мне все сказали что не существуют у нас таких операций в принципе. Заграницей пока не знаю...пока возможности нет, поэтому особо не узнавала. НО реально страшно делать даже заграницей - ведь если нет в России - это уже значит что не все так просто :(

Lesic
Да, для того, чтобы врач брался за такие операции и успешно их проводил, а лучше - успешно проводил медикаментозное лечение, нужно, чтобы были четкие знания, опыт, знания и... желание. Нашла очередную статью в любимом Интернете: http://meduniver.com/Medical/Neurology/823.html. Конечно, с маленькими детками трудно определить. какие нервы и мышцы задействованы, насколько поражено глазное ядро, а ведь со взрослыми, оказывается, вполне можно. И раздел стоит: "Неврология". А я часто сталкивалась с объяснениями из разряда: нервов и мышц много, как врач узнает, что ослаблено и как можно оперировать?.. Вот чует мое сердце, что есть специалисты - возможно, в Москве, Питере, не только в Сингапуре, что нужно Инет в очередной раз перелопачивать, по крупицам собирать информацию, на них выходить. Как же хочется, чтобы это был единственный и решаемый вопрос со здоровьем наших малышей и не нужно было метаться от одного вопроса к другому. И, чтобы, если наши местные врачи не обладали ресурсами для лечения парезов, то, по-крайней мере, активно направляли туда, где этим занимаются...

Pirogenka
я писала на сайты московких и питерских клиник - мне либо ответили что не проводят такиз операций, либо не ответили ничего

Lesic
дождалась ответа из ФГУ "РНХИ им. проф. А. Л. Поленова" Минздравсоцразвития России (Санкт-Петербург) - пишу:
"К сожалению, лечением данной патологии с помощью лазера институт не занимается. К тому же парез не бывает сам по себе, надо искать причину. Начинать надо с МРТ с контрастом (особое внимание хиазмально-селлярной области и орбитам. Если была травма, надо обследовать место травмы".
Lesic
Подскажите, пожалуйста, кто из врачей порекомендовал вам делать МРТ? (впервые услышала об этом исследовании от вас, затем в институте Поленова). Какую картину она покажет - только ли по парезу или общее состояние нервной системы? И кто эту картину сможет расшифровать? Очень хочется найти невролога в нашем городе, готового рассматривать парез как составную часть состояния нервной системы и настроенного на обследование и лечение.
Девочки, может быть, кто-нибудь знает такого невролога?

Девочки, здравствуйте!!! присоединяюсь к вашей темке!!! Моей дочери почти 6 лет. Порез левого глазика поставили почтив год. до этого внимание особо не обращала, все думала, что у деток до года глазки еще становятся. Порез поставили в центре материнства и детства. Нам сказали так: это врожденно, не лечится, но можно попробовать гимнастику и электростимуляцию ( поможет или нет гарантии 1% из 100). перед курсом электрост. нужно пройти обследование на электроэнцефалографию (ребенку на голову крепят сеточку с множеством прищепок и нежно минут 40 лежать не двигаясь, не разговаривая, сильно не сглатывать и т.д - короче для ребенка это очень сложно). Но самое главное что гарантии на улучшение ни какой.
И еще доктор нам сказал, что если вдруг будет резкое ухудшение зрения или зрачок поедет, то в экстренном порядке делать операцию. А так ждать и надеяться, может ребенок перерастет.
Гимнастику мы делаем на протяжении всего времени, результата нет.
Вообще интересует про Сингапур. какое именно у них лечение? помогает или нет?

тата78
Спасибо, что написали. Так по крупицам складывается какая-то картина. Девочки, у кого детки с парезами, присоединяйтесь!
Про Сингапур, к сожалению, ничего не подскажу. Но, наверняка, и там прежде, чем приступить к лечению назначат обследование мозга. На слуху таких два - МРТ (обычное или с контрастом - с использованием лекарственного препарата) и электроэнцефалография. Lesic уже писала: любое МРТ ребенку делается под общим наркозом. Обычно, детки отходят от наркоза нормально. Но иногда вместо 4 часов могут проспать и 8 (трудно подобрать количество лекарства малышу). Но это не самое страшное, есть малый риск летальных исходов. Конечно, бывают ситуации, когда МРТ жизненно необходимо, и родители вынуждены идти на это... Электроэнцелофалограмма - безопасный способ, его тоже должен назначить невролог. Если ребенок маленький, некоторые врачи советуют привозить его в момент дневного сна или приглашать специалистов с выездом ночью (если ли последние у нас в городе - не знаю, нужно узнавать). Без обследования даже физиопроцедуры - риск, можно так простимулировать неизвестно что, что и эпилептический синдром возникнет... А т.к. при парезах, к сожалению, нередко бывают еще какие-то неврологические скрытые или выявленные моменты, здесь первый принцип: не навреди.
P.S: все, что написала выше, - заключения, выводы и рекомендации наших врачей

Девочки, сходили к неврологу Кольцовой Оксане Михайловне, она направила нас на МРТ и ЭЭГ. На МРТ записались на среду 27.02., держу кулачки, чтоб у нас все нормально прошло и мы отошли от наркоза.

Pirogenka
На мрт нас направил несролог с диагностического центра. Фио не вспомню так, в карточке записана только. Вы на мрт то собираетесь? Я никак не решусь... Сейчас еще предстоит зубы лечить, с раркозом местным, стресс и так будет:(
А вот главное риторический вопрос: если все говорят что все безнадежно и лечения нет в принципе кроме физио процедур у которых шансов нет , собственно смысл тогда в мрт?:(

Добавлено спустя 2 минуты 2 секунды:
тата78
А вам про какую вообще операцию то сказали? (На случай ухудшения). Т.е. получается так не делают а если ухудшение - что то делают?

Добавлено спустя 3 минуты 12 секунд:
Ленусик-пупсик

Добавлено спустя 1 минуту 26 секунд:
Ленусик-пупсик
Удачи вам! Ждем вашего отчетика. А куда записались?

Спасибо, мы записались Центр материнства и детства. Пребываю в стрессовом состоянии, но невролог настаивает на МРТ. Обязательно отпишусь

Доброго времени суток.
Я из подмосковья.
Сыну 7 мес., порез левого глазного отводящего нерва поставил, 3-й по счету, невролог, к которому мы обращались с рождения. Удивительно, не один врач не заметил, что у ребенка порез. Хотя глазик косил с рождения и очень сильно.
Но это бог с ними со всеми, главное что сейчас заметили. Невролог посоветовала обратиться в Морозовскую больницу для обследования, съездили в 6 мес. Сделали ЭФИ, окулист в Морозовской сказала, что с глазами все нормально, это невролгия, т.е. нерв не дает сигнал на мышцу, а с мышцей все в порядке. Поставили диагноз парез глазоотводящего нерва, косоглазие и амблиапию. Амблиапия- потеря зрения. Сказали заклеивать здоровый глаз на 6-8 часов днем, делать упражнения с лампой в темноте, что б глаз фиксировал свет. Вот три недели носим пластырь, честно говоря думала будет просто ужас, когда заклеим глаз, а оказалось ничего страшного, видимо видит он глазиком так же как и здоровым и неудобств не доставляет. Глаз стал более подвижный, вот хотим еще электрофорез попробовать с прозерином.
В общем невролог нам сказала что к ней больше приходить до года не надо, лечитесь у окулистов, может у них есть способы лечения, у неврологов, способов лечения нет. Окулисты в свою очередь говорят что это работа неврологов. Замкнутый круг!
Я так поняла, что это может пройти само, если нерв, по каким то причинам начнет передавать сигналы из мозга.
А толком ничего не известно.
Пишите, если у кого будут хорошие результаты после каких либо процедур лечения, все таки я уверена что это можно вылечить.)

Я так поняла, что глазик здоровый заклеивают для того, что бы другой начал работать и не терялось зрение. Так как у нас, до заклейки, ребенок почти всегда, смотрел одним здоровым глазом, а другой стоял все время без движения, поэтому и начинается амблиопия. Дети быстро приспосабливаются.)

вот на это все мы и натыкаемся

Ленусик-пупсик
как ваши дела то?

Мы сделали МРТ головного мозга и сосудов! Думала будет что-то ужасное, но оказалось все очень даже не страшно! Сначала мы записались в Центр Материнства и детства, их анестезиологи сказали, что до процедуры минимум 4 часа не есть и ребенок проспит от 4 до 8 часов, причем процедуру делать только после 16, так как до 16 анестезиологи на операциях. В назначенное время приехали, предварительно измучив ребенка голодом (ни пить, ни есть) и , оказалось, что в ЦМиД не делают МРТ сосудов, я как-то думала, что это чуть ли не одна процедура с МРТ мозга. Короче говоря, на след день мы поехали в Эксперт на первой речке и там нам все сделали, ребенок уснул ровно на 30 минут, отошел часа за 2 и пошел в сад. С результатами к неврологу идем завтра, так что потом отпишусь.

Ленусик-пупсик
ну слава Богу, что все не так страшно оказалось Хм про эксперт я даже не слышала - все говорят что МРТ чуть ли не в 3 местах только в городе в принципе делают Скажите , а эти 2 часа, что ребенок отходит - он где находится? как это вообще происходит?
И результаты получаются как бы дают сразу, но ничего не говорят, т.е. пока не сходишь с ними к неврологу - ничего неизвестно по результатам?

Нам сделали наркоз, укол в вену, доня сразу вырубилась. Стали делать МРТ, через полчаса доня проснулась, но была очень вялая, вот эта вялость и длилась где-то 2 часа. После процедуры мы домой поехали, а результаты в обед забрали, результаты никто не обсуждает, выдали и все. Мы сходили к неврологу, она сказала паталогий никаких нет, ничего на нервы не давит. На этом все, ничем не лечится, извините, живете так......

то есть даже не было вариантов обратиться заграницу? либо она просто не знает какие есть возможности там? или категорично даже туда обращаться смысла нет?

Добавлено спустя 30 секунд:
а к неврологу - Карповой ходили?

Всем привет! Я к вам знакомится. У моего сына парез, мы из Моск обл, ему сейчас 1 год и 2 месяца. Глазки косили почти с рождения, около 2 месяцев заметили, врачи направили на консультацию в Морозовскую, искать причину косоглазия. Попали туда в 7 месяцев, посмотрели, сделали ЭФИ, все нормально, про парез не говорили. Косоглазие не постоянное, требует наблюдения и контроля. Невролог в районной нам ничего толком не прописывает и отправляет с Богом... В год история та же, врачи не говорят ничего. Наша окулист в районной пол-ке все пытается выискать у нас дальнозоркость, которой нет и не было, назначает цикломед. В общем снова теряем время, невролог сказал приходить в три года (!). Пошла я в платную, там окулист сразу выявила, что есть парез левого глаза кнаружи, посоветовала еще раз съездить в Морозовскую. Были там вчера. Парез подтвердили, больше ничего не нашли, сказали носить окклюдер, делать гимнастику, и с разрешения невролога попробовать электрофорез.
Окклюдер носим последний месяц. Теперь хочу найти хорошего невролога.
Очень расстраивает, что прогнозов никаких и врач сказала, что не лечится, переживаю, как парез отразится на его образе жизни.
Бесит пофигизм врачей и их невнимательность.
Девочки, пишите свой опыт в борьбе с парезом.

знаю случай, когда парез прошел сам, но там работали с ШОП, т.к. в некот. случаях, пережимаются позвоночные артерии, кровоснабжающие в продолговатом мозге центр управления аккомодацией. вот тут есть объяснения почему такое может быть.

Девочки, всем привет! Не могу пройти мимо этой темы, наткнулась на нее случайно...Может моя информация кому нибудь поможет!
У меня сынок 8 мес. - один из двойни. Пошли на плановое обследование в 6 мес. к окулисту в Аленку - нам поставили диагноз парез. Глазик действительно косил. Я это видела и другие тоже. Врач сказала, что у нас это толком не лечится, да и в мире тоже. Проводят в более старшем возрасте уколы диспорта и то есть побочка, как птоз века. В общем мрак.
Я перерыла весь интернет...На сайте бейбиблог наткнулась на девушку, которая решила такую проблему у своей дочки в Израиле. Она дала мне все явки и пароли (мэйл доктора, английским я владею). Профессор Яир Морад - один из немногих докторов в мире, который проводит успешно такие операции. Он один из первых исправил парез у дочки этой девушки. С тех пор успешно оперирует это недуг. Можете загуглить про него. Я с ним списалась - операции по исправлению косолазия они проводят чуть ли не с 3-х месячного возраста. В общем мы очень быстро собрались и рванули туда. Доктор нас обследовал, выяснил, что никакого пареза у нас нет, а просто сильный спазм мышц. Но операция необходима, так как никакие заклейки и пр. тут не поможет. Это испраляется хирургически - делаются надрезы. Операция прошла успешно - сынок отлично двигает глазками, хорошо видит - вобщем я безмерно благодарна этому доктору и девушке, которая мне дала инфо про него.
Буду рада, если тоже кому нибудь помогу своим опытом.

Katrin80
спасибо большое за рассказ! всели прям надежу
скажите, сколько ребенку было на время операции? меленький же еще да? нам уже 8 лет