всех ужасов больничных уже и не помню. Нам с нашим диагнозом в свое время было не до всего этого,мы правда в платной палате жили,и нас зав наблюдала. Правда в приемном отделении конечно жееесть.мы там вечно по полдня торчали.. Я где-то в сети не так давно читала,что госпитализация,на которой так настаивают врачи.чтобы пройти МСЭ вовсе по закону не обязательна и мы имеем право не лежать в больнице. |
Автор: | Известная Кобра [ 27 сен 2011, 22:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Женя, спасибо большое за беспокойство. Депакин нам муж привез. Я добилась, чтобы нас на ночь отпускали домой. Михеев, конечно, хамло последнее. Не ожидала такого. Зашли с сыном в ординаторскую, он: "Что это вы так стремительно? Отойдите от меня с ребенком подальше!" и это детский врач. Тоня, вот уж не думала, что надо что-то прятать. )) Ну, фиг с ним..дай им Бог здоровья. Ира, спасибо за информацию, попробую узнать.. |
Автор: | lenustya [ 28 сен 2011, 07:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки я что то не поняла, а Михеев в Невроне подрабатывает что ли? Фотки его на их сайте. |
Автор: | rune [ 28 сен 2011, 08:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya, он вроде сейчас где-то в другом месте подрабатывает. |
Автор: | Фея Ника [ 28 сен 2011, 08:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
В Примамеде подрабатывает, зимой точно там был... |
Автор: | AngelLinka [ 28 сен 2011, 10:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain BeltДержитесь....прочитала сегодня и ужаснулась.....а Михеева я как впервые увидела, так и невзлюбила сразу.....еще когда он в Невроне принимал....а когда его увидела в роли зама ![]() Я до конца так и не долежала.....высказала ему все, что думаю.....я не одна такая:))))))))) Добавлено спустя 6 минут 55 секунд: Сегодня будем сходить с сукселепа и увеличивать депакин.....мы принимаем только фолиевую, нейромультивит, хофитол и все.....надо тоже попробовать витамины группы визион.... Ох, ![]() ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 28 сен 2011, 13:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, кто оформлял инвалидность по эпи с абсансами (замираниями), как это происходило? У нас на Депакине снизилось количество замираний. Невролог требует видео-запись приступов. Я в шоке. Даже если купить видеокамеру, каким образом с ней бегать за ребенком - круглые сутки что ли? Да он кривляться будет просто.. Не понимаю, почему ЭЭГ (ночная, сделанная в Альфамеде) не играет роли.. можно подумать, мы просто так ее сделали, от того, что деньги некуда девать. Сделали вчера дневную - там приступов нет. Есть незрелость мозга (и раньше это было). Но на дневной год назад и на ночной этим летом приступы отчетливо видны. Мы же не виноваты, что у нас тут все через задницу, и в больнице нет видеомониторинга круглосуточного, как в Солнцево, например. У Сашки приступы бывают сейчас от 1 до 6-10 в день. Длятся 3-4 секунды или полминуты... Ох, *опой чую, не пройдем мы по неврологии, отправят нас в психиатрию по ЗПРР, а в нашу психиатрию кладут только без мам. Я не готова сына отдать туда одного на 5 недель. |
Автор: | AngelLinka [ 28 сен 2011, 13:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ну копец какой то!!!!!!!!у нас с инвалидностью бредятина какая то.... |
Автор: | lenustya [ 28 сен 2011, 13:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Нам тоже говорили про видеокамеру в свое время. Наверно вам надо было сразу на Жигур, проще было бы все оформить( ребенка ведь можно домой забирать после 15 часов). Нам 2 раза было отказано в инвалидности после первореченского стационара, хотя они уверяли что на этот раз точно дадут инвалидность.После Жигура тоже в первый раз отказали, во второй раз пролежали и все оформили.В третий раз сказали можно не ложиться уже так все будет оформлено, нужно будет прийти и забрать.Не знаю, что они там делают 5 недель, но карточку врач на ходу дописывал, ещё ждать пришлось ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 28 сен 2011, 14:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): ребенка ведь можно домой забирать после 15 часов) Да в том и дело, что это раньше разрешали. А с этой весны не разрешают, т.к. там сбежали четверо больных детей, и за это прокуратура решила потрясти врачей. Теперь строго там 24 часа в сутки, 5 недель. У меня Сашка не разговаривает, и несмотря на буйность, абсолютно не агрессивный. А откуда я знаю, какие там дети. Тут здоровые дерутся... больные - тем более будут. Невозможно за всеми уследить, конечно. |
Автор: | lenustya [ 28 сен 2011, 14:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
![]() ![]() ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 28 сен 2011, 14:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Будем надеяться, что вы минуете этот ужас. Но, как я поняла, такое только у нас в городе - по причине отсутствия мест и условий для совместного пребывания мамы с ребенком. Валить отсюда надо, короче. Все больше в этом убеждаюсь. |
Автор: | мама Вадюхи [ 28 сен 2011, 15:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, как ваши детки учаться? мы пошли в первый класс... сложности начались.. очень устает. и главная проблема - уроки приходиться вечером ![]() я ![]() ![]() просто не знаю, что делать.. |
Автор: | БАКУМ [ 28 сен 2011, 18:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мама Вадюхи писал(а): Девочки, как ваши детки учаться? мы пошли в первый класс... Мы тоже :( Но сложности в его неусидчивости. Переживала, что будет тормозить, а оказалось все наоборот. Но стараемся сохранить строгий режим-школа, прогулочка, обед, сон, уроки, прогулка и в 21 спать. А насчет отношения в больнице хочу сказать только одно- жалобы в КрайЗдрав еще ни кто не отменял. Каждую разбирают и делают выводы. Конечно можно переживать о том как к вам будут относиться, но поверти опыту- любить не будут а уважать(относиться подобающе)-будут вынуждены. |
Автор: | Известная Кобра [ 29 сен 2011, 13:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Принимаем поздравления - на дневной ЭЭГ приступов нет - нас выписывают. ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 29 сен 2011, 13:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt :) :) Топайте на Жигура )) |
Автор: | Известная Кобра [ 29 сен 2011, 13:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): Rain Belt :) :) Топайте на Жигура )) Нее.. Там же забирают одного ребенка без мамы, на 5 недель. Я не могу туда его отдать. Кому там нужно кормить его с ложки и Депакин по частям скармливать.. В поликлинике сказали, что сами напишут заключение для МСЭ. Я сегодня педиатру звонила, разговаривали. |
Автор: | мама Вадюхи [ 29 сен 2011, 14:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
БАКУМ писал(а): Мы тоже :( Но сложности в его неусидчивости. Переживала, что будет тормозить, а оказалось все наоборот. Но стараемся сохранить строгий режим-школа, прогулочка, обед, сон, уроки, прогулка и в 21 спать. а с кем у вас ребенок после школы? вы сами дома сним? у нас проблемы с письмом.. |
Автор: | БАКУМ [ 29 сен 2011, 18:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мама Водюхи Пока я с ним- отпуск. Когда закончиться- будет с папой (у него сменная работа), где то бабушка выручит(но ей оч. тяжело). С письмом тоже проблемы- писать ему тяжело,лениться да и просто не любит (в том числе и раскрашивать). Но я сильно не "заморачиваюсь". Его спокойствие, хорошее настроение и конечно здоровье важнее. |
Автор: | ninardi [ 29 сен 2011, 21:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы в коррекционную пошли. На индивидуальное обучение. Трудно сосредоточиваться. СДВГ (кроме всего прочего). Уроков в день всего 2, там как может, старается, но после этого - тормоза всякие пропадают...Пока домашнее задание делаем, но уже пару раз со слезами - расстраивается, что не получаются прописи... Добавлено спустя 3 минуты 24 секунды: мама Вадюхи, БАКУМ, а вы в простую школу ходите? |
Автор: | lenustya [ 29 сен 2011, 22:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi Вы в какую школу пошли коррекционную? |
Автор: | ninardi [ 30 сен 2011, 08:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
на нерчинскую |
Автор: | БАКУМ [ 30 сен 2011, 08:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi Мы в простую. |
Автор: | мама Вадюхи [ 30 сен 2011, 09:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы пошли в обячную школу. буду искать няню... хотела на продленку, но думаю слишком тяжело для него! |
Автор: | AngelLinka [ 01 окт 2011, 11:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я уже писала в др. темке....мы 2 класса ходили в обычную школу, плюс учительница пошла к нам на встречу и мы занимались индивидуально....к 3-му классу программа.... ну очень усложнилась!!!....и решив больше не травмировать дочь (все таки большая разница со сверстниками), я практически в последний день лета оформила ее на Сафонова.....Программа там полегче, девочке нравится, класс 12 человек ( в обычной школе - 32), вообщем, я довольна.......утром привезли - вечером домой.....уроки со слезами закончились..... очень она уставала, не успевала раньше....конечно, можно было бы дожать эти 4 года в обычной школе на 3-ки, но это были бы такие травмы для ребенка!!!!!!!!А сейчас я спокойна, моя девочка и учится потихоньку, и танцует, и поет с детьми, которые так же как она имеют проблемы со здоровьем..... в пятницу вроде как уже выступает на ДР школы.....конечно, есть и минусы...но в обычной школе их больше |
Автор: | Мари-На [ 01 окт 2011, 17:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
К тому же, 1-2 класс на Сафонова есть обязательный дневной сон. |
Автор: | Анталия [ 02 окт 2011, 16:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, скажите пожалуйста как выбить деньги в Департаменте Здравоохранения ( высокотехнологичное исследование!) - у них есть такая статья расходов. |
Автор: | Известная Кобра [ 02 окт 2011, 20:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия Там именно деньги или квота на оплату услуг такого заведения? (Мне тоже интересно, думаю в Москву ребенка свозить). |
Автор: | Анталия [ 02 окт 2011, 21:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): Анталия Там именно деньги или квота на оплату услуг такого заведения? (Мне тоже интересно, думаю в Москву ребенка свозить). Нам к сожалению и то и другое надо, Дорофеева сказала надо в Москву ехать и анализ этот сдать, а у нас столько денег нет.((((((((((( |
Автор: | ninardi [ 02 окт 2011, 21:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Я уже писала в др. темке....мы 2 класса ходили в обычную школу, плюс учительница пошла к нам на встречу и мы занимались индивидуально....к 3-му классу программа.... ну очень усложнилась!!!....и решив больше не травмировать дочь (все таки большая разница со сверстниками), я практически в последний день лета оформила ее на Сафонова.....Программа там полегче, девочке нравится, класс 12 человек ( в обычной школе - 32), вообщем, я довольна.......утром привезли - вечером домой.....уроки со слезами закончились..... очень она уставала, не успевала раньше....конечно, можно было бы дожать эти 4 года в обычной школе на 3-ки, но это были бы такие травмы для ребенка!!!!!!!!А сейчас я спокойна, моя девочка и учится потихоньку, и танцует, и поет с детьми, которые так же как она имеют проблемы со здоровьем..... в пятницу вроде как уже выступает на ДР школы.....конечно, есть и минусы...но в обычной школе их больше а минусы какие? подумываю и об этой школе, а то на индивидуальном - полная изоляция... |
Автор: | AngelLinka [ 03 окт 2011, 07:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardiда минусов немного.....добираться дальше ( зима на носу - представляю эти сложности)......в поведении немного хуже стала (более свободная обстановка, учитель с подходом, не все так строго как в обычной школе), ну и после окончания и вечернюю школу закрыта дорога....Плюсов появилось больше:) Но вы куда то еще водите? |
Автор: | ninardi [ 03 окт 2011, 08:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
конечно, водим, но ей общения все равно не хватает...закрыта дорога в вечернюю школу? а куда потом можно? никуда больше? и еще у меня вопрос: Вы говорите: "можно было дожать 4 года на тройки" - это Вы про обычную школу? А что Вы планировали после 4-го класса? Вопросов слишком много.. ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 03 окт 2011, 18:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardiв изоляции свою дочь даже не представляю....у меня родственник закончил эту школу, нормальный человек вырос, трудяга-работяга....хочет в вечернюю, НО после этой школы не берут. Планировали быть такими как все:))))тянуть и дальше.....а, вдруг, перерастет (все тешу себя этими мыслями)....но все таки дочь относится к категории "особых" детей. Куда можно...многое от нас зависит....помочь с ремеслом определиться и приложить все усилия, чтобы наши дети стали отличными специалистами в этом ремесле.... ... Моя Арина.... ![]() |
Автор: | БАКУМ [ 03 окт 2011, 19:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): ninardi Куда можно...многое от нас зависит....помочь с ремеслом определиться и приложить все усилия, чтобы наши дети стали отличными специалистами в этом ремесле.... . Да Вы совершенно правы! Я видела и не раз (точнее- очень часто :( ) как родители махали на своих детей, вернее на их будущее. Конечно они их любят, лечат. заботятся, но и относятся к ним соответственно. А есть мамы которым надо просто "ставить памятники" (при всех сложностях думают еще и о будущем своих особых детей). |
Автор: | ninardi [ 03 окт 2011, 19:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): ninardiв изоляции свою дочь даже не представляю....у меня родственник закончил эту школу, нормальный человек вырос, трудяга-работяга....хочет в вечернюю, НО после этой школы не берут. Планировали быть такими как все:))))тянуть и дальше.....а, вдруг, перерастет (все тешу себя этими мыслями)....но все таки дочь относится к категории "особых" детей. Куда можно...многое от нас зависит....помочь с ремеслом определиться и приложить все усилия, чтобы наши дети стали отличными специалистами в этом ремесле.... ... Моя Арина.... ![]() какая хорошенькая детка , такое умненькое личико! а в чем ваша "особенность" проявляется? я пока надеюсь, что выправится... программирую нас на это...хотя конечно особенности наши видно невооруженным глазом... |
Автор: | lenustya [ 03 окт 2011, 20:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Доча просто прелесть, такая хорошенькая девочка !!! ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 04 окт 2011, 07:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi, lenustya, спасибо....взгляд " в тумане"....таблетки даюсь о себе знать....сейчас уходим с сукселепа, повышаем депакин..переживаю.....уже столько лет не можем лечение подобрать.... БАКУМвремя покажет |
Автор: | ninardi [ 04 окт 2011, 10:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мы тоже...уже 4-й год...Вы куда-нибудь кроме Владивостока обращались? |
Автор: | AngelLinka [ 04 окт 2011, 10:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardiтолько Владивосток...вначале на 1-й речке, потом в ПКДЦ у Мокрецовой, а сейчас в Невроне наблюдаемся.....а куда обращаться, мне как сказали врачи смысла нет....лечение - таблетками - оно везде одинаковое.........а с нетрадиционными экспериментами закончено раз и навсегда:) А вы? |
Автор: | lenustya [ 04 окт 2011, 11:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Тоже подумываю в Неврон обратиться (ещё там мы только не были), как вам впечатления от него? Мы тоже на Депакине уже 3 года, ребёнок тормозит, просто жуть. ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 04 окт 2011, 11:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustyaмне тут девочки посоветовали к Михайличенко....ну как сказать....пока лучше ее в городе не встречала....но состояние не меняется.... ![]() Тоже...очень тормозит....зато приступов нет..... |
Автор: | Известная Кобра [ 04 окт 2011, 11:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, вот бы нам заторможенность вашу.. сын как был гиперактивным, так и остается. Мы, правда, Депакин третий месяц пьем, может быть, рано ждать результатов. Только неделю назад вышли на дозу по инструкции. А у кого-нибудь есть височная эпилепсия? Я читала, что они часто бывают фармакорезистентны. |
Автор: | rune [ 04 окт 2011, 12:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt, я бы сказала, что депакин дает не ту заторможенность, которую бы кто-то мог хотеть. Он загружает ребенка очень. Я по фото вижу разницу, когда ребенок был без АЭП, совсем другие глазки были. |
Автор: | lenustya [ 04 окт 2011, 12:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka У нас приступ был всего один раз, все время плохая ЭЭГ и дневная и ночная.Если Депакин не принимать то вообще не адекватная становиться. Пробовали уже и кеппру и суксилеп и ламикталь.......эффекта никакого.Наблюдаемся у Акуленко на первой речке, думаю может Неврон..... |
Автор: | AngelLinka [ 04 окт 2011, 12:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustyaАкуленко не Ириной зовут? она вроде как ЭЭГ делает? |
Автор: | lenustya [ 04 окт 2011, 12:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да Ирина, она врач невролог высшей категории |
Автор: | AngelLinka [ 04 окт 2011, 12:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustyaМы у нее раньше ЭЭГ делали, теплые воспоминания остались....сходите к Михайличенко.....поробуйте |
Автор: | lenustya [ 04 окт 2011, 12:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka попробуем, а теперь вы где ЭЭГ делаете? сколько стоит? |
Автор: | AngelLinka [ 04 окт 2011, 13:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustyaБесплатно в ПКДЦ, но в этот раза сделаю для сравнения одно платное в Невроне, а др. как обычно....... в один период |
Автор: | rune [ 04 окт 2011, 13:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я бы от Акуленко к Михайличенко не переходила. Смысла большого нет... если только сходить на разовую консультацию. ИМХО. Ирина Николаевна тоже очень большой опыт имеет по ЭПИ. И все же немаловажно, что принимает она бесплатно. |
Автор: | Известная Кобра [ 04 окт 2011, 13:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune Бесплатно, если есть инвалидность? |
Автор: | ninardi [ 04 окт 2011, 14:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): ninardiтолько Владивосток...вначале на 1-й речке, потом в ПКДЦ у Мокрецовой, а сейчас в Невроне наблюдаемся.....а куда обращаться, мне как сказали врачи смысла нет....лечение - таблетками - оно везде одинаковое.........а с нетрадиционными экспериментами закончено раз и навсегда:) А вы? мы тоже только во владивостоке, но все время мысли, что надо выехать в центр...в москву или питер (институт мозга)...денег только мало... мы у Выборовой лечимся...раньше были у Михайличенко, но ходили в неврологию на прием (когда она зав была), и меня угнетало, что осмотр длится 1 минуту между делом, под разговоры со всеми, кто заглянет или сидит в ее кабинете...а еще это прописывание аминокислот.... |
Автор: | AngelLinka [ 04 окт 2011, 15:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardiя звонила как то в этот институт...так и не решилась...уже хорошо принимает...и деньги все таки немалые за прием....а мне аминокислоты пока не прописывали |
Автор: | ninardi [ 04 окт 2011, 15:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): Девочки, вот бы нам заторможенность вашу.. сын как был гиперактивным, так и остается. Мы, правда, Депакин третий месяц пьем, может быть, рано ждать результатов. Только неделю назад вышли на дозу по инструкции. А у кого-нибудь есть височная эпилепсия? Я читала, что они часто бывают фармакорезистентны. Мы, видать резистентны...И тоже гиперактивность нашу ничем не можем притормозить... Добавлено спустя 2 минуты 12 секунд: [quote="AngelLinka"]ninardiя звонила как то в этот институт...так и не решилась... А почему не решилась? Вас обещали принять? |
Автор: | rune [ 04 окт 2011, 15:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): rune Бесплатно, если есть инвалидность? Не знаю насчет инвалидности... Если у них на учете стоишь с диагнозом ЭПИ. Мне Акуленко очень нравится. Она такая человечная. |
Автор: | lenustya [ 04 окт 2011, 17:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Инвалидность у нас только год, а наблюдаемся мы у Акуленко уже 3 года и все бесплатно.Каждые 3 месяца делаем ЭЭГ у неё, и консультация, всё это длительностью около часа. Попытались как то "изменить" ![]() ![]() |
Автор: | Мари-На [ 04 окт 2011, 19:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, я присоединюсь к вашему разговору. Моя дочурка тоже учится на Сафонова, но у нас не эпилепсия, а аутичный синдром( по-народному). Недавно нам исполнилось 10. Думаю о ее будущем. Не вытерпев, позвонила-таки в вечернюю школу, сказала, почему мы там и ЧТО ДЕЛАТЬ ... Ответили буквально следующее:"До 15 лет пусть там сидит, учится, растет. Не дергайте ребенка... Потом "как-нибудь" сделайте личное дело , что вы учились не в корр. 7 вида(по закону и правда в веч. не берут) ПОД вашу дочь мы откроем 7 класс и ПОМОЖЕМ ей закончитьдевять. ИЛИ приходите в 5 класс. " Девочки, у страха глаза велики (по себе сужу): учиться после Сафонова можно в училище, куда берут таких деток после этой школы. Можно отучиться на курсах (платных) и приобрести профессию. Можно доучиться экстерном . Я, когда отдавала ребенка на Сафонова, думала, что вот доучу до 3 класса и пойдем в массовую. Сейчас мы в 3-ем. Я АБСОЛЮТНО не хочу больше массовой школы. И решусь ли я на это перевод...Думаю, нет. До 15 лет -ТОЧНО! ![]() Незатейливым расчетом я придумала ей свой "путь"(щас это можно...): до 25 мы выучимся и , ЕСЛИ БОГ ДАСТ, то будем и ...работать... ![]() |
Автор: | ninardi [ 04 окт 2011, 21:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На, я не поняла, в какой класс вечерней школы после сафонова? после 15 лет в 7-й, если "сделать" личное дело? а какой смысл доучиваться в вечерней? просто так далеко еще не узнавала, не понимаю, зачем вечерняя после сафонова? |
Автор: | Анталия [ 04 окт 2011, 21:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, а мы и на 1 речки с 7 месяцев наблюдаемся, сейчас у Михайличенко и записалась еще к Карповой на следующей недели |
Автор: | lenustya [ 04 окт 2011, 21:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия Красивая линеечка! ![]() ![]() |
Автор: | Анталия [ 04 окт 2011, 21:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Анталия Красивая линеечка! ![]() ![]() Да я иду за помощью,думаю может как то оформит инвалидность |
Автор: | lenustya [ 04 окт 2011, 21:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Она вроде бы, тому кто впервые не оформляет ( по крайней мере раньше так было), только тем кто повторно. |
Автор: | Анталия [ 04 окт 2011, 22:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Тогда она странная личность, у нас все документы есть, ну конечно кроме генетического анализа, хочу у нее посоветоваться, можно как то за счет города можно |
Автор: | Известная Кобра [ 04 окт 2011, 22:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия Альтус уже несколько лет не оформляет инвалидность. По крайней мере, год назад она нам так сказала. |
Автор: | илья09 [ 06 окт 2011, 21:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Карповой мы 5 лет наблюдались, проглядела нашу эпи активность и стимулировала, когда этого при эпи нельзя делать У Карповой были всего два раза ,после второго посещения она нам не понравилась.назначила ребен сенсорную комнату где все мигает. а при эпи это вообще делать нельзя. Анталия писал(а): Да я иду за помощью,думаю может как то оформит инвалидность вообщето инвалидность вам оформляет ваш невролог в вашей поликлиннике.мы в этот раз проходили ОБЯЗАТЕЛЬНО нейрохирурга Пак,лор,ортопед,хирург,педиатр. Добавлено спустя 2 минуты 36 секунд: А у меня ребенок уже как три дня сам бутылочку держит ![]() |
Автор: | antoninochka [ 06 окт 2011, 23:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): А у меня ребенок уже как три дня сам бутылочку держит до этого держала я ![]() ![]() ![]() ![]() Расскажите,как он "дошел-то" ![]() ![]() |
Автор: | belosnejka87 [ 07 окт 2011, 00:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки! подскажите! У ребенка подруги, когда ему было 6 месяцев, случился приступ, точнее в течение некоторого времени была серия приступов....Терял сознание,переставал дышать, синел...Сейчас её доче 2 годика, дозу депакина врач называет даже не профилактической сейчас, т.е. не соответствует её возрасту..Приступов нет...Сказали в той же дозе будут принимать лекарство до 3х лет, а потом смотреть... Вопрос: если плохое ЭЭГ-это 100% эпилепсия? или есть варианты? Заранее спасибо! ![]() |
Автор: | lenustya [ 07 окт 2011, 07:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 Поздравляем с успехами!!! ![]() belosnejka87 ЭЭГ может быть плохое по разным причинам, но если есть на ней эпи активность, то это эпилепсия и без Депакина не обойтись.В заключении должно быть указано есть эпи или нет. Вообще то с возрастом она может уйти, ребенок перерастает. |
Автор: | rune [ 07 окт 2011, 09:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): А у меня ребенок уже как три дня сам бутылочку держит до этого держала я Поздравляю! Потихоньку-понемножку продвигаемся вперед. Так держать ![]() Добавлено спустя 3 минуты 15 секунд: belosnejka87 писал(а): Вопрос: если плохое ЭЭГ-это 100% эпилепсия? или есть варианты?: К сожалению, есть варианты... Эпилепсия может быть симптоматической, то есть следствием какого-то другого заболевания. Извините, что пугаю, но в этих вопросах лучше не на форуме советоваться, а найти хорошего невролога. |
Автор: | НаталюсикЮС [ 07 окт 2011, 11:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune писал(а): Эпилепсия может быть симптоматической, то есть следствием какого-то другого заболевания. Извините, что пугаю, но в этих вопросах лучше не на форуме советоваться, а найти хорошего невролога. это точно, она может быть слабым отголоском ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 07 окт 2011, 20:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, я в трансе, честное слово... Кормлю ребенка, собираюсь дать лекарство, и тут увидела, что срок годности у него до 10го месяца 2011го года. Моя мама купила его в аптеке на Столетия в ТЦ Сотка. Представляете, какие твари? ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 08 окт 2011, 08:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Да уж , твари.... ![]() Я из аптеки не выйду, пока не проверю срок годности и упаковку.... |
Автор: | Известная Кобра [ 08 окт 2011, 10:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника У мамы зрение не очень, без очков она маленькие символы (цифры, буквы) не видит. Я, честно говоря, первый раз с просроченным лекарством встречаюсь. |
Автор: | Фея Ника [ 08 окт 2011, 13:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt вот-вот. Моя мама - тоже самое.Дальнозоркая и вечно без очков! ей бы точно всучили!!! а вот со мной подобный номер не проходит... Честно говоря тоже не сталкивалась с просроченными лекарствами ... Эх. Надо бдить. |
Автор: | Анталия [ 08 окт 2011, 19:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): Фея Ника У мамы зрение не очень, без очков она маленькие символы (цифры, буквы) не видит. Я, честно говоря, первый раз с просроченным лекарством встречаюсь. А давно покупали? Верни обратно. |
Автор: | Известная Кобра [ 08 окт 2011, 19:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия 26сентября. Был 9й месяц. 30 пакетиков по 100мг. Дозировка исключительно детская... годность до 10го месяца. |
Автор: | Фея Ника [ 09 окт 2011, 09:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Вот скоты! видь знали что лекарство для ребёнка и продали. ![]() |
Автор: | илья09 [ 10 окт 2011, 21:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): Расскажите,как он "дошел-то" Как научили? Спасибо,Тоня ,что сказали.Так бы и не ответила.делала массажи мячом с шипами,когда купаю заставляю его бить по воде руками(ему это очень нра)когда сама кормила его ручки клала на бутылочку. Вы знаете он у меня очень смышленный. И я иногда сама удивляюсь когда он находит выход из ситуации. Единственное с чем проблемы не признает горшок ![]() Добавлено спустя 8 минут 14 секунд: мы в пятницу были у Михайличенко Н.В.Она была очень сильно возмущена тем ,что когда мы в начале июля лежали в неврологии Алексей Владимирович не перевел нас с депакина сиропа на хроносферу.Сказала ,что мы сироп пьем для галочки и нам он уже не помогает.Поэтому у моего сыночка почти каждую ночь приступы в ввиде сильного плача и кричит. назначила нам хроносферу и теперь будет получать 3 упаковки в мес бесплатно. Девы очень хорошо для развития мозга электронные книги. |
Автор: | AngelLinka [ 11 окт 2011, 07:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustyaВ институт мозга не решилась после визита к своему врачу....сказала...ну и что толку....назначат те же препараты.... Девочки, а кто был в Питере в этом институте? |
Автор: | lenustya [ 11 окт 2011, 11:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Я уже тоже думаю, какая разница какой врач, какая клиника - препараты то одни и те же. |
Автор: | AngelLinka [ 11 окт 2011, 11:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustyaНичего не меняется.......будем бороться препаратами...... Фея Никанаверное, это вы были в школе на тихой в пятницу ![]() |
Автор: | rune [ 11 окт 2011, 11:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): AngelLinka Я уже тоже думаю, какая разница какой врач, какая клиника - препараты то одни и те же. Не могу с Вами согласиться. Важно ведь подобрать "эффективный коктейль" АЭП, который будет сдерживать приступы. Тут важен опыт врача. |
Автор: | илья09 [ 11 окт 2011, 12:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): lenustyaВ институт мозга не решилась после визита к своему врачу....сказала...ну и что толку....назначат те же препараты.... я в этом институте не была но туда звонила разговаривала с врачом.Мне сказали,что у них все платно и обязательно надо сдать анализ на пользу препората и его дозу. то есть толк его пить или нет. незнаю как он называется. при институте есть гостиница либо в городе можете жил.площать снять. |
Автор: | Мари-На [ 11 окт 2011, 16:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): lenustyaВ институт мозга не решилась после визита к своему врачу....сказала...ну и что толку....назначат те же препараты.... Девочки, а кто был в Питере в этом институте? В Питере была моя приятельница. Сама мама-невропатолог. Сказала, что "ничего особенного, все, как у нас". Только микрополяризацию делала там впервые. |
Автор: | AngelLinka [ 12 окт 2011, 13:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Конечно, хочется лучшего лечения....Ой, не знаю....летом планирую на Украину, может, на Западе что нибудь попробую... илья09вот бы сдать такой анализ |
Автор: | rune [ 12 окт 2011, 14:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): обязательно надо сдать анализ на пользу препората и его дозу. то есть толк его пить или нет. незнаю как он называется Это называется анализ на концентрацию препарата в крови. |
Автор: | Анталия [ 12 окт 2011, 17:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): lenustyaНичего не меняется.......будем бороться препаратами...... Фея Никанаверное, это вы были в школе на тихой в пятницу ![]() А что за школа на Тихой? |
Автор: | AngelLinka [ 12 окт 2011, 19:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
коррекционная.....для детей с ограниченными возможностями |
Автор: | Анталия [ 13 окт 2011, 21:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, как транспортировать кровь в пробирках на генетический анализ в Москву? Может кто фирмы знает кто занимается |
Автор: | rune [ 14 окт 2011, 08:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия, а нужно именно в пробирках? Для некоторых ген. анализов достатоно крови на бумажке специальной. Мы такую бумагу брали в центре охраны материнства и дества и отправляли заказным письмом в московскую лабораторию. Два года назад кровь в пробирках у нас не брались транспортировать нигде :( |
Автор: | Анталия [ 14 окт 2011, 10:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune писал(а): Анталия, а нужно именно в пробирках? Для некоторых ген. анализов достатоно крови на бумажке специальной. Мы такую бумагу брали в центре охраны материнства и дества и отправляли заказным письмом в московскую лабораторию. Два года назад кровь в пробирках у нас не брались транспортировать нигде :( ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 14 окт 2011, 10:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия писал(а): уж лучше на верняка, понимаю анализ тысяч 5 или 10, а тут сумма в 10 раз больше Вот и я сомневаюсь, по поводу отправки этих анализов, только в связи с недоверием к этим фирмам-отправщикам ..они реально могут накосячить во время пересылки анализа...и концы в воду - ничего не докажешь. Даже знать не будешь что анализы были не действительны - могут просто отписку прислать, нечто усредненное по "результатам" анализа, или- "повторите то же самое через пол года". ![]() |
Автор: | Анталия [ 14 окт 2011, 11:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника писал(а): Анталия писал(а): уж лучше на верняка, понимаю анализ тысяч 5 или 10, а тут сумма в 10 раз больше Вот и я сомневаюсь, по поводу отправки этих анализов, только в связи с недоверием к этим фирмам-отправщикам ..они реально могут накосячить во время пересылки анализа...и концы в воду - ничего не докажешь. Даже знать не будешь что анализы были не действительны - могут просто отписку прислать, нечто усредненное по "результатам" анализа, или- "повторите то же самое через пол года". ![]() С фирмой должен заключаться договор и тем более можно будет в Москву позвонить и узнать прибыл к ним материал или нет. Либо искать кто полетит в Москву, так еще надо правильно транспортировать |
Автор: | AngelLinka [ 14 окт 2011, 13:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я бы не решилась отправлять почтой....недоверяю |
Автор: | poli-kiri [ 14 окт 2011, 14:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я отпраляла на бумаге кровь в Томск по почте, все дошло и анализ был сделан корректно. В пробирках как раз не решусь, потому что при неправильной транмпортировке она может свернуться раньше, чем самолет взлетит. Если такой дорогой анализ, то я бы, не раздумывая, полетела с ребенком в Москву. |
Автор: | илья09 [ 14 окт 2011, 15:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия я полностью солидарно с девочками ![]() |
Автор: | Анталия [ 14 окт 2011, 16:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
![]() Добавлено спустя 1 час 41 минуту 6 секунд: ![]() |
Автор: | НаталюсикЮС [ 14 окт 2011, 20:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А может и в Новосибирске делают? туда несколько дешевле ![]() |
Автор: | Анталия [ 14 окт 2011, 20:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
НаталюсикЮС писал(а): А может и в Новосибирске делают? туда несколько дешевле ![]() К сожалению нет, Москва сама реактивы заказывает. Делают еще в Германии и Израйле |
Автор: | Apsara [ 25 окт 2011, 19:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Можно поясню про транспортировку? В настоящее время из Владивостока можно отправить только высушенную кровь. В таком виде принимают анализ на моногенные заболевания в Центре молекулярной генетики и еще нескольких лаб-ях Москвы. На законную транспортировку биоматериала нет лицензии ни у одной транспортной или почтовой компании. Мы отправляем замороженную плазму в Москву в НИИ Бурденко на анализ некоторых гормонов для эндокринологических больных. Каждая отправка - событие. Кровь нельзя размораживать. Я собираю термоконтейнер с бутылками льда килограмм на 7, а в середине маленькая пробирка. Но я уверена в тех людях, что встретят посылку, сразу переложат в морозилку, отпишут о доставке и т.п. Вариантов для отправки жидкой крови в М я так и не нашла, хотя занимаюсь этим уже пару лет плотно. Проблема в том, что все почтовые компании (что ЕМС, что DHL и т.п.) передают все аэрогрузу. Там не терминалах это может лежать сколь угодно долго, температурный режим груза никто не поддерживает - летом все варится, зимой мерзнет. В самолетах багаж тоже не обогревается - все перемерзнет, будет гемолиз. Поэтому жидкую кровь можно только предать курьером. По поводу того, что выдадут в лаборатории среднюю темп. по больнице (т.е. не однозначный диагноз) с поврежденной крови - не бойтесь. Ее либо просто не примут в работу - отказ будет, либо из нее не удастся выделить ДНК. Тогда об этом так и напишут. Т.е. результата с диагнозом не будет, а будет рекомендация повторить забор. Если анализ сделают, то тут уж без полутонов, т.к. это анализ ДНК. В тех анализах, где определяют концентрации каких либо веществ или активность ферментов - да, там неправильная транспортировка может быть критичной. |
Автор: | Фея Ника [ 26 окт 2011, 08:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Apsara писал(а): Мы отправляем Можно по подробнее....Как называется ваша организация? |
Автор: | Apsara [ 26 окт 2011, 12:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
юнилаб |
Автор: | Анталия [ 28 окт 2011, 08:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
http://democrator.ru/problem/5600 Девочки голосуем? |
Автор: | илья09 [ 28 окт 2011, 08:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия писал(а): Девочки голосуем? А где голосовать? просто там указана пенсия 1200,а я получаю гораздо больше 10200рэ.т.е. я укладываюсь в средне прожиточный минимум |
Автор: | Анталия [ 28 окт 2011, 08:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
На верху написано поддержать проблему, поддержать проблему, там данные вбиваете и приходит подтверждение на мыло, заходите на почту и по ссылки переходите и ваш голос подтверждается. Мне кажется что она имеет ввиду, то что не работает по уходу за ребенком такая сумма |
Автор: | Фея Ника [ 28 окт 2011, 09:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия писал(а): http://democrator.ru/problem/5600 Девочки голосуем? Улучшение жилищных условий в семьях с инвалидами должно осуществляться вне зависимости от недостаточных финансовых возможностей семьи,в течении максимум 1 года с момента подачи заявления в соответствующие органы. - Это конечно из области ФАНТАСТИКИ! ![]() |
Автор: | илья09 [ 28 окт 2011, 09:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия Все дошло до меня ![]() Фея Ника писал(а): Улучшение жилищных условий в семьях с инвалидами должно осуществляться вне зависимости от недостаточных финансовых возможностей семьи,в течении максимум 1 года с момента подачи заявления в соответствующие органы. - Это конечно из области ФАНТАСТИКИ! В полне согласна ![]() ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 28 окт 2011, 09:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): ну просто такое кол-во квартир нам бедным людям никто не выделит Да ещё в такой срок - менее чем за год! ![]() |
Автор: | илья09 [ 28 окт 2011, 09:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника писал(а): Да ещё в такой срок - менее чем за год! Куда там....Явно человек писал и фантазировал... _________________ Писатели фантасты у нас в думе работают |
Автор: | Анталия [ 28 окт 2011, 09:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ну в нашем городе идет же строительство домов, думаю что кому нибудь да и перепадет. Были недавно проездом по новой дороге на патрокле, так там дома строят и быстро Добавлено спустя 3 минуты 7 секунд: Уже много народу проголосовало, а вдруг, чудеса наверное случаются. Добавлено спустя 1 час 14 минут 37 секунд: Девочки но подскажите кто нибудь дефектолога |
Автор: | antoninochka [ 28 окт 2011, 13:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Наташь,вам же кажется советовали уже ![]() А те что в коррекции-вам не подходят? там,с 3-х лет и бесплатно. |
Автор: | rune [ 28 окт 2011, 14:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, кто-нибудь возит сюда фризиум? Очень надо. Не хочу ребенка клоназепамом кормить. |
Автор: | antoninochka [ 28 окт 2011, 14:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune Жень,в первые слышу,то же же пэп? из наших знакомых с эпи -то жеН,икто не принимал такой препарат. |
Автор: | Анталия [ 28 окт 2011, 15:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): Наташь,вам же кажется советовали уже ![]() А те что в коррекции-вам не подходят? там,с 3-х лет и бесплатно. они полчаса занимаются и в обед, это не удобно. Нет не кто не советовал. А с детского сада на баляева спасибо не надо уже были у нее. И у нас о ней плохое впечатление сложилось. |
Автор: | rune [ 28 окт 2011, 15:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): rune Жень,в первые слышу,то же же пэп? из наших знакомых с эпи -то жеН,икто не принимал такой препарат. мы принимаем. это типа клоназепама, только помягче. |
Автор: | Мари-На [ 28 окт 2011, 19:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия Почему плохое впечатление о Валентине Владимировне?(Это та, что из 145 сада) ![]() Она сильный дефектолог, настойчивый и очень...правдивый. Просто она малоэмоциональна. Не сюсюкается. Нам ребенка спасла...Все "наши" мамочки ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Я 2 года на нее обижалась, что не хвалит...дочурочку ![]() А она просто работала. Честно , методично, неотступно и много...2 занятия в день Да и хвалить было особенно не за что: дочь ничего не делала, не хотела отвечать, говорить, капризничала. И так до 7 лет. |
Автор: | Анталия [ 28 окт 2011, 20:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На Мы позвонили договорились, она нас приняла, документы посмотрела, немного ее поспрашивала и сказала что не может с ней заниматься, что тяжелый ребенок т.д.... Но обидно что ей говорили какой ребенок, рассказывали заранее, но взяла она деньги за первичный прием и отказалась с ребенком заниматься. Просто она не красиво поступила.....И где теперь искать дефектолога не знаем. |
Автор: | Мари-На [ 28 окт 2011, 20:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия Первичный прием...За него все репетиторы берут деньги. Честно говоря, мы попали к ней в бесплатную группу. В Москве, пишут знакомые мамочки, дефектолог стоит от 1.500 до 2.500 ...час...Моя приятельница по форуму платит там 18 в месяц. Говорит, не ребенка уходит ее зарплата. Я понимаю, что вас обидели не платные услуги В.В. Просто думаю, вы сильно расстроились. (Как все мы тут...). Время на вашей стороне...Вашей девочке еще мало лет для приблизительной даже "нормы". Моей дочери 10, а мы все в ожидании... ![]() Добавлено спустя 1 минуту 46 секунд: Анталия Может, вам рано еще дефектолога...И учителя... В 4 года моя дочурка ВООБЩЕ ничего не хотела делать, никого не слышала и не видела... |
Автор: | Анталия [ 28 окт 2011, 22:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
нет я готова и больше платить, мне на деньги как то, просто зачем звать,а потом отказывать, мне это не понравилось, она может так зарабатывает проконсультировала и все. Но я надеялась на дальнейшее сотрудничество |
Автор: | Мари-На [ 29 окт 2011, 08:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия Нет, она зарабатывает как все репетиторы. У нее есть деньги: много работы. Не обижайтесь на нее: я думаю, она сказала честно. Зная ее, так думаю. Мне за 2 года "ни одного ласкового слова " ![]() ![]() Вот такая она. Придете к ней попозже, лет в 5-6. Пусть снова посмотрит. Тогда будете готовиться хоть как-то к школе. Мою безнадежную на тот момент дочь она научила читать...в то время, когда та еще почти ничего не говорила. По-русски эта методика называется "не мытьем, так кАтаньем..." ![]() Как вы поняли, она для многих царь и Бог. Мне, до встречи с ней, НИКТО правду не сказал, насколько у нас все тяжело...Мы ходили 2 года в частный сад, девочки только взгляд отводили, а врачи говорили: ждите... ![]() Я тогда весьма наивна была: думала, что ...речь бывает рано или поздно у всех...Все ждала ТОГО светлого утра, когда моя Кроша начнет говорить сложноподчиненными предложениями.( За лето стала так говорить, но пару раз. начинает с союза КОГДА ![]() Мне Туриченко впервые глаза раскрыл, что проблема ВООБЩЕ ![]() Наивная была...А горя оказалось настолько много вокруг.... ![]() Не расстраивайтесь. НЕ бойтесь ."Стучитесь, и вам откроют." В разделе "Особые дети" много вдохновляющих примеров. Раньше, пока я не поняла до конца все масштабы беды, мне вообще казалось, что проблема только у нас...Теперь на "Одноклассниках" говорю и говорю...в нашей группе. Люди пишут со всех концов страны..Со многими просто дружим...Люди хоть перестали бояться и стесняться...есть некоторые, для которых школа 8 вида ТОЛЬКО для дураков и ТОЧКА...И своих детей они там учить не намерены: не тот масштаб. ![]() |
Автор: | diasya1980 [ 02 ноя 2011, 10:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девченки, очень срочно нужен синактен- депо 6 ампул по 1 мл. Может не подошел кому-то или остался после курса. Ма колим фирмы Novartis. Нам не успевают привести. Можем выкупить или купить взаймы(позже вернем). тел 89510097260 или 2298-293 Олеся. |
Автор: | Жемчужная [ 02 ноя 2011, 12:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, дайте пожалуйста телефон Сюзанны (елки-палки, забыла отчество), которая ЭЭГ делает. Очень срочно надо. Спасибо |
Автор: | AngelLinka [ 02 ноя 2011, 22:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Жемчужнаяхорошо делает? |
Автор: | poli-kiri [ 03 ноя 2011, 08:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Сюзанна Викторона она. |
Автор: | antoninochka [ 03 ноя 2011, 09:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Жемчужная у меня нет,удалила ![]() diasya1980 Олеся,чуть бы раньше ![]() ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 03 ноя 2011, 12:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Жемчужная Позвоните 063, спросите номер "Альфамедцентр" по ул. Карбышева, она там работает. |
Автор: | diasya1980 [ 03 ноя 2011, 12:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Тоня, спасибо за участие. ![]() |
Автор: | БУЗЯ [ 03 ноя 2011, 18:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Жемчужная писал(а): Девочки, дайте пожалуйста телефон Сюзанны (елки-палки, забыла отчество), которая ЭЭГ делает. Очень срочно надо. Спасибо 267-82-86 Альфамедцентр |
Автор: | Жемчужная [ 04 ноя 2011, 00:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Спасибо девочки ![]() Добавлено спустя 2 минуты 5 секунд: Млин, поняла, это Альфамед? Там тоже запись на конец месяца. Вот елки... |
Автор: | AngelLinka [ 04 ноя 2011, 18:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, у меня паника....ребенок на уровне 5-го возраста...(ей 9-ть)....с каждым днем все хуже и хуже....это что депакин так влияет? Как у вас детки с обучением? |
Автор: | Мари-На [ 05 ноя 2011, 09:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Я видела ее несколько раз в школе утром: болтала с девчонками, смеялась,с моей ходили в обнимку...В поведении есть обычная ДЕТСКАЯ непосредственность. Может, это вас удручает. В обычной(моей) школе мало девочек такого же возраста сильно уж похожих "разумом" на девушек. В основном все наивные, светлые, если живут жизнью ДЕТЕЙ (а не улицы или маминых подруг...) У нас сейчас вот друг появился, мальчик 10 лет. Учится в об. школе. Учится хорошо. Он к ней рвется, ходит в гости ...каждый вечер... ![]() Я наблюдаю за ними. 10 лет...Играют в детские игры, превращаются в волшебниц, переодеваются в мои...сапоги, юбки, бусы. Он тоже так с удовольствием играет. Потом -игра в школу. То она учитель, то он...Я отметила, что он ТАКОЙ ЖЕ, как моя ,особенная...Только речь получше. Теперь стала часто думать о том, что многое зависит от нашей установки и взгляда "со стороны". Другие наши подружки из нашего же двора меня "порадовали": околосексуальные игры в мое отсутствие( постели расстелены, ДЕВКИ носятся в моих...лифчиках ![]() Потом они мне рассказывали, что они, дескать, воровки на самом деле, но у нас ничего не украдут, "потому что вы, тИть Лен, сразу же догадаетесь, что это сделали мы. А нам это вообще на фиг не надо...Мы уже на учете у ментов..."(все дословно). |
Автор: | AngelLinka [ 05 ноя 2011, 10:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На как хорошо, у вас друг есть...надо же играетесь:)))) ![]() у меня паника на счет учебы (забывает про времена года, не может ответить на элементарные вопросы)....может оттого, что Ариша сейчас сходит с сукселепа (нет его в аптеках) и увеличивает дозу депакина - такие сложности.....на каникулах поставила цель позаниматься....и хватаюсь за голову.... стала еще более инфантильной чем раньше.....кроме веселухи и еды - ничего не интересует.... А у девчонок да...игры такие....если раньше мы играли в что то подобное.....о чем можно говорить сейчас:(((( |
Автор: | Мари-На [ 05 ноя 2011, 19:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Я вам не говорила...У нас еще есть репетитор по математике и русскому языку... 4 раза в неделю. Уже 3 год. Она специалист по работе с такими, как моя Курица... ![]() Я сама не умею так... ![]() |
Автор: | antoninochka [ 05 ноя 2011, 21:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Читаю,читаю,думаю может все -таки вам доставать суксилеп? Ну,можно же с германии доставать,дорого,но,не заоблачно ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 07 ноя 2011, 07:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-Наспасибо...обязательно уточню.... antoninochkaда мы уже слезли....сейчас будем наблюдать как покажет ЭЭГ....а где можо узнать про заказы из Германии? ILINA а у вас как дела в 1-м классе? |
Автор: | antoninochka [ 07 ноя 2011, 09:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Можно узнать у Павла,он многим по Росссии возит,и нам то же. тел89636580348 и 89263229309 так же,есть загран. аптеки,с которых самим можно заказать,но это лучше с diasya1980,ей напишите,она ответит подробно,т.к. сами заказывают,правда другой препарат. А ээг, когда назначили? И,еще,-у вас суксилеп-был МОНОпрепаратом? |
Автор: | AngelLinka [ 07 ноя 2011, 15:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochkaспасибо....депакин и сукселеп....сейчас остался депакин....ЭЭГ ч-з месяц...не меньше....мне запомнились как то слова эпилептолога ..."Ну что ж придется вам назначить сукселеп, но он страшный"...а почему страшный, так толком и не пояснила..... |
Автор: | Известная Кобра [ 08 ноя 2011, 07:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): "Ну что ж придется вам назначить сукселеп, но он страшный" Депакин - зато просто конфетка.. ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 08 ноя 2011, 08:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Beltу Аринки волосы были в 4-5 лет - чудесные...почти по пояс....густые - прегустые.... как только начали как раз в этом возрасте стабильно принимать депакин - стали выпадать именно кусками....берешь прядь - и она в руке....я была в шоке....(о чем это говорит) врач сказал....ничего страшного....вам важнее что внутри головы, или волосы....пришлось коротко подстричься и переждать.....через полгода волосы сыпаться перестали... Да конфетка - тоже страшная... Депакин, сукселеп, топомакс, ламиктал, кеппра - это на данный момент самые популярные препараты? с менее выраженными побочными эффектами? |
Автор: | lenustya [ 08 ноя 2011, 09:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): У меня от списка побочных эффектов шок был. ![]() ![]() У нас так же на депакин волосы пучками лезут, не знаю что делать. Бабушки стричь не дают нашу красоту до пояса. ![]() Сейчас принимаем депакин и ламикталь. От ламикталя так руки дрожат, что в школе писать не может, а дома даже поесть нормально( проливает все) ![]() ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 08 ноя 2011, 09:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Rain Belt писал(а): У меня от списка побочных эффектов шок был. ![]() ![]() У нас так же на депакин волосы пучками лезут, не знаю что делать. Бабушки стричь не дают нашу красоту до пояса. ![]() Сейчас принимаем депакин и ламикталь. От ламикталя так руки дрожат, что в школе писать не может, а дома даже поесть нормально( проливает все) ![]() ![]() ![]() мы на депакине уже полтора года но волосы славо богу пучками не лезли и не лезут.По началу запоры были но мы это дело вылечили.То что ваша девочка во сне плачит это приступы.У меня сын во сне плачит,кричит.мы когда у михайличенко когда были последний раз я ей сказала об этом.Она мне сразу сказала,что это приступы. В дополнение нам назначили магний жидкий и мексидол.сейчас сын спит спокойно. |
Автор: | lenustya [ 08 ноя 2011, 09:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да, я знаю что это приступы, потому что ЭЭГ ночная это показывает. Она ночью плачет и говорит и встает и мечется по кровати.Я просто в шоке от ответа врача( ей вообще по барабану). А магний мы тоже пили и мексидол. Нам Фрисман назначала. |
Автор: | rune [ 08 ноя 2011, 10:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Вы не думали о том, чтобы врача поменять? Судя по Вашим словам, нынешнему доктору не хватает квалификации и желания разбираться с проблемами Вашего ребенка тоже. |
Автор: | lenustya [ 08 ноя 2011, 10:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune Это была участковый невролог из поликлиники. Мы к ней ходим только для того что бы лекарства льготные выписывать( её мнение для меня не важно). А наблюдаемся мы у Акуленко на первой речке( в принципе довольны). Были мы и у Карповой ( 5 лет лечения) , и у Фрисман ![]() ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 08 ноя 2011, 12:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки! Считаю неплохо периодически врача менять, пробовать к другим ходить на консультации....ибо у "своего" врача глаз постепенно "замыливается" как-бы... Это я из собственного опыта. Добавлено спустя 4 минуты 45 секунд: lenustya писал(а): Это была участковый невролог из поликлиники. Мы к ней ходим только для того что бы лекарства льготные выписывать( её мнение для меня не важно). Может выгоднее отказаться от льготных лекарств в пользу денежных выплат? Я так сделала. И не имею головняка по поводу вынужденных визитов в ПК к участковому неврологу ради бесплатного рецепта . При этом по деньгам я не в минусе. Выплаты как раз хватает. Впрочем это кому как.... |
Автор: | НаталюсикЮС [ 08 ноя 2011, 12:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника писал(а): ибо у "своего" врача глаз постепенно "замыливается" как-бы... есть в этом смысл. только эти врачи порой назначают другие совсем препараты. а уже не скажешь же, что нам это назначали - не пошло, как-то некорректно (типа, что тогда приперлись), и давать ребенку то, что ему явно не идет - тоже нехорошо. Если только послушать мнение, тогда да. |
Автор: | Фея Ника [ 08 ноя 2011, 12:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
НаталюсикЮС писал(а): Если только послушать мнение, тогда да. Именно поэтому. ![]() По моим наблюдениям врачи вовсе не против что пациент, особенно с очень проблемным ре, ходит по разным врачам. В мед. карте как правило все эти визиты отображаются. Ко мне претензий не было по поводу того, что я ходила по разным неврологам не было. Даже намёков. Наоборот был интерес , что там написал коллега. |
Автор: | AngelLinka [ 11 ноя 2011, 16:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, мне порекомендовал обратится к кинезиологу....случайно никто не обращался к этому специалисту....в первый раз слышу...даже и не знаю к кому лучше ![]() Мари-НаУ вас Марина, как не зайду, постоянно чем то занимается....то рисует, то читает....Молодец!!!Всегда находит занятие! |
Автор: | rune [ 11 ноя 2011, 16:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka, если я правильно понимаю, центр кинезиологии у нас в Манусе. Лечат БАДами + остеопатия. Дорого у них очень. НУ и противоречивые у меня от них впечатления. С одной стороны очень душевное отношение. С другой - уж очень высокие цены у них. Мы отказались от БАДов и сейчас только к остеопату ходим. |
Автор: | AngelLinka [ 11 ноя 2011, 16:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
runeпонятно...я так и подумала.....к Ли (мануальный центр на 1-й речке) так больше не обращались? |
Автор: | Фея Ника [ 11 ноя 2011, 17:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Про МАНУС туточки почитайте мануальный центр " МАНУС" Была я у них, у кинезиологов этих....там же и моё впечатление есть ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 11 ноя 2011, 17:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Никаспасибо:))))ах вот оно что!!!я пас:))))))))))) пробежалась по темке и вспомнила мои походы к гомеопату....выписывали капель ( 1 капля - 750 руб) мол, будет помогать от приступа....а приступы после отмены препаратов и перехода на Бады как пошли...да таки сильные - вплоть до реанимации....звоню к своему врачу....что делать у ребенка приступ, капли закончились, а она а вы водички в баночку налейте, вода соберет всю информацию со стенок сосуда и дайте ребенку (а ребенка уже в приступе колбасит , скорую ждем) - вообщем тогда я, когда дочь из приступа не могли почти день вывести в реанимации) и решилась бросить своего крутого специалиста....заведующую гомеопатического центра.....прием (лет 5-6 назад стоил 1200 руб.) и проходил в виде собеседования, лечение которой опиралось на самовнушение....эпилепсии это самовнушение как то по барабану... ...Но была у Ли, я уже писала....от врача волны положительные исходят...около часу Арину массировала....каждую точку....забросила я это дело...возить сейчас проблематично....но обязательно к ней вернусь.....мне Ли сестра - врач порекомендовала, а моя сестренка - очень избирательная в рекомендациях....плохого не посоветует..... Добавлено спустя 4 минуты 56 секунд: Хотя были же случаи и помогали деткам эти эксперименты с гомеопатией.... |
Автор: | ILINA [ 11 ноя 2011, 22:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Привет.Мы ходим 3 раза в неделю в школу по 2 урока.У нас 2 учителя,1-русский,чтение.2-математика,окружающий мир. В общем все не так уж плохо,я ожидала худшего.Пишем потихонечку каракули ![]() Девочки,мама дорогая,какая сейчас сложная программа. ![]() С учителем по математике занимаемся дополнительно.Она как-то более добросовестно относится к занятиям.Сначала мне показалась очень строгой и требовательной,потом в процессе стало понятно,что она с ним занимается не спустя рукава,а хочет дать знания.По русскому все печальней. А как ваши дела?Как новая школа? |
Автор: | Фея Ника [ 12 ноя 2011, 10:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): а вы водички в баночку налейте, вода соберет всю информацию со стенок сосуда Диво дивное.... моя в шоке.....аж хочется рыдать ![]() ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 12 ноя 2011, 11:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINAПриветики!Молодцы!!!!!Для 1-го класса - очень даже хорошо...а программа очень сложная....как вспомню 2-й класс и учебники 3-го...за голову хваталась....Что учительница строгая - это хорошо...нечего расслабляться.... А мы - вперед пока не идем....остались на уровне 1-го класса....с математикой - полный ноль (до сих пор по пальцам счет)...по русскому - намного лучше...везде - невнимательность ...Программа - по сравнению со старой школой легкая...даже очень....в школе ходит на кружки по пению, танцам...я уж думала в таких условиях - появится интерес к учебе..но пока его не вижу....поведение стало намного хуже, все таки детки учатся разные, отношение у учителей уже не как к обычным детям - вот и разошлась. Ой, не знаю. Во 2-м классе, когда Арина занималась дополнительно с учительницей - результаты были получше, а сейчас - ![]() Добавлено спустя 7 минут 24 секунды: Фея Никая не преувеличиваю было именно так....и я ведь верила:))))))))))а сейчас вспоминаю и думаю, ну как так можно....ведь я описывала приступ - ребенка колотило - сознание покидало - в такие моменты вообще ничего в рот нельзя давать, а мгновенно вызывать скорую или реланиум колоть...а мне вот такое рекомендовали по телефону....а ведь это ведущий специалист....зав. гомеопатическим центром....я отстояла огромную очередь (все таки есть и положительные отзывы, раз столько людей записываются ) чтобы попасть к ней на прием - и такие результаты ![]() Моя знакомая, тоже у нее лечилась, спросила у этого врача как то про меня, на что та ответила, что у мамочки просто не хватило терпения и она опять выбрала отраву для ребенка - таблетки:) |
Автор: | Болгарочка [ 13 ноя 2011, 23:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Всем здравствуйте. Я к вам за советом хочу обратиться. У моей подруги у ребенка ДЦП и буквально как год начались приступы эпи. Они сделали ЭЭГ и она подтвердилась. Назначили им вроде Депакин Хроно. Но они так его пока не купили т.к. матер. трудности. По ее словам лекарство очень дорогое и в мес. нужно 45 тыс. А приступы стали чаще. Девочки, мож у кого-нибудь была похожая ситуация и как вы из нее вышли. И еще, что может быть с ребенком если не применять лекарство? |
Автор: | poli-kiri [ 14 ноя 2011, 06:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Болгарочка Нет, депакин хроно стоит гораздо меньшие деньги, она заблуждается. около 1000 рублей за месячный курс. И если врач назначит, то нужно обязательно принимать. Так просто из такой ситуации уже не выйти. Без лекарства приступы станут тяжелее и чаще, что и произошло. А еще они могут видоизмениться, и тогда придется подключать второй или третий препарат. И как самое тяжелое осложнение - эпилептический статус, который снимается толькор в реанимации - если успеют довезти.... |
Автор: | илья09 [ 14 ноя 2011, 09:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Болгарочка мы по инвалидности получаем бесплатно.Если у её ребен нет инвалид пусть оформляет.А лекарство принимать в срочном порядке надо. на мозг идет поражение с каждого приступа.С этим нельзя шутить Добавлено спустя 10 минут 31 секунду: А сколько лет ребенку?Магнитно-резонантную томографию они делели? |
Автор: | AngelLinka [ 14 ноя 2011, 11:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Болгарочкада, девочки правы (у нас был эпилептический статус - страшно вспоминать).......нужно обязательно принимать...стоит недорого...мне нравится аптека на дет. парке.....по пенсионному удостоверению скидка 10% (на все препараты)..дешевле в др. аптеках не встречала .. |
Автор: | Фея Ника [ 14 ноя 2011, 11:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): по пенсионному удостоверению Вот уж не знала, что по пенсионному удостоверению можно что-то получить. У нас лежит без дела.... А кроме аптеки Детского парка, где ещё что можно по нему получить? |
Автор: | Anna-Maria [ 14 ноя 2011, 11:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника писал(а): в пользу денежных выплат? Какой сейчас денежный эквивалент?500 рублей? Добавлено спустя 2 минуты 30 секунд: Фея Ника Во многих аптеках 10% скидка на все препараты по пенсионному удостоверению.Я, в свое время, покупала Депакин в аптеке на Острякова (район кольца Первой речки)- получалась самая выгодная цена. |
Автор: | НаталюсикЮС [ 14 ноя 2011, 12:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA писал(а): Привет.Мы ходим 3 раза в неделю в школу по 2 урока.У нас 2 учителя,1-русский,чтение.2-математика,окружающий мир.В общем все не так уж плохо,я ожидала худшего.Пишем потихонечку каракули некоторые буквы весьма недурственно,слова пока еще сложновато.Математика хорошо(на мой субъективный родительский взгляд),примеры решаем.С остальным тяжко.У нас вообще с логическими рассуждениями,и вообще с рассуждениями тяжело.Читать мы научились еще до школы(но смысл прочитанного понимаем плохо).У нас все идет путем механического заучивания.Девочки,мама дорогая,какая сейчас сложная программа. С учителем по математике занимаемся дополнительно.Она как-то более добросовестно относится к занятиям.Сначала мне показалась очень строгой и требовательной,потом в процессе стало понятно,что она с ним занимается не спустя рукава,а хочет дать знания.По русскому все печальней.А как ваши дела?Как новая школа? У вас какая программа? обычная школа? Мы по Планете знаний пошли - ничего сложного нет, я бы сказала даже, что простовата математика пока ![]() |
Автор: | Болгарочка [ 14 ноя 2011, 12:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ребенку 7 лет. Нет, не делали. Добавлено спустя 8 минут 51 секунду: да они на инвалидности. Я с ней уже поговорила. Она говорит, что долго нужно ждать по льготе. Это так? |
Автор: | rune [ 14 ноя 2011, 12:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Болгарочка писал(а): ребенку 7 лет. Нет, не делали. Добавлено спустя 8 минут 51 секунду: да они на инвалидности. Я с ней уже поговорила. Она говорит, что долго нужно ждать по льготе. Это так? Во-первых, нужно быстро купить депакин, пока за свои деньги. Последствия без приема могут быть слишком серьезными (выше уже написали все). Во-вторых, если лекарство не внесено в лист ИПР, то нужно пойти к участковому неврологу, попросить выписать направление на изменение ИПР. Сказать, что надо вписать депакин. В нашей поликлинике на это потребовалась неделя. Затем с направлением нужно пойти на МСЭ и там новый лист ИПР выпишут при вас. Потом опять в поликлинику - за рецептом. Рецепт нужно будет выписывать каждый месяц новый. С ним - в льготную аптеку, где лекарство дадут бесплатно, если оно будет в наличии. |
Автор: | Болгарочка [ 14 ноя 2011, 13:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
большое вам всем спасибо за советы. |
Автор: | илья09 [ 14 ноя 2011, 13:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Болгарочка Да и ещё обязательно сделайте МТР.В материнстве и детстве его делают БЕСПЛАТНО при наличии направления от вашего невролога который находиться в поликлиннике с тремя печатями и тремя подписями. мы делали именно так |
Автор: | Болгарочка [ 14 ноя 2011, 13:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 Что даст МРТ? У них еще в год по-моему, делали в альтусе обследование, и по результатам было ясно, что задеты какие-то участки головного мозга, которые могут справоцировать приступы. Вот, по словам мамы, начались замирания секундные по ночам где-то год назад (примерно),а сейчас уже приступы и днем. |
Автор: | rune [ 14 ноя 2011, 14:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Болгарочка МРТ может дать возможность поставить более точный диагноз (если есть хороший врач). Верный диагноз может дать врачу возможность подобрать правильное лечение, а ребенку надежду на лучшее качество жизни. |
Автор: | илья09 [ 14 ноя 2011, 18:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Болгарочка Я так понимаю они наблюдаются у Карповой? если у ребен эпил то нужно будет обрадится к неврологу-эпилептологу.Карпова по эпилеп вам ничего не скажет она конкретно по дцп.Пусть ваша сестра сама зайдет в эту темку и мы с ней пообщаемся Добавлено спустя 1 минуту 40 секунд: Еще очень было бы хорошо со снимками мрт обратиться к нейрохирургу к ПАКУ. |
Автор: | ninardi [ 14 ноя 2011, 18:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, всем здравствуйте! Я где-то читала, что нам нельзя делать манту. Я в школе написала отказ. Прибежала врач и категорично заставила нас идти делать зарубки в диспансер. Вы так и делаете? |
Автор: | илья09 [ 14 ноя 2011, 18:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
[b]ninardi[/b прививку манту категорически делать нельзя,а пробу манту можно |
Автор: | ninardi [ 14 ноя 2011, 18:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
так она же и есть проба... |
Автор: | antoninochka [ 14 ноя 2011, 19:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки,ветку нашу относительно новогоднего утренника в СМ перенесли,вернее не перенесли,а сказали писать в ветку Счастливого малыша (смотреть в партнерах ВМ), наши потихоньку собираються,вы,"забейте" дату и под нее уже подгоняйтесь. Не знаю,некоторые говорят,что других деток не пускают бегать по залу во время выступления артистов,в том году,к нашим такого небыло. Вообще СМ показал себя очень тактичым в этом вопросе. Я,с удовольствием присоединюсь к любой дате. Но сама не организую во-первых т.к. ту тему в нашей ветке убрали,а во-вторых,я скорее всего,не смогу пойти,подозреваю(очень надеюсь на это,что мы уже уедем).Но,если мы будем в городе,то мы с Петей обязательно присоединимся. Может кто-то из вас,возьмется сам составлять этот список (можно через л.с. а я напишу во всех разделах наших). Пока,вас человека 4-5 кто высказал желание в удаленной теме, надо от 8-ми. Удачи) |
Автор: | ILINA [ 14 ноя 2011, 20:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Angelinka Здорово,вы уже в 4 классе.и кружки.молодцы!! я уже все более убеждаюсь,что скорее всего мы не потянем обычную школу.тяжело нам все дается.Но будем стараться. В четверг едем на очередную консультацию(раз в полгода),посмотрю,что Михайличенко скажет. НаталюсикЮС мы занимаемся по "Школе России". Здорово,что у вас все получается.У нас эпи с 4 месячного возраста,сильное отставание.Нам тяжелоооо ![]() |
Автор: | НаталюсикЮС [ 14 ноя 2011, 20:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA писал(а): НаталюсикЮС мы занимаемся по "Школе России".Здорово,что у вас все получается.У нас эпи с 4 месячного возраста,сильное отставание.Нам тяжелоооо Простите, я не знала, что эпи дает отставание в развитии ![]() |
Автор: | илья09 [ 14 ноя 2011, 21:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi я по началу тоже так думала,но умные люди мне объяснили.ЭТО не одно и тоже.Прививка манту делается от туберкулеза,а проба манту делается что бы узнать есть у вас туберкулез или нет.Невролог Михайличенко лично нам сказала сделать пробу манту потому что во владе сейчас вспышка туберкулеза Добавлено спустя 1 минуту 23 секунды: НаталюсикЮС писал(а): Простите, я не знала, что эпи дает отставание в развитии тогда, конечно, пусть деть старается как может, но не усержствовать. у нас отставание в развитии примерно на год.но мышление в голове работает |
Автор: | Болгарочка [ 14 ноя 2011, 22:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 Эта не сестра,подруга. Я ей предложила уже зарегиться. Она говорит, что скоро поедут делать компьютер. томографию всех органов. |
Автор: | ninardi [ 14 ноя 2011, 22:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 спасибо за ответ...а у Вас нет аллергической реакции на манту? |
Автор: | илья09 [ 14 ноя 2011, 22:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi мы ещё не делали.только собралась да вот заболели,а после выздоровления нельзя пробу делать две-три недели Добавлено спустя 2 минуты 31 секунду: Болгарочка а зачем всех органов? ну это компьютерная,а надо магнитно-резонантную томографию головного мозга. |
Автор: | AngelLinka [ 15 ноя 2011, 08:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Anna-Mariaа сколько выходит депакин хроно 500,на 1-й речке?цены постоянно на него прыгают...в среднем берем за 500-520 руб. со скидкой... ILINAв 3-м....правильно, что выбрали домашнее обучение! |
Автор: | ILINA [ 15 ноя 2011, 11:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi мы каждый год делаем пробу Манту. Илья09 права,можно и нужно делать,у нас в крае оч.неблагоприятная ситуация с туберкулезом.Манту это самая,на мой взгляд, "легкая" прививка,хорошо переносится. Мне кажется,прививки нужно делать(хотя бесконечные споры идут:делать-не делать).Но нашим деткам только по рекомендации лечащего врача.У нас медотвод был до 4 лет,потом стали прививаться по индивидуальной схеме.Самая опасная прививка это АДС(раньше АКДС,сейчас по-моему колят без противококлюшевого компонента).(мы намучились с этой прививкой,мой тяжело перенес)И главное правило прививок:за 2 недели не болетьи в день прививки обязательно пройти тщательный осмотр у педиатра. |
Автор: | lenustya [ 15 ноя 2011, 11:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi Я пыталась многим врачам доказать, что эпилепсия является противопоказанием манту. Но они в один голос твердят, что делать манту необходимо в любом случае т.к сейчас неблагоприятная обстановка по туберкулезу. Реакция у нас плохая ,выписали таблетки мы их таблетки пить отказываемся. Поэтому они заставляют проходить диагностику, что бы исключить туб. другими способами( сдавали мочу на посев, мазок из зева на посев, рентген) вчера сделали компьютерную томографию ![]() ![]() ![]() Добавлено спустя 4 минуты 59 секунд: НаталюсикЮС писал(а): Простите, я не знала, что эпи дает отставание в развитии У нас тоже сильное отставание в развитии, и в мышлении, и в речи ![]() |
Автор: | ninardi [ 15 ноя 2011, 20:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
что, могут и вправду отстранить от занятий в школе, если не сделаем? у нас она была и будет плохая - поствакцинальная аллергия...мне просто жалко дочу уже мучить... lenustya, у нас те же проблемы, что и у Вас...как у вас с друзьями? |
Автор: | lenustya [ 15 ноя 2011, 23:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi Где то читала я закон, что если отказываетесь от манту, то в обязательном порядке должны как минимум сделать рентген. Тогда из школы не выгонят, а если ничего не делать то имеют право...))) Мы тоже аллергики и вся их диагностика у нас в норме, но только потому что реакция манту плохая врач настаивает на приёме препаратов от туб. В четверг пойдем к эпилептологу советоваться, что делать( но я лично против этих лекарств, хватит с нас депакина) ![]() С друзьями у нас тоже не ахти. ![]() В большей степени по этим причинам, что бы ей было не так одиноко, да и для развития хороший был толчок, родили ей сестрёнку ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 16 ноя 2011, 07:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustyaпрочитала и грустно стало...ведь у нас так же....а в какой класс ходите...как учеба? |
Автор: | lenustya [ 16 ноя 2011, 07:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Мы ходим в школу на Сафонова, второй год в первый класс. Учителя и логопед хвалят,старается.Учителям помогает как дежурная и очень этим гордиться. |
Автор: | AngelLinka [ 16 ноя 2011, 07:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustyaтак может мы и виделись...неужели на Сафонова не дружат?я думала вы в обычной школе....у меня на счет дружбы здесь душа не болит... |
Автор: | lenustya [ 16 ноя 2011, 07:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
У нас в классе в основном детишки с аутизмом, а они как правило сами по себе, необщительные.В прошлом году с мальчиком дружила, так его в обычную школу перевели. Сейчас у неё две девочки подружки. А вообще она говорит, что подружки её это учительница и воспитательница. Добавлено спустя 1 минуту 16 секунд: AngelLinka писал(а): так может мы и виделись. Я редко бываю в школе, с лялькой сижу.Папа дочу возит в школу. |
Автор: | AngelLinka [ 16 ноя 2011, 07:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustyaвсе понятно...но лучше пусть будут необщительные, чем обижали бы.....учебу не тянет - раз на 2-й год оставляют? |
Автор: | lenustya [ 16 ноя 2011, 07:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
С нашего класса только одного мальчика перевели во второй класс. А нас сразу директор предупредила при поступлении в школу , что мы будем 2 года учиться В ПЕРВОМ ( папа наш сказал чем больше тем лучше!). Все равно хотели в саду ещё на год оставаться, чтобы с 8 лет в школу пойти. |
Автор: | AngelLinka [ 16 ноя 2011, 07:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustyaсогласна....пусть лучше больше.... |
Автор: | НаталюсикЮС [ 16 ноя 2011, 08:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): у нас отставание в развитии примерно на год.но мышление в голове работает в вашем возрасте 1 год - это немного ![]() ![]() Конечно, так сразу не скажешь, т.к. причины у всех разные. |
Автор: | AngelLinka [ 16 ноя 2011, 09:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustyaЭто случайно не Вова Нероденко?...так он год в обычной школе отучился |
Автор: | lenustya [ 16 ноя 2011, 09:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Нет другой мальчик. Мама после года обучения в коррекции забрала его в обычную школу .Учителя ждут, что вернётся, не потянет ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 16 ноя 2011, 10:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustyaясно...странно...наши дети, Катя и Володя, закончив 1-й класс, пошли опять же туду в 1-й класс, сейчас они переведены во 2-й.... |
Автор: | ninardi [ 16 ноя 2011, 10:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya, мы обратились в Багиру на хореографию...Вам тоже говорили принести справку от врача, что можно заниматься? Добавлено спустя 3 минуты 47 секунд: Девочки, кто-нибудь идет на НГ утренник в Сч малыш? я видела, что собирается группа особых деток...мы бы пошли |
Автор: | lenustya [ 16 ноя 2011, 17:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi Нет, нам про справку ничего не говорили. Что то новенькое они там придумали. Попросите педиатра пусть выпишет, попробуете позанимаетесь. А вдруг понравиться!!? Нам до сих пор от туда звонят, приглашают на танцы.Но мы себя нашли в рисовании, в художку ходим, радуем папу шедеврами ![]() |
Автор: | ILINA [ 16 ноя 2011, 18:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Вы пишете про дочу свою.а я прямо как будто про мелкого своего читаю. ![]() ![]() ![]() А как у вас учеба продвигается? Мы бы тоже приехали,но в прошлом году собирались-собирались.да так и не смогли приехать.Может в этом получится.Хотим со всеми познакомиться ![]() |
Автор: | lenustya [ 16 ноя 2011, 18:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA Художка наша конечно очень много сил и нервов у меня забирает. Заведение муниципальное и они не имеют право отказать ребенку инвалиду в обучении. Но занятия происходят в классе где 12-15 здоровых детей.Естественно толку мало. Пришлось упрашивать преподавателя на индивидуальные занятия. Пока согласилась её подтянуть, до января, а потом в общую группу.Но мне очень нравиться, что она чем то занимается. На школу, что то никак не можем настроится. Сентябрь были в санатории, потом все диагностику проходим у фтизиатра, то плановые какие нибудь анализы, бац и каникулы уже ноябрьские. Завтра вот опять прогуливаем, идем к эпилептологу.Дома конечно занимаемся, и пишем и рисуем, читаем. Вчера вот учились вышивать ![]() |
Автор: | Анталия [ 16 ноя 2011, 18:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки если вы не против мы всей семьей приедем в четвером на праздник |
Автор: | lenustya [ 16 ноя 2011, 19:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия Смотрю на линеечку, у малыша вашего день рождения был недавно. Примите поздравления ![]() ![]() ![]() Добавлено спустя 2 минуты 48 секунд: AngelLinka писал(а): так может мы и виделись. Я подумала, что, а может и виделись. Если помните девочку 1 сентября на линейке которая несла звонок, так это моя доча ![]() |
Автор: | Анталия [ 16 ноя 2011, 19:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Спасибо большое за поздравления! Очень хочу познакомится со всеми,но не могу оставить малого,мы еще титей питаемся :) |
Автор: | lenustya [ 16 ноя 2011, 19:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия писал(а): мы еще титей питаемся :) Молодцы! А мы уже нет ![]() |
Автор: | ILINA [ 16 ноя 2011, 20:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya я думаю на следующий годбудем проситься в какой-нибудь кружок. Вы в каком санатории были? мы ни разу не были..у нас у бабушки круглогодичный санаторий ![]() А что должен уметь первоклассник к концу года? |
Автор: | ninardi [ 16 ноя 2011, 22:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA писал(а): lenustya я думаю на следующий годбудем проситься в какой-нибудь кружок. Вы в каком санатории были? мы ни разу не были..у нас у бабушки круглогодичный санаторий ![]() А что должен уметь первоклассник к концу года? Мне тоже интересно, в каком санатории с нашим заболеванием можно отдыхать и лечиться? Нам прислали справку, что мы можем воспользоваться бесплатно, очень хочется дочу вывезти |
Автор: | Спарта [ 17 ноя 2011, 15:59 ] |
Заголовок сообщения: | |
Здравствуйте, мамочки. Прочитала весь топик с надеждой узнать что-нибудь о лечении эпилепсии в Китае, но к сожалению ничего не нашла. Моей девочке 10 лет. Первый приступ судорог случился два года назад, утром, когда папа зашел будить её в комнату... До сих пор НЕ МОГУ вспоминать, как мы лихорадочно звонила в скорую, а там равнодушно говорили, что они не поедут пока не придет участковый фельдшер и сам не сделает вызов. Обследование показало, что ЭЭГ очень плохая, врач с сомнением отнеслась к тому, что это был ПЕРВЫЙ приступ, но поставили дебют и сказали ждать. Ждали почти два года, в июне этого года дождались. Точно такой же приступ судорог, тоже утром, тоже при пробуждении, тоже судороги и хрипы. Опять больница, лечение НЕ НАЗНАЧИЛИ, решили что приступы редкие и возможно... НЕВОЗМОЖНО. Позавчера опять случился приступ, спустя 4 месяца, только теперь произошел вечером, видимо как только уснула и это ужасно... Если честно я совершенно не понимаю ЧТО делать. Разумеется я еще после первого случая перевернула весь интернет, понимаю последствия неприменения лекарств, понимаю наивность АВОСЬ... Но все-таки... У нее печень и так не в лучшем состоянии, как и поджелудочная, чуть что не так и сразу отравление и тошнота с рвотой... Страшно представить КАК на нее будет действовать любой из этих НЕМНОГОЧИСЛЕННЫХ препаратов... Столько вопросов на которые все ответы окажутся спорными и зависеть будут только от того КОМУ их задать.. Простите, что вывалила это, но нет у нас ни одного эпилептолога, именно ДЕТСКОГО доктора, который бы смог грамотно составить план лечения... Поэтому я никуда в этот раз и не сообщила о произошедшем, поэтому и думаю СКОЛЬКО времени есть до следующего... |
Автор: | rune [ 17 ноя 2011, 16:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Спарта Вы во Владивостоке живете? Мне кажется, напрасно Вы не обратились к врачу после последнего случая. Препараты не так страшны. Дети годами на них живут. Мы уже три года на АЭПах, показатели печени в норме. Врачи хорошие есть - Акуленко, Михайличенко, на мой взгяд чисто по-человечески достойные доктора. Обязательно нужно проконсультироваться. |
Автор: | Фея Ника [ 17 ноя 2011, 16:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Спарта К каким неврологам нашего города вы обращались? |
Автор: | lenustya [ 17 ноя 2011, 18:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Спарта Если на ЭЭГ есть эпи очаг, то без препаратов здесь в любом случае не обойтись. У нас нет приступов, но есть очаг и мы все равно принимаем лекарства. Какие то другие у вас есть отклонения в речи или в развитии? Сходите к Акуленко, очень грамотный специалист. ILINA ninardi Мы были в Сахарном ключе, путевку получили бесплатно от общества инвалидов. Санаторий не по нашему профилю, но там можно подлечить желудок, бронхо-легочные заболевания.Там есть ЛФК, тренажерка, лечение горным воздухом, кислородные коктейли, физио процедуры. В общем кроме эпилепсии, все равно имеется ещё много побочных, хронических заболеваний. По основному заболеванию санатория в приморском крае нет, К сожалению ![]() ![]() |
Автор: | Спарта [ 17 ноя 2011, 19:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune Фея Ника девочки, я живу под Благовещенском, у нас с этим .... Да и вообще как-то в последнее время я немного не то, чтобы разочарована... даже не знаю как объяснить... Пропала вера во врачей, что ли... Я всегда считала, что НЕВАЖНО где идти к МАСТЕРУ, в глубинке провинциальной или самом навороченном заведении, и не гарантия ИМЯ клиники или салона, но как-то хотелось бы чтобы уровень соответствовал. Просто я после мытарств НАШЛА в нашем городе Центр реабилитации для деток (у меня младший 6 лет ОЧЕНЬ плохо разговаривает), и прошли мы с ним невропатолога там, а после обеда повезла дочку в один из лучших наших медцентров, заплатила денежки и пошли мы к невропатологу, а таааам:))0, ага, именно тот самый молодой доктор с которым мы расстались пару часов назад в бесплатном учреждении:)) Я видела КАК ей было неловко:)) К врачу бы я обратилась, но к какому... В районной поликлинике, когда приходила за справкой на физкультуру (еще одна засада, сто раз пожалела, что сообщила учителю о первом приступе, блин..) невропатолог, на которую я так надеялась (она старшего сына моего еще вела маленьким) безапеляционно в лоб мне заявила, - "А что вы хотели?! Эпилепсия это диагноз на всю жизнь и это НЕИЗЛЕЧИМО!" Хорошо, что я мамаша уже выплаканно-подкованная, даже не стала вступать в дебаты с ней... Ездила в документами, после второго приступа к взрослому эпилептологу, который сказала, что врачи "облажались" (его терминология) и выписал нам сразу два препарата финлепсин и депакин-хроно, и опять я сначала ревела а потом мозги в кучу собирала. Девочки... Ну ведь от меня зависит будущее моего ребенка, ну ДОЛЖНА я сделать всё возможное, чтобы НЕ НАВРЕДИТЬ... Никогда не знаешь за какой дверью может оказаться помощь... Я хочу повезти её в Китай и обследовать там, а потом уже определяться с лечением... Если бы знать, что если соблюдать ВСЁ-ПРЕВСЁ, поддерживать сосуды и организм, то перерастет... Если бы знать, что для этого сделать.. Добавлено спустя 7 минут 24 секунды: lenustya У нас да, и повторные ЭЭГ плохие и показывают эпиактивность:((, больше у нас проблем нет, хотя.. теперь ведь внимание пристальное к ребенку и плксивость у нас повышенная и нервишечки пошаливают, но самое плоходе это ДАВЛЕНИЕ... Я несколько раз за лето возила её в скорую, давление 150 на 100 и НИ ОДИН врач не сказал последовательно какие действия мне предпринимать при этом, а у нее головные боли до тошноты были... ВСЕ врачи, как в интернете говорят, что НАДО найти причину, но ни один не сказал С ЧЕГО НАЧАТЬ! Я же дисциплинированная мамаша, но путь-то мне должны показать... Может здесь у нас собака порылась? Может если убрать причину давления исчезнет и ЭПИ? Добавлено спустя 5 минут 32 секунды: Девочки, а вы видели или слышали про магнитную терапию? Ведь в этом есть разумный смысл. я после третьего приступа аж матом выругалась, что ХОТЕЛИ же выяснить ГДЕ эти правильные полюса у магнитов?! и начать применять, ведь кроме дисциплины это бы ничего не потребовало:(( Нет же, дождались! |
Автор: | ILINA [ 17 ноя 2011, 19:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Спарта Здравствуйте.Китай я бы Вам не советовала,мы правда сами там не были,но для деток с ДЦП там оч.хорошо,а для наших лучше лечиться тут.При эпи многие процедуры противопоказаны.Если у вас головные боли,тошнота+эпи,наверное,есть смысл сделать МРТ головного мозга.Ну и конечно,очень большая роль в лечении принадлежит неврологу(эпилептологу).По поводу печени,конечно все препараты имеют побочку,но никуда не денешься.Мы пьем препараты с 4 мес,а нам уже 8 лет.Надеяться на "авось перерастет"...всем бы нам хотелось,но я для себя сделала вывод,что только грамотное медикаментозное лечение под контролем врача-наше все.Слова невролога по сути правда,эпилепсия до сих пор считается неизлечимой болезнью.Но как нам наша лечащий врач говорила,в детском возрасте шансы на излечение велики,а вот у взрослых,к сожалению,можно только сократить частоту приступов.Так что мы лечимся и надеемся. Сил Вам и терпения,а деткам Вашим здоровья. ![]() lenustya А где он находится? Мы прошлой зимой были в Горноводном несколько дней.Оч.понравилось,правда там маленький санаторий,и из процедур только ванны,но тайга,воздух и такая красотища. ![]() Девочки,мы сегодня были у Михайличенко на очередном приеме.нас похвалили,вроде не все так плохо,но ЭЭГ снова не ахти,увеличили дозу депакина хроносфера до 500.Назначили снова курс аминокислот:олдорин и цереброн.+ 2 новых препарата:атаракс и элькар курсом. Кто-нибудь пил?какой эффект? Про лечение в Китае,рассказала про девочку,уехали в Китай,лечились,ес-но препараты пить перестали.т.к.настояли там,в итоге приехали оч.плохие..и снова прибежали в Неврон. Летать нам до сих пор не разрешают(а мы уж было намылились отдохнуть в этом году с малым где-нить в теплых странах,загранпаспорт оформляем),сказала,отдыхать только здесь,климат менять нельзя.часовые пояса тоже.Нужно подождать. Узнала,что появился какой-то новый препарат Вимпат,который полностью может купировать приступы в 50% случаев,правда его пить только с16-18 лет. ![]() len |
Автор: | lenustya [ 17 ноя 2011, 20:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Спарта писал(а): Может если убрать причину давления исчезнет и ЭПИ? Может быть. Сделайте доплерографию, сосуды проверьте. В Китай тоже не советовала бы, хороших отзывов про лечение в Китае не нашла. Практикуют в основном лечение без лицензии. ILINA Он находиться в пригороде Владивостока. Ой, девочки боюсь радоваться. Но сегодня были у Акуленко сделали ЭЭГ у нас эпи активность пропала!!! ![]() Спарта писал(а): а вы видели или слышали про магнитную терапию? Это в смысле поляризация или я путаю? |
Автор: | Мари-На [ 17 ноя 2011, 20:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Да, в школе и дома она вся в играх, все по делу ![]() ![]() Сейчас в гостях у нас мальчик, друг.(Уже накормили обоих...) В данный момент он ...тоже в короне, в моих сапогах...С моей сумкой. Ну, в общем, все как у нашей Марины(подружки ![]() У нас маленькие победы: стала решать примеры с переходом через десяток не на пальцах...Читает и записывает сама! условие задачи. Ходила к репетитору, она показывала мне ее тетради... Боже, как красиво ![]() Курочка мамина... Добавлено спустя 3 минуты 4 секунды: lenustya Дай Вам Бог... |
Автор: | Спарта [ 17 ноя 2011, 20:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA, я сначала тоже собралась в Удалянчи, но поговорив с китайцами согласилась с их мнением, что проблемы с опорно-двигательными там замечательно латают, а нервное... нет, не их профиль... На Полушарии читала все топики по ДЦП и ЭПИ, лечение в Харбине, но не рискнула в то время, потому что все-таки боялась усугубить. Мы вообще по дебильному получились... Дочка отличница с первого класса, память, таланты, рисует замечательно, руками такие вещи лепит просто нереально для её возраста, учитель на неё не надышится, УМНАЯ по ВЗРОСЛОМУ.. Характер... ну каждый день бога за неё благодарю и поэтому вся эта беда как гром среди ясного неба... И для Харбина мы скорее благополучные, там такое горе у деток плещется... Но мне кажется, что режим дня + правильные массажики + нужные иголочки + точные травки + стабилизация веса (мы покушать любим ну не по детски, да и физически мы чрезвычайно развиты (хотя невролог местный сказала, что - "Вот видите! Она крупная у вас потому, что гормональный фон нарушен! Значит эпилепсия так проявляется "... Получается во всем, что для других детей мимо глаз проскакивает мы начинаем выискивать патологию... Я ПРОСТО НЕ ХОЧУ верить... Добавлено спустя 27 минут 46 секунд: lenustya писал(а): Ой, девочки боюсь радоваться. Но сегодня были у Акуленко сделали ЭЭГ у нас эпи активность пропала!!! Отменили нам депакин, оставили ламикталь. Посмотрим, что будет......... Просто ТТТ! и еще раз ТТТ! Даже боюсь поздравлять потому что... ну потому что всего теперь боюсь:)) lenustya писал(а): Спарта писал(а): а вы видели или слышали про магнитную терапию? Это в смысле поляризация или я путаю? Ага, именно про то, что энергетически жидкость в наших организмах течет по определенным направлениям и одни товарищи пришли к очень интересным выводам, что ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ полюс магнита как бы снимает накапливающееся излишнее напряжение в организме... Если интересно ссылку найду... Но меня их объяснение более чем убедило, вообще-то я Фома неверующая.. Мари-На писал(а): Ходила к репетитору, она показывала мне ее тетради... Боже, как красиво Курочка мамина... Кощунственно, может быть, но без улыбки вас читать сложновато, однако. И такие все ваши посты:) |
Автор: | ILINA [ 17 ноя 2011, 21:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На Лена,какие вы умнички!!!!!Так здорово.Очень за вас рада. ![]() Спарта Да,услышать такой диагноз-это действительно нелегко.Но можно и нужно лечиться.У вас девочка большая,мозг уже сформирован,это огромное преимущество,вам нужно купировать приступы,время нельзя тянуть.У нас вообще в младенчестве началось,поэтому на мозг конечно повлияло существенно.Вы не переживайте(если можно вообще в нашей ситуации это советовать),вернее успокойтесь,возьмите себя в руки и действуйте(найдите грамотного врача),пройдите полное обследование.Если есть возможность,приезжайте во Владивосток,здесь есть хорошие специалисты.Иголочки,травки,массаж,наверное,не помешают,но только как дополнение к медикаментозному лечению,многое противопоказано при эпи. |
Автор: | Спарта [ 17 ноя 2011, 21:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINочка я поэтому в смятении после этого топика, ведь Владивосток позиционировали как город в котором есть специализированный ЭПИцентр... Теперь я ничего не понимаю... И школа ведь сейчас, как бросать... Спасибо ВАМ большое за отзывчивость, чувствуешь себя как за стеклом от всех... Только взгляды сочувствующие, а от этого плакать хочется. Хуже всего, что сколько врачей, столько и мнений... а какое правильное ЕЩЁ кто-то должне сказать. С этим диагнозом надо просто смириться и научиться жить полно... Я два года практически не спала, всё-время слушала, боялась НЕ УСЛЫШАТЬ, пропустить беду, на каждый писк подлетала, а если учесть что у меня их двое и попищать не любят, как и все дети... |
Автор: | lenustya [ 17 ноя 2011, 21:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На писал(а): Дай Вам Бог... Спасибо! И вам!!! ![]() ILINA ![]() Спарта ![]() Добавлено спустя 11 минут 8 секунд: Спарта писал(а): Пропала вера во врачей, что ли... Тоже проходили ![]() Но,после собираешь себя в кучку и идешь дальше... Девочки, но Акуленко мне явно нравиться. Всегда так все понятно и доступно объясняет по полочкам раскладывает. Прием длился почти 1,5 часа. Мы летом делали микрополяризацию, правда только один раз. Мне кажется после неё она стала немного мыслить, как бы ощущать свою личность что ли .Доказывает свою правоту, спорить стала, обманывать. Плохого ничего сказать не могу.Конечно одного раза мало. Хотя Акуленко сказала, что никого с положительными результатами не встречала, но если хотим можем делать. |
Автор: | Фея Ника [ 18 ноя 2011, 08:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Спарта писал(а): именно тот самый молодой доктор с которым мы расстались пару часов назад в бесплатном учреждении:)) Врачи так часто практикуют. Основное место работы - гос. учреждение. А потом , после раб. дня в больничке , идут в частную клинику на частные приёмы. ![]() Добавлено спустя 1 минуту 48 секунд: Спарта писал(а): ведь Владивосток позиционировали как город в котором есть специализированный ЭПИцентр... Всё-таки вам надо к нам приехать! Обратится в наш Эпи-центр. Добавлено спустя 2 минуты 30 секунд: Спарта писал(а): Я хочу повезти её в Китай и обследовать там, а потом уже определяться с лечением... Вы зря так долго определяетесь с лечение. Эпилепсия - не та болезнь, с которой это можно позволить. Китай тут не поможет. Надо действовать немедленно...вы и так много времени потеряли. |
Автор: | илья09 [ 18 ноя 2011, 09:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Спарта В прошлом году мой зять с племянником ездили в Китай лечить заикание.И вот он спрошивал про нас лечат или нет эпилепсию.Китайцы ему сказали,что они лечат эпи иглоукалыванием.Про смысла в Китай ехать нет.Иглотерапию можно и здесь сделать,это во-первых,а во-вторых при эпи иглоукалывание делать нельзя,что не спровоцировать приступы. Начните лечение эпилепсии с хороших врачей! девочки вам правильно написали есть хорошие врачи.Мы ходим К Михайличенко.И для начало надо хотя бы лекарство попить.В основном у всех МОНОпрепаратом является депакин. Добавлено спустя 1 минуту 39 секунд: lenustya писал(а): Прием длился почти 1,5 часа ага ![]() Добавлено спустя 2 минуты 58 секунд: Спарта писал(а): и выписал нам сразу два препарата финлепсин и депакин-хроно, все правильно сделал вот и пейте ![]() |
Автор: | Анталия [ 18 ноя 2011, 11:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А зачем сразу два препарата противосудорожных,ведь всегда назначают для начала один препарат |
Автор: | Shape-up [ 18 ноя 2011, 11:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Девочки, мне порекомендовал обратится к кинезиологу....случайно никто не обращался к этому специалисту....в первый раз слышу...даже и не знаю к кому лучше Мы ходили к кинезиологу Морозову, он приезжает из Москвы и принимает в Демосе периодически, продиагностировал очень хорошо, потом еще пара врачей подтвердила (мы сейчас не во Владивостоке), все что мог сделал, про повторный прием сказал что необходимости нет, не тратьте деньги. Заплатила этой зимой 3 тыс. за прием. Информацию по нему можно получить в Демосе, телефон их к сожалению не помню. |
Автор: | Анталия [ 18 ноя 2011, 11:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Депакин надеюсь назначили постепенно снижать дозировку? |
Автор: | rune [ 18 ноя 2011, 11:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Shape-up писал(а): AngelLinka писал(а): Девочки, мне порекомендовал обратится к кинезиологу....случайно никто не обращался к этому специалисту....в первый раз слышу...даже и не знаю к кому лучше все что мог сделал, про повторный прием сказал что необходимости нет, не тратьте деньги. А не могли бы Вы рассказать, что именно он делал. То есть, в чем, собственно, заключается лечение. И еще - что, за один прием он вас (или ребенка) польностью вылечил (если не секрет, от чего)? что за чудеса? |
Автор: | Анталия [ 18 ноя 2011, 11:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Спарта А как проявляются приступы у вас? Каждый раз разные? С потерей сознания,вздрагивание рук или ног? Позвоните в Неврон и запишитесь к Михайличенко. И лучше постарайтесь записать как проходят приступы на камеру,и записывайте во сколько и когда приступ и сколько длится в тетрадь. Вас Михайличенко направит на МРТ напишит в какой проекции делать. Но вы желательно заплатите деньги и сделайте всё сразу, головной мозг и сосуды, шейный отдел и сосуды. |
Автор: | илья09 [ 18 ноя 2011, 11:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ДЕВЫ! СПАРТА ЖИВЕТ В БЛАГОВЕЩЕНСКЕ.Так что у ней не получиться записаться к михайличенко |
Автор: | Анталия [ 18 ноя 2011, 12:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 почему? Все же как то ездят и в другие города на обследование,а что тут мешает? Снять квартиру и приехать на неделю |
Автор: | илья09 [ 18 ноя 2011, 12:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия ну да тем более она живет под благовещенском.на поезд сегодня сел,завтра уже здесь.это хорошо,что девочка уже большая.это не наши малыши которым по два года и их еще все таки приходиться на руках носить.у меня именно так |
Автор: | Анталия [ 18 ноя 2011, 12:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 Тем более скоро каникулы можно как то попробывать, Владивосток ближе чем Москва. А выходов больше нет. Может разве только в хабаре найти кого то. Но тут советуют и так хороших специалистов. Это же не шутки,и каждый из нас обжигался бегая по бабушкам и дедушкам целителям,но всё равно возвращались к препаратам. И по поводу магнитов, тоже дедушка целитель занимался с нами,мне показалось что это ерунда всё |
Автор: | Shape-up [ 18 ноя 2011, 13:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune писал(а): не могли бы Вы рассказать, что именно он делал. То есть, в чем, собственно, заключается лечение. И еще - что, за один прием он вас (или ребенка) польностью вылечил (если не секрет, от чего)? что за чудеса? Чудес к сожелению не бывает, у нас теперь только оперативный путь, хваталась за все соломинки, но увы... по крайней мере сделала все возможное. А состояние невроза он нам снял. Методы работы сравнимы с мануалкой, но работал гораздо дольше. Лучший он или худший сказать не могу, просто написала что вот есть и такой. |
Автор: | lenustya [ 18 ноя 2011, 13:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия писал(а): Депакин надеюсь назначили постепенно снижать дозировку? ![]() |
Автор: | antoninochka [ 18 ноя 2011, 18:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ой,девочки,мы сегодня были у Михайличенко. Спасибо Жене rune,не знаю как ссылкой благодарить ![]() ![]() Задалась вопросом-почему я раньше к ней не попала ![]() ![]() От его мрт в шоке- говорит за 28 лет практики такой мозг видит в первые,с учетом какого еще видит ребенка,так что,мы еще ![]() Вообще,показала себя как ОЧЕНЬ грамотный специалист,словам которого,в плане лечения можно доверять. Муж там ее все пытался каверзными вопросами сбить ![]() Кстати,но это наверно в отзывах о неврологах- э э г у них делать не просила,и никакие добавки не советовала. |
Автор: | Vezza [ 18 ноя 2011, 18:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Мы летом делали микрополяризацию, правда только один раз Расскажите,где делали её и сколько стоит процедура. Что обещают в результате? Мне невролог сказала, что можно попробовать этот метод( сын заикается) |
Автор: | ninardi [ 18 ноя 2011, 19:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya, какая хорошая новость! здоровья Вашей детке! меня это радует еще и потому, что у нас с вами проявляется одинаково...появилась маленькая надежда.... Добавлено спустя 4 минуты 20 секунд: Спарта, девочки все подробно и грамотно написали, не теряйте времени...Если учесть, что вы прекрасно росли и жили до этого возраста, можно предположить, что приступы могут быть и симптомом какого-то другого заболевания...надо сделать МРТ. |
Автор: | Мари-На [ 18 ноя 2011, 20:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA Ирочка, я не знаю про елку. Сейчас много работаю...Почти ничего не читаю на форуме. Напишите, где и когда. Может, увидимся все там... Спарта Это простая ирония. А ирония-моя самозащита. ![]() Если люди улыбаются, то думают, что у меня все отлично. Меня теперь, на новой работе, спрашивают, НЕУЖЕЛИ настолько у меня все отлично...Ни одного слова нытья.Тотальное веселье. Если что-то не поняла, извините. Свои посты адресую, в основном, с кем давно общаюсь и кто читал мои тяжкие мысли о поисках смысла жизни... |
Автор: | ninardi [ 18 ноя 2011, 20:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya, а где принимает Акуленко? |
Автор: | ILINA [ 18 ноя 2011, 20:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka Тоня,какие вы умнички,что к Михайличенко сходили ![]() Посоветовала что-то дельное?Что порекомендовала в плане терапии? Мне нравится,что она никогда ничего не обещает,не прогнозирует,зато потом,когда есть результаты лечения очень радуется достижениям ребенка. Как вам тамошние цены? ![]() ![]() Как Петечка? когда уже увидимся? ![]() lenustya тьфу-тьфу-тьфу..как здоровоооооооо. ![]() а нам прибавили,сейчас будем пить 500. |
Автор: | antoninochka [ 18 ноя 2011, 20:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA Ира,у нее цены..ну нам сделали скидку по инв.10% т.е. вышло 1980.конечно,прием не дешевый,но,мы же собирались хоть как сходить,так что все оправдано ![]() насчет лечения - эхх.. вот чесно,она была удивлена мрт,я как-нибудь покажу тебе сколько у нас мозга ![]() ![]() ![]() ![]() |
Автор: | ILINA [ 18 ноя 2011, 21:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
У Михайличенко это есть,она может правду выдать без всяких там сентиментов и такта,но она действительно лечит. У нас тоже самое было,когда-то на мои вопросы она качала головой и вообще ничего не говорила(у нас тогда бесконечные приступы были сериями), синдром Веста был,вышли слава Богу, до 5 лет не говорил,думали вообще разговаривать не будет,о школе вообще не мечтали даже.А счас первоклассник. ![]() Так что все будет ![]() ![]() |
Автор: | antoninochka [ 18 ноя 2011, 21:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA Ира,ну вот я на вас смотрю,и стараюсь не опускать руки ![]() |
Автор: | илья09 [ 18 ноя 2011, 21:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA писал(а): синдром Веста был,вышли слава Богу, до 5 лет не говорил Ирина,а что-нить ваш сынок в два года говорил? я имею ввиду предлоги. у меня илюша постоянно говорит "папа",баба,да-да-да,как-то говорил ма-ма-ма,а когда болел две недели назад говорил "ва-ва-ва" Добавлено спустя 4 минуты 59 секунд: Девочки по первой программе фильм идет"король говорит" про отца королевы елизаветы.он страдал заиканием. оказывается у него был брат который болел эпилеп и он умер в 13 лет. в те времена 1920 год никто это не лечил. советую посмотреть. я смотрю на два часа раньше Добавлено спустя 2 минуты 25 секунд: antoninochka у тебя есть рядом муж который поддерживает ![]() Добавлено спустя 6 минут 51 секунду: ILINA у меня сестра в Находке познакомилась с мамочкой у которой доча эпилеп болеет с 9мес. у ней не разговаривала девочка до 4лет.потом в 4 года она её отдала в бассейн заниматься синхроны плаваньем. сейчас девочка в первом классе.пишит двуми руками |
Автор: | lenustya [ 18 ноя 2011, 21:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
vvk Делали в ПандаМед, у Фрисман. Стоимость 700р одна процедура, инвалидам скидка 500р. Необходимо сделать 15 процедур. Знаю, что делают ещё в Альфамеде и в Альтусе. Знаю мамочек, которые делали её уже много раз, они в восторге от результата ( у них дети болеют аутизмом). О результатах врачи обычно не любят говорить... ninardi ![]() ILINA ![]() |
Автор: | Vezza [ 18 ноя 2011, 22:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Спасибо! ![]() Добавлено спустя 47 секунд: А кто её в Альтусе делает? |
Автор: | ILINA [ 18 ноя 2011, 22:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На топик "Наша елка". мы в том году собирались,билеты купили,к сожалению,не попали.Может в этом году получится Илья09 Как здорово,значит,у вас оч.хорошо лечение идет.Я уже писала,мы только к 5 стали говорить.а до этого молчал.какую-то тарабарщину типа "быкия", "ихи каки" ![]() ![]() Вам сняли Веста?Приступы сейчас есть? |
Автор: | lenustya [ 18 ноя 2011, 22:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
vvk писал(а): А кто её в Альтусе делает? Тоже Фрисман ![]() |
Автор: | Vezza [ 18 ноя 2011, 22:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): vvk писал(а): А кто её в Альтусе делает? Тоже Фрисман ![]() Ну никуда от неё не денешься! Нас в Альфамед звали. |
Автор: | lenustya [ 18 ноя 2011, 22:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
vvk писал(а): Ну никуда от неё не денешься! ![]() vvk писал(а): Нас в Альфамед звали. по моему там дороже, но сколько,точно не скажу. |
Автор: | antoninochka [ 18 ноя 2011, 23:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): по моему там дороже, но сколько,точно не скажу год назад 550было |
Автор: | илья09 [ 19 ноя 2011, 08:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA ILINA писал(а): Вам сняли Веста?Приступы сейчас есть? Да нам Веста сняли и сейчас у нас такой диагноз:ранняя младенческая миоклоническая эпилепсия.приступы на глазах. подмигивает то одним глазом,то сразу двумя.ещё ночью бывает плачит и кричит во сне. ЭЭГ все очень плохо. |
Автор: | Анталия [ 19 ноя 2011, 08:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): ILINA ILINA писал(а): Вам сняли Веста?Приступы сейчас есть? Да нам Веста сняли и сейчас у нас такой диагноз:ранняя младенческая миоклоническая эпилепсия.приступы на глазах. подмигивает то одним глазом,то сразу двумя.ещё ночью бывает плачит и кричит во сне. ЭЭГ все очень плохо. А у кого наблюдаетесь? МРТ делали? |
Автор: | Фея Ника [ 19 ноя 2011, 09:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): От его мрт в шоке- говорит за 28 лет практики такой мозг видит в первые,с учетом какого еще видит ребенка,так что,мы еще А что именно в вашем МРТ? ![]() |
Автор: | илья09 [ 19 ноя 2011, 09:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия писал(а): А у кого наблюдаетесь? МРТ делали? Наблюдаемся у Михайличенко.МРТ делали ещё в феврале в матер и детстве. даже на диске.михайличенко подсказала взять диск.потому что если мы когда нить поедим в москву то мухин требует диски с мрт. там снимков в три раза больше.мы с мрт снимком к нейрохирургу пак ходили. ничего хорошего там нет |
Автор: | antoninochka [ 19 ноя 2011, 10:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника писал(а): А что именно в вашем МРТ? соотношение мозга к жизнедеятельности ребенка ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 19 ноя 2011, 11:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka Вот уж точно - мозг штука непонятная и непознанная до конца! ![]() |
Автор: | antoninochka [ 19 ноя 2011, 11:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника писал(а): Скрытые резервы - великое дело! Во-во. Сколько подтверждений ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 19 ноя 2011, 14:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-Направильно.....без улыбки никак:)! илья09 вроде как и Цезарь, Македонский, Наполеон, Петр 1 были эпилептиками.... Тоже спасибо за рекомендации обратиться к Михайличенко...понравился врач ![]() |
Автор: | илья09 [ 19 ноя 2011, 15:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): вроде как и Цезарь, Македонский, Наполеон, Петр 1 были эпилептиками.... и ещё многие известные композиторы тех времен |
Автор: | ильюшинамама [ 19 ноя 2011, 17:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мамачки,кто сидит на депакине,мы недавно начали принимать его,правда ли что он тормозит развитие? |
Автор: | Анталия [ 19 ноя 2011, 17:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ильюшинамама у всех по разному, а вообще приступы больше тормозят :) и у любого лекарства есть побочка |
Автор: | БАКУМ [ 19 ноя 2011, 19:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ильюшинамама писал(а): мамачки,кто сидит на депакине,мы недавно начали принимать его,правда ли что он тормозит развитие? Мы то же беспокоимся по этому поводу. Пьем 3 месяца, пока все так же как и до приема препарата- ребенок активный, память и сообразительность не изменилась, все такой же любопытный и не усидчивый. |
Автор: | diasya1980 [ 19 ноя 2011, 19:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы год на хроно. Я не вижу, что депакин тормозит ребенка. Все как было, так и есть. Нас это не коснулось. |
Автор: | lenustya [ 19 ноя 2011, 19:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ильюшинамама писал(а): ,правда ли что он тормозит развитие? Нас сильно тормозит и сильная сонливость ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 20 ноя 2011, 08:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Нас сильно тормозит и сильная сонливость ![]() Есть такое и у нас... |
Автор: | antoninochka [ 20 ноя 2011, 12:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки,Подскажите,Михайличенко как звонить? Она сказала звонить если что. У нас как-раз "что" ![]() |
Автор: | илья09 [ 20 ноя 2011, 12:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): Девочки,Подскажите,Михайличенко как звонить? Она сказала звонить если что. У нас как-раз "что" ![]() Михайличенко можно звонить позвонить только в неврон 245-63-38.Девушка которая сидид возле входа она и ответит.Скажите ей она передаст трубку Наталье Владим.А сотовый а не кому не дает.они работают с 10 утра |
Автор: | antoninochka [ 20 ноя 2011, 12:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Татьяна,спасибо ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 20 ноя 2011, 15:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
- |
Автор: | илья09 [ 20 ноя 2011, 19:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника писал(а): antoninochka С 10.30 утра звоните. Я как то позвонила в конце рабочего дня,а девушка мне сказала,что бы я позвонила на следущий в 9.50. потому что у михайличенко уже в 10.00 сидят пациенты. |
Автор: | Фея Ника [ 21 ноя 2011, 08:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
- |
Автор: | anisa [ 21 ноя 2011, 12:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Привет Всем! У моего сынули судороги проявились в 1.5 года.Назначили тапомакс, приступов стало меньше,но чтоб совсем не было ,нет.От силы неделю не было. И топомакс с депакином хроно и просто депакин хроно сфера пили,толку никакого.Развитие как остоновилось в 1,5,так и ничего не меняется.Вроде только появляются небольшие сдвиги,приступы участились и опять все заново.Бьюсь как рыба об лёд.К бабка возила ,результата ноль, В Корею возила на обследование В г.Сеул.клиника Кёнгхи при королевском университете.Одна из самых крупных клиник в корее.У них мощный аппарат МРТ.Нихрина ничего не нашли .В голове все ок. Лечение оставили тоже,которое было назначено в Россие.В этой клинике очень хорошо лечат заболевания сердца рак ,успешно. кто то спрашивал про Китай.Были недавно в г.Далянь.Клиника Шеньгу,о ней в программе Здоровье расказывала Малышева.Нам не помогло пока,Надо ездить раз в пол года.А вообще на других детках хорошие результаты видела.Лечат травы,иголки и массаж.Тел в Китае ,выход + 15 8697294713644 252033 ,зам директора Маша.В тур фирме оформляете визы и в перед! от клиники вас встретит человек.Можно жить в самой клинике ,есть номера,а можно рядом снять квартиру,дешевле будет.Машу можно попросить,найдет.Вот! Мы сейчас к депакину добавили кепру,но он теперь все время спит,плохо ест плачет все время,даже не знаю что делать.Врачу звонила говорит что так тяжело переносит лекарство,это пройдет.У когонибуть так было? |
Автор: | rune [ 21 ноя 2011, 15:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
anisa, кеппра может влиять на сон и возбуждать ребенка. Попробуйте утром давать дозу побольше, а вечером - поменьше. |
Автор: | anisa [ 21 ноя 2011, 18:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Самое интересное стали пить кеппру,стали лучше спать вечером.И вообще мы её пьем вторую неделю и все время теперь спим.Хотя врач говорила будет наоборот,гипер.Нам назначили с вечера дозу добавлять. Мы сейчас пьем пол таблетки вечером. |
Автор: | илья09 [ 21 ноя 2011, 18:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
anisa писал(а): В Корею возила на обследование В г.Сеул.клиника Кёнгхи при королевском университете.Одна из самых крупных клиник в корее.У них мощный аппарат МРТ Можно очень подробно написать и если есть телеф там тоже дайте. у меня в сеуле подруга живет. уже думала об этом Добавлено спустя 2 минуты 2 секунды: anisa писал(а): Лечат травы,иголки и массаж если у ребенка судороги,приступы то это категорически нельзя делать! они могут ещё больше спровоциравать Добавлено спустя 2 минуты 29 секунд: anisa писал(а): Мы сейчас к депакину добавили кепру,но он теперь все время спит,плохо ест плачет все время,даже не знаю что делать.Врачу звонила говорит что так тяжело переносит лекарство,это пройдет.У когонибуть так было? мы кепру не пьем.Пьем только депакин.Поначалу у нас тоже так было. |
Автор: | Анталия [ 23 ноя 2011, 10:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки ау на елку идем? А то до 1 декабря надо оплатить. А то одна на елке буду |
Автор: | AngelLinka [ 23 ноя 2011, 12:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталияа где елка?...я пропустила это сообщение.. |
Автор: | rune [ 23 ноя 2011, 13:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Анталияа где елка?...я пропустила это сообщение.. вот Наша ёлка 2012! 21 декабря 11-00 к-т "Владивосток" |
Автор: | Анталия [ 23 ноя 2011, 14:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки надо быстрее думать, а то из за одной меня делать не будут |
Автор: | ninardi [ 23 ноя 2011, 17:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия, что-то я не поняла...как одна?! там список уже человек в 20.... |
Автор: | Анталия [ 23 ноя 2011, 18:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
не все из этого списка идут и многие не знают до какого надо оплатить |
Автор: | antoninochka [ 23 ноя 2011, 19:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия Наташь,ники всех есть,напиши в л.с. Давай,я с конца напишу нескольким,а ты с начала бери ![]() |
Автор: | anisa [ 23 ноя 2011, 21:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Подскажите Кто водил детей с эпи в Альтус.Какие процедуры назначают,к каким врачам обращались.Есть ли результаты? Да ,еще кто нибудь знает где во Владивостоке есть лаборатория Инвитро.Нам надо определить концентрацию Депакина в крови.В Китае тоже мощный МРт аппарат и намного дешевле чем в Корее.Так же как и в Корее ребенку дают сладенькую суспензию и он засыпает.Пока спит делают Мрт. |
Автор: | anisa [ 23 ноя 2011, 22:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Привет всем.В Корею визы оформляли через неврон. Тел в Корее +82 10 8626 7716, Раб.Тел +82 31 589 44 88.Ершов Александр переводчик,помощник. В Китае тоже Хороший аппарат Мрт и дешевле.Ребёнку дают сладкую суспензию и засыпает. |
Автор: | илья09 [ 23 ноя 2011, 22:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ну мы естественно не пойдем ![]() Добавлено спустя 1 минуту 12 секунд: я про новогодний утренник.мы в находку уезжаем.да и с артема ехать не хочется |
Автор: | мама Вадюхи [ 24 ноя 2011, 11:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
anisa сколько стоит виза черезе неврон? |
Автор: | antoninochka [ 24 ноя 2011, 15:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мама Вадюхи Дешевле,все равно,думаю через посольство. Хотя.Кореи,у нас в Находке кажется ![]() да,по поводу э э г ,делали в Китае, так наши все говорят-что очень хорошая ![]() |
Автор: | ILINA [ 24 ноя 2011, 23:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки.После очередной консультации у Михайличенко нам увеличили дозу с 250мг до 500мг на ночь.У нас замирания,наблюдаю,сейчас стало их гораздо меньше(тьфу-тьфу-тьфу).Вот что значит правильная доза препарата.Мы депакин хорошо переносим,у нас нет ни сонливости,ни заторможенности,и к парикмахеру только и успеваем ходить. ![]() Я так поняла,что в Корею летать на диагностику и лечение смысла нет вообще.У меня знакомые летали,ничего нового не услышали,снова лечатся в Невроне. |
Автор: | antoninochka [ 24 ноя 2011, 23:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA ![]() ![]() а насчет кореи и сингапура,то же,препараты те же только еще операции в корее |
Автор: | lenustya [ 25 ноя 2011, 12:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки! Я, что то не понимаю почему вы нацелены на Корею и Китай! ![]() |
Автор: | Анталия [ 25 ноя 2011, 12:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Девочки! Я, что то не понимаю почему вы нацелены на Корею и Китай! ![]() Смотря какую болезнь)))))))))) |
Автор: | anisa [ 25 ноя 2011, 20:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Привет всем. Нет в Корею литали только на диагностику,Мощный Мрт. и ээг.А лекарства теже.А по поводу Израиля мнение ошибочное.Они на тех же препаратах ориентируются ,я узнавала.Единственная страна которая плотно и успешно занимается изучением и лечением эпи-это Германия.В германии гос.бюджет выделяет не малые деньги на разработку новейших лекарств. К сожалению наш Мин здрав не хочет одобрить экспорт этих лекарств.Свои заморочки.Кто из наших летал в Германию им назначали совершенно другие лекарства.Очень эффективные.НО...Покупают при выезде на год,а то и больше.Но.. Чтобы вывезти надо иметь на руках сертификат международного образца.который одабривают в мин здраве в Москве.А потом раз в год летать за лекарствами.Есть кто делал опирацию,но тоже палка о два конца.Может пройдет,а может и хуже будет. Но один молодой человек делал операцию,прошла очень успешно.На прямую с Германией работает в Хабаровске Илья Фальковский они помогают оформить документы.Вот!Про Этого врача можно найти в инете. |
Автор: | ninardi [ 25 ноя 2011, 20:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Может, откликнется кто-нибудь, кто в Израиль на лечение ездил? Я согласна с lenustya, что надо в Израиль ехать, если есть возможность. Специалисты и оборудование - одни из лучших, а стоимость ниже, чем в Германии. |
Автор: | Анталия [ 27 ноя 2011, 11:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мамулички С праздником Вас!!!!!! ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 27 ноя 2011, 11:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я уже писала где-то, что была в Израиле и обращалась в клинику Вольфсон. Привозила выписки и МРТ ребенка. Консультация понравилась, говорящая по-русски врач произвела очень приятное впечатление. Назначили заочно лекарство, вроде фелбамат, готовы были ради моего ребенка его заказать в другой стране, т.к. оно у них не производится. Стоимость чудовищная - месячный курс - 600 долларов. Приглашали на обследование, но больше меня, чем ребенка, сказали, что с ним все ясно и помочь они не смогут.... |
Автор: | ninardi [ 27 ноя 2011, 17:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri, а что у ребенка? эпи? Вольфсон - это детская клиника, верно? |
Автор: | poli-kiri [ 27 ноя 2011, 17:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi Да, эпилепсия. Клиника огромная, есть отделения для взрослых разной специализации и такие же детские. Побродив там, я ощутила себя внутри сериала "Скорая помощь") |
Автор: | ninardi [ 27 ноя 2011, 19:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А почему не смогли помочь? То есть, понятно, это не лечится, но никакой надежды и лечения не назначили? кроме того дорогого лекарства? |
Автор: | poli-kiri [ 27 ноя 2011, 19:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фелбамат - это единственное, что мы еще не принимали, так что...)))) |
Автор: | ninardi [ 27 ноя 2011, 20:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
у вас форма, не поддающаяся лечению? а на чем вы сейчас? |
Автор: | poli-kiri [ 28 ноя 2011, 05:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Леннокс-Гасто. Сейчас топамакс, депакин и финлепсин. |
Автор: | ninardi [ 28 ноя 2011, 08:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
а что-то еще пробовали? кроме лекарств... или вам нельзя физио? |
Автор: | Анталия [ 28 ноя 2011, 11:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri А вы с нами на елку не хотите? |
Автор: | AngelLinka [ 28 ноя 2011, 12:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiriа сколько вашему ребенку....в чем проявляется эпи? может вы это где то и писали, не видела... |
Автор: | poli-kiri [ 28 ноя 2011, 17:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi НЕльзя ничего, и я не из породы экспериментаторов. Анталия Нет, спасибо) AngelLinka Эпилепсия проявляется в виде судорог. 9 лет |
Автор: | AngelLinka [ 28 ноя 2011, 19:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiriа в какую школу ходит? как учится? и что судороги не убираются препаратами? |
Автор: | Джейси [ 28 ноя 2011, 21:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): poli-kiriа в какую школу ходит? как учится? и что судороги не убираются препаратами? почитайте тут. думаю, ответов больше не понадобится. |
Автор: | Анталия [ 28 ноя 2011, 22:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Нам врач ставила предположительно этот диагноз, но после мрт оказалось что сложнее все |
Автор: | AngelLinka [ 29 ноя 2011, 06:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Джейситам просто описание...спасибо:))))такие сильные препараты получается не купируют? |
Автор: | ninardi [ 29 ноя 2011, 09:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka,а вы на елку что, не идете? |
Автор: | AngelLinka [ 29 ноя 2011, 09:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinkaя пока не знаю.......у нас, честно, каникулы по части елки всегда бурные....Ариша у меня та еще тусовщица:))))) Добавлено спустя 3 минуты 9 секунд: я пробежалась по темке...и не увидела где елка то будет:( |
Автор: | ILINA [ 29 ноя 2011, 11:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Angelinka эта разновидность относится к фармакорезистентной терапии ![]() ![]() ![]() ![]() Пусть наши детки растут здоровыми,умными и красивыми. |
Автор: | зося [ 29 ноя 2011, 11:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
девочки подскажите где можно заказать сабрил? срочно надо! |
Автор: | Анталия [ 29 ноя 2011, 12:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
зося писал(а): девочки подскажите где можно заказать сабрил? срочно надо! А вы его постоянно пьете? Можно у девочек наверное в долг попросить, а как привезете отдадите |
Автор: | AngelLinka [ 29 ноя 2011, 12:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINAой...бедные детки....только ЗДОРОВЬЯ нашим малышкам!!! |
Автор: | ninardi [ 29 ноя 2011, 13:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka, елка будет в Счастливом малыше на Постышева...в каком смысле бурные каникулы? уезжаете куда-то развлекаться? ![]() |
Автор: | ILINA [ 01 дек 2011, 15:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки,сейчас на Домашнем(у меня с опозданием есть на 3 часа) анонсировали фильм "Клеймо" про "особых" взрослых уже людей...аутизм,болезнь Дауна,шизофрения. Радует,что хоть немного стали об этом говорить.Хотя стереотипы общественные непобедимы. |
Автор: | ILINA [ 01 дек 2011, 18:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Посмотрела фильм.Чудесный,очень добрый.А какие стихи Симонова читала девочки аутиста и мужчины с шизофренией,и как читала.Проревела практически весь фильм.Когда варишься в своей повседневности со своими заботами-хлопотами,то даже и времени задуматься нет о проблемах наших деток,об отношении общества,о полном отсутствии со стороны государства. Факты из фильма:в России 85% детей с синдромом Дауна оставляют в родильных домах.В Скандинавии не зарегистрировано ни одного подобного случая. |
Автор: | antoninochka [ 01 дек 2011, 19:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA не увидела раньше ![]() Из этой серии (если это худ.фильм) как-то показывали фильм "старшая сестра", вроде у девочки был аутизм. В нем,В нем,про ее взросление,любовь. то же,очень хороший. (кто боиться тяжелых концовок - там Хепппи энд ![]() ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 01 дек 2011, 20:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardiда нет:)))пока рискнула максимум на Украину....в этом году тоже хочется туда летом...ходим в на елку и дискотеку в цирк, театры (Горького, Молодежи, в игропарк и пр. очень много зимой предложений..поэтому и получается бурные:))))) Девочки спасибо за рекомендации ....обязательно посмотрю... ILINAкак у вас? |
Автор: | илья09 [ 01 дек 2011, 21:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka Да я помню это кино по первой програме показывали.ещё бы разок посмотрела. |
Автор: | ILINA [ 01 дек 2011, 21:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka Тоня,фильм документальный,коротенький,но такой добрый. ![]() AngelLinka Как здорово,у вас такой насыщенный досуг. Мы учимся потихоньку.Трудновато конечно,особенно с мышлением,логикой,выезжаем только за счет механического заучивания ![]() ![]() А у вас как успехи? |
Автор: | Мари-На [ 01 дек 2011, 21:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA Не заметите, как на сложноподчиненные предложения перейдет. ![]() ![]() Добавлено спустя 1 минуту 2 секунды: AngelLinka Аришка тоже снежинкой будет? Я сейчас редко бываю в школе(сама работаю...), вроде, уже репетируют танец. |
Автор: | AngelLinka [ 02 дек 2011, 17:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINAэто единственное от чего горят глаза:))))а так воюю:)))) Мари-Нада вроде как....я сама редко бываю...раз в неделю...муж возит....они с Мариной самые активные....недавно микробами были:) |
Автор: | Известная Кобра [ 03 дек 2011, 09:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ну, все, оформили мы инвалидность ребенку. По психиатрии, т.к. приступы замирания - не основание для инвалидности. В принципе, работники в МСЭК - просто душки в сравнении со многими, особенно с заведующим отделением детской неврологии в ДГБ№1, когда объяснила ситуацию, что не могу отдать ребенка в психиатрическую больницу одного и к тому же, мы 5го улетаем на ПМЖ, дали нам бланк с печатью и отправили за заключением психиатров. Хорошо, что там был на Олег Игоревич, который вспомнил, как мы вели себя у него на приеме ))), к тому же, у него остались его записи с этого приема. Поэтому дали нам заключение, и, наконец, нам выдали талон. А вот дальше был Пенсионный фонд. Это нечто. Бабушки прут, как танки без какой-либо очереди. Кто-то там еще рискнул здоровьем сделать моему ребенку замечание насчет шумного поведения. ![]() Там жарко, и хотя я сняла с ребенка куртку, за полтора часа он там так измучился, что под конец его стало рвать. ((( Спасибо той девушке, которая ради нас задержалась после окончания рабочего дня. И дай бог здоровья той мымре, которая не захотела, зато потом, в оставшиеся полчаса своего рабочего времени ходила делала замечания Сашке за шум, пока я на нее не рявкнула. Все остальное будем оформлять уже на новом месте. Девочки, всем терпения и мужества, а деткам - здоровья. ![]() |
Автор: | Анталия [ 03 дек 2011, 10:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Умничка ![]() ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 03 дек 2011, 12:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Beltда терпения нам всем нужно немалого...бывает в пенсионном и совсем никого нет....я как вижу очередь - сразу разворачиваюсь....приезжаю в др. раз и никого нет.....как правило, в самую ужасную погоду все бабушки сидят дома |
Автор: | Фея Ника [ 03 дек 2011, 16:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): бывает в пенсионном и совсем никого нет Я в пенсионный фонд приезжаю к 8 утра и занимаю очередь. Работать они начинают с 8.30. Просто тупо ставлю будильник на 7 утра, встаю и еду к 8 утра в ПФ. Зато в первой пятерке посетителей! ![]() |
Автор: | antoninochka [ 03 дек 2011, 22:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Лена,поздравляю с окончанием оформления инвалидности,это конечно стоит сил,нервов и т.п. ![]() Да,и нам надо дописать в ипр-ку кое-что,они же (МСЭ) сейчас на 2 речке? телефона нет по справке ![]() Признавайтесь,куда на ПМЖ собрались? ![]() |
Автор: | ninardi [ 04 дек 2011, 15:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt, сочувствую, что никто в Пенсионном не уступил и не поддержал...И Вы очень правильно сказали, "рискнул здоровьем сделать моему ребенку замечание насчет шумного поведения" .... у меня точно такая же формулировка... К счастью это последний Ваш туда визит...Продлевая инвалидность, туда ходить уже не надо... |
Автор: | илья09 [ 04 дек 2011, 20:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
я помню этот ужас когда нам в прошлом году первый раз инвалидность дали.Мне ребенка не на кого было оставить(одна бабушка во врангеле живет,другая работала на тот момент)я пошла с ним естественно. а он у меня ходить еще не мог на руках все время находился.Писать ничего не давал,мешал.Да народу было много,спасибо добрым людям пропускали.А у нас в Артеме пенсионный с 9.30 работает,а главное идти до него всего 5 мин. |
Автор: | ILINA [ 05 дек 2011, 20:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Мари-На Как здорово и интересно у вас. Rain Belt Ну умнички...как хорошо,что все наконец позади. Девочки,а нам повезло.Мы ж сельские жители)))не в самой Находке,а в 15 км живем.У нас тут свой Пенсионный.А там такая женщина работает. ![]() А вот МСэ в Находке это ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 06 дек 2011, 07:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
У меня пенсионное на столеттие...приезжала как то пару раз в непогоду...пятницу....еще и за 15 мин до обеда...я была одна:)....а в начале недели - труба....даже и не езжу... ILINA вот и я про тоже.....плюсов то тоже немало...домашнее в нашем случаее тоже неплохо...но нужно обязательно водить в кружки |
Автор: | илья09 [ 06 дек 2011, 13:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA писал(а): вот МСэ в Находке это А раньше еще года 3-4 назад во владе было одно на всех. |
Автор: | Анталия [ 06 дек 2011, 15:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
http://www.sborgolosov.ru/voiteview.php?voite=551 Людям с тяжелой инвалидностью - достойную жизнь! - открытое письмо президенту Российской Федерации |
Автор: | rune [ 07 дек 2011, 07:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt, Лена, желаю вам хорошо устроиться на новом месте! |
Автор: | Анталия [ 09 дек 2011, 14:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки помогите нам. ДЕВОЧКИ ЗАХОДИМ СЮДА и ГОЛОСУЕМ по поводу-от Дорофеевой получилапересылаю вам письмо медицинского советника компании Новартис, которая выпускает патогенетический препарат для лечения осложнений туберозного склероза Эверолимус (Афинитор). Должен быть принят закон об орфанных болезнях. Необходимо, чтобы туберозный склероз был включен в список этих заболеваний. В настоящий момент времени нужны подписи в поддержку включения туберозного склероза в этот список. Будьте так добры, попросите знакомых выйти на сайт М3 и оставить свои подписи поддержки. Следующим должен быть принят закон об орфанных препаратах, к которым относятся Сабрил, Фризиум и Эверолимус (Афинитор) и тогда и врачам, и родителям наших пациентов станет намного легче. http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/0/?success=1 |
Автор: | rune [ 09 дек 2011, 15:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия, у меня по ссылке нет голосования - просто перечень орфанных заболеваний (в котором наша, например, болезнь написана с ошибкой). |
Автор: | antoninochka [ 09 дек 2011, 15:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Наташь,у меня то же ![]() |
Автор: | Анталия [ 09 дек 2011, 17:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Там в низу Фамилия Имя и Отчество и комментарии надо оставить Надо указывать свою болезнь в комментариях, сколько лет ребенку и какие лекарства пьете |
Автор: | Анталия [ 09 дек 2011, 21:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
2012 будет перерегистрация Кепрры, как б она не пропала. Так ж как и Суксилеп( после перерегистрации) |
Автор: | ninardi [ 09 дек 2011, 21:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия писал(а): Там в низу Фамилия Имя и Отчество и комментарии надо оставить Надо указывать свою болезнь в комментариях, сколько лет ребенку и какие лекарства пьете Не пойму, где надо это написать...Нет там слова "комментарии"... |
Автор: | ILINA [ 10 дек 2011, 20:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки.нам подарок сегодня принесли.У нас теперь имеется об-во инвалидов районное.Одна инициативная мамочка организовала и теперь пытается решать какие-то вопросы,вот выбила деньги у спонсоров на подарки,теперь особым деткам вручают.Такая умничка.оставила свой тел,предлагала свою посильную помощь. |
Автор: | Фея Ника [ 11 дек 2011, 08:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA писал(а): .Одна инициативная мамочка организовала и теперь пытается решать какие-то вопросы Побольше бы таких мамочек! Такие общества нужны - в КАЖДОМ ГОРОДЕ! |
Автор: | Анталия [ 11 дек 2011, 11:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/0 до 20 декабря голосование Добавила нормальную форму |
Автор: | rune [ 12 дек 2011, 09:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия писал(а): 2012 будет перерегистрация Кепрры, как б она не пропала. Так ж как и Суксилеп( после перерегистрации) ![]() ПОйду куплю стопачек! |
Автор: | илья09 [ 14 дек 2011, 18:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки,скажите,пожалуйста,открыла сироп депакин еще аж 3 ноября(принимали когда ребен болел) так и осталось ещё половина.скажите, мне, у него какие нить свойства сохранились,а то на упаковке написано употребить в течении мес |
Автор: | ninardi [ 27 дек 2011, 18:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, продам Кеппру в сиропе - в бутылке 300 мл. За 1000 руб. Дозировка 100мг/мл. В аптеке стоит больше 2 тыс. Наблюдаемся на первой речке. Решили сходить в Неврон. Там нам сказали кеппру отменять, а я только купила... 2 бутылки |
Автор: | Фея Ника [ 28 дек 2011, 07:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 Мы употребляли и после 3х месяцев после вскрытия бутылки...Правда хронили в холодильнике. ![]() |
Автор: | lenustya [ 31 дек 2011, 16:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
C наступающим НОВЫМ 2012 ГОДОМ!!! |
Автор: | ninardi [ 31 дек 2011, 17:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
И Вас, LENUSTYA, и всех поздравляем с Новым Годом! Желаем здоровья вам и, главное, вашим деткам! Пусть исполнятся ваши мечты! |
Автор: | antoninochka [ 31 дек 2011, 22:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки,всех-всех-с новым годом! пусть случаються чудеса! |
Автор: | Анталия [ 01 янв 2012, 15:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
С Новым годом ![]() ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 01 янв 2012, 23:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Милые мамочки! С Новым годом!!!!!!!!!!Здоровья и всего-всего самого светлого! |
Автор: | Тигра80 [ 07 янв 2012, 00:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Здравствуйте девочки) Всех с праздниками!! Знакомый открыл форум для тех у кого детки болеют эпилепсией. Пригласил для общения и каких либо консультаций своего лечащего врача эпилептолога Выборову Ларису Васильевну. Темы пока пусты, но пусть вас это не пугает, ведь это попытка собрать людей с единой проблемой в одном месте. Если кому то что либо интересно, регистрируйтесь и и спрашивайте в форуме http://vladsnab.com/index.php?option=com_kunena&Itemid=17&func=showcat&catid=5. |
Автор: | илья09 [ 07 янв 2012, 09:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Тигра80 писал(а): Здравствуйте девочки) Всех с праздниками!! Знакомый открыл форум для тех у кого детки болеют эпилепсией. Пригласил для общения и каких либо консультаций своего лечащего врача эпилептолога Выборову Ларису Васильевну. Темы пока пусты, но пусть вас это не пугает, ведь это попытка собрать людей с единой проблемой в одном месте. Если кому то что либо интересно, регистрируйтесь и и спрашивайте в форуме http://vladsnab.com/index.php?option=com_kunena&Itemid=17&func=showcat&catid=5. сама идея такого сайта отличная ![]() Добавлено спустя 1 минуту 33 секунды: Девочки всех С НОВЫМ ГОДОМ И РОЖДЕСТВОМ! |
Автор: | rune [ 09 янв 2012, 17:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Тигра80, очень полезный сайт! Выборовой спасибо за участие. У меня что-то не получается зайти на форум после регистрации. |
Автор: | Тигра80 [ 09 янв 2012, 20:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune Я сообщу админу. И он через меня вам ответит) |
Автор: | AngelLinka [ 12 янв 2012, 13:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Записалась к Михайличенко....прием подорожал....теперь 2500....записалась еще и на ЭЭГ туда....Девочки....интересно ЭЭГ везде делается одинаково? ....в первый раз на платную записалась? |
Автор: | НаталюсикЮС [ 12 янв 2012, 13:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): ....интересно ЭЭГ везде делается одинаково? делается примерно одинаково - расшифровывается всеми по-разному ![]() ![]() |
Автор: | rune [ 12 янв 2012, 13:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka, аппараты еще сами разные. Для оценки динамики вроде как лучше на одном аппарате делать, чтоб сравнимы были результаты с предыдушим ЭЭГ. Н.В. говорит, что у них хороший аппарат. А цена за прием, конечно, очень высокая :( |
Автор: | AngelLinka [ 12 янв 2012, 13:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я ЭЭГ раньше делала на 1-й речке регулярно.....оптом в Диагностическом центре..вот сейчас хочу на неврон перейти........но скидок у них нет:) |
Автор: | Фея Ника [ 12 янв 2012, 14:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Записалась к Михайличенко....прием подорожал....теперь 2500. Однако.... Не забудьте взять справку об инвалидности - дадут скидку за приём. А вот за ЭЭг скидок нет. В октябре делали за 700р. там- второй раз. До этого делали на 1 речке. Там чуток дешевле было, но не принципиальная разница. |
Автор: | poli-kiri [ 12 янв 2012, 14:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А мы на Первой речке всегда ЭЭГ бесплатно делаем.... |
Автор: | Фея Ника [ 12 янв 2012, 14:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri Вы там на учёте в Эпи-центре наверное? |
Автор: | poli-kiri [ 12 янв 2012, 14:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мммм...я не знаю, на учете мы или нет. Но разве для детей-инвалидов там не бесплатно? |
Автор: | Фея Ника [ 12 янв 2012, 14:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri Когда мы делали - небольшая скидка была по справке... Но чтоб совсем бесплатно - это тот кто на учёте стоит у них или лежит в стационаре. При этом у бесплатного кабинета вечно очередь и нервотрепка(проходили, когда там в неврологии лежали). |
Автор: | rune [ 12 янв 2012, 14:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri, Фея Ника я вот не совсем понимаю принцип ценообразования на 1й речке. Мы когда к Акуленко попадаем, нам ЭЭГ делают бесплатно и за прием тоже денег не берут. А когда не к ней, то платим 50%. Добавлено спустя 1 минуту 1 секунду: Фея Ника, на самом деле можно заранее записатья и не будет очереди. НУ если только подождать немного придется под кабинетом, пока предыдущий прием не закончился. |
Автор: | poli-kiri [ 12 янв 2012, 14:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Нет, никакой нервотрепки, записываемся по телефону, правда очередь большая на бесплатное исследование - месяц-полтора, но нам не принципиально. Лежали мы там последний раз 8 лет назад и на учет точно там не вставали. |
Автор: | Фея Ника [ 12 янв 2012, 14:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): правда очередь большая на бесплатное исследование - месяц-полтора Ну так это столько ждать! Легче заплатить и сделать!:-( rune писал(а): Мы когда к Акуленко попадаем, нам ЭЭГ делают бесплатно и за прием тоже денег не берут. А мы у Акуленко никогда там не были..токма у Выборовой... Поэтому наверное всегда платили.... ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 12 янв 2012, 14:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Никогда не платили ничего на Первой речке. Записались, прошли ЭЭГ, получили консультацию. |
Автор: | rune [ 12 янв 2012, 14:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): очередь большая на бесплатное исследование - месяц-полтора кстати, тогда понятно, почему с нас брали 50% - я при записи не говорила, что хочу бесплатно. Тогда бастро попадали и по розовой справке 50% платили. |
Автор: | poli-kiri [ 12 янв 2012, 15:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника писал(а): Ну так это столько ждать! Легче заплатить и сделать!:-( Мы никуда не торопимся вообще ![]() Добавлено спустя 27 секунд: rune писал(а): кстати, тогда понятно, почему с нас брали 50% - я при записи не говорила, что хочу бесплатно. Тогда бастро попадали и по розовой справке 50% платили. Ага, вот. |
Автор: | Фея Ника [ 12 янв 2012, 15:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri Вам легче. Но не каждый такое себе может позволить. |
Автор: | rune [ 12 янв 2012, 15:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника писал(а): Ну так это столько ждать! Легче заплатить и сделать!:-( Злата, это от отношения зависит. Катя меня уже опередила, вот только я хотела сказать, что в нашем случае плюс-минус месяц ничего не изменит. |
Автор: | Фея Ника [ 12 янв 2012, 15:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune писал(а): вот только я хотела сказать, что в нашем случае плюс-минус месяц ничего не изменит. Ой не знаю.... Иной раз нужно на приём к врачу - но со свежим ЭЭГ, прям просят свежайший результат... А ждать по месяцу-полтора, а там врач в отпуск уйдет... Ну не по мне такая тягомотина..((( |
Автор: | poli-kiri [ 12 янв 2012, 15:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я вот думаю: срочно делать ЭЭГ нужно, когда состояние ребенка изменилось резко и в худшую сторону. А когда идет подбор лекарства, то достаточно раз в 3 месяца смотреть динамику....ведь препарат не сразу набирает достаточную концентрацию в крови. Добавлено спустя 1 минуту 45 секунд: И уж тем более, таким экземплярам, как мой сын ) 9 лет и из них 8,5 на противосудорожных. Слово "срочно" уже не употребляется, только при чрезвычайных обстоятельствах (ТТТ) Добавлено спустя 1 минуту 55 секунд: Кста, кому нужен финлепсин 250? Есть таблеток 10-15, отдам даром, есессно. |
Автор: | AngelLinka [ 12 янв 2012, 15:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея НикаЭЭГ -900, Прием-2500....я спросила про инвалидность - скидок нет....ну да ладно....все равно раз в 3 месяца делаем..... Я делала бесплатно уже года 3 в Диагностическом на Чуркина (удобно, что рядом с домом)....беру направление у педиатра, именно в диагностический..и на запись по тел......очереди нет....хоть на след. день ЭЭГ, результат через 2-3 дня (хотя можно заплатить руб. 200 и дадут ч-з несколько часов)...хочу сравнить .... |
Автор: | rune [ 12 янв 2012, 15:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): я спросила про инвалидность - скидок нет.... раньше была скидка 25%, потом стала 10%, теперь 0%, все логично - цена растет, скидки падают. видать, чтоб баланс соблюсти ![]() наверно в следующем году за инвалидность доплачивать придется. |
Автор: | AngelLinka [ 12 янв 2012, 15:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ездила сегодня в психиатрическую больницу....когда нам давали инвалидность 2 года назад...ну думаю, все .....это последняя....не буду больше продлевать.....но, поскольку, улучшений особых нет.....уже морально готовлюсь к весенним походам по врачам...записались на 1 марта на жигура в больничку... Девочки.....а узи вы делаете регулярно? анализ крови и пр.? |
Автор: | Фея Ника [ 12 янв 2012, 15:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): я спросила про инвалидность - скидок нет Не фига себе!!!! ![]() |
Автор: | rune [ 12 янв 2012, 16:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Девочки.....а узи вы делаете регулярно? анализ крови и пр.? Кровь не особо регулярно, но сдаем. Узи тоже делаем раз в год где-то. |
Автор: | lenustya [ 12 янв 2012, 17:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, я сегодня позвонила на первую речку и без проблем записалась на 18 января на ЭЭГ, долго ждать не пришлось. Всегда делали бесплатно ЭЭГ и консультация тоже бесплатно. Даже когда не было инвалидности. AngelLinka писал(а): а узи вы делаете регулярно? анализ крови и пр.? Делаем раз в год. AngelLinka писал(а): записались на 1 марта на жигура в больничку... Вы сами захотели на эту дату или уже очередь такая? ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 12 янв 2012, 17:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustyaуже нужно записываться......я была на приеме.Наверное, и по тел. можно |
Автор: | lenustya [ 12 янв 2012, 17:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Ой, спасибо завтра позвоню. А то мы,что то не торопимся. Вы не узнавали, детей из стационара домой там отпускают или нет? |
Автор: | AngelLinka [ 12 янв 2012, 17:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Все по договоренности......знакомая там работает.....говорит, там 2 отделения....в одном - детке по здоровью получше.....с ними занимаются ....многие детки и уходить не хотят |
Автор: | lenustya [ 12 янв 2012, 18:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Понятно. Видела вашу девочку на утреннике в школе хорошенькая такая, красотка !!! ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 12 янв 2012, 18:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustyaспасибо...а я вас не видела....не знаю:) все елочный период закончился:) |
Автор: | ninardi [ 12 янв 2012, 21:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, здравствуйте! Подскажите, кто-нибудь Ламиктал по бесплатному рецепту получает? Или его нет в списке бесплатных? |
Автор: | AngelLinka [ 13 янв 2012, 11:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardiне знаю как сейчас, но года 2 назад не было..... |
Автор: | ninardi [ 14 янв 2012, 16:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Жаль...Кстати, AngelLinka, мы тоже недавно сходили к Михайличенко...и теперь думаю остаться у нее...Сильно разный подход к лечению у нее и на первой речке... |
Автор: | AngelLinka [ 14 янв 2012, 20:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardiмне она тоже понравилась....спасибо девочкам, которые ее рекомендовали |
Автор: | илья09 [ 14 янв 2012, 20:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi писал(а): Жаль...Кстати, AngelLinka, мы тоже недавно сходили к Михайличенко...и теперь думаю остаться у нее...Сильно разный подход к лечению у нее и на первой речке... абсолютно с вами солидарна ![]() |
Автор: | antoninochka [ 17 янв 2012, 03:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да,нам она то же понравилась ![]() А нас в Питере порадовали,что можем получать хроносферу бесплатно, во у них как ![]() ![]() Девочки,еще,кому надо сюда для консультации или еще чего,пишите в л.с. -без проблем приму вас,до середины марта ![]() |
Автор: | илья09 [ 17 янв 2012, 11:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka А я то думаю чего ты так рано залезла сюды! не спится что ли,а оказывается вы в питере.Как лечение продвигается? Что за больница?Рассказывай все ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 17 янв 2012, 12:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka А вы чего в Питере делаете? Где лечитесь? |
Автор: | rune [ 17 янв 2012, 13:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09, расскажите, как вам удалось получать бесплатно хроносферу? Нас послали подальше - сказали хроно брать :( Добавлено спустя 1 минуту 28 секунд: antoninochka, Тоня, вам с Петей наш пламенный привет! |
Автор: | ninardi [ 17 янв 2012, 15:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka, я думала, Вы в Китай поехали... А где Вы в Питере? |
Автор: | илья09 [ 17 янв 2012, 16:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune писал(а): илья09, расскажите, как вам удалось получать бесплатно хроносферу? Нас послали подальше - сказали хроно брать Мы когда последний раз были у Михайличенко на приеме 7 октября она нам назначили хроносферу.До этого пили сироп.А сироп ,как она сказала, для лялек и что он нам больше не подходит.Так как у ребенка псевдобульварный синдром(приступы ввиде поперхивания и рычания в горле) то таблетки нам пока не подходят.Вообще он бесплатно для инвалидов только до 3 лет.но я так поняла,что если приступы сохраняются то и после 3 но до6 лет ребенок имеет право получать. но это единственный бесплатный депакин который остался на складе.тут же при нас она позвонила в аптеку где я получаю лекарство и все узнала и тут же его выписала. дозу нам подняли 750 мг,а это 3 упаков. потом когда стали принимать эту дозу то она нам не пошла оставили прежнюю 500 мг это 2 упак.рецепт она переделывать не стала так я получаю по 3 упаковки. собираю на будущее |
Автор: | Фея Ника [ 17 янв 2012, 16:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): но это единственный бесплатный депакин который остался на складе. А в перспективе , интересно, он будет? |
Автор: | илья09 [ 17 янв 2012, 17:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника бесплатно незнаю.а так ,пожалуйста за деньги все че хочешь.А ты чего свою шубку норковую продаешь? |
Автор: | antoninochka [ 18 янв 2012, 01:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Здесь,поехали в центр Романова (мы в очереди были) так же, кэпилеоптологам,пока,та же схема что и у Михайличенко,дальше по обстоятельствам. ну и плюс,мне надо разобраться с его зрением,..скорее всего и слухом(. |
Автор: | Фея Ника [ 18 янв 2012, 08:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): А ты чего свою шубку норковую продаешь? У меня исчо есть! Это - лишняя! ![]() |
Автор: | илья09 [ 18 янв 2012, 09:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника писал(а): илья09 писал(а): А ты чего свою шубку норковую продаешь? У меня исчо есть! Это - лишняя! ![]() понятно ![]() ![]() |
Автор: | rune [ 18 янв 2012, 09:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, продаю кеппру в растворе. Недавно купила у ninardi. Очень удобная штуа, но моя девица предпочитает таблетки :( Одна бутылка 300 мл 1000 руб. (в 1 мл 100 мг - при дозировке 750 мг в день должно хватить на 40 дней). Вторая бутылка начатая - отдам безвозмездно, то есть даром. В интернет аптеках такая бутылка стоит 5000 (проверяла). Добавлено спустя 4 минуты 28 секунд: илья09 писал(а): а твоя мне будет большая . да я в ней потеряюсь зато удобно прятаться ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 21 янв 2012, 16:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки...нам назначили опять топомакс, 25 мг....начинать с одной четвертинки....муж принес одну упаковку а там капсулы.....как делить на 4 части? в таблетках нет что ли? |
Автор: | rune [ 21 янв 2012, 21:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka, в таблетках есть. Мы пили топомакс 3 года назад, покупали таблетки. Но в принципе и капсулы можно делить - на гладкую поверхность высыпать и поделить на 4 равные части. AngelLinka Огромное вам спасибо за ампулы! У нас как раз заканчивается препарат, а приступы стали опять появляться, так что без него никак! В Невроне администратор повеселилась, конечно, с нашей передачки :) |
Автор: | zaraza [ 21 янв 2012, 21:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
девочки, продам ТОПАМАКС 50 мг 60 капсул 1500 руб , срок хороший и ДЕПАКИН ХРОНО 500 мг по 30 таблеток 400 руб, срок хороший. Кому нужно пишите в личку. |
Автор: | AngelLinka [ 22 янв 2012, 10:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
runeэто вам спасибо за сукселеп...вы меня тогда очень выручили! сегодня попробую в таблетках поискать ....уже очень неудобно делить эти капсулы....Так и не помог вам топомакс? А смеялись потому что на вопрос кому, тел.? я отвечала что то несуразное....логин...сайт владмама...да вылетело из головы:) |
Автор: | Mephala [ 22 янв 2012, 19:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Подскажите, пожалуйста, а с таким диагнозом ребенку спортом можно заниматься, хоть каким-нибудь? Или все, на этой области можно крест ставить? |
Автор: | AngelLinka [ 22 янв 2012, 19:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Смотря каким...в интернете наберите....куча будет инфо |
Автор: | Mephala [ 22 янв 2012, 19:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Ой, спасибо большое. Мне поискать в инете даже в голову не приходило (хотя я была полностью готова к диагнозу, все равно, конечно, расстроилась) И еще, подскажите пожалуйста, вы перед тем, как делать МРТ, делали аллерго пробы на наркоз? |
Автор: | илья09 [ 22 янв 2012, 19:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Mephala писал(а): AngelLinka Ой, спасибо большое. Мне поискать в инете даже в голову не приходило (хотя я была полностью готова к диагнозу, все равно, конечно, расстроилась) И еще, подскажите пожалуйста, вы перед тем, как делать МРТ, делали аллерго пробы на наркоз? мы когда делали мрт аллегро пробы не делали.и ещё детям с эпи приналичии направления от вашего невролога(который в поликлинике) с тремя подписями и печатями в материнстве и детстве делается бесплатно.оплачивается только наркоз. |
Автор: | Mephala [ 22 янв 2012, 20:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Нам пока диагноз эпи официально не ставят. Мы у Михайличенко в Невроне наблюдаемся. Нам пока даже противосудорожных не назначили. Но, думаю, назначат, потому что наши странные вздрагивания не прошли. Еще подскажите, а в обычный садик ребенка можно будет отдать? |
Автор: | AngelLinka [ 22 янв 2012, 20:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
MephalaЯ, вообще, боялась делать наркоз, нам тогда года 4-ре было....уговорила врачей делать МРТ без него.....у меня дочь в этом плане - идеальна....на процедурах может, когда требуется, лежать как "под наркозом" В обычный садик можно....необычных у нас нет...хотя воспитатели при слове эпилепсия готовы писать заявления об увольнении |
Автор: | Mephala [ 22 янв 2012, 21:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Не, у нас такой номер не пройдет, ребенок нереальный энерджайзер. Постоянно прыгает и скачет. Поэтому, только наркоз. Нас Михайличенко отправила в больницу железнодорожников на МРТ. Сказала, что там вроде не наркоз, а медицинский сон применяют, а он лучше переносится. |
Автор: | илья09 [ 22 янв 2012, 21:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Mephala писал(а): Не, у нас такой номер не пройдет, ребенок нереальный энерджайзер. Постоянно прыгает и скачет. Поэтому, только наркоз. Нас Михайличенко отправила в больницу железнодорожников на МРТ. Сказала, что там вроде не наркоз, а медицинский сон применяют, а он лучше переносится. я в больнице железнодорож побоялась мрт делать потому что у них своего анастазиолога нет.А та которая делает она находиться в тысячекоечной больнице и она незнает что детям максимум наркоз ставят на 20 мин.Я бы вам не советовала туда ехать.Мой совет в материнство и детство там они мрт хорошо делают и анастазиолог знает как,что правильно детишкам колоть.Да и ещё вам наверное михайличенко не говорила но я вам скажу. когда пойдете делать мрт обязательно попросите,что бы вам мрт записали на диск.На диске очень много картинок,а на снимке четвертая часть. Добавлено спустя 1 минуту 32 секунды: забыла сказать .в материнстве и детстве дешевле мрт чем в больнице железнодорож Добавлено спустя 4 минуты 35 секунд: Mephala писал(а): Еще подскажите, а в обычный садик ребенка можно будет отдать? _________________ мы кстати,тоже как год наблюдаемся у михайличенко. так вот она и нейрохирург Пак запретили нам идти в обычный детский сад.только коррекционный |
Автор: | Mephala [ 22 янв 2012, 22:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): мы кстати,тоже как год наблюдаемся у михайличенко. так вот она и нейрохирург Пак запретили нам идти в обычный детский сад.только коррекционный Скажите, а у вас как диагноз проявляется, прямо вот приступами? Просто у меня, то что ребенок как-то странно вздрагивает при засыпании и просыпании, я заметила практически можно сказать в первые месяцы его жизни. К кому я только не ходила с этим. И у Карповой мы наблюдались с четырех месяцев. ответ был везде один, мамочка отстанте от ребенка, все у вас нормально. Сделали три ЭЭГ сна - паталогии не выявлено, но функциональная незрелость головного мозга. Я уже смирилась, думала, что это, наверное, особенности развития такие. Пока, в один прекрасный момент, он у меня сильно расхулиганился, я естесственно наказала, и сказала, иди, посиди на диване и успокойся. Он залез на диван, лег, закрыл глаза и они у него закатились. длилось это буквально три-четыре секунды, но мне хватило. Я его в охапку и в Неврон. Там ЭЭГ сделали и нашли какого-то эпи характера волны. Но, вроде, Михайличенко меня утешила, что бывают и длительные ремисии и с учета даже бывает снимают. Ну вот, надеюсь. А насчет МРТ вы меня прямо озадачили. Буду узнавать в Материнстве и Детстве |
Автор: | илья09 [ 22 янв 2012, 22:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Mephala у нас эпилепсия прявилась в 5 мес.эта очень долгая история уже рука устала писать.сейчас нам 2,4года.Карпова вам не поможет она не спец по эпи.она у нас уже пройденый матерьял.То что пошли в неврон к михайличенко это правильно.Только мрт надо очень быстро сделать.вот телефон мрт в материнстве и детстве 240-13-67 или этот 240-12-36 какой-то из этих двоих. |
Автор: | Mephala [ 22 янв 2012, 22:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 Спасибо. Буду звонить. Ну да , меня Михайличенко даже похвалила, сказала, сказала, что, мол, хорошо, что прислушались к своему сердцу и стали дальше копать, а не пустили все на самотек. Вот назначила лечение на два с половиной месяца, пока без противосудоожных, и сделать МРТ и ЭЭГ по окончании лечения и к ней. В общем, она меня немножечко утешила, сказала, что может быть все будет хорошо. Но я, правда, все равно особо не надеюсь. Если все будет хорошо, ну просто замечательно, нет, ну чтож живут же с таким. Значит будем жить. |
Автор: | Фея Ника [ 23 янв 2012, 07:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Mephala писал(а): А насчет МРТ вы меня прямо озадачили. Буду узнавать в Материнстве и Детстве Мы прекрасно сделали МРТ в ЖД больнице ![]() Там лучше всего в городе делают. И описание результатов- самое адекватное. Вас не зря именно туда доктор направил. Подумайте.... Кстати - на диск там пишут фото в ОБЯЗАТЕЛЬНОМ порядке тоже.. |
Автор: | AngelLinka [ 24 янв 2012, 07:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мне в аптеке сказали, что топомакс только в капсулах сейчас идет....(тоже помню лет 5 назад в таблетках был)....расстроилась....все таки лекарство должно быть удобным в приеме... |
Автор: | rune [ 24 янв 2012, 09:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka, а в капсуле порошок или как в суксилепе парафиноподобная субстанция? Просто порошок-то можно делить "наркоманским" методом - высыпать на любую галдкую поверхность и ножом разделить на кучки. |
Автор: | илья09 [ 24 янв 2012, 09:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka у меня есть 3 упаковки топомакса (2 упак до марта этого года и одна до августа тож этого года). если нужен приезжайте я вам так отдам(он мне бесплатно достался).но я в артеме живу |
Автор: | AngelLinka [ 24 янв 2012, 10:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
runeтак и делю илья09спасибо.... ладно....человек ко всему приспосабливается....просто, часто девочку отдаю на выходные на дачу к сестре, вот и переживаю от неудобности..... |
Автор: | Мари-На [ 24 янв 2012, 17:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka На Новый год не собрались. Девчонки не поиграли...Мы ни с кем не виделись. Саша тоже болела... Я сама заболела, потом наш папа. А Мариша ждала... Видела сегодня вашу Курочку...Забавная. Рассуждает весело, непосредственно. Добрые они у нас...дети... ![]() |
Автор: | lenustya [ 24 янв 2012, 18:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Mephala В ЖД больнице аппарат МРТ новее, чем тот который в Материнстве. Точность считывания информации у него выше и за меньшее время . Как например в новом фотоаппарате пикселей больше, чем в старой модели.Так врач мне объяснила, которая направляла. В Материнстве делали МРТ за 40 мин., а в ЖД за 20 мин. Добавлено спустя 2 минуты 2 секунды: Мари-На Мы тоже всей семьей переболели......грипп...))) Но утренники все стойко перенесли, не пропустили ни одного. |
Автор: | AngelLinka [ 26 янв 2012, 08:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-НаЖаль, что болели.......мы тоже легкими простудными.......на каникулах походили на новогодние утренники, спектакли.........дома, практически, не сидели.... Потом я взялась за математику и опять начала морально давить на Арину занятиями ....расстроилась.......после приема у Михайличенко отошла.....окончательно еще не могу научиться воспринимать ребенка таким каким он есть, учусь терпению и пониманию:)....пойдем 8-го на занятия по вокалу на Запорожской....дубль два... Добрые наши дети....в др. коллективе таким курочкам тяжеловато придется....Ваша девочка поспокойнее Арины....более осторожная, мне кажется. |
Автор: | илья09 [ 26 янв 2012, 10:11 ] | |||
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия | |||
вот мой сыночек
|
Автор: | мама Вадюхи [ 26 янв 2012, 11:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 такой хорошенький!! ![]() ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 26 янв 2012, 11:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мама Вадюхи спасибо ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 26 янв 2012, 12:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09какой славный блондин!! Добавлено спустя 1 минуту 51 секунду: А это моя тусовщица....она у меня всегда тухлая, но как только кураж...все - энергии хоть отбавляй! ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 26 янв 2012, 14:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustyaкакие принцессы! я вашу девочку знаю....наверное, как сестричка, заботливая? |
Автор: | lenustya [ 26 янв 2012, 14:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Заботливая, не то слово!!! ![]() ![]() |
Автор: | Мари-На [ 26 янв 2012, 16:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
![]() ![]() ![]() Счастье, что они у нас есть. Это главное. фИГ ![]() У нас папа взялся за шашки....с Маришкой заниматься... Пришлось его успокаивать... Я взялась...Учить...Мариша играет уже. Ну так себе, конечно. Но играет. Да, моя осторожная...Сейчас, я бы сказала, стала сдержаннее...Прямо заметно. Были в гостях у четвероюродных сестер-ее ровесниц...так она там вела себя гораздо приличнее их. Серьезный ребенок. Глупых детских вопросов-ни-ни... Показала им все модные интернет-сессии для девчонок 10-12 лет, как снимать на камеру и показывать . Они не в теме... Привезла им своих куколок -вампирок.... ![]() Она ВСЕ сама раскопала в интернете, заставаила купить, узнала цены, потащила меня в Бубль гум. Скоро одежду начнет себе выбирать по интернету. Во как! ![]() Добавлено спустя 2 минуты 55 секунд: Девочки, как тут фото размещать? Вокал есть и у нас в школе. Почему не хотите там? |
Автор: | AngelLinka [ 26 янв 2012, 19:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustyaУмничка....наши детки, да....очень добрые и любят малышей! Мари-Наhttp://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=545&t=137740 вот здесь можно посмотреть про фото.... Какая молодец Марина! Мы тоже не в теме:)))куклы - ломаются быстро, в игрушки никогда особо не игралась.....телефоны - всегда теряла, поэтому сейчас дали дровяной.....в интернете быстро ориентируются по играм....в остальном нет:) По вокалу мы ходим в школе....дополнительно - попробуем, может, втянется...шашки - хорошая вещь....нужно поднабраться терпения и тоже свою научить:) Наши детки стихи рассказывают....попозже потом выберу фото и распечатаю... ![]() |
Автор: | илья09 [ 26 янв 2012, 20:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka хорошенькая ![]() lenustya а у вас прям принцесы такие ![]() |
Автор: | Мари-На [ 26 янв 2012, 21:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Спасибо за отличное фото!!!!! Девочка, что так весело смеется( в розовом платье)-моя Курица...Вот так всегда: когда надо бить приличной барышней, ей весело. ![]() |
Автор: | victoriomel [ 27 янв 2012, 00:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фото - прелесть! |
Автор: | илья09 [ 27 янв 2012, 12:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На очень жизнерадостная девочка! Не называйте её курицей ![]() |
Автор: | Мари-На [ 27 янв 2012, 19:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 Курица-это Курочка. Так папа ее величает. ![]() Для меня она Кро-о-оша. ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 27 янв 2012, 20:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
У меня муж называет Оленуха, Оленушка....это в шутку....конечно, для меня доча Принцесса! |
Автор: | илья09 [ 27 янв 2012, 21:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
а у меня муж сына называет илюшкин-погремушкин или илюшка-печенюшка ![]() |
Автор: | Мари-На [ 27 янв 2012, 23:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Сегодня они опять сражались с математикой... ![]() ![]() Спасибо за ссылку, фотки научилась выкладывать" как человек..." |
Автор: | илья09 [ 28 янв 2012, 14:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки,а кто нибудь знает курьерскую службу которая лекарства доставляет по России с соблюдением холодового режима? |
Автор: | brisso [ 30 янв 2012, 13:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, простите если лезу не в свое дело. Переводила статью с английского (к сожалению закрыла источник) и там есть такая информация, может кому пригодится: сочетание корицы с китайской володушкой (Bupleurum lactiflora) и китайским пионом дало удовлетворительные результаты в лечении эпилепсии. Из 433 пациентов, получавших лечение (большинство из которых не реагировали на противосудорожные препараты), 115 были вылечены и еще у 79 улучшилось состояние. Улучшения были отмечены не только в клинических симптомах, но и в мозговой деятельности. |
Автор: | AngelLinka [ 30 янв 2012, 14:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-Наа я пока укрепляю нервишки...не занимаемся пока:) brissoспасибо...интересно очень!!!!! |
Автор: | rune [ 30 янв 2012, 14:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
brisso, что за источник? и где живет эта володушка? |
Автор: | brisso [ 30 янв 2012, 15:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Источник http://www.snopes.com/medical/homecure/honey.asp, статья про изучение учеными свойств корицы и меда. |
Автор: | antoninochka [ 31 янв 2012, 01:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Так..давайте организуем СП по володушке китайской ![]() brisso на самом деле,спасибо ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 31 янв 2012, 08:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А врачи говорят, что трав - это несерьезно, но почему бы не попробовать |
Автор: | lenustya [ 02 фев 2012, 20:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки отдам даром кепрру 19 таблеток, срок годности до июля 2012 года. ![]() |
Автор: | Анталия [ 02 фев 2012, 23:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А мы сегодня на шапочку поедем и к Михайличенко :) всем семейством |
Автор: | AngelLinka [ 07 фев 2012, 15:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталиякак шапочка? Девочки никто не едет на Украину в этом году....мне и хочется, и что то не получается....в мае комиссия....а летом билеты такие дорогущие ....для нас же никакой скидки:))))) нет? |
Автор: | ninardi [ 07 фев 2012, 16:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka, к сожалению, скидка только для дочи и только по России...Билет Арине будет стоить до Москвы и обратно примерно 7000 (+-500) рублей Если бабушку с собой возьмете - ей тоже будет скидка (13000 (+-1000) В этом году, думаю, будет дешевле лететь на Трансаэро |
Автор: | AngelLinka [ 07 фев 2012, 16:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardiспасибо....так мне до Москвы и нужно....смотрела и таких цен и не видела |
Автор: | Известная Кобра [ 08 фев 2012, 15:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, кто-нибудь давал детям Суксилеп в таблетках (капсулах) до шестилетнего возраста? Нам назначили, а в инструкции написано, что детям до 6 лет его следует принимать в жидкой форме.. ![]() |
Автор: | diasya1980 [ 08 фев 2012, 16:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы дочке давали, когда ей было 4,5 года. Капсулу раскрывали(дочка не глотает капсулы), он очень очень горький и противный. Это была жуть. И делить невозможно, вещество в нем скольское. Но нам он вообще не подошел и мы быстро прекратили его принимать. |
Автор: | AngelLinka [ 08 фев 2012, 16:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Сукселеп появился?..... |
Автор: | lenustya [ 08 фев 2012, 18:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы тоже пили капсулы в 5 лет, нам тоже не подошёл. ![]() |
Автор: | ninardi [ 08 фев 2012, 20:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Мы тоже пили капсулы в 5 лет, нам тоже не подошёл. ![]() И мы...не помог, а еще с ним были перебои - нам даже пришлось прервать прием на месяц... |
Автор: | rune [ 09 фев 2012, 10:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): Девочки, кто-нибудь давал детям Суксилеп в таблетках (капсулах) до шестилетнего возраста? Нам назначили, а в инструкции написано, что детям до 6 лет его следует принимать в жидкой форме.. ![]() Лен, если найдешь в сиропе суксилеп, то можно и его давать. Просто он в сиропе в РФ не поставлялся отродясь. Его народ только из Германии заказывал. Тут только в глотании капсул дело, видимо, считается, что малыши их не умеют глотать. |
Автор: | Известная Кобра [ 09 фев 2012, 22:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я все поняла, девочки, спасибо большое за ответ. Нет, Суксилеп не появился, тут его каждый достает, кто во что горазд... противно, что люди делают деньги на детских болезнях. Ладно бы, брали по минимуму за хлопоты (поездки те же) и пересылку, но когда берут в два раза от реальной стоимости... наверное, я чего-то в людях не понимаю. |
Автор: | rune [ 10 фев 2012, 10:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Лен, в два раза - это еще по-божески. Я покупаю фризиум по 50-60 евро за пачку, а в Европе он стоит 4-10 евро. ![]() Как вы там обустроились, довольны? |
Автор: | AngelLinka [ 10 фев 2012, 12:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ясно все, копец, конечно....а я подумала, появился....у нас топомакс и депакин ......посмотрим как на топомаксе ЭЭГ будет..... |
Автор: | Анталия [ 10 фев 2012, 22:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Автор: | Известная Кобра [ 13 фев 2012, 15:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune писал(а): Rain Belt Лен, в два раза - это еще по-божески. Я покупаю фризиум по 50-60 евро за пачку, а в Европе он стоит 4-10 евро. ![]() Как вы там обустроились, довольны? Фу, [непечатное слово] уроды... ![]() ![]() Мы пока на съемном, еще не обустроились, но Саня и Фарго барахтаются в снегу практически каждый день, у них щастье, сама понимаешь )))) |
Автор: | rune [ 13 фев 2012, 15:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): Саня и Фарго барахтаются в снегу практически каждый день, у них щастье, сама понимаешь )))) КЛАСС!!! Добавлено спустя 1 минуту 36 секунд: Rain Belt писал(а): Очень надеюсь, что им каждый евро поперек горла встанет не, пусть живут долго. а то кто ж нам лекарства возить будет? вот пусть лучше икает тот, кто поставки фризиума в РФ запрещает, и суксилеп по-тихой с рынка убрал. |
Автор: | Известная Кобра [ 13 фев 2012, 18:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune писал(а): вот пусть лучше икает тот, кто поставки фризиума в РФ запрещает, и суксилеп по-тихой с рынка убрал. Если честно, я думаю, это просто спланированный геноцид. |
Автор: | ILINA [ 13 фев 2012, 20:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки,всем привет. Сто лет не заходила.Как вы все поживаете? почитала,посмотрела фотографии,какие детки все лапочки,барышни так вообще красотки. Мы учимся,но с такой неохотой в школу ходим.Все,что касается рассуждений у нас все очень плохо,выезжаем только за счет механического запоминания( Учителя особых усилий не прикладывают,да и задают мало,дома занимаемся дополнительно,но уроки делаем через не хочу((( |
Автор: | Туся2008 [ 13 фев 2012, 23:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, принимайте в свои ряды. После ночного ЭЭГ у Поповой С.В. (высокая параксизмальная активность) выставили мне одному ре диагноз эпилептическая когнитивная дезинтеграция с аутистическими проявлениями, на деле это задержка психоречевого развития, нарушения социального поведения, приступов нет, Михайличенко назначила нам Депакин 500 и свои аминокислотные капсулы, все и это на полгода. У кого детки с подобными проблемами, чем лечились, что помогает в таких случаях кроме лекарств (врач категорически запретила всякую стимуляцию), не хочется время терять. И еще кто у кого наблюдается с подобными проблемами, кроме Выборовой, она нас до такого состояния и довела в принципе. Еще у нас значительное нарушения кровотока в стволе мозга, кто с с таким справлялся и как на фоне основных проблем |
Автор: | Известная Кобра [ 13 фев 2012, 23:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 Я думаю, кроме Михайличенко во Владивостоке больше нет смысла ни к кому обращаться. У нас Карпова не замечала эпилепсию года два, пока Фрисман меня носом не ткнула, но у Фрисман я бы тоже не стала лечиться. Простите, а это не Вы ездили в "Реацентр"? Может, из-за него такая реакция? Мне оттуда в ответ на письмо звонили и сказали, что с малейшими признаками эпи к ним, к сожалению, нельзя. Приступов - нет, имеете в виду судороги? У нас тоже судорог нет, есть абсансы (замирания на несколько секунд). Депакин уже полгода, нам не помогает. Вот сейчас увеличили дозу..хотя не знаю, есть ли смысл. Жду Суксилеп.. |
Автор: | antoninochka [ 13 фев 2012, 23:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Лена,мне здесь(питер) люди пишут,что он в аптекх есть.давай,я прозвоню,и,если действительно так-мы где-то к 20 марта прилетаем,я тебе куплю сколько надо. А есть в аптеках,так как разрешили говрят. У меня у самой,когда прочла в теме эпилепсия,что покупают в аптеках ,было ![]() Добавлено спустя 50 секунд: Или может выслать тебе? Смотри,меня сильно не затруднит. Почта рядом. |
Автор: | Известная Кобра [ 14 фев 2012, 00:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka Тонечка, солнышко, спасибо, ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 14 фев 2012, 13:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Да, я ездила в реацентр. На тот момент Выборова нам эпилепсию вроде как отмела, но после него у меня хорошие сдвиги у обоих в развитии, оба заниматься стали, боли стали меньше, второй (у кот. эпиактивность) заговорил, пусть слабо и непонятно, но все же. Нет, судорог у нас нет, видимо есть замирания, но и то я такое очень редко у него видела, скорее даже у второго почаще, но ему депакин не прописали. Волнует, что наши сосудистые дела, вазоспазм остались без внимания, боюсь упустить время, если депакин не поможет, волнуют постоянные крики, возмущения, ре плохо себя контролирует, свои эмоции. Вот записалась на завтра к Патрушеворй в Альтус, ее очень хвалят по речевым задержкам, да в сад 183 с понедельника идем, тоже переживаю, как адаптация пройдет. Да хочу уточнить у Михайличенко по поводу стимуляции успокаивающий, которую Попова делает, стоит или нет? Хочется к лету определиться, помогает ли депакин или нет, очень хочется осенью снова их в реацентр свозить а пока получается только сад, занятия, депакин и сенсорная комната в Альтусе, это мне кажется мало, мозг хочется побольше потормошить, нам ведь не 2-3 года уже. У кого вы сейчас наблюдаетесь, на ком остановились? Кстати, параксизмальная активность у нас была и до Реацентра на ээг дневного сна, Но Рюмкина, которая делала обследование ее в заключении вообще не показала и никак не указала на нее. Может поэтому нас и взяли на лечение туда. Попова нам сказала, что у нас это в 1.5-2 года началось и когда я попросила динамику проанализировать, она и указала, что это сделать невозможно, т.к. ээг дневного сна сделано в несоответствующей форме с ошибками (не указана та самая активность, которая налицо в распечатках) |
Автор: | lenustya [ 14 фев 2012, 13:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): эпилептическая когнитивная дезинтеграция У нас тот же диагноз. ![]() ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 14 фев 2012, 14:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Здорово, что нашлись товарищи по "счастью" ![]() Михайличенко одобрила сенсорную ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 14 фев 2012, 15:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 Я сейчас в Волгограде (вообще переехала в Ростов-на-Дону). ![]() Но из владивостокских мне больше всего именно по эпи нравится Михайличенко. Кстати, при эпи или эпилептиформной активности сенсорные комнаты, стимуляции и тому подобное не показаны обычно. Может спровоцировать ухудшение. Нам Церебролизин кололи и на аудио-визуальную стимуляцию мы ходили - 4 месяца, платно, в Альтус, а потом оказалось, что ни в коем случае этого делать было нельзя. Так что в Альтусе специалистов по эпи, на мой взгляд, нет. Я же говорю - Карпова не замечала нашу эпилепсию несколько лет. Фрисман увидела сразу. Добавлено спустя 5 минут 10 секунд: Туся2008 Инвалидность по эпилепсии вам никто не даст. Это будет инвалидность по психиатрии. У нас была такая же ситуация - пролежали неделю на Первой речке, диагноз эпи оставили, но, мол, приступов нет (абсансы не считаются!!!). Нам в поликлинике педиатр и все врачи написали заключение для комиссии. Пришли мы на комиссию, нас отправили в психиатрию на Жигура. И хорошо, что там как раз на тот момент был психиатр, который принимал нас в детской поликлинике, у него все записи с приема остались. Вообще, по правилам, там ребенку нужно лежать (без мамы!!! ![]() На комиссии сказали, что ребенок подлежит инвалидности, но по чистой эпилепсии ее сейчас дают только тем, у кого развернутые приступы, а тут задержка психо-речевого развития, это уже психиатрия. Дали бланк, на котором была просьба освидетельствовать ребенка, и отправили туда. После этого присвоили инвалидность. Вот так... Конечно, в психиатрию я бы сына одного не отдала... ((((((( Вот такое во Владивостоке безобразие (хочется другое слово написать, конечно). ![]() |
Автор: | илья09 [ 14 фев 2012, 16:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): Инвалидность по эпилепсии вам никто не даст Как же никто не даст? у нас инвалидность именно по эпилепсии.вот уже второй год.мы лежали на первой речке,и потом на комиссии они же смотрят в мед.карту,ээг,мрт.А потом ещё и нейрохирург смотрел мрт и оставил свои записи.а если на ээг приступы любого вида то дают в обязательном порядке.Сначала на год,потом ещё на год,а потом на 4 года,а если сохраняется то уже до18 лет Добавлено спустя 6 минут 8 секунд: Rain Belt писал(а): же говорю - Карпова не замечала нашу эпилепсию несколько Карпова конкретно спец по дцп,мы у ней были два раза когда илюшке 9 мес было.а она не увидела у него эпи и назначила ему сенсорную комнату.мне мама ещё тогда сказала,что при эпи нельзя сенсорную.больше мы там не появлялись. Добавлено спустя 3 минуты 32 секунды: Туся2008 писал(а): ну понятно что дельфины нам подойдут кстати,дельфинотерапия очень классное дело! результат видно уже через 4 дня.это дело в москве есть.но детям с эпилепсией нельзя использовать дельфинотерапию |
Автор: | Mephala [ 14 фев 2012, 17:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): сенсорная комната в Альтусе, При эпи сенсорная комната категорически запрещена. Нам пока диагноз эпи не поставили (но это вопрос времени), и то Михайличенко категорически запретила всякие стимуляции, физио, массажи. И еще, подскажите пожалуйста, для чего при эпи МРТ отправляют делать? |
Автор: | илья09 [ 14 фев 2012, 17:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
http://forum.detiangeli.ru/index.php?to ... rdseen#new вы вот здесь почитайте про дельфинотерапию Добавлено спустя 5 минут 24 секунды: Mephala писал(а): для чего при эпи МРТ отправляют делать? для того ,что бы до конца понять что ещё есть в голове у эпилептика.я когда сыну зделала мрт михайличенко посмотрела и сказала и показала ,что у сына склероз.а нейрохирург увидел на мрт ,что у ребенка киста в голове и ткань которая соединяет левое и правое полушарие уменьшина в размере.А именно она отвечает за руки Добавлено спустя 2 минуты 59 секунд: без мрт вас потом смотреть не будут,и если когда нить попадете на мэс то они вас погонят тож мрт делать. а если попадете к Мухину то он вообще диск потребует Добавлено спустя 1 минуту 42 секунды: Mephala мы с вами одного возраста ![]() |
Автор: | lenustya [ 14 фев 2012, 19:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): Михайличенко одобрила сенсорную Не советую.С эпи даже в цирк нельзя ходить( но мы не можем себе этого не позволить ![]() Rain Belt писал(а): Инвалидность по эпилепсии вам никто не даст. Это очень тяжело...))) Мы 2 года бились с комиссией, так и не получили по эпилепсии. Хотя врачи с первой речки уверяли, что нам её дадут, а на комиссии даже разговаривать долго не стали. Сразу отправили на Жигур. На Жигуре когда нам было 5 лет тоже отказали, сказали ждите до школьного возраста, может выровняетесь.И вот в 7 лет мы опять пришли на Жигур, и дали сразу на 2 года. Туся2008 писал(а): стимуляцию успокаивающую у Поповой? Этого не делали. Что она дает? Сколько стоит? Делали микрополяризацию у Фрисман, мне кажется результат есть, но делали всего один курс( больше не было возможности). Но даже после одного курса ребенок стал более самостоятельнее что ль, рассуждает, даже где то пытается обмануть. Короче грубо говоря появилось собственное мнение. У фрисман понравились развивающие музыкальные занятия, после них ребенок стал петь песни( что способствует развитию речи)Но так как они дорогие, эти занятия( 3200 в месяц), то мы накупили кубики Зайцева и музыку Железновой( советую, в бубле 100р диск) и занимаемся дома. Ходим второй год в первый класс в коррекционную школу. За 4 года сколько не бьемся не можем запомнить, цвета, цифры, буквы. Учительница сказала, что в мае будет комиссия, что бы мы к этому времени умели ![]() Туся2008 писал(а): дельфины нам подойдут. но это процесс бабкоемкий Иппотерапию не пробовали -эффект тот же мне кажется, и ехать далеко не надо. |
Автор: | Mephala [ 14 фев 2012, 21:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): для того ,что бы до конца понять что ещё есть в голове у эпилептика.я когда сыну зделала мрт михайличенко посмотрела и сказала и показала ,что у сына склероз.а нейрохирург увидел на мрт ,что у ребенка киста в голове и ткань которая соединяет левое и правое полушарие уменьшина в размере.А именно она отвечает за руки Мы МРТ уже сделали. Голову и шею. Результат - как у космонавта. Никаких отклонений не выявлено. Нам вообще Михайличенко ставит органическое поражение головного мозга. Вот мне и интересно, а может такое быть, что поражение есть, а на МРТ его не видно. Ну отчего-то ведь должна же быть эпи. илья09 писал(а): мы с вами одного возраста а как у вас развитие проходит? на горшок ходите На горшок ходим. По-маленькому, обычно, я ему предлагаю, потому что мы писием стоя, как папа. Если хочет, то идем, нет - говорит, что не будет. По-большому сам бежит на горшок, сам трусики снимает и садится. Горшок за собой моет сам. Развитие... Считает до пяти. Знает и зазличает цвет, форму. Лепить и рисовать отказывается наотрез. пазлы собирает из 24 деталей. Причем пазлинки между собой сложить не может (мелкая моторика весьма плохая), но четко находит нужные детальки, а соеденить просит меня. Любит очень читать книжки и, естесственно, смотреть мультики. Но вот мелкая моторика, совсем не на высоте. Захватывает вещи полной ладонью. Такое ощущение, что у него пальцы плохо шевелятся. Но, при этом, когда я вышиваю бисером, он у меня спокойно берет по одной бисеринке двумя пальцами и подает мне. Говорит очень плохо. До 2,2 только мычал, даже мама-папа к нам не обращался. Потом, после лечения, говорить начал. Сейчас уже начал говорить предложениями из трех слов, типа мама дай пить. Но, конечно, по сравнению с нашими сверстниками, которые уже стихи рассказывают и песни поют - просто пропасть. А у вас как развитие? |
Автор: | lenustya [ 14 фев 2012, 21:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Mephala У нас тоже долго был диагноз органическое поражение мозга, а результат МРТ хороший |
Автор: | илья09 [ 14 фев 2012, 21:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Mephala писал(а): А у вас как развитие? у нас развитие отстает.не говорит,мычит и какие-то предлоги говорит.на горшок мы не ходим,когда сажаю прям до истерики ни в какую. ну считать,лепить,рисовать,цвета и формы различать это мы не понимаем |
Автор: | Mephala [ 14 фев 2012, 21:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): на горшок мы не ходим,когда сажаю прям до истерики ни в какую. Мы на горшок тоже только месяц как пошли. До этого тоже самое было, истерики и ни в какую. Помогло, что мы показали, как писиет папа и стали учить писить стоя. Ну а большой процесс мы долго валили на ковер. А потом, в один прекрасный день, он сам подошел и сел на горшок. lenustya писал(а): У нас тоже долго был диагноз органическое поражение мозга, а результат МРТ хороший Понятно, значит так бывает. А я уже немножко в душе порадовалась. Ведь все рано, хоть и смирился с диагнозом и все я вижу сама, но все равно, где-то в душе теплится надежда, а вдруг все-таки ошибка. Ну а вдруг. И насчет лечения. вот хоть и ругают тут аминокислоты, которые в Невроне прописывают, но у меня прямо четкое ощущение, как будто они нам помогают. Вот нам их Михайличенко прописала по схеме, мы пропьем курс - и раз скачок в развитие. Может это конечно самовнушение |
Автор: | Туся2008 [ 14 фев 2012, 21:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Спасибо за информацию ![]() Ну из всего написанного я поняла, что нам сейчас практически ничего нельзя. остаются занятия и препараты. К Патрушевой иду, с целью, что она скажет нам по сосудам и стимулированию речи. В общем, хочу еще одного невролога послушать. илья09 Мы такими же были в вашем возрасте. Не расстраивайтесь, все нагоните, просто потрудиться придется. В вашем возрасте мы ходили в Монтессори, здорово там мелкую моторику подняли, не ждите трех лет, идите на занятия к логопеду-дефектологу, сами многому научитесь, сможете эффективно заниматься сами дома. |
Автор: | lenustya [ 14 фев 2012, 21:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Mephala Сколько стоит курс аминокислот примерно?( я понимаю, что они разные по стоимости, но хоть примерно) |
Автор: | Туся2008 [ 14 фев 2012, 22:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ну вот нам к примеру прописали Эвит 30 капсул по 160р. на курс, Севит ампула (не помню сколько мл) вроде 200 р. стоит, нам по 10 капель 3 р в день на месяц, ну пока не могу сориентироваться сколько ампул выйдет. В общем, не дешево получается |
Автор: | Mephala [ 14 фев 2012, 22:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Сколько стоит курс аминокислот примерно?( я понимаю, что они разные по стоимости, но хоть примерно) Нам один вид прописали, пить 10 через десять. Стоимость 1600 за десять капсул, пять курсов. Вообше, лекарства зверски дорогие. Нам выписали лечение на два месяца, я тут решила общую сумму, потраченую на лекарства подсчитать. Почти тридцать тысяч ![]() Туся2008 писал(а): ходим в Коррекцию на Толстого А что за коррекция на Толстого, можно в личку адрес и телефоны. Я просто про нее много слышала, хочу тоже туда поводить. Вы не знаете, 2,6 ребенка туда возьмут? На Монтессори мы с марта идем. Тоже для развития мелкой моторики |
Автор: | lenustya [ 14 фев 2012, 22:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Хочу попробовать аминокислоты ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 14 фев 2012, 22:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Mephala писал(а): Мы на горшок тоже только месяц как пошли. До этого тоже самое было, истерики и ни в какую. Помогло, что мы показали, как писиет папа и стали учить писить стоя. Ну а большой процесс мы долго валили на ковер. А потом, в один прекрасный день, он сам подошел и сел на горшок. значит будем ждать папу ![]() Добавлено спустя 8 минут: Туся2008 писал(а): илья09 Мы такими же были в вашем возрасте. Не расстраивайтесь, все нагоните, просто потрудиться придется. В вашем возрасте мы ходили в Монтессори, здорово там мелкую моторику подняли, не ждите трех лет, идите на занятия к логопеду-дефектологу, сами многому научитесь, сможете эффективно заниматься сами дома. Да я особо не расстраюваюсь ![]() Добавлено спустя 3 минуты 58 секунд: в следующую среду повезу доки в крайздрав на оказание вмп в рдкб.если нам придет отказ,то будем записываться на прием к мухину.полетим целиноправленно к нему. |
Автор: | Mephala [ 14 фев 2012, 22:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): мне почему то кажется,что он сам в один прекрасный тоже на горшок сядет Да скорее всего так и будет. Я вообще на эту тему не заморачивалась, нет, так нет. В отличие от нашей бабушки. которая с печалью в голосе рассказывала, что я у нее у три месяца уже на горшок просилась ![]() Я вот что еще хотела спросить, а что противосудорожные препараты могут и не помогать? Вообще, тяжело их подобрать и на что надо обращать внимание при подборе? А с прививками у вас как, медотвод? илья09 писал(а): в следующую среду повезу доки в крайздрав на оказание вмп в рдкб.если нам придет отказ,то будем записываться на прием к мухину.полетим целиноправленно к нему Это ведущий эпилептолог? А полетите зачем, лечение подбирать? Извиняюсь за глупые вопросы. Просто я все равно немножко как мешком ударенная, хотя, что у нас проблемы видела с рождения. |
Автор: | Известная Кобра [ 15 фев 2012, 00:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): Rain Belt писал(а): Инвалидность по эпилепсии вам никто не даст Как же никто не даст? у нас инвалидность именно по эпилепсии.вот уже второй год.мы лежали на первой речке,и потом на комиссии они же смотрят в мед.карту,ээг,мрт.А потом ещё и нейрохирург смотрел мрт и оставил свои записи.а если на ээг приступы любого вида то дают в обязательном порядке.Сначала на год,потом ещё на год,а потом на 4 года,а если сохраняется то уже до18 лет Если бы Вы читали внимательнее, то поняли, что обращалась я не к Вам, а к другой участнице форума. У них нет конкретных эпилептических приступов, какие, возможно, есть у Вашего ребенка. Нейрохирург может написать, что угодно, (у нас вообще на мрт кошмар, порок развития, - комиссия это в расчет не берет), запись О.И.Пака (а он ведущий в крае) в медкарте на них впечатления не произвела. У моего сына основное заболевание - эпилепсия. Но по эпи сейчас инвалидность дают только тем, у кого приступы зарегистрированы в стационаре (так же развернутые приступы, с неоднократными вызовами скорой). Я через это прошла и знаю, о чем говорю. Тем более, что у ребенка Туси даже эпилепсии конкретной не выявлено, в данном случае могут зачесть только задержку развития, а это уже не неврология, это - психиатрия. |
Автор: | AngelLinka [ 15 фев 2012, 07:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ого...сколько всего интересного ....на счет инвалидности...1 марта планируем ложиться в психиатрическое...условия, как мне говорила знакомая, неплохие.... Про инвалидность по эпи нам в комиссии сказали...не вызываете, скорую хотя бы 1-2 раза в месяц, значит, никакой инвалидности....Тупизм, конечно... А МРТ делается один раз? Все забываю у врача спросить.... ILINAприветики.....знакомая песня))))тоже самое....логики ноль....неплохо русский и чтение.....учеба - без желания....и истерии во время занятий....недавно делали ЭЭГ и рез-ты показали, что во время умственного напряжения, начинается предприступное состояние....поэтому я уже не давлю. Записались на музыку в р-не Чуркин (ул. Вязова).....у Арины хороший голос... Я думала у вас все хорошо...с ребенком дома занимаются или вы индивидуально в класс водите? А дополнительно ходите куда то?..........значит, учителя не занимаются? Наша учительница хорошо Арину гоняла....с ней не сюскалась....моментально и русский подтянула, вообщем, занятиями я была довольна....но и я старалась тогда помогать чем могу по ремонту и нуждам класса... |
Автор: | Фея Ника [ 15 фев 2012, 08:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Говорят, сейчас стало строже с установлением инвалидности... С не каждым эпи дают... |
Автор: | AngelLinka [ 15 фев 2012, 08:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я себе все говорю, это в последний раз продлеваю....мы вылечимся....но т.к. ЭЭГ с приступами, лечение окончательно не подобрано.... опять вот собираюсь на самое неприятное.........материальная помощь то неплохая....С каждым годом становится строже....интересно. это у нас так....или в центральных регионах так же? |
Автор: | rune [ 15 фев 2012, 09:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): интересно. это у нас так....или в центральных регионах так же? По отзывам в ЖЖ везде так. ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 15 фев 2012, 09:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Прям радуюсь, что у нас инвалидность до 18 лет оформлена ())))) |
Автор: | илья09 [ 15 фев 2012, 09:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Mephala писал(а): Это ведущий эпилептолог? А полетите зачем, лечение подбирать? Извиняюсь за глупые вопросы. Просто я все равно немножко как мешком ударенная, хотя, что у нас проблемы видела с рождения. _________________ Да Мухин ведущий эпилептолог.Нас Михайличенко к нему направила.полетим для того,что бы посмотрел,может лечение какое-нить назначил. за вопросы извиняться не надо.а как ещё все знать будете Rain Belt писал(а): Если бы Вы читали внимательнее, то поняли, что обращалась я не к Вам, а к другой участнице форума. У них нет конкретных эпилептических приступов, какие, возможно, есть у Вашего ребенка. Нейрохирург может написать, что угодно, (у нас вообще на мрт кошмар, порок развития, - комиссия это в расчет не берет), запись О.И.Пака (а он ведущий в крае) в медкарте на них впечатления не произвела. У моего сына основное заболевание - эпилепсия. Но по эпи сейчас инвалидность дают только тем, у кого приступы зарегистрированы я,извиняюсь конечно если взезла куда не надо ![]() ![]() Добавлено спустя 1 минуту 16 секунд: мы тоже у пака были и он прям конкретно написал "дать инвалидность" |
Автор: | AngelLinka [ 15 фев 2012, 09:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, так и не поняла....МРТ один раз делают....а то мы лет 6-ть назад делали....Мухин же и сюда периодически приезжает....я бы тоже к нему сходила.... |
Автор: | poli-kiri [ 15 фев 2012, 09:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Каких чудес вы ждете от Мухина? ![]() |
Автор: | илья09 [ 15 фев 2012, 09:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): Каких чудес вы ждете от Мухина? ![]() каких нибуть ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 15 фев 2012, 09:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ну удачи ) Заодно и Москву посмотрите ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 15 фев 2012, 10:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Вот и мне говорят....ну что вам нового скажут....препараты то одни и те же (даже было дело в центр на 1-й речке как то был консилиум ведущих специалистов...дочь осмотрели и ничего нового не сказали, а помните раньше семинары по эпилепсии были на 1-й речке?...тоже несколько раз ходила и ничего особенного не услышала....вся информашка есть в интернете и на наших форумах.... ах как хочется чудес:)))))Мухин же приезжает сюда периодически..... |
Автор: | lenustya [ 15 фев 2012, 10:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Мы МРТ делали в 4года. Врач сказала, что надо повторить, где то лет в 10-12. Спешки нет. илья09 писал(а): Да Мухин ведущий эпилептолог. Кто нибудь знает когда он сюда приезжает? |
Автор: | AngelLinka [ 15 фев 2012, 10:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Хорошо...у меня все надежды на переходный возраст.... |
Автор: | илья09 [ 15 фев 2012, 12:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Мухин же приезжает сюда периодически..... в этом году он точно не приедет.у него запись на 4 мес вперед |
Автор: | Туся2008 [ 15 фев 2012, 14:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ну, сходили мы сегодня к Патрышевой в Альтус: говорит что они таких как мы лечат, назначила детям разное: одному (с эпи) миккрополяризацию успокаивающую, расслабляющую, лазер, массаж воротниковой зоны , шеи, головы, другому звуковую-зрительную стимуляцию и обкалывание кортексином, тоже массаж. Ну и она сразу инвалидность почему не оформляете, я в ответ, а вы бы своего ре там оставили, а еще хлеще сразу двух в таком состоянии. Она , я все понимаю, но вам надо как то думать, а так вы в трубу вылетите, лечение длительное и дорогостоящее. Ну я это и так понимаю. В общем решила, сначала подожду месяц-полтора, на депакине, понаблюдаю как препарат, как адаптируются в саду, встану на учет на Жигуре, попробую сунуться с инвалидностью. а с апреля начну одного на микрополяризацию, другого на массаж ну и так далее. Все таки попробую, не хочу просто сидеть на депакине. Инвалидность у нас действительно должна быть по психиатрии, т.к. как таковой эпилепсии у нас нет, да и не могу сказать, что апсансы есть, не замечаю я такого давно. Судороги были на высокую температуру дважды |
Автор: | lenustya [ 15 фев 2012, 16:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 Микрополяризация платная? Кто её там делает? Не Фрисман случайно? ![]() Кортексин это хорошо. Моя доча после обколки болтала без умолку, правда не долго, пару месяцев потом эффект проходил.Мы его кололи по 3-4 курса в год в течении 4 лет. Правда испытание не для слабонервных мам. ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 15 фев 2012, 16:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): Каких чудес вы ждете от Мухина? ![]() Мне кажется, это больше мамам надо, я сама такая же... кажется, вдруг, найдется чудо-доктор, и все вдруг станет хорошо.... Добавлено спустя 1 минуту 48 секунд: Девочки, может, у кого-то есть секрет, как даете Депакин Хроносфера (в порошках), я его с йогуртом смешиваю, переживаю, что крупинки остаются... а не смешивать - ребенок давится. У нас вообще с глотанием плоховато. До сих пор борщ в блендере измельчаю, хотя яблоки жесткие сам грызет. ![]() Добавлено спустя 2 минуты 36 секунд: илья09 писал(а): я,извиняюсь конечно если взезла куда не надо ![]() ![]() Добавлено спустя 1 минуту 16 секунд: мы тоже у пака были и он прям конкретно написал "дать инвалидность" Да, у нас все сделают, лишь бы не дать инвалидность. Но мне на эту тему лучше не говорить, я моментально в бешенство прихожу. Они на золотых унитазах срут, а тут не можешь лекарство ребенку достать, потому что его нет. ![]() ![]() ![]() Нам Пак тоже так написал, но Пак для МСЭ не указ. |
Автор: | lenustya [ 15 фев 2012, 16:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): но Пак для МСЭ не указ. ![]() ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 15 фев 2012, 18:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Ну я депакин сначала с соком давала, тоже казалось, что много крупинок теряется. Сейчас приноровилась с капелькой меда мешать, оно все хорошо липнет и замешивается, ну и ре любит немного медика утром и вечером. А вообще они у меня молодцы, пьют все что даю безропотно, независимо от вкуса, есть волшебное слово "НАДО" ![]() |
Автор: | илья09 [ 15 фев 2012, 18:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): как даете Депакин Хроносфера (в порошках), я его с йогуртом смешиваю, переживаю, что крупинки остаются... а не смешивать - ребенок давится я своему с пюре фрутоняня даю.чайной ложечкой беру пюре,а сверху на пюре посыпаю депакин хроносферу.и вот так полтора пакетика.у нас тоже с глотанием проблемы,а это нормально глотает |
Автор: | Известная Кобра [ 15 фев 2012, 18:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Rain Belt писал(а): но Пак для МСЭ не указ. ![]() ![]() А то! Им там виднее, чем успешному оперирующему нейрохирургу. ![]() Добавлено спустя 1 минуту 12 секунд: Туся2008 Вот про мед я и не додумалась. ![]() Радуйтесь, что они слово "надо" понимают. Я думаю, Патрышева права, что это лечится, так что, Вам сил и терпения. Добавлено спустя 45 секунд: илья09 писал(а): сверху на пюре посыпаю депакин хроносферу Эх, а мы вот так давимся, порошок, видать, к небу прилипает верхнему и все, все обратно. |
Автор: | rune [ 16 фев 2012, 08:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt, Лен, так ты не оставляй крупинки сухого порошка. Смешивай все в небольшом количестве йогурта или пюре. Получится всего пара чайных ложек. Их быстро запихиваешь Саше в рот, а потом заедаете остатками йогурта. Или запить просто дать. |
Автор: | AngelLinka [ 16 фев 2012, 12:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
У меня тоже безропотно глотает все, что я даю .......попробовала депакин - горький такой.....а моя еще и жует...... |
Автор: | ILINA [ 16 фев 2012, 18:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да,комиссия по инвалидности это жесть.Мы в том году первый раз оформлялись через Жигура,это было что-то,нам там поставили вообще психиатрический диагноз,но мы настояли,чтобы его не писали,Михайличенко когда увидела,сказала,что они всем пытаются навесить что-нить.На Жигура нам настоятельно рекомендовали лечь на лечение,ес-но без ребенка...ага...счааааааас!!!! я конечно покивала головой,уверила,что приедем ложиться,бумажку забрала и все на этом..нам дали инвалидлность на год,теперь с ужасом думаю,как дальше быть.Когда была на МСЭ врачи сказали,что к Жигура у нимх вообще много вопросов и посоветовали поехать в Уссурийск,не помню фамилию врача( Девочки,кто был в Уссурийске?? AngelLinka Привет-привет.я так подозреваю,что нам до вас далеко((( у нас все идет на механическом запоминании(( пересказ вообще для нас очень тяжело.до сих пор путает окончания он-она(пошел-пошла,съел-съела),кто-что тоже.в общем (((((((( хотя примеры и задачи решает вроде,пишем уже вроде более-менее удовлетворительно,мы занимаемся индивидуально,у нас 2 учителя,к одному ходим дополнительно на математику,в кружки не ходим.нигде нас не берут( мы ж в деревне живем,а я еще недавно на работу устроилась,так теперь у нас вся нагрузка на папу,хорошо бабушка помогает тоже.Дома занимаемся,но через не хочу.нам общения не хватает,хотя он особенно и не стремится,да и потом дети уже взрослеют и понимают больше,поэтому и играть особо никто не хочет.у нас вообще прослеживаются аутичные черты пожалуй. Добавлено спустя 3 минуты 52 секунды: А по части сенсорных комнат,массажей и цирков. Мы только с разрешения Михайличенко что-то делаем,потому как при эпи многое противопоказано и если есть улучшения,то активизацией и стимуляцией можно все свести на нет.Нам даже летать не разрешают(((( мы все ждем,когда уже можно будет.И как правильно писала AngelLinka чрезмерные умственные нагрузки тоже негативно сказываются. А еще девочки я заметила,что мы когда болеем с высокой температурой,у нас приступов(у нас замирания по типу абсансов) воообще нет.для меня загадка |
Автор: | Мари-На [ 16 фев 2012, 19:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINAЗдравствуйте. Ну-ка, ну-ка расскажите, ЧТО значит, "не берут в кружки???" ![]() Я вас "просвещу", как добиться кружков... ![]() ![]() Рада вас слышать. ![]() ЭХХХХ...МАТЕМАТИКУ решает...мамочка, возьмите себя в руки... ![]() Нам 10, а иногда(очень редко теперь) о себе говорит...в мужском роде... ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 16 фев 2012, 20:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Были сегодня у логопеда в ЦОМИД по комиссии в сад, нам поставили ОНР 1 ст. Самое смешное что логопед была та же что и на МПК, так мои ее узнали, сначала напряглись, потом видят, что их нет трогают, больше я с ней разговариваю, дали игрушки, Яр выпросил пачку логопедических журналов с полки (любит взрослое чтиво), так и начали лепетать что-то, на вопросы ее немного отвечать, Яр до 10 посчитал журналы ее. ну она и смягчилась, сказала, что была о нас худшего мнения, теперь видит что не все так плохо. Как бальзам на душу мне ее слова легли ![]() |
Автор: | rune [ 17 фев 2012, 10:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я сейчас записывала ребенка на прием в Неврон - сказали, как и раньше, скидка по розовой справке 10% |
Автор: | Фея Ника [ 17 фев 2012, 10:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune писал(а): на прием в Неврон - сказали, как и раньше, скидка по розовой справке 10% Класс!!!! ![]() |
Автор: | Mephala [ 17 фев 2012, 11:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune писал(а): Я сейчас записывала ребенка на прием в Неврон - сказали, как и раньше, скидка по розовой справке 10% Да, мы вчера в Невроне были, там висит объявдение, что по инвалидности скидка 10%. А нас на занятия с логопедом-дефектологом отправили. Не подскажете, куда можно обратиться? |
Автор: | rune [ 17 фев 2012, 11:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Mephala Мы ходили к Светлане Александровне Гончаренко. Она тут на ВМ ветку ведет. Мы ее очень любили. |
Автор: | илья09 [ 17 фев 2012, 12:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): Ну удачи ) Заодно и Москву посмотрите ![]() все забываю ответить ![]() ![]() |
Автор: | Mephala [ 17 фев 2012, 21:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, а кому-нибудь назначали препарат Гаммалон японский? И если назначали, то как результаты после приема и где покупали? rune писал(а): Мы ходили к Светлане Александровне Гончаренко. Она тут на ВМ ветку ведет. Мы ее очень любили Спасибо большое. Нашла ее ветку, попробую с ней связаться и узнать, возьмет ли она нас |
Автор: | Туся2008 [ 17 фев 2012, 21:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Mephala Нам Михайличенко назначила Гаммалон японский, будем в Японии заказывать через знакомых. результат приема тоже интересно услышать. |
Автор: | Известная Кобра [ 19 фев 2012, 03:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 Я думаю, что Вам он должен помочь. У нас на нем кора головного мозга стала более зрелой, как сказала Попова С.В., но нам не помогло, потому что нам уже ничего не поможет, проглядели эпилепсию, минимум два года не лечили. А Вашим, как мне кажется, он с большей пользой пойдет. Вот только у нас во Владивостоке назначают его по 0.5-2 табл., а в инструкции к препарату и здесь, в Москве, в Ростове, врачи говорят, что нужно принимать 6-8 таблеток в день. |
Автор: | Туся2008 [ 19 фев 2012, 21:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
[quote="Rain Belt"][b] но нам не помогло, потому что нам уже ничего не поможет, проглядели эпилепсию, минимум два года не лечили. Почему такой настрой пессимистичный? У нас же вроде ребята почти ровесники. У нас тоже не все гладко, с 1,5 до 2,5 лет сами перестали у невролога наблюдаться, решили, что у нас все будет нормально (сейчас понимаю, что верх наивности, первые дети ![]() ![]() НЕ подскажите в пачке Гаммалона 250 сколько таблеток, чтобы ориентироваться сколько пачек заказывать. И вы правы были , нам назначили с 0,5 до 1,5 таблеток в сутки. ну а сама дозу увеличивать что-то побаиваюсь, если честно. Назначили одному, у которого тоже есть параксизмальная активность, но значительно меньше чем у брата, так 50 на 50. Вы прогресс от приема когда заметили уже после курса или раньше? |
Автор: | Mephala [ 19 фев 2012, 21:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): потому что нам уже ничего не поможет, проглядели эпилепсию, минимум два года не лечили Подскажите, а как так вам ее просмотрели? У вас были жалобы, а вам говорили, что все в порядке? Просто я тут после таких сообщений сижу немножко в тихом ужасе. У нас, вроде ЭЭГ, по сравнению с предыдущими, стало лучше. МРТ ак у космонавта, даже Михайличенко сказала, что, ну если уж очень предираться, можно пару малюсеньких отклонений заметить. Но вот я сижу и думаю, может нам на суточный ЭЭГ-мониторинг пойти, может я все-таки что-то упускаю |
Автор: | lenustya [ 19 фев 2012, 22:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Mephala Зачем суточный? Сделайте ночной, 4 часа 4 тысячи стоит, если на первой речке делать. У нас дневное ЭЭГ было в норме до 5 лет, а когда сделали ночное сама врач ужаснулась и на следующий же день в стационар уложила. (не хочу пугать конечно). Но думаю, что ночную сделать стоит. Наша врач почти силой нас заставляла делать ночное ЭЭГ. Я сопротивлялась. Думала, что если дневное хорошее,зачем ночное? Но она оказалась права, результаты очень отличались. ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 19 фев 2012, 22:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Mephala Ну у ж если и делать ночное, то идите к Поповой, не на первую речку. Нам там "ошибочку" сделали в 3 года и не написали про эту самую параксизмальную активность в заключении, делали дневной сон, но она уже была и ой-ой какая! Ночной у Поповой с 21 до 00 или с 22 до 01, стоит 5300, условия нормальные, и гарантия ответственного, профессионального подхода. |
Автор: | lenustya [ 19 фев 2012, 23:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки сколько стоит у Поповой микрополяризация? |
Автор: | Mephala [ 19 фев 2012, 23:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): Ну у ж если и делать ночное, то идите к Поповой, не на первую речку. Нам там "ошибочку" сделали в 3 года и не написали про эту самую параксизмальную активность в заключении, делали дневной сон, но она уже была и ой-ой какая! Ночной у Поповой с 21 до 00 или с 22 до 01, стоит 5300, условия нормальные, и гарантия ответственного, профессионального подхода. К Поповой - это на Карбышева? Мы делали три ЭЭГ дневного сна - паталогии не выявлено, хотя он у меня продемонстрировал все свои вздрагивания при засыпании. Но делали мы в Альтусе. После чего вот Карпова поставила нам диагноз - доброкачественные миоклонии сна. Но вот сейчас получу за февраль з.п. и пойдем к Поповой на ночное ЭЭГ. На всякий пожарный. И еще, девчата, скажите, а может приступ эпи выражаться в том, что все тело чешется. Просто у меня у ребенка вчера было какое-то странное состояние перед сном. Я ему дала перед сном лекарство и он практически сразу же закричал, что у него все чешется, и начал себя всего чесать. Но мы это лекарство пьем уже месяца три и все было нормально. И вот не знаю, что подумать, аллергия, но ни высыпаний, ни покраснений - ничего. Или это все-таки приступ. Или это я уже параноик |
Автор: | AngelLinka [ 20 фев 2012, 07:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Mephalaа я уже 3 раза ходила и никакой скидки....хотя по тел. спрашивала, сказали по инвалидности нет....странно....уточну.... ILINA вы только первый класс....не поняла в кружки не берут? |
Автор: | Туся2008 [ 20 фев 2012, 14:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Mephala Да, на Карбышева. |
Автор: | НаталюсикЮС [ 20 фев 2012, 14:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Девочки сколько стоит у Поповой микрополяризация? может, ещё кто знает... у Поповой БОС есть? и цены примерно... и микрополяризацию тоже ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 20 фев 2012, 15:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): Rain Belt писал(а): [b] но нам не помогло, потому что нам уже ничего не поможет, проглядели эпилепсию, минимум два года не лечили. Почему такой настрой пессимистичный? У нас же вроде ребята почти ровесники. У нас тоже не все гладко, с 1,5 до 2,5 лет сами перестали у невролога наблюдаться, решили, что у нас все будет нормально (сейчас понимаю, что верх наивности, первые дети ![]() ![]() НЕ подскажите в пачке Гаммалона 250 сколько таблеток, чтобы ориентироваться сколько пачек заказывать. И вы правы были , нам назначили с 0,5 до 1,5 таблеток в сутки. ну а сама дозу увеличивать что-то побаиваюсь, если честно. Назначили одному, у которого тоже есть параксизмальная активность, но значительно меньше чем у брата, так 50 на 50. Вы прогресс от приема когда заметили уже после курса или раньше? В упаковке Гаммалона 100 таблеток. Прогресс был после месяца (ну, прогрессом сложно назвать... в общем, сначала активность повысилась, а потом стал поспокойнее, появились новые звуки, но эпи все испортила опять, пока с эпи не справишься, никакого прогресса не будет). Я бы послушала Михайличенко. В Альтусе эпилептологов нет. А если вас еще и на платные занятия приглашают в Альтус, то сами делайте выводы. Они сейчас под крылом ККЦОМД, а эта контора любит из всех выжимать деньги. Добавлено спустя 4 минуты 9 секунд: Mephala писал(а): Rain Belt писал(а): потому что нам уже ничего не поможет, проглядели эпилепсию, минимум два года не лечили Подскажите, а как так вам ее просмотрели? У вас были жалобы, а вам говорили, что все в порядке? Просто я тут после таких сообщений сижу немножко в тихом ужасе. У нас, вроде ЭЭГ, по сравнению с предыдущими, стало лучше. МРТ ак у космонавта, даже Михайличенко сказала, что, ну если уж очень предираться, можно пару малюсеньких отклонений заметить. Но вот я сижу и думаю, может нам на суточный ЭЭГ-мониторинг пойти, может я все-таки что-то упускаю Карпова ее не замечала, хотя мы у нее на приеме много-много раз были. Фрисман меня сразу ткнула носом, теперь, на фотографиях 3годичной давности я вижу, что у нас в возрасте около года уже были приступы. Жалобы у нас были на отставание в развитии, Карпова махала рукой и говорила, что перерастет. А что у вас на ЭЭГ было? Просто мы ЭЭГ сделали в 4 мес.у Поповой, потом почти в три - там уже была эта активность, Карпова не сказала слово "эпилепсия", и Попова не сказала ничего. А почти в 4 года была дневная и ночная ЭЭГ - только тогда и прозвучал этот диагноз. |
Автор: | Туся2008 [ 20 фев 2012, 20:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Ну до полутора лет примерно все шло нормально, заволновало отставание в развитии речи после 2 лет, первое ээг бодрстования делали как раз у Поповой: критического ничего не было, сильная незрелость, последствия гипоксии, потом в 2 и 10 делали дневной сон,вот он то и показал высокую параксизмальную активность, но зачем-то уменьшили масштаб, не указали на эту активность в заключении и Выборова сказала что лечение - это ноотропы (кололи и пили все что есть на сегодняшний день практически, и аминалон, вот разве что гаммалон еще не привозили с японии), стимуляция и занятия, вот так и шли до сентября 2011, когда я нашла на сайте здесь пост про Реацентр, поехали туда, а там меня просветили и про вчд, и кровоток, и вообще почему у нас все так медленно и неэффективно. Вернулись, поменяла врача, пошли к остеопату и обследовались везде, где только можно у нас в городе (УЗДГ шеи и головы, генетик, анализы на гомоцистеин и аминокислоты, ээг ночного сна, мрт). Ну вот последнее ээг и выдало, а Попова указала на ошибки в прошлом ээг дневного сна, не смогла нам показать динамику процесса, но началось все это у нас примерно в 2,5 года ну и естественно развивалось. Сегодня были первый день в саду. зашли мои парни в группу и забыли и про меня, и про няню. Вокруг столько нового и интересного, уходили с боем. Решила все таки недельку похожу, в коридорчике посижу, мало ли что. |
Автор: | Mephala [ 20 фев 2012, 21:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): Сегодня были первый день в саду. зашли мои парни в группу и забыли и про меня, и про няню. Вокруг столько нового и интересного, уходили с боем. Решила все таки недельку похожу, в коридорчике посижу, мало ли что А вы в какой садик пошли, в обычный или логопедический? А прививки у вас есть? |
Автор: | Say CHEESE [ 20 фев 2012, 21:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): Сегодня были первый день в саду. зашли мои парни в группу и забыли и про меня, и про няню. А ты переживала... ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 20 фев 2012, 21:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 Я читаю Вас и все-таки уверена, что пусть и с запозданием, но все придет в норму. Вы молодец, что развили такую бурную деятельность в отношении лечения сыновей, это очень правильно. ![]() Зря Аминалон пили, конечно. Могли бы уже давно на Гаммалон перейти, если бы Вам раньше сказали, что он нужен, но во Владивостоке его стараются не назначать, т.к. понятно, что достать сложно. |
Автор: | илья09 [ 21 фев 2012, 13:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): Плохо, что у нас во Владивостоке все так запущено и специалистов раз-два и обчелся. Но Михайличенко, насколько я знаю, каждый год летает в Москву на стажировку, это обнадеживает. И еще, пусть и за деньги, но она неравнодушный специалист. Как же я с вами согласна ![]() |
Автор: | lenustya [ 21 фев 2012, 13:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки нас сегодня вытурили из художественной школы ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Mephala [ 21 фев 2012, 13:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Девочки нас сегодня вытурили из художественной школы За что??? |
Автор: | илья09 [ 21 фев 2012, 13:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Девочки нас сегодня вытурили из художественной школы ![]() ![]() ![]() во дибилы ![]() |
Автор: | lenustya [ 21 фев 2012, 13:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мешаем здоровым детям заниматься. Мы ведь отстаем от них, а они якобы на нас смотрят( думают что мы ленимся) и тоже ленятся. И преподаватель бедная с нами умаялась. Вобщем вежливо попросили больше не приходить. Вас говорит не имели право вообще брать. Ага....щщасс, где написано, что инвалидам вход воспрещен!!! Добавлено спустя 4 минуты 3 секунды: илья09 писал(а): не расстраивайтесь Спасибо, постараюсь.Все равно приятного мало. Сейчас нашла занятия Арт-терапии с психологом на дому. 550р. Пытаюсь дозвониться. В других местах куда надо возить на такие занятия ценник от 400- 1000 р одно занятие.Проводят занятия с красками и песочная терапия |
Автор: | AngelLinka [ 21 фев 2012, 13:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustyaжаль.....а вы куда ходили?.....мне в доме пионеров (черемуховая) очень нравилась Ольга Ивановна...он по шитью...раньше к ней ходили...очень терпеливая и понимающая педагог.... И еще на ритмику в том году ходили туда же....моя - ну очень вялая....педагог не помню ИО....тоже с ней терпеливо занимался....мы сами бросили ...пошли на каникулы, а потом уже и на Сафонова перевелись.... А я вот свою сейчас на пение...прям тоже не знаю....раньше вела себя идеально....а сейчас баловаться стала....ой, не знаю........на занятиях 2 девочки и мальчик 7 лет....ну такое ощущение, что они Арину старше на 2 года:( |
Автор: | мама Олега [ 21 фев 2012, 13:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): анализы на гомоцистеин и аминокислоты где сдавали и на какакие именно аминокислоты? |
Автор: | lenustya [ 21 фев 2012, 14:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Нам очень удобно было, художка в нашем доме. По субботам ходили. Куда то ездить далеко нам совсем не удобно ![]() |
Автор: | rune [ 21 фев 2012, 14:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Лена, это очень некрасивая история. Понимаю, что Вам не до того, чтобы воевать с кем-то, но я бы это так не оставила. Тут вовсю продвигаются идеи инклюзивного образования, а на деле больного ребенка выставили из кружка. |
Автор: | Mephala [ 21 фев 2012, 14:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune писал(а): lenustya Лена, это очень некрасивая история. Понимаю, что Вам не до того, чтобы воевать с кем-то, но я бы это так не оставила. Тут вовсю продвигаются идеи инклюзивного образования, а на деле больного ребенка выставили из кружка Я бы тоже этого так просто не оставила, у меня аж душа заболела за бедного ребенка. И вот что на самом деле делают, ведь в таком возрасте дети как губки все впитывают и плохое, и хорошее. Нет, чтобы как-то донести, что есть детишки, не совсем здоровые и им надо помогать и поддерживать. Так нет же, проще просто выкинуть из кружка. А потом поражаемся, и почему это у нас так люди негативно к инвалидам относятся, так вот оттуда все и идет. Извиняюсь, коряво написала, но прямо сижу расстроившись |
Автор: | lenustya [ 21 фев 2012, 15:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune Да, согласна. Но воевать с ними я не собираюсь, все равно ничего не добьешься.Раз они уже так настроены по отношению к нам. Что не делается все к лучшему, я считаю. Сейчас дозвонилась до занятий по Арт-терапии, пригласила преподавателя на дом.Она психолог. занятие стоит всего 500р.В пятницу придет, попробуем. Потом отпишусь о результатах. Добавлено спустя 1 минуту 49 секунд: Mephala Люди злые........на самом деле. ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 21 фев 2012, 22:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Mephala В коррекционный 183, старшая группа. Прививки все сделаны, но нет ни одной ревакцинации, хотя пора бы уже, но у нас медотвод от невролога. там каждый день занятия с логопедом-дефектологом групповые и индивидуальные. мы пока ходим только на индивидуальные. Сильно расторможены, не организованы, ну еще и к педагогу не привыкли. Хотя сегодня встретила Яра, идет по коридору за руку с логопедом, зареванный. Видимо сопротивлялся, возмущался ![]() тел. Альфа-Мед, где Попова 2678286 lenustya Не жалейте, что ушли, найдете что-то новое и более подходящее доче. Я с таким столкнулась, когда их в монтессори водила, были самые большие, высокие, а по развитию на 1-1,5. Тоже куча вопросов и пристального внимания, один педагог настоятельно нас не хотела в свою смену, культурно отказала, хорошо со вторым повезло. ну полтора года вытерпела косые взгляды, зато мелкую моторику хорошо подняли. TinkerBell Я вам очень благодарна! ![]() ![]() |
Автор: | Мари-На [ 21 фев 2012, 22:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Горькая история...По мне, так я бы увела ребенка от таких учителей...И детей, которым мы "мешаем". Не могу привыкнуть к косым взглядам. Впервые мы занимаемся "без них"... фитнесом на Чайке. Продержались уже год! Учительница(спасибо ей!) стоит на страже ![]() ![]() Я давно в теме...поняла, что заинтересовать можно ИСКЛЮЧИТЕЛЬНО рублем. Тогда и улыбнутся, и приголубят...мы и в художку ходили во времена "тотального нашего аутизма..." тоже за деньги. Но там другая крайность случилась: прихожу как-то...дети ухохатываются над моим( 4-5 лет) ребенком, учительницы нет и в помине... Больше не повела! |
Автор: | илья09 [ 22 фев 2012, 16:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
а я седня ездила во влад выписку у выборовой подписывать.она мне ничего не подписала.предложила лечь в неврологию там полечиться и собрать консилиум для решения вопроса.Отправлять моего ребен в ркдб или нет |
Автор: | Туся2008 [ 22 фев 2012, 19:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
мама Олега Назначила генетик из ЦОМИД мочу на аминокислотный спектр 700р. примерно, кровь из вены на гомоцистеин в Юнилаб 1500р., чтобы исключить возможные патологии обмена которые могли возникнуть во время угрозы б и вычислить спектр аминокислот в организме, чтобы назначать более эффективные ноотропы и аминокислоты. |
Автор: | lenustya [ 22 фев 2012, 19:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Спасибо, девочки! За поддержку. Ничего,мы сильные, переживем и это. ![]() илья09 Даже так...!!? ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 22 фев 2012, 19:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А что такое ркдб? |
Автор: | Mephala [ 22 фев 2012, 20:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): А что такое ркдб? Российская детская клиническая больница, г. Москва |
Автор: | илья09 [ 22 фев 2012, 21:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Даже так...!!? А у другого врача можно подписать? нет нельзя ![]() ![]() |
Автор: | lenustya [ 22 фев 2012, 21:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 Ну вот, что за человек эта Выборова. ![]() |
Автор: | илья09 [ 22 фев 2012, 21:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Ну вот, что за человек эта Выборова там же эпилептологический центр сократили.в одном делают ээг,а в другом сидит она и дальше за ней ещё два врача.видимо хотела ,что бы ей на лапу дали. |
Автор: | rune [ 22 фев 2012, 21:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 Очень жаль. За свои деньги в РДКБ будет очень дорого. Вы связывались с отделением их? Они настаивают на лечении по квоте? Сейчас же вроде новый закон должен действовать, может можно как-то обойтись без направления крайздрава? Как вариант еще можно на Солнцево выйти, там очень хорошая больница по части эпи. С другой стороны, если уверены, что нужно ехать в Москву, можно и полежать в нашей дурацкой неврологии. Может и согласятся они с тем, что нужно вам направление дать. Поговорите с Михеевым. Он тот еще "душка", но может получится его убедить Вам помочь. Вот только времени все это займет немало. Запасайтесь терпением. |
Автор: | илья09 [ 22 фев 2012, 21:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune писал(а): илья09 Очень жаль. За свои деньги в РДКБ будет очень дорого. Вы связывались с отделением их? Они настаивают на лечении по квоте? Сейчас же вроде новый закон должен действовать, может можно как-то обойтись без направления крайздрава? Как вариант еще можно на Солнцево выйти, там очень хорошая больница по части эпи. С другой стороны, если уверены, что нужно ехать в Москву, можно и полежать в нашей дурацкой неврологии. Может и согласятся они с тем, что нужно вам направление дать. Поговорите с Михеевым. Он тот еще "душка", но может получится его убедить Вам помочь. Вот только времени все это займет немало. Запасайтесь терпением. Вы же по-мойму лежали там? напишите мне в личку че по деньгам выходит.в нашей дурацкой неврологии лежать не хочу,как слышу её название,аж в дипрессию в падаю.мне хватает того ,что я там летом с ребенком лежу,а потом в себя ешё целый год прихожу.да моя мама звонила Ильиной и мы ей туда уже мрт отправили.Но она будет смотреть мрт когда выписка будет. Добавлено спустя 53 секунды: а михайличенко сказала,что нам в Солнцево не нужно. |
Автор: | Анталия [ 22 фев 2012, 22:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Felian Молодой человек,тут о маленьких детках речь,но можете поделиться своим опытом |
Автор: | rune [ 22 фев 2012, 22:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): Вы же по-мойму лежали там? напишите мне в личку че по деньгам выходит Мы по квоте лежали. Деньги тратили только на небольшие подношения врачам (ну куда от этого) и на генетические анализы. Мы ехали туда исключительно ради диагностики. Насчет Солнцево, может врачу видней, конечно... Но я общаюсь с семьями, которые там бывали, и по отзывам понимаю, что там получше, чем в РДКБ. |
Автор: | Фея Ника [ 23 фев 2012, 07:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): а я седня ездила во влад выписку у выборовой подписывать. А выписка для чего нужна? Для продления инвалидности? |
Автор: | илья09 [ 23 фев 2012, 10:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника писал(а): илья09 писал(а): а я седня ездила во влад выписку у выборовой подписывать. А выписка для чего нужна? Для продления инвалидности? злата,выписка нужна для того,что бы её посмотрела выборова и подписала. после этого подписывает крайздрав и отсылает в рдкб. |
Автор: | Туся2008 [ 23 фев 2012, 10:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ну, вот, мы с соплями сели дома. В саду 3 дня продержались. |
Автор: | Say CHEESE [ 23 фев 2012, 11:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 ![]() |
Автор: | Фея Ника [ 23 фев 2012, 15:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): злата,выписка нужна для того,что бы её посмотрела выборова и подписала. после этого подписывает крайздрав и отсылает в рдкб. Аааа..теперь поняла. Слушай, ну полежи ты пару недель в неврологии нашей...ради РДКБ потерпи....Стисни зубы и терпи - впереди жизнь длинная, мало ли ещё какие испытания предстоят. ![]() Добавлено спустя 1 минуту 22 секунды: илья09 писал(а): там же эпилептологический центр сократили Чего это они...хороший же центр был..нужный... ![]() Добавлено спустя 3 минуты 5 секунд: rune писал(а): Поговорите с Михеевым. Он тот еще "душка", но может получится его убедить Вам помочь. Девочки, вы меня извините, но Михеев не такой уж и страшный мэн! ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 23 фев 2012, 17:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника писал(а): Аааа..теперь поняла. Слушай, ну полежи ты пару недель в неврологии нашей...ради РДКБ потерпи....Стисни зубы и терпи - впереди жизнь длинная, мало ли ещё какие испытания предстоят. а что там делать пару недель?мы когда летом лежали нас михеев продержал там 4 дня и все. сказал, че вам здесь делать.нам ничего нельзя кроме лекарств. а в прошлом году когда возила выписку выборовой она сразу подписала.но крайздрав видимо так ничего и неотослал.у меня муж сейчас в рейсе и придет только в мае. кстати,по поводу руки! я вчера прошла мрт и снимки были готовы уже через час.врач по мрт поставил заключение " мр признаки локального тендиноза сухожилия плечелучевой мышцы на уровне шиловидного отростка лучевой кости."я лекарство и компрессы делют но ничего не помогает. в марте скорей всего будут операцию делать. а там нельзя ничего тяжелого подымать. а сын весит 16кг.2 недели вообще нельзя ничего делать. |
Автор: | poli-kiri [ 23 фев 2012, 19:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы только выписались из неврологии. Условия сносные, но мне уже давно на все подобное наплевать, к тому же бабушка лежала )))) Михеев и правда не всегда корректен, но на это можно закрыть глаза, так как врач он хороший. В Солнцево мы лежали лет 8 назад, когда эта больница еще была в старом здании - на Можайском шоссе. Отличные врачи. |
Автор: | Туся2008 [ 23 фев 2012, 21:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
TinkerBell Ну да, до обеда. Один раз привела на завтрак, мои парни были в шоке от еды (каша, какао и батон с маслом), ничего не стали. Дома тоже каша на завтрак, но не такая, хлеб любят зерновой с сухофруктами, хрустики, сок. Ну в общем, прибалованные ![]() ![]() Почитала я про добавки и решила своим на постояной основе давать йодомарин, оливковое масло и рыбий жир. Правда я в свое время когда пила его стала поправляться. а мы и так верхняя граница нормы для возраста и по весу и по росту. Вот не переборщить бы и мозги хочется питать. Девочки, я тут писала что своим Депакин с медом даю, так вот я у Михайличенко уточнила про это, она сказала, что лучше не надо так, а то при длительном приеме не понятно будет от чего аллергия. Все таки с пюре или йогуртом надо, просто не всю пачку сразу, я на два захода делю. |
Автор: | илья09 [ 23 фев 2012, 21:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): Мы только выписались из неврологии как там сейчас в отделении стало после ремонта? мы как обычно летом будем. но в этот раз я уже точно попаду в люкс! жалко мне сына в бесплатную палату ложить.когда другие дети не спят,он спит или наоборот.Да ещё окно нормально не откроешь и не закроешь. Добавлено спустя 4 минуты 32 секунды: Туся2008 писал(а): Все таки с пюре или йогуртом надо, просто не всю пачку сразу, я на два захода делю. я вечером своему когда даю полтора пакетика то у меня получается чайных ложек 4 или даже 5.А мед он аллергичный продукт и депакин такой же.у сына вообще такие сильные высыпания на ногах аж коркой. тем более в инструкции написало давать с йогуртом,пюре или кашей. главное,что бы еда была комн темпер |
Автор: | Фея Ника [ 24 фев 2012, 08:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): а что там делать пару недель? Мы там лежали 2,5 недели..если точнее. Госпитализация нужна была для установления инвалидности. |
Автор: | илья09 [ 24 фев 2012, 09:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника писал(а): илья09 писал(а): а что там делать пару недель? Мы там лежали 2,5 недели..если точнее. Госпитализация нужна была для установления инвалидности. мы тоже там лежали для установки инвалидности. ну,вы там ,наверное, делали какие-нить процедуры.а нам ничего НЕЛЬЗЯ! можно только пить лекарство и обследование пройти и всё. и что нам там делать 2 недели. в потолок смотреть? ждать когда ещё раз меня обворуют. |
Автор: | ezerex [ 24 фев 2012, 11:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, дорогие, расскажите как у ваших деток проходил первый приступ и как вы догадались, что это ЭПИ? Моему мальчику 1 год и 1 месяц. 3 дня назад произошло что-то непонятное, похожее на приступ, началось с судороги в ноге, затем закатился как при истерике, но плакать не мог как-будто дыхательная судорога, затем обмяк и только через несколько минут начал сильно плакать. Напугалась ужасно, не могу даже восстановить хронологию событий. Но перед этим он залез под компьютерный стол и нажимал на кнопку звука на колонке и тут же под столом весь покраснел, мы подумали его током ударило, но не обнаружили чем. Записались на ЭЭГ, хотим выяснить, что это было. Дорогие,подскажите, как у вас это начиналось. |
Автор: | poli-kiri [ 24 фев 2012, 14:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ezerex у всех по-разному, нет двух одинаковых приступов. |
Автор: | Mephala [ 24 фев 2012, 15:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ezerex У всех по-разному начинается, уна вообще, он просто лег и у него глаза слегка закатились, длилось несколько секунд. Но вы заранее не расстраивайтесь, причин может быть очень много. Если вы из Владивостока, то сходите лучше сразу в Неврон, денег стоит много, но врачи очень хорошие |
Автор: | илья09 [ 24 фев 2012, 15:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Mephala писал(а): лучше сразу в Неврон, денег стоит много, но врачи очень хорошие _________________ у всех приступы по разному. да в Невроне опытные врачи работают ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 24 фев 2012, 16:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ezerex И дневная ЭЭГ может ничего не показать, как у моего ребенка несколько раз, а эпилепсия есть. (( |
Автор: | ezerex [ 25 фев 2012, 12:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Cпасибо!!! Мы записались на прием к Выборовой и ЭЭГ в Городской больнице будем делать с 22 до 1 ночи, когда он особенно плохо спит. Добавлено спустя 1 минуту 14 секунд: Девочки, а у ваших деток были еще какие-нибудь признаки нездоровья, кроме приступов. Или все нормально, а потом приступ? |
Автор: | Polyalapusya [ 27 фев 2012, 20:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Здравствуйте девочки. Меня зовут Наталья, а младшую дочь Полина. Мне 43 года, а моей девочке 3 года 7 мес. Живем в Арсеньеве.Перечитала всю вашу переписку от начала до конца. Узнала для себя очень много полезной информации. Хочу с вами поделиться своим опытом. Принимайте в свои ряды. У моей девочки тоже эпилепсия. |
Автор: | Polyalapusya [ 27 фев 2012, 20:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я до года и не знала, что у моего ребенка эпилепсия. Думала, просто спокойная, задумчивая девочка. Раньше жила в Спасске. Невролог сама была в декретном отпуске. Платно вызвали, она поставила диагноз ПП ЦНС. Сказала, массаж поделаете, на мяче позанимаетесь, танаканчик с глицином попьете и все. Впопыхах забыла медотвод от прививок написать. А нам в полгода сделали АКДС и приступ случился, правда потом я поняла, что это был приступ. С тех пор и мучаемся. |
Автор: | goldfish [ 28 фев 2012, 13:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, здравствуйте! Пожалуйста, напишите где найти Михайличенко. Ни с того ни с сего 2 раза переставали дышать, нам сейчас 3 мес. Когда случился второй приступ, вызвали скорую, теперь лежим на 1 речке в неврологии. Очень надеюсь на вашу помощь. Спасибо! |
Автор: | rune [ 28 фев 2012, 14:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
goldfish в Невроне 245-6338 |
Автор: | Polyalapusya [ 28 фев 2012, 16:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, кто-то из вас пытался отправить кровь из вены на генетический анализ в Москву? Получилось? Нашли выход? |
Автор: | илья09 [ 28 фев 2012, 17:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
goldfish писал(а): теперь лежим на 1 речке в неврологии. кстати,неврон где находиться Михайличенко находиться на хабаровской,17 это почти рядом с детской больницой на 1 речке |
Автор: | goldfish [ 28 фев 2012, 18:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, большое спасибо!!! Очень верю, что там нам помогут:) |
Автор: | Polyalapusya [ 28 фев 2012, 19:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, здравствуйте! Что-то никто не хочет со мной общаться. А я надеялась, что нашла товарищей по несчастью. Может ответите, кто наблюдается у Гуляевой С. Е. Или Овчинниковой А. А.? Поделитесь впечатлениями. Заранее спасибо. |
Автор: | илья09 [ 28 фев 2012, 21:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Привет,привет Вам ![]() ![]() ![]() Вот и я так же незнала,что у моего ребенка проблемы,а врачи были обязаны повторное узи головного мозга сделать.Но не сделали,а отправили в 3 мес на АКДС.Эта была первая прививка,а вторая в 5мес.Вот после неё всё и начилось ![]() Добавлено спустя 2 минуты 3 секунды: Кстати,50% наблюдаются у Михайличенко. Добавлено спустя 32 минуты 30 секунд: Polyalapusya http://www.labnbo.narod.ru/spectrometer.html про кровь вот здесь почитайте,пожалйста! |
Автор: | Туся2008 [ 28 фев 2012, 22:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Здравствуйте! У меня у одного ре диагноз эпилептическая когнитивная дезинтеграция (почти эпи, видимо), ЗПРР, ОНР. Пьем депакин хроно, сейчас наблюдаемся у Михайличенко в Невроне, проглядела нам все это Выборова. Приступов как таковых не было, но зависания наверное все таки присутствовали, просто по неопытности не обратила на это должного внимания, на ночном ээг высокая параксизмальная активность. Анализы, на которые нас посылала генетик из ЦОМИД делала здесь(моча, кровь из вены). Про врачей таких не слышала, фамилии не знакомые. откуда они? |
Автор: | Известная Кобра [ 28 фев 2012, 22:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): проглядела нам все это Выборова Ведущий эпилептолог края, следите за речью!. |
Автор: | Mephala [ 28 фев 2012, 23:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): но зависания наверное все таки присутствовали, просто по неопытности не обратила на это должного внимания, А расскажите, пожалуйста, как вообще эти зависания выглядят. |
Автор: | rune [ 29 фев 2012, 09:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): Девочки, кто-то из вас пытался отправить кровь из вены на генетический анализ в Москву? Получилось? Нашли выход? Я отправляла кровь на промокашке в Москву на Каширку заказным письмом, проблем не было. Нужно связаться с лабораторией, узнать, в каком виде нужна кровь для анализа. Гуляева и Овчинникова вроде считаются сильно крутыми неврологами. У меня об обеих мнение не высокое (видимо, предвзятое). Добавлено спустя 7 минут 57 секунд: Rain Belt писал(а): Туся2008 писал(а): проглядела нам все это Выборова Ведущий эпилептолог края, следите за речью!. Лен, да мне иногда кажется, что заключение по ЭЭГ - как гадание на кофейной гуще. Кто-то одно видит, кто-то другое. "Проглядеть" какие-то нетипичные приступы может любой врач. Тут важно, чтобы родители бдили - если что-то беспокоит, нужно обследовать ребенка, а не ждать, что само все пройдет. Если есть сомнения, показывать не одному врачу, а разным. И самим уже делать выводы на основе мнения разных врачей. |
Автор: | Туся2008 [ 29 фев 2012, 17:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Слежу за каждым своим словом сейчас! Жизнь научила. А насчет Выборовой, мы ей как пациенты не приглянулись, видно, хотя моей знакомой она очень тяжелых ребят подняла. А зла на нее даже больше не за то, что она просмотрела, а то что, когда нет прогресса и каждые полгода водишь детей (платно заметьте и полчаса ждешь под дверью при этом), и пичкаешь их ноотропами и НЕОДНОКРАТНО спрашиваешь врача про дополнительные обследования и что еще можно сделать, чтобы что-то сдвинулось ответ один: лекарства и занятия. И все-таки ведущий эпилептолог должен был хоть что то слышать про клиники, занимающиеся лечением и реабилитацией детской неврологии, я имею в виду Реацентр. Мне было сказано дословно: ничего не знаю про эту клинику, делайте что хотите. И слова не было сказано, про то, можно нам или нет, есть ли противопоказания. И думаю, что пациент должен доверять своему врачу. Беготня по специалистам тоже не радует, ну что сходила к 3 неврологам, показала своих детей, услышала три разных мнения и сама сделала выбор на свой страх и риск, так сказать по интуиции, кто показался более грамотным и неравнодушным, что ли. У любого процесса есть причина и следствие, и задача врача в первую очередь найти причину болезни. Нам Выборова искать причину не стала, уж почему, не знаю. Михайличенко заставила обследовать с ног до головы, ну вот вроде и докопались до истины. Ну а про ошибки при чтении ээг я просто молчу, это безграмотность и безответственность врачей. А это страшно. ![]() Добавлено спустя 14 минут 33 секунды: Mephala да и не поймешь сходу, что это что-то патологическое. ре сидит, задумается, застынет, смотрит в одну точку, рот может приоткрыт быть , слюнки подтекать. Завис одним словом, не на что не реагирует несколько секунд, потом очнется, откликнется. тут сложно, не специалисты разобраться, мне кажется что нечно подобное и в норме может быть, может же ре задуматься. |
Автор: | Polyalapusya [ 29 фев 2012, 20:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Спасибо, Танечка, что ответили. Я даже запрыгала от радости. Я вообще в этом деле новичок, пока сориентируюсь, как писать, как цитаты вставлять, полдня проходит. Огромное спасибо за ссылку. Добавлено спустя 14 минут 5 секунд: Спасибо, Танечка, что ответили. Я даже запрыгала от радости. Я вообще в этом деле новичок, пока сориентируюсь, как писать, как цитаты вставлять, полдня проходит. Огромное спасибо за ссылку. Добавлено спустя 28 минут 54 секунды: Гуляева Серафима Ефимовна- зав.кафедрой неврологии и нейрохирургии ВГМУ, ПРОФЕССОР, д.м.н. Работает в ГКБ 1, клиника нервных болезней, там же прием ведет на втором этаже. Овчинникова Анна Александровна-профессор, зав.курсом детской неврологии и мед.генетики, еще в Невроне работает. Мы были с ребенком у них на приеме. Позже опишу свои впечатления. |
Автор: | Vezza [ 29 фев 2012, 21:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
. |
Автор: | Анталия [ 29 фев 2012, 21:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): Туся2008 писал(а): проглядела нам все это Выборова Ведущий эпилептолог края, следите за речью!. Ленчик ну и фиг что ведущая,не заступайся,она всё равно не читает наш форум :) |
Автор: | Известная Кобра [ 29 фев 2012, 21:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия Девчонки, вы че? ![]() ![]() Конечно, не читает, нафиг ей квалификацию повышать, нидайбог! |
Автор: | Туся2008 [ 29 фев 2012, 22:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt ![]() Завтра у нас вторая попытка в сад пойти, посмотрим сколько продержимся ![]() |
Автор: | Анталия [ 29 фев 2012, 22:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Эх если бы не эти правила форума,я бы эту больницу уже бы давно пи пи пи и всех врачей которых уже давно пора снять от туда |
Автор: | Известная Кобра [ 29 фев 2012, 22:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия Наши дети, кроме нас никому не нужны.. У кого-то дети умирают, а этих врачей премии лишили... равнозначно, ага. |
Автор: | Анталия [ 29 фев 2012, 22:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А Леонидовна вообще дама не понятная, что сидит,только штаны протирает. Интересно она работает еще. Кстати лучше сразу идти к Наталье Владимировне, она хотя бы до истину копается,пускай и такой не приятной. Вот на первой речке должны хотя бы обследовать,а не назначать пантокальцин который нам нельзя. И меньше проблем было бы у ребенка Добавлено спустя 8 минут 27 секунд: Rain Belt Ленчик наши детки действительно не кому не нужны, все сторонятся, вот убивает порой, куда не пойдешь на занятия к дефектологу , ребенка посмотрят,деньги возьмут и откажут в занятиях, и так все. Как тяжело найти для занятий человечка,пока с психологом занимается,мелкую моторику развивают |
Автор: | Известная Кобра [ 29 фев 2012, 22:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия Мне дефектолога Волкову хвалили из детсада на Нерчинской (лишь бы не переврать фамилию с моей девичьей памятью). |
Автор: | Туся2008 [ 01 мар 2012, 13:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия может можно на Монтессори походить с мелкой моторикой, там хорошо развивается все это. Мы за полтора года многому научились, да и обстановка там вроде подходящая, а если еще и к педагогом повезет, тогда вообще хорошо. Мы с Наташей занимались, человек к нам с большим пониманием отнесся. Это на Народном проспекте. Моим очень нравится в саду, даже и позанимались сегодня с логопедом неплохо. |
Автор: | Polyalapusya [ 01 мар 2012, 13:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, здравствуйте. Я еще не волшебник, а только учусь писать, так что, если что, не обессудьте. Вы общаетесь с 2009 года, почти все друг про друга знаете, а я новичок, разрешите мне все с начала рассказать. До года я никак не могла понять, что с моим ребенком происходит. Почему игрушки сама в руки не берет, не тянется к ним, а вытянет ручки и смотрит на них. Почему не переворачивается, не садиться, на корточки не встает и ножки тоже. Но с эмоциями и с речью было все нормально до прививки в 6 мес. Думала, ребенок поздний, немного задерживается в развитии. А педиатр постоянно твердила-хорашая мама, хороший малыш. До тех пор, пока у меня на фоне всех переживаний и недосыпа депрессия не случилась. Я сорвалась на нее. Тогда она сказала-Вы, что сами не видите, какой у вас ребенок? А какой? Повезла в 8 мес. в Арсеньев к неврологу, сказали, что она сильный доктор. Она посмотрела и поставила ДЦП? Думаю, не может быть! Это же паралич, а у нас ножки и ручки хорошо двигаются. Это потом я узнала, что разные формы ДЦП бывают. |
Автор: | Фея Ника [ 01 мар 2012, 15:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): Она посмотрела и поставила ДЦП? Думаю, не может быть! Это же паралич, а у нас ножки и ручки хорошо двигаются. Это потом я узнала, что разные формы ДЦП бывают. Вам сюда! Развиваем ДЦПешек вместе Добавлено спустя 3 минуты 45 секунд: Polyalapusya писал(а): а у нас ножки и ручки хорошо двигаются. Я не поняла, выше вы написали что ваш ребёнок на ножки не встает, игрушки в ручки не берет... и тут же пишите, что конечности хорошо двигаются.... |
Автор: | илья09 [ 01 мар 2012, 18:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия писал(а): Леонидовна вообще дама не понятная, что сидит,только штаны протирает. Интересно она работает еще. Кстати лучше сразу идти к Наталье Владимировне, она хотя бы до истину копается,пускай и такой не приятной. да марина леонидовна ещё работает. и с ней в кабинете ещё какая-то врачиха |
Автор: | Анталия [ 01 мар 2012, 19:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Наталья ответьте на личное сообщение в личке |
Автор: | lenustya [ 01 мар 2012, 21:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Расскажите как лечили свою девочку,какие обследования проходили, какие препараты принимали? Как она сейчас себя чувствует? |
Автор: | Tsoy [ 01 мар 2012, 23:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Здравствуйте, мамочки!!!! Хочу поделиться своим опытом лечения сына у наших неврологов. Ему 5 лет, с рождения - эпилепсия - синдром Веста, резистентная форма. Первой была Выборова - полное безразличие к ребенку, прописала депакин и до свидания, а дальше - что хотите, то и делайте и не важно что ребенку лучше не становится... Дальше много ездили - Сингапур, Германия, Китай... В Германии нас хорошо обследовали, перепробовали все антиконвульсанты и вживили Стимулятор Вагусного Нерва (VNS) и отправили нас домой. Но дома с этим Стимулятором не знаком ни один врач(((((( Чтобы Стимулятор работал его надо программировать и во всех нормальных клиниках Европы и Москвы и Сн-Пет есть специалист и оборудование для этого, но только не у нас((((((((( Ок.... Мы купили программатор и обратились с ним к Михайличенко (Неврон). Эта врач с энтузиазмом "взялась" за нас. Она с первых дней стала говорить нам что наша эпилепсия поддается хирургическому лечению и что надо с этим обратиться к хорошим нейрохирургам (плавно подводя нас к Корее). А пока мы не надумали, Михайличенко прописала нам горомонотерапию (Синактен-Депо), которая сократила количество приступов и улучшила ЭЭГ. И вот тут пошли нестыковки((((((( На ЭЭГ Михайличенко увидела два явных очага, которые надо срочно прооперировать. Обратились в Корею, в клинику Северанс (с этой клиникой у Неврона договор). Корея выставила счет на предоперационное обследование - 20000 дол., и сама операция - 50000 дол. Суммы явно большие, чем в Германии. Но так уж повернулось, что мы встретили соседей, которые только что вернулись из Кореи, где тоже обследовали неврологию у ребенка. Им обследование обошлось в 7000 дол. Хм-м, подумали мы. Михайличенко нас заверила, что у нас такая большая сумма из-за ПРЕДОПЕРАЦИОННОГО обследования. Спросили у друга нашего знакомого, у Пака Олега Игоревича (Приморский нейрохирург) в самом ли деле предоперационное обследование стоит в три раза дороже? НЕТ, ответил он!!!!! Тогда мы вышли напрямую на Северанс, где нам сказали что вы к нам обратились через Неврон, вот и приезжайте с ним. Но менеджер корейской фирмы-посредника, знакомая Пака, сказала, что все это очень странно и такая сумма слишком велика для обследования. За эти деньги можно операцию сделать.... Мы плюнули на Неврон и Михайличенко и сделали ЭЭГ у Поповой Сюзанны Викторовны. Результат нас ошеломил - говорить об очагах в нашем случае не корректно, так как весь мозг в жутком возбуждении и такое не оперируется. Она конечно не хирург, но это именно то что говорили нам немцы. В воскресенье летим в Москву к Айвазяну, послушаем еще его, да может Стимулятор подключим. А про Михайличенко - делайте выводы сами и не связывайтесь с ней ни за какии коврижки. |
Автор: | poli-kiri [ 02 мар 2012, 08:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Tsoy А с развитием как? |
Автор: | илья09 [ 02 мар 2012, 09:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Tsoy и вот к кому теперь нам обращаться? мы наблюдаемся у михайличенко. у нас тоже синдром веста. Но она нам про корею даже вообще ничего не говорила. только направила нас к мухину,и то сказала что специально к нему лететь не надо.Но мы по своей доброй воле туда полетим. сказала ,что было бы хорошо нам полечить в рдкб.кроме депакина больше пока ничего не назначала. в планах у ней нам давать синактен и сабрил. но второй она не спешит нам давать потому что мы очень хороши для него.у пака мы тоже были и он нам все необходимые результаты в карту записал. сказал,что нам операция не нужна. |
Автор: | poli-kiri [ 02 мар 2012, 09:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я вообще удивлена. что при Весте может быть показана какая-то операция )) Не та форма, чтобы лечить хирургически. |
Автор: | Туся2008 [ 02 мар 2012, 09:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Tsoy Ну вы однозначно показались Михайличенко состоятельными клиентами ![]() ![]() Про Попову согласна, супер диагност ![]() |
Автор: | илья09 [ 02 мар 2012, 09:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): Про Попову согласна, супер диагност а она где принимает? |
Автор: | Treya [ 02 мар 2012, 09:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 альфа мед, на БАМе |
Автор: | Светланkа [ 02 мар 2012, 09:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, Альфа мед сейчас на Бестужева 23, Попова там. Были у них позавчера. Тел. 2678286 |
Автор: | AngelLinka [ 02 мар 2012, 10:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ой, девочки, прочитала и за голову теперь хватаюсь........... В невроне к депакину нам назначили топомакс...уже такое лечение было 3 года назад.....я смотрю, что хуже.....ребенок постоянно "по кайфом", ручки опять трястись начинают, голова совсем перестала думать.... На ЭЭГ не проходит эпиактивноть.... Может, действительно, ЭЭГ делать в разных местах, и наблюдаться у разных врачей..... Девочки, а напомните с 1-й речки врача....она ЭЭГ делает? Ирина Николаевна? Попробую еще к ней обратиться..... На МРТ.. да...есть порог...но как нам сказали, что с таким небольшим отклонением, эпи в единичных случаях.... Добавлено спустя 1 минуту 48 секунд: Интересно, а когда Мухин к нам прилетает? |
Автор: | Фея Ника [ 02 мар 2012, 10:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Прочла я всё вышесказанное.... и так с утра плохое настроение...а тут вообще..... хоть ложись и помирай! ![]() |
Автор: | Ришек [ 02 мар 2012, 10:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Всем здравствуйте! Так уж получилось, что впервые пишу в темке, диагноз у моей дочки уже 3 года, ей 10 лет. Можно долго описывать всё, что мы прошли за эти три года, но, я расскажуо последнем нашем опыте обращения в Корею. Наблюаемся мы у Михайличенко, много о ней тут разного сказано. Я для себя вывод сделала исходя из личного опыта и сбора инфо по специалистам в нашем крае - более оптимального варианта для нас не шашла - остановились на Михайличенко. Когда все-таки решили сделать все, что возможно, чтобы максимально точно определить диагноз и соответсвенно тактику лечения - выбрали Корею, хотя и к Мухину я записывалась. Опять же после сбора инфо поняла, что Россия настолько отстала в оборудовании, что даже суперспец в нашей великой стране без продвинутого оборудования мало что может сделать. Так что поехали мы в Северанс. Отправляла дочку с бабушкой, т.к. младшей 1 годик. Долго изучала тему про медицину в Корее здесь, Наталья Владимировна дала контакты переводчика. Изначально рассчитывали на сумму обследования ( а цель была именно диагностика) 3-4 тыс долларов. После долгих переговоров нам обозначили сумму в 6 тыс. Я была в шоке. После детализации выяснилось, что они нас хотят положить в стационар на обследование, а пребывание в клинике каждый день очень дорого. Я была в отчаянии, т.к. просто не было таких денег. Уже было решили ехать в Москву. Как я после перерыва в два месяца опять связалась с переводчиком и подробно описала, что нам не нужен стационар, что мы и в гостинице поживем, а в клинику будем ходить каждый день. И не понятно почему - они согласились, и сумма стала около 4 тыс. - по факту уже.Мои соображения - переводчики на проценте и чем больше сумма, тем больше они зарабатывают. В завершении хочу скаать, что не пожалела, что дочка обследовалась и в Корее, диагоноз у нас подтвердился полностью, лечение выбрано было правильное - то,которое было назначено Михайличенко. О том, что Наталья Владимировна зарабатывает на пациентах, отправляя их в Корею, - сомневаюсь. Во всяком случае, я этой закономерности не отследила |
Автор: | AngelLinka [ 02 мар 2012, 10:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Никау меня паника....я все прочитала и дергаться стала........ну одно и то же у нас.....депакин, сукселеп, топомакс, ламиктал.....все....другого я больше не услышала...... Марина Леонидовна, показалась мне недалекой.....не в обиду..... Выборова, постоянно в суете и занятой....ходили на очередной прием как в первый раз..... Михайлиниченко, вроде понравилась, но за год никаких прогрессов, пока хуже... В Диагностическом Мокрецова - врач эпилептолог тоже ничего нового... Запомнилась мне Ирина Николаевна по ЭЭГ....но у нее не наблюдались....только ЭЭГ делали... Мы никуда не ездили.....нам ничего кроме таблеток не рекомендовали.....Не знаю....В неврологию давно не ложимся.....там же кроме ЭЭГ ничего не делают... Мухин тоже.....даже если мы попадем на прием, ну что он скажет за один раз, там более при таком объеме пациентов.....тут постоянный контроль нужен.....я читала как это делают в развитых странах.....и грустно стало.... Добавлено спустя 11 минут 31 секунду: Спасибо за телефон Все записалась к Поповой на 11-е, может, что нового услышу:)))) |
Автор: | илья09 [ 02 мар 2012, 11:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Интересно, а когда Мухин к нам прилетает? _________________ Девочки,Мухина не ждите! Он сейчас уходит в отпуск,а потом ложится в больницу.Прием начинается после 10 июля в москве.Но там уже столько народу! мама дорогая.У него большие проблемы со здоровьем.Это достовернные данные! |
Автор: | rune [ 02 мар 2012, 14:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Девочки, а напомните с 1-й речки врача....она ЭЭГ делает? Ирина Николаевна? Попробую еще к ней обратиться..... Ирина Николаевна Акуленко 2-455-568 |
Автор: | AngelLinka [ 02 мар 2012, 17:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
runeспасибо...я в панике:)))посмотрим что ЭЭГ на Бестужева покажет |
Автор: | Известная Кобра [ 02 мар 2012, 17:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Tsoy Мда.... нет слов. ((((( |
Автор: | Туся2008 [ 02 мар 2012, 18:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А вообще, как часто надо делать ээг сна для контроля активности и в динамике. что-то не хочется мне полгода ждать, хочу через 3 меясца приема депакина сделать, есть ли динамика? И имеет смысл делать ночью, может дневной сон покажет? Добавлено спустя 2 минуты 17 секунд: Ришек Какие обследования вам делали в Корее, можно подробнее ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 02 мар 2012, 19:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да! Прочитала все вышенаписанное и в ступоре. Только определилась, что будем у Михайличенко наблюдаться и вот думай теперь. Фея Ника - дело в том, что когда ребенок в горизонтальном положении лежит, то бежит ногами так, что если бы стояла, то не догнали бы. А игрушки сама не брала, потому что зрение плохое. Нас направили в ЦОМиД на обследование и в год невролог нам поставила Дs- ДЦП. Симптоматическая миоклонус эпилепсия с очагом в лобно-центральных областях с частыми приступами. А я и не замечала, что у моего ребенка приступы. Тоже были замирания. Отведет взгляд в сторону и все. Я считала, что доча просто спокойная. Она вообще не плакала. Ночами плохо спала, неспокойно, но я думала, что животик болит. Для меня эпилепсия была это, когда упал на пол и пена изо рта, такое я видела. Это сейчас я знаю, что эпилепсий 40 видов. Правда невролог из ЦОМиД сказала,что ставит ДЦП, чтобы нам дали инвалидность для дальнейшего лечения ребенка. Но на самом деле что-то другое, генетическое. А мне бы тогда спросить, как дальше обследоваться и где? Но я была в шоке от всего услышанного. Да,еще когда окулист поставила Дs частичная атрофия зрительных нервов и сказала, что ребенок практически слепой. Это добило совсем. Мы с мужем всю дорогу из Вл-ка в Спасск молчали, и только дома начали реветь. К сожалению вынуждена прерваться, ребенок проснулся. Всем спасибо за общение и удачи. |
Автор: | ninardi [ 02 мар 2012, 19:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya, у нас тоже атрофия зрительного нерва, но насчет слепой, по-моему, врач преувеличила. Видим плохо - да, очки не помогут видеть лучше, но не слепая. Кстати, Ваш глазной диагноз - тоже основание для получения инвалидности. Мы по глазам наблюдаемся в Хабаровске - нашим специалистам до них далеко. По инвалидности операции там бесплатные. А про Михайличенко... я бы все равно посоветовала идти именно к ней. Мы долго лечились у Выборовой, перепробовали все ПЭП, а потом пошли по второму кругу...И вот когда я поняла, что за 4 года эффекта - ноль, пошли к Михайличенко. Она на первом же приеме втрое (!!!) сократила нам дозу ПЭП и ,не знаю, как это объяснить, но 1 марта мы были у Поповой (на ЭЭГ) и она сказала, что наконец-то ушла эпиактивность справа.... |
Автор: | lenustya [ 02 мар 2012, 19:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 Пока дневное ЭЭГ даёт плохие результаты, то ночное нет смысла делать, тоже будет плохой результат. Так нам Акуленко объяснила. Мы делаем ночной мониторинг один раз в год, а ЭЭГ каждые 3 месяца. От всего выше написанного впала в депрессию ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 02 мар 2012, 20:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Арине ночного никогда не делали....и не назначали....дневное всегда с очагами.... а на счет врачей.....надо все таки консультироваться постоянно и у других для сравнения....хотя мы и это уже проходили |
Автор: | lenustya [ 02 мар 2012, 20:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): хотя мы и это уже проходили В том то и дело...))) |
Автор: | Ришек [ 02 мар 2012, 20:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 Нам делали МРТ, аппарат там гораздо мощнее, 4 тесла, если я правильно помню, комплексные анализы, дополнительно на гормоны и обмен веществ, консультация профессора до и после обследования. Плюс у нас еще была проблема ночного энуреза, причину которой мы во Владивостоке ну никак не могли найти, в Корее уролог все подробно объяснил, проблемы сейчас нет. В результате профессор маме моей очень детально (3D) показал гм, где недоразвитие, где очаги,всё записано на диски, они у нас. У меня были сомнения по поводу качества нашенского оборудования, уж слишком там малюсенькие снимки (делали МРТ в ж\д больнице). Девочки,если кому надо инфо по Северанс - в Хендэ на 6 кажется этаже есть представительство, они устраивают по скайпу видеоконферецию с доктором, все можно предварительно обсудить. |
Автор: | lenustya [ 02 мар 2012, 20:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ришек писал(а): проблема ночного энуреза, причину которой мы во Владивостоке ну никак не могли найти, в Корее уролог все подробно объяснил, проблемы сейчас нет. Здесь можно по подробней? Как устранили? |
Автор: | Ришек [ 02 мар 2012, 20:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya говорила, что это из-за приступов - у нас они ночные... но я как-то взаимосвязи не видела. То есть могло не быть ночью приступов, а не держание было. А в Корее сделали УЗИ всей брюшной полости и выяснили, что переодически бывают запоры, соответсвенно, происходит давление на мочевой пузырь и вследствие этого - недержание. сейчас не кушает дочка после 7 часов, в рационе побольше клетчатки - чтобы не было запоров.проблемы нет уже 5 мес ттт Добавлено спустя 1 минуту 46 секунд: lenustya Дочка младшая нажала - начало сообщения: Анализы унас были и есть в норме - Михайличенко |
Автор: | lenustya [ 02 мар 2012, 20:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ришек У нас так же из за ночных приступов (их видно только на ночной ЭЭГ), недержание. Пол года пьем ламиктал, дневная ЭЭГ улучшилась и недержание уменьшилось. Хотя то же стараемся не есть и не пить на ночь. Всю ночь может спать и не чувствовать, что мокрая. Приходиться с ней спать... контролировать. |
Автор: | Ришек [ 02 мар 2012, 20:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
По поводу МРТ у нас в городе - нам сначала ( 3 года назад) Михайличенко вообще поставила идиопатическую форму, т.е. типа непонятного происхождения. Снимки такие маленькие, что она и не увидела изменений. Потом она сама нас направила в детскую больницу, не помню фамилию доктора, очень в годах, у нее муж еще тоже занимается неврологией,она потом еще пригласисла коллегу-эпилептолога и они увидели изменения в левой части.... а так по началу нас обнадежила Наталья Владимировна, что все вылечится и все будет ок.... Это я все к тому, что если бы я знала и понимала тогда, что необходима качественная диагностика - сразу бы попилила в Корею, не потеяли бы два года безуспешных попыток установления диагноза и подбора препарата. Мы сейчас на депакине уже второй год, только на нем ЭЭГ со значительными улучшениями и приступы сократились заметнее. Добавлено спустя 1 минуту 6 секунд: lenustya Ну вот у нас выяснилось, чо все-таки не из-за ночных приступов. я тоже ее ограничивала в питье... а оказалось, надо в еде ограничивать и следить за стулом |
Автор: | AngelLinka [ 02 мар 2012, 21:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
У нас тоже недержание ночное.......правая почка маленькая и сильно опущена.......когда после 7-ми не ест, не пьет - все нормально |
Автор: | Анталия [ 02 мар 2012, 22:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Какое Генетическое заболевание у вас подозревается? |
Автор: | Polyalapusya [ 03 мар 2012, 00:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия. Наташенька, здравствуйте. Никак не могу прочитать ваше личное сообщение. Дело в том, что у меня компьютера нет, старшей дочке оставила при переезде из Спасска в Арсеньев. Я пишу с телефона, а у него наверно возможности не ахти. Отвечаю на ваш вопрос Гуляева с Овчинниковой предположили у нас Синдром Ретта, но я перелопатила весь интернет по этому заболеванию, не подходит оно нам. Если только какая-то особенная мутация. А генетик Пронина предложила сдать на Вильсона-Коновалова, что-то с медью в крови не так. Возможно от приема препаратов, сказала она , возможно болезнь. |
Автор: | Polyalapusya [ 03 мар 2012, 13:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi. В том-то и дело. Мы были у этого окулиста на первом приеме, и она сказала, что ребенок слепой. А через 20 дней, когда легли в ЦОМиД, сказала, что видит. Когда я показала ей предыдущую запись, она сказала, что динамика улучшилась. Ну вот, как так можно. У нас с мужем чуть инфаркт не случился, надо же думать, как людям информацию преподносить. Позже мы тоже были в Хабаровске. Но Карпова из Альтуса не разрешила нам операцию, ЭЭГ была плохая. Сейчас Полюшка гораздо лучше видит. Нам профессор из Хабаровска сказала, что если будет улучшение по основному заболеванию, то и зрение будет улучшаться. |
Автор: | Фея Ника [ 03 мар 2012, 16:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Сколько вашему ребёнку сейчас? А форуму ДЦП какую вам написали? Кстати, Михайличенко нам под вопросом тоже Синдром Ретта ставила.... |
Автор: | Анталия [ 03 мар 2012, 17:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya А какие у вас признаки заболевания? Ну всмысле необычное, там может косоглазие или со зрением какие проблемы, задержка развития речи, по телу может пятна. |
Автор: | Polyalapusya [ 03 мар 2012, 23:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника Моей девочке 6 марта будет 3г 8мес. ДЦП у нас атонически-астатическая форма. А вы на Ретта кровь сдавали? Добавлено спустя 16 минут 45 секунд: Анталия Наташенька, у моей девочки такой фенотип-светленькая, серые глазки, мраморная кожа, широкая переносица, высокий лоб, так генетик писала. Самостоятельно не сидит, не стоит, не ходит. Гуляева пишет-грубо выражена задержка моторики, атаксия туловища,дискоординация, нет параличей, нет парезов. Частичная атрофия зрительных нервов, расходящееся косоглазие. Вроде ничего не упустила. |
Автор: | Фея Ника [ 04 мар 2012, 08:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): Фея Ника Моей девочке 6 марта будет 3г 8мес. ДЦП у нас атонически-астатическая форма. А вы на Ретта кровь сдавали? Написала вам в личку! ![]() |
Автор: | илья09 [ 04 мар 2012, 09:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): у моей девочки такой фенотип-светленькая, серые глазки, мраморная кожа, широкая переносица, высокий лоб, так генетик писала Михайличенко таких детей называет "есенинские дети". у меня сын тоже относиться к этому типу. |
Автор: | poli-kiri [ 05 мар 2012, 12:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Получили по бесплатному рецепту депакин хроносфера 500, а принимаем обычный хроно....Поменяемся с кем-нибудь? |
Автор: | Polyalapusya [ 05 мар 2012, 13:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Катюша, а разве Депакин-хроносфера является льготным препаратом? Мы за свои деньги покупаем. 250 по 750 р. за упаковку. |
Автор: | lenustya [ 05 мар 2012, 13:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Да,Депакин по льготе мы получаем. |
Автор: | poli-kiri [ 05 мар 2012, 13:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Вот только что получила в аптеке на Комарова. Всегда приходил депакин хроно, а теперь решили с барского плеча кинуть хроносферу. Только как раз она нам и не нужна. Вообще-то депакин входит в льготный список, выписывайте. |
Автор: | илья09 [ 05 мар 2012, 17:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): Катюша, а разве Депакин-хроносфера является льготным препаратом? Мы за свои деньги покупаем. 250 по 750 р. за упаковку. да мы тоже бесплатно получаем хроносферу 250. 3 упак в мес. |
Автор: | Polyalapusya [ 05 мар 2012, 21:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, видимо я с переездом упустила этот момент. Буду узнавать. 1500 в месяц не лишнии. Фея Ника. Прочитала ваше сообщение. Я заходила на ветку про ДЦП. Но дело в том, что Гуляева С.Е. сняла у нас этот диагноз. Они с Овчинниковой предположили у нас Ретта. Дали мне координаты в Москве двух клиник- Научный центр психического здоровья (лаборатория цитогенетики) и Медико-генетический-научный центр (лаборатория наследственных болезней обмена веществ). Ни там, ни там кровь на анализы не берут. Только нужно приезжать в Москву самим и там сдавать. Дали номер телефона лаборатории Фертилаб. Там анализ делают. Нужна венозная кровь матери и ребенка 2-3 мл. Анализ стоит 7000р. Отправлять нужно экспресс-почтой не позднее вторника. Кровь должна быть заморожена в ЭДТА пробирке. Еле нашла кампанию, которая согласилась перевезти груз в Шереметьево 2400, во Внуково 2500. Нужны справка, что кровь не инфецирована и термоконтейнер. Но у них нет курьеров. Если во Вл-ке мы сами могли на самолет кровь отвезти, то в Москве некому забрать в аэропорту и привезти в лабораторию. Вот так. Но недавно я нашла человека в Москве, который согласился помочь. Теперь жду денег. Хоть я и не верю, что у нас Ретта, но вдруг какая-нибудь особая мутация. Лучше сдать анализ и узнать точно. Хотя по отзывам в ин-нете, Фертилаб делает ошибки. |
Автор: | ILINA [ 05 мар 2012, 21:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки,привет. Прочитала тут негативный отзыв о Михайличенко,в шоке.Я уже тут писала,но опять повторюсь.Мы с ней с самого начала нашего заболевания,с 4 мес.,а нам сейчас 8.На мой субъективный взгляд,она очень грамотный врач(Выборова,Овчинникова и рядом не стоят).И никакого выкачивания денег с ее стороны замечено не было.Да,аминокислоты у них дорогущие(но никогда не назначат большего и лишнего,чем это необходимо),прием дорогой,но есть скидка по инвалидности,да и мы приезжаем 2 раза в год(она все-таки доктор наук,постоянно ездит на семинары,стажировки и пр).Относительно Кореи, сомневаюсь я,что она могла озвучить сумму сверх положенной.У меня брат двоюродный летал на диагностику и на предполагаемую возможную операцию(диагностика была около 4 тыс вроде,операция от 5 до 10,но не сделали,необходимости не было).Михайличенко сразу сказала,чтобы брат жил в гостинице,потому как стационар очень дорогой.Хотя в Корее ничего нового не сказали и лечение,назначенное Михайличенко только подтвердили. В общем, Н.В.,на мой взгляд,лучший специалист по нашей болячке. И мы ей очень благодарны. Хотелось бы конечно показаться и другим врачам, но КОМУ? В Мск,пожалуй,смысла нет особого ехать.Схемы лечения везде одинаковы,препараты тоже,нового вряд ли что скажут.В Корею нам тоже не советуют,смысла нет. Ой,девочки,побольше нам сил и терпения.Мы уже большие и все чаще ловлю недоуменные взгляды прохожих( Хотя все это ерунда конечно,и не имеет значение.Обидно просто каждый раз,что общество у нас непонимающее,гос-во нифига не помогает, вокруг непонимание и равнодушие,и разгребаться приходится только самостоятельно.Но мы сильные,все преодолеем. AngelLinka Сходите к Поповой,расскажете? Как ваши успехи в школе? Мой каждый раз уроки делает через не хочу.А программа.чем дальше,тем сложнее.Как дальше будем((( |
Автор: | Nata72 [ 05 мар 2012, 21:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): да и не поймешь сходу, что это что-то патологическое. ре сидит, задумается, застынет, смотрит в одну точку, рот может приоткрыт быть , слюнки подтекать. Завис одним словом, не на что не реагирует несколько секунд, потом очнется, откликнется. тут сложно, не специалисты разобраться, мне кажется что нечно подобное и в норме может быть, может же ре задуматься. А у вашего ребеночка сотрясения мозга не было? Или может падал (хотя дети все падают). Объясню как было у меня с дочерью. В прошлом году начались сильные головные боли, иногда то ли тик, то ли еще что. Прошли ЭЭГ - поставили эпилепсию. МРТ вроде нормальное было, сосуды проверили, тоже все в порядке. Но Депакин назначили. Потом как-то разговорилась с одной женщиной, у нее симптоматика похожая была, она посоветовала Депакин не принимать - побочка сильная и т.д. В общем утомлять не буду, сидела на форуме, посоветовали к мануальному терапевту отвести ребенка. Оказывается, когда дети падают, прыгают и т.д. может произойти защемление шейных сосудов, а симптоматика очень схожа с эпилептической. После сеансов год живем спокойно. Если кому поможет мой совет - буду только рада. |
Автор: | Туся2008 [ 06 мар 2012, 08:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Nata72 Нет, у моих ребеночков сотрясения не было. И к мануальщику мы постоянно ходим вот уже 4 месяц. МРТ у нас тоже ничего, а вот с сосудами плоховато |
Автор: | rune [ 06 мар 2012, 09:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINA писал(а): Ой,девочки,побольше нам сил и терпения.Мы уже большие и все чаще ловлю недоуменные взгляды прохожих( Хотя все это ерунда конечно,и не имеет значение.Обидно просто каждый раз,что общество у нас непонимающее,гос-во нифига не помогает, вокруг непонимание и равнодушие,и разгребаться приходится только самостоятельно.Но мы сильные,все преодолеем. Лен, точно-точно, мы все можем преодолеть. А общество... наверно, чем меньше мы будем прятать своих детей, тем больше к нам будут привыкать. Людям же тоже надо учиться тому, как себя вести, если рядом необычные дети. |
Автор: | Анталия [ 06 мар 2012, 09:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А я замучилась биться,стучаться об стенку а в ответ тишина,замкнутый круг. Добавлено спустя 30 минут 25 секунд: Девочки когда ны соберемся с детьми где нибудь? |
Автор: | rune [ 06 мар 2012, 10:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы до лета наверно невыездные, в теплую погоду с удовольствием бы выбрались куда-нибудь на гульки за город. А зима - не наш сезон ![]() |
Автор: | Nata72 [ 06 мар 2012, 10:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
[quote="Туся2008"]МРТ у нас тоже ничего Если МРТ не показывает никаких отклонений, то это скорей всего не эпилепсия, про сосуды ничего сказать не могу, у нас все нормально. Ездили на консультацию в ПКДЦ, который в центре, там доктор, проверяющий сосуды очень классный, правда пожилой уже, но видно, что опытный. |
Автор: | lenustya [ 06 мар 2012, 10:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
МРТ не показатель. Эпилепсию определяют по ЭЭГ. У нас тоже МРТ в норме, а диагноз эпилепсия. |
Автор: | Nata72 [ 06 мар 2012, 11:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Эпилепсию определяют по ЭЭГ У нас ЭЭГ показала эпилептические нарушения (сдавали на Черемуховой), невролог поставила эпилепсию. Потм поехала на первую речку, там доктор почему-то ориентировалась на МРТ. А насчет ЭЭГ она сказала, что ЭЭГ показывает у многих, телевизор, компьютер и т.д В общем, я решила наплевать на все и смотреть, что будет дальше. ГОД ПРИСТУПОВ НЕ БЫЛО, К НЕВРОЛОГУ НЕ ХОЖУ. Депакин не даю, просто слежу за режимом, чтоб обстановка была спокойная, чтоб еда не химическая и внушаю ей, что все нормально и приступов не будет. Добавлено спустя 14 минут 26 секунд: Вот нашла про детскую эпилепсию: Эпилептические припадки у детей бывают чаще, но после появления первых коренных зубов они могут вообще пройти. Иногда болезнь не мешает детям нормально развиваться умственно и физически, все же их не следует переутомлять умственными занятиями, обращаться с ними нужно мягко Источник: http://www.nmedik.ru Есть еще один интересный сайт http://www.ru03.ru/index.php?Main_Name=epilepsia А главное, девочки, верить что у наших деток все будет хорошо, представлять их здоровыми, красивыми и успешными и так оно и будет! Кстати, у сына в 6 классе начались на уроках мини-приступы. Ходили к неврологу, делали ЭЭГ. Нашли эпилептические нарушения. Он категорически отказался от лечения, когда ему было не очень, просто ложился на парту и спал. К 9 классу все прошло! Проходили комиссию в ВОЕНКОМАТ - все НОРМАЛЬНО!!! Добавлено спустя 17 минут 11 секунд: Кстати, психосоматики интересно пишут о причинах болезней |
Автор: | poli-kiri [ 06 мар 2012, 12:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Nata72 Если бы все было так оптимистично и радостно, как вы пытаетесь нам показать, то этой ветки бы не было... Реальность, мягко говоря, несколько иная. Добавлено спустя 23 минуты 34 секунды: Nata72 писал(а): А главное, девочки, верить что у наших деток все будет хорошо, представлять их здоровыми, красивыми и успешными и так оно и будет! Ага, конечно, именно так оно и будет. |
Автор: | Polyalapusya [ 06 мар 2012, 13:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Здравствуйте девочки. Много читала отзывов про МРТ. Кто-то советовал ЦОМиД. Если там хорошо делают, то нам наверно не повезло. Нам назначили МРТ бесплатно, когда мы в июне 2009 года лежали на обследовании. Я пошла с ребенком, стою, жду. Из кабинета выходит мужчинка, златая цепь на шее у него с палец толщиной. Стал объяснять женщине, как ребенка из наркоза выводить, а она ему деньги в карманчик халатика тихонечко кладет. Видимо процедуру делали мимо кассы. Потом мне сказали, что я не туда пришла, там КТ делают, а МРТ делают напротив аптечного пункта. Приходим туда, что вы думаете, тот же мужичек, это анастезиолог оказывается. Стали нам вводить наркоз. Искололи ребенку все руки и ноги, позже я насчитала 9 синяков от уколов. Ребенок криком кричит, двое ее держат, а третья пытается укол сделать. Мне говорят, мамаша держите ноги. И я, как послушная овца иду, нет бы сказать, что больше не дам ребенка мучить. Когда наконец канюльку вставили и начали вводить наркоз, то кровь пошла в шприц, вены от крика закупорились. Решили сделать внутримышечно. Укололи, сказали мне укачивать. А она не засыпает, ее всю калбасит. Ну, чтож говорят, не получилось идите мамаша в палату. Ребенок голенький, а я ее одеть никак не могу, все тело ходором ходит. В пеленочку завернула, вещи в охапку и пошла. А ее в лифте как начало выкручивать, пока на 4 этаж доехали, ребенок перестал дышать. Я залетела с криком, как пожарная сирена. Все сбежались. А когда пришел этот козел-анастезиолог, сказал, ничего страшного, она сейчас мультики смотрит, как наркоман. Вот такой опыт. Позже я ездила к Паку по поводу МРТ, он мне сказал, что я бы вам не советовал пока. Операция ей не нужна, гипоксия и так видимо была или во время беременности, или во время родов, а наркоз это тоже кислородное голодание. Когда мы лежали в неврологии на первой речке, нам дали направление на МРТ в ЖД больницу. А когда были на консультации у Гуляевой и Овчинниковой, то Овчинникова сказала, какое там им МРТ. Она нас уже наверно похоронила заранее. Ретта же предположила, а с ним долго не живут. Я собираюсь к Михайличенко на прием записаться, посмотрим, что она скажет. Девочки, а в Асклепии никто МРТ не делал? Вроде хороший диагностический центр, каждый день по ТВ рекламируют. Может у них мощнее аппаратура,чем в ЖД больнице. |
Автор: | Nata72 [ 06 мар 2012, 13:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я не говорю, что все хорошо и радостно, просто лишний пессимизм ни к чему. Наши детки очень чувствуют наше настроение, моя доча, даже когда я злюсь внутри себя, начинает плакать и просит не злиться. |
Автор: | rune [ 06 мар 2012, 14:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya да уж, невеселая история. В том, то и дело, что приходящий анастезиолог "с боку припека" ни за что не отвечает. Вы ведь даже имени его не знаете. К сожалению много чего у нас так вот "на коленке" делается. И все на это глаза закрывают. Добавлено спустя 3 минуты 31 секунду: poli-kiri +1 как зубы коренные вылезут, так и эпилепсия пройдет. Nata72, вы не обижайтесь, но действительно, не все так радужно. Нужно, конечно, держать себя в руках, кто ж спорит. |
Автор: | AngelLinka [ 06 мар 2012, 15:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ILINAНам Михайличенко даже нам витамины не назначала, тоже пока еще лучше не встречала.....назначила курс как всегда по очистке печени и витамины, совсем недорогой но по части ЭЭГ буду делать у разных спецов.....я уже сама начинаю разбираться в них:))) Со школой , я уже писала, сплошные расстройства....во 2-м классе на индивидуальном было намного лучше...и поведение тоже.....абсолютно полный ноль по математике...не может решать простейшие примеры...забыла что такое десятки и единицы....получается в 3-м классе развитие пошло на убыль...Что делать не знаю.....и в обычную дороги нет, одноклассники заклюют.... Я записала на музыку....вожу на Вязова,1...сегодня был первый концерт...особого желание к музыке тоже не вижу....вообщем, как колбаса.....мультики бы смотреть и играться.... |
Автор: | Nata72 [ 06 мар 2012, 15:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): получается в 3-м классе развитие пошло на убыль Поэтому я и не стала давать Депакин хроно. |
Автор: | Туся2008 [ 06 мар 2012, 16:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Nata72 Спасибо вам за нотку оптимизма. Но у меня у ребят значительная задержка речи (это основное), слабые социальные навыки, слабый контроль своих эмоций. Я все таки не хочу игнорировать Депакин Хроно, пьет пока один. В нашем возрасте речь и интеллект очень тесно связаны, боюсь запустить и упустить время. Привыкла доверять врачам (про себя доверяла и рада этому). Голова такое место, что игнорирование проблемы и самолечение может обернуться очень плохо. Ну и у меня таких двое ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 06 мар 2012, 16:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Столько новенького в ветке....надо разобраться с делами и почитать спокойно.... Не преувеличиваю, но чем ребенок старше, тем сложнее и тормознее Nata72Блин, что же делать тогда...если после наших очагов в рекомендации только депакин в сочетании с другими препаратами...топомакс, мне кажется, слабоват.... |
Автор: | Туся2008 [ 06 мар 2012, 16:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya мы делали МРТ на Эгершельде в железнодорожников, стоило 5000, приходящий анестезиолог берет 2500 за наркоз, но это даже не наркоз а кратковременный сон, т.к. длиться ровно столько сколько идет сканирование (15-20 мин). Один у меня перенес замечательно, открыл глаза, пять минут посидел и поскакал, второй закашлялся во время сканирования и ему пришлось еще вводить, вот он тяжеловато после двойной дозы приходил в себя, сонный очень был, а условий там прийти в себя нет, даже сесть негде в коридоре ![]() Нас туда послала Михайличенко, так как там эту процедуру проводят быстрее всего, современный аппарат, платила на карман, конечно переживала, но выбора не было. В ЦОМИД на наркоз заключают договор, но это я уже после узнала. |
Автор: | Nata72 [ 06 мар 2012, 16:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka В нашем классе учится девочка, которой диагноз поставили в раннем возрасте. Я с её тетей общалась по этой теме (сами понимаете, после такого диагноза сразу паника). Так вот она мне рассказала, что они долго принимали Депакин (лет 5), а потом тоже перестали (не сразу, а уменьшали дозу постепенно). Приступов у них нет больше. У моей дочи когда волосы пачками полезли, я решила тоже не принимать Депакин больше (до этого где-то полгода пили). Как я уже говорила, нам помог массаж у мануального терапевта, месяц я поила дочу Персеном, а сейчас, когда вижу, что она нервно начинает перевозбуждаться, даю таблетку Персена. Я не знаю насколько серьезна проблема у вас, но лучше у нескольких спецов консультироваться, причем НЕ говоря о диагнозе, только симптомы. Добавлено спустя 7 минут 16 секунд: "Туся2008"]Привыкла доверять врачам (про себя доверяла и рада этому). Недавно смотрела передачу по ТВ, как обыкновенный тренер по лыжам, где-то на Камчатке ставит детей с ДЦП на лыжи (сначала, конечно с трудом и с посторонней помощью), потом эти дети у неё сами катаются! Так вот этим детям доктора помочь не могли, их считали безнадежными в плане подвижности и т.д, а простой неравнодушный человек смог. Выводы каждый сделает сам. Таких примеров очень много, когда врачи говорят одно, а происходит чудо назло всем диагнозам. |
Автор: | poli-kiri [ 06 мар 2012, 17:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Nata72 Вы понимаете, что серьезные проблемы персеном не лечатся? И никакая эпилепсия (настоящая эпилепсия) не позволит так легкомысленно с собой поступать. Взяли и отменили депакин. Отлично! Ваш ребенок в таком случае и не был болен, потому что после такой самодеятельности в эпилептический статус она не впала и новые виды приступов не выдала. Детская эпилепсия, как правило, имеет тяжелое течение. Я не говорю о роландической эпилепсии или абсансах, которые хорошо поддаются лечению. AngelLinka писал(а): Nata72Блин, что же делать тогда...если после наших очагов в рекомендации только депакин в сочетании с другими препаратами...топомакс, мне кажется, слабоват.... Слушайте врача, а не советы на форуме. |
Автор: | Nata72 [ 06 мар 2012, 17:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri Так я и говорю, что нам поставили эпилепсию, а её НЕ БЫЛО!!! Причем подтвердили диагноз несколько врачей. Я не пытаюсь никого ни в чем убедить, а рассказываю о том, что нужно проверять диагнозы, которые ставят. Еще раз повторю, что и моему сыну в эпилептическом центре делали ЭЭГ, и настоятельно рекомендовали идти к неврологу вставать на учет. К чему бы это? А у моей дочери до сих пор в карточке диагноз ЭПИЛЕПСИЯ, хотя как я уже рассказала, нам помог простой массаж и Персен. |
Автор: | poli-kiri [ 06 мар 2012, 17:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Бывает так, что и проверять нет смысла, увы, все настолько очевидно. Здоровья вашим детям! |
Автор: | илья09 [ 06 мар 2012, 18:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): ЦОМИД на наркоз заключают договор, но это там сейчас мрт не работает,а больнице жд мрт всмысле сам аппарат высокочастотный.но я делала в ЦОМиД мрт.ждала когда аппарат сделают. и очень понравилось как анастозиолог наркоз вколола и все время рядом была. и потом ежё около часа за ним наблюдала |
Автор: | Tatulia [ 06 мар 2012, 18:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Treya писал(а): илья09 альфа мед, на БАМе Девочки, Сюзанна Викторовна принимает по ул. Бестужева д.23 Дневное ЭЭГ- 1200 рублей. |
Автор: | илья09 [ 06 мар 2012, 19:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Tatulia писал(а): ул. Бестужева д.23 это в каком районе находиться? |
Автор: | Mephala [ 06 мар 2012, 19:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): это в каком районе находиться? Район ЖД вокзала |
Автор: | lenustya [ 06 мар 2012, 20:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Кошмар!!! ![]() AngelLinka писал(а): но по части ЭЭГ буду делать у разных спецов.....я уже сама начинаю разбираться в них:))) Может стоит наоборот делать на одном аппарате, что бы не допустить погрешности в результатах. Аппараты разные и настроены по разному, результаты могут отличатся. poli-kiri +100 Добавлено спустя 4 минуты 17 секунд: Nata72 писал(а): Так я и говорю, что нам поставили эпилепсию, а её НЕ БЫЛО!!! А как вы поняли, что не было...?))) |
Автор: | ILINA [ 06 мар 2012, 23:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya жесть какая....у нас правда с МРТ была такая же беда.как вспомню.....кошмар..тоже мучили-мучили ребенка,я тоже потом ребенка в охапку и и бегом,мы в Материнстве и детстве делали давно,7 лет назад,анестезиологу руки поотрывать. Спустя год сделали чудесно при ДВО РАН(так вроде называется).там в то время был грамотный анестезиолог,вообще все прошло очень хорошо.В этом деле,я так поняла,главное с анестезиологом не промахнуться. AngelLinka да уж..тоже со страхом смотрим в будущее. у нас тоже,если не повторять изо дня в день,то половина забывается.Но у вас хоть она общается с ребятами,в кружок ходит-умничка..а у нас,мы хоть и читаем,пишем,решаем,но соображалка слабо работает,очень((( только на бытовом примитивном уровне..Какая там "Родина", "столица" и пр. понятия...вообще не понимает о чем речь((((((( уж не знаю,как у нас получается в школе учиться,но рассуждения у нас как такового нет,размышление,повествование,ничего этого нет((((( Мы все время принимаем препараты,уже 8 лет.у меня и мысли даже никогда не возникало,чтобы отменить или бросить лечение. poli-kiri права совершенно, самодеятельность -это не наше,только под наблюдением и контролем врача. Мы пытались год назад уйти с препарата, у нас и ЭЭГ нормализовалось,практически чистенькое было, уменьшали дозу постепенно, и месяц не принимали ничего, все вернулось(((((( сейчас пьем опять((((. И я так рада,что в свое время мы попали к чудесному логопеду,благодаря ее усилиям мы и заговорили и правильное произношение имеем,и вообще.(сразу оговорюсь логопед в Находке). До этого,что я занималась самостоятельно с малым,результатов ноль.А специалист все-таки специалист,по своей методике,свои приемы.Сейчас вот тоже ходим к репетитору,но конечно уже совсем не то((( и результаты мало заметны. |
Автор: | Известная Кобра [ 07 мар 2012, 04:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): Polyalapusya мы делали МРТ на Эгершельде в железнодорожников, стоило 5000, приходящий анестезиолог берет 2500 за наркоз, но это даже не наркоз а кратковременный сон, т.к. длиться ровно столько сколько идет сканирование (15-20 мин). Один у меня перенес замечательно, открыл глаза, пять минут посидел и поскакал, второй закашлялся во время сканирования и ему пришлось еще вводить, вот он тяжеловато после двойной дозы приходил в себя, сонный очень был, а условий там прийти в себя нет, даже сесть негде в коридоре ![]() Нас туда послала Михайличенко, так как там эту процедуру проводят быстрее всего, современный аппарат, платила на карман, конечно переживала, но выбора не было. В ЦОМИД на наркоз заключают договор, но это я уже после узнала. Аналогично. Анестезиолог просто чудесная, сама вынесла нашего ребенка оттуда на руках. Укол был один, и из наркоза сын вышел очень хорошо, я так боялась этого обследования. А Сашка через 15 минут уже бутерброды в машине уплетал. Тел.анестезиолога могу дать в личку, если нужно. К стыду своему, не помню, как ее зовут, но оставила самое приятное впечатление. Добавлено спустя 53 секунды: poli-kiri писал(а): Слушайте врача, а не советы на форуме. +100 С эпилепсией не шутят. |
Автор: | Mephala [ 07 мар 2012, 09:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): Аналогично. Анестезиолог просто чудесная, сама вынесла нашего ребенка оттуда на руках. Укол был один, и из наркоза сын вышел очень хорошо, я так боялась этого обследования. А Сашка через 15 минут уже бутерброды в машине уплетал Плюсуюсь. Анестезиолог, просто чудесная женщина. У меня уснул еще в процессе укола, проснулся через три минуты после того как вытащили из аппарата. Еще пять минут голова неуверенно на шейке болталась. Через десять минут уже булочку уплетал в машине. А по приезду домой уже скакал аки горный кОзел. Ни тошноты ничего. |
Автор: | Анталия [ 07 мар 2012, 11:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Галина Леонидовна )))))) очень ее любим |
Автор: | НаталюсикЮС [ 07 мар 2012, 12:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Nata72 писал(а): Так я и говорю, что нам поставили эпилепсию, а её НЕ БЫЛО!!! Причем подтвердили диагноз несколько врачей. Я не пытаюсь никого ни в чем убедить, а рассказываю о том, что нужно проверять диагнозы, которые ставят. Еще раз повторю, что и моему сыну в эпилептическом центре делали ЭЭГ, и настоятельно рекомендовали идти к неврологу вставать на учет. К чему бы это? А у моей дочери до сих пор в карточке диагноз ЭПИЛЕПСИЯ, хотя как я уже рассказала, нам помог простой массаж и Персен. не обижайтесь. но почему вы изначально пошли проверять ребенка? что-то же насторожило в поведении? эпилепсия бывает разная, бывают частые приступы, а бывают 4-5 раз в год.... а потом каааак даст - и ребенок УО.... поэтому тут мамочки четко следят за этим. А дальнейшую деградацию (сорри за словцо) в школе не только депакин дает, но и сама эта эпилепсия на связи мозга действует. Поправьте, если что не так. |
Автор: | poli-kiri [ 07 мар 2012, 14:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
НаталюсикЮС Вы все верно написали. |
Автор: | Polyalapusya [ 07 мар 2012, 14:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки-rune, lenustyа, ILINА, Туся 2008, Rаin Веlt, Mеphаlа, Анталия, Илья 09, может кого-то забыла, спасибо всем огромное за отзывы и поддержку. Вы знаете, даже легче жить стало в моральном плане, когда нашла единомышленников. Как Маугли, мы одной крови. С наступающим всех праздником-желаю здоровья, терпения, счастья, любви, удачи и побольше добрых, неравнодушных людей встречать на жизненном пути, а еще докторов-профессионалов, отзывчивых к нам и нашим детям. |
Автор: | rune [ 07 мар 2012, 14:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Спасибо ![]() С праздником всех, девочки :) |
Автор: | илья09 [ 07 мар 2012, 14:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Спасибо! |
Автор: | Туся2008 [ 07 мар 2012, 15:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, присоединяюсь к поздравлениям! Всем крепкого здоровья, сил побольше, финансовой стабильности и чтобы детки наши нас только РАДОВАЛИ и ВЫЗДОРАВЛИВАЛИ ![]() Я сегодня первый раз была на утреннике в саду, понравилось, правда мы пока на скамеечке сидели среди зрителей, но мои рвались плясать с детьми ![]() ![]() |
Автор: | lenustya [ 07 мар 2012, 16:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки! Всех с праздником! Здоровья всем, терпения и счастья! 8 марта ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 07 мар 2012, 19:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Polyalapusya Расскажите как лечили свою девочку,какие обследования проходили, какие препараты принимали? Как она сейчас себя чувствует? Когда нам в ЦОМиД ПОСТАВИЛИ диагноз, назначили Депакин-сироп, Элькар и Танакан. Массажистка, заметьте не врач, сказала, что ребенка нужно обязательно лечить дальше в спец.клиниках, то есть в Альтусе и эпицентре. Вот туда мы и направились. Когда стали принимать Депакин, приступы, замирания наши, прекратились. Нам сказали-в Альтусе лучшая Карпова, в эпицентре Выборова. Еще дали телефон Гуляевой, но у нее был такой дорогой прием и ЭЭГ, что мы решили поэкономить и поехали к Выборовой, где подешевле. Вы знаете, девочки ничего плохого про нее сказать не могу, потому что мы были на приеме у нее всего один раз. Единственне, что не понравилось, то что она часто отвлекается и мало объясняет. Но она отменила нам все ноотропы и оставила Депакин. |
Автор: | lenustya [ 07 мар 2012, 19:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya На первой речке все врачи эпилептологи назначают ноотропы только тогда, когда ЭЭГ в динамике улучшается. У вас инвалидность оформлена? |
Автор: | турумбурум [ 07 мар 2012, 19:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, может не в ту тему пишу... Подскажите пожалуйста, может у кого были подобные дела.. Нам неделю как увеличили дозу Топамакса, и добавили Фенибут по 2 таблетки в день. Так вот сын в первую же ночь описился, и по сей день мокрый просыпается. Такое может от таблеток быть? ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 07 мар 2012, 20:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Polyalapusya На первой речке все врачи эпилептологи назначают ноотропы только тогда, когда ЭЭГ в динамике улучшается. У вас инвалидность оформлена? Да, оформлена. Телефон, зараза, разрядился, не дописала. Выборова мне сказала, если будете гнаться за тем, чтобы ребенок сел и т.д., подпитывать интеллект, то можете спровоцировать приступы и тогда скатитесь на ноль, потеряете, то, что имеете. Сейчас, спустя время, я понимаю, что она была права. Лучше бы мы медленно, но верно потихоньку шли. Потом, Выборова нас спихнула Евгущенко Марине Леонидовне, сказала, я ухожу в отпуск, потом уезжаю на конференцию, зачем вам лишние деньги тратить, у нас все специалисты хорошие. Стали мы к Марине Леонидовне раз в 4-6 мес. ездить. Я к ней хорошо относилась и доверяла, пока многое не узнала. Например, нам вообще нельзя было никакие электропроцедуры делать. Они запрещены, если на ЭЭГ эпиактивность. Об этом нам сказал зав. неврологией на 1 речке, когда мы там лежали. А нам в Альтусе шпарили и магниты, и электрофорез, и транскраниальную на голову. Даже не сказала, что нам сенсорная запрещена, сами узнали. А мы к ней перед каждым курсом в Альтус ездили. А про хроносферу сказала, захотите с сиропа перейти, позвоните мне, чтобы не ездить, скажете вес, я вам дозировку назначу. Даже не сказала, что переход с одной формы ПЭП на другую может спровоцировать приступы. Я не закончила, пошла ребенка кормить, позже допишу. |
Автор: | lenustya [ 07 мар 2012, 20:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): зачем вам лишние деньги тратить, у нас все специалисты хорошие Вы платите за прием? Мы там наблюдаемся бесплатно у Акуленко Ирины Николаевны. А про то, что в Альтусе ничего нельзя с эпи активностью это точно. Мы тоже себе хуже там наделали, стимуляцией всякой. До 5 лет ЭЭГ в норме была, а потом как подменили. ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 07 мар 2012, 21:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Polyalapusya писал(а): зачем вам лишние деньги тратить, у нас все специалисты хорошие Вы платите за прием? Мы там наблюдаемся бесплатно у Акуленко Ирины Николаевны. А про то, что в Альтусе ничего нельзя с эпи активностью это точно. Мы тоже себе хуже там наделали, стимуляцией всякой. . ![]() Нет, у Евгущенко прием бесплатный, это у Выборовой платный. Потом еще, я совсем недавно узнала из разговора с одной мамой, что интервал между приемами Депакина-хроносферы должен составлять 12 часов. А она нам в карточке написала-утро и вечер. Мы завтракали в 11(любители поспать с утра), а ужинали в 19.00, разница получается 8 часов. Звоню ей, говорю, действительно ли нужно через 12 принимать, говорит-да, плюс минус час. Чтож вы, говорю, мне раньше не сказали. В анатации написано, говорит она. Я всю ее перечитала от А до Я, ничего такого не нашла. Теперь стараюсь придерживаться, а год и 3 месяца как попало принимали. Думаю из-за этого и приступы не проходили сильные, перенасыщение было. |
Автор: | AngelLinka [ 07 мар 2012, 23:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я тоже первый раз об этом слышу...пьем депакин, но не всегда по графику....т.к. в выходные любим поспать.... Добавлено спустя 11 минут 56 секунд: Девочки, с 8 марта!!!!!!!!!!!!Здоровья вашим деткам, терпения!!!! и весеннего настроения!!!!!!! ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 07 мар 2012, 23:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да, девчонки.....ну вы даете....депакин энтерик принимается строго с интервалом 8 часов, хроно и хроносфера - 12. Это прописная истина. |
Автор: | AngelLinka [ 07 мар 2012, 23:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
У нас так и получается....интервал 12 часов...только вот бывает на голодный желудок..... .....бывает в 6-ть встаем и в школу, бывает в 7-мь, или в 11-ть.....режим соблюдать нереально |
Автор: | poli-kiri [ 07 мар 2012, 23:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): У нас так и получается....интервал 12 часов...только вот бывает на голодный желудок..... .....бывает в 6-ть встаем и в школу, бывает в 7-мь, или в 11-ть.....режим соблюдать нереально Вы обязаны это делать. Концентрация препарата в крови должна быть постоянной. Добавлено спустя 33 секунды: турумбурум Может, конечно же.... |
Автор: | AngelLinka [ 07 мар 2012, 23:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Может поэтому, ЭЭГ у нас не нормируется.... |
Автор: | Polyalapusya [ 07 мар 2012, 23:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): Да, девчонки.....ну вы даете....депакин энтерик принимается строго с интервалом 8 часов, хроно и хроносфера - 12. Это прописная истина. А где эта прописная истина прописана, извините за тафтологию. Откуда я могу об этом знать, если ни врач не сказала, ни в инструкции об этом не сказано. Я даже в ин-нете искала информацию, и нашла тоже только в переписке мамочек. А официальных данных нигде не нашла, потому своему врачу и позвонила. А она обязана была об этом предупредить, потому что написать - утром и вечером-это понятия растяжимые. У всех завтрак и ужин бывает в разное время, а препарат нужно давать с едой. Это на совести врача и говорит об уровне его профессианализма и заинтересованности в излечении ребенка. Мы же родители, не можем все знать.
|
Автор: | илья09 [ 08 мар 2012, 08:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
турумбурум писал(а): Девочки, может не в ту тему пишу... Подскажите пожалуйста, может у кого были подобные дела.. Нам неделю как увеличили дозу Топамакса, и добавили Фенибут по 2 таблетки в день. Так вот сын в первую же ночь описился, и по сей день мокрый просыпается. Такое может от таблеток быть? ![]() Вчера не смогла ответить на ваш вопрос потому как незнала ответа.Вам врач назначил фенибут ,но доза для вас слишком высока.Дело в том,что я сейчас прочитала инструкцию.я тоже сыну даю фенибут.Ну так вот в инстр сказано,что доза от 2-7 лет от 50-100 мг,а одна таблетка 250мл.Получается доза вашего сына по пол таблетки два раза в день.А описался в первую ночь потому,что передозировка фенибута оказывает действие на почки,он естественно ничего не почуствовал потому что спал "убитым " сном. Вам надо об этом сказать врачу либо самой понизить дозу.И прочитайте ,пожалуйста, очень внимательно инструкцию! Добавлено спустя 4 минуты 28 секунд: Да забыла написать.Вообще фенибут мочегонит очень хорошо.У меня сын утром когда просыпается памперс полный до не могу.так что стелите сыночку клеенку ![]() ![]() [b]ДЕВОЧКИ! ВСЕХ ПОЗДРАВЛЯЮ С 8 МАРТА! ЖЕЛАЮ ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ,СИЛ И ТЕРПЕНИЯ![/b] |
Автор: | poli-kiri [ 08 мар 2012, 08:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): poli-kiri писал(а): Да, девчонки.....ну вы даете....депакин энтерик принимается строго с интервалом 8 часов, хроно и хроносфера - 12. Это прописная истина. А где эта прописная истина прописана, извините за тафтологию. Откуда я могу об этом знать, если ни врач не сказала, ни в инструкции об этом не сказано. Я даже в ин-нете искала информацию, и нашла тоже только в переписке мамочек. А официальных данных нигде не нашла, потому своему врачу и позвонила. А она обязана была об этом предупредить, потому что написать - утром и вечером-это понятия растяжимые. У всех завтрак и ужин бывает в разное время, а препарат нужно давать с едой. Это на совести врача и говорит об уровне его профессианализма и заинтересованности в излечении ребенка. Мы же родители, не можем все знать.Я читала об этом давным-давно на форумах. И врач, кстати Михайличенко, при первом назначении препаратов - еще 9 лет назад - об этом четко сказала. Честно говоря, я удивлена, что многие об этом не знают и врачи не предупреждают....У депакина перед следующим приемом резко падает концентрация, поэтому очередная доза должна поступить точно в срок. С хроно-формами этого добиться гораздо легче, чем при энтерике...Как вспомню, так вздрогну. Приходилось будить малыша, чтобы дать лекарство. Девочки, это все дело привычки, поверьте. Я даю сыну депакин уже 9 лет подряд, и даже не задумываюсь о времени, в 9 и 21 час у меня как внутренний будильник срабатывает. И даже если не поел, не беда, кефиром запивает. |
Автор: | AngelLinka [ 08 мар 2012, 10:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
9-21 - очень удобное время...но мы отвозим в школу иногда в 7-мь часов (на работу нужно), а иногда и в 8-мь...понятно, что это наши проблемы....В будни спать ложу в 20-00(так как не высыпается), а еще топомакс нужно запивать стаканом воды, что при энурезе проблематично.....вообщем, озадачилась.......может быть, действительно, и скачет от такой лекарственной непостоянности ЭЭГ не смотря на прием лекарств? но как быть в такой ситуации - ума не приложу.....да слышу в первый раз....спрашивала у врачей.....про интервал в 12 часов слышу в первый раз....обязательно еще раз спрошу.... |
Автор: | poli-kiri [ 08 мар 2012, 10:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
топамакс мы тоже пьем, одной горстью с депакином, запиваем тем же кефиром |
Автор: | турумбурум [ 08 мар 2012, 10:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri илья09 Спасибо. я прочла инструкцию, удивилась, но доктор в назначении написала по 1 таб 2 раза в день. Так и даю.... Дозу уменьшу тогда и врачу позвоню в понедельник |
Автор: | AngelLinka [ 08 мар 2012, 10:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А вот что касается запивания....нам не рекомендовали запивать лекарства чаем, соком, приходится водой....тоже не всегда получается.... Вообщем, буду думать как спланировать прием препаратов вовремя.......В шоке, конечно:)))))))) |
Автор: | poli-kiri [ 08 мар 2012, 11:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я в курсе, что лекарство нужно запивать простой водой, но так как мой воду не пьет, то запивает тем, чем хочет. В любом случае, я выбираю качество жизни, а не болезнь. |
Автор: | НаталюсикЮС [ 08 мар 2012, 14:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): Ну так вот в инстр сказано,что доза от 2-7 лет от 50-100 мг,а одна таблетка 250мл это верно, но там ещё от веса ребенка зависит. Если вес ребенка заметно выше среднего, то могла и назначить врач такую дозу (мы так и пили, кажется, но сын в 6 лет весил 34 кг ![]() ![]() |
Автор: | турумбурум [ 08 мар 2012, 14:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
НаталюсикЮС не. мой 25 весит ![]() |
Автор: | antoninochka [ 08 мар 2012, 20:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Всех,с праздником- 8 марта ![]() Всем хочеться пожелать- чтобы Вы были счатливы! При любых трудностях,уметь видеть радость в жизни! Жизнь у нас одна,не надо тратьть ее на слезы и переживания. как есть,так есть. Как мне сказала одна врач :Не хуже,-уже хорошо! Так что,пусть у вас будет как минимум, все хорошо, а как максимум - все гораздо лучше! |
Автор: | antoninochka [ 09 мар 2012, 14:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки,напоминаю-я в Питере,13-го улетаю. Здесь приобрести лекарства редкопоявляющиеся-проще. Еслит надо,пишите в л.с! Добавлено спустя 13 минут 5 секунд: Забыла совсем ![]() К Ксении Петербургской вчера ездила,две свечки брала)) Одну,конечно за Петю,а вторую поставила,за всех ваших деток,кого помню по этой темке ![]() Мамы девочек,что фото выкладывали,всех конечно помню по именам деток,а кого по никам,так и попросила в молитве-а вдруг? ![]() |
Автор: | НаталюсикЮС [ 09 мар 2012, 15:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): Девочки,напоминаю-я в Питере, Тоня, у вас как результаты с Петей? двигаетесь на улучшение? Посмотри, пожалуйста, сколько там стоит Цераксон в сиропе ![]() |
Автор: | antoninochka [ 09 мар 2012, 15:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Наташа,он в аптеках может быть?Я считала лишь через частников,если в аптеках,прозвоню.отпишусь Добавлено спустя 24 минуты 53 секунды: цераксон раствор 100мг. на мл. 1фл.30мл. 807.80.-1фл. лови. всего в одном месте и всего 1 флакон. Фармацевт спрашивает-отложить? пиши быстрее,т.к. у меня свободные дни,лишь сегодня и завтра. Добавлено спустя 4 минуты 11 секунд: У нас дела-по приступам-боюсь сглазить, ![]() а в двигатьельном-почти так же(. нет выемки на позвоночнике,не переворачиваеться и ,все почти так же. сам,просто крепче. Но,я надеюсь,на накопительный эффект)) если когда-нибудь в плане приступов они уйдут,или будут редкие-что он будет развиваться)пока же,эта бяка нам весь кислород перекрывает ![]() ![]() |
Автор: | rune [ 09 мар 2012, 16:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka Тоня, спасибо тебе большое! |
Автор: | НаталюсикЮС [ 09 мар 2012, 18:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): пиши быстрее,т.к. у меня свободные дни,лишь сегодня и завтра. Тоня, спасибо! у нас он стоит почти 900 рэ, но его надо минимум 6-7 флаконов на курс, лучше 10, так что буду заказывать в 91 аптеке. |
Автор: | илья09 [ 09 мар 2012, 18:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): Мамы девочек,что фото выкладывали,всех конечно помню по именам деток,а кого по никам,так и попросила в молитве-а вдруг? спасибо тоня! удачи вам! |
Автор: | antoninochka [ 09 мар 2012, 18:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
НаталюсикЮС писал(а): Тоня, спасибо! у нас он стоит почти 900 рэ, но его надо минимум 6-7 флаконов на курс, лучше 10, так что буду заказывать в 91 аптеке. Да,Наташь,100рублей небольшая разница,а флакон((я переспрашивала-говорят-точно-1. илья09 Ильюху вашего я тоже называла ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 09 мар 2012, 21:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, здравствуйте. А сколько лет Тониному ребеночку? |
Автор: | antoninochka [ 10 мар 2012, 04:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Пете 3г6м,если подробнее о нас на сп)) |
Автор: | Polyalapusya [ 10 мар 2012, 09:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): Polyalapusya Пете 3г6м,если подробнее о нас на сп)) ![]() |
Автор: | илья09 [ 10 мар 2012, 10:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): antoninochka писал(а): Polyalapusya Пете 3г6м,если подробнее о нас на сп)) ![]() Это совместные покупки http://www.100sp.ru можете сюда зайти посмотреть.Но вам это не нужно поверьте. тем более если с компам проблемы,а с телефона не которые вещи там не сделаешь |
Автор: | Polyalapusya [ 10 мар 2012, 10:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
![]() |
Автор: | илья09 [ 10 мар 2012, 10:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): :ya_hoo_oo: Что радуемся компютер сделали? |
Автор: | Polyalapusya [ 10 мар 2012, 11:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): Polyalapusya писал(а): :ya_hoo_oo: Что радуемся компютер сделали? |
Автор: | Polyalapusya [ 10 мар 2012, 13:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
НаталюсикЮС писал(а): antoninochka писал(а): Девочки,напоминаю-я в Питере, Тоня, у вас как результаты с Петей? двигаетесь на улучшение? Посмотри, пожалуйста, сколько там стоит Цераксон в сиропе ![]() |
Автор: | qwer123 [ 10 мар 2012, 19:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): Девочки, здравствуйте. А сколько лет Тониному ребеночку? Вот ссылка и подробности о Тоне и ее сынишке http://forum.100sp.ru/threads/4424-Чем-больше-отдаешь.-Тем-больше-получаешь.-Закон-денег-)-Собираем-на-лечение!/page41 |
Автор: | Polyalapusya [ 11 мар 2012, 00:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Весь день у ребенка приступы. То сильные, то слабые. Сил никаких нет. Целый день на руках. Хотела дописать, что начала, голова не варит. Девочки, могут быть приступы из-за запоров. И нарушения работы ЖКТ? |
Автор: | AngelLinka [ 11 мар 2012, 07:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, подскажите.....кто записан в поликлинику на Чайка?...Как там с нефрологами, неврологами и пр.? Мы всегда были на Сельской....уже привыкли.....но сегодня, судя по погоде....уже, просто, нет сил туда ездить....Мы живем на Гульбиновича...по идее у нас поликлиника на Окатовой.....но была как то там....что то ужасное... |
Автор: | poli-kiri [ 11 мар 2012, 08:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): Весь день у ребенка приступы. То сильные, то слабые. Сил никаких нет. Целый день на руках. Хотела дописать, что начала, голова не варит. Девочки, могут быть приступы из-за запоров. И нарушения работы ЖКТ? Не могут :((((((( |
Автор: | rune [ 11 мар 2012, 10:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Врачу, конечно, виднее. Но при такой частоте эпи какие вообще могут быть цераксон и кортексин? Осторожный доктор бы убрал все стимулирующие препараты, мне кажется. |
Автор: | илья09 [ 11 мар 2012, 11:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya rune писал(а): Но при такой частоте эпи какие вообще могут быть цераксон и кортексин? Осторожный доктор бы убрал все стимулирующие препараты, мне кажется. При эпи вообще нельзя колоть кортексин так как он провоцирует приступы.А вы как я поняла лечитесь в "альтусе"? Добавлено спустя 2 минуты 26 секунд: Polyalapusya писал(а): Дома тоже каждый месяц массаж массаж тоже нельзя при эпи.можно массажировать только ступни и кисти рук Добавлено спустя 2 минуты 28 секунд: вот поэтому у вас и приступы такие сильные,что вы делали того чего нельзя в принцепе делать.Я бы на вашем месте обратилась к врачу ЭПИЛЕПТОЛОГУ.У "альтуса " направление ДЦП и то ,что они вам назначили это можно делать при дцп |
Автор: | rune [ 11 мар 2012, 12:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): У "альтуса " направление ДЦП и то ,что они вам назначили это можно делать при дцп +1 мне тоже кажется, в Альтусе, видимо, врачи встали на поток и не вникают в каждый индивидуальный случай. Мы раньше, еще до эпи, наблюдались у Карповой. Как только появились приступы, она нам рекомендовала идти к именно к эпилептологу. Опыт применения кортексина при эпи у нас есть - мы с интервалом в полгода делали три курса и результаты были неплохими. Но последний раз после курс пришлось прекратить, потому что появились новые приступы :( Возможно они не были связаны именно с кортексином, но рисковать совсем не хотелось. |
Автор: | Туся2008 [ 11 мар 2012, 12:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya У меня у одного, у которого эпиактивность на ээг есть, Михайличенко отменила все, пьем только депакин хроно, парочку аминокислот, ну и рыбий жир, йодомарин и витамины сейчас после соплей. ВСЕ. были у Патрышевой в Альтусе, она тоже назначила кучу стимуляций, но я все таки решила не делать, садика пока вполне хватит. У второго нет явной эпиактивности, но 50 на 50, тоже не все хорошо на ээг, так ему даю пантокальцин, семакс отдавала, еще одна аминокислота и вот начну гаммалон, ну и рыбий жир, йодомарин и витамины. Кортексин, церебрализин мы кололи у Выборовой, когда думали что у нас ээг "отличное" и нет никакой эпиактивности. Толку не было никакого. Вот заинтересовалась лечением эпи и ЗПРР в Харбине, собираю информацию. Может кто-то лечился там кроме Антониночки, напишите о результатах. ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 11 мар 2012, 21:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008Какая у вас реакция на депакин?..... Так хочется его отменить....дрожание ручек, тошнота, волосы....сегодня попробовала устроить фотосессию - сплошные расстройства... на всех фотографиях "пьяный взгляд", веки как будто вниз тянут...вообщем, сижу вся расстроенная.....ведь в 6, 7, 8 лет такого не было..... ILINAВы знаете, тоже самое...читаю про вашего ребенка и вижу своего, по учебе - у меня уже не хватает терпения, опять попробую репетитора....Математика - ноль, чтение - со 2-го класса лучше читать не стала и занятия то любимого нет....ходит, когда дома вечно ноет и просит комп, но я не всегда разрешаю.......а еще.... вчера брала Арину на конкурс, сейчас листаю фотографии и все удаляю....такой пьяный-пьяный взгляд....такое поведение неадекватное....я не знаю....раньше хоть как то на мероприятие брала....маленькая былак как то не так....а сейчас уже "взрослая", а ведет себя как 5-й ребенок..... Мы только на пение записались..и то девочка одногодка смотрит на Арину....ну таким взглядом:)))) |
Автор: | Polyalapusya [ 11 мар 2012, 21:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): Polyalapusya rune писал(а): Но при такой частоте эпи какие вообще могут быть цераксон и кортексин? Осторожный доктор бы убрал все стимулирующие препараты, мне кажется. При эпи вообще нельзя колоть кортексин так как он провоцирует приступы.А вы как я поняла лечитесь в "альтусе"? Добавлено спустя 2 минуты 26 секунд: Polyalapusya писал(а): Дома тоже каждый месяц массаж массаж тоже нельзя при эпи.можно массажировать только ступни и кисти рук Добавлено спустя 2 минуты 28 секунд: вот поэтому у вас и приступы такие сильные,что вы делали того чего нельзя в принцепе делать.Я бы на вашем месте обратилась к врачу ЭПИЛЕПТОЛОГУ.У "альтуса " направление ДЦП и то ,что они вам назначили это можно делать при дцп Девочки, вы видимо невнимательно читали то, о чем я раньше писала. Нам в ЦОМиД поставили ДЦП и эпилепсию. Назначили Депакин-сироп, стали его принимать и приступы прошли. Сразу встали на учет в эпицентр, один раз были у Выборовой, а потом постоянно у Евгущенко. Параллельно начали лечение в Альтусе, диагноз ДЦП после ЦОМиД остальные врачи принимали, как аксиому, поэтому так и лечили с согласия Евгущенко, поэтому и дома массаж делали, чтобы не расслабляться. Гуляева первая сказала, что ДЦП у нас не видит, а что-то генетическое. А приступ у нас после длительного их отсутствия, случился на 10 день приема Цераксона. И пошло, и поехало. Будьте внимательны, мне столько много еще вам хочется рассказать, а приходиться повторяться. Пишу только, когда ребенок спит, поэтому не часто получается. |
Автор: | rune [ 12 мар 2012, 08:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka может все же комбинация депакин-топамакс вам не очень идет, если раньше получше было? может еще стоит с врачом пообщаться? Михайличенко как-то сильно любит, по-моему, топамакс... А фотографии... не удаляйте. Пройдет время и, несмотря на "пьяный" взгляд, они вам будут дороги. Добавлено спустя 1 минуту 9 секунд: Polyalapusya писал(а): Гуляева первая сказала, что ДЦП у нас не видит, а что-то генетическое она просто так сказала, как пальцем в небо, или какие-то конкретные обследования вам назначила? |
Автор: | Фея Ника [ 12 мар 2012, 08:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Так хочется его отменить....дрожание ручек, тошнота, волосы....сегодня попробовала устроить фотосессию - сплошные расстройства... на всех фотографиях "пьяный взгляд", веки как будто вниз тянут...вообщем, сижу вся расстроенная.....ведь в 6, 7, 8 лет такого не было..... Не удаляйте фото!!!! |
Автор: | илья09 [ 12 мар 2012, 09:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): Девочки, вы видимо невнимательно читали то, о чем я раньше писала. Нам в ЦОМиД поставили ДЦП и эпилепсию. Назначили Депакин-сироп, стали его принимать и приступы прошли. Сразу встали на учет в эпицентр, один раз были у Выборовой, а потом постоянно у Евгущенко. Параллельно начали лечение в Альтусе, диагноз ДЦП после ЦОМиД остальные врачи принимали, как аксиому, поэтому так и лечили с согласия Евгущенко, поэтому и дома массаж делали, чтобы не расслабляться. Гуляева первая сказала, что ДЦП у нас не видит, а что-то генетическое. А приступ у нас после длительного их отсутствия, случился на 10 день приема Цераксона. И пошло, и поехало. Будьте внимательны, мне столько много еще вам хочется рассказать, а приходиться повторяться. Пишу только, когда ребенок спит, поэтому не часто получается. Да просто уже все в голове перемешалось ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 12 мар 2012, 10:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune, Фея Ника - девочки спасибо ![]() прорвемся! сейчас сделаем ЭЭГ и, может, врач порекомендует др. лечение.... но вот сколько помню, было столько консультаций, а рекомендации всегда были одни и те же....увеличение дозы....и ...ламикатал, депакин, топомакс, сукселеп, кеппра....как будто ничего другого и не бывает:( |
Автор: | rune [ 12 мар 2012, 10:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): как будто ничего другого и не бывает:( так ведь и в само деле препаратов всего несколько штук :( нам только и остается подобрать для своего ребенка какую-то приемлемую комбинацию. а вы к Ли перестали ходить? вам же вроде неплохо помогала она? |
Автор: | poli-kiri [ 12 мар 2012, 10:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): как будто ничего другого и не бывает:( Бывает :) Только они в России не сертифицированы, достаются с большим трудом и с огромной переплатой в Европе или США. Нам в Израиле посоветовали начать препарат, не помню название, стоит 600 долларов за месячный курс )))) Продается строго по рецепту, выписанному только гражданину страны. |
Автор: | Туся2008 [ 12 мар 2012, 12:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Ну вроде ничего, сначала было немного дрожание ручек, потом прошло, ну я пока больше не замечала, а вот орать стал истерически когда смотрит мульт или фильм и сцены где кого-то обижают или дерутся. Прямо и не знаю, ну совсем эмоции свои контролировать не может. Ну а у второго у меня на магнитные бури голова прямо изнутри разрывается, очень сильно болит, и никто нам ничего внятного сказать не может, только нейрохирург "обрадовал" - вам с этим жить, приспосабливайтесь ![]() ![]() вот и думаю про Харбин, может китайская медицина поможет, берутся лечить и эпиактивность и внутричерепную гипертензию. |
Автор: | Анталия [ 12 мар 2012, 14:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 А у второго только голова болит? Или это с эпи связано? |
Автор: | valval [ 12 мар 2012, 14:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, здравствуйте! Принимайте в ваши ряды. Хочу обратиться с такой просьбой. Слышала, что во Владивосток периодически приезжают специалисты из клиники Мухина или сам Мухин. Не знаете, когда планируется очередной приезд, как можно записаться на приём? Мы живём в Хабаровске. |
Автор: | rune [ 12 мар 2012, 14:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
valval немного выше кто-то писал, что в ближайшее время не планируется. обычно они на базе Неврона прием ведут, попробуйте позвонить 8-423-245-63-38 прошу прощения, ошиблась в номере ![]() |
Автор: | valval [ 12 мар 2012, 14:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune, только что позвонила на этот телефон, любезная женщина ответила, что это квартира и что часто путают. |
Автор: | Анталия [ 12 мар 2012, 15:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Медицинский центр «НЕВРОН» Контактное лицо: Михайличенко Наталья Владимировна Телефон: +7 (4232) 45-63-38 Адрес: ул. Хабаровская, 17, Владивосток, Приморский край, Россия Добавлено спустя 1 минуту 9 секунд: http://nevron.tiu.ru/ |
Автор: | илья09 [ 12 мар 2012, 15:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): Ну а у второго у меня на магнитные бури голова прямо изнутри разрывается, очень сильно болит, и никто нам ничего внятного сказать не может у меня у сына тоже голова болит на магнитные бури. Добавлено спустя 5 минут 55 секунд: valval Пишу ещё раз для начинающих.Да мухин приезжал сюда.Но в этом году сюда он точно не приедет.Мухин серьезно болен.В 2010 г ему сделали операцию и теперь каждый год лежит в больнице. Прием ведет у себя в Москве.Сейчас он уходит в отпуск,а потом ложиться в больницу.И выходит только в июле.Мы сами полетим к нему на прием.Записалась в середине февраля,прием будет только в июле после 10 числа.Обычный прием стоит 11тыс рэ Добавлено спустя 58 секунд: rune писал(а): немного выше кто-то писал, я писала Добавлено спустя 1 минуту 59 секунд: valval Вот сайт Мухина,точнее его клиники http://www.epileptologist.ru/contact.php?id=1 Добавлено спустя 2 минуты 24 секунды: valval Отзывы о Мухине и его клиники можете почитать здесь http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=15286.0 |
Автор: | poli-kiri [ 12 мар 2012, 17:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Большинство посетителей, обращаясь в наш центр, стремятся попасть на прием «именно к профессору» К.Ю. Мухину. Однако количество желающих столь велико, что записавшись, например, сегодня вы попадете на прием в лучшем случае через три месяца! А между тем болезнь не ждет, и без адекватно проводимого лечения многим пациентам становится хуже. Поэтому для случаев не терпящих отлагательств имеет смысл воспользоваться консультацией ближайших учеников профессора – Л.Ю. Глуховой, М.Б. Миронова, В.А. Чадаева. При диагностически сложных случаях решение о тактике лечения все равно принимается коллегиально и К.Ю. Мухин непременно принимает участие в этих обсуждениях. Вот что написано на сайте. У нас так и получилось. 8 лет назад мы хотели попасть "непременно к К.Ю. Мухину", а за нас взялась Глухова Л.Ю. Хороший, грамотный доктор....а сейчас ее квалификация наверняка повысилась, столько лет прошло. |
Автор: | lenustya [ 12 мар 2012, 20:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): такое поведение неадекватное....я не знаю....раньше хоть как то на мероприятие брала....маленькая былак как то не так....а сейчас уже "взрослая", а ведет себя как 5-й ребенок..... У нас в точности такая же история. Прямо впадаю в депрессию от такого поведения, руки опускаются не знаю, что делать. Тремор тоже был очень сильный и сонливость постоянная от приема депакина+ламиктал.Даже учителя в школе жаловались, что писать не может нормально. Я думала, что это побочка от ламиктала. Оказалось от депакина. Отменила врач нам депакин и все нормализовалось.Тремор прошёл. Даже днем спать не ложится, стала очень бодрая. ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 12 мар 2012, 20:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия нет, у второго ээг немного получше, такой активности, которая потребовала бы спец. препаратов нет. У обоих ЗПРР, он говорит хуже брата, вот начинает пить гаммалон, посмотрим. Снова начала ему циннаризин давать, просто жалко ре, так мучается ![]() До четверга будут эти чертовы магнитные бури ![]() |
Автор: | илья09 [ 12 мар 2012, 20:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): До четверга будут эти чертовы магнитные бури никаких сил нет уже! у меня скоро рак мозгов случится. ходит целый день и капризничает.видимо в голове у сына совсем плохо.и незнаешь как помочь.и спит днем всего по 40 мин,обычно полтора-два часа |
Автор: | Мари-На [ 12 мар 2012, 21:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Мы там записаны. Поликлиника мне, лично, нравится больше, чем наша прежняя: врачи-педиатры абсолютно адекватные, разумные. Внимательные, дотошные ![]() Про врачей других специальностей не знаю ничего. |
Автор: | Polyalapusya [ 12 мар 2012, 21:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А у нас с Цераксона начались все несчастья в жизни ребенка... В Альтусе мы попали к Патрышевой, хотели к Карповой, но она нас отфутболила, не любит новичков. Начали стандартное лечение-логопед, социалка, массаж, Гросс, кортексин по точкам, электропроцедуры, которые,как оказалось позднее, нам было нельзя делать. Дома пили Мексидол, Кавинтон, Элькар. Не хочу ничего плохого сказать про Альтус, есть там душевные, отзывчивые люди, может быть раньше они и работали в полную силу. Но, когда мы начали лечиться, там все поставили на поток. Сбор денег и все, стандартное лечение, никакого индивидуального подхода. И все бы ничего, приступов не было, уставал ребенок немного от нагрузок, но дома потом отдыхали. Дома тоже каждый месяц массаж. Но как-то на курсе Патрышева назначила нам вместо кортексина цераксон по точкам, а мы его в аптеке не нашли. Патрышева ушла в отпуск, и выписку нам писала Карпова. СПРАШИВАЕТ, что делали, я-то-то, то-то, а цераксон, говорю не нашли. Она говорит-ну и хорошо. Спрашиваю-почему? Он вам не нужен. Нет бы мне тогда ее получше расспросить. Назначение она нам делать не стала, сказала позвоните Патрышевой, когда выйдет из отпуска. Я созвонилась со своей подругой, у ребенка тоже неврология, они только цераксон пропили, результаты отличные и речь пошла, и развитие вообще, но у них не было эпи. Я позвонила Патрышевой, предложила попить цераксон, раз проколоть не удалось. Она нам назначила по 1 мл. 3 раза в день. К сожалению не успела дописать, у ребенка приступ начался.[/quote] До того, как мы начали принимать Цераксон, приступов у ребенка не было больше года. А на десятый день приема Ц-на утром ребенок проснулся, голову налево развернуло, глаза тоже налево съехали, ни на чью речь не реагирует. Муж со старшей дочерью испугались до смерти. А я думаю, ну все сделала из собственного ребенка идиота. Но через несколько минут она пришла в себя, стала всех узнавать. Я сразу навыки проверять-все нормально, помнит, юлу заводит, пирамидку разбирает. А мы как раз еще решили перейти с сиропа на хроносферу. У ребенка псевдобульбарный синдром, сиропом часто давилась, один раз даже скорую вызывали. И, как на грех, в этот самый день заканчивается сироп и надо впервые давать хроносферу. Звоню Евгущенко, так и так, а нам еще на днях в Альтус на очередной курс (это было в октябре 2010 г. ) говорю, посмотрите нас, можно нам дальше лечиться или нет. Приехали к ней, сделали ЭЭГ БОДРСТВОВАНИЯ, приступов и очагов не показало. Она нам сказала, ну был один приступ, чтож теперь ребенка совсем не лечить. Поехали в Альтус. На этот раз нас взяла Карпова, так как Патрышева провинилась перед нами. Нам ничего в тот раз кроме гросса и социалки не назначили. Но ребенок мой после каждого пробуждения начал моргать глазками. Спрашиваю у врачей, что это такое, приступы наверно? И окулист и Карпова, и Евгущенко говорят в один голос, что нет. У ребенка очень плохое зрение, это она так промаргивается после сна. Потом добавились движения щеками и губами, как-будто надувает щеки и выпускает воздух, дальше пошли подергивания руками и ногами. В Альтусе пытались сделать ЭЭГ дневного сна, не смогла уснуть. Снова звоню Евгущенко, говорю, давайте сделаем ЭЭГ НОЧНОЙ видеоманиторинг. Она говорит, зачем вам, это дорого. В общем, я сама записалась к Грюнберг. А так как у меня никого во Вл-ке нет, то пришлось ложиться в неврологию на 1 речку. Доча проснулась, потом дальше допишу. |
Автор: | Мари-На [ 12 мар 2012, 21:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Прочитала ваши расстройства насчет школы... Решила написать свои мысли вслух. Недавно ходила к нашему репетитору( она прямо в школе работает...и с нами занимается третий год), и она показала мне, что ВЫТВОРЯЕТ с математикой наша дочурка ![]() ![]() Маришка наша далеко не одаренная... ![]() ![]() Но... в тетрадях репетитора ВСЕ решено, КУЧА черновиков. Задачи вообще решает сама. ВСЕ решает в столбик. ![]() ![]() ![]() Дома же НИЧЕГО вообще толком не рашает. Тем более, в столбик. Стала спрашивать, КАК этому учить дома. И , о ужас, НИЧЕГО сама не поняла...Отцу объяснила, он тоже-ничегошеньки не понял. Поехала домой, к маме, она учитель начальной школы, большой стаж работы с детьми с ЗПР, УО детьми. Она так и сказала, что мы с мужем просто дураки, спец.методики не знаем, а требуем... И объяснила мне все популярно, КАК НА САМОМ ДЕЛЕ учат особых детей... Я воспряла духом. Моя Мариша и правда молодец, мне никто не лжет "за деньги". Опять начали заниматься в школе математикой 3 раза в неделю...(Тут , было, отец сократил все до 1 раза в неделю...Сам, мол, будет)..ВСЕ закончилось его дикими криками, Маришкиными слезами... ВСЕ! Успокоилось навсегда: учимся на Сафонова до 9 класса, заниматься ТОЛЬКО с репетитором(хватит нервотрепки),ПОТОМ будем думать. Учителя говорят, "ВСЕ У ВАС ХОРОШО". ( Мне кажется наоборот). Будем жить и радоваться , как жили в 1, 2 классе: радовались каждой маленькой победе. ![]() Зато у нашей Кроши любовь...Наряды...Прически и подарки... Ариши! (Картина) Картинка: утро 7 марта...Приходим в школу, Арина в раздевалке, мы-с платьем. Ариша (кричит):"Ты че, Марин, ты же седня жуком будешь, зачем розовое платье принесл-ИИИИИ????" Мариха- в рев:"Мама, это все ты!" Я в смущении. Отец был на празднике 7 днем, Марихе не надо было быть жуком. Нужно было ИМЕННО!!! платье. (Сама все с вечера приготовила) Че-та стала сращивать... ![]() (Извините, что-то потянуло на философию) |
Автор: | илья09 [ 12 мар 2012, 21:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): У ребенка псевдобульбарный синдром, сиропом часто давилась У нас тоже псевдобульварный синдром.и в основном жидким больше давится.Но борщ блендарем перемаливаю до сих пор.А вы своей что из еды готовите на ужин? у меня голова уже устала думать ,что есть готовить.Если готовлю подлив то мясо на очень-очень мелкие кубики режу и правариваю до супер мягкости |
Автор: | lenustya [ 12 мар 2012, 22:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На А репетитор с какого класса начинает заниматься с детьми. Как её найти? Имя,отчество если можно? |
Автор: | Мари-На [ 12 мар 2012, 22:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Отвечу в личку. |
Автор: | lenustya [ 12 мар 2012, 22:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На Спасибо! ![]() |
Автор: | Анталия [ 13 мар 2012, 08:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 У меня в детстве сильно голова болела и трещала не переставая,нечего не помогала и мама отвела меня в свою взрослую больницу и там врач как то правил голову и после этого боли ушли |
Автор: | Туся2008 [ 13 мар 2012, 14:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ну вот голову (гипертензию внутричерепную) мы по всей видимости и стартанем в Харбин лечить в июне. Сегодня с Михайличенко говорила по поводу Харбина |
Автор: | ninardi [ 13 мар 2012, 18:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Мари-На А репетитор с какого класса начинает заниматься с детьми. Как её найти? Имя,отчество если можно? Можно и мне в личку? |
Автор: | Мари-На [ 13 мар 2012, 18:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi Ответила... |
Автор: | ninardi [ 13 мар 2012, 21:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
спасибо! ![]() Добавлено спустя 6 минут 54 секунды: Мари-На писал(а): Картинка: утро 7 марта...Приходим в школу, Арина в раздевалке, мы-с платьем. Ариша (кричит):"Ты че, Марин, ты же седня жуком будешь, зачем розовое платье принесл-ИИИИИ????" Мариха- в рев:"Мама, это все ты!" Я в смущении. Отец был на празднике 7 днем, Марихе не надо было быть жуком. Нужно было ИМЕННО!!! платье. (Сама все с вечера приготовила) Че-та стала сращивать... без матери. ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 13 мар 2012, 21:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): Polyalapusya писал(а): У ребенка псевдобульбарный синдром, сиропом часто давилась У нас тоже псевдобульварный синдром.и в основном жидким больше давится.Но борщ блендарем перемаливаю до сих пор.А вы своей что из еды готовите на ужин? у меня голова уже устала думать ,что есть готовить.Если готовлю подлив то мясо на очень-очень мелкие кубики режу и правариваю до супер мягкости У нас год назад более- менее какие-то улучшения начались. То она как-будто разницы не видела между едой, вроде как пища одного и того же вкуса, такое впечатление, что у нее вкусовые рецепторы не работали. Жевательного рефлекса не было. Ели все только жидкое и перетертое. Я старалась ей и то, и другое, а реакции никакой. Мамки в Альтусе постоянно говорили, что ты ей все наготавливаешь. Жалко было тратить много времени на готовку. А потом мне наша массажистка из Спасска сказала, чего вы заморачиваетесь, я своего ребенка, когда он маленький был, на обед и на ужин кормила супом, котлеты он не ел, рыбу тоже, не будешь же его на ужин просто кашей кормить или картошкой, а так два раза в день мясо, морковь, картошка, крупа какая-нибудь, а, если овощной суп, то еще плюс кабачок, цветная капуста или брокколи. А между делом-сыр, творог, кефир, печенье, фрукты. Вам надо больше заниматься с ребенком, играть, книжки читать, развивать, гулять, а не у плиты стоять. Не это главное. Я подумала, что она права. Так и сделала. Правда у нас проблема с кишечником. Любит кушать сыр, творог, пюрешки, а потом от них брожение. И жидкого стула нет, а в животе бродит. Если сильно бродит,то она вообще всю ночь может не спать. Если вдруг засыпает, то потом резко просыпается, когда пукать начинает, и сразу сильный приступ. Только смектой спасаюсь. Но зато потом запоры. Пробовала лечить Хилаком, линексом, бифидумом, приступы такие страшные начинаются, что все желание отпадает лечить дизбактериоз. Любит макароны, сосиски, только часто не даю, огурцы соленые. Из рыбы совсем недавно полюбила корасей. Мы еще до сих пор каши из пачек едим Нестле на завтрак и поздно вечером, перед сном. Вот так и питаемся. Тоже не очень-то ситуация, но что делать. Еще булки начали есть со сливочным маслом. |
Автор: | илья09 [ 13 мар 2012, 22:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Ну,так у вас не совсем все плохо.мой любит каши пшеничную и ячневую.Они мелкие и очень хорошо проглатываются.А смекту вы ей зря даете,она только запоры делает.У нас большие проблемы с кишечником.готовлю,что по вкусней.Кстати,я своему даю нарине-форте.очень хорошо помонает от запоров и брожения в животе.От питания тоже много чего зависит.Мой на ужин супы есть не будет,че он дурак два раза в день одно и тоже есть ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 13 мар 2012, 23:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
[quote="илья09"][b] А я из этих круп супы варю- ячневый, пшеничный, рисовый, гречневый и вермишелевый. Раньше борщи давала, все нормально было, а сейчас если сварю, то потом всю ночь не спим. И яйцо, и сыр, и творог, та же реакция, в животе булькает. Депакин что-ли так на кишечник влияет, все хуже становиться с пищеварением. Про смекту я и сама понимаю, но если, когда у нее в животе бродит, не дам, то вообще ночью поспать не придется. А она у меня и так ночами плохо спит. То приступы, то пить просыпается. Наринэ тоже надо попробовать, может и нам поможет, я уже слышала про него. Еще зубы начали чернеть и ломаться. Я у одного малыша, у которого, видимо, очень тяжелая форма эпилепсии была, в Альтусе видела, вообще зубов не осталось, одни черные пеньки. Боюсь тоже. У нас уже 4 верхних почернели. |
Автор: | valval [ 14 мар 2012, 09:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, а что вы думаете про нетрадиционное лечение наших детей? Я имею ввиду православную церковь, ведь практически в жизнеописаниях любого святого целителя читаешь, что он или она избавляли от падучей. Или вот недавно смотрела передачу про целебные источники в долине Шумак (это район Байкала), которые излечивают все болезни. Я не фанатик, просто чувствую, что на данном этапе развития медицины эпилепсию лечат, стреляя из пушки по воробьям. |
Автор: | lenustya [ 14 мар 2012, 10:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): Режу банан,наливаю этот кефир и все перемалываю блендарем.получается очень вкусно ![]() Я банан так же делаю с молоком в блендере, тоже очень вкусно! ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 14 мар 2012, 11:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): илья09 писал(а): Режу банан,наливаю этот кефир и все перемалываю блендарем.получается очень вкусно ![]() Я банан так же делаю с молоком в блендере, тоже очень вкусно! ![]() А у нас на бананы аллергия, поэтому часто не даю. А "Умку" нигде не могу в магазинах здесь найти. Да у меня еще и блендер сломался, на самой ноге штив отпаялся. Теперь не могу овощные пюрешки делать ребенку. |
Автор: | Фея Ника [ 14 мар 2012, 11:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): "Умку" нигде не могу в магазинах здесь найти. Давненько я УМКУ не видела.... Даже забыла про этот брэнд... ![]() |
Автор: | lenustya [ 14 мар 2012, 12:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки! месяц назад мы Умкой траванулись. Причём срок был хороший, всегда смотрю. Траванулись точно им, больше не на что грешить. Отделались легким испугом. А, до нас,знакомый наш малыш тоже отравился им же, так пришлось в больничку лечь. Такое сильное было отравление. Так, что осторожней. |
Автор: | Мари-На [ 14 мар 2012, 16:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi неа...жуком была несколько недель назад, костюНЬчик(так Маришка говорила ![]() ![]() Добавлено спустя 3 минуты 45 секунд: Фея Ника Зачем вам умка? Просто для еды или для лечения дисбактериоза? |
Автор: | Polyalapusya [ 14 мар 2012, 19:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune писал(а): AngelLinka может все же комбинация депакин-топамакс вам не очень идет, если раньше получше было? может еще стоит с врачом пообщаться? Михайличенко как-то сильно любит, по-моему, топамакс... А фотографии... не удаляйте. Пройдет время и, несмотря на "пьяный" взгляд, они вам будут дороги. Добавлено спустя 1 минуту 9 секунд: Polyalapusya писал(а): Гуляева первая сказала, что ДЦП у нас не видит, а что-то генетическое она просто так сказала, как пальцем в небо, или какие-то конкретные обследования вам назначила? Мы были у Симы Ефимовны два раза. Первый раз она нас одна смотрела и назначила сдать анализ в ген. консультации ЦОМиД для обследования крови на уровень фенилаланина и уровень гистидина, кровь на уровень меди, и в Юнилабе мочу на медь. Мы записались к генетику и приехали еще раз к Гуляевой. Она еще пригласила Овчинникову. Поля похлопала в ладоши, и Овчинникова сказала-это синдром Ретта. Дала нам два номера телефона в Москве, где занимаются Ретта. Я у нее спрашиваю, когда нам в следующий раз на консультацию. Она сказала, вы нам больше не нужны, пока не подтвердите или опровергнете диагноз. А я перед этим говорила, что после отмены Топамакса у ребенка такие приступы начались, что я от страха думала с ума сойду или умру. Тем не менее для них это чем-то страшным не показалось. Теперь ищу способ отправить кровь в Москву. Точнее способ я уже нашла, теперь, как появятся средства, буду отправлять. А пока хочу к Михайличенко записаться. |
Автор: | ninardi [ 14 мар 2012, 19:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): А пока хочу к Михайличенко записаться. И чем скорее Вы к ней попадете, тем лучше С собой берите не описания обследований, а сами снимки МРТ и распечатки ЭЭГ - она не читает чужие заключения, предпочитает смотреть сама |
Автор: | Polyalapusya [ 14 мар 2012, 20:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi писал(а): Polyalapusya писал(а): А пока хочу к Михайличенко записаться. И чем скорее Вы к ней попадете, тем лучше С собой берите не описания обследований, а сами снимки МРТ и распечатки ЭЭГ - она не читает чужие заключения, предпочитает смотреть сама Я все понимаю, но у меня сейчас очень сложная семейная и финансовая ситуации. Я не популярная личность, поэтому не буду скрывать. Дело в том, что наш папа не выдержал нагрузки, и сошел с дистанции. Запил очень сильно. Мы с Полюшкой переехали в Арсеньев. У меня здесь мама, родня и подруги. А он остался в Спасске. Никак нам не помогает, а наша пенсия уходит на оплату съемной квартиры. А содержит нас моя мама. Рассказываю об этом не для того, чтобы вы меня пожалели, а чтобы не подумали, что я не хочу заниматься лечением ребенка и оттягиваю время. Как только продам дом в Спасске, появятся деньги, сразу запишусь к Михайличенко. И МРТ у нас тоже нет. Пытались сделать в ЦОМиД, но не получилось, я об этом писала. Так что эта процедура нам еще предстоит. |
Автор: | илья09 [ 14 мар 2012, 21:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А мы сегодня к Михайличенко ездили.Назначила нам кеппру 500 мг в сутки .Кстати,Наталья Владим сказала,что Мухин с Петрушевым приезжают в "Неврон" на конференцию в сентябре по поводу юбилея клиники.Прием Мухин будет вести 27 сентября! Он подвердил свое прибывание буквально на прошлой недели. |
Автор: | poli-kiri [ 14 мар 2012, 22:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Петрухин ) |
Автор: | ninardi [ 14 мар 2012, 22:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
POLYALAPUSYA Да, обидно, что папа ваш не выдержал и нашел такой способ от трудностей уйти...Желаю Вам стойкости и дом поскорее продать ![]() У нас эта процедура (МРТ) нелегко, но прошла...Дочка несколько раз просыпалась (во время наркоза!!!), ей делали дополнительные уколы...Меня зачем-то прогоняли за дверь...Боялись, что помешаю, что ли? Потом меня все-таки пустили и я быстро сориентировалась: сказала заткнуть ребенку уши (сами не дошли до этого). Она от шума просыпалась... Добавлено спустя 2 минуты 45 секунд: илья09 писал(а): А мы сегодня к Михайличенко ездили.Назначила нам кеппру 500 мг в сутки .Кстати,Наталья Владим сказала,что Мухин с Петрушевым приезжают в "Неврон" на конференцию в сентябре по поводу юбилея клиники.Прием Мухин будет вести 27 сентября! Он подвердил свое прибывание буквально на прошлой недели. Только 1 день? И четверти желающих не примет... |
Автор: | Туся2008 [ 14 мар 2012, 22:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Умку видела в магазинах в городе. Продержались в саду 10 дней, опять сопли, дома завтра оставлю. |
Автор: | илья09 [ 14 мар 2012, 22:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi писал(а): POLYALAPUSYA Да, обидно, что папа ваш не выдержал и нашел такой способ от трудностей уйти...Желаю Вам стойкости и дом поскорее продать ![]() У нас эта процедура (МРТ) нелегко, но прошла...Дочка несколько раз просыпалась (во время наркоза!!!), ей делали дополнительные уколы...Меня зачем-то прогоняли за дверь...Боялись, что помешаю, что ли? Потом меня все-таки пустили и я быстро сориентировалась: сказала заткнуть ребенку уши (сами не дошли до этого). Она от шума просыпалась... Добавлено спустя 2 минуты 45 секунд: илья09 писал(а): А мы сегодня к Михайличенко ездили.Назначила нам кеппру 500 мг в сутки .Кстати,Наталья Владим сказала,что Мухин с Петрушевым приезжают в "Неврон" на конференцию в сентябре по поводу юбилея клиники.Прием Мухин будет вести 27 сентября! Он подвердил свое прибывание буквально на прошлой недели. Только 1 день? И четверти желающих не примет... ой,даже незнаю ![]() ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 14 мар 2012, 22:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi писал(а): POLYALAPUSYA Да, обидно, что папа ваш не выдержал и нашел такой способ от трудностей уйти...Желаю Вам стойкости и дом поскорее продать ![]() У нас эта процедура (МРТ) нелегко, но прошла...Дочка несколько раз просыпалась (во время наркоза!!!), ей делали дополнительные уколы...Меня зачем-то прогоняли за дверь...Боялись, что помешаю, что ли? Потом меня все-таки пустили и я быстро сориентировалась: сказала заткнуть ребенку уши (сами не дошли до этого). Она от шума просыпалась... Добавлено спустя 2 минуты 45 секунд: илья09 писал(а): А мы сегодня к Михайличенко ездили.Назначила нам кеппру 500 мг в сутки .Кстати,Наталья Владим сказала,что Мухин с Петрушевым приезжают в "Неврон" на конференцию в сентябре по поводу юбилея клиники.Прием Мухин будет вести 27 сентября! Он подвердил свое прибывание буквально на прошлой недели. Только 1 день? И четверти желающих не примет... Спасибо за поддержку. Сама не ожидала от него такого. 23 года до этого вместе прожили. Ничего, мне надо быть сильной. Все будет хорошо со временем. Восстановятся старые связи, и все наладится. Я 10 лет прожила в Спасске, а теперь вернулась на родину. |
Автор: | valval [ 15 мар 2012, 09:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Вот и нам надо к Мухину попасть. Что же он так мало приём ведёт, ведь мы, дальневосточники, и так обделённые тут, на краю света. Да и не задаром хотим попасть. Может, письмо ему написать, как думаете? |
Автор: | AngelLinka [ 15 мар 2012, 10:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-Наможно мне тоже контакты в личку...терпения нет... у Арины на меня аллергия:))))) мы когда школу пропускаем, я сажусь заниматься и все:))))))) У вас очень серьезная девочка....спокойная....всегда чем занимается.....наверное, и дома так.... Polyalapusya а моя сало ест ...ну очень много... |
Автор: | илья09 [ 15 мар 2012, 11:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
valval писал(а): Вот и нам надо к Мухину попасть. Что же он так мало приём ведёт, ведь мы, дальневосточники, и так обделённые тут, на краю света. Да и не задаром хотим попасть. Может, письмо ему написать, как думаете? Я даже боюсь представить сколько у него прием будет здесь стоить.В Москве обычный прием у него стоит 11тыс рэ Добавлено спустя 5 минут 10 секунд: Polyalapusya писал(а): 23 года до этого вместе прожили ![]() ![]() |
Автор: | rune [ 15 мар 2012, 11:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, я бы не очень рассчитывала на прием в сентябре. Уже не раз было так, что планы есть, а потом вместо Мухина приезжает кто-то другой либо вообще никто не приезжает. |
Автор: | AngelLinka [ 15 мар 2012, 11:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, вот мне интересно...приезжает Мухин...усталый и замученный....очень занятой....ведет один день прием больных детей......детей много....многие тяжело больны....неужели при таких условиях возможно дать толковую консультацию????....Со стороны выглядит как срубон бабла на больных детях.не судите строго ...Насколько я помню...прием несколько лет назад тоже более 10000 стоил (сама хотела попасть, а сейчас думаю, что это бесполезно!) |
Автор: | rune [ 15 мар 2012, 11:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Ну тут я бы не говорила о "сенокосе". Основная цель поездки в таком случае - обучение местных врачей. Насчет эффективности, наверно Вы правы отчасти. |
Автор: | илья09 [ 15 мар 2012, 11:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Девочки, вот мне интересно...приезжает Мухин...усталый и замученный....очень занятой....ведет один день прием больных детей......детей много....многие тяжело больны....неужели при таких условиях возможно дать толковую консультацию????....Со стороны выглядит как срубон бабла на больных детях.не судите строго ...Насколько я помню...прием несколько лет назад тоже более 10000 стоил (сама хотела попасть, а сейчас думаю, что это бесполезно!) Вот позтому мы и полетим в Москву.Как раз наша очередь подойдет в июле месяце.И времени гораздо больше уделяется пацеетам |
Автор: | lenustya [ 15 мар 2012, 11:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 В москве столько же прием стоит? |
Автор: | Polyalapusya [ 15 мар 2012, 11:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Туся2008Какая у вас реакция на депакин?..... Так хочется его отменить....дрожание ручек, тошнота, волосы....сегодня попробовала устроить фотосессию - сплошные расстройства... на всех фотографиях "пьяный взгляд", веки как будто вниз тянут...вообщем, сижу вся расстроенная.....ведь в 6, 7, 8 лет такого не было..... ILINAВы знаете, тоже самое...читаю про вашего ребенка и вижу своего, по учебе - у меня уже не хватает терпения, опять попробую репетитора....Математика - ноль, чтение - со 2-го класса лучше читать не стала и занятия то любимого нет....ходит, когда дома вечно ноет и просит комп, но я не всегда разрешаю.......а еще.... вчера брала Арину на конкурс, сейчас листаю фотографии и все удаляю....такой пьяный-пьяный взгляд....такое поведение неадекватное....я не знаю....раньше хоть как то на мероприятие брала....маленькая былак как то не так....а сейчас уже "взрослая", а ведет себя как 5-й ребенок..... Мы только на пение записались..и то девочка одногодка смотрит на Арину....ну таким взглядом:)))) К сожалению, такое состояние ребенка не всегда может быть связано с побочным действием принимаемых лекарств. Это может быть просто Деменция, заболевания наши связаны с головным мозгом, поэтому могут с возрастом быть ухудшения. Я хоть не медик, но 7 лет проработала в Психолого-медико-педагогической комиссии г. Арсеньева. Насмотрелась на таких детей. До 4 класса учатся в массовой школе, а потом все, не усваивают программу. И проходится в коррекциноную школу переводить. А в коррекционной каждый год повторение пройденого, так как долговременная память у таких детей страдает. Только раньше это были дети алкоголиков, или наследники таких же родителей. Редко, когда папа военный, у мамы 2 высших образования, а у ребенка ДЦП и умственная отсталость. Это сейчас сплошь и рядом такие дети. И со мной такая история преключилась. Больше всего боялась этого, когда беременная ходила. А теперь, что делать. Лишь бы ребенок жив был, страшного с ним ничего не было. Именно на работе меня научили понимать таких детей. У кого-то печень больная, у кого-то почки, а у них головной мозг, а в остальном они такие же дети, только более ранимые. |
Автор: | AngelLinka [ 15 мар 2012, 12:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusyaда что же такое...опять прочитала и расстроилась....во время родов было тяжёлое кислородное голодание у плода...меня кесарили....Арина родилась в "рубашеке" ТТТ...наверное, это и сказалось..все равно надеюсь, что с возрастом все пройдет..... А почему боялись? Наследственность или что? |
Автор: | valval [ 15 мар 2012, 14:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я опять по поводу приезда Мухина. А вот кто как думает - всё-таки есть смысл лететь к нему в Москву? Ведь, к сожалению, далеко не всегда одна консультация может разрешить все вопросы. Ну посмотрит, ну скажет, что надо наблюдать, а дальше-то расхлёбывать всё равно всё придётся местным врачам. Впрок ведь ненаконсультируешь - кто знает, как себя организм поведёт. Какие у кого мысли? По поводу дальнейших прогнозов наших детей. Эпилепсия имеет очень разные последствия. Кто-то действительно заканчивает коррекционной школой и слабоумием, а кто-то живёт более-менее. У меня несколько знакомых эпилептиков: один закончил техникум, работает, по характеру спокойный (нет эпилептоидного типа личности), другая работает чиновником, многие даже и не догадываются о её диагнозе, третий вообще профессор, доктор наук (правда, характер типичный, эпилептический, но достижения налицо, да и хитрый, ловкий по жизни, все бы такие здоровые были!). Ну и не будем забывать про Достоевского, Ван Гога и многих других (их, правда, не глушили антиконвульсантами, а если бы они их принимали - ещё неизвестно, раскрылся ли их талант). Короче, кому как повезёт. |
Автор: | antoninochka [ 15 мар 2012, 14:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки,мы приехали ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 15 мар 2012, 14:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka очень хочется услышать ваше мнение о лечении в харбине. У меня у одного эпилептическая дезинтеграция (это вроде как "без 5 минут" эпилепсия), у второго внутричерепная гипертензия, у обоих ЗПРР. Бросали ли вы прием наших препаратов на время лечения, есть ли результаты лечения именно эпиактивности. Говорила с Михайличенко, она однозначно считает, что иголками эпиактивность не снизить, внутричерепное нормализовать можно, ну и поднять иммунитет, как общеукрепляющее, но однозначно настаивает не бросать там прием Депакина хроно. А возьмутся ли в таком случае китайцы за лечение? |
Автор: | antoninochka [ 15 мар 2012, 15:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 по Харбину. В первый раз,я нет заметила улучшения по эпи. Во второй раз, картина ОЧЕНЬ улучшилась. Я писала,очагов стало примерно 3 из 7. иголки ставили что в первый,что во второй раз. в первый раз,был ганглеозит,второй раз,другие препараты (Ме В12) и фактор роста нервов. Все местное ![]() Михайличенко,нам то же самое говорила. Но,мы у нее были уже после Харбина. Здесь,иголки я пробовала в Находке,и,сейчас в Питере - только увеличение приступов (мы естественно прекратили). Препараты бросать нас не просили,они наоборот,пока есть приступы,за чтобы их принимать,просто еще их травы дополнительно.(травы в жидком виде,или сухие капсулы). В оба раза-эффект был,в основном-на интеллект. физически - крошки. |
Автор: | Туся2008 [ 15 мар 2012, 15:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka Спасибо за информацию. Можете поделиться координатами, кто вас там курировал с лечением, у кого лечились и по аренде квартиры. Кстати,как у вас с жильем сложилось? Просто я еду с двумя ребятами и с няней. хотелось бы снять нормальную 2-х или 3-х комн. квартиру не очень далеко от больнички. |
Автор: | antoninochka [ 15 мар 2012, 15:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Поближе,там на большой срок(от полугода). Все остальное подальше,но,в пешей доступности(мин.20) хорошо,что едете сейчас,а не по морозу)) Все контакты-это сайт караван-азия. тема- лечение в корейской клинике. переводчик Алена. Там в подписи,ее мейл и тел. Я сейчас вам не скину,плохо соображаю после прогулки ![]() ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 15 мар 2012, 15:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да-да, конечно, извините ![]() Я прочитала этот сайт, но больше не про корейскую клинику, а про 1-ую больницу при харбинском университете традиционной китайской медицины, там переводчик Сергей Пономарев. Будет возможность, попозже,напишите, пожалуйста, почему выбрали корейскую больницу? |
Автор: | Фея Ника [ 15 мар 2012, 15:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
valval писал(а): А вот кто как думает - всё-таки есть смысл лететь к нему в Москву? Смотря какой прогноз дают вашему ребёнку. |
Автор: | antoninochka [ 15 мар 2012, 16:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 Я уже здесь ![]() корейскую выбрала- я уже не помню,по каким критериям. Однозначно,смотрела куда едут с эпи. так как да же д ц п ,я ставлю второстепенным решением, важнее где возьмутся,и не испоганят с эпилепсией. Ну и как-то то что название"корейская" то же,было небольшим плюсиком,так как до этого,мне говорили о хорошей диагностике в Корее. Потм,с Аленой,я первой списалась,вернее Сергею,не писала,Алена сразу ответила,пообщались и решилась. В последующем,уже не выбирала. По эпи не хуже,улучшения в целом замечены были,и как-то вопрос выбора для меня не стояло и не стоит(если поеду вновь). Зачем рыпаться ![]() Но,это не реклама ![]() |
Автор: | rune [ 15 мар 2012, 16:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka Тоня, с возвращением! ![]() |
Автор: | antoninochka [ 15 мар 2012, 16:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune Женечка,спасибо! К встречалке присоединяетесь? ![]() и вышли мне фото своей звезды в лежаке для купания ![]() |
Автор: | Анталия [ 15 мар 2012, 16:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки присоединяйтесь на встречу особых деток вот ссылка на тему Особые встречалки |
Автор: | Polyalapusya [ 15 мар 2012, 20:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Polyalapusyaда что же такое...опять прочитала и расстроилась....во время родов было тяжёлое кислородное голодание у плода...меня кесарили....Арина родилась в "рубашеке" ТТТ...наверное, это и сказалось..все равно надеюсь, что с возрастом все пройдет..... А почему боялись? Наследственность или что? Да, про наследственность я тогда вообще и предположить не могла. Все мои родственники, на мою память, без отклонений. Мужа родня, кого я знала, тоже. Просто возраст уже не молодой-39 лет было. И резус у меня отрицательный, а у мужа положительный, но резус конфликта не было. На работе насмотрелась на УО детей, вот и было страшно. Добавлено спустя 19 минут 23 секунды: antoninochka писал(а): Девочки,мы приехали ![]() Тоня, а почему вы в Питер поехали, а не в Москву? Вас туда направили? И, если можно, напишите, что ваш ребенок может в двигательном плане? Наши дети почти одного возраста. |
Автор: | Мари-На [ 15 мар 2012, 21:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Polyalapusyaда что же такое...опять прочитала и расстроилась....во время родов было тяжёлое кислородное голодание у плода...меня кесарили....Арина родилась в "рубашеке" ТТТ...наверное, это и сказалось..все равно надеюсь, что с возрастом все пройдет..... Мне кажется, когда я вижу вашу девочку, что это ОБЫЧНЫЙ ребенок. Никакого пьяного взгляда я не вижу. Мне кажется, это особенность строения ее века, глаз. Вы говорили с учителем? Что она говорит по поводу ваших тревог? Мне кажется, она ПРОСТО непосредственная, светлая, наивная. Пока, думаю, вам рано переживать. Когда ребенок растет в благоприятной ДЕТСКОЙ среде, ему незачем становиться рано взрослым. Наших детей никто на это не подталкивает. ![]() Я вырастила уже одного ребенка: и старшая моя дочь долго была похожей на ребеночка-лялечку. Мы детей редко ругаем, сюсюкаемся(бабушка говорит, ДОБАЛУЕТЕСЬ ![]() Пришло время, старшая поняла, сориентировалась. ![]() Примите дочь какой она есть. Нервами и переживанием вы ничего не измените. А вот сделать из ребенка депрессионную личность достаточно просто. Пусть она будет счастливой какая есть. НЕ торопите ее взрослеть. Какие "математики": у НИХ ЖЕ ДЕТСТВО. (Я хорошо знаю детей, вижу их каждый день ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 16 мар 2012, 05:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Что-то так противно стало.. щас на мэйл.ру увидела просьбу о помощи. Стала уточнять, на какое именно лекарство для ребенка-эпилептика не хватает денег.... и через 5 минут нашла инфу о том, что сбор средств для этого ребенка закончился полгода назад, что все собрали. А владелец мира быстренько заблокировал его, т.к. не в состоянии был отвечать на неудобные вопросы. А кому-то потом из-за таких мразей не поверят. ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 16 мар 2012, 10:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На Спасибо за теплые слова и поддержку:)))легче становится! и за тел. ...поговорю с репетитором:)))) Молодец, Марина! |
Автор: | lenustya [ 16 мар 2012, 13:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На писал(а): А дочура пришла молча, привезла!!! с собой банку(!!!!), села в туалете и "ждет АНАЛИЗА!!!". ![]() ![]() ![]() Молодец девочка!!! ![]() |
Автор: | lenustya [ 16 мар 2012, 21:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Вы на госпитализацию легли на Жигур, вроде в марте собирались? Мы сегодня были, у них карантин по ветрянке до 1 апреля. ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 18 мар 2012, 10:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, здравствуйте. А БГБК диета подходит только детям больным аутизмом или с эпи тоже? А кто-нибудь применяет кетогенную диету? И еще, подскажите пожалуйста, можно ли где-нибудь во Вл-ке стационарно обследовать ребенку ЖКТ? |
Автор: | илья09 [ 18 мар 2012, 12:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): И еще, подскажите пожалуйста, можно ли где-нибудь во Вл-ке стационарно обследовать ребенку ЖКТ? конечно,можно ![]() кстати,вы в курсе ,что по инвалидности если у ребенко запоры то обязаны выдавать по льготе клизмы микрлакс.Из расчета одна клизма в день,значит в месяц полается 8 упаковок.эти клизмы надо ,что бы МЭС вписала в карту ИПР |
Автор: | Polyalapusya [ 18 мар 2012, 12:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): Polyalapusya писал(а): И еще, подскажите пожалуйста, можно ли где-нибудь во Вл-ке стационарно обследовать ребенку ЖКТ? конечно,можно ![]() кстати,вы в курсе ,что по инвалидности если у ребенко запоры то обязаны выдавать по льготе клизмы микрлакс.Из расчета одна клизма в день,значит в месяц полается 8 упаковок.эти клизмы надо ,что бы МЭС вписала в карту ИПР Да, у нас и не сказать, что запоры. Стул каждый день по 2-3 раза, но очень тяжело у нее это получается. Иногда даже приступы бывают в этот момент, когда очень туго получается. Запоры, это что-то другое. У нас некоторая пища как-то плохо усваивается. |
Автор: | илья09 [ 18 мар 2012, 14:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya А вы не пробовали давать ей лактофильтрум? я своему даю по пол таблетки.Растворяю её сначала в маленьк ложке с водой,а затем в рот ![]() |
Автор: | lenustya [ 18 мар 2012, 15:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): А вы не пробовали давать ей лактофильтрум? Или Хилак Форте, тоже хорошо. Polyalapusya писал(а): И еще, подскажите пожалуйста, можно ли где-нибудь во Вл-ке стационарно обследовать ребенку ЖКТ? В больнице на первой речке, отделение пульмонологии ( как ни странно, кто бы мог подумать) есть несколько коек для обследования детей с заболеванием ЖКТ. Очередь туда большая, мест мало. Летом меньше желающих. |
Автор: | AngelLinka [ 18 мар 2012, 15:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
девочки....планировали лечь....с трудом сделали анализы, бак-анализ и мазок на дифтерию...и вот все перенеслось.....анализы заново что ли делать:(((( lenustyaа вы тоже ложитесь? |
Автор: | lenustya [ 18 мар 2012, 15:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Мы ложимся 2 апреля, тоже анализы надо сдавать.Позвоните спросите у врача в больнице может примут у вас анализы старые.Если карантин не закончиться 1 апреля, то его еще продлят до 22 числа. Мы тогда только 23 ляжем.Врач так сказала. |
Автор: | AngelLinka [ 18 мар 2012, 15:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustyaя завтра съезжу туда....мы записывались на 1 марта...потом перенесли на 15....теперь вот карантин:)))))уже так хочется поскорее галочку поставить:)))) |
Автор: | lenustya [ 18 мар 2012, 15:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Да, уж поскорее не получиться.........еще лежать как долго, последние нервы там оставишь. За ребенка переживаешь как он там один....... ![]() |
Автор: | НаталюсикЮС [ 18 мар 2012, 16:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): За ребенка переживаешь как он там один....... почему один? Маме нельзя? ![]() |
Автор: | lenustya [ 18 мар 2012, 16:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
НаталюсикЮС Нет, нельзя маме. Но там разрешают нахождение ребенка как на дневном стационаре( утром привез, вечером забрал). В любом случае для ребёнка незнакомая обстановка( да ещё и больничная) это стресс. По крайне мере для моей дочи так и было. Утром со слезами вела, а в 3 часа уже бежала забирать( хоть нянечки и ругали...чё так рано забираю) Добавлено спустя 2 минуты 4 секунды: Ночуют там только иногородние детишки, ну или кому тяжело возить каждый день. |
Автор: | НаталюсикЮС [ 18 мар 2012, 16:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Нет, нельзя маме. Но Для моего сына - это просто растрел ![]() |
Автор: | lenustya [ 18 мар 2012, 16:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
НаталюсикЮС Врач мне ещё говорила, что если договориться с психиатром, то можно только в определенные дни приезжать для того чтобы она тестировала ребенка.Тогда можно не лежать. Потому, что без тестов и заключения психиатра не дают выписку. |
Автор: | Мари-На [ 18 мар 2012, 20:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Нужно серьезное обследование. Начать, думаю, с ан. кала на дисбактериоз и все такое. Это делают и не стационарно на Первой речке , можно ПРОСТО договориться и сделать платно.(Они скажут, как сдавать). Во дворе больницы есть лаборатория. Я там делала. После этого вам можно обратиться к дет. врачу фирмы "Новое время", которая делает в Фокино Нормофлорины(Л, В). Я вылечила ребенка у них. От дисбактериоза. Но сначала сдавала анализы. В районе Школьной они и продают свои Нормофлорины, заметно! дешевле, чем в аптеках. Конечно, нужно комплексное обследование, чтоб понять, что явл. причиной. Пока ставьте реб. свечи глицериновые (детские появились). Оч. помогает, когда так трудно все проходит. Давайте пить больше чистой воды. Пища с пектинами(печеные яблоки, свекла, тыква или просто лактулоза, но можно ли ее детям?...) В больнице железнодорожной , слышала,отличное оборудование для обследования кишечника. Можно туда позвонить. |
Автор: | илья09 [ 18 мар 2012, 20:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На писал(а): Пища с пектинами(печеные яблоки, свекла, тыква или просто лактулоза, но можно ли ее детям?...) Можно ![]() |
Автор: | Мари-На [ 18 мар 2012, 20:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я имею в виду лактулозу. Которая в аптеках продается. К примеру, дюфалак. И сама лактулоза (такое и название). Короче гов., нужны еще и пребиотки и пища с ними. Девочки, я "в теме" была почти 15 лет со старшенькой... ![]() |
Автор: | илья09 [ 18 мар 2012, 20:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Или Хилак Форте, тоже хорошо я его раньше сыну давала очень долго,но нам что-то он не помогает.Дюфалак,нормазе тоже никакого толка.У меня сын когда запорами мучается очень долго я даю ему фитолакс 1/4 таб |
Автор: | Мари-На [ 18 мар 2012, 20:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я и маленькую(и старшую ![]() |
Автор: | илья09 [ 18 мар 2012, 20:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А мы ещё пили поливалентный биофаг,а сейчас нарине-форте даю.вот он нам хорошо помогает |
Автор: | Tatulia [ 18 мар 2012, 21:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): А мы ещё пили поливалентный биофаг,а сейчас нарине-форте даю.вот он нам хорошо помогает Насчет Нарине согласна на все 100%. Оч.хорошо помогает и стоит по сравнению с др.препаратами копейки. Старшему из Нарине я делала кефир и творожок. |
Автор: | Мари-На [ 18 мар 2012, 21:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Tatulia Девочки, Нарине где продают сейчас? Это теперь еда из магазина? я рашьше сама делала, покупала закваску. Сама бы попила с удовольствием( если без закваски) За него этот ученый получил Ленинскую премию когда-то. |
Автор: | НаталюсикЮС [ 18 мар 2012, 21:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На писал(а): Девочки, Нарине где продают сейчас? раньше в апеке продавался. сейчас не заню где |
Автор: | илья09 [ 18 мар 2012, 21:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На писал(а): Девочки, Нарине где продают сейчас? он и продается в аптеке,а вообще,что бы не ждать пока он в аптеке появиться,я его нашла в "парусе".Может и во владе в "парусе" его продают.Посмотрите там в молочном отделе.Он там продается по мойму по 250мл и 500мл. упаковка красная с зеленым.нарине есть с бифидибактериями и есть с лактобактериями |
Автор: | Джейси [ 18 мар 2012, 21:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
продают в более-менее крупных магазинах продуктовых сейчас, в молочных отделах посмотрите. |
Автор: | Olga29121985 [ 18 мар 2012, 21:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Здравствуйте. я тут первый раз. меня зовут Ольга. У моего сына эпилепсия синдром Отахара. Собираем деньги на поездку в Германию. В начале июня госпитализация. Кому интересно пишите ![]() |
Автор: | илья09 [ 18 мар 2012, 21:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya А вы своей доче киви даёте? они так слабят хорошо,что в животе буквально ничего не остаётся Добавлено спустя 3 минуты 47 секунд: Девы,а кто-нить пробовал вот эти свечи от запоров http://livealong.ru/texts/otzyvy-o-dulk ... -1394.html |
Автор: | Polyalapusya [ 19 мар 2012, 00:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): Polyalapusya А вы не пробовали давать ей лактофильтрум? я своему даю по пол таблетки.Растворяю её сначала в маленьк ложке с водой,а затем в рот ![]() Лактофильтрум не пробовала, а вот Хилак, Бифидум, Линекс, Дюфолак пробовала, но давненько. Еще раньше давала и оба Нормофлорина. Проблема со стулом у нее началась не так давно. А вот на счет препаратов, я заметила такую закономерность, как только начинаю давать что-то помимо Депакина, приступы становятся более сильными, болезненными. У нас одно время (в октябре прошлого года) не было приступов, выписали нам Коэнзим Q10, как только начали принимать, сразу приступы пошли. А на 1 речку так не хочется ложится. У меня от неврологии такое впечатление осталось, только под автоматом туда. Может действительно стоит в ЖД больницу позвонить. Добавлено спустя 9 минут 23 секунды: Мари-На писал(а): Polyalapusya Нужно серьезное обследование. Начать, думаю, с ан. кала на дисбактериоз и все такое. Это делают и не стационарно на Первой речке , можно ПРОСТО договориться и сделать платно.(Они скажут, как сдавать). Во дворе больницы есть лаборатория. Я там делала. После этого вам можно обратиться к дет. врачу фирмы "Новое время", которая делает в Фокино Нормофлорины(Л, В). Я вылечила ребенка у них. От дисбактериоза. Но сначала сдавала анализы. В районе Школьной они и продают свои Нормофлорины, заметно! дешевле, чем в аптеках. Конечно, нужно комплексное обследование, чтоб понять, что явл. причиной. Пока ставьте реб. свечи глицериновые (детские появились). Оч. помогает, когда так трудно все проходит. Давайте пить больше чистой воды. Пища с пектинами(печеные яблоки, свекла, тыква или просто лактулоза, но можно ли ее детям?...) В больнице железнодорожной , слышала,отличное оборудование для обследования кишечника. Можно туда позвонить. Я была бы рада все это сделать, да вот живем мы в Арсеньеве. Проблема у нас с передвижением. Попробую что-то из анализов у себя сдать. Добавлено спустя 7 минут 42 секунды: Мари-На писал(а): Tatulia Девочки, Нарине где продают сейчас? Это теперь еда из магазина? я рашьше сама делала, покупала закваску. Сама бы попила с удовольствием( если без закваски) За него этот ученый получил Ленинскую премию когда-то. Кроме аптек, Наринэ еще в супермаркетах продают, 5+ например. Только там сроки нужно обязательно смотреть. Добавлено спустя 3 минуты 47 секунд: илья09 писал(а): Polyalapusya А вы своей доче киви даёте? они так слабят хорошо,что в животе буквально ничего не остаётся Добавлено спустя 3 минуты 47 секунд: Девы,а кто-нить пробовал вот эти свечи от запоров http://livealong.ru/texts/otzyvy-o-dulk ... -1394.html А на киви аллергия может быть? |
Автор: | илья09 [ 19 мар 2012, 09:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Olga29121985 привет ![]() ![]() Добавлено спустя 4 минуты 11 секунд: Olga29121985 писал(а): Кому интересно пишите Оля,ты не пропадай! заходи сюда почаще. деньги удалось собрать нужную сумму? какие лекарство пьете сейчас? как приступы протикаю?рассказывай всё ![]() Добавлено спустя 3 минуты 49 секунд: Polyalapusya писал(а): А на киви аллергия может быть? да,может! а вы всё киви сразу не давайте. попробуйте для начала дать половину от половины Polyalapusya писал(а): Только там сроки нужно обязательно смотреть ![]() Добавлено спустя 1 минуту 26 секунд: Polyalapusya писал(а): Попробую что-то из анализов у себя сдать. их можно в поликлиннике сдать у себя. к педиатру сходите она вам всё выпишет |
Автор: | Анталия [ 19 мар 2012, 09:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, а желающих на природе встретиться в воскресенье больше нет? Добавлено спустя 1 час 33 минуты 35 секунд: AngelLinka lenustya Девочки расскажите зачем на Жигур ложиться? |
Автор: | lenustya [ 19 мар 2012, 14:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия Для продления инвалидности. После стационара на Жигура с выпиской надо идти на комиссию МСЭ. |
Автор: | diasya1980 [ 19 мар 2012, 15:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Тоничка, СПАСИБО Вам за помощь!!!!!!! Петенька Красивый мальчик и такой старательный! Здоровья вам, удачи во всем и Много ПОБЕД!!!! ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Анталия [ 19 мар 2012, 15:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Анталия Для продления инвалидности. После стационара на Жигура с выпиской надо идти на комиссию МСЭ. А если встать к ним на учет, то тоже надо лежать? Нас поставили так на учет, сказали у вас сложная схема приема лекарств и так видно все по ребенку. И поставили на учет. Добавлено спустя 32 секунды: diasya1980 писал(а): Тоничка, СПАСИБО Вам за помощь!!!!!!! Петенька Красивый мальчик и такой старательный! Здоровья вам, удачи во всем и Много ПОБЕД!!!! ![]() ![]() ![]() Ты уже с работы пришла? |
Автор: | lenustya [ 19 мар 2012, 19:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия Не знаю ![]() |
Автор: | antoninochka [ 19 мар 2012, 19:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
diasya1980 Олеся, лишь бы в помогло! ![]() вы когда колоть начинаете? |
Автор: | Polyalapusya [ 19 мар 2012, 20:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Добавлено спустя 19 минут 23 секунды: antoninochka писал(а): Девочки,мы приехали ![]() Тоня, а почему вы в Питер поехали, а не в Москву? Вас туда направили? И, если можно, напишите, что ваш ребенок может в двигательном плане? Наши дети почти одного возраста.[/quote] |
Автор: | Мари-На [ 19 мар 2012, 21:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Спасибо за ответ про "Нарине". |
Автор: | antoninochka [ 19 мар 2012, 21:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya почему в Питер..ну мы вообще-то поехали в реаб.центр,в котором стояли в очереди полтора года,а заодно хотели попасть на консультацию к местным эпилеоптологам. В итоге,параллельно с центром,последний месяц пролечились в отделение неврологии педиатрической академии. Но,как уже не раз говорилось-схемы и комбинации те же ![]() двигательно-тут не правильно вами аспект поставлен-у нас,тяжелое герпетическое поражение мозга. По vhn//z да же в процентах не скажу сколько осталось серого вещ-ва. но,все компенсируются по разному. пока,Петя может -сидеть с поддержкой (глобальной,а не просто стульчик)голову удерживает незначительно,ну,лишь опора на ноги хорошая,захват одной рукой есть.интеллект ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 19 мар 2012, 23:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия Нас тоже просто поставили на учет, а чтобы оформить инвалидность, однозначно надо пройти освидетельствование в стационаре, пока отказалась, сад важнее, может летом, если здесь останемся. |
Автор: | diasya1980 [ 20 мар 2012, 11:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): diasya1980 Колоть начнем в четверг, педиатр придет. Схему оставили туже, что и кололи. Сегодня кровь сдали и узи прошли. Главное не заболеть и полностью курс пройти. А там сама подкорректирую схему, буду на состояние дочки смотреть. Спасибочки еще раз!!!! Не болейте.
Олеся, лишь бы в помогло! ![]() вы когда колоть начинаете? |
Автор: | Мари-На [ 20 мар 2012, 22:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Во-во: по вашему ребенку и не видно. Мне кажется, у вас все будет нормально. ![]() ![]() |
Автор: | Анталия [ 20 мар 2012, 22:06 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
diasya1980 писал(а): antoninochka писал(а): diasya1980 Колоть начнем в четверг, педиатр придет. Схему оставили туже, что и кололи. Сегодня кровь сдали и узи прошли. Главное не заболеть и полностью курс пройти. А там сама подкорректирую схему, буду на состояние дочки смотреть. Спасибочки еще раз!!!! Не болейте.Олеся, лишь бы в помогло! ![]() вы когда колоть начинаете? Олеся может лучше в следующий четверг начнете? |
Автор: | lenustya [ 21 мар 2012, 09:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На писал(а): Мне кажется, у вас все будет нормально. Спасибо, дай бог! |
Автор: | Мари-На [ 21 мар 2012, 20:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Красавица, к тому же. Задумайтесь, как с Э-тим жить...Дамочки , они такие... ![]() ![]() |
Автор: | lenustya [ 21 мар 2012, 20:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На ![]() Красавица..... ![]() ![]() |
Автор: | Мари-На [ 21 мар 2012, 20:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya НАШ отец ![]() ![]() А я и раскаиваюсь в этом: ДА, повыдавать... ![]() ![]() |
Автор: | lenustya [ 21 мар 2012, 20:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Во! Красота! ![]() |
Автор: | Мари-На [ 21 мар 2012, 20:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Дело, думаю, не в машинках, а в главном...Она ДЕ-ВОЧ-КА! И весь сказ. Добавлено спустя 30 секунд: lenustya А я ЧЕ говорю?... ![]() Добавлено спустя 1 минуту 13 секунд: lenustya Мы вот уже зубы скоро собираемся ровнять у Киманыча..., как сестра старшенькая... ![]() ![]() |
Автор: | lenustya [ 21 мар 2012, 21:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На Конечно, для девочки главное удачно за муж выйти. ![]() |
Автор: | Мари-На [ 21 мар 2012, 21:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Надо наших воспитать культурными девочками. Я вот сильно стараюсь. Старшая теперь точно знает: "халды никого всерьез не интересуют... " Отец наш такого же мнения. Насчет ХАЛД... ![]() |
Автор: | lenustya [ 21 мар 2012, 21:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы тоже собрались ровнять, уже вот вот на днях пойдем. Мы не хотим брекеты, купим скобку( трейнер). Её надо использовать только на ночь и днём 1 час всего. Эффект тоже хороший. |
Автор: | илья09 [ 21 мар 2012, 21:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Во! Красота! доча красиво на фото получилась ![]() lenustya писал(а): наверно потому что её больше машинки интересуют а не куклы( папина заслуга) я в детстве обажала в машины играть,они меня больше интересовали ,чем куклы ![]() ![]() |
Автор: | НаталюсикЮС [ 21 мар 2012, 21:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Во! Красота! хороша! рыжик.... и я токой полурыжик ![]() Мари-На писал(а): халды никого всерьез не интересуют... " что это такое? ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 21 мар 2012, 21:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): купим скобку( трейнер). Её надо использовать только на ночь и днём 1 час всего. Эффект тоже хороший. а скоба из какого материала изготовлена? |
Автор: | lenustya [ 21 мар 2012, 21:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 Фотосессию заказывали здесь на ВМ, фотограф Тони. Можете посмотреть на её ветке работы. Но она сейчас уехала очень надолго, за неё работает фотограф Руслана. |
Автор: | Мари-На [ 21 мар 2012, 21:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Трейнеры моей старшей не подошли, вернее, НИЧЕГО не выровняли. Отдали 18 тысяч. Сейчас вот скобки носит в 25. Марине буду ставить только скобки. Добавлено спустя 1 минуту 23 секунды: НаталюсикЮС В смысле?... ![]() |
Автор: | lenustya [ 21 мар 2012, 21:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 НаталюсикЮС ![]() ![]() ![]() Скоба не знаю из чего, не видела ещё. В интернете можно про неё почитать. Мы были в клинике доктора Елистратова на Фрегате. Стоит она 7000( это уже со скидкой для инвалидов), а брекеты там стоят 18000, тоже со скидкой. |
Автор: | Мари-На [ 21 мар 2012, 21:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 скобка похожа на силикон, только тверже. Ночью спадает постоянно. я вообще все ходила певое время будила, одевала. Потом бросили это дело. |
Автор: | НаталюсикЮС [ 21 мар 2012, 21:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На писал(а): НаталюсикЮС В смысле?... В смысле я не знаю что такое халды ![]() |
Автор: | Мари-На [ 21 мар 2012, 21:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Общалась со своим бывшим соседом. Он поставил у Елистратова за 50...Дочь моя за 58 у Виктора Кимановича. Говорит, обошла "разумно" все клиники. Выбрала его...(А как уж я ее уговаривала в 15...) |
Автор: | lenustya [ 21 мар 2012, 21:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На А за брекетами, знаю нужен очень тщательный уход. Чистить их там всякими щеточками несколько раз в день.Или это не так проблематично? |
Автор: | Мари-На [ 21 мар 2012, 21:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
НаталюсикЮС АААААААААА...Это хамки, только безнадежные. ![]() ![]() ![]() ![]() |
Автор: | lenustya [ 21 мар 2012, 21:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На Может взрослым дороже ценник. Мы были на приеме, он сказал сразу 10000, а потом в течении года еще 8000. И в течении всей "эксплуатации" брекетов консультации бесплатны |
Автор: | Мари-На [ 21 мар 2012, 21:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Да, нужен.Но обычная чистка. остальное врач делает. Ходит дочура на осмотры. Дело в том, что скобки ровняют только 4 передних зуба. А дефект бывает гораздо больше, чем они. Например, вытянуть зуб, тройку, как пришлось дочери делать. Низ ровнять сильно надо было. Марише тоже. Все зубы как у папы... ![]() ![]() Детям лучше ставить в 12 лет, когда вырастут окончательно все зубки. Ну так мне сказали. |
Автор: | lenustya [ 21 мар 2012, 21:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ещё...Лисаааа!!! ![]() |
Автор: | НаталюсикЮС [ 21 мар 2012, 21:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На писал(а): Это хамки, только безнадежные. Ну, теперь и я "в теме" ![]() |
Автор: | Мари-На [ 21 мар 2012, 21:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Не знаю, соседский мальчик 12 лет парнишка. Может, у вас дефект "слабый". Школьники носят по году-два...Ровняют великолепно, просто не узнать. Но все, кого знала, лечились у Киманыча. У него все в рассрочку можно. Добавлено спустя 1 минуту 40 секунд: НаталюсикЮС ![]() Добавлено спустя 1 минуту 21 секунду: lenustya Эх,мама, думайте , как будете воспитывать... ![]() |
Автор: | lenustya [ 21 мар 2012, 21:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На А на низ тоже брекеты ставят? Что то я задумалась опять...уже несколько раз решение меняла, то брекеты, то скобка, то опять брекеты ![]() Добавлено спустя 2 минуты 12 секунд: Мари-На А где этот чудо Киманыч находиться, можно контакты. К нему ещё что ли сходить!!!? |
Автор: | Мари-На [ 21 мар 2012, 21:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Сейчас просто на косультацию хотите? Мне кажется, что вам еще рано. Зубы же не все выросли, да? Да, и на низ ставят. К примеру, дочери чуть выдвигали нижние зубы, а передние вытягивали и чуть расширяли. Нам казалось раньше, что только тройка проблемная. Но челюсть у нее узкая, просто так не выровнять. Это сложный процесс, как оказалось. Киманыч находится на Эгершельде. Если надо, уточню телефон. Сейчас поздно, дочь уже спать легла. Завтра могу. |
Автор: | lenustya [ 21 мар 2012, 21:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На Доктор Елистратов сказал что можно уже сейчас делать брекеты, достаточно того, что 4 передних зуба с верху постоянных вылезло. Мы поэтому к нему и обратились в клинику, что только там работают с маленькими детьми. |
Автор: | Мари-На [ 21 мар 2012, 21:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Я не знала...Ну а потом если будет проблема с другими зубами...У дочери была проблема с 8-ками(мудрости). Ей их все вырвали...в Дентале. А Киманыч в ужасе был......Успокоил...можно было выровнять. Да и челюсть же растет. Не... я буду Марише ровнять в 12.(Решено ![]() У нас еще 4-ки только начали расти. |
Автор: | НаталюсикЮС [ 21 мар 2012, 21:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На писал(а): я буду Марише ровнять в 12.(Решено ) так раньше, вроде, и смысла особого нет, ну. если токльо ооочень криво вырос. У сына я прошляпила 2-ку - кривовато вылез, но вот за год почти встал сам на место.... ровнять тоже буду после того как сменится 16 зубов... мне в соне так врач советует и знакомая стоматолог так говорит ![]() Поэтому. может, не стоит торопиться? ![]() |
Автор: | Мари-На [ 21 мар 2012, 21:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я вспомнила, как много лет назад мы ровняли без киманычей и елистратовых, у простых ортодонтов, слепки делали. Дочери старшей было 7-8. Рез. не было. Потом эти силиконовые скобки...в 15. И вот на полтора года поставили. |
Автор: | lenustya [ 21 мар 2012, 22:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На писал(а): без киманычей и елистратовых, ![]() ![]() ![]() Так мы когда на приеме были нам тогда вообще только 7 лет было.Двойки только только начали меняться, он сказал если чуть чуть вылезет, что бы можно было за что то цеплять, то надо сразу ставить брекеты. Короче будем думать ... |
Автор: | Шурочк@88 [ 22 мар 2012, 15:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девчата, здравствуйте. Подскажите, может кто делал деткам МРТ под наркозом, где делать посоветуете? Что за наркоз? Мы делали у себя в Уссурийске когда доче было 8 месяцев, сейчас в 2 года надо повторить, хотим во Владе делать Добавлено спустя 3 минуты 7 секунд: ах да, забыла. надо чтобы аппарат был как можно мощнее |
Автор: | Фея Ника [ 22 мар 2012, 16:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Шурочк@88 писал(а): Девчата, здравствуйте. Подскажите, может кто делал деткам МРТ под наркозом, где делать посоветуете? Что за наркоз? Посмотрите тут много говорили про мрт Подскажите где СРОЧНО можно сделать ребёнку МРТ мозга? А вообще в этой темке про эпи- через одного делали деткам МРТ под наркозом. Могу посоветовать Больницу Железнодорожников. Делала своему ре там в 1 год 10 мес., под наркозом... Добавлено спустя 2 минуты 58 секунд: Шурочк@88 писал(а): ах да, забыла. надо чтобы аппарат был как можно мощнее Вот там он как раз самый мощный в городе.. |
Автор: | Шурочк@88 [ 22 мар 2012, 16:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника, спасибо. А не подскажите адрес и телефон. И еще А по мощности сколько тесла у аппарата |
Автор: | Фея Ника [ 22 мар 2012, 16:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Шурочк@88 писал(а): Фея Ника, спасибо. А не подскажите адрес и телефон. И еще А по мощности сколько тесла у аппарата г. Владивосток, ул. Верхнепортовая, 25 (ЖД больница). Остановка транспорта МГУ Невельского тел 2-613-408, 2-613-395. Про мощность, вам наверное по телефону скажут. |
Автор: | Мари-На [ 22 мар 2012, 20:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Рада, что вас повеселила... ![]() |
Автор: | lenustya [ 22 мар 2012, 20:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мари-На писал(а): Рада, что вас повеселила... ![]() Почему же тогда так грустно...?)) |
Автор: | Мари-На [ 23 мар 2012, 07:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Да это ![]() На самом деле, все нормально. Веселиться и веселить не устаем... ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Boxa [ 23 мар 2012, 13:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, всем привет... Дочери 3 года. Месяц назад начала заикаться, невролог направила на ЭЭГ, показало склонность к эпилепсии, точный диагноз не помню, дала направление к эпилептологу, посоветовала Выборову. Чет я вас почитала - и желание к ней ехать отпало. Я пока в расстройстве и не знаю, куда бежать и что делать. |
Автор: | Известная Кобра [ 23 мар 2012, 14:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Boxa Езжайте к Михайличенко. Про нее здесь тоже писали. |
Автор: | Анталия [ 23 мар 2012, 14:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): Boxa Езжайте к Михайличенко. Про нее здесь тоже писали. + миллион |
Автор: | rune [ 23 мар 2012, 15:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Boxa да на самом деле Выборова врач-то хороший, не переживайте. |
Автор: | илья09 [ 23 мар 2012, 17:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune писал(а): Boxa да на самом деле Выборова врач-то хороший, не переживайте. Интересно,что в ней хорошего? |
Автор: | Polyalapusya [ 23 мар 2012, 20:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, здравствуйте. А у кого-нибудь из деток, кто принимает Депакин, есть атаксия? Я не могу понять, у нас это побочный эффект или причина в самом заболевании. Хотя в анатации к лекарству атаксия является побочкой. Но у нас она такая сильная, что мы ни сидеть не можем, ни стоять. |
Автор: | poli-kiri [ 23 мар 2012, 20:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya а до приема депакина сидела и стояла? |
Автор: | Polyalapusya [ 23 мар 2012, 20:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Lenustya Леночка, здравствуйте. Как ваши дела? Решили вопрос с обучением? Добавлено спустя 10 минут 10 секунд: poli-kiri писал(а): Polyalapusya а до приема депакина сидела и стояла? Да, конечно, не сидела, и не стояла. ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 23 мар 2012, 20:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да, депакин может вызвать атаксию, но, боюсь, что в вашем случае это не принципиально. |
Автор: | lenustya [ 23 мар 2012, 20:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Здравствуйте Наталья! Пока все по прежнему, сейчас каникулы начались, потом в стационар ложимся, а дальше посмотрим. Завтра первое занятие с логопедом....волнуюсь как доча себя будет вести. ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 23 мар 2012, 23:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): Да, депакин может вызвать атаксию, но, боюсь, что в вашем случае это не принципиально. Не хотелось, чтобы это была правда. Но боюсь, что так и есть на самом деле. И что еще страшнее, скорее всего это не лечится. Добавлено спустя 12 минут 16 секунд: lenustya писал(а): Polyalapusya Здравствуйте Наталья! Пока все по прежнему, сейчас каникулы начались, потом в стационар ложимся, а дальше посмотрим. Завтра первое занятие с логопедом....волнуюсь как доча себя будет вести. ![]() У вас неправильный подход к делу. Нужно волноваться, как логопед себя будет вести, подойдет ли он вашему ребенку, найдет ли к ней подход, а не наоборот. Как сказала мне однажды мудрая женщина по образованию педагог-психолог-у нас школы открывают для детей, а не для учителей, поэтому ребенок и его интересы должны быть на первом месте. Вот так. А в какую больницу ложитесь, на 1 речку? |
Автор: | lenustya [ 24 мар 2012, 09:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Да, может вы и правы. Но преподаватель очень хороший специалист, насчет её профессионализма не сомневаюсь, что найдет подход к ребенку.Доча на первых занятиях с незнакомым человеком ещё будет держать себя в руках и хорошо заниматься, но по мере знакомства начнёт позволять себе всякие "вольности" ![]() В больничку ложимся на Жигура, для переосвидетельствования инвалидности |
Автор: | Туся2008 [ 24 мар 2012, 17:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya У нас на депакин нет никаких побочек кроме как в начале немного ручки дрожали. lenustya Удачи! И с логопедом и в больничке ![]() Boxa Мы лично наблюдались у Выборовой с рождения и ушли от нее. Но моей знакомой она деток вытащила, в принципе. Сходите к ней и к Михайличенко, разницу сами увидите, ну и интуиция подскажет, у кого дите лечить. Больше выбирать то в принципе не из кого при эпи-активности ![]() |
Автор: | lenustya [ 24 мар 2012, 21:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 ![]() ![]() ![]() |
Автор: | Boxa [ 24 мар 2012, 22:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, всем спасибо за ответы... я вот читаю ветку...некоторые пишут, что до 3-4 лет не было никаких признаков эпилепсии, а потом раз и приступ...вообще просто "Раз" и все? никаких признаков? просто к эпилептологу в среду, я ж изведусь вся, ЭЭГ показало "регионарная эпилептиформная активность в затылочных отделах в виде частых одиночных...."... |
Автор: | илья09 [ 24 мар 2012, 22:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки,может вы конечно знаете но тем не менее повторюсь!в одноклассниках орудует мошенник.некий ВИКТОР СОРОКИН он предлогает материальную помощь на лечение ребенка.Взамен он предлогает положить сумму на погашение коммисии в разм 12тыс рэ(лично мне предложил такую).Так что если вам приходит от него сообщение типа " здравствуйте! вам ещё нужна материальная помощь на лечение ребенка?" то отвечаем нет. |
Автор: | Фея Ника [ 25 мар 2012, 09:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 Интересно...откуда этот Виктор узнает что у данного пользователя в Одноклассниках болен ребёнок?! |
Автор: | БАКУМ [ 25 мар 2012, 10:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Boxa писал(а): Девочки, всем спасибо за ответы... я вот читаю ветку...некоторые пишут, что до 3-4 лет не было никаких признаков эпилепсии, а потом раз и приступ...вообще просто "Раз" и все? никаких признаков? просто к эпилептологу в среду, я ж изведусь вся, ЭЭГ показало "регионарная эпилептиформная активность в затылочных отделах в виде частых одиночных...."... Не стоит раньше времени себя накручивать!!! У нас ЭЭГ "стерильнаяя", а диагноз есть ![]() У сына подруги все наоборот- на ЭЭГ бардак, а "эпи" не ставят ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 25 мар 2012, 11:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 Кошмар ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 25 мар 2012, 11:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Boxa писал(а): Девочки, всем спасибо за ответы... я вот читаю ветку...некоторые пишут, что до 3-4 лет не было никаких признаков эпилепсии, а потом раз и приступ...вообще просто "Раз" и все? никаких признаков? просто к эпилептологу в среду, я ж изведусь вся, ЭЭГ показало "регионарная эпилептиформная активность в затылочных отделах в виде частых одиночных...."... Вы знаете, у детей иной раз бывают приступы, а родители этого просто не замечают. У нас, например, так было. Отведет глазки в сторону и замрет на пару секунд, мы думали, что просто спокойный ребенок. Эпилепсия-это не только, когда на пол упал и в конвульсиях забился. Эпи около 40 видов. Нам Евгущенко рассказывала такую историю. Сделали ребенку ЭЭГ, на ней живого места нет, сплошные приступы. Спрашивают у мамы, как проявляются, а она говорит, что ничего такого не видит. Сделали ЭЭГ видеоманиторинг, и все увидели. Вот ребенок голову вправо повернул-приступ, глаза вправо отвел-приступ, руками взмахнул-приступ и т.д. А мама говорит, что он каждый день так делает. Думала, что это нормально. У некоторых детей приступы во время прыжка бывают, у некоторых во сне. Вот мы сами их и не замечаем, лечим уколами и другими процедурами сопутствующие заболевания, тем самым стимулируем мозг, и доводим до начала сильных припадков. |
Автор: | antoninochka [ 25 мар 2012, 20:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки,как у вас дети чувствуют себя последние два-три дня? Или погода..или нам опять,не подходит лекарство ![]() |
Автор: | Анталия [ 25 мар 2012, 20:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
http://www.aif.ru/health/article/49960 Перечечь жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительсности жизни граждан или их инвалидности. СПИСОК |
Автор: | илья09 [ 25 мар 2012, 20:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): Девочки,как у вас дети чувствуют себя последние два-три дня? Или погода..или нам опять,не подходит лекарство ![]() я вот тоже незнаю! у илюши сегодня ночью приступ во сне был. плакал,кричал во сне |
Автор: | antoninochka [ 25 мар 2012, 20:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 то же,ночью,уже под утро,и то же с криком ![]() ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 25 мар 2012, 21:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): илья09 то же,ночью,уже под утро,и то же с криком ![]() ![]() ![]() у нас в 4.40 был |
Автор: | antoninochka [ 25 мар 2012, 21:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Блин,может реально какая-то магнитная буря? то же где то в это время известно же,что наши дети очень метиозависимые ![]() тогда,будем надеяться что погода устаканиться,и,все опять будет хорошо!хотя бы не хуже ![]() |
Автор: | илья09 [ 25 мар 2012, 21:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): Блин,может реально какая-то магнитная буря? то же где то в это время всё может быть ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 26 мар 2012, 04:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka Санька тоже ночью вскрикивал.. Хотя у нас с вами разница в 7 часов. |
Автор: | Фея Ника [ 26 мар 2012, 08:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Полнолуние было 22 марта - глянула календарь.... |
Автор: | илья09 [ 26 мар 2012, 09:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): antoninochka Санька тоже ночью вскрикивал.. Хотя у нас с вами разница в 7 часов. тоня уже дома во владе ![]() |
Автор: | antoninochka [ 26 мар 2012, 09:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Это Лена в переезде ![]() Лена,как Санек адаптировался? |
Автор: | илья09 [ 26 мар 2012, 09:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): Это Лена в переезде ![]() Лена,как Санек адаптировался? всё понятно ![]() ![]() |
Автор: | antoninochka [ 26 мар 2012, 10:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Только пить его там из кружки научила,но это и здесь могла бы сделать,просто там,мне никто не мешал "издеваться" над ребенком ![]() а так,считала,что немного с новой комбинацией пэпов получше. у нас,как и у всех конечно,менеьше приступов-лучше в развитии. С логопедом,то же,не прошли даром-"болтать"стал больше ![]() Ну и там же мы в реаб.центре были,там упор на вертикализацию. Конечно результаты есть. Как где-то слышала(от неврологов)когда ребенок стоит,то в голове уже по другому соображалка работает,лучше ![]() |
Автор: | Olga29121985 [ 26 мар 2012, 11:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): Оля,ты не пропадай! заходи сюда почаще. деньги удалось собрать нужную сумму? какие лекарство пьете сейчас? как приступы протикаю?рассказывай всё Здравствуй Таня. когда прочитала все, увидела сообщение мне, думала что оно как то отображаться будет.... Собрали много, но собирать еще больше половины, надеемся что нам с этми русфонд поможет, иначе даже и думать не хочется... Видимых приступов нет, но в голове везде спайки, пьем сабрил, орфил и ривотрил в 9 утра и 9 вечера Я тут почитала вашу переписку смотрю Евгущенко всех куданить лечиться отправляет, а нам наоборот, вам смысла нет никуда дергаться, мол доживайте уже свои деньки. Но еслиб не корейская профессура, мы бы уже были не жильцы. Я врачей понимаю, боятся, страшно, а вдруг чего, потом отвечать еще, а так и взятки гладки |
Автор: | Туся2008 [ 26 мар 2012, 21:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
У меня один вообще лежит третьи сутки с температурой, вирусим, второй вроде ничего, в сад отправляю, но днем сегодня голова болела сильно. Логопед нас в саду хвалит, говрит пошли с ней на сотрудничество наконец то, и оказывается, так много знают. Прямо бальзама на рану. |
Автор: | Мари-На [ 26 мар 2012, 21:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 Дай вам Бог , чтоб все исполнилось...да чтоб "сложноподчиненными" предложениями...заговорили поскорее! ![]() ![]() |
Автор: | AngelLinka [ 26 мар 2012, 21:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, вообщем, читала сегодня сообщения здесь про приступы и думала, может, у Арины тоже есть незаметно протекающие ......и сегодня случился первый приступ...желание вырвать-бледность и трясучка...года 3 назад это все развертывалось в серийный статус (в продолжение темы о разнопротекающих приступах, спрашивают врачи - есть ли приступы, я-нет, а ЭЭГ - зашкаливает, желание вырвать у Арины часто происходило перед засыпанием, получается это и есть приступ, только сегодня он зашел дальше)......вызвала скорую...приступ прошел......но пришел страх......я же говорила врачу, что комбинация депакин и топомакс у нас была и сохранялась эпиактивность ......нет......нам назначили опять ее........ что ж у нас за стран такая, был сукселеп, хоть как то помогал, а теперь и не знаю....... |
Автор: | antoninochka [ 26 мар 2012, 22:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Всем привет! poli-kiri писал(а): Polyalapusya писал(а): Весь день у ребенка приступы. То сильные, то слабые. Сил никаких нет. Целый день на руках. Хотела дописать, что начала, голова не варит. Девочки, могут быть приступы из-за запоров. И нарушения работы ЖКТ? Не могут :((((((( Катя,ты точно знаешь ![]() Но,вот это,меня спрашивали каждый день на обходе в педиатричке в Питере-так как по их мнению-как-раз могут. Но,я не просто так,искала где это обсуждали))) то же С,ейчас,наверно как приехали-у ребенка нет стула ![]() ![]() ![]() Добавлено спустя 1 минуту 57 секунд: AngelLinka да же не знаю,что посоветовать. Хочется вас поддержать. Почему убрали(раз он действовал)суксилеп? про топомакс понятно-врач решила,что ей виднее? |
Автор: | ninardi [ 26 мар 2012, 22:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
[quote="AngelLinka"]Девочки, вообщем, читала сегодня сообщения здесь про приступы и думала, может, у Арины тоже есть незаметно протекающие ......и сегодня случился первый приступ...желание вырвать-бледность и трясучка...года 3 назад это все развертывалось в серийный статус (в продолжение темы о разнопротекающих приступах, спрашивают врачи - есть ли приступы, я-нет, а ЭЭГ - зашкаливает, желание вырвать у Арины часто происходило перед засыпанием, получается это и есть приступ, только сегодня он зашел дальше)...... Я недавно задумалась над тем же, а прочитав то, что написала ПоляЛапуся, поняла, что и у нас были приступы, причем разнообразные: и замирания, и просыпания с криками (ежедневно) в дневной сон в течение месяца, потом я просто перестала укладывать ее спать днем...Наш невролог (Выборова) мои рассказы никак не комментировала, я и не понимала, что это приступы...Думала, просто ЭЭГ плохая... |
Автор: | Известная Кобра [ 27 мар 2012, 02:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): что ж у нас за стран такая, был сукселеп, хоть как то помогал, а теперь и не знаю....... Суксилеп же возят из-за границы. Дорого, конечно, но что делать. ((( |
Автор: | poli-kiri [ 27 мар 2012, 08:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka Тоня, я понимаю, что хочется найти объяснение приступам...тут и на запоры можно списать и на все остальное. ... Но Вест есть Вест, он по своим законам живет. Это, конечно же, мое мнение, но у меня и опыта побольше (((( |
Автор: | Olga29121985 [ 27 мар 2012, 10:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): Но Вест есть Вест, он по своим законам живет полностью согласна Добавлено спустя 2 минуты 18 секунд: Polyalapusya писал(а): Эпилепсия-это не только, когда на пол упал и в конвульсиях забился. Эпи около 40 видов. Нам Евгущенко рассказывала такую историю. Сделали ребенку ЭЭГ, на ней живого места нет, сплошные приступы. Спрашивают у мамы, как проявляются, а она говорит, что ничего такого не видит. это она наверно про нас, но дальше не совсем так |
Автор: | AngelLinka [ 27 мар 2012, 11:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Beltя сейчас опять запишусь в неврон посоветуюсь....не на шутку испугалась |
Автор: | Polyalapusya [ 27 мар 2012, 13:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): У меня один вообще лежит третьи сутки с температурой, вирусим, второй вроде ничего, в сад отправляю, но днем сегодня голова болела сильно. Логопед нас в саду хвалит, говрит пошли с ней на сотрудничество наконец то, и оказывается, так много знают. Прямо бальзама на рану. Мы тоже заболели. У Полюшки t была 39,5. Я так боюсь, когда большая такая. Тяжело сбивается. Приходиться сначала парацетамол давать, а через час Нурофен. И то меньше 37,1 не было. У самой тоже 38 к вечеру. А у вас который из малышей заболел? Который с эпи? Что интересно, t большая, а приступов меньше и не такие сильные. |
Автор: | antoninochka [ 27 мар 2012, 13:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): antoninochka Тоня, я понимаю, что хочется найти объяснение приступам...тут и на запоры можно списать и на все остальное. ... Но Вест есть Вест, он по своим законам живет. Это, конечно же, мое мнение, но у меня и опыта побольше (((( так я и не отрицаю,но и не отрицаю,что зап. то же могут провоцировать ![]() кстати,пишут нам не веста,уже. гипсоритмии нет,но по последней э э г 90% мозга эпиактивность. А при веста,100 что-ли? ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 27 мар 2012, 13:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ну так растет ребенок, происходит возрастная трансформация из Веста в что-то другое. Добавлено спустя 3 минуты 54 секунды: Где-то в интернете я видела табличку графическую...там от веста шли стрелки к ленноксу-гасто и фокальной. Как мне сказал один из эпилептологов в Москве "еще неизвестно, что хуже". |
Автор: | antoninochka [ 27 мар 2012, 13:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да,я имела ввиду что не Гасто,перепутала так как речь об одном и том же. Сейчас вот,фенлепсин так,если можно сказать-нравился. Все,месяц прошел-видать превыкание ![]() В принципе,почти все,у нас действуют вначале,только эффект(от двух дней до полутора месяцев ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 27 мар 2012, 14:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Rain Beltя сейчас опять запишусь в неврон посоветуюсь....не на шутку испугалась Я сама в истерике, если честно. Должна была получить его на прошлой неделе еще. Мне хороший знакомый выслал из Германии DHL. Оказалось, что хрен вам - DHL такие посылки заворачивает отправителю. Т.е. мало того, что эти твари в правительсте сделали так, что препарат сюда не ввозят, так еще и таможня все делает, чтобы ничего не прошло. Проклятое государство. |
Автор: | Olga29121985 [ 27 мар 2012, 14:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
не знаю, может вам будет интересно. Про Весту, как и где лечились http://blogs.mail.ru/mail/natalya_sergevna/ |
Автор: | poli-kiri [ 27 мар 2012, 14:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Olga29121985 Я переписывалась с этой девочкой. И это первый случай из тех, что я знаю, где ребенок вышел без последствий. Уникальный случай, если честно. |
Автор: | Olga29121985 [ 27 мар 2012, 14:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да очень порадовало, что ребенок выкорабкался. А с Отахарой тут есть? |
Автор: | antoninochka [ 27 мар 2012, 14:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да,то же читала,когда только появилась гипсоритмия и Веста поставили. poli-kiri писал(а): Olga29121985 Я переписывалась с этой девочкой. И это первый случай из тех, что я знаю, где ребенок вышел без последствий. Уникальный случай, если честно. ещен а детях-ангелах,пишет мама девочки 9не помню ник0,но,там то же, ее настене подобрали терапию в Солнцево 9сабрил с чем-то0 и, приступы прекратились,то же,было после года. Сейчас она развиваеться вполне-вполне. отстает конечно,но,Если считать что переворачиваться в год и два стала(а сейчас ей три) -все довольно неплохо,и по мне так,многообещающе ![]() Добавлено спустя 2 минуты 31 секунду: Rain Belt писал(а): DHL Лена,слов нормальных нет,какие сволочи ![]() |
Автор: | Olga29121985 [ 27 мар 2012, 15:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Нипишите пожалуйстав а мамы есть тут с детьми с синдромом Отахара???? |
Автор: | lenustya [ 27 мар 2012, 15:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Olga29121985 писал(а): Нипишите пожалуйстав а мамы есть тут с детьми с синдромом Отахара???? Скорее всего нет...))) ![]() |
Автор: | Olga29121985 [ 27 мар 2012, 15:27 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Скорее мы всего в одном экземпляре. С одной стороны печально, с другой хорошо. Дай бог чтобы ни у кого никогда его не было. Если все таки найдутся, пишите |
Автор: | poli-kiri [ 27 мар 2012, 15:30 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Знаю одну девочку, ей уже 10 лет. Был Отахара, потом Вест, с судорогами удалось справиться...физическое развитие плохое, умственное - чуть лучше. |
Автор: | Olga29121985 [ 27 мар 2012, 15:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): с судорогами удалось справиться... справиться внешне и внутренне или только внешне? |
Автор: | poli-kiri [ 27 мар 2012, 15:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Вроде как, ЭЭГ относительно нормальная на тот момент была. Синактен депо кололи, я помню этот момент |
Автор: | AngelLinka [ 27 мар 2012, 16:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Beltну и гос-во же у нас.....закончилась лицензия.....и связываться, наверное, не хотят производители.... мы закончили принимать сукселеп осенью....организм только вчера, видно, и среагировал....заказывать через посредников - боюсь, знакомых нет..... Может, пройдет? Завтра на ЭЭГ едем, и сразу к Михайличенко запишусь..... |
Автор: | Polyalapusya [ 29 мар 2012, 16:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): Девочки, вообщем, читала сегодня сообщения здесь про приступы и думала, может, у Арины тоже есть незаметно протекающие ......и сегодня случился первый приступ...желание вырвать-бледность и трясучка...года 3 назад это все развертывалось в серийный статус (в продолжение темы о разнопротекающих приступах, спрашивают врачи - есть ли приступы, я-нет, а ЭЭГ - зашкаливает, желание вырвать у Арины часто происходило перед засыпанием, получается это и есть приступ, только сегодня он зашел дальше)......вызвала скорую...приступ прошел......но пришел страх......я же говорила врачу, что комбинация депакин и топомакс у нас была и сохранялась эпиактивность ......нет......нам назначили опять ее........ что ж у нас за стран такая, был сукселеп, хоть как то помогал, а теперь и не знаю....... Мне вообще про комбинацию Депакин Топамакс и вспоминать страшно. Я уже писала раньше, что у нас после 10 дней приема Цераксона случился сильный приступ, а до этого 1г. и 3м. приступов не было. Потом начались моргания, которые ни эпилептолог, ни неврологи не сочли за приступы. Позже присоединились движения ртом и подергивания руками и ногами. Я решила сделать ночной ЭЭГ ВИДЕОМАНИТОРИНГ. Евгущенко мне посоветовала лечь в неврологию на обследование и заодно ночное ЭЭГ сделать. Я подумала, пусть специалисты посмотрят. О том, как мы лежали в неврологии, писать не буду. Для этого пришлось бы отдельную тему создавать. Одно скажу, такого скотского отношения к людям я еще нигде не встречала, начиная с буфетчицы, далее ст.медсестра и заканчивая заведующим. У меня до сих пор не пропало желание пойти к юристу, чтобы составить жалобу в Крайздрав, просто сейчас слишком много проблем личного характера, некогда. Ну да ладно об этом. Сделали там ЭЭГ БОДРСТВОВАНИЯ, ничего не показало. А ночное выявило приступы. Нам Михеев добавил Топамакс к Депакину. Сначало мне показалось, что приступов стало меньше. При выписке домой единственное, что сказал нам Михеев, что если припадки не пройдут, вернетесь колоть гормоны. А нашего лечащего врача Жука интересовало лишь наличие в палате запрещенных продуктов. Когда вернулись домой, ребенка, как подменили. Мало того, что в больнице подорвали и так слабую нервную систему. Начались постоянные тошнота и рвота. Ребенок за месяц похудел на 800г. А мы и так с трудом набираем вес. Стала вялая, ничего не интересует, ни игрушки, ни книжки, ни любимые мультики. Перестала фиксировать взгляд. Атаксия и без того сильная еще увеличилась. Я сначала подумала, что это от нервного перенапряжения после больницы. Меня ведь никто не предупредил, что Топамакс просто нам может не подойти, и будут такие-то и такие-то побочные эффекты. Это мы уже сами со старшей дочерью порылись в интернете, почитали инструкцию и поняли, что это такая реакция на Топамакс. Вот я и рванула к Гуляевой Серафиме Ефимовне. Про Михайличенко я тогда еще не знала, к Евгущенко больше не хотелось, она нас и так к этим приступам привела своим лечением, а в неврологию назад тем более. Гуляева,видя такое плохое состояние ребенка, решила нам резко отменить Топамакс. После этого у Поли начались такие приступы, что я думала либо умру от страха за нее, либо с ума сойду. У старшей дочери, извиняюсь за интимные подробности,диарея случилась, когда Поля первый раз начала кричать. Минут по 10-20, а иногда и 30. Дочь с мужем на улицу выходили, не могли слушать, а я на руках носила и ревела, как белуга. Позвонила Гуляевой, попросила нас положить на обследование, но ей оказалось некогда нами заниматься. Приехали второй раз на консультацию, они нас с Овчинниковой посмотрели, Поля захлопала в ладоши, сразу сказали-у вас Ретта. Пока не сдадите анализы, можете нас не беспокоить, мы на 3 мес. в отпуск. Дали 2 телефона в Москве, а дальше, как хотите. Вот так. |
Автор: | lenustya [ 29 мар 2012, 16:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): начиная с буфетчицы, далее ст.медсестра и заканчивая заведующим. Заведующая отделением неврологии, там буфетчица!!!Это факт!!! |
Автор: | antoninochka [ 29 мар 2012, 17:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Наталья,а что сейчас вы принимаете?комбинацию подобрали? Ретта вам подтвердили? |
Автор: | Polyalapusya [ 29 мар 2012, 20:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): Polyalapusya Наталья,а что сейчас вы принимаете?комбинацию подобрали? Ретта вам подтвердили? Принимаем мы сейчас Депакин-хроносфера 2 раза по 250 мг, и Депакин сироп 100 мл. днем. Как Гуляева назначила. Больше пока ничего не подбирали. Так как возможности съездить во Вл-к пока нет, попыталась сходить на конс-цию к Арсеньевскому неврологу Федоровой. Подруга была у нее на приеме со своим ребенком, и услышала, как Федорова кому-то говорила, что только недавно приехала из Москвы, училась там делать ЭЭГ, и что там очень успешно лечат эпи. Я к ней и записалась. Она не хотела нас брать, вам мол надо в эпицентр. Я объяснила, что мы там на учете, но хочу расспросить по поводу лечения в Москве. Она согласилась принять меня одну. Поговорили, дала координаты. А ребенка смотреть так и не захотела, сколько я не пыталась записаться по телефону. Недавно подруга снова была у нее с ребенком, а подруга не последний человек в нашем городе, посетовала, что мы не можем к неврологу попасть. Так Федорова дала нам талон, а мы, как назло заболели. Она читала нашу карточку. Видела, что мы были у Выборовой, Гуляевой, Овчинниковой, а они все со званиями. Видимо не захотела брать на себя ответственность или боялась ляпсус допустить. Хотя она считается сильным неврологом. Я знаю, что к ней даже из Вл-ка ездят. На Ретта мы еще не сдали, очень сложно венозную кровь в Москву переправить. |
Автор: | antoninochka [ 29 мар 2012, 20:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Конечно,вам надо передать. Я думаю существует такая возможность. Может,от мед.фирм каких. Генетики же отправляют. Депакин+депакин сироп..странное назначение-первый раз сталкиваюсь ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 29 мар 2012, 20:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): Депакин+депакин сироп..странное назначение-первый раз сталкиваюсь Угу, неожиданно.... |
Автор: | Polyalapusya [ 29 мар 2012, 21:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): antoninochka писал(а): Депакин+депакин сироп..странное назначение-первый раз сталкиваюсь Угу, неожиданно.... Вот и Евгущенко мне тоже сказала, когда я ей звонила по поводу 12 часов между приемом хроносферы, что нельзя совмещать две разные формы одного и того же лекарства, может быть интексикация организма. Но Гуляева ведь д.м.н., профессор, неужели она этого не знала, когда назначала? Вот и даю на свой страх и риск, пока к Михайличенко не попадем на прием. А Ретта по моему у нас нет, не похоже, но для очистки совести лучше, конечно, сдать анализ, чтобы исключить хотя бы. |
Автор: | Фея Ника [ 30 мар 2012, 08:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): На Ретта мы еще не сдали, очень сложно венозную кровь в Москву переправить. Мы этот анализ тоже почти как год отправляем((((( |
Автор: | antoninochka [ 30 мар 2012, 09:51 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника писал(а): Polyalapusya писал(а): На Ретта мы еще не сдали, очень сложно венозную кровь в Москву переправить. Мы этот анализ тоже почти как год отправляем Ну вот,Злата вам и подскажет,где и как это делается)) По поводу форм-думаю у вас обосновано,Гуляева же ![]() Я почему удивляюсь-мы переходили с хроно на хроносферу ,надо было делить хроносферу,аж два пакетика. Я предлогала врачу,делить хроно на пополам+пакетик целый хроносферы-она сказала-такк нельзя. Именно из-за смешивания форм. Хотя,я предлагала,основывая что одно и то же..а вот тебе-нет сказали не рекомендуеться ![]() ![]() ![]() ![]() Удачно вам сходить к Михайличенко! |
Автор: | Polyalapusya [ 30 мар 2012, 12:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Фея Ника писал(а): Polyalapusya писал(а): На Ретта мы еще не сдали, очень сложно венозную кровь в Москву переправить. Мы этот анализ тоже почти как год отправляем((((( У нас тоже с мая прошлого года этот вопрос висит. Но я уже нашла все ходы-выходы. Осталось найти, где можно купить ЭДТА пробирку и термоконтейнер. И денег пока нет, жду пока дом продастся |
Автор: | antoninochka [ 30 мар 2012, 12:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
термоконтейнер есть у меня ![]() но передать смогу макс. в уссурийск |
Автор: | Polyalapusya [ 30 мар 2012, 15:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): термоконтейнер есть у меня ![]() но передать смогу макс. в уссурийск А где вы его ой, ошибочка вышла...? Может кто подскажет, где можно купить ЭДТА пробирку и термоконтейнер? Я пробовала через аптечную сеть Овита, они такими вещами не занимаются. |
Автор: | antoninochka [ 30 мар 2012, 17:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я,во Владивостоке. Дала мне,девушка с форума Сентябринка, они по работе используют. где купить не знаю,то же долго искала. |
Автор: | Polyalapusya [ 30 мар 2012, 19:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ЭДТА пробирку мне генетик из ЦОМиД обещала найти. |
Автор: | Olga29121985 [ 30 мар 2012, 20:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Подскажите, с чем это может быть связано, со вчерашнего дня или может я не замечала, правый зрач у ребенка больше чем левый? |
Автор: | poli-kiri [ 30 мар 2012, 20:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Olga29121985 Это следствие тяжелого состояния, в котором находится головной мозг |
Автор: | Джейси [ 30 мар 2012, 20:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Olga29121985 Причины неравных размеров зрачков: Аневризма Кровотечение внутри черепа, вызванное черепно-мозговой травмой Опухоль головного мозга или абсцесс Избыточное давление на один глаз, вызванное глаукомой Инфекция мембран вокруг мозга, вызванного менингитом или энцефалитом Мигрень Анизокория (разница в диаметре зрачков), может быть вызвано повреждением глаза: парасимпатических волокон (сужают зрачок), или симпатических волокон иннервирующих мышцу (расширяющих зрачок). Анизокория может возникнуть при многих органических процессах, поражающих зрачковые и нервные пути в полушариях и стволе мозга, спинном мозге, глазодвигательном нерве, периферических отделах симпатической нервной системы (симпатический узлы, сплетение сонной артерии). Анизокория может возникнуть и при поражении афферентной части дуги зрачкового рефлекса: на стороне с меньшей остротой зрения зрачок несколько расширен. Опухоль лимфатического узла в верхней части груди приводит к сдавливанию симпатического нерва шеи и зрачок реагирует сужением размера (синдром Horner) |
Автор: | НаталюсикЮС [ 30 мар 2012, 20:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Джейси писал(а): Заголовок сообщения: Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия Добавлено: менее минуты назад Aлкоголик в отставке С нами с: 13 апр 2006Сообщения: 14132Откуда: Вторая речкаБлагодарил (а): 84 раз.Поблагодарили: 172 раз. Olga29121985Причины неравных размеров зрачков:АневризмаКровотечение внутри черепа, вызванное черепно-мозговой травмойОпухоль головного мозга или абсцессИзбыточное давление на один глаз, вызванное глаукомойИнфекция мембран вокруг мозга, вызванного менингитом или энцефалитомМигреньАнизокория (разница в диаметре зрачков), может быть вызвано повреждением глаза: парасимпатических волокон (сужают зрачок), или симпатических волокон иннервирующих мышцу (расширяющих зрачок)Опухоль лимфатического узла в верхней части груди приводит к сдавливанию симпатического нерва шеи и зрачок реагирует сужением размера (синдром Horner) _________________Если вы все еще не забанены - это не ваша заслуга, а модераторская недоработка Не пугайте дувушку.... у меня тоже зрачни немного отличаются, и у дочи тоже... но всё в порядке... А врачу лучше позвонить ![]() |
Автор: | poli-kiri [ 30 мар 2012, 20:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, ну не смешите....При Отахара еще обращать внимание на разницу в зрачках.... |
Автор: | Olga29121985 [ 30 мар 2012, 20:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
да я думаю надо сходить посмотреть что там, а так в поведении все нормально как всегда и даже лучше. На имя сегодня откликаться стал Добавлено спустя 2 минуты 22 секунды: poli-kiri писал(а): Девочки, ну не смешите....При Отахара еще обращать внимание на разницу в зрачках.... я на все обращаю внимание. Когда зрение проверяли, то у него было все отлично. вот я и переживаю а вдруг какие изменения по зрению наступили. Я конечно знаю чего можно ожидать..... |
Автор: | poli-kiri [ 30 мар 2012, 21:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Даже если и наступили, то что с того? Это же все следствие, а с причиной вы сейчас боретесь. |
Автор: | Olga29121985 [ 30 мар 2012, 21:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): Даже если и наступили, то что с того? Это же все следствие, а с причиной вы сейчас боретесь. я не спрашивала как мы будем бороться, я спрашивала что могут означать эти изменения, так как раньше этого не было. Вы ответили, спасибо, решила сходить к врачу. На всяк случай |
Автор: | Polyalapusya [ 31 мар 2012, 01:24 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А у нас опсоклонус (синдром танцующих глаз). Раньше оба глазика "танцевали", а сейчас только правый. Я даже не заметила, когда это началось. В Хабаровске у профессора окулиста спрашивала, она сказала, что это со зрением не связано, а с неврологией. А недавно читала на Googl про миоклонии и нашла это название. А никто из врачей на это внимание не обратил, я имею ввиду неврологов и эпилептологов. Старшая дочь где-то вычитала-раньше, в далеком прошлом, докторов называли Лекарями от слова Лечить, а сейчас называют Врачами от слова Врать. Это точно, так оно и есть. Лекарей практически нет, одни врачи остались. |
Автор: | lenustya [ 31 мар 2012, 10:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): термоконтейнер есть у меня ![]() но передать смогу макс. в уссурийск Могу передать из Уссурийска в Арсеньев. |
Автор: | Polyalapusya [ 31 мар 2012, 11:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): antoninochka писал(а): термоконтейнер есть у меня ![]() но передать смогу макс. в уссурийск Могу передать из Уссурийска в Арсеньев. Девочки, спасибо большое. Что нужно для этого от меня? |
Автор: | lenustya [ 31 мар 2012, 11:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Только ждать... |
Автор: | Polyalapusya [ 02 апр 2012, 13:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, здравствуйте. А Синдромом Веста действительно только мальчики болеют или у кого-то из девочек такой диагноз есть? |
Автор: | poli-kiri [ 02 апр 2012, 13:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): Девочки, здравствуйте. А Синдромом Веста действительно только мальчики болеют или у кого-то из девочек такой диагноз есть? Тут нет такой зависимости. Болеют и девочки, но мальчики чаще. |
Автор: | Polyalapusya [ 02 апр 2012, 14:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): Polyalapusya писал(а): Девочки, здравствуйте. А Синдромом Веста действительно только мальчики болеют или у кого-то из девочек такой диагноз есть? Тут нет такой зависимости. Болеют и девочки, но мальчики чаще. Я читала про Веста в ин-нете, там написано, что чаще болеют мальчики. Это затылочная эпилепсия? Дело в том, что у нас диагноз точно неизвестен, за 4 года менялся не раз. Вот я и хочу сама попытаться понять, что же все-таки с моим ребенком. |
Автор: | Туся2008 [ 02 апр 2012, 15:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Что за синдром Веста? В двух словах, что характерно? |
Автор: | poli-kiri [ 02 апр 2012, 17:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 У вас его нет. Polyalapusya Одним из диагностических критериев с-ма Веста является гипсаритмия на ЭЭГ. Самостоятельно, без ЭЭГ это выяснить невозможно. |
Автор: | Туся2008 [ 02 апр 2012, 18:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri Спасибо за ваше заключение |
Автор: | lenustya [ 02 апр 2012, 18:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Написала в личку, жду ответа...... ![]() |
Автор: | antoninochka [ 02 апр 2012, 19:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): poli-kiri Спасибо за ваше заключение Туся,как-то вы резки ![]() Но,не думайте о Веста,по тому,как вы описываете развитие своих мальчиков, у вас этого действительно нет,иначе давно бы сказали. На любой э э г -ее сразу видно. Гипсоритмия-это постоянная эпиактивность. Мозг,ни секунды не отдыхает от нее. При ней-чаще всего и большие проблемы с интеллектом(оч. большие),и двигательные нарушения. |
Автор: | Туся2008 [ 02 апр 2012, 19:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Да, я уже просто перестраховываюсь во всем, сама все смотрю и сравниваю, сверяю с нашей ээг. А то мы уже "полечились" полтора года не от того и не так. А с эпилепсией вообще все сложно, ее так много. Вот со вторым сама заставила еще раз пересмотреть ээг и мрт, в итоге все таки назначили трилептал. В общем боюсь что-то пропустить. |
Автор: | poli-kiri [ 02 апр 2012, 19:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 Не думайте даже о Весте, хотя бы потому, что вы уже его переросли. У Веста дебют в возрасте до года. |
Автор: | Туся2008 [ 02 апр 2012, 20:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ну вот это действительно успокоили, спасибо ![]() У меня еще вопрос возник: 1. Кто как деткам поддерживает печень. У нас вот после полугода приема депакин хроно, печень немного увеличена (остеопат сказала). 2. Кто как снимает деткам головную боль, связанную с ВЧД, нарушением венозного и артериального кровотоков. Мы циннаризин пьем и для снятия нам врач рекомендовала ношпу, диакарб, и аспаркам по таблетке, но нам это не помогает. Нурофен конечно снимает, ну не будешь ведь с таким частить. |
Автор: | Polyalapusya [ 02 апр 2012, 22:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся 2008 Нам, после того, как мы пролежали в неврологии на 1 речке, назначили гепатопротекторы, курсами 3-4 раза в год. И педиатр назначила эссенциале-форте по 1/3 к. 3 раза в день в течение месяца. А вот с головной болью... Как вы узнаете, что у ребенка голова болит? Они вам об этом говорят? Моя, например, не разговаривает. Иногда вижу, что головку потирает руками, но это либо перед приступом, либо после. Специально от головной боли ничего не даю. Когда вирусим(вашими словами), тогда даю парацетамол жидкий или нурофен, вот и все. У нас еще ДЖВП, так от этого пьем урсоссан. |
Автор: | lenustya [ 03 апр 2012, 09:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Я тоже не понимаю когда у моего ребёнка голова болит, она никогда об этом не говорит. Очень редко может сказать, что голова кружиться, может этим она и хочет сказать что голова болит (остается только гадать). На эссенциале у нас аллергия. Мы пьем хофитол, овесол, отвар шиповника. |
Автор: | Туся2008 [ 03 апр 2012, 10:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ну я сразу вижу, он начинает сначала хныкать, потом сильно плакать, причем очень своеобразно, руками голову сжимает в висках, отталкивает всех. все это в течение 3-5 минут, может повторяться в течение получаса. Как проходит, он сразу такой радостный. Бывает это у нас на фоне переутомления, перевозбуждения, болезни, и метеоусловий. Мне Михайличенко объяснила, что когда у взрослого такое давление, он заранее начинает таблетки пить, старается избегать условий, при которых такое случается, дети не могут так контролировать свои действия вот и получается. ![]() мы периодически хофитол пьем, шиповник. |
Автор: | ninardi [ 03 апр 2012, 20:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya, если не ошибаюсь, вы перестали ПЭП пить? как ваши дела? |
Автор: | lenustya [ 03 апр 2012, 21:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi Сейчас мы принимаем только ламиктал. Депакин нам отменили с ноября, пока до мая месяца. Большой разницы от приема или не приема депакина не вижу вообще. Доча совсем немного стала капризной-это минус, но прошла вечная сонливость- это плюс. Правда за 2 месяца без депакина вернулась эпи активность на ЭЭГ , но врач сказала подождем до мая, посмотрим... Диагноз эпилепсия с нас сняли, поставили когнитивную эпилептиформную дезинтеграцию. Оказывается для врачей диагноз Когнитивная эпилептиформная дезинтеграция вообще не диагноз ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 03 апр 2012, 21:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): ninardi Сейчас мы принимаем только ламиктал. Депакин нам отменили с ноября, пока до мая месяца. Большой разницы от приема или не приема депакина не вижу вообще. Доча совсем немного стала капризной-это минус, но прошла вечная сонливость- это плюс. Правда за 2 месяца без депакина вернулась эпи активность на ЭЭГ , но врач сказала подождем до мая, посмотрим... Диагноз эпилепсия с нас сняли, поставили когнитивную эпилептиформную дезинтеграцию. Оказывается для врачей диагноз Когнитивная эпилептиформная дезинтеграция вообще не диагноз ![]() На сколько я знаю, по эпилепсии вообще инвалидность не дают. Она является сопутствующей к основному заболеванию. Девочки, а у Михайличенко со скольки до скольки прием? |
Автор: | antoninochka [ 03 апр 2012, 21:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya у нас по эпилепсии. В полгода,д ц п -еще не ставили твердо. |
Автор: | ninardi [ 03 апр 2012, 21:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya, у нас и диагноз, и симптомы, и лечение одинаковые... |
Автор: | lenustya [ 03 апр 2012, 22:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
У нас инвалидность по психиатрии, но почему то именно психиатр отталкивается от нашей эпилепсии ставя свой психиатрический диагноз. ![]() ninardi Как ваши успехи? |
Автор: | Туся2008 [ 04 апр 2012, 19:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya вот и мне участковый психиатр с Жигура сказала что дезинтеграция тоже не диагноз, но до Туриченко я пока не дошла, договорились что к участковой по очереди с каждым приду после карантина, она еще их посмотрит, тоже если и дадут инвалидность, то по психиатрии, аутизм только светит. насчет депакина хроно, я вижу явный прогресс у ре после 5 мес приема, пошла речь, вступает в диалог, считать стал ну и многое другое, а вот второй, который не принимал, пока молчит. вот только пару недель как трилептал стала давать. Михайличенко должна была уехать на учебу, я была у нее пару недель назад, на прием записываться надо |
Автор: | Polyalapusya [ 05 апр 2012, 19:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Моя знакомая по Альтусу из Уссурийска сейчас лечит своего ребенка в Мадагаскаре. Тут о нем писали, что дорогой центр. У мальчика очень сильная спастика, ручки в кулачки зажаты, сам вытянут, как струна. Мама его пишет, что так здорово массаж еще нигде не делали. Ребенок одну ручку полностью разжал, вторую тоже начал раскрывать. Пытается встать на четвереньки, но пока падает. И ползти пытается. А до этого лежал, еле-еле с боку на бок переворачивался. Платит 1250 р. в день. По моей просьбе узнала, они и детей с эпи берут, смотря по состоянию ребенка. Думаю, может стоит съездить к ним на консультацию? Добавлено спустя 12 минут 49 секунд: Забыла добавить, после консультации у Михайличенко, и с ее разрешения. |
Автор: | lenustya [ 05 апр 2012, 21:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): лечит своего ребенка в Мадагаскаре. А где он находиться?
|
Автор: | илья09 [ 05 апр 2012, 21:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А у меня ребенок сегодня весь день говорит слово "ма-ма" по слогам Думала,что до 4 лет вообще этого слова нескажет.Наверное,смена обстановки так повлияла или кеппра. Добавлено спустя 2 минуты 2 секунды: Polyalapusya Наташа,а ваша девочка eщё в коляске ездит? |
Автор: | Polyalapusya [ 06 апр 2012, 00:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): Polyalapusya писал(а): лечит своего ребенка в Мадагаскаре. А где он находиться?В Уссурийске. Добавлено спустя 14 минут 59 секунд: илья09 писал(а): А у меня ребенок сегодня весь день говорит слово "ма-ма" по слогам Думала,что до 4 лет вообще этого слова нескажет.Наверное,смена обстановки так повлияла или кеппра. Добавлено спустя 2 минуты 2 секунды: Polyalapusya Наташа,а ваша девочка eщё в коляске ездит? Поздравляю. А моя чаще мычит м-м-м. Иногда только, когда очень болезненные приступы или, наоборот, очень хорошее настроение у нее, то говорит м-мам. Наверно, когда она осознанно скажет мама, я буду плакать от радости. А пока я ее тренирую отвечать - да, на вопрос-хочет ли она кушать. Нам Гуляева сказала, что у Полюшки очаг именно в том месте(висок слева), который отвечает за речь. И лоб, а это интеллект страдает. Танечка, что вы имеете ввиду про коляску? Если прогулки на улице, то в коляске. Хочу спросить, Кеппра льготный препарат? Овчинникова говорила, что нам тоже можно его попробовать. Добавлено спустя 12 минут 15 секунд: Нам сегодня звонил наш папа(не прошло и полгода). Сказал, что любит, бросил пить, собирается кодироваться. Надеюсь на это. Тогда в скором времени повезу ребенка к Михайличенко и на МРТ. Иначе никак не получается съездить, чужие люди с таким ребенком не больно-то хотят связываться, только на такси за 5000. |
Автор: | ninardi [ 06 апр 2012, 08:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): ninardi Как ваши успехи? Нам Михайличенко сократила ламиктал, а он, видимо еще и корректировал поведение. Опять вернулась расторможенность...2 психотропа не сильно помогают...Инвалидность у нас по зрению, так что тут нам "повезло"... Добавлено спустя 1 минуту 32 секунды: илья09 , поздравляю вас !!! Рыдали небось? ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 06 апр 2012, 08:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya А я то дословно поняла что на Мадагаскаре ![]() ![]() ![]() |
Автор: | lenustya [ 06 апр 2012, 08:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): говорит слово "ма-ма" Здорово!!! Так держать!!! ![]() Polyalapusya писал(а): Нам сегодня звонил наш папа Может действительно образумился!!?Думаю все наладиться у вас ![]() Кеппру по льготе не выдают, нам тоже хотели назначить. Туся2008 писал(а): А я то дословно поняла что на Мадагаскаре ![]() ![]() ![]() ![]() |
Автор: | илья09 [ 06 апр 2012, 09:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya lenustya ninardi СПАСИБО БОЛЬШОЕ ![]() Polyalapusya писал(а): А моя чаще мычит м-м-м у нас тоже так было до кеппры Polyalapusya писал(а): Хочу спросить, Кеппра льготный препарат? Овчинникова говорила, что нам тоже можно его попробовать. нет он не льготный препорат .Мы принимаем кеппра250мг -30 табл цена почти 1 тыс рэ за упаковку .на месяц нам надо 2 упаковки Polyalapusya писал(а): ввиду про коляску? Если прогулки на улице, то в коляске вот мы тоже в колеске гуляем на улице. но бывает ,что пешком. а как устает сажу в коляску. но нам она уже мала,ноги на полу. вот задумалась о покупке другой коляске. только вот незнаю какуя купить. думаю о прогулочной инвалидной коляске. но вот стоит ли её покупать? Добавлено спустя 7 минут 47 секунд: Polyalapusya писал(а): в том месте(висок слева), который отвечает за речь. И лоб, а это интеллект страдает в точь-в точь как у нас.а интелект можно самим развивать. создавать ей искуственные препятствия дома.И пусть думает как поступить в этой ситуации.Мы илюши так его развили,что он дома сломал мне шкаф купе. двери катает безконца они и вылетают. на кухне в шкафчике все ящики поломал,на компюютерный стол залазит на самый вверх буквально за секунды ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 06 апр 2012, 10:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): Polyalapusya А я то дословно поняла что на Мадагаскаре ![]() ![]() ![]() ![]() Добавлено спустя 37 минут 40 секунд: илья09 писал(а): А у меня ребенок сегодня весь день говорит слово "ма-ма" по слогам Думала,что до 4 лет вообще этого слова нескажет.Наверное,смена обстановки так повлияла или кеппра. Добавлено спустя 2 минуты 2 секунды: Polyalapusya Наташа,а ваша девочка eщё в коляске ездит? А для моего ребенка смена обстановки, переезд из Спасска в Арсеньев, видимо явился стрессом. Мы в Спасске жили в частном доме, родственники и подруги у меня в Арсеньеве, а в Спасске никого, кроме семьи, не было. Поэтому по гостям мы не ходили, а гуляли у себя во дворе. Вот ребенок и видел постоянно 3 лица-моё, отца и сестры. Режим был нормальный- в 9 просыпались, спали после завтрака и обеда, засыпали в 21.00, в 22.00 просыпались, подъедали и спали до утра. А как переехали, папы нет, сестры нет. Вокруг новые стены, новые лица. Ребенок перепутал день с ночью. Могла не спать до 7 часов утра, а потом до 5 вечера дрыхнуть, если не разбудить. А мне еще Евгущенко сказала, если спит, будить нельзя, вредно. Так я не знала, первое время, как ей Депакин давать. Сейчас, тьфу-тьфу, более менее наладилось. Засыпаем в 2 часа ночи, а потом бужу лекарство давать в 10 часов. Но если не будить, так и продрыхнет до 5 вечера. Зато, после знакомства и общения с новыми людьми, стала больше понимать и болтать. |
Автор: | илья09 [ 06 апр 2012, 11:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya тогда вам кеппра точно не помешает. мой так спит хорошо от кеппры и развитие пошло |
Автор: | Polyalapusya [ 06 апр 2012, 11:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): илья09 писал(а): говорит слово "ма-ма" Здорово!!! Так держать!!! ![]() Polyalapusya писал(а): Нам сегодня звонил наш папа Может действительно образумился!!?Думаю все наладиться у вас ![]() Кеппру по льготе не выдают, нам тоже хотели назначить. Туся2008 писал(а): А я то дословно поняла что на Мадагаскаре ![]() ![]() ![]() ![]() Я тоже надеюсь, что он наконец-то "свою бочку" выпил. Дойдет до него, что нужно ребенком заниматься. |
Автор: | НаталюсикЮС [ 06 апр 2012, 11:49 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): а как устает сажу в коляску. но нам она уже мала,ноги на полу. вот задумалась о покупке другой коляске. только вот незнаю какуя купить. думаю о прогулочной инвалидной коляске. но вот стоит ли её покупать? купите высокую прогулочную типа Стрелец, там и до 5 лет ноги до земли не будут ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 06 апр 2012, 12:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): Polyalapusya lenustya ninardi СПАСИБО БОЛЬШОЕ ![]() Polyalapusya писал(а): А моя чаще мычит м-м-м у нас тоже так было до кеппры Polyalapusya писал(а): Хочу спросить, Кеппра льготный препарат? Овчинникова говорила, что нам тоже можно его попробовать. нет он не льготный препорат .Мы принимаем кеппра250мг -30 табл цена почти 1 тыс рэ за упаковку .на месяц нам надо 2 упаковки Polyalapusya писал(а): ввиду про коляску? Если прогулки на улице, то в коляске вот мы тоже в колеске гуляем на улице. но бывает ,что пешком. а как устает сажу в коляску. но нам она уже мала,ноги на полу. вот задумалась о покупке другой коляске. только вот незнаю какуя купить. думаю о прогулочной инвалидной коляске. но вот стоит ли её покупать? Добавлено спустя 7 минут 47 секунд: Polyalapusya писал(а): в том месте(висок слева), который отвечает за речь. И лоб, а это интеллект страдает в точь-в точь как у нас.а интелект можно самим развивать. создавать ей искуственные препятствия дома.И пусть думает как поступить в этой ситуации.Мы илюши так его развили,что он дома сломал мне шкаф купе. двери катает безконца они и вылетают. на кухне в шкафчике все ящики поломал,на компюютерный стол залазит на самый вверх буквально за секунды ![]() Я тоже хочу купить хорошую инвалидную прогулочную коляску, уже присмотрела, стоит 30000 без пересылки, пока денег нет. У нас видимо не все так хорошо и с интеллектом и в двигательном плане. А может я просто мало занимаюсь или не знаю, как правильно развивать. Мы самостоятельно не сидим, на корточки встаем, но ползаем по пластунски, очень тяжело, подтягиваемся на руках, ноги плохо работают. Может быть действительно новый препарат, новое лечение поможет. Еще бы найти хорошего педагога, который помог составить программу занятий с ребенком. |
Автор: | antoninochka [ 06 апр 2012, 12:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Наташа,вам конечно с Арсеньева, неудобно ездить. В Альтусе,то же,дорого пребывание выходит за курс? Насчет "Мадагаскара",чт от массаже ребенок сразу-Вах и куча навыков,все же,от ребенка зависит ![]() У вам,в Арсеньеве,может быть есть,где на лошадок покататься? Вот это может быть и подешевле,так сказать, в глубинке, а уж пользы твоей малявке ![]() Добавлено спустя 7 минут 21 секунду: Наташа,а сколько твоей дочке? У нас коляска подделка под трость капеллы. Хорошая подделка,не помню фирму. Но,мой ,крупный ребенок,еще сейчас влазит (почти 4 года). Спинка высокая.,я высокую и искала. Стрелец,выше,Наташа то же писала ![]() ![]() Цена очень разница, а ребнку и там и там,до 4-5 удобно( в зависимости от роста). А потом,Может доча твоя и ходить будет ![]() ![]() ![]() Добавлено спустя 4 минуты 53 секунды: илья09 писал(а): вот мы тоже в колеске гуляем на улице. но бывает ,что пешком. а как устает сажу в коляску. но нам она уже мала,ноги на полу. вот задумалась о покупке другой коляске. только вот незнаю какуя купить. думаю о прогулочной инвалидной коляске. но вот стоит ли её покупать? Тань,Илюхе может никакую коляску не брать?пусть расхаживаеться на детской площадке,раз может? ![]() ![]() Ну,хотя конечно если у вас длинные маршруты,то без коляски-ему наверно никак. на руках же не будешь нести. |
Автор: | НаталюсикЮС [ 06 апр 2012, 12:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
URL=http://www.radikal.ru] ![]() вот наш стрелец ![]() а вчера в СД на Постышева видела похожую, но всего 7,5 кг (моя 10 кг), но цвет для мальчика..... вот облизываюсь себе её купить девочке ![]() ![]() |
Автор: | antoninochka [ 06 апр 2012, 12:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Аа,я про 4-реколеса говорила,ваша,классная 3-х колеска,большая ![]() ![]() причем,Стрелец,марка не дорогая. Только лучше (дешевле)покупать через интренет. либо,если вписана коляска прогулояччная в и п р,можно и в магазине,если пойдут на то ,чтобы правильно оформить. нам,в свое время,хотели так инфинити нашу протащить,но,в магазине немного строчку не так написали,а брали мы в Москве,поэтому не изменить ![]() Только,учтите,кто через и п р,если не ошибаюсь,то на 4 года -1коляска. А если брать инвалидную,с февраля того года,там лимит по цене. какой не помню,но,учитывая дороговизну "специальных"колясок,оплатиться там,где-то треть ![]() |
Автор: | ninardi [ 06 апр 2012, 13:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka, все хочу спросить: вы в Питере со зрением разобрались? |
Автор: | antoninochka [ 06 апр 2012, 13:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
О да. Более чем ![]() Много плохого,но,есть и хорошее. главное все по-полочкам. Здесь была куча догадок-там,точные диагнозы. А это уже,помогает в восстановлении зрения. |
Автор: | Polyalapusya [ 06 апр 2012, 13:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
[quote="antoninochka"]Polyalapusya Наташа,вам конечно с Арсеньева, неудобно ездить. В Альтусе,то же,дорого пребывание выходит за курс? Насчет "Мадагаскара",чт от массаже ребенок сразу-Вах и куча навыков,все же,от ребенка зависит ![]() У вам,в Арсеньеве,может быть есть,где на лошадок покататься? Вот это может быть и подешевле,так сказать, в глубинке, а уж пользы твоей малявке ![]() Добавлено спустя 7 минут 21 секунду: Наташа,а сколько твоей дочке? У нас коляска подделка под трость капеллы. Хорошая подделка,не помню фирму. Но,мой ,крупный ребенок,еще сейчас влазит (почти 4 года). Спинка высокая.,я высокую и искала. Стрелец,выше,Наташа то же писала ![]() ![]() Цена очень разница, а ребнку и там и там,до 4-5 удобно( в зависимости от роста). А потом,Может доча твоя и ходить будет ![]() ![]() ![]() ![]() Карпова говорила, что мы ходячие, но это было, когда мы усиленно занимались и не было приступов. А с ноября 2010 ничем не занимаемся. Так, небольшую зарядку делаем, одеваем ортопедическую обувь и по квартире ходим, и то не каждый день. Как у нее и у меня состояние нормальное, тоже уже немолодая, то тут, то там болит. Да, где оно болеть не будет, живем в постоянном стрессе. Что ползает ребенок, тоже не скажешь. Подтягивается на руках вперед, но преодолевает небольшое расстояние. У нас еще перекос таза на 1,5 см. Что-то с тазовыми костями, не могу на горшок посадить, до крика. Поле 6 апреля будет 3г9мес. В Арсеньеве есть и отличный бассейн, и центр для лечения детей с ДЦП "Ласточка ", но нам после того, как пролежали в неврологии на 1 речке, запретили все занятия. Вот съездим к Михайличенко, посмотрим, что она нам назначит и разрешит. По поводу коляски. Мне подруга, во временное пользование, отдала трехколесную Инфинити. Но нам ортопед и массажистка говорили, что у ребенка ноги не должны болтаться, должен быть упор. Еще нам нужен абдуктор, потому что ремни плохо держат, съезжает все время, подтягивать надо вверх. Ручка у Инфинити не переставляется, а пойдем мы по прогнозам годам к 7, так что на 3 года можно и хорошую коляску купить. Государство возвращает 15000. Правда я боюсь из Москвы коляску заказывать, вдруг пришлют "кота в мешке", потом попробуй верни деньги назад. На счет лошадок в Арсеньеве не знаю, есть или нет. Мы в Альтусе катались, Поле очень нравилось, один раз даже уснула верхом, все вокруг хохотали с нее. |
Автор: | НаталюсикЮС [ 06 апр 2012, 13:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): Аа,я про 4-реколеса говорила,ваша,классная 3-х колеска,большая это,я так понимаю,где ремень краснойсумки,это аж до тех высот спинка? Тогда вообще супер да, там очень просторное сидячее место и спинка высокая. ещё упор для рук переставляется по высоте. а вот подножка - не жвигается ![]() |
Автор: | antoninochka [ 06 апр 2012, 14:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): Поле очень нравилось, один раз даже уснула верхом, все вокруг хохотали с нее. ![]() ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 06 апр 2012, 14:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
НаталюсикЮС писал(а): antoninochka писал(а): Аа,я про 4-реколеса говорила,ваша,классная 3-х колеска,большая это,я так понимаю,где ремень краснойсумки,это аж до тех высот спинка? Тогда вообще супер да, там очень просторное сидячее место и спинка высокая. ещё упор для рук переставляется по высоте. а вот подножка - не жвигается ![]() А ручка переставляется вперед и за спину? |
Автор: | НаталюсикЮС [ 06 апр 2012, 14:09 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): ручка переставляется вперед и за спину? к сожалению. нет ![]() |
Автор: | antoninochka [ 06 апр 2012, 14:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya вам удобно с переставляющимися ручками? тогда смотрите модель где все 4 колеса на одном уровне. И, можно ли их (при условии что поворотные)закрепить. Иначе,коляска "гуляет". и везти ее не удобно. |
Автор: | Polyalapusya [ 06 апр 2012, 14:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): Polyalapusya писал(а): Поле очень нравилось, один раз даже уснула верхом, все вокруг хохотали с нее. ![]() ![]() Про лошадок поспрашиваю. И позвоню по поводу "Мадагаскара", узнаю, что они еще кроме массажа делают. Добавлено спустя 11 минут 15 секунд: antoninochka писал(а): Polyalapusya вам удобно с переставляющимися ручками? тогда смотрите модель где все 4 колеса на одном уровне. И, можно ли их (при условии что поворотные)закрепить. Иначе,коляска "гуляет". и везти ее не удобно. Вот инвалидная калясочка, которую я хочу, просто чудо. Внешне, как обычная, по там абдуктор, ручка переставляется, надувные резиновые колеса, аммортизаторы, регулируемые по мере роста подлокотники и подставка для ног, дождевик и еще что-то удобное для инвалидов, уже не мною что, давно в ин-нете смотрела. Такую хочу. Но покупать сразу надо за свой счет, потом вернут 15000. |
Автор: | илья09 [ 06 апр 2012, 14:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Polyalapusya писал(а): Вот инвалидная калясочка, которую я хочу, просто чудо. Внешне, как обычная, по там абдуктор, ручка переставляется, надувные резиновые колеса, аммортизаторы, регулируемые по мере роста подлокотники и подставка для ног, дождевик и еще что-то удобное для инвалидов, уже не мною что, давно в ин-нете смотрела. Такую хочу. Но покупать сразу надо за свой счет, потом вернут 15000. а можно ссылку этой коляски |
Автор: | antoninochka [ 06 апр 2012, 15:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки,к вопросу о зрении. Вспомнила,что хотела вамзадать про телевизор. Нам,офтальмолог рекомендовала смотреть. Но,я забыла уточнить у эпилеоптолога. Вопросы к вам: с какого расстояния ваши дети смотрят? По с колько мин. может быть "сеанс? понятно,что мигающий свет,цвета-плохо нам. Пока нашли только канал "карусель" с плавными переходами,яркими цветами,мало мелких деталей. Что и как,смотрят ваши дети? |
Автор: | Polyalapusya [ 06 апр 2012, 16:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): Polyalapusya Polyalapusya писал(а): Вот инвалидная калясочка, которую я хочу, просто чудо. Внешне, как обычная, по там абдуктор, ручка переставляется, надувные резиновые колеса, аммортизаторы, регулируемые по мере роста подлокотники и подставка для ног, дождевик и еще что-то удобное для инвалидов, уже не мною что, давно в ин-нете смотрела. Такую хочу. Но покупать сразу надо за свой счет, потом вернут 15000. а можно ссылку этой коляски Танечка, не могу я ссылки вставлять, не знаю как. Одно могу посоветовать. Нужно зайти на сайт Доброта.ru с вопросом прогулочные детские коляски для детей больных ДЦП. Магазин Медтехники. Там будет такая колясочка ПРОГУЛОЧНАЯ ДЕТСКАЯ КОЛЯСКА С-52 ДЛЯ ДЕТЕЙ БОЛЬНЫХ ДЦП. Цена: 32500(уже выросла, была 30000). Производитель-Литва. Сама там только что на нее любовалась. Добавлено спустя 12 минут 13 секунд: antoninochka писал(а): Девочки,к вопросу о зрении. Вспомнила,что хотела вамзадать про телевизор. Нам,офтальмолог рекомендовала смотреть. Но,я забыла уточнить у эпилеоптолога. Вопросы к вам: с какого расстояния ваши дети смотрят? По с колько мин. может быть "сеанс? понятно,что мигающий свет,цвета-плохо нам. Пока нашли только канал "карусель" с плавными переходами,яркими цветами,мало мелких деталей. Что и как,смотрят ваши дети? У меня доча очень любит сотреть мультики и музыкальные клипы из фильмов и мультиков. Песенки любит слушать из "Электроника" и других фильмов. Иногда очень долго смотрит, когда мне надо заняться домашними делами, а с ребенком заниматься некому. Лежит на животе на диване, устанет, перевернется на спину и обратно. Включаю ей ДВД и занимаюсь делами. Смотрим с расстояния примерно 2,5-3м. |
Автор: | илья09 [ 06 апр 2012, 16:59 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya посмотрела. очень хорошая колясочка. мне понравилось ![]() а доча ваша вообще ходит? |
Автор: | lenustya [ 06 апр 2012, 17:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 Вы кеппру с депакином принимаете или отдельно? |
Автор: | Polyalapusya [ 06 апр 2012, 17:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
илья09 писал(а): Polyalapusya посмотрела. очень хорошая колясочка. мне понравилось ![]() а доча ваша вообще ходит? У коляски высота и ширина регулируются. Танечка, мы еще даже не сидим самостоятельно, без поддержки. Если бы не сильная атаксия, то уже сидела бы. А пока ходить для нас это мечта. |
Автор: | илья09 [ 06 апр 2012, 18:18 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): илья09 Вы кеппру с депакином принимаете или отдельно? мы депакин с едой,а потом сразу после еды кеппру Добавлено спустя 2 минуты 10 секунд: Polyalapusya он у меня ходит(даже очень быстро бегает),но бывает,что ходить ему совсем не хочется.а походка у нас шаткая и пьяная Добавлено спустя 2 минуты 9 секунд: antoninochka писал(а): Девочки,к вопросу о зрении. Вспомнила,что хотела вамзадать про телевизор. Нам,офтальмолог рекомендовала смотреть. Но,я забыла уточнить у эпилеоптолога. Вопросы к вам: с какого расстояния ваши дети смотрят? По с колько мин. может быть "сеанс? понятно,что мигающий свет,цвета-плохо нам. Пока нашли только канал "карусель" с плавными переходами,яркими цветами,мало мелких деталей. Что и как,смотрят ваши дети? тоня,мы смотрим телевизоры когда не спим и не гуляем. у нас однокомн квартира. он у меня тоже карусель смотрит |
Автор: | НаталюсикЮС [ 06 апр 2012, 19:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): Танечка, не могу я ссылки вставлять, не знаю как. Одно могу посоветовать. Нужно зайти на сайт Доброта.ru с вопросом прогулочные детские коляски для детей больных ДЦП. Магазин Медтехники. Там будет такая колясочка ПРОГУЛОЧНАЯ ДЕТСКАЯ КОЛЯСКА С-52 ДЛЯ ДЕТЕЙ БОЛЬНЫХ ДЦП. Цена: 32500(уже выросла, была 30000). Производитель-Литва. Сама там только что на нее любовалась. посмотрела колясочку - хорошая... но вес 19 кг. ![]() ![]() |
Автор: | ninardi [ 07 апр 2012, 08:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
[quote="antoninochka"]Девочки,к вопросу о зрении. Что и как,смотрят ваши дети Нам в свое время тоже советовали по полчаса в день смотреть телевизор. И я старательно выбирала мультики - в основном, русские - они не такие мелькающие и более понятные. Расстояние - то, с которого ребенку видно... У нас это было метра полтора А что за диагнозы и что кроме просмотра телевизора порекомендовали? |
Автор: | Polyalapusya [ 07 апр 2012, 11:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, здравствуйте. Кто- нибудь слышал что-то о неврологе Пустотина Надежда Васильевна, детский невролог высшей категории. Приезжает в Арсеньев из Вл-ка консультировать |
Автор: | antoninochka [ 07 апр 2012, 13:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi писал(а): А что за диагнозы и что кроме просмотра телевизора порекомендовали? по зрению? парез глаз в право, атрофия(слава Богу частичная только) зрительных нервов. косоглазие расходящееся-это и здесь ставили это внешне любому видно.+близорукость,на обоих глазках,но там немного,от 0,5-1,5. Самое серьезное из всего этого-атрофия,т.к. нервы не только те,что идут от глазок,но и за теменной областью(на картинке показывали объяснить точно не смогу ![]() ![]() ninardi писал(а): Расстояние - то, с которого ребенку видно... У нас это было метра полтора ага,понятно. так как везде мнение 2-2,5 метра. у нас 1м-1,5. не больше. |
Автор: | antoninochka [ 07 апр 2012, 13:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi писал(а): А что за диагнозы и что кроме просмотра телевизора порекомендовали? по зрению? парез глаз в право, атрофия(слава Богу частичная только) зрительных нервов. косоглазие расходящееся-это и здесь ставили это внешне любому видно.+близорукость,на обоих глазках,но там немного,от 0,5-1,5. Самое серьезное из всего этого-атрофия,т.к. нервы не только те,что идут от глазок,но и за теменной областью(на картинке показывали объяснить точно не смогу ![]() ![]() ninardi писал(а): Расстояние - то, с которого ребенку видно... У нас это было метра полтора ага,понятно. так как везде мнение 2-2,5 метра. у нас 1м-1,5. не больше. |
Автор: | Polyalapusya [ 07 апр 2012, 14:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): ninardi писал(а): А что за диагнозы и что кроме просмотра телевизора порекомендовали? по зрению? парез глаз в право, атрофия(слава Богу частичная только) зрительных нервов. косоглазие расходящееся-это и здесь ставили это внешне любому видно.+близорукость,на обоих глазках,но там немного,от 0,5-1,5. Самое серьезное из всего этого-атрофия,т.к. нервы не только те,что идут от глазок,но и за теменной областью(на картинке показывали объяснить точно не смогу ![]() ![]() ninardi писал(а): Расстояние - то, с которого ребенку видно... У нас это было метра полтора ага,понятно. так как везде мнение 2-2,5 метра. у нас 1м-1,5. не больше. А у нас в этом плане тьфу-тьфу улучшения. У нас тоже частичная атрофия зрительных нервов. На первом приеме в ЦОМиД окулист Гурьева нам сказала, что ребенок слепой, может быть видит в пределах 10см, мы с мужем чуть с ума не сошли, нам казалось, что она видит. Через 20 дней нам Гурьева же сказала, что ребенок не слепой, но видит плохо. Начали лечение по неврологии. В 2 года в Хабаровске профессор сказала, что мы видим уже метра на 1,5-2, что зрительные нервы повреждены, но не сильно и по мере улучшения по основному заболеванию и зрение будет улучшаться. А сейчас я ее кладу на расстояние где-то 4м от телевизора, и она смотрит, не знаю, что уж она там видит, как четко, но видит. |
Автор: | Туся2008 [ 07 апр 2012, 19:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
А мы вообще убрали телевизор, смотрим только нужные мультики с двд-плеера не более полутора часов в день с расстояния около 2-2.5 метров |
Автор: | ninardi [ 07 апр 2012, 20:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): А мы вообще убрали телевизор, смотрим только нужные мультики с двд-плеера не более полутора часов в день с расстояния около 2-2.5 метров у нас такой же режим...телевизор не включаем вообще...мульты, которые длинные, смотрим в два приема...просто в середине делаем перерыв... Вчера прилетели из Хабаровска с консультации...До чего же все-таки там специалисты хорошие! Несмотря на то, что там поток в разы больше, чем у нас в Центре мат-ва и детства. Но здесь как-то все наспех, ничего толком не скажут... А там мне 20 минут все показывают на муляже и рассказывают...Снова будем оперироваться... |
Автор: | Туся2008 [ 07 апр 2012, 20:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
оперироваться в связи с чем? |
Автор: | Polyalapusya [ 07 апр 2012, 21:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): А мы вообще убрали телевизор, смотрим только нужные мультики с двд-плеера не более полутора часов в день с расстояния около 2-2.5 метров Что значит нужные мультики, развивающие, про Дашу? А моя песенки любит, ложится на живот, поднимается на руках и танцует, мотает головой в разные стороны. Ninardi Мне тоже понравилось в Хабаровском глазном центре. Все для людей, и хотя очереди тоже бывают и накладки разные, но хорошее отношение к пациентам и профессианализм специалистов компенсируют все. |
Автор: | ninardi [ 07 апр 2012, 21:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): оперироваться в связи с чем? У нас вынужденное положение головы...Фокус ловим, только низко наклонив голову и повернув вправо...Из-за этого уже страшная сутулость - всю жизнь только так смотрим...Сказали, будем ослаблять мышцу глаза... |
Автор: | antoninochka [ 07 апр 2012, 21:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ninardi писал(а): У нас вынужденное положение головы а диагноз,как звучит,не "парез"ли? Добавлено спустя 56 секунд: И,все-таки,очень хорошо,что Хабаровск близко,с такими замечательными врачами ![]() |
Автор: | илья09 [ 07 апр 2012, 22:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): И,все-таки,очень хорошо,что Хабаровск близко,с такими замечательными врачами _________________ У меня сестра двоюродная там сына лечит.Родился слепой,вот 9 лет как возит его туда. но по-мойму 30% зрения вернули.у него дцп в очень тяжелой форме.развитие на 2 года. |
Автор: | Polyalapusya [ 07 апр 2012, 22:16 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): Девочки, здравствуйте. Кто- нибудь слышал что-то о неврологе Пустотина Надежда Васильевна, детский невролог высшей категории. Приезжает в Арсеньев из Вл-ка консультировать Девочки, попробую повторить свой вопрос. |
Автор: | antoninochka [ 07 апр 2012, 22:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Нет,Наташа,первый раз слышу. Если хочешь,в понедельник,я у нашего невролога спрошу ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 08 апр 2012, 00:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): Polyalapusya Нет,Наташа,первый раз слышу. Если хочешь,в понедельник,я у нашего невролога спрошу ![]() Хочу, интересно, что за специалист и откуда. А кто ваш невролог, Михайличенко? Добавлено спустя 14 минут 32 секунды: Вот еще прочитала в газете ДВ ведомости про суспензии Альберта Васильевича Скворцова, ученого из Новосибирска. Вот, что пишут-наш центр получил за несколько лет результаты по эпилепсии(снята инвалидность). Что думаете по этому поводу, слышали что-то про лечение этой суспензией эпи? А вдруг, у кого не тяжелая форма, и правда помогает? |
Автор: | antoninochka [ 08 апр 2012, 10:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Наташа,там,не суспензии,как я поняла(читая на тех же д-а)а аминокислоты,он колит.Там какие-то некрасивые дела с ценой были(если покупать в центре,или в другом месте,он только с центра берет) отзывы-у всех разные(как и есть от аминокислот0. Но,не сказала бы,что многие к нему с эпи ездят. Если подешевле,и то же,лечение аминокислотами-это врач(зав.эпи отд)в Иркутске. |
Автор: | lenustya [ 08 апр 2012, 19:52 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки! Вашим деткам кому нибудь ставили диагноз Алалия? ![]() |
Автор: | НаталюсикЮС [ 08 апр 2012, 19:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya писал(а): диагноз Алалия? вроде, это логопедический диагноз, у нас дизартрия стертая ![]() |
Автор: | lenustya [ 08 апр 2012, 20:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Про телевизор..........смотрим примерно с 2,5 метров, но иногда отгоняю от экрана т.к очень близко к нему подходит. Иногда смотрим "карусель", но её она уже как то не впечатляет. Покупаю ей диски со старыми сказками " Морозко", " Снегурочка". Мультики смотрит по сказкам Пушкина в цифровой обработке, очень красивые.С сестренкой любит развивающие мультики из серии " Я все могу"(нарезка картинок под классическую музыку)самой даже очень нравиться, сидят как завороженные смотрят ![]() ![]() Добавлено спустя 59 секунд: НаталюсикЮС Да, диагноз логопедический, но вот кто инвалидность по нему даёт...вопрос? |
Автор: | Туся2008 [ 08 апр 2012, 20:33 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustya Диагноз алалия ставит логопед. Мне очень понравилась логопед в ЦОМИД, она еще на пмпк бывает, пожилая дама в очках, вот фамилию не помню, нам поставила ОНР 1 ст. Про инвалидность по речи не слышала. Polyalapusya Мне эта фамилия не знакома. А Михайличенко считается наряду с Выборовой лучшими детскими неврологами эпилептологами. мне обоих рекомендовала зав. отделения недоношенных где мы лежали, но я тогда остановилась на Выборовой. |
Автор: | Say CHEESE [ 08 апр 2012, 20:36 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): логопед в ЦОМИД, она еще на пмпк бывает, пожилая дама в очках, вот фамилию не помню Ишпахтина? (если правильно вспомнила ![]() |
Автор: | Туся2008 [ 09 апр 2012, 10:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
TinkerBell Не помню, надо в карте посмотреть,если кому интересно будет. Михайличенко до 17.04 в командировке, там только Калинкина сейчас. Добавлено спустя 3 минуты 34 секунды: Polyalapusya "нужные" для нас это те, где четкая понятная речь, классическая музыка, песни, в основном это старые русские, классика Пушкина, диски с песнями из детских фильмов и мультиков. Очень любим Маленьких Эйнштейнов, клуб Миккимауса, вот пожалуй и все, что включаю. музыку тоже слушаем постоянно, я часто включаю расслабляющие мелодии: звуки леса, шум моря, пение птиц. |
Автор: | *SчаstlivaЯ* [ 09 апр 2012, 18:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): Polyalapusya писал(а): Девочки, здравствуйте. Кто- нибудь слышал что-то о неврологе Пустотина Надежда Васильевна, детский невролог высшей категории. Приезжает в Арсеньев из Вл-ка консультировать Девочки, попробую повторить свой вопрос. Извиняюсь что влезаю, ![]() |
Автор: | Анталия [ 10 апр 2012, 22:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки,а кто нибудь уже к Мухину записался? |
Автор: | Tata2709 [ 11 апр 2012, 11:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, добрый день...у меня дочь 18-ти лет..проблемы возникли около 10 лет. приступов , слава богу, не было, только замирания...раньше обращались в Диагностический центр к Кулаковой...все это время пьем Депакин Хроно 500. сегодня дочка сама пошла в Диагн. центр. к Мокрецовой....та встретила ее очень неприветливо, буквально накричала и дала направление на МРТ. в регистратуре дали тел , какая то клиника на Светл, 38...ст-ть 3400... мы с не Вл-ка. поэтому может посоветуете, где во Вла-ке можно найти нормальный адекватных врачей?? |
Автор: | Анталия [ 11 апр 2012, 14:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Tata2709 В теме несколько страниц ранее обсуждалось уже. МРТ в железодорожниках хорошо делают,а на прием платно к Михайличенко в Неврон. Добавлено спустя 3 минуты 26 секунд: Надо информацию сделать на первой странице кто да и что где находится. А то не все люди могут осилить 96 страниц :) |
Автор: | Say CHEESE [ 11 апр 2012, 18:46 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Tata2709 писал(а): какая то клиника на Светл, 38 Это тоже ПКДЦ (Приморский краевой диагностический центр) |
Автор: | Olga29121985 [ 11 апр 2012, 19:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
В Петербурге воспитывающим детей-инвалидов, предложили бесплатную помощь http://www.1tv.ru/news/other/203946 |
Автор: | Туся2008 [ 11 апр 2012, 19:28 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Olga29121985 Да, далековато нам до Петербурга, у нас вообще город практически не приспособлен для детей. Кто может позволить, все уезжают. А сам почин заслуживает большого уважения, это классно ![]() |
Автор: | Olga29121985 [ 11 апр 2012, 19:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
там получается фонд финансирует... а у нас то и фондов помоему нет. Допустим, если бы государство этим занималось (100 руб в час это немного, тем более есть лимит по времени за год), насколько мамочкам было бы легче...... |
Автор: | ninardi [ 11 апр 2012, 21:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
![]() |
Автор: | илья09 [ 11 апр 2012, 21:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия писал(а): Девочки,а кто нибудь уже к Мухину записался? Мы записались ![]() |
Автор: | Мари-На [ 11 апр 2012, 21:50 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Tata2709 К Кулаковой Олесе Витальевне??? |
Автор: | илья09 [ 11 апр 2012, 21:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия писал(а): Надо информацию сделать на первой странице кто да и что где находится. А то не все люди могут осилить 96 страниц :) отличная идея ![]() |
Автор: | Polyalapusya [ 11 апр 2012, 21:55 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Olga29121985 писал(а): В Петербурге воспитывающим детей-инвалидов, предложили бесплатную помощь
http://www.1tv.ru/news/other/203946 |
Автор: | largo [ 11 апр 2012, 22:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ДЕВОЧКИ, у кого дети пили Топамакс, у кого-нибудь была побочная реакция ввиде определенных галлюцинаций? |
Автор: | Polyalapusya [ 11 апр 2012, 23:37 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): Olga29121985 писал(а): В Петербурге воспитывающим детей-инвалидов, предложили бесплатную помощь http://www.1tv.ru/news/other/203946 Оля, у вас такой хорошенький мальчик, посмотрела фото, правда я с телефона в ин-нет выхожу, формат маленький, но все равно видно, какой симпатичный. Хотелось бы вам помочь материально, но я сама сейчас в затруднительном положении. Пока могу пожелать удачи и терпения. Сегодня видела репортаж из Питера, там ребенок с Синдромом Дауна. Мне бы тоже не помешала такая помощь, но я трусиха, оставить своего ребенка с незнакомым человеком? Моя, например, не разговаривает, я сама-то не всегда ее понимаю, а оставить с кем-то чужим и уйти, да я места себе не найду. Раньше оставляла со старшей дочерью, если надо было отлучиться, и то быстрее, быстрее домой. |
Автор: | Olga29121985 [ 11 апр 2012, 23:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): Мне бы тоже не помешала такая помощь, но я трусиха, оставить своего ребенка с незнакомым человеком? Моя, например, не разговаривает, я сама-то не всегда ее понимаю, а оставить с кем-то чужим и уйти, да я места себе не найду. Раньше оставляла со старшей дочерью, если надо было отлучиться, и то быстрее, быстрее домой. Да страшновато в любом случае, но допустим в магазин сходить или еще что-то пусть не на долго, было бы очень даже неплохо. Конечно "принимающая мама" была бы с богатой рекомендацией. В общем, как я поняла там, это нововведение, но как вариант очень неплохой Добавлено спустя 10 минут 28 секунд: Polyalapusya писал(а): Оля, у вас такой хорошенький мальчик, посмотрела фото, правда я с телефона в ин-нет выхожу, формат маленький, но все равно видно, какой симпатичный да красивый голубоглазый мальчуган, а когда улыбается так это вообще...... |
Автор: | Анталия [ 12 апр 2012, 09:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
largo писал(а): ДЕВОЧКИ, у кого дети пили Топамакс, у кого-нибудь была побочная реакция ввиде определенных галлюцинаций? Точно не помню где читала, но у кого то было, либо в этой теме или на одноклассниках но не так давно читала что у кого то было |
Автор: | Анталия [ 13 апр 2012, 11:34 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
В 2012году в мае заканчивается сертификация Кеппры в России, и договор о ее поставках. |
Автор: | largo [ 13 апр 2012, 12:41 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия писал(а): largo писал(а): ДЕВОЧКИ, у кого дети пили Топамакс, у кого-нибудь была побочная реакция ввиде определенных галлюцинаций? Точно не помню где читала, но у кого то было, либо в этой теме или на одноклассниках но не так давно читала что у кого то было Спасибо, у нас поднялась температура и начались галлюцинации, я думаю на фоне принятия лекарства, записались к врачу, говорит будем менять препарат, скорее всего на него |
Автор: | Polyalapusya [ 13 апр 2012, 13:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия писал(а): В 2012году в мае заканчивается сертификация Кеппры в России, и договор о ее поставках. И что делать тем, кому ее длительно надо принимать? |
Автор: | poli-kiri [ 13 апр 2012, 13:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Государству на это плевать. |
Автор: | Марацевич [ 13 апр 2012, 17:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, а с диагнозом ДЦП и эпилепсия берут в Альтус на лечение? |
Автор: | Анталия [ 13 апр 2012, 17:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): Анталия писал(а): В 2012году в мае заканчивается сертификация Кеппры в России, и договор о ее поставках. И что делать тем, кому ее длительно надо принимать? Один раз так было с депакином, мы не в одной аптеке найти не могли в итоге сменили форму с хроносферы на таблетки, а потом опять вернулись к гранулам Добавлено спустя 3 минуты 8 секунд: http://www.ptr-vlad.ru/news/ptrnews/607 ... sport.html В будущем каждый приморец будет иметь уникальный генетический паспорт... Дочу в ролике показали |
Автор: | Туся2008 [ 13 апр 2012, 20:44 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, у кого дети принимали трилептал? Были ли побочные реакции? У меня у одного начались жуткие головные боли, Михайличенко в командировке. а Калинкина сказала оставить начальную дозу, но я прекратила прием до приезда нашего доктора, просто жалко ре, не сидеть же Цефакаме неделю, другое ничего практически не помогает. или совсем не надолго. Вот убрала 3 дня как, все прошло ![]() |
Автор: | antoninochka [ 13 апр 2012, 21:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия Наташь,видела вас ![]() ![]() Марацевич писал(а): Девочки, а с диагнозом ДЦП и эпилепсия берут в Альтус на лечение? Да. Но процедуры,не все ,соответственно ![]() |
Автор: | Анталия [ 13 апр 2012, 21:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Тоня,не это не нам. Я всё хожу бьюсь за постановку диагноза. Добавлено спустя 2 минуты 50 секунд: Тоня,а куда Олеся пропала? Она тебе не говорила куда уехала? |
Автор: | antoninochka [ 13 апр 2012, 23:40 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Анталия ![]() Анталия писал(а): Я всё хожу бьюсь за постановку диагноза кому,я не поняла ![]() |
Автор: | Анталия [ 13 апр 2012, 23:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): Анталия ![]() Анталия писал(а): Я всё хожу бьюсь за постановку диагноза кому,я не поняла ![]() Даши, чтобы диагноз подтвердили, требуют ген. анализ, а не имеют права уже замучилась спорить с Сергеем Владимировичем |
Автор: | Marina_morinda [ 14 апр 2012, 00:03 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Дорогие мамочки! Низко преклоняюсь перед вашей стойкостью, любовью и заботой. Мне страшновато в вашем обществе заикаться об этом, но промолчать я не могу. Дети - это святое. Ради них мы должны делать все, что в наших силах. Если вы еще сомневаетесь давать ли своим малышам такие сильные таблетки (и если уже даете, не важно) - прочитайте книги Александра Маркитанова "Технология жизни... и при чем тут дети?" (глава Почему болеют дети и Трудные дети...для чего?) и Дорин Верче "Кристальные дети". Я бы никогда не осмелилась здесь давать вам советы, если бы не моя 2-х летняя дружба с девочкой Сашей из онкогематологического центра, которая победила свой рак крови благодаря работе Александра Анатольевича с ней лично и с её мамой. И если бы не опыт моей подруги Жанны, ребёночку которой поставили диагноз эпилепсия и прописали страшные лекарства с сами знаете какими побочными эффектами. Она имела смелость не дать малышке (1 годик) ни одной таблетки, хотя врачи сказали - ребенок не жилец. Сейчас, слава Богу, они счастливы, здоровы и прекрасно развиваются. Хотя работу прошли, конечно, мощную... если вам интересен опыт Жанны и ее дочки - вот ссылка на их с мужем страничку http://vk.com/id20304535 |
Автор: | Анталия [ 14 апр 2012, 00:26 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Marina_morinda Знаете, кто хоть раз бросал эти лекарства, и верил в чудо бегая по целителям, больше не когда не перестанет давать это лекарство, потому как без него страшнее и хуже детям. |
Автор: | Polyalapusya [ 14 апр 2012, 00:47 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
poli-kiri писал(а): Polyalapusya Государству на это плевать. Да, уж, как говорил Киса Воробьянинов. Надо было, пока Путина не выбрали в президенты, обращаться к нему. Такое впечатление, что в Приморье негры живут, потому что проблемы негров шерифа не волнуют. Что-то меня сегодня на афоризмы потянуло. Два дня депрессия одолевала,видимо, отпустило. В нашем регионе обычным, здоровым людям нелегко живется, а уж нам и нашим-то детям, и говорить нечего. Зато Москвичи что во Вл-ке, что в Арсеньеве, все под себя подтягивают. К нашему, вновь избранному, мэру, замы аж из Москвы приехали. Во как. Добавлено спустя 5 минут 27 секунд: Марацевич писал(а): Девочки, а с диагнозом ДЦП и эпилепсия берут в Альтус на лечение? Да, берут, мы там лечились, пока сильные приступы не начались. Осторожно надо там лечиться. Электропроцедуры нельзя делать и сенсорную не посещать, и массаж, и уколы с осторожностью. Добавлено спустя 32 минуты 56 секунд: Анталия писал(а): Polyalapusya писал(а): Анталия писал(а): В 2012году в мае заканчивается сертификация Кеппры в России, и договор о ее поставках. И что делать тем, кому ее длительно надо принимать? Один раз так было с депакином, мы не в одной аптеке найти не могли в итоге сменили форму с хроносферы на таблетки, а потом опять вернулись к гранулам Добавлено спустя 3 минуты 8 секунд: http://www.ptr-vlad.ru/news/ptrnews/607 ... sport.html В будущем каждый приморец будет иметь уникальный генетический паспорт... Дочу в ролике показали Повезло вам, прославились! |
Автор: | Известная Кобра [ 14 апр 2012, 06:08 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Марацевич писал(а): Девочки, а с диагнозом ДЦП и эпилепсия берут в Альтус на лечение? ДЦП - да. И Альтус под это заточен. А вот эпилептологов там нет. По поводу эпилепсии лучше в "Неврон" к Михайличенко. |
Автор: | Марацевич [ 15 апр 2012, 17:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, а к Михайличенко на прием какие анализы нужны? Нашу историю напишу позже, если вам интересно. |
Автор: | AngelLinka [ 15 апр 2012, 18:29 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, всех с Пасхой! Всего только самого светлого вам и вашим деткам! На счет лекарств, ужас какой то у нас....в Россию современные препараты не доходят....зачем фармацевтическим компаниям эти бюрократические проволочки с сертификацией, если и так хорошо продажи идут в др. странах....так обидно.... |
Автор: | илья09 [ 15 апр 2012, 19:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
ДЕВОЧКИ,ВСЕХ С ПАСХОЙ! ХРИСТОС ВОСКРЕС! |
Автор: | Туся2008 [ 15 апр 2012, 20:21 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Марацевич Мы пришли к ней после Выборовой просто с картой и всеми ЭЭГ, она направила еще много чего делать: мрт, узи сосудов головы и шеи, к генетику, ночное ээг. Девочки, спасибо за поздравления! Всех также с праздником светлой Пасхи! |
Автор: | Известная Кобра [ 16 апр 2012, 13:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, я понимаю, что не совсем в эту тему, но она самая читаемая... Все, наверное, в курсе, что с 1го апреля повышают социальные пенсии (я о пенсии детей-инвалидов). Везде писали, что повышение таких пенсий будет на 14,1%. Была "приятно" удивлена.. хотя чему удивляться в нашей стране, но Приморский край опять в *опе - http://www.pfrf.ru/index.php?chapter_id ... iew_single - С 1 апреля повышаются размеры пенсий. Повышение коснется всех 519 тысяч приморских пенсионеров. На 6,3% увеличатся трудовые пенсии и на 8,8% социальные. И это при почти самом большом прожиточном минимуме по стране. Зато аж на 10% увеличат ЕДВ. Целых 100р. Вот где щастье-то. |
Автор: | antoninochka [ 16 апр 2012, 14:14 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Лен,спасибо за радостную ![]() ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 16 апр 2012, 14:25 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka Я Сашку еще перед отъездом оформила во Владивостоке. Да, коэффициент 1,2. |
Автор: | Известная Кобра [ 16 апр 2012, 19:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
эээ..беру свои слова обратно. Пришла пенсия с повышением чуть больше, чем на 14%. ![]() |
Автор: | Марацевич [ 16 апр 2012, 20:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки здравствуйте. Хочу рассказать нашу историю. Мама с ребенком сейчас лежит в больнице во Владивостоке. 14 апреля нашей Ксюше исполнилось 3 года. Нам до года педиатры и неврологи говорили, что все в порядке, но ребенок не переворачивался, не сидел, не ползал. В год начали ходить к мануалам, в 1г 4м. начала ползать по пластунски. Направили во Владивосток только в 2 года. Там в приемном покое измерили температуру, она была повышена, отправили в тысячакоечную. Там укололи какую - то хрень, дочь не знает, что, начались судороги, затем неделю выводили эту хрень из организма ребенка. Вернулись назад, в клинике поставили диагноз ДЦП, после лечения прогресс был, ребенок стал произносить новые звуки, даже согласные, двигаться больше стала, ложку держать. Три месяца оформляли инвалидность, я вам хочу сказать - это такая длительная процедура. Моя дочь сама, с больным ребенком этот путь не прошла бы, я везде бегала, справки собирала. Месяц назад поднялась температура, случился приступ эпи, как это страшно. Сейчас сделали ребенку ЭЭГ, сказали эпилепсия. В пятницу их выписываю, поеду забирать домой, сердце кровью обливается и думаю, как же теперь поставить ребенка на ноги. Мы живем возле Находки. |
Автор: | Известная Кобра [ 16 апр 2012, 20:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Марацевич По эпилепсии нужно обратиться к Михайличенко в Неврон. Прием 2200р., но он того стоит на мой взгляд. По ДЦП - к Карповой в "Альтус". А вообще, если вдруг есть возможность, переезжайте на запад страны, в Приморье с медициной очень туго, к сожалению. Главное, не опускайте руки. Возраст ребенка еще, к счастью, оставляет Вам время для активных действий. |
Автор: | Туся2008 [ 16 апр 2012, 21:56 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Марацевич Наверное вам было бы хорошо в Харбин съездить на лечение, там много деток с подобными проблемами. Это на сайте караван-азия надо почитать. |
Автор: | Polyalapusya [ 17 апр 2012, 11:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, здравствуйте. Скажите, сколько мне нужно денег, помимо стоимости приема и ЭЭГ, ВЗЯТЬ с собой, когда повезу ребенка на консультацию к Михайличенко? |
Автор: | rune [ 17 апр 2012, 14:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Может быть стоит в Неврон позвонить и уточнить все цены? Прием 2200, ЭЭГ 1000 (плюс-минус). |
Автор: | largo [ 17 апр 2012, 15:31 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, подскажите кто у Акуленко наблюдается по ЭПИ? Как врач? И подскажите может кто-то летал, где деток лечат с такими проблемами или что-то типа санаторно-курортного лечения (рассматриваем вариант Корея-Китай и проч. Азия) на период летних каникул. |
Автор: | rune [ 17 апр 2012, 15:42 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
largo Мне Акуленко очень нравится. |
Автор: | largo [ 17 апр 2012, 15:43 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Девочки, кому нужен Тапомакс (там 54 таб., дозировка 50 мг.), нам не пошел к сожалению, брали в конце марта за 2680, отдам за коробку конфет)). Добавлено спустя 1 минуту 20 секунд: rune писал(а): largo Мне Акуленко очень нравится. Спасибо за отзыв. Я к сожалению не попала к ней сама на прием, с ребенком ходил дедушка, вроде хвалит ее (вот думаю спрошу здесь). |
Автор: | poli-kiri [ 17 апр 2012, 15:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
largo Можно нам топамакс? С удовольствием заберу ) |
Автор: | Туся2008 [ 17 апр 2012, 16:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
largo У нас как таковой эпилепсии нет, у одного только эпилептическая дезинтеграция, и я планирую в июне в Харбин (смотрите сайт http://karavan.asia/forum/index.php, там все подробно есть. и про эпи в том числе), а вот про жаркие страны Михайличенко сказала что с осторожностью, чтобы ре не перегревался, про харбин она считает что эпи активность они там плохо снимают и настоятельно рекомендовала на время лечения ни в коем случае прием депакина не прекращать. А вот внутричерепную гипертензию, стимулировать речь, поднять иммунитет, успокоительный эффект однозначно будет |
Автор: | antoninochka [ 17 апр 2012, 16:13 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Наталья,зачем вам э э г ,делать у Михайличенко. она же,спокойно читает э э г ,и из других мест. Сделали бы бесплатно,на 1 речке(тем более там делают хорошо),а потом к ней на консультацию,они же близко друг от друга расположены,там и на коляске проедете. |
Автор: | Известная Кобра [ 17 апр 2012, 16:57 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): Сделали бы бесплатно,на 1 речке(тем более там делают хорошо) Тоня, а у нас там эпилепсии не было. А на ночной - у Поповой С.В. - была. ![]() |
Автор: | rune [ 17 апр 2012, 17:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt Лен, а вы на 1й речке тоже ночной сон писали? |
Автор: | Известная Кобра [ 17 апр 2012, 18:12 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune Не, ночной мы писали у Поповой в Альфамеде. |
Автор: | Туся2008 [ 17 апр 2012, 20:45 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka нам тоже на первой речке недобросовестно сделали дневной сон. Согласна. Попова делает качественнее и описывает грамотно. Мы сейчас только у нее уже делаем, вот в мае опять на сон к ней пойдем. |
Автор: | largo [ 17 апр 2012, 21:15 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): У нас как таковой эпилепсии нет, у одного только эпилептическая дезинтеграция, и я планирую в июне в Харбин Cпасибо, зайду посмотрю. Добавлено спустя 1 минуту 29 секунд: poli-kiri писал(а): largoМожно нам топамакс? С удовольствием заберу ) С удовольствием отдам) |
Автор: | Polyalapusya [ 18 апр 2012, 00:11 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): Polyalapusya Наталья,зачем вам э э г ,делать у Михайличенко. она же,спокойно читает э э г ,и из других мест. Сделали бы бесплатно,на 1 речке(тем более там делают хорошо),а потом к ней на консультацию,они же близко друг от друга расположены,там и на коляске проедете. Тоня, я думала, что если прием в Невроне, то и ЭЭГ там же делать надо. Например, Выборова всегда отправляет на ЭЭГ к Рюмкимой, а та в свою очередь говорит, что ей ЭЭГ СДЕЛАННЫЕ в других местах, например, у меня были из ЦОМиД и Альтуса, не нужны. Евгущенко на ЭЭГ направляет к Грюнберг, которая нам делала ночной ЭЭГ ВИДЕОМАНИТОРИНГ, она мне очень нравиться, как человек, а как о специалисте, я о ней судить не могу. Когда мы записались к Гуляевой, у которой прием был 2000, а ЭЭГ 850, я хотела съэкономить, и сделать ЭЭГ у Грюнберг бесплатно, но она, услышав к кому мы идем, она отказалась делать. Сказала,что Гуляева их ругает, дескать те не умеют работать, и все равно нам придется переделывать. А по поводу денег, я имела ввиду, если нам назначат аминокислоты или лекарства,которых нет в Арсеньеве, то придется, наверно сразу покупать на месте. |
Автор: | илья09 [ 18 апр 2012, 07:05 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Марацевич а вы возле находки где живете? |
Автор: | rune [ 18 апр 2012, 07:32 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Rain Belt писал(а): rune Не, ночной мы писали у Поповой в Альфамеде. НУ вот и ответ. Дело не в том, где писали, а что. На рутинной ЭЭГ не всегда ловят эпи-проявления. Там пишут-то 20-30 минут всего, да и ребенок на месте не сидит. Другое дело сон :) Добавлено спустя 53 секунды: Polyalapusya писал(а): Тоня, я думала, что если прием в Невроне, то и ЭЭГ там же делать надо В Неврон можно с любым ЭЭГ. |
Автор: | Туся2008 [ 18 апр 2012, 10:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya Если вы имеете в виду аминокислоты покупать, то тут сложно ориентировать, я вот своим по ее последним назначениям на 13 тыс брала (на двоих), ну не разом конечно, сначала на 8 взяла, потом добрала. а вдруг реакция какая у ре будет? |
Автор: | Анталия [ 18 апр 2012, 13:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы когда в первый раз в неврон приехали,были со свежей ЭЭГ с первой речки, Михайличенко долго разглядывала и не верила что такое ЭЭГ бывает,спросила если у нас лишнее 800 рублей и отправила у себя проверить. Была очень поражена,у ребенка не видно приступов а на ЭЭГ они постоянно идут не прекращая |
Автор: | AngelLinka [ 18 апр 2012, 14:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Мы делали ЭЭГ в Диагностическом, на 1-й речке, в Альфамеде и Невроне - разницы так и не увидела...приступы везде.... Девочки, позвонила сегодня в на Жигура, у них карантин до конца мая.......прям не знаю... |
Автор: | rune [ 18 апр 2012, 15:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka ммм... какая у вас аватарка красивая! |
Автор: | Известная Кобра [ 18 апр 2012, 16:53 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune писал(а): НУ вот и ответ. Дело не в том, где писали, а что. На рутинной ЭЭГ не всегда ловят эпи-проявления. Там пишут-то 20-30 минут всего, да и ребенок на месте не сидит. Другое дело сон :) Да. Только нам отказались там делать ЭЭГ сна бесплатно. А платно переписывать ночную за 8 тыс.руб, учитывая, что мы находились на плановой госпитализации, я посчитала лишним. |
Автор: | AngelLinka [ 18 апр 2012, 17:23 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
runeспасибо ![]() Rain Beltкак ваш сукселеп? |
Автор: | Известная Кобра [ 18 апр 2012, 18:01 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka Ждем. |
Автор: | lenustya [ 18 апр 2012, 19:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): у них карантин до конца мая.... Нас записали на 17 апреля, сдали анализы, приехали вчера а они нас не взяли. Теперь опять анализы сдавать и справки собирать... ![]() Мне сказали 2 мая звонить...узнавать, закончился или нет карантин. |
Автор: | Марацевич [ 18 апр 2012, 20:54 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Ьы живем в Екатериновке. |
Автор: | Polyalapusya [ 19 апр 2012, 00:20 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
rune писал(а): Rain Belt писал(а): rune Не, ночной мы писали у Поповой в Альфамеде. НУ вот и ответ. Дело не в том, где писали, а что. На рутинной ЭЭГ не всегда ловят эпи-проявления. Там пишут-то 20-30 минут всего, да и ребенок на месте не сидит. Другое дело сон :) Добавлено спустя 53 секунды: Polyalapusya писал(а): Тоня, я думала, что если прием в Невроне, то и ЭЭГ там же делать надо В Неврон можно с любым ЭЭГ. Мы тоже сколько ЭЭГ бодрствования не делали, ничего не показывало. Пришлось, лежа в стационаре в неврологии, делать ночную за 8000, писали с часу до шести, и только под конец поймали приступ. |
Автор: | AngelLinka [ 19 апр 2012, 15:48 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
lenustyaЗвонила ...сказали, что до конца мая....у нас уже инвалидность заканчивается....надо, получается, врачей проходить а потом на Жигура... |
Автор: | Туся2008 [ 19 апр 2012, 16:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Кто принимает Топамакс, какие есть побочные реакции, как эффект? Нам выписали пока на 3 мес, самую малую дозировку по 25мг |
Автор: | AngelLinka [ 19 апр 2012, 17:39 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 У всех по разному...моя "плавает", инфантильна....тоже 25 мг. принимаем....так делить неудобно.... |
Автор: | antoninochka [ 19 апр 2012, 20:07 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Polyalapusya писал(а): Пришлось, лежа в стационаре в неврологии, делать ночную за 8000, писали с часу до шести, и только под конец поймали приступ. Девочки,это нонсенс,или в нашей больнице какие-то другие правила? ![]() И в Солнцево лежали,нам делали ,в Питере,нам не понадобилось-рутинной отделались,но и там и там,точно бесплатны все э э г. Если ты,лежишь ес-нно в стационаре. А у нас что? ![]() |
Автор: | Известная Кобра [ 19 апр 2012, 20:38 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka А у нас зарабатывают деньги. |
Автор: | antoninochka [ 19 апр 2012, 20:58 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Лен,так везде деньги зарабатывают, но если ты в стационаре ![]() ![]() интересно,это вообще законно? может,кому надо ночной,позвонить куда следует,если ,Конечно в стационаре.Нам у нас не предлагали,но,у нас и так все видно на рутинной |
Автор: | Туся2008 [ 19 апр 2012, 22:02 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka нам постепенно сначала по четверти на ночь, через неделю по половине на ночь, потом по капсуле на ночь, вроде. Что то вы меня смутили, завтра посмотрю в карте. да, сегодня как наркотик на бумажке делила на четверти, брат мой смотрел, ухахатывался ![]() Я в принципе ко всему готова, главное чтобы головушка наша не отреагировала, как на трилептал, там уж точно снова менять придется |
Автор: | poli-kiri [ 19 апр 2012, 23:22 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008 писал(а): Кто принимает Топамакс, какие есть побочные реакции, как эффект? Нам выписали пока на 3 мес, самую малую дозировку по 25мг Еще может быть отсутствие пота. |
Автор: | Polyalapusya [ 20 апр 2012, 00:19 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
antoninochka писал(а): Polyalapusya писал(а): Пришлось, лежа в стационаре в неврологии, делать ночную за 8000, писали с часу до шести, и только под конец поймали приступ. Девочки,это нонсенс,или в нашей больнице какие-то другие правила? ![]() И в Солнцево лежали,нам делали ,в Питере,нам не понадобилось-рутинной отделались,но и там и там,точно бесплатны все э э г. Если ты,лежишь ес-нно в стационаре. А у нас что? ![]() Да, вот так. ЭЭГ Бодрствования пожалуйста бесплатно у Рюмкимой, а сна, особенно ночного, всем, кто при мне лежал, МИХЕЕВ предлагал платно делать. Они по хитрому делают, эту процедуру не назначают, а советуют, получается, что это твое желание, поэтому только платно. |
Автор: | AngelLinka [ 20 апр 2012, 12:10 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008Очень неудобно на глаз...и нет точности... забыла написать...раньше ела более менее, сейчас полное отсутствие аппетита..и так скелетон... Мы уже давно не лежали....там же обследования как такового нет....ЭЭГ делается банальная и все....а при Михееве, конечно, все только хуже.. |
Автор: | Туся2008 [ 20 апр 2012, 13:04 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka А как на занятиях отразилось, в плане познавательного интереса? До приема нас в саду хвалят, очень усидчивый, покладистый парень, а посмотрела инструкцию... Как вы делили капсулу, я на листке в клеточку |
Автор: | AngelLinka [ 20 апр 2012, 13:17 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
Туся2008у каждого же по разному, может на вас никак не отразится.......у дочери - полная апатия в учебе...после перехода на топомакс - стало еще хуже..учится - не интересно, со слезами и истерикой.....прошел год - по учебе только хуже... делила на клееночке....на глаз...сейчас делю по половинкам....конечно, хочется перейти от топомакса....но альтернативы другой нету...у нас же в аптеках - отсталые препараты.... |
Автор: | НаталюсикЮС [ 20 апр 2012, 13:35 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
AngelLinka писал(а): раньше ела более менее, сейчас полное отсутствие аппетита..и так скелетон топомакс ещё назначают при ожирении ![]() ![]() |
Автор: | Treya [ 20 апр 2012, 14:00 ] |
Заголовок сообщения: | Re: Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия |
создавайте вторую темку) перебор в страницах:) Ищу мам у которых дети с диагнозом эпилепсия - 2 |
Страница 1 из 1 | Часовой пояс: UTC + 10 часов |
Администрация сайта не несет ответственности за содержание рекламных материалов и информации, которую размещают пользователи. Ответственность за достоверность информации, адресов и номеров телефонов, содержащихся в рекламных объявлениях, несут рекламодатели. |